Leerlingen met ME/CVS in het Voortgezet Onderwijs".

 

http://www.ziezon.nl/default.aspx?ID=863

 

 

22-06-2004

In het najaar van 2003 heeft de ME/CVS-Vereniging een vernieuwde patienteninformatiegids uitgegeven. Hierin is alle informatie over ME/CVS geactualiseerd. Twee hoofdstukken uit deze gids is door de ME/CVS-Vereniging ter publicatie op ziezon.nl aangereikt. Naast deze gids geeft de Vereniging ook de brochure "Leerlingen met ME/CVS in het voortgezet onderwijs"uit. Deze brochure bevat informatie over ME/CVS in het algemeen maar vooral veel mogelijkheden voor zowel leerlingen als scholen om ME/CVS-patienten toch (gedeeltelijk) deel te laten nemen aan het lesprogramma. Deze brochure is te bestellen door Ä 1,10 over te maken op gironummer 80178 t.n.v.de ME-Stichting ( naam tot 1 januari 2005) o.v.v. VO

Wat is ME/CVS?

 

Over de aard en oorzaak van ME/CVS bestaan verschillende opvattingen.
Volgens veel deskundigen wijzen de symptomen op stoornissen in het zenuwstelsel, het immuunsysteem en de hormoonhuishouding.

 

ME/CVS is een ziekte* die mensen op elk moment van hun leven kan overvallen en hun gezondheid ernstig ondermijnt. Men veronderstelt dat er bij het ontstaan van ME/CVS meerdere factoren zijn betrokken, maar algemeen wordt een virusinfectie gezien als de meest voorkomende aanleiding.

Er is een groot aantal virussen en andere infectie-veroorzakers onderzocht (o.a. Epstein-Barr virus, Mycoplasma, Human Herpesvirus, Enterovirussen, Cytomegalovirus, Chlamydia) maar de resultaten van die studies verschillen onderling en wijzen niet onomstotelijk in de richting van ťťn boosdoener.

Het is onduidelijk of virussen een directe rol spelen bij het veroorzaken van de ziekte, of dat ze een onderliggende infectie vergezellen, een latent (Ďslapendí) virus reactiveren of het immuunsysteem ontregelen.

De theorie dat virussen gemoeid zijn met het ontstaan van ME/CVS wordt ondersteund door het feit dat bij minstens de helft van de ME-patiŽnten een of andere infectie de directe aanleiding vormde, en dat er in het bloed van ME-patiŽnten afwijkingen zijn gevonden die erop kunnen duiden dat het mechanisme dat in het lichaam de afweer tegen virussen regelt, het RNAse-L systeem, is verstoord.

 

*          Het is onzeker is of het bij ME/CVS gaat om een opzichzelfstaande ziekte, of om een aantal aandoeningen met grotendeels gelijksoortige symptomen. Toch gebruiken wij in deze gids het woord Ďziekteí, aangezien ME/CVS door patiŽnten als zodanig wordt ervaren.

 

Uitlokkende factoren

Over het algemeen ontstaat ME/CVS na een acute infectie van de bovenste ademhalingswegen, een maag-darmaandoening of een acute griepachtige ziekte.

Ook volgt de ziekte wel op gebeurtenissen die het neuro-immuno-endocriene regelsysteem (het samenwerkingsverband tussen zenuwstelsel, immuun- en hormoonsysteem) belasten, zoals inentingen en narcose, of op ingrijpende lichamelijke gebeurtenissen zoals een operatie of verkeersongeluk.

In al die gevallen wordt iemand enkele dagen of weken na een dergelijke gebeurtenis plotseling heel ziek, en ontwikkelt een scala van klachten. Bij een minderheid van de patiŽnten zijn dit soort uitlokkende factoren niet zo duidelijk aanwijsbaar; zij krijgen de ziekte sluipenderwijs.

Andere verklaringenDoor sommigen wordt psychische stress als belangrijkste oorzaak beschouwd. Zij zien in onze huidige, jachtige maatschappij een verklaring voor de toename van het aantal mensen met  ME/CVS. Uit onderzoek is echter gebleken dat stress hooguit in bepaalde gevallen een bijkomende factor is.

Stress kan de algemene weerstand verzwakken en daardoor mensen extra vatbaar maken voor ziekten, dus ook voor ME/CVS.

Daarnaast wordt de oorzaak van ME/CVS wel gezocht in de

persoonlijkheid van de ME-patiŽnt: dat zou een perfectionist zijn die voortdurend te hoge eisen aan zichzelf stelt en daardoor zijn of haar gezondheid stelselmatig

ondermijnt. Ook hiervoor is echter geen wetenschappelijk bewijs gevonden.

Er bestaat een stroming vanvoornamelijk psychiaters en medisch-psychologen die de opvatting aanhangt dat ME/CVS een somatoforme ofwel psychosomatische aandoening is (d.w.z.dat de lichamelijke klachten door psychische oorzaken ontstaan of voortduren).

Ook deze opvatting is omstreden. Meer over het wetenschappelijk debat over de oorzaak en de aanpak van ME/CVS leest u in hoofdstuk VI.

 

Bij wie en hoe vaak komt ME/CVS voor?

ME/CVS komt voor bij alle bevolkingsgroepen. De meeste ME-patiŽnten kenden voordat ze ziek werden geen ernstige problemen met hun gezondheid en hadden een normaal, actief leven.

 Mensen van alle leeftijden kunnen door ME/CVS worden getroffen, maar in de meerderheid van de gevallen overvalt de ziekte volwassenen die tussen de 20 en 40 jaar oud zijn. ME/CVS treedt zelden op bij

kinderen jonger dan zeven en bij ouderen boven de zestig jaar.

Meer vrouwen dan mannen krijgen ME/CVS, net als het geval is bij

bijvoorbeeld artritis en reuma.

Schattingen hoe vaak ME/CVS voorkomt lopen uiteen van 0,07 % tot 2,26 %  van de bevolking; deze getallen zijn onder andere afhankelijk van de definitie van ME/CVS die men gebruikt. Het aantal ME-patiŽnten in Nederland wordt geschat op 26.700 tot 35.000. ME/CVS is dus geen zeldzame ziekte. Er zijn geen aanwijzingen dat ME/CVS besmettelijk is.

  

Vooruitzichten

 

Wat het verloop van de ziekte betreft zijn de meeste ME-patiŽnten onder te verdelen in vier categorieŽn: een beperkte groep herstelt grotendeels of zelfs volledig; een meerderheid kent afwisselende perioden van vooruitgang en terugval; een minderheid blijft ernstig ziek en een heel kleine groep gaat geleidelijk steeds verder achteruit.

De kans op genezing  van ME/CVS bestaat dus, maar neemt af

naarmate de ziekte langer duurt. Tijdens een negenjarig onderzoek van 177 patiŽnten in de Verenigde Staten herstelde 12%. Degenen die in het begin de minst ernstige symptomen hadden, maakten de beste kans op genezing. Andere onderzoeken uit Amerika, ScandinaviŽ, Nederland en AustraliŽ suggereren dat minder dan 10% van de patiŽnten terugkeert naar hun oorspronkelijk niveau. De vooruitzichten van kinderen zijn beter. (zie hoofdstuk IV).

 

ďBij deze ziekte lig je op bed, verzadigd van pijn en moeheid. Spieren, waarvan je niet wist dat je er zoveel had, hameren en kloppen of ze uit je lichaam willen. Je ligt te rillen van de kou en geluid komt als een denderende trein bij je binnen. Liefst niet praten, geen telefoon, en proberen zoveel mogelijk dingen los te laten want alles kost energie en die heb je niet.Ē

Jeanne, 48

 

ME of CVS?

 

ME/CVS is een combinatie van twee afkortingen: ME van Myalgische Encephalomyelitis (lett. hersenontsteking die gepaard gaat met spierpijn) en CVS: Chronische Vermoeidheids Syndroom (het geheel van verschijnselen van een bepaalde ziektetoestand wordt omschreven als Ďsyndroomí). Hoewel het ziektebeeld al eerder was beschreven, werd de naam ME voor het eerst gebruikt in 1956 door redacteuren van het Engelse medische tijdschrift The Lancet. De tweede benaming is afkomstig uit de Verenigde Staten, en werd daar in 1988 bedacht door een onderzoeksteam. Medici, ook in Europa, hebben over het algemeen een voorkeur voor de term CVS, terwijl de ziekte bij het grote publiek beter bekend is onder de naam ME. De Nederlandse ME-Stichting gebruikt daarom een combinatie van beide afkortingen: ME/CVS.

Volgens sommige deskundigen  is ME niet hetzelfde als CVS. Aangezien er over dit punt onvoldoende duidelijkheid bestaat, maken wij in deze gids geen onderscheid. In 1992 is ME/CVS opgenomen in de ziektenclassificatie van de Wereld Gezondheids Organisatie WHO (World Health Organisation).

 

ME/CVS bij kinderen en jongeren

 

Ook kinderen en jongeren kunnen ME/CVS krijgen.

Deze leeftijdsgroep heeft zijn eigen problemen met de ziekte.

 

ME/CVS komt bij kinderen en jongeren minder vaak voor dan bij volwassenen. Men schat dat 3-10% van alle ME-patiŽnten jonger is dan 19 jaar. Bij kinderen onder de 6 is de ziekte erg zeldzaam. De meeste gevallen doen zich voor op een leeftijd tussen 10 en 19 jaar, met een piek in de categorie van 15-19-jarigen.

Er zijn aanwijzingen dat bij jonge kinderen de verhouding jongens-meisjes meer gelijk is dan bij volwassenen. In de puberteit verandert dit geleidelijk en zijn meisjes oververtegenwoordigd.

 

Symptomen

De verschijnselen van ME/CVS bij jonge patiŽnten komen overeen met die bij volwassenen. Ook bij hen kan de ziekte zowel acuut (meestal na een virusinfectie) als geleidelijk ontstaan. Het laatste schijnt in de groep van 6-9 jaar het meest voor te komen. De getroffen kinderen vertonen dan gedurende langere tijd milde symptomen, zoals een zere keel, hoofd of-gewrichtspijn, moeheid en veel behoefte aan slaap.

 

De sluipende verergering van hun klachten kan een proces zijn van maanden of jaren. Vooral bij deze jonge kinderen die heel geleidelijk ziek zijn geworden is ME/CVS vaak moeilijk vast te stellen. Volwassenen kennen hun normale patroon van functioneren, en merken dus als er iets niet in orde is. Omdat kinderen nog in de groei zijn zullen ze verschillen in hun uithoudingsvermogen minder snel opmerken. Hetzelfde geldt voor hun vermogen hersenwerk te verrichten: leren, onthouden, problemen oplossen. Ook op dat gebied zijn kinderen zich nog aan Ďt ontwikkelen, terwijl volwassenen van zichzelf weten wat hun normale niveau is.

 

Tijdens de puberteit kent de ziekte vaak een acuut begin. Jongeren, tot dan toe gezond, worden in dat  geval binnen enkele dagen of weken na een griep of verschijnselen van de ziekte van Pfeiffer plotseling heel ziek.

De ernst van de symptomen kan bij jongeren bijzonder sterk wisselen; van dag tot dag, van week tot week en zelfs van uur tot uur.

Daardoor lijkt er op sommige momenten niets aan de hand te zijn, terwijl een  kind even later dodelijk vermoeid is.

 

Jongeren klagen minder over gebrek aan energie dan volwassen

ME-patiŽnten, maar meer over hardnekkige hoofdpijn, overgevoeligheid voor licht, buikpijn, misselijkheid en duizeligheid. Ook zijn er aanwijzingen dat  zij vaker last hebben van slaapstoornissen. Maar hoe ouder ze worden, hoe meer overeenkomsten hun klachten vertonen met die van volwassenen.

 

Behandeling


De behandeling van jonge patiŽnten verschilt niet van die van volwassenen. De huisarts is de aangewezen persoon om de diagnose te stellen. Dit kan echter pas nadat de mogelijkheid dat er sprake is van een Šndere ziekte dan ME/CVS via -specialistisch - onderzoek is uitgesloten. Eventueel kan de arts de jongere doorsturen naar een specialist die ervaring heeft met ME/CVS om de diagnose te laten bevestigen.

 

Na de diagnose is het de taak van de arts om in overleg met ouders en de jongere zelf een behandelplan op te stellen. Dat bestaat uit een aanpassing van de manier van leven: een goede afwisseling van rust en activiteit, waarbij gedacht kan worden aan een lichte vorm van lichaamsbeweging. Bepaalde symptomen zoals pijn, ingewandstoornissen, allergieŽn en depressie kunnen met medicijnen worden bestreden. Wanneer het slaapritme ernstig is verstoord, kan tijdelijke toediening van  een slaapmiddel helpen.

Jonge ME-patiŽnten zijn vaak extra gevoelig voor medicatie, bij de dosering moet daarmee rekening worden gehouden. De arts kan in sommige gevallen ook een dieet en voedingssupplementen adviseren.

Verder is het de taak van de arts zieke jongeren steun en begrip te bieden en hun geduld en zelfvertrouwen te stimuleren.

 

Heel belangrijk is ook dat hij of zij goede informatie geeft aan de jonge patiŽnten, hun ouders en de school of onderwijsinstelling. Door sommige artsen en psychologen is in het verleden wel geopperd dat ME-verschijnselen bij jongeren duiden op een psychische aandoening. Deze jongeren zouden lijden aan gedragsstoornissen, een depressie of aan schoolziekte.

 

Ook verstoorde gezinsverhoudingen of overbezorgde ouders zouden de boosdoeners kunnen zijn. Deze veronderstellingen worden echter door geen enkel onderzoek ondersteund. Jongeren met ME vertonen soms wel emotionele symptomen zoals bedruktheid en prikkelbaarheid, maar dat zijn logische gevolgen van het lijden aan een langdurige ziekte die hun leven zo ingrijpend verandert.

Een of andere vorm van psychotherapie of gesprekken met een psycholoog kunnen hen helpen om met eventuele depressieve gevoelens

om te gaan.

 

Soms is de huisdokter niet bereid te erkennen dat een kind zou lijden aan een ziekte waarvoor geen diagnose kan worden gesteld op grond van een laboratoriumtest, en moeten de ouders zelf informatie over ME/CVS aandragen.

 

Om de arts de ernst van de situatie te doen inzien kunnen ouders een soort dagboek van de symptomen van hun kind bijhouden. Als de arts dan nog niet geÔnteresseerd is, wordt het misschien tijd naar een andere arts op zoek te gaan.

Dit kost veel moeite, maar de meeste ouders zeggen dat die zoektocht op de lange duur de moeite waard is.

ME/CVS is immers niet binnen een paar weken over.

Goede medische zorg is belangrijk, en vertrouwen in uw arts ook.  

Al zou alles wat een dokter kan bieden slechts morele steun, begrip en meeleven zijn, toch is dat van wezenlijke waarde voor de ouders en de jonge patiŽnt zelf.

 

Prognose

De vooruitzichten van jonge ME-patiŽnten zijn beter dan die van volwassenen. Sommigen herstellen volledig, anderen houden periodes van afwisselend vooruitgang en terugval, weer anderen blijven ziek of gaan zelfs achteruit.

Getallen over de duur van de ziekte bij kinderen en jongeren lopen uiteen. Uit Australisch onderzoek komt een gemiddelde van twee tot vier jaar naar voren, maar er worden ook andere cijfers genoemd. In verschillende Amerikaanse onderzoeken zijn jongeren met ME/CVS ťťn tot drie jaar gevolgd om het verloop van de ziekte te bestuderen. Hieruit kwamen de volgende gegevens: 8-47% van de jongeren werd gedurende deze periode beter, 27-46% werd niet beter maar ging wel vooruit, bij

12-29% bleef de situatie onveranderd en 6-17% verslechterde.

 

Sociale en emotionele gevolgen


Als jongeren ME/CVS krijgen, verandert hun leven ingrijpend. In een periode waarin leeftijdsgenoten steeds zelfstandiger worden en hun vleugels uitslaan, worden zij vaak weer min of meer afhankelijk van hun ouders en geremd in hun ontwikkeling. Allerlei dingen kunnen ineens niet meer: de opleiding van je keuze volgen, uitgaan, mensen ontmoeten, actieve hobbyís beoefenen.

Ook het omgaan met het onbegrip van de omgeving: vrienden en vriendinnen, klasgenoten, leraren, familieleden en soms zelfs artsen, valt niet mee. ME/CVS is een moeilijke ziekte, lastig om te begrijpen, lastig om uit te leggen.

Niet serieus genomen worden terwijl je (in sommige gevallen ernstig) ziek bent is een pijnlijke ervaring.

Dikwijls proberen jonge ME-patiŽnten hun ziekte ook voor klasgenoten en vrienden zo lang mogelijk verborgen te houden en als het maar even kan, aan alles mee te blijven doen. Ze willen graag net zo zijn als iedereen; kinderen zijn bang om Ďandersí te zijn, bang voor het stigma: ziek.

Veel jongeren verliezen vrienden en voelen zich eenzaam.

Ze zitten met allerlei vragen: Hoe ziet mijn toekomst eruit? Zal ik ooit beter worden?

Contact met lotgenoten kan helpen. De contactgroep voor ouders en

jongeren MEetingpoint (zie pag.36) biedt hiervoor mogelijkheden.

 

ďIk ben altijd moe. Niet gewoon moe, ME-moe. Soms ben ik te moe om te praten. Sommige mensen begrijpen daar niets van, die denken dat ik me aanstel.

Als ik ME-moe ben kan ik wel gaan rusten, het helpt alleen niet. Stom vind ik dat. Vaak voel ik niets als ik bezig ben. Pas daarna, als ik ga rusten, word ik echt moe.Ē

Thomas, 11