Chronisch vermoeidheidssyndroom bij kinderen en adolescenten:
een overzichtsartikel [1]
------------------------------------------------------------
Bron : Bijblijven, Literatuurselectie Kinderen en Adolescenten
Datum: Jrg. 7 (2000) Nr 4, 41--438
Josephine Richards [2]
[1]
Chronic fatigue syndrome in children and adolescents:
A review article (2000). Clinical Child
Psychology and Psychiatry,
5, 3 1-51. SAGE Publications (London, Thousand Oaks and
New Delhi).
[2] Josephine Richards MBBCh MRCTPsych is als arts-assistent verbonden aan
het St George's Hospital in Londen. Haar belangstelling gaat in
het bijzonder uit naar de fysieke uitdrukking van psychische problemen
bij jonge mensen en het verband tussen fysieke en psychologische
symptomen. Haar onderzoek concentreerde zich op hoe kinderen en
adolescenten met het chronisch vermoeidheidssyndroom worden behandeld
binnen de eerstelijnssetting.
Correspondentie richten aan: Child and Adolescent Psychiatry;
Ground Floor, Jenner Wing, St George's Hospital
Medical School,
Cranmer Terrace, London SW17 ORE, UK
Samenvatting
------------
Hoewel het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) veelal wordt beschouwd als
een moderne ziekte, worden door clinici personen met chronische vermoeidheid
al meer dan honderd jaar beschreven. De etiologie van het chronisch
vermoeidheidssyndroom is onduidelijk. Voor jongeren met het chronisch
vermoeidheidssyndroom zijn er geen betrouwbare prevalentiegetallen en is er
geen wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van behandelingen.
Informatie op basis van onderzoek bij volwassenen met het chronisch
vermoeidheidssyndroom kan behulpzaam zijn, maar is niet per definitie direct
toepasbaar op kinderen en adolescenten. Bij jongeren die hieraan lijden moet
men rekening houden met ontwikkelingsfactoren en met de invloed van andere
gezinsleden op het verloop van de stoornis. Professionals in de geestelijke
gezondheidszorg die met kinderen en adolescenten werken, moeten zich echter
niet door de onzekerheden die er rond het chronisch vermoeidheidssyndroom
bestaan laten weerhouden zich te gaan bezighouden met het onderzoek en de
behandeling van patienten. De pijler waarop de behandeling rust is
rehabilitatie, waarbij de nadruk ligt op het geleidelijk opvoeren van
activiteiten. Veel aandacht zal besteed moeten worden aan het motiveren van
de jongeren en hun gezinnen, en aan effectief samenwerken in een
multidisciplinair team. Wanneer niemand in de geestelijke gezondheidszorg
zich gaat bezighouden met de behandeling van jongeren met het chronisch
vermoeidheidsyndroom, bestaat het risico dat psychische factoren niet aan
de orde zullen komen en dat een chronische beperking van hun functioneren
het gevolg zal zijn.
Inleiding
---------
Huisartsen, kinderartsen, leerkrachten en professionals in de geestelijke
gezondheidszorg hebben melding gcmaakt van jonge patiënten, die dikwijls
met een door henzelf en/of hun ouders gestelde diagnose van het chronisch
vermoeidheidssyndroom kwamen (Carter, Kronenberger, Edwards, Micbalczyk &
Marshall, 1996; Dowsett & Colby, 1977; Pipe
& Waite, 1995; Richards &
Smith, 1998). Hoewel de literatuur over volwassenen met deze stoornis steeds
uitgebreider wordt, is er een gebrek aan onderzoek naar CVS bij kinderen en
adolescenten dat door de clinicus geraadpleegd kan worden bij de
gimpliceerde behandeling van deze patienten (Kennedy & Pearce, 1995) Het
rapport over CVS door de gezamenlijke werkgroep van de Royal Colleges of
Physicians, Psychiatrists en General Practitioners (1996) was een
illustratie van de noodzaak tot samenwerking tussen professionals bij de
behandeling van patienten met deze stoornis en leverde voorlopige richtlijnen
voor de behandeling van jonge mensen die hier aan lijden.
Historisch overzicht
--------------------
Door de hele medische geschiedenis been zijn door artsen patienten
beschreven bij wie een intense en ontwrichtende vermoeidheid het
belangrijkste symptoom was. Wessely, Hotopf en Sharpe (1998) hebben in hun
boek getiteld Chronic fatigue and its symptoms een gedetailleerd historisch
verslag van gevallen van vermoeidheid gegeven.
Beards' diagnose van neurasthenie, of geestelijke uitputting, omvatte
waarschijnlijk een scala aan aandoeningen, waaronder vermoeidheid en
neurosen (Beard, 1869). Meer recent heeft men mensen die lijden aan ernstige
vermoeidheid beschreven als lijdend aan myalgische encephalomyelitis (ME).
Deze term is ontstaan naar aanleiding van een uitbraak van een geheimzinnige
ziekte die het medisch en verplegend personeel van het Royal Free Hospital
trof en die gekenmerkt werd door een verscheidenheid aan onverklaarde
neurologische symptomen en kenmerken (Compston, 1978). Elders werden
soortgelijke epidemieen beschreven. Clinici redetwistten over de vraag of
een infectueus agens of massahysterie verantwoordelijk was voor de stoornis
(Dawson, 1987). Niettemin werd tegen het einde van de jaren tachtig ernstige
vermoeidheid vermeld at het belangrijkste kenmerk van ME. Andere
neurologische symptomen en kenmerken werden minder vaak met de diagnose in
verband gebracht en de meeste gevallen kwamen geisoleerd voor in plaats van
in epidemieen (Wessely, 1991). Postviraal vermoeidheidssyndroom is een
andere, nogal misleidende, benaming die is gebruikt om gevallen van
chronische vermoeidheid te beschrijven, waarbij wordt gezinspeeld op een
zeer specifieke etiologie, die bij de meeste individuele patienten niet is
vast te stellen (David, Wessely & Pelosi, 1988). Aangezien bij het merendeel
van de personen die worden beschouwd als lijdend ann ME of het post-viraal
vermoeidheidssyndroom de oorzaak onduidelijk blijft, gaf de werkgroep van
de Royal Colleges er de voorkeur aan de term chronisch vermoeidheidssyndroom
te gebruiken voor de beschrijving van alle patienten met langdurige,
ontwrichtende vermoeidheid die voldoende zijn onderzocht om fysieke
stoornissen te kunnen uitsluiten (Royal College of Physicians, Psychiatrists
& General Practitioners, 1996).
Wessely heeft beschreven hoe de etiologische paradigma's met betrekking tot
neurasthenie in de 19de en 20ste eeuw veranderd zijn (Wessely, 1991;
Wessely e.a., 1998). De aandacht is verschoven van verklaringen vanuit het
neuromusculaire systeem naar het centrale zenuwstelsel en uiteindelijk naar
psychologische verklaringen. De auteurs vonden dezelfde ontwikkeling van
ideeen in verband wet ME/post-viraal vermoeidheidssyndroom/CVS in de
meer recente perioden. Hiermee hebben zij de terminologie, de etiologie en
de verschillende behandelingen van gevallen van chronische vermoeidheid
duidelijk in hun sociale context geplaatst (Wessely, 1991; Wessely e.a..
1998).
Hysterie, een ander negentiende-eeuws begrip, werd onderzocht door Freud
(Breuer & Freud, 1893-95/1991). Freud wilde weten hoe onbewuste emoties tot
uitdrukking worden gebracht als fysieke en psychiatrische symptomen. Hij zag
conversiehysterie, meestal gekenmerkt door verlies of beperking van de
functies van een deel van het lichaam, als manifestatie van een onderliggend
conflict of verlangen. Hysterie is, evenals neurasthenie, vele malen
geherdefinieerd en wordt heden ten dage gebruikt in een aantal verschillende
betekenissen, die al of niet betrekking hebben op onbewuste emoties en
psychische mechanismen (Merskey, 1995; World
Health Organization, 1992).
Omdat deze term niet specifiek genoeg is, heeft een aantal auteurs
aangevoerd dat het beter zou zijn hem niet meer te gebruiken (David e.a.,
1988). De literatuur die in de afgelopen eeuw over hysterie is opgebouwd is
zo omvangrijk, dat het waarschijnlijk lijkt te zijn dat gedeelten ervan ons
zullen kunnen helpen CVS te begrijpen, zolang wij ons maar bewust zijn van
de problemen met betrekking tot de definitie.
Het is belangrijk in gedachten te houden dat al gedurende meer dan honderd
jaar door clinici wordt gerapporteerd over personen met fysieke symptomen
waarvoor geen onderliggende oorzaak gevonden kan worden, met name gevallen
van chronische vermoeidheid. Doordat sommige auteurs geneigd waren CVS te
zien als een betrekkelijk nieuwe ziekte, die zelfs verband zou kunnen houden
met milieufactoren (Dowsett & Colby, 1997; Shephard, 1995), wordt de
stoornis niet binnen zijn historische en sociale kader geplaatst.
Definities
----------
Prevalentiegegevens zijn in belangrijke mate afhankelijk van welke gevals-
definities worden gebruikt, zoals wordt geillustreerd in het onderzoek van
D.W. Bates ea. (1993). Deze onderzoekers vonden dat chronische, uitputtende
vermoeidheid betrekkelijk algemeen was binnen de setting van de
Noord-Amerikaanse eerstelijnszorg. CVS zoals gedefinieerd volgens de Britse
onderzoeksrichtlijnen (Sharpe ea., 1991) kwam echter weinig voor in hun
steekproef van 995 opeenvolgend aangemelde volwassen patienten bij de
eerstelijnskliniek, met een prevalentie van 0,3 procent. Bij gebrek aan
fysieke kenmerken of diagnostische laboratoriumtests zijn er pogingen
ondernomen om afgeleide operationele definities voor CVS op te stellen
(Fukuda e.a., 1994; Sharpe e.a., 1991). Deze definities worden samengevat
in Tabel 1. Een beperkt aantal fysieke onderzoeken wordt aanbevolen,
waaronder bepalen van een volledig bloedbeeld, bezinking, leverfunctie,
ureum en elcktrolyten, thyroid-stimulerend hormoon, vrije thyroxine,
creatinine-kinase en urineonderzoek op eiwitten en suikers (Royal Colleges
of Physicians, Psychiatrists and General Practitioners, 1996). Kennedy en
Pearce (1995) hebben beweerd dat te veel zeer technische onderzoeken
mogelijk bij patienten angst zullen oproepen wanneer er geen specifieke
oorzaak kan worden gevonden voor hun symptomen.
Carter, Edwards, Kronenberger, Michalczyk en Marshall (1995) hebben
aangevoerd dat de duur van zes maanden, waarvan men bij volwassenen
uitgaat, niet geschikt is bij kinderen en adolescenten, die, gezien hun
snelle groei op sociaal, psychisch en onderwijskundig gebied, binnen een
zelfde periode van ziekzijn wel eens meer schade zouden kunnen ondervinden
dan volwassenen. In hun gecontroleerd onderzoek naar CVS en chronische
vermoeidheid bij jonge patienten, stelden zij een duur van symptomen van
twee maanden voor. In haar onderzoek bij tien CVS-patienten in de leeftijd
van 10,5-16,4 jaar ging Vereker (1992) uit van een vereiste duur van
symptomen van ernstige vermoeidheid van ten minste zes weken. De vraag hoe
lang de vereiste duur van de symptomen moet zijn, blijft open, hetgeen een
belemmering vormt voor het vergelijken van de verschillende steekproeven.
Het rapport van The Royal Colleges brengt geen oplossing in deze kwestie.
CVS bij kinderen werd beschouwd als in essentie dezelfde stoornis als bij
volwassenen. Door een dergelijke aanname gaat men voorbij aan het belang
van factoren die specifick zijn voor de ziekte bij kinderen en adolescenten.
Tabel 1. Gevalsdefinities voor het chronisch vermoeidheidssyndroom.
----------------------------------------------------------------------
Fukuda ea. (1994) Sharpe ca. (1991)
----------------------------------------------------------------------
Belangrijkste symptomen Ernstige, invaliderende Ernstige,
vermoeidheid, invaliderende
niet verlicht door rust vermoeidheid die het
fysieke en
psychische
functioneren aantast
Minimumduur 6 maanden 6 maanden
Beperking functioneren Aanzienlijk Invaliderend
Cognitieve of Kunnen aanwezig zijn Geestelijke
neuropsychiatrische vermoeidheid vereist
symptomen
Andere symptomen Vier vereist Niet gespecificeerd
Hernieuwde aanvang Vereist Vereist
klachten
Medische uitsluitingen Klinisch belangrijk Bekende fysische
oorzaken van
chronische
vermoeidheid
Psychiatrische uitsluitingen Melancholische depressie Psychose
Misbruik van een middel Bipolaire stoornissen
Bipolaire stoornissen Eetstoornissen
Psychose Organische
Eetstoornis hersenziekte
---------------------------------------------------------------------------
Overgenomen van Royal Colleges of Physicians, Psychiatrists and Ceneral
Practitioners (1996), met toestemming van The Royal College of
Psychiatrists.
Deze zijn onder andere ontwikkelingsinvloeden, zoals hiervoor geschetst, en
de grote invloed van ouders, broers en/of zussen, leeftijdgenoten en de
relatie met leerkrachten (Lask & Fosson, 1989). Plioplys (1997) voerde aan
dat bij jonge kinderen ziektes die vermoeidheid veroorzaken dikwijls
paradoxale symptomen te zien geven. Ook vestigde hij er de aandacht op hoe
moeilijk het is een accurate anamnese te verkrijgen van CVS-gerelateerde
symptomen, die bijzonder subjectief zijn, en zelfs stelde bij dat de
stoornis niet gediagnosticeerd zon moeten worden bij kinderen onder de
leeftijd van dertien jaar. Omdat jongere kinderen wel als lijdend aan CVS
gediagnosticeerd worden en deze patienten behandeld moeten worden, lijkt
het niet zinvol het etiket geheel op te geven. Niettemin moeten wij zeer
voorzichtig zijn met het kritiekloos toepassen van de diagnostische
criteria voor volwassenen.
Epidemiologie
-------------
De epidemiologische informatie over CVS word steeds uitgebreider, maar is
zeer beperkt als het gaat over kinderen en adolescenten, Wij brengen in
herinnering dat er aanwijzingen zijn die er op hebben geduid dat CVS
voorkomt in epidemische en in geisoleerde vorm (Lask & Dillon, 1990). Er
bestaan aanzienlijke verschillen tussen de schattingen van de omvang van
het probleem, afhankelijk van de methoden die werden gebruikt om gevallen te
identificeren. Ayers e.a. (1998) bijvoorbeeld, rapporteerden de volgende
resultaten van hun onderzoek met per post verzonden vragenlijsten bij
71 volwassenen die vijf jaar eerder waren besmet met Q-koorts, en 142
gematchte controlegevallen; respectievelijk 42,2 procent en 26 procent
werden gediagnosticeerd als lijdend aan CVS volgens de criteria van Fukuda
ea. (1994). Deze grote aantallen roepen vragen op over de manier waarop
de schriftelijke vragenlijsten werden geanalyseerd. Willen wij bruikbare
prevalentiegegevens verkrijgen voor verschillende populaties, dan is het
van groot belang onderscheid te maken tussen chronische vermoeidheid als
symptoom en CVS (Hates ea., 1993).
In onderzoeken waarin is geprobeerd demografische gegevens te vergaren door
middel van het verzamelen van gevallen die door eerstelijnsartsen werden
geidentificeerd, werd de omvang van het probleem waarschijnlijk onderschat.
Veel patienten zoeken hulp bij alternatieve medische instellingen en melden
zich zodoende niet bij hun buisarts. Verder stelden Wessely, Chalder,
Hirsch, Wallace en Wright (1997) dat het merendeel van de personen die
beantwoorden aan de operationele criteria voor CVS, niet als zodanig worden
gelabeld door henzelf, noch door hun huisarts. In een poging deze problemen
te overwinnen hebben dezelfde auteurs een bevolkingsonderzoek uitgevoerd
bij vijf huisartsenpraktijken en een populatie van 15.238 volwassenen. Doel
van het onderzoek was volwassenen met CVS te identificeren die niet per se
zelf de diagnose van de stoornis hadden gesteld. De te onderzoeken personen
werden verkregen uit de patienten die in het jaar 1993 hun huisarts hadden
bezocht en die toestemming gaven in het onderzoek te worden opgenomen. Met
gebruikmaking van verschillende instrumenten werden in totaal 1985 personen
onderzocht, die vervolgens gedurende zes maanden werden gevolgd. Er werden
verschillende zelfbeoordelingsschalen gebruikt, waaronder de Chronic
Fatigue Syndrome Qyestionnaire (Chalder, 1990) en
de deelnemende personen
werden ondervraagd met gebruik van een gestandaardiseerde vragenlijst voor
het opsporen van psychische morbiditeit, Het prevalentiegetal voor CVS in
deze steekproef, volgens de Centres for Disease Control and Prevention
Criteria (Fukuda ea., 1994) was 2,6 procent (met een betrouwbaarheids-
interval van tussen de 1,7% en 3,4%). Dit is hoger dan de meeste eerdere
prevalentieschattingen die werden gebaseerd op de rapportages van
vooraanstaande onderzoekers.
De epidemiologische informatie die wij over jongeren die lijden aan CVS
hebben, is minder accuraat en grotendeels gebaseerd op studies van
toonaangevende onderzoekers. Godlee (1997) belichtte het probleem dat er
slechts ontoereikend onderzoek is gedaan naar het onderwerp en dat
kritiekloze overzichten veel aandacht kregen, zelfs in serieuze kranten.
In een poging informatie te verkrijgen over de omvang van het probleem, met
name bij kinderen en adolescenten binnen de eerstelijnssetting, deden
Richards en Smith (1998) door middel van vragenlijsten onderzoek bij 332
huisartsen. Hoewel de gegevens niet gebruikt kunnen worden om betrouwbare
prevalentiegetallen mee te bepalen, leert het onderzoek ons wel dat CVS vaak
genoeg door huisartsen wordt herkend bij jonge patienten om verder
onderzoek te rechtvaardigen.
In onderzoeken waarin cohorten adolescenten binnen kindergeneeskundige en
psychiatrische settings worden beschreven, werd een oververtegenwoordiging
van meisjes gevonden (Carter e.a., 1995; Feder, Dworkin & Orkin, 1994).
Jonge CVS-patienten zijn vaak beschreven als zeer ambitieus en buitengewoon
conscientieus ten aanzien van hun schoolprestaties (Garralda, 1992).
Informatie en klinische indrukken die van specialisten zijn verkregen, zijn
echter onderhevig aan selectievertekening. Resultaten van een recent
onderzoek, waarin volwassen patienten met CVS binnen settings van
eerstelijns en derdelijns gezondheidszorg met elkaar werden vergeleken,
gaven aan dat de in een ziekenhuis opgenomen mensen met CVS vaker tot de
hoogste socio-economische groepen behoren (Euba, Chalder, Deale & Wessely,
1996). De socio-economische klasse zou wel eens een complicerende factor
kunnen zijn wanneer men rekening zou houden met kenmerken van individuele
patienten zoals verwachtingen ten aanzien van schoolprestaties.
De etiologie van het chronisch vermoeidheidssyndroom
----------------------------------------------------
De rol van fysieke factoren
---------------------------
Doel van dit overzicht is niet om in detail het onderzoek naar mogelijke
immunologische, infectueuze, endocriene en neurologische factoren bij CVS
te onderzoeken. Dit onderwerp is elders in detail besproken (Garralda,
1996; Royal Colleges of Physicians,
Psychiatrists & General Practitioners,
1996). Ten tijde van het schrijven van dit artikel was deze kwestie nog
onopgelost, er waren nog geen organische mechanismen geidentificeerd als
causatief voor het merendeel van de gevallen, alhoewel in een aantal
onderzoeken in enkele gevallen een verband was gevonden met het
Epstein-Barr-virus.
De discussies rond de spierfuncties verdienen ook aandacht, Sharpe (1996)
beweerde dat de spierfunctie bij CVS patienten waarschijnlijk normaal is en
dat de fysiologische achteruitgang van de conditie secundair is aan de
inactiviteit. In elk geval moeten we voorzichtig zijn met een afwijzende
houding tegenover de patienten, die zelf dikwijls ernstige symptomen ervaren.
Cleare en Wessely (1996) hebben de hypothalame-hypofysaire-bijnieras-
component van de hormonale-stressrespons onderzocht bij patienten met CVS.
In het artikel wordt de noodzaak onderstreept van voortgezet onderzoek naar
mogelijke organische mechanismen die een rol kunnen spelen bij de
ontwikkeling van de stoornis, terwijl tevens wordt benadrukt hoe belangrijk
psychologische factoren en behandelingen zijn.
Totdat er definitievere bewijzen zijn, zal dit echter een controversieel
terrein blijven. Vooraanstaande leden van de bestaande zelfhulpgroepen
hebben, evenals vele patienten, de waarschijnlijkheid van een organische
etiologie verdedigd (Woodcock, 1997). Kennedy en Pearce hebben echter een
opmerkelijke afwezigheid van fysieke kenmerken en in de meeste gevallen
negatieve onderzoeksresultaten gerapporteerd. Nochtans moet men in alle
fasen van het verloop van CVS de mogelijkheid van een onderliggende fysieke
ziekte, die tot dusver nog niet is ontdekt, in gedachten houden.
Met CVS verband houdende psychiatrische aandoeningen en psychische processen
----------------------------------------------------------------------------
Depressie
---------
Aanhoudend is er gerapporteerd over een verband tussen CVS en psychiatrische
symptomen, met name depressie, bij volwassenen (Wessely, Chalder, Hirsch,
Wallace & Wright, 1996) en jonge mensen die waren verwezen naar
specialistische centra (Smith e.a. 1991; Vereker, 1992). Carter ea. (1996)
beweerden dat kinderen met CVS niet aan depressiviteit in de traditionele
betekenis lijden, hoewel zij wel psychische problemen hebben. Somberheid is
een begrijpelijke reactie op het slechte functioneren en de sociale
geisoleerdheid die een ontwrichtende ziekte met zich meebrengt.
Bij volwassenen met CVS werden echter duidelijk meer depressieve symptomen
gevonden dan bij personen in een controlegroep van patienten die aan
cystic fibrosis of kanker leden (Pelcovitz ea., 1995; Walford, McNelson &
McCluskey, 1993). Zo zouden patienten met CVS de situatie waarin zij
verkeren als hopelozer kunnen ervaren dan wanneer zij een stoornis hadden
die een breder geaccepteerd etiket krijgt, zoals cystic fybrosis of kanker.
Jonge patienten met dergelijke, vaak terminale, ziektes krijgen toegang tot
een scala aan medische en ondersteunende dienstverleningen. Zij en hun
gezinnen zullen veel minder kans lopen de neerbuigende en onwelwillende
houding van professionals in de gezondheidszorg te ontmoeten waar veel
CVS-patienten over hebben geklaagd (Franklin 1997). Het gevoel van isolement,
demoralisatie en hopeloosheid bij veel CVS-patienten en hun gezinnen moet
niet onderschat worden en biedt in veel gevallen een adequate verklaring
voor de ermee verband houdende depressieve symptomatologie.
Verder follow-uponderzoek bij jonge patienten met CVS is nodig om antwoord
te krijgen op de vraag of personen die CVS ontwikkelen zonder depressiviteit,
later, wanneer hun functioneren achteruit gaat, alsnog depressief zullen
worden. Ondertussen lijkt het raadzaam dat clinici proberen vast te stellen
of individuele patienten met chronische vermoeidheid niet eigenlijk primair
lijden aan een depressieve ziekte. Monitoring van wat secundaire symptomen
van depressie lijken te zijn, is eveneens belangrijk, vooral het ontstaan
van intense hopeloosheid samengaand met suicidegedachten.
Co-morbiditeit van CVS met depressie kan op een aantal manieren worden
verklaard. De twee aandoeningen zouden mogelijk ook uit dezelfde
etiologische factoren kunnen voortkomen en zouden zelfs verschillende
verschijningsvormen van dezelfde stoornis kunnen zijn.
Angststoornissen
----------------
Er is door onderzoekers opmerkelijk weinig belangstelling getoond voor het
in kaart brengen van symptomen van angst en angststoornissen bij jonge
patienten met CVS. Sharpe (1996) heeft onze aandacht gevestigd op de
overeenkomst tussen de kenmerkende somatische symptomen van angst en
de fysieke symptomen die sommige patienten met CVS melden tegelijk met
vermoeidheid. Deze auteur concludeerde echter dat CVS niet voldoende
verklaard wordt door depressieve stoornissen en angststoornissen, ook al
zijn deze aanwezig.
Pelcovitz e.a. (1995) rapporteerden dat volwassen patienten met CVS hoge
scores hebben op meetschalen voor internaliseringssymptomen, waaronder
'bangheid'. Gebleken is dat onder volwassen patienten met CVS
angststoornissen betrekkelijk veel voorkomen (Fischler, Cluyds, De Gucht,
Kaufman & Meirleir, 1997; Lane, Manu & Mathews, 1991), maar ook hier
bestaat een aanzienlijke comorbiditeit met depressieve stoornissen. In het
Belgische onderzoek beantwoordden 30 van de 53 personen met CVS aan de
criteria voor een DSM-III-diagnose van gegeneraliseerde angststoornis
(American Psychiatric Association, 1987). Symptomen die verband hielden
met een gegeneraliseerde angststoomis werden door de betrokken patienten
retrospectief gerapporteerd als sluipenderwijs in de vroege volwassenheid
of adolescentie ontstaan, De auteurs beweerden dat vroeg begonnen
angststoornissen een kwetsbaarheidsfactor zouden kunnen zijn bij de
ontwikkeling van CVS. Deze interessante mogelijkheid is de moeite waard om
nader te onderzoeken. De auteurs merkten eveneens op dat 'piekeren' een
algemeen symptoom was in hun steekproef. Gezien de cognitieve attributies
die jonge mensen met CVS vertonen (Fry & Martin, 1996), die later in dit
artikel worden beschreven, is het begrijpelijk dat zij symptomen als
'bangheid' en 'piekeren' zullen ervaren. Verder onderzoek is nodig om ons
de relatie te helpen begrijpen tussen dergelijke cognitieve factoren en
somatische symptomen van angst die jonge patienten met CVS ervaren.
Eetstoornissen
--------------
Griffiths, Beumont, Moore en Touyz (1996) hebben drie gevalsvignetten
beschreven waar de aanvankelijke diagnose CVS later werd vervangen door de
diagnose eetstoornis. De auteurs stelden dat bij patienten met CVS
vroegtijdige en regelmatige psychiatrische onderzoeken geindiceerd zijn.
Schoolverzuim
-------------
Slechts verbazend weinig auteurs hebben de relatie onderzocht tussen
schoolverzuim en CVS. De situatie is vooral gecompliceerd omdat de term
'schoolverzuim' geen specifieke diagnose is, maar gedrag dat zowel uit
psychiatrische als uit niet-psychiatrische problemen kan voortvloeien.
Verschillende onderzoeken gaven verbanden te zien tussen angststoornissen
(zoals separatieangst, agorafobie en sociale fobie), depressie en
somatisering enerzijds en schoolverzuim anderzijds (Berg, 1992; Bernstein
e.a.). Berg ea. (1993) interviewde tachtig kinderen in de leeftijd van
dertien tot vijftien jaar die zonder een geldige reden meer dan 40 procent
van een trimester niet naar school waren geweest en vond dat weinig van
deze schoolverzuimende kinderen psychiatrische behandeling kregen. Dezelfde
auteur betreurde de afnemende belangstelling voor het probleem bij kinder-
en volwassenen psychiaters (Berg, 1992).
Het komt misschien door de schaarste aan recente onderzoek op dit gebied
door werkers in de geestelijke gezondheidszorg dat het uitgevoerde
overzichtsonderzoek naar langdurig ziekteverzuim op grond van informatie
van leerkrachten op 2942 scholen door Dowsett en Colby (1997), zoveel
aandacht heeft gekregen. Er kleven echter verschillende methodologische
bezwaren aan dit overzichtsonderzoek, waaronder een lang responspercentage
(37%). De auteurs rapporteerden dat van de 885 individuele ziekteverslagen
die door de leerkrachten waren gevonden, in 372 van de gevallen (42%) ME/CVS
werd genoemd. 'Genoemd' werd niet verder verduidelijkt. De auteurs maakten
niet duidelijk of de diagnostische categorieën die de leerkrachten in de
vragenlijst beschreven aan hen waren voorgelegd, of dat deze spontaan door
hen waren gerapporteerd.
Het etiket schoolverzuim zal waarschijnlijk in grote mate cultureel bepaald
zijn, zoals vaak bij afwijkend gedrag het geval is (Lemert, 1972). Abbey
en Garfinkle (1991) wezen erop dat CVS een term is die acceptabel is voor
hedendaagse volwassen patienten met uitputtende chronische vermoeidheid,
terwijl psychiatrische etiketten dat vaak niet zijn. Dezelfde auteurs
plaatsten het proces van ziekte-etikettering binnen de context van
hedendaagse culturele overtuigingen en negatieve connotaties ten aanzien
van lijden aan een psychiatrische stoornis. Evenzeer is het mogelijk dat
CVS of ME door velen worden gezien als meer aanvaardbare manieren om de
problemen die een kind heeft te beschrijven dan bijvoorbeeld schoolverzuim,
separatieangst, sociale fobie, enzovoort.
Aangezien gebleken is dat fobische angst voor naar school gaan chronische
ziekten zoals leukemie en cystic fybrosis kunnen verergeren (Berg, 1992),
kan hetzelfde waarschijnlijk opgaan voor CVS. Dezelfde auteur concludeerde
dat een langdurige afwezigheid van school ook bij kinderen met lichamelijke
ziektes en handicaps gezien moet worden als een mogelijk geestelijk
gezondheidsprobleem tenzij de aard van de medische conditie overduidelijk
hun aanwezigheid op school onmogelijk maakt (Berg, 1992).
CVS zou geconceptualiseerd kunnen worden als een vorm van weigeren naar
school te gaan, omdat de twee condities in essentie dezelfde oorzaken hebben.
Omgekeerd zou schoolverzuim kunnen ontstaan als een complicatie van CVS.
Momenteel is geen van beide hypotheses voldoende onderzocht, maar het lijkt
wel zeker dat er een relatie bestaat tussen de twee condities. Wij zullen
meer moeten weten over de etiologie en het verloop van CVS op langere
termijn, zodat behandelaars CVS beter zullen kunnen differentieren van
andere oorzaken van schoolverzuim. Wanneer echter werkers in de geestelijke
gezondheidszorg zich afzijdig houden van het probleem van het weigeren naar
school te gaan en schoolverzuim, nemen anderen het voortouw, niet alleen in
het verbreiden van de diagnose van CVS binnen de scholen, maar ook in het
aanmoedigen van thuisonderwijs.
Somatisatie en CVS
------------------
Door de geschiedenis van de geneeskunde en de psychiatrie heen hebben clinici
geprobeerd de mechanismen die psychisch leed verbinden met fysieke symptomen
te begrijpen, Men heeft dit proces vaak somatisatie genoemd (Lipowski, 1967).
Lask en Fosson (1989) komen in hun definiering van somatisatie niet met
aannames over etiologische factoren, of bewuste of onbewuste emoties die een
rol zouden kunnen spelen bij het proces. De auteurs gebruikten de term in de
betekenis van 'de fysieke beleving en/of uitdrukking van menselijk leed'.
Garralda (1996) heeft de verschillende vormen beschreven die somatisatie kan
aannemen bij kinderen, zoals pijn, functieverlies en vermoeidheid. Ook
stelde zij de vraag of men bij deze verschillende uitingsvormen moet uitgaan
van dezelfde risicofactoren en behandelingen.
Verschillende auteurs (Garralda, 1992; Pipe & Waite, 1995) hebben het model
van Minuchin e.a. (1975) van psychosomatische ziekte in de context van
CVS kritisch besproken. Minuchin e.a. beschreven hoe het door gezinsfactoren
voor sommigen moeilijk kan zijn conflicten of verdriet te uiten, behalve
door fysieke symptomen. Zij beschreven vier transactionele patronen die
voorkwamen binnen de gezinnen van kinderen met een 'psycho-somatische
ziekte': 'kluwen', overbescherming, rigiditeit en conflictvermijding binnen
het gezin. Ook benadrukten zij de rol van het zieke kind bij de
instandhouding van deze conflictvermijding.
De theorieen die zijn gepasseerd op slecht functioneren van gezinnen zijn
echter niet voldoende gevalideerd en onderschatten vaak de rol van het
individuele kind. In hun onderzoek naar het functioneren van gezinnen van
patienten met anorexia nervosa en cystic fibrosis vonden Blair, Freeman en
Cull (1995) dat beide groepen een emotioneel overbetrokken interactionele
stijl te zien gaven. De auteurs stelden dat dit een natuurlijke reactie van
ouders zou kunnen zijn op ernstige ziekte bij hun kinderen. Het is
noodzakelijk zowel de individuele predispositie van het kind voor het
ontwikkelen van de stoornis na te gaan, als de reacties van gezinsleden op
ernstig functieverlies van 1 van de gezinsleden. Dit laatste kan, hoe
begrijpelijk ook, de oorzaak zijn van het voortbestaan van de symptomen bij
het kind. De vraag of interactiestijlen van gezinnen somatisatie veroorzaken
is echter moeilijker te beantwoorden. De gezinnen in kwestie komen meestal
naar geestelijke-gezondheidszorginstellingen lang nadat de individuele
gezinsleden ruimschoots de gelegenheid hebben gehad zich aan te passen aan
de aanwezigheid van een ziek kind. De veronderstelling dat onze kennis van
somatisatie in het algemeen toepasbaar is op specifieke stoornissen als CVS
lijkt op het eerste gezicht plausibel. Nader onderzoek naar de specifieke
mechanismen die een rol spelen wanneer psychische pijn uitgedrukt wordt
in vermoeidheid is echter nodig.
Aan CVS ten grondslag liggende concepten
----------------------------------------
Een aantal auteurs heeft getracht CVS te verklaren door de overtuigingen
van patienten over zichzelf, hun lichaam en hun ziekte te onderzoeken.
Fry en Martin (1996) onderzochten cognitieve processen bij kinderen met CVS
en vergeleken deze met een controlegroep van gezonde kinderen. Zij
vergeleken de percepties van de kinderen van hun huidige activiteitsniveau
met een objectieve beoordeling daarvan. De onderzoekers vonden dat er zowel
bij kinderen als ouders verschillen bestonden tussen de objectieve en de
subjectieve metingen in de gezonde en in de CVS-groep. Bij de CVS-groep
waren de verschillen echter significant groter, waarbij ouders en kinderen
beiden het activiteitsniveau in feite onderschatten. Bovendien zouden de
kinderen met CVS in de toekomst graag hogere activiteitsniveaus willen
bereiken dan zij verwachtten te zullen bereiken. Dit zag men terug in de
verwachtingen van de ouders. De auteurs dachten dat deze uitkomsten mogelijk
duidden op een algemene tendens tot perfectionisme in alle gebieden van het
leven, hetgeen bij presteren leidde tot een criterium van alles-of-niets.
Zij beweerden dat wanneer iemands doelen geheel buiten proporties zijn in
verhouding tot wat hij of zij in de realiteit kon verwachten te zullen
bereiken, vermijding van elke verdere poging het resultaat kan zijn.
Garralda (1992) heeft soortgelijke karakterkenmerken gerapporteerd bij
patienten die waren verwezen naar een specialistische instelling.
Lawrie, MacHale, Power en Goodwin (1997) opperden dat patienten met CVS
misschien meer dan andere mensen hun aandacht bewust erbij moeten houden
wanneer zij motorische of cognitieve taken vervullen, hetgeen leidt tot een
perceptie van grotere inspanning. Deze interessante hypothese zal verder
getoetst moeten worden, wil zij nuttig zijn bij de behandeling van
patienten.
Abnormaal ziektegedrag (Mechanic, 1962) werd door sommige auteurs beschouwd
als een psychologisch concept dat relevant is voor ons begrip van CVS
(Vereker, 1992). Abnormaal ziektegedrag is een breed concept; het omvat
abnormale lichaamsperceptie, onjuiste beoordeling van de gezondheidstoestand
en ongeschikte activiteit of inactiviteit in verband met deze percepties en
beoordelingen (Pilowsky, 1969). Wij zullen meer moeten weten over de
herkomst van overtuigingen over ziekte bij CVS-patienten, vooral gezien het
verband ervan met het verloop (Wilson e.a., 1994).
David, Wessely en Pelosi (1991) boden een cognitief-gedragsmatig model om
ontwikkeling en instandhouding te verklaren van CVS volgend op een acute
ziekte zoals een virale infectie, ook al waren zij zich er van bewust dat in
de meeste gevallen geen virale etiologie wordt gevonden. De auteurs
ontwierpen een rehabilitatieprogramma dat gebaseerd is op het uitdagen van
cognitieve vervormingen ten aanzien van symptomen en ziekte. Dit model is
zeer geloofwaardig door de positieve resultaten die samenhangen met de
cognitieve gedragstherapie (Sharpe ea., 1996).
Multifactoriele modellen
------------------------
Lask en Dillon (1990) vestigden de aandacht op de weinig heilzame scheiding
die men binnen de geneeskunde aantreft tussen ziekten die als lichamelijk
worden gezien en die als psychisch worden gezien. De auteurs voerden aan dat
bij de meeste kinderziekten aandacht moet worden geschonken aan alle
factoren die een rol kunnen spelen, waaronder biologische, sociale en
psychologische factoren. Een dergelijke benadering wordt gemakkelijker
gemaakt wanneer professionals en patienten onbevooroordeeld en nieuwsgierig
tegenover etiologische factoren staan; een voorbeeld hiervan is het
speculatieve immunologisch verband tussen acute infectie en een centraal
bepaalde gedragsrespons (Royal Colleges of Physicians, Psychiatrists &
General Practitioners, 1996).
Behandeling
-----------
Algemene aanbevelingen voor de behandeling
------------------------------------------
Om aanbevelingen te kunnen doen voor de behandeling van kinderen en
adolescenten met CVS baseerde de werkgroep van de Royal Colleges (Royal
Colleges of Physicians, Psychiatrists & General Practitioners 1996) zich op
consensus in hun groep en op de huidige stand van het wetenschappelijk
onderzoek. Omdat veel literatuur over jonge mensen met deze stoornis bestaat
uit gevalsverslagen en ongecontroleerde onderzoeken, baseerde de werkgroep
zich op onderzoek bij volwassenen, uitgaande van het standpunt dat de
verschijningsvorm en de behandeling vergelijkbaar zouden zijn. Deze aanname
is wellicht prematuur, gezien onze geringe kennis van epidemiologie en
verloop bij jonge mensen met CVS. Zich bewust van deze problemen verliet de
werkgroep zich ten slotte op wat zij zagen als goede klinische praktijk,
met de noodzaak van een vroegtijdige rebabilitatie in gedachten. Een welkome
ontwikkeling die volgde op de publicatie van het rapport van de Royal
Colleges was het opzetten van een werkgroep door de Association of Child
Psychologi and Psychiatry met het doel deze behandelingsaanbevelingen uit
te breiden en het onderzoek naar de stoornis onder kinderen en adolescenten
to bevorderen (Association for Child Psychology and Psychiatry, 1999). Ook
moet gezegd worden dat veel instellingen voor geestelijke gezondheidszorg
voor kinderen en adolescenten en opname-afdelingen hun eigen
behandelprotocollen hebben ontwikkeld, in samenwerking met
kindergeneeskundige en onderwijskundige diensten die zich vooral bezighouden
het onderwijs voor deze patienten.
De context van de behandeling
-----------------------------
De relatie clinicus-patient
---------------------------
Verschillende auteurs hebben belicht hoe de relatie tussen clinicus en
patient schade kan oplopen wanneer er een openlijk meningsverschil bestaat
over de etiologie en de behandeling (Pipe & Waite, 1995). Scott, Deary
en Pelosi (1995) vonden dat 132 huisartsen hun volwassen patienten met een
zelfgestelde diagnose ME zagen als patienten bij wie zich waarschijnlijk
problemen bij de behandeling zouden gaan voordoen. De auteurs bespraken hoe
de arts-patientrelatie een belangrijke factor zou kunnen zij in het blijven
voortbestaan van de invaliditeit. Lask en Fosson (1989) hebben onderzocht
wat er gebeurde wanneer men de ouders wilde overtuigen van de noodzaak
psychologische hulp te zoeken voor hun zieke kind. Zij beweerden dat de
meest voorkomende redenen voor weigering onder andere waren: verkeerd
begrepen hebben wat er was gezegd, gebrek aan vertrouwen in de artsen,
hetgeen dikwijls verband hield met eerder gemaakte fouten, en het stigma en
het leed dat psychologische verklaringen met zich meebrengen. Elders in het
boek beschreven de auteurs factoren die belangrijk zijn voor de bevordering
van de therapeutische alliantie met ouders, waaronder: 1 herkennen welke
gevoelens op dat moment het belangrijkst zijn, 2 aannemen dat zij hun best
doen, 3 ervan uitgaan dat zij het goed bedoelen.
Het belang van betrokkenheid van meerdere instellingen en van
samenwerkingsverbanden
-------------------------------------------------------------
In het rapport van de Royal Colleges (Royal Colleges of Physicians,
Psychiatrists & General Practitioners, 1996) word gesteld dat veel
patienten binnen de eerste lijn kunnen worden behandeld in samenwerking met
schoolverpleegkundigen en onderwijskundige instanties. De werkgroep
adviseerde dat het eerstelijnsteam het kind en het gezin op zijn minst
wekelijks moet zien. Gezien de complexe aard van CVS en de problemen die
huisartsen hebben genoemd bij de behandeling van deze patienten (Scott
e.a., 1995) lijkt dit een ambitieuze veronderstelling. Niettemin moet
gepleit worden voor een centrale rol van de huisarts.
Of de geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en volwassenen ingeschakeld
moet worden, zal afhangen van de ernst van de symptomen, de aanwezigheid van
ermee samenhangende psychologische symptomen en hoe de patient en het
gezin hierover denken. Omdat veel gezinnen moeilijk psychologische
verklaringen accepteren (Vereker, 1992), zal de blijvende betrokkenheid van
do huisarts en de kinderarts dienen om de symptomen van het kind te
valideren en psychiatrische hulp acceptabeler te maken. Ook is het van
vitaal belang dat de juiste lichamelijke onderzoeken worden uitgevoerd door
een competente arts.
Van groot belang is dat er in individuele gevallen tussen de verschillende
professionals een goede communicatie en overeenstemining over de behandeling
bestaat. Lask en Dillon (1990) hebben beschreven hoe polarisatie van de
standpunten onder clinici de behandeling nadelig kan beinvloeden. Op de
vraag hoe professionals komen tot hun eigen interne werkmodel voor
stoornissen als CVS, is verder onderzoek nodig. Persoonlijke overtuigingen
en ervaringen zouden wel eens even belangrijk kunnen zijn als bekendheid
met de gezaghebbende richtlijnen.
Klinische of ambulante behandeling?
-----------------------------------
Veel onderzoeken waarin behandelingsinterventies bij jongeren werden
beschreven, hadden betrekking op ambulante patienten (Carter e.a., 1995;
Feder e.a., 1994). Vereker (1992) beweerde echter dat voor patienten bij
wie de symptomen fysieke beperkingen veroorzaken, of wanneer de patient al
enige tijd aan huis gebonden is, klinische behandeling op een kinderafdeling
of psychiatrische afdeling geindiceerd is.
In ernstiger gevallen kunnen patienten op een kinderafdeling worden
opgenomen om het onderzoek gemakkelijker te maken en om de patient en zijn
of haar gezin een omgeving te bieden waarin het voor hen meer acceptabel is
dat professionals uit de geestelijke gezondheidszorg bij hen worden
geintroduceerd.
De Health Advisory Service Review of Child and
Adolescent Mental Health
Services (Bates o.a., 1995) beschreef de rol van psychiatrische afdelingen
en noemt ernstige psychosomatische stoornissen als voorbeeld van stoornissen
die opname noodzakelijk kunnen maken. Ook werden de redenen onderzocht
waarom zo verschillend toegang wordt verkregen tot bedden voor klinische
behandeling in het Verenigd Koninkrijk. De vraag of er psychiatrische
bedden beschikbaar zijn, is dan ook waarschijnlijk bepalend voor waar jonge
mensen die in ernstiger mate aan CVS lijden behandeld worden. Een andere
overweging is dat, zoals onderzoek duidelijk heeft uitgewezen, langdurig
verblijf in een psychiatrisch ziekenbuis secundaire handicaps met zich
meebrengt (Wing & Brown, 1970). Men zou kunnen aanvoeren dat jonge mensen
in ziekenhuizen een grote kans lopen afgesneden te raken van het normale
school- en sociale leven, gezien het tempo waarin relaties tot ontwikkeling
komen en op school leerstof wordt aangeboden in deze leeftijdsgroep.
Daardoor is de kans groot dat zij ten gevolge van de hospitalisering gebrek
aan zelfsturing en verminderde zelfwaardering zullen ontwikkelen, tenzij
er veel zorg besteed wordt aan het instandhouden van contact met de
buitenwereld en er een goede structuur en prikkels worden geboden binnen de
setting waarin de patient is opgenomen.
Voor veel jonge mensen met CVS zal ambulante behandeling de beste
behandeling zijn. Waar de behandeling dan ook plaats vindt, het is van
vitaal belang dat een breed samengestelde groep professionals zorgdragen
voor de gezondheid, het onderwijs en de sociale behoeften van het kind.
Specifieke benaderingen
-----------------------
Medicatie en fysieke behandelingen
----------------------------------
Een scala aan medicatie, waaronder antihistaminen en anti-virale middelen
zijn genoemd als behandeling voor CVS. De bewijzen voor de werkzaamheid van
deze middelen waren niet overtuigend, terwijl de hoge kosten en de nadelige
reacties een algemene aanbeveling ervan in de weg staan (Royal Colleges of
Physicians, Psychiatrists & General
Practitioners, 1996; Salit, 1997).
Bij volwassen patienten met CVS zijn gunstige resultaten gemeld na
behandeling met essentiele vetzuren (Behan, Behan & Horrobin, 1991) en
intramusculaire magnesiuminjecties (I. M. Cox,
Campbell & Dowson, 1991).
In een onderzoek met intraveneus toegediende gammaglobuline bij zeventig
volwassenen met CVS werd een significante verbetering gerapporteerd bij
zowel de behandelde groep als bij de op leeftijd gematchte controlegroep
die een placebo-infuus had gekregen (Rowe, 1977). De auteurs gaven geen
gedetailleerd verslag van de wijze waarop bet algehele functioneren van de
deelnemers was beoordeeld of dat er van specifieke instrumenten voor het
bepalen van het vermoeidheidsniveau gebruik gemaakt was. Zij rapporteerden
echter dat bij een follow-up na zes maanden, de volwassenen die intraveneus
gammaglobuline hadden gekregen, een significant grotere verbetering van het
functioneren lieten zien dan de personen in de controlegroep. Totdat
dergelijke uitkomsten gerepliceerd en verder onderzocht zijn, lijkt het
onverstandig dergelijke behandelingen bij jonge patienten en hun ouders aan
te bevelen.
Er is veel belangstelling geweest voor het gebruik van antidepressiva bij
volwassen patienten met CVS en vooral voor de nieuwere selectieve
serotonerge heropnameremmers (SSHR's). Echter, in een Nederlands onderzoek
ontvingen 44 depressieve en 53 niet-depressieve volwassen personen met
CVS a-select fluoxetine of een placebo (Vercoulen e.a., 1996). Na een
behandelperiode van acht weken was er geen vermindering in de subjectieve
beoordeling van vermoeidheid of de ernst van de depressie bij de depressieve
en de niet-depressieve groep. Verder gerandomiseerde onderzoeken van SSHR's
worden verwacht. Niettemin kan men het gebruik van antidepressieve medicatie
overwegen bij individuele patienten bij wie depressieve symptomen de
belangrijkste klachten zijn. De positieve resultaten die werden verkregen
door Emslie e.a. (1997) in hun gerandomiseerde trial met fluoxetine bij
kinderen en volwassenen met een niet-psychotische depressieve stoornis,
bieden een sterke ondersteuning voor het gebruik van SSHR's bij deze
leeftijdsgroep wanneer depressiviteit een belangrijk kenmerk is. In dit
onderzoek bleek fluoxetine significant beter dan een placebo voor de
behandeling van depressieve symptomen.
Actieve rehabilitatie
---------------------
Vereker (1992) onder anderen, heeft het succes beschreven van programma's
waarin onder meer de activiteiten op alle terreinen van het bestaan van de
patient geleidelijk aan werden opgevoerd, zoals school-, vrijetijds-,
sociale en fysieke activiteiten. Gedragstherapeutische strategieen, het
stellen van doelen en de noodzaak te werken met het gezin van de patient
worden benadrukt. Er zijn nu uit een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek
van volwassen patienten met CVS sterke aanwijzingen dat behandeling met
gefaseerde oefenprogramma's effectief is (Fulcher & White, 1997). De
nadrukkelijke boodschap van bestaande ondersteuningsgroepen daarentegen
was dat rust belangrijk is (Franklin, 1995; Shepherd, 1995), in het
bijzonder wanneer de patient zich moe voelt, ook al worden beweringen over
permanente spierbeschadigingen door overijverig oefenen niet ondersteund
door enig wetenschappelijk bewijs (Royal Colleges of Physicians,
Psychiatrists & General Practitioners, 1996). Bovendien hebben David,
Wessely en Pelosi (1991) duidelijk gemaakt hoe vermijding van activiteiten
leidt tot demoralisatie, achteruitgaan van de conditie en depressie, hetgeen
kan leiden, tot chronische invaliditeit. Het is belangrijk dat patienten
geleidelijk aan hun activiteiten opvoeren, omdat rust eerder symptomen
veroorzaakt dan verlicht (Wessely, 1996).
Cognitieve gedragstherapie
--------------------------
Behalve gefaseerde oefenprogramma's is cognitieve gedragstherapie de enige
behandeling die effectief is gebleken bij volwassen patienten met CVS. In
een recent in het Verenigd Koninkrijk voltooide gerandomiseerde,
gecontroleerde studie met cognitieve gedragstherapie bij patienten ouder dan
achttien jaar, werd medische zorg alleen vergeleken met medische zorg plus
cognitieve gedragstherapie (Sharpe e.a., 1996). Het element van cognitieve
herstructurering in de therapie bestond eruit dat patienten werden geholpen
alternatieve verklaringen te zoeken, in het bijzonder ten aanzien van het
symptoom vermoeidheid. Ook werden de patienten in de behandelgroep
gestimuleerd de verklaring van het alleen maar hebben van een ziekte te
heroverwegen, en na te denken over de rol van psychologische en sociale
factoren. Ook namen zij deel aan een programma met geleidelijk opgevoerde
activiteiten, die zij vervolgens evalueerden, en zij werden gestimuleerd
andere strategieen dan vermijding te proberen. Andere aspecten van de
behandeling waren onder andere strategieen om overdreven perfectionisme en
zelfkritiek af te zwakken en een actieve benadering voor probleemoplossing
voor interpersoonlijke en beroepsmatige problemen. Twaalf maanden na de
behandeling vond een follow-up plaats. Van de patienten die cognitieve
gedragstherapie hadden ontvangen bereikte 73 procent een bevredigend
resultaat, tegenover 27 procent van de controlegroep.
Het goede resultaat bij volwassen patienten met CVS na behandeling met
cognitieve gedragstherapie werd ondersteund door een ander gerandomiseerd,
gecontroleerd onderzoek (Deale, Chalder, Marks & Wessely, 1997). Deze
auteurs gaven ook een gedetailleerde beschrijving van het gefaseerde
activiteitenprogramma met de nadruk op de gedragstherapeutische en
cognitieve herstructureringstechnieken die in hun behandelpakket werden
gebruikt. De resultaten van deze twee onderzoeken zijn zeer bemoedigend.
Niet duidelijk is echter of de verschillende componenten van de
behandelpakketten ook onafhankelijk van elkaar effectief zijn, of alleen in
de beschreven combinatie.
Er bestaan geen gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoeken met cognitieve
gedragstherapie bij jongere patienten met CVS. Er zijn echter aanwijzingen
waaruit bleek dat diverse vormen van psychopathologie bij kinderen verband
hielden met specifieke vormen van cognitieve beperkingen en stoornissen
(Spence, 1994). De werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie bij de
behandeling van jonge patienten met depressieve stoornissen wordt
onderstreept door twee gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoeken, waarin
deze behandeling werd vergeleken met gezinstherapie en non-directieve
ondersteunende therapie (Brent e.a., 1997), en relaxatietraining (Wood,
Harrington & Moore, 1996). In deze beide onderzoeken bleek cognitieve
gedragstherapie beter dan de andere behandelingen. Stark, Rouse en
Livingstone (1991) gaven een bcschrijving van een benadering met cognitieve
herstructurering bij depressieve kinderen. De technieken waren onder andere
het zoeken van bewijzen om automatische gedachten te ondersteunen of te
ontzenuwen en het kind begeleiden bij het zoeken naar beter aangepaste
interpretaties van gebeurtenissen. Om deze principes te extrapoleren naar
jonge patienten met CVS zal de therapeut de belangrijkste niet-functionele
gedachten moeten opsporen en uitdagen, gedachten zoals dat 'symptomen
betekenen dat er iets met je aan de hand is en activiteiten vermeden moeten
worden'. Het is echter belangrijk directe confrontaties te vermijden, vooral
als het gaat over ideeen die betrekking hebben op de etiologie. De
werkzaamheid van een dergelijke benadering wordt ondersteund door een
onderzoek door Deale, Chalder en Wessely (1998), die een positief resultaat
rapporteerden van cognitieve gedragstherapie bij patienten met CVS, ook al
veranderden de fysieke ziekteattributies niet.
Gezinstherapie
--------------
Het is van zeer groot belang dat, evenals bij alle andere lichamelijke en
psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten, gewerkt wordt met
de gezinnen van patienten met CVS. Heel vaak zijn het de ouders die de
diagnose en het etiket CVS hebben gegeven, nog voordat er een medisch
oordeel werd gevraagd (Feder ea., 1994; Vereker, 1992). Iedere poging tot
rehabilitatie met gebruik van een gedragstherapeutische benadering zal
voor een groot deel afhankelijk zijn van het enthousiasme en de begeleiding
van de ouders. Wil cognitieve gedragstherapie bij de behandeling van jonge
patienten slagen, dan is het noodzakelijk om de ideeen van de andere
gezinsleden over de symptomen en de ziekte te onderzoeken (Fry & Martin,
1996). Graham (1990) heeft gezinsinterventies beschreven als onderdeel
van de behandeling van patienten met CVS binnen een huisartsenpraktijk.
Zij voerde aan dat huisartsen, door hun langdurige relatie met de patienten,
een speciale autoriteit bezitten, hetgeen processen als 'herkaderen van
de ziekte' en 'creeren van optimisme' kan vergemakkelijken. Hierbij moet
opgemerkt worden dat de meeste huisartsen de tijd noch de deskundigheid
bezitten om gezinstherapie uit te voeren, maar de manier waarop zij over
CVS en de prognose voor individuele patienten praten, kan wel eens een
beslissende factor blijken te zijn voor het verloop van CVS.
Het is belangrijk dat de symptomen van het kind worden beoordeeld in de
context van het functioneren van het gezin. Lask en Fosson (1989) hebben
de complexe reeks interacties besproken tussen zieke kinderen, hun ziekte,
de gezinnen en factoren van buiten het gezin, en hoe deze interacties
symptomen kunnen doen ontstaan en instandhouden. Deze auteurs waren zich
ervan bewust dat er evenveel manieren zijn om gezinnen te behandelen als
er gezinstherapeuten zijn, maar stelden dat het doel zou moeten zijn het
gezin te helpen inzicht te krijgen in hun relaties en in andere
onderliggende kwesties, in plaats van zich op ziekte te concentreren. Deze
aanbevelingen zijn op het eerste gezicht waardevol, maar er is behoefte aan
wetenschappelijk bewijs ter ondersteuning van specifieke
gezinstherapiebenaderingen bij jonge patienten met CVS. Er is een
aanzienlijke mate van deskundigheid nodig voor die uitvoering van
gezinstherapie en het is daarom belangrijk dat precies wordt vastgesteld
welke componenten van de behandeling het meest effectief zijn.
Het verloop van CVS
-------------------
De bestaande informatie over het verloop van CVS bij jonge patienten is
afkomstig van betrekkelijk kleine steekproeven patienten die waren verwezen
naar psychiatrische of kindergeneeskundige specialistische instellingen, bij
wie het verloop over het algemeen gunstig was (Carter e.a., 1995; Feder
e.a., 1994; Khawaja & Van Boxel, 1998). De Reading Group, die zich bewust
was van het kleine aantal patienten in hun onderzoek, merkte op dat alleen
die kinderen geheel herstelden die volledig hadden meegewerkt aan de
behandeling (Kbawaja & Van Boxel, 1998). Deze werd uitgevoerd volgens
rehabilitatieprincipes, met een aantal elementen van cognitieve therapie.
Deze uitkomsten moeten verder worden onderzocht binnen een grotere
steekproefjongeren met CVS.
Uiteraard kan het vergelijken van verschillende onderzoeken slechts
tentatief gebeuren, door het ontbreken van consistentie in de gebruikte
diagnostische criteria. Wanneer informatie wordt gegeven over de resultaten,
is niet altijd duidelijk welke specifieke benaderingen zijn gebruikt.
Niettemin duiden de dusver gepubliceerde resultaten erop dat clinici bij
het merendeel van hun ontmoetingen met jonge mensen met CVS en hun ouders
optimisme moeten promoten.
In steekproeven van volwassenen met CVS zijn regelmatig een aantal negatieve
prognostische factoren gerapporteerd. Deze zijn een oudere leeftijd, een
bijkomende chronische ziekte, een comorbide psychiatrische stoornis en de
overtuiging dat de ziekte te wijten is aan fysieke oorzaken (Joyce, Hotoph
& Wessely, 1997), hoewel er over deze laatste factor enige twijfel is (Deale
e.a., 1998). Er is behoefte aan verder onderzoek binnen steekproeven van
kinderen en adolescenten, om predictoren voor het verloop van de ziekte op
te sporen, zodat patienten die het risico lopen ernstige en chronische CVS
te krijgen, geidentificeerd kunnen worden. De rol van zelfhulpgroepen,
waarvan algemeen wordt gedacht dat zieke en gehandicapte kinderen en
volwassenen en hun gezinnen er baat bij vinden, moet verder worden
onderzocht. Uit een onderzoek door Sharpe, Hawton, Scagratr en Pasvoi (1992)
kwamen aanwijzingen, dat bij volwassen patienten met CVS aansluiting bij
een zelfhulporganisatie leidde tot een slechtere prognose. Dit kan verband
houden met de opvattingen die deze organisaties toegedaan zijn, vooral ten
aanzien van etiologie en rehabilitatie.
Ten slotte hebben de auteurs van dit recente overzicht de aandacht gevestigd
op de belangrijke onderzoeksuitkomst dat CVS tot dusver geen verband houdt
met een toegenomen mortaliteit (Joyce ea., 1997).
Onderwijs
---------
Over de kwestie hoe en waar jonge patienten onderwijs zouden moeten
ontvangen, is verschil van mening ontstaan (Richards & Smith, 1998). De
meningen over schoolbezoek en de wenselijkheid van thuisonderwijs lijken
vaak een weerspiegeling te zijn van de standpunten over welke mechanismen
geestelijke vermoeidheid veroorzaken. Dawsett en Colby (1997), die
cognitieve beperkingen bij kinderen met CVS belichtten, leken voorstander
te zijn van thuisonderwijs. Franklin (1995) bepleitte dat thuisonderwijs
nodig is voor kinderen met ernstige CVS en stelde dat ook kinderen die
slechts aan een mildere vorm van CVS lijden misschien niet in staat zijn
een hele dag op school te blijven. Verdere criteria voor de overweging
thuisonderwijs te geven, in termen van subjectieve of objectieve
belemmeringen, noemde hij niet. Sharpe (1996) heeft de literatuur samengevat
waarin volwassen patienten met CVS worden onderzocht op cognitieve
beperkingen. Hij concludeerde dat, hoewel in sommige onderzoeken geringe
objectieve aanwijzingen voor beperkingen in gecompliceerde
informatieverwerking werden gevonden, deze overeenkwamen met de beperkingen
die werden gevonden bij depressieve patienten. Bovendien werden de
uitkomsten niet steeds gerepliceerd en in een aantal onderzoeken, waaronder
het onderzoek van Cope, Pernet, Kendall en David (1995) werden geen
aanwijzingen gevonden voor objectief vast te stellen beperkingen bij
personen met chronische, ernstige vermoeidheid. In hetzelfde onderzoek
werden ook de hersenstructuren onderzocht bij 26 personen met chronische
vermoeidheid, die ten minste zes maanden bestond, met gebruik van
beleidsvormende technieken (MRI), waarbij niet meer laesies gevonden werden
dan bij personen in de gematchte controlegroep.
Afgezien van de vraag of er sprake is van cognitieve beperkingen zal de
opvatting dat veel jonge mensen te ziek zijn om de prikkels van een normale
schoolomgeving te kunnen verdragen onvermijdelijk leiden tot een
pessimistisch vooruitzicht voor zowel het kind als zijn gezin. Voorstanders
besteden nauwelijks aandacht aan de waarschijnlijkheid dat thuisonderwijs
de ziekterol en gedragsmatige manifestaties van chronische ziekte zal
versterken, waardoor rehabilitatie moeilijker wordt. Marcovitch (1997)
waarschuwde voor de risico's wanneer kinderen thuisblijven van school.
Omdat het niet onwaarschijnlijk is dat secundaire complicaties van CVS
zullen optreden, zoals depressiviteit, schoolfobie, of een buitensporig
gehecht raken aan thuis of het gezin, zouden wij voorzichtig moeten zijn
verkorting van schooltijd of thuisonderwijs voor langere tijd te propageren.
Echter, ook de onzekerheden rond de etiologie en de noodzaak patienten en
hun gezinnen bij de behandelende instellingen betrokken te houden, moeten
ook onderkend worden. Misschien is het belangrijkste aspect van elk
individueel onderwijsprogramma wel dat het ingebed is in een bredere
behandelings- en rehabilitatiestrategie.
Samenvatting
------------
De meeste classificatiesystemen zijn gebaseerd op patronen van
symptomatologie waarover tussen clinici, over het algemeen artsen,
overeenstemming bestaat. Onze huidige kennis over de etiologie,
epidemiologie, rol van ontwikkelingsfactoren en verloop van CVS bij kinderen
is zo beperkt, dat wij ons bewust moeten blijven van de beperkingen die
kleven aan wel of niet diagnosticeren van individuele jonge patienten
volgens criteria die bij volwassenen worden toegepast.
Tot dusver beschikken wij over zeer weinig follow-upgegevens over een
langere termijn, die laten zien of symptomen van ernstige vermoeidheid of
CVS in de kindertijd blijven voortbestaan in de volwassenheid. Deze
informatie zou kunnen helpen vast te stellen of CVS bij kinderen en
volwassenen een gemeenschappelijke oorsprong heeft. Echter, zelfs wanneer
wordt aangetoond dat dit het geval is, is het nodig dat verder wordt
onderzocht of de reactie op behandelingen bij verschillende leeftijden van
elkaar verschillen. De recente goede resultaten, met gebruik van cognitieve
gedragstherapie en gefaseerde oefenprogramma's, die werden gerapporteerd bij
volwassenen met CVS zijn zeer welkom, maar moeten wetenschappelijk worden
getoetst bij jongere patienten.
De follow-uponderzoeken die tot dusver zijn uitgevoerd, geven een gunstig
resultaat te zien bij
de meeste jonge patienten. Cox en
Findley (1994)
vestigden er de aandacht op dat er slechts geringe aantallen jonge mensen
met CVS zijn bij wie de functiebeperking zowel ernstig als blijvend is. Pipe
en Waite (1995) belichtten hoe CVS in de adolescentie, een speciale
gevoelige periode, de ontwikkeling ernstig kan verstoren, met mogelijk
langdurige gevolgen. Naarmate de ziekte langer duurt, is er een grotere kans
dat secundaire psychische symptomen en andere invaliderende gevolgen van
niet naar school gaan en minder interacties met leeftijdgenoten zullen
optreden. Ondanks de problemen bij het stellen van de diagnose CVS bij jonge
patienten, is het belangrijk dat de gevallen vroeg warden opgespoord en dat
snel met de behandeling wordt begonnen, hetgeen momenteel slechts gebaseerd
kan zijn op richtlijnen zoals opgesteld door de werkgroep van de Royal
Colleges of Physicians, Psychiatrists and
General Practitioners (1996).
Totdat deze aanbevelingen worden ondersteund door wetenschappelijk onderzoek,
zullen patienten en hun gezinnen mogelijk beinvloed worden door het advies
van zelfhulpgroepen. Vooraanstaande leden en adviseurs van deze organisaties
zijn geneigd te benadrukken dat rust houden belangrijk is en dat het voor
veel patienten noodzakelijk is dat zij thuis blijven van school, of slechts
een gedeelte van de tijd naar school gaan (Dowsett & Colby, 1997; Shepherd
& Macintyre, 1997; Woodcock, 1997). Deze benadering geeft voeding aan de
vicieuze cirkel van het laten voortbestaan van cognitieve factoren die de
invaliditeit instandhouden. Wanneer men daar niet voor waakt, bestaat het
gevaar dat wij de gunstige prognoses die tot dusver werden gerapporteerd in
de toekomst niet zullen tegenkomen, vooral niet wanneer patienten worden
aangemoedigd de rol van zieke aan te nemen en er aan psychische symptomen
geen aandacht wordt besteed.
Er zijn veel onbeantwoorde vragen over de processen die een rol spelen
binnen de samenleving wanneer jonge mensen de diagnose CVS krijgen en
over hoe hun behandeling eruit ziet. Wij moeten weten welke jonge patienten
met de mildere vorm van CVS vervolgens ernstiger en chronisch ziek worden.
Zijn de adviezen en de behandelstrategieen van professionals in de
eerstelijnszorg van invloed op het verloop, of zijn individuele of
gezinsfactoren belangrijk voor het bepalen van het verloop van CVS?
Verder onderzoek naar alle aspecten van CVS bij jonge patienten is nodig.
Intussen moeten wij tegengestelde standpunten vermijden, optimisme
uitstralen en patienten en hun gezinnen en leerkrachten blijven betrekken
bij de behandeling, met het doel dat het kind zo spoedig mogelijk weer
normaal kan functioneren. Professionals in de geestelijke gezondheidszorg
moeten een cruciale rol op zich nemen bij het formuleren van de diagnose en
de behandeling van deze problematiek bij jonge mensen.
Literatuur (ongewijzigd overgenomen)
------------------------------------
Abbey, SE., & Garfinkle, PE. (1991). Neurasthenia
and chronic fatigue
syndrome: The role of culture in the making 0f
a diagnosis. American
Journal of Psychiatry, 148, 1638-1646.
American Psychiatric Association. (1987).
Diagnostic and statistical
manual of mental disorders (3rd ed, rev.).
Washington, DC: American
Psychiatric Press.
Association for Child Psychology and
Psychiatry (1999). Chronic fatigue
syndrome: Helping children and adolescents.
Occasional Paper No. 16
(E. Garralda, Ed.). London: The Association for Child Psychology and
Psychiatry.
Ayers, JO., et al. (1998). Post-infection fatigue syndrome
following
Q fever. Quarterly Journal of Medicine, 91,
105-123.
Bates, D.W., Schmitt, W., Buchwald, D., Ware,
NC., Loe,J., Thoyer, E.,
Komnish,J., & Komaroff, AL. (1993). Prevalence of fatigue and
chronic
fatigue syndrome in a primary care practice.
Archives of Internal
Medicine, 153, 2759-2765.
Bates, P., Kurt,, Z., Cumella, S., Richardson,
C., Farrar, M., Shooter, M.,
Kerfoot, M., White, R., Williams, R., Berger, M.,
Hill, P., Sang, B., &
Walk, D. (1995). Child and Adolescent Mental
Health Services. Together We
Stand. In R. Williams & C. Richardson
(Eds.), The commissioning, role and
management of child and mental health
services. London: EMSO.
Beard, G.M. (1869). Neurasthenia or nervous
exhaustion. Boston Medical
and Surgical Journal, 3 (new series), 217-221.
Behan, P.O., Behan, WM.H., & Horrobin, D.
(1990). Effect of high doses
of essential fatty acids on the post viral
fatigue syndrome.
Acta Neurologica Scandinavica, 82, 209-216.
Berg, I. (1992). Absence from school and
mental health. British Journal
of Psychiatry, 161,154-166.
Berg, I. (1997). School refusal and truancy.
Archives of Disease in
Childhood, 76, 90-91.
Berg, I., Butler, K, Franklin. J., Hayes, H.,
Lucas, C., & Sims, R. (1993).
DSM-III-R disorders, social factors and
management of school attendance
problems in the normal population. Journal of
Child Psychology,
Psychiatry and Allied Disciplines, 34, 1181-1203.
Bernstein, GA, Massie, E.D., Thuras, P.D., Perewien, AR., Borchardt,
G.M., & Crosby RD. (1997). Somatic symptoms
in anxious-depressed school
refusers.Journal of the American Academy of
Child and Adolescent
Psychiatry, 36, 661-668.
Blair, C., Freeman, C., & Cull, A. (1995).
The families of anorexia nervosa
and cystic fibrosis patients. Psychological
Medicine, 25, 985-998.
Brent, DA, Holder, D., Kolko, D., Birinaher,
B., Baugher, M., Roth, C.,
Irengar, S., & Johnson, BA. (1997). A
clinical psychotherapy trial for
adolescent depression comparising cognitive,
family and supportive
therapy. Archives of General Psychiatry, 54,
877-885.
Breuer,J., & Freud, S. (1893-1895/1991)
Studies on hysteria
(A. Richards, Ed.), London: Penguin Hooks.
Cantwell, D.P., & Rutter, M. (1994)
Classification: Conceptual issues and
substantive findings, In M. Rutter, E. Taylor,
& L. Hersov (lAs.), Child
and adolescent psychiatry modem approaches
(pp. 946-967).
Oxford, UK- Blackwell Scientific Publications.
Carter, B.D, Edwards,J.E Eroenherger WO.,
Michalczyk, L., & Marshall, G.S.
(1995). Case control study of chronic fatigue
in pediatric patients.
Pediatrics, 95, 179-186.
Carter, B.D., Rroenenberger, W.G., Edwards,
J.F., Michalzcyk, L,, &
Marshall, G.S. (1996), Differential diagnosis
of chronic fatigue in
children: Behavioral and emotional dimensions,
Developmental and
Behavioral Pediatrics, 17, 16-21.
Chalder, T. (1990). A scale for measuring
chronic fatigue syndrome.
Unpublished Thesis, City University London.
Cleare, A.J., & Wessely, S.c. (1996). Chronic fatigue syndrome:
A stress disorder? British Journal of Hospital Medicine, 55, 571-574.
Compston, ND. (1978). An outbreak of
encephalornyclitis in the Royal
Free Hospital Group, London in 1955,
Postgraduate Medical
Journal, .54, 722-724.
Cope, H., Perner, K, Kendall, B., & David,
A. (1995). Cognitive functioning
and magnetic resonance imaging in chronic
fatigue. British Journal of
Psychiatry, 167, 86-9 4.
Cox, D., & Findley, L. (1994). Chronic fatigue syndrome in adolescence.
British Journal of Hospital Medicine, 51, 614.
Cox, IM., Campbell, M.J., & Dowson, D.
(1991). Red blood cell magnesium
and chronic fatigue syndrome. The Lancet 337,
757-760.
David, A., Wessely, S., & Pelosi, A.
(1988). Postyiral fatigue
syndrome:
Time for a new approach. Britisch Medical Journal, 296 696-699.
David, A., Wessely, S., & Pelosi, A.
(1991). Chronic fatigue
syndrome:
Signs of a new approach. British Journal of Hospital Medicine,
45, 158-163.
Dawson, J. (1987). Royal Free Disease:
perplexity continues. British
Medical Journal, 294, 327-329.
Deale,K, Chalder, T., Marks, I., &
WesselyS. (1997). Cognitive Behaviour
Therapy for Chronic Fatigue Syndrome: a
randomised controlled trial.
American Journal of Psychiatry, 154, 408-414.
Deale, A., Chalder, T., & Wessely, S.
(1998). Illness beliefs and treatment
outcome in chronic fatigue syndrome. Journal
of Psychosomatic research,
45, 77-83. Dowsett, E.G., & Colby,J. (1997).
Long-term sickness absence due
to ME/CFS in UK schools: An Epidemiological
Study with Medical and
Educational Implications. Journal of Chronic
Fatigue Syndrome, 3, 2942.
Emslie, G.J. et al. (1997). A Double-blind,
randomized, placebo-controlled
trial of fluoxetine in children and
adolescents with depression. Archives
of General Psychiatry, 54, 1031-1037.
Euba,R., Chalder, 1., Deale, A., &
Wessely, S. (1996). Comparison of the
characteristics of chronic fatigue syndrome in
primary and tertiary care.
British Journal of Psychiatry, 121-126.
Feder,HM., Dworkin, PH., & Orkin, C.
(1994). Outcome of 48 Pediatric
Patients With Chronic Fatigue. Archives of
Family Medicine, .3, 1049-1055.
Fischler, B., Gluydts, R., Dc Gucht, Vi,
Kaufman, L,, & Dc Meirleir K.
(1997). Generalised anxiety disorder in
Chronic Fatigue Syndrome.
Acta Psychiatrica Scandinavica, 95j 405-413.
Franklin, A. (1995). Children with ME. Guidelines for School Doctors and
General Practitioners. Stanford le Hope: ME
Association.
Franklin, A. (1997). Including patients who
rated themselves as a little
better would have altered results, British
Medical Journal, 315, 947.
Fry, AM., & Martin, M. (1996). Cognitive
idiosvncracies among children with
the chronic fatigue syndrome; anomalies in
self-reported activity levels,
Journal of Psychosomatic Research, 41,
213-228.
Fukuda, K, Straus, S.E., Hickie, I., Sharpe,
MC., Dobbins,J.G., & Komaroff,
K (1994), The Chronic Fatigue Syndrome: a
comprehensive approach to its
definition and study. Annals of Internal
Medicine, 121, 953-959.
Fulcher, KY., & White, PD. (1997).
Randomised controlled trial of graded
exercise in patients with the chronic fatigue
syndrome. British Medical
Journal, 314, 1647-1652.
Garralda, E.M. (1992). Severe Chronic Fatigue Syndrome in childhood - a
discussion of psychopathological mechanisms.
European Journal of
Child and Adolescent psychiatry, 1, 111-118
Garralda, EM. (1996). Somatisation in
children. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 37, 13-33.
Godlee, F (1997). Plague or pure hype. British
Medical Journal, 314, 1700.
Graham, H. (1990). Family interventions in
general practice: A case of
chronic fatigue. Journal of Family Therapy,
13, 225-230.
Griffiths, RA., Beumont, P.J., Moore, G.M.,
& Touya, SW. (1996).
Chronic fatigue syndrome and dieting
disorders: Diagnosis and management
problems. Australian and New Zealand Journal
of Psychiatry, 30, 884-838.
Joyce, J., Hotopf, M., & Wessely, 5.
(1997). The prognosis of chronic
fatigue and chronic fatigue syndrome: A
systematic review. Quarterly
Journal of Medicine, 90, 223-233.
Kennedy, J. & Pearce, J.B. (1995). Chronic
fatigue syndrome in childhood.
Current Opinion in Psychiatry, 8, 281-234.
Khawaja, 5.5., & Van Boxel, P.
(1998). Chronic fatigue
syndrome in
childhood: Seven year follow-up study.
Psychiatric Bulletin, 22 198-202.
Lane, T.J., Manu, P., & Mathews, DA.
(1991). Depression and somatization in
the chronic fatigue syndrome. American Journal
of Medicine, 91, 335-344.
Lask, B., & Dillon, M. (1990). Postsiral fatigue syndrome. Archives of
Disease in Childhood, 65,1198.
Lask, B., & Fosson, A. (1989). Childhood
illness: The psychosomatic
approach. Chichester, UK- Wiley
Lawrie, SM., MacHale, S.M,, Power, M.J., &
Goodwin, GM. (1997). Is the
chronic fatigue syndrome best understood as a
primary disturbance of the
sense of effort? Psychological Medicine, 27,
995-999.
Lemert, E. (1972). Human deviance, social
problems and social controL
Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall.
Lipowski, Z. (1967). Review of consultation
psychiatry and psychosomatic
medicine: 11. Clinical aspects. Psychosomatic
Medicine, 29, 201-224.
Marcovitch, H. (1997). Managing chronic
fatigue syndrome in children.
British Medical Journa4 314, 1635-1636.
McCauley, E., Carlson, GA., & Calderon, R.
(1991). The role of somatic
complaints in the diagnosis of depression in
children and adolescents.
Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry,
30, 631-635.
Mechanic, D. (1962). The concept of illness
behaviour. Journal of Chronic
Disease, 15, 189-194.
Merskey, H. (1995). The analysis of hysteria.
Understanding conversion and
dissociation. London: Gaskell.
Minuchin, S., Baker, L., Rosa,an, B.L.,
Liebman, R, Milman, L., & Todd,
T.C. (1975). A conceptual model of
psychosomatic illness in children.
Archives of General Psychyatry, 32, 1031-1038.
Pelcovitz, D., Septimus, A., Friedman, SB.,
Krilov, L.R., Mandel, F., &
Kaplan, S. (1995). Psychosocial correlates of
chronic fatigue syndrome in
adolescent girls. Developmental and Behavioral
Paediatrics, 16, 333-338.
Piloplys, A.V, (1997). Chronic fatigue
syndrome should not be diagnosed in
children. Pediatrics, 100, 270-271.
Pilowsky, 1. (1969). Abnormal illness
behaviour British Journal of
Medical Psychology, 42, 347-351.
Pipe, R., & Waite, M. (1995). Family
therapy in the treatment of chronic
fatigue syndrome in adolescence. Association for Child Psychology and
Psychiatry Review Newsletter 17, 9-16.
Richards, JA., & Smith, F (1998). Chronic
fatigue syndrome in children and
adolescents: General practitioners experience
of the problem and their
views about its treatment, Psychiatric
Bulletin, 22, 203-206.
Rowe, KS. (1997). Double-blind randomised
controlled trial to assess the
efficacy of Intravenous gammaglobulin for the
management of chronic fatigue
syndrome in adolescents. Journal of
Psychiatric Research, 31, 133-147.
Royal Colleges of Physicians, Psychiatrists,
& General Practitioners.
(1996). Chronic fatigue syndrome. Report of a joint working group.
London: The Royal Colleges of Physicians,
Psychiatrists and General
Practitioners.
Salit, I.E. (1997). The chronic fatigue
syndrome: An update on important
issues. In y. Shlomo & Dl. Motofsty
(Eds.), Chronic Fatigue Syndrome
(pp. 51-72). London: Plenum.
Scott, S., Deary, 1., & Pelosi, Aj.
(1995). General practitioners'
attitudes to patients with a self diagnosis of
myalgic encephalorayelitis.
British Medical Journal 310, 508.
Sharpe, M. (1996). Chronic fatigue syndrome. The Psychiatric Clinics of
North America 19, 549-573.
Sharpe, M., Archard, L.C., Banatvala, JE.,
Borysiewica, L.K, Glare, AW.,
David, A., Edwards, R.H.T., Hawton, KE.H.,
Lambert, H.?, Lane, RJ.M.,
McDonald, EM., Mowbray,J.E, Pearson, D.J.,
Pete, TEA., Preedy, 'JR.,
Smith, Al'., Smith, D.G., Taylor, D.J.,
Tyrrel, D,AJ., Wessely, S., &
White, P.D. (1991). A report - Chronic fatigue
syndrome: Guidelines for
research. Journal of the Rsyal Society of
Medicine, 84, 118-121.
Sharpe, M., Hawton, K, Simkin, S., Surawy, C.,
Hackmann, A., Klimes,
L., Peto, T., Warrel, D., & Seagrott, V.
(1996). Cognitive behaviour
therapy for the chronic fatigue syndrome: A
randomised controlled trial,
British Medical Journal, 312, 22-26.
Sharpe, M., Hawton, K., Clements, A., &
Cowen, PJ. (1997). Increased brain
serotonin function in men with chronic fatigue
syndrome. British Medical
Journa4 315, 164-165.
Sharpe, M., Hawton, K, Seagrott, V., &
Pasvol, G. (1992), Follow-up of
patients presenting with fatigue to an
infectious diseases clinic.
British Medical Journal 305, 147-152.
Shepherd, C. (1995). Myalgic encephalomyclitis: Post-viral fatigue
syndrome.
Guidelines for the care of patients (2nd ed.). Stanford le Hope,
UK ME Association.
Shepher & C., & Macintyre, A. (1997).
Patients should have an initial
period of rest before gradual increase in
activity. British Medical
Journal, 315, 947.
Smith, MS., Mitchell,J., Corey, L., Gold, B.,
McCauley, L.A., Glover, B.,
Sc Tenover, EC. (1991). Chronic fatigue in adolescents.
Pediatrics, 88, 195-202.
Spence, 5.1-1. (1994). Cognitive therapy with
children and adolescents:
From theory to practice. Journal of Child
Psychology and Psychiatry 35,
1191-1228.
Stark, KB., Rouse, LW., & Livingstone, R,
(1991). Treatment of depression
during childhood and adolescence: Cognitive
behavioral procedures for the
individual and the family. In P.C. Kendall.
(Ed.), Child and adolescent
therapy: Cognitive-behavioral procedures (pp.
165-206). New York:
Guilford Press.
Vercoulen, J.H., Swanick, G.M., Zitman, F.G., Vreden, 5G., Hoofs, M.P.,
Fennis, IF, Galama,J.M., Van tier Meer,J.W., & Bleijenberg, C. (1996).
Randomised, controlled trial of fluoxetine in
chronic fatigue syndrome.
Lancet, 347, 858-861.
Vereker, MI. (1992). Chronic fatigue syndrome: A joint
paediatric-
psychiatric approach. Archives of Disease in Childhood 67, 550-555.
Walford, GA., McNelson, W., & McCluskey, D.R (1993). Fatigue,
depression,
and social adjustment in chroaic fatigue syndrome. Archives of Disease
in
Childhood, 68, 384-388.
Wessely, S. (1991). History of postviral
fatigue syndrome.
British Medical 919-941. Bulletin, 47,
Wessely, S. (1996). Chronic fatigue syndrome:
An adult perspective.
In K Forest (Ed.), Psychosomatic problems in
children: Clinical research
perspectives. Occasional Paper No. 12 London: Association of Child
Psychology and Psychiatry.
Wessely, S., Chalder, T, Hirsch, S., Wallace,
P., & Wright, B. (1996).
Psychological symptoms, somatic symptoms and
psychiatric disorder in
chronic fatigue and chronic fatigue syndrome:
A prospective study in a
primary care setting. American Journal of
Psychiatry, 153, 1050-1059.
Wessely, S., Chalder, T., Hirsch, S., Wallace,
P., & Wright, D. (1997).
The prevalence and morbidity of chronic
fatigue and chronic fatigue
syndrome: A prospective primary care study.
American Journal of Public
Health, 87, 1449-1455.
Wessely, S., David, K, Butler, S. &
Chalder, T. (1989). Management of
chronic (post-viral) fatigue syndrome. Journal
of the Reryal Collegy of
General Practitioners, 39,26-29.
Wessely, S., Hotopf, M., & Sharpe, M. (1998).
Chronic fatigue and its
syndromes. Oxford, UK Oxford University Press.
Wilson, A., HicIde, 1., floyd, K,
Hadzi-Pavlovic, B., Boughton, C.,
Dwyer,J., & Wakefield, D. (1994).
Longitudinal study of outcome of chronic
fatigue syndrome. British Medical Journal,
308, 756-759.
Wing, J.K,, & Brown, G.W. (1970).
Institutionalisation and schizophrenia:
A comparative study of three mental hospitals
1960-1968. Cambridge,
UK Cambridge University Press.
Wood, K, Harrington, R., & Moore, A.
(1996). Controlled trial of a brief
cognitive-behavioral intervention in
adolescent patients with depressive
disordert Journal of Quid Psychology and
Psychiary, 37, 737-746.
Woodcock, S. (1997). Medical editorial.
Perspectives, 62, Medical
Matters 1. World Health Organisation. (1992).
The ICD-10 classification of
mental and behavioural disorders: Clinical
descriptions and diagnostic
guidelines. Ceneva: World Health Organisation.