Start

Disclaimer

Sitemap alfabetisch Classificatie  Cvs-ME CVS Adolescenten CVS ME Algemeen
CVS-Archieven CVS Behand-Onderzoek CVS Bloedtesten CVS Congressen CVS DiŽten CVS Geneesheren
CVS Geneesmiddelen CVS Immunologie CVS-Juridisch CVS Kenmerken CVS Massage CVS Pijn-Pain
CVS-Psychisch CVS Orthomoleculair CVS Osteopathie CVS Terminologie CVS Verwante ziektes CVS- Virussen

CVS -Acupunctuur CVS Alternatief CVS Chinese geneeswijzen CVS Chiropractor CVS-Cultuur
CVS-Fibromyalgie CVS-Homeopathie CVS-Kinesiologie CVS Kinesitherapie CVS Manuele therapie CVS-Publicaties
CVS Seksualiteit CVS-TandhygiŽne CVS-Toerisme CVS-Websites CVS Werelddag Antwerp  

  

CVS Verz. maatschappijen CVS-Verzekeringen CVS-Verz.-geneeskunde Gewaarborgd inkomen CVS Gew.inkomen

CVS Medische expertise CVS Minnel.med.expertise Medische Maffia    

Verslag van het Internationale Congres "Kinderen met ME" 12 mei 2008 te Brugge

Geschreven door: moeder van een dochter met ME/CVS

Doel verslag: zo snel mogelijk een zo compleet mogelijke weergave beschrijven van de conferentie
Voor: alle kinderen ťn volwassenen die ME/CVS hebben ťn hun ouders die niet aanwezig hebben kunnen zijn op deze dag. Gezonden aan: redactie van ME/CVS-Vereniging Nederland Frank Twisk
(
www.hetalternatief.org )

Inleiding

De Belgische MEAB (ME Association Belgium) heeft deze conferentie georganiseerd. Het doel van dit internationale congres was om op deze gedenkwaardige dag, wereld ME-dag, het publiek en de
politiek deelgenoot te maken van de enorme impact die deze aandoening heeft op het leven van jonge mensen en jonge volwassenen. De nog steeds bestaande ME problemen onder de aandacht brengen van
de regering in BelgiŽ en dat zij de verantwoordelijkheid nemen voor de noodzaak om artsen en andere hulpverleners te informeren over ME/CVS. Gedurende het middagprogramma hebben de volgende sprekers gesproken: de voorzitter van MEAB die de inleiding verzorgde, dr. R. Vermeulen (CFS Research Centre te Amsterdam), Prof. Dr. O. Saugstad (kinderarts te Noorwegen), dr. A. Quintana Garcia (internist te Spanje) en senator A. van Nieuwkerke (socialistische partij). De afsluiting was een rondetafelgesprek die geleid werd door Prof. K. De Meirleir (moderator) met 3 jonge volwassen die onder ME hebben geleden, Olaf Bodden (Duitse ex- profvoetballer) en een schooldirecteur van de ziekenhuisschool te BelgiŽ (naam bij schrijfster niet bekend).

De conferentie werd bezocht door ongeveer 100 mensen. Daarnaast waren de Duitse en Belgische pers aanwezig. Om het begin te maken van het congres werden op het grote presentatiedoek beelden
getoond van interviews met voorbijgangers in een straat in BelgiŽ. De mensen op de straat werd gevraagd of zij wisten wat de ziekte ME/CVS precies was. De meeste voorbijgangers wisten er wel wat van
maar niemand kon het precies beschrijven. Kenny de Meirleir vertelde na afloop van deze beelden wat ME/CVS precies betekent en noemt hierbij dat ME/CVS een ziekte is die o.a. het vertrouwen van
kinderen erg schaadt.

Voorwoord van de voorzitter van MEAB

De voorzitter van MEAB vertelt dat er in 1999 een eerste SOS actie is geweest vanuit de ME groeperingen in BelgiŽ tegen de cognitieve gedragstherapie die in de referentiecentra wordt gegeven aan ME/CVS patiŽnten. In 2003 blijkt dan dat er maar 6% van de patiŽnten vooruit is gegaan door de behandelingen in de referentiecentra. In 2006 volgt een tweede SOS actie in BelgiŽ. Nog steeds blijven de referentiecentra doorgaan met de behandelmethode. Omdat er niets veranderde op het gebied van de referentiecentra werd MEAB in 2007 opgericht. Het doel van MEAB is om biologische aspecten van ME/CVS op de kaart te krijgen. Inmiddels heeft MEAB volgens de voorzitter een prachtig voorlichtingsdossier samengesteld (zie www.meab.be). Belangrijk gegeven is dat MEAB uit gaat van de juiste Canadese criteria. ME/CVS wordt nog altijd gezien als een vergaarbak van allerlei kwalen waarvoor men geen concrete aanwijzing heeft kunnen vinden, aldus de voorzitter. Volgens de voorzitter is het hoofdkenmerk van ME/CVS: inspannings¨intolerantie, en dat betekent concreet: zieker worden door mentale en fysieke inspanningen. De biopsychosociale school met hun cognitieve gedragstherapie heeft volgens de voorzitter alleen nog maar aanhangers in Nederland, BelgiŽ en Engeland. Nergens elders in de wereld. Ondanks de 4000 wetenschappelijke studies die er tot nog toe zijn geweest, en nog lopen, wordt in die drie landen nog steeds CGT (Cognitieve GedragsTherapie) gehanteerd als de enige behandeltherapie voor patiŽnten met ME/CVS.

De boodschap van de voorzitter is helder:

ME is duidelijk een neurologische aandoening en vroegtijdige detectie en behandeling kan kinderen met ME/CVS genezen. Verlies geen tijd met psychiaters, behandelingen in de referentiecentra zijn
mishandelingen!! Als er geen behandelingen worden opgestart worden patiŽnten ieder jaar 6% slechter. Het "project referentiecentra" heeft gefaald! MEAB zoekt dialoog met de politiek en alle me/cvs-
verenigingen in BelgiŽ. Alleen de verenigingen die staan voor 100% biomedische onderzoeken en behandelingen kunnen meedoen aan deze samenwerking met MEAB. De verenigingen die neutraal staan of
positief zijn over de psychische school doen niet mee!!

Voordracht Dr. R. Vermeulen (CFS Centre Amsterdam)

Dr. Vermeulen vertelt eerst dat in Nederland de behandelingen en resultaten door de Gezondheidszorg worden georganiseerd.

In Nederland wordt het "Model Nijmegen" toegepast.
Volgens Dr. Vermeulen is dit gebaseerd op 3 oorzaken:
ē predisponerende (te actieve patiŽnt)
ē precipiterend
ē in stand houdend (ouders bezorgd of niet bezorgd genoeg)

Het probleem in Nijmegen is volgens dr. Vermeulen:
ē dat moeheid een probleem is,
ē dat het niet verklaarbaar is,
ē de oorzaak niet behandeld hoeft te worden want het is een gedragsprobleem.

De oplossing hiervoor is volgens Nijmegen:
ē cognitieve gedragstherapie
ē graded excercise

Nijmegen pretendeert volgens dr. Vermeulen een rendement van 70% maar dat is gebaseerd op een zgn. open en vooroorlogse manier van onderzoek plegen. In de praktijk is dit niet zo volgens dr.
Vermeulen.

In Nederland zijn er volgens dr. Vermeulen 3 typen behandelcentra voor kinderen:
ē kenniscentrum chronische vermoeidheid Nijmegen
ē Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
ē diverse revalidatieklinieken

Als voorbeelden van revalidatiecentra in Nederland laat Dr. Vermeulen een tweetal folders op het videoscherm zien:

1. Leypark revalidatiecentrum in Tilburg.
Daar staat het volgende in vermeld:
ē kinderen met O.L.K. (Onbegrepen Lichamelijke Klachten) komen in aanmerking
ē er wordt gewerkt met:
- huishoud- en kookgroepen
- fitnessgroep
- sport en spel
- groepsgesprekken

2. Trappenberg te Huizen.
Hier wordt in de folder ingegaan op hoe je de CVS patiŽnt kunt herkennen:
ē gevoeligere persoonlijkheid,
ē perfectionistische aanleg,
ē weinig weerbaar,
ē ouders zijn te bezorgd of juist niet bezorgd.

De conclusie is volgens dr. Vermeulen dat de genoemde behandelcentra gebrek aan kennis hebben over ME/CVS. De kennis is volgens hem in BelgiŽ veel beter. Voor de ernstige vormen van ME/CVS is in
Nederland al helemaal geen antwoord en zijn er ook geen mogelijkheden tot opname. De verwijzingen naar de behandelcentra door huisartsen en kinderartsen geschieden vaak op basis van 1 kleine afwijking: een laag HB, ze weten anders niet wat ze met deze kinderen aan moeten. Cynisch zegt dr. Vermeulen hierop: "en dan komen ze in Nederland in een kookgroep"!

Dr. Vermeulen vertelt dat in Nederland lotgenoten elkaar kunnen treffen via:

ē Meetingpoint ME/CVS Stichting
ē Jongeren ME
ē Forums

In Nederland wordt nu wel een richtlijn ontwikkeld met speciale aandacht voor kinderen volgens dr. Vermeulen.

Het CFS Centrum te Amsterdam is volgens dr. Vermeulen gelieerd aan diverse universiteiten. De volgende artsen zijn werkzaam: R. Kurk (internist), Prof. Dr. F.C. Visser (cardioloog) en dr. R. Vermeulen
(gynaecoloog) zelf.

Volgens dr. Vermeulen heeft de primaire aandacht van het CFS Centrum: de stoornissen in de ATP productie. Hij legt uit dat er door het optreden van productiestoornissen onvoldoende energieproductie
kan plaatsvinden en dat het probleem tevens is om dit te herhalen. Deze productiestoornissen hebben te maken met: de aanvoer, het bloed, de longen, het hart en de vaten. Het beste kun je volgens dr.
Vermeulen deze onderdelen/systemen in totaal zien als een "assemblagefabriek" van energie.

Als er nieuwe patiŽnten binnenkomen in het CFS Centrum wordt er bij iedere patiŽnt een systematisch onderzoek gedaan. Inspanningsintolerantie, de hoofdklacht van ME, kan volgens dr. Vermeulen ook
een oorzaak zijn van een hartprobleem. Maar ook een immuunstoornis, slaapstoornis, hormonale stoornis, maliginiteit (kanker), voedingproblemen, tekort aan elektrolyten en stapelingen kunnen
inspanningsintolerantie veroorzaken, aldus dr. Vermeulen.

Een voorbeeld:

Een jongen van 18 jaar
ē Altijd atletiek
ē Op een maandag niet in staat te trainen
ē Sinds november 2006 ME/CVS diagnose
ē Volgens cardioloog: hart prima!
ē Hartslag in rust: 72.

Deze jongen heeft in het CFS Centre de twee inspanningstesten ondergaan. Uit verder onderzoek blijkt dat het slagvolume van de jongen veel te laag is, nl. 68 ml. Normaal zou slagvolume tussen de 90 en
123 moeten zijn. Dit is niet gekomen uit de reguliere testen bij de behandelende cardioloog die aanvankelijk zei dat het hart prima was. Dit lage slagvolume leidt er volgens dr. Vermeulen toe dat de hartfunctie
van de jongen in het voorbeeld voor 50% minder werkt. Dit wordt hartlijden genoemd en is volgens dr. Vermeulen dus geen ME/CVS. De jongen in het voorbeeld is met deze resultaten naar een andere
cardioloog gezonden ter verdere behandeling. Dr. Vermeulen staat met zijn centrum voor een hele goede systematisch diagnostiek. Volgens hem is moeheid geen ziekte en hij zegt tevens dat moeheid een alarmsignaal is van heel veel ziektes. Het is fout om zonder een goede diagnostiek moeheid dan ook zomaar neer te leggen bij een "pseudo-ziekte", aldus dr. Vermeulen. Om deze gedachte simpel te illustreren geeft dr. Vermeulen een voorbeeld: "mensen hebben ook niet voor niets dorst, dit is een alarmsignaal van het lichaam en is het gevolg van vochttekort. Zo kun je het ook zien met moeheid". En met deze woorden eindigt dr. Vermeulen zijn voordracht. Applaus uit de zaal volgt.

Video Sophia Wilson

Ondertussen wordt op het scherm een video getoond over Sophia Wilson ( http://youtube.com/watch?v=0Y_T5ylWUv4 en www.sophiaandme.org.uk )

Haar moeder vertelt op deze video dat Sophia is gestorven aan de gevolgen van ME. Sophia was volgens haar moeder een zeer moedige en actieve dochter. Toen ze ziek werd is ze helemaal aan haar lot
overgelaten en uiteindelijk als psychisch zieke in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen alwaar ze is overleden. Pas uit de autopsie kwam pas vast te staan dat Sophia was overleden aan de gevolgen van
ME. Haar moeder zei in de film heel geŽmotioneerd dat ze haar dochter niet meer heeft kunnen troosten omdat ze zoveel pijn had in haar lichaam en zelfs aanrakingen al te veel waren. De moeder van Sophia
heeft haar verhaal in de media gebracht omdat in Engeland maar liefst 250.000 mensen door het systeem in Engeland in de kou blijven staan. Toch is er nog hoop in Engeland. Dr. Jonathan Kerr is na de videobeelden van Sophia ook nog in beeld op het videoscherm geweest. Hij vertelde dat in Engeland zijn onderzoeken in een verregaand stadium zijn en dat er binnen 5 jaar de eerste medicijnen zullen worden uitgegeven.

Voordracht Prof. O. Saugstad (kinderarts Noorwegen)

Prof. Saugstad is als kinderarts verbonden aan het kinderziekenhuis te Oslo. Hij heeft veel ervaring op het gebied van stress bij babies. Ooit is in een onderzoek in zijn ziekenhuis aangetoond dat er geen
overeenkomsten zijn tussen stress bij babies en ME/CVS klachten.

Vadergevoelens

De voornaamste reden dat Prof. Saugstad hier vandaag was is dat hij een zoon heeft die sinds zijn 17e jaar ME/CVS heeft. In 1999 kwam zijn zoon terug uit school en had hij zojuist een vaccinatie
mengingkokken gekregen vanuit een regulier Noors Vaccine Project. Vader Saugstad wist niet dat zijn zoon een vaccin kreeg op dat moment anders had hij het niet toegestaan. Er was ook geen
ondertekende verklaring van de ouders geweest, zoals normaal het protocol was.

Zijn zoon had net voor de vaccinatie een infectie doorgemaakt en was een fanatieke voetballer. ME/CVS betekende het einde van zijn geliefde sport en moeizame vervolging op de scholen. Wel heeft hij de
universiteit afgemaakt ondanks zijn moeheid. Na een keelontsteking, tijdens zijn studie in Engeland (Master Filosofie), ging het helemaal mis. Vanaf dat moment, dus de afgelopen 4 jaar, ligt zijn zoon
aanhoudend in bed.

Vanuit zijn beroep als kinderarts was prof. Saugstad altijd wel in staat om de gevoelens van ouders te begrijpen en hij was er op voorbereid dat zijn kinderen ook wel ooit iets zou kunnen overkomen. Maar,
zo zegt hij geŽmotioneerd: "de pijn die ik voel vanwege het lijden van mijn zoon is niet te beschrijven". Hij vult vervolgens aan dat hij het zeer moeilijk vond dat de omgeving het niet begreep en dat hij en zijn
vrouw de schuld kregen van mensen om hen heen waarna hij zelf heel kritisch naar zijn eigen gedrag ging kijken. Toen de neuroloog uiteindelijk tegen hem zei dat zijn zoon het Post Viraal Syndroom had, was
hij heel opgelucht en zocht hij het niet meer bij zichzelf.

De bewuste neuroloog vertelde aanvankelijk ook dat het na 6 maanden wel over zou moeten zijn. Dit is nooit overgaan, 20 artsen verder besloot prof. Saugstad om zelf vader ťn arts tegelijk te zijn voor zijn
zoon.

In de begintijd van de ME van zijn zoon waren er meer kinderen met ME/CVS als gevolg van het bewuste vaccin. Wel drie kinderen op dezelfde school als zijn zoon. Vervolgens ging Prof. Saugstad zich
verdiepen in ME en de vaccins. In 2006 bleken in Noorwegen 180 kinderen ME te hebben gekregen van de vaccinatie mengingkokken.

In 2007 volgde een onderzoek naar het Noors Vaccine Project. De belangrijkste conclusies waren:
ē Er waren geen bijwerkingen vooraf gemeld aan de kinderen en ouders
ē Militair personeel waren betrokken bij de vaccinaties
ē Een gedeelte van de studie was niet bewezen
ē Er was geen systematische follow up op lange termijn

Voor de gedupeerde kinderen werd bij een speciale commissie verzoek om compensatie gevraagd.
De resultaten waren:
ē 303 personen hebben geclaimd
ē 47 bleken nooit het vaccin te hebben gehad
ē 147 geen relatie met het vaccin en klachten
ē 113 zijn nog in onderzoek.

In Noorwegen

In Noorwegen hebben veel patiŽnten met ME/CVS het zeer moeilijk volgens prof. Saugstad. De huisartsen en andere artsen herkennen de ziekte niet. Er is op dit moment wel een heel actieve ME-vereniging.
En op dit moment is er, gelukkig volgens prof. Saugstad, interesse vanuit de Noorse overheid. Op een bevolking van 4,7 miljoen zijn er naar schatting 10.000 Ė 20.000 patiŽnten waarvan 80 die heel zwaar ziek zijn en die in het ziekenhuis liggen of thuis verpleegd worden. In 2006 is er wel een onderzoek geweest met tieners met ME. Vnl. de autonomische disfunctie is gelimiteerd onderzocht in een ziekenhuis.

Ook in Noorwegen wordt de psychosomatische benadering voor ME/CVS als belangrijke factor gezien in de behandeling. En meestal wordt dan ook oefentherapie voorgeschreven. Met het gevolg dat
patiŽnten slechter worden en in verzorgingstehuizen terecht komen. Volgens Prof. Saugstad wordt op dit moment in de Noorse politiek een debat gevoerd over deze zinloze, gevaarlijke therapieŽn. In 2008 is
door de Noorse overheid zelfs Ä 650.000,00 uitgetrokken voor onderzoek.

Prof. Saugstad zegt dat hij in zijn 35 jarige ervaring geen enkele ziekte zo "mistreated en disabilitating" heeft gezien. Hij vindt ME/CVS de ernstigste ziekte onder de ziektes. Tenslotte noemt Prof. Saugstad K. de Meirleir een heel belangrijke onderzoeker/behandelaar voor de ziekte ME/CVS en hij bedankte hem voor wat hij doet voor al zijn patiŽnten en heeft gezegd:
"hij doet veel meer dan de meesten".

Na luid applaus voor de spreker uit Noorwegen volgt de voordracht van de Spaanse dr. A. Quintana Garcia (internist).

Voordracht dr. A. Quintana Garcia (internist)
(minder te verstaan door de schrijfster vanwege de spaanse-engelse accenten).

Volgens dr. A. Quintana Garcia weten kinderartsen in Spanje niets over ME/CVS en is er ook geen specifieke behandeling.

De persoonlijke ervaring van dr. A. Quintana Garcia is dat jonge ME/CVS patiŽnten vaak te maken hebben met stress, vermoeidheid, angst en van het vrouwelijke geslacht zijn. Ook komt zij vaak tegen dat
ME/CVS familie-gerelateerd is.

Omdat er bijna geen kennis is krijgen kinderen nauwelijks acceptatie op de scholen maar ook sociaal gezien niet. Ze verliezen hun vrienden en de omgeving toont weinig begrip volgens dr. A. Quintana
Garcia.

Het protocol in de ziekenhuizen in Spanje is dat de Fukuda-criteria worden gebruikt om de diagnose te stellen. Vooraf wordt er wel een uitgebreid onderzoek gedaan, zelfs Rnase-L wordt onderzocht (vanuit
de onderzoeken door Prof. De Meirleir).

Er worden in Spanje nauwelijks medicijnen gebruikt voor kinderen die soms wel aan volwassen ME/CVS patiŽnten worden voorgeschreven.

VO2 max-testen worden wel gedaan maar deze zijn niet uitgebreid genoeg volgens dr. Quintana Garcia. Ze zou nog veel meer instrumenten wensen om te onderzoeken maar helaas zijn daar de middelen niet
voor.

Op het scherm laat dr. Quintana voorbeelden zien van de uitslagen van een tweeling van 9 jaar.
(schrijfster: te veel vaktaal om na te vertellen)

Na applaus voor de Spaanse spreekster en een korte pauze volgt het rondetafelgesprek onder leiding van Prof. De Meirleir.

Rondetafelgesprek

De 3 jonge deelnemende volwassenen: N. (11 jaar ME), C. (8 jaar ME) en J. (9 jaar ME) vertellen elk eerst hun persoonlijke verhaal. Na jarenlange rijen van klachten en bedlegerig te zijn geweest zijn zij
uiteindelijk terecht gekomen bij dr. De Meirleir en met hulp van zijn behandelingen er weer redelijk of zelfs helemaal er boven op gekomen. Dan is er nog een tafelgast: de Duitse ex prof voetballer Olaf Bodden die in 1996 pfeiffer kreeg, wel doorvoetbalde maar in 1997 zijn laatste voetbalwedstrijd in de Bundesliga speelde. In 2000 kwam de ommekeer voor Olaf Bodden toen hij een nieuwe therapie ging volgen. Het is sindsdien wel verbeterd maar al een tijdje gestabiliseerd, hij zit nog ver van zijn oude niveau, zegt hij.

De centrale vraag vandaag is volgens Prof. De Meirleir: wat er fout ging in het begin bij de drie jonge ervaringsdeskundigen: N., S. en J. Hierop wordt gezamenlijk het volgende geantwoord:

De artsen weten te weinig wat ME/CVS is, het gaat al heel gauw richting psychosomatisch, je moet steeds je verhaal doen en controle-instanties doen het af als "plantrekkerij". Als patiŽnt moet je heel hard knokken tegen het onbegrip van artsen en omgeving, de behandelingen worden niet vergoedt. Samenvattend zeg Prof. De Meirleir dat de artsen nog steeds niet zijn opgeleid ondanks 4000 wetenschappelijke studies over ME/CVS. Dat is volgens hem ook ťťn van de taken van het MEAB: biomedisch onderzoek stimuleren en artsen ondersteunen en begeleiden!

Olaf antwoordt op de vraag wat er volgens hem fout gaat in het begin bij veel patiŽnten: "de ziekte wordt gezien als een psychosomatische ziekte en dat is het niet"! Olaf voegt toe dat het een voordeel was voor hem dat hij een bekende voetballer was want daarom hoefde hij niet door de psychische molen! Ook zijn financiŽle ondersteuning was heel goed omdat hij profvoetballer was, hij zegt dat hij daardoor kansen heeft gekregen die anderen niet gekregen zouden hebben.

Prof. De Meirleir vult aan: "iedereen kan deze aandoening krijgen. PatiŽnten die 70-80% genezen stoppen zich weg en willen zich liever niet meer laten zien vanwege hoe de omgeving deze patiŽnten ziet"! De schooldirecteur (naam schrijfster niet bekend) van een ziekenhuisschool in BelgiŽ komt aan het woord en hij vertelt hoe het onderwijssysteem in de ziekenhuizenscholen in BelgiŽ werkt om kinderen met ME/CVS toch onderwijs te kunnen geven.

Volgens hem is de basis van de ziekenhuisschool niet het systeem maar de leerkrachten die zich aanpassen aan de leerlingen. De leraren stellen voor iedere leerling een leerplan op. ME/CVS-leerlingen worden bij het volgen van het leerplan speciaal bijgestaan door de leerkrachten met het doel om individueel toch op een bepaalde aangepaste wijze stelselmatig vooruit te komen met als basis het kind zelf. Wettelijk is het geregeld in BelgiŽ dat ook de andere reguliere scholen kinderen aangepast onderwijs aan moeten bieden. Of dat de school dat doet is afhankelijk van de goede wil van de school, aldus de
schooldirecteur van de ziekenhuisschool.

Prof. De Meirleir vraagt als laatste aan alle sprekers en tafelgasten naar de nummer ťťn prioriteit wat er moet gebeuren op het gebied van de ziekte ME/CVS.

De antwoorden zijn als volgt gegeven:

Dr. Vermeulen: "Eťn ding? Het eerste wat moet gebeuren is dat de artsen de problemen van de ziekte ME/CVS moeten zien in de context van het kind, er zijn geen inspanningstesten bij kinderartsen, die
zouden ze moeten hebben"!

Dr. O. Saugstad: "Eerst het verkrijgen van een goede diagnose bij ME/CVS, dan de situatie serieus nemen en het belangrijkste: genezing!

Dr. A. Quintana Garcia: "Eerst het verkrijgen van een goede diagnose en een speciale unit in Spanje om onderzoek te doen naar ME/CVS"!

Dan vraagt dr. De Meirleir ook aan de tafelgasten wat voor hen dť nummer ťťn prioriteit is wat ze ook tegen het publiek willen vertellen.

Olaf Bodden: "in Duitsland moeten verzekeringsmaatschappijen ME/CVS accepteren en er moeten criteria opgesteld worden om in aanmerking te komen voor uitkeringen".

J.: "ME/CVS moet erkend worden als ziekte waardoor er ook vergoedingen worden gedaan voor behandelingen".

C.: "Ik vond het leuk om te luisteren in deze conferentie. Ik heb ook veel te horen gekregen dat het psychisch was, mijn ziekte. Bij dezen wil ik alle mensen die dit op dit moment meemaken een hart onder de
riem steken dat dit niet klopt"!

N.: "Mijn boodschap is dat alle ME/CVS patiŽnten er voor moeten blijven vechten, geef nooit op! Bij mij is ME/CVS op een dag gekomen en ik heb altijd volgehouden dat het op een dag ook weer weg zou
gaan. Tegen de CVS-vereniging wil ik zeggen: blijf vechten voor erkenning van ME/CVS"!

De voorzitter van MEAB vervolgt verder: "de overheid heeft volgens ons een belangrijke rol om de huisartsen nodig te informeren". Senator Andre van Nieuwkerke (socialistische partij) zal hierop in- haken
hoe het op dit moment in de politiek er voor staat:

Senator Andre van Nieuwerkerk aan het woord:

In BelgiŽ is het in het geval van ME/CVS niet "onbekend maakt onbemind" maar "bekend ťn onbemind" volgens Andrť van Nieuwkerke. Hij zegt dat de vooroordelen blijven, er wordt niet gezocht naar de
internationale wetenschappelijke waarheid. Men gaat verder met de vijf referentiecentra in BelgiŽ omdat "het tussen de oren" nog steeds hier in BelgiŽ leeft. Concreet zou volgens Andrť van Nieuwkerke de
federale regering in BelgiŽ vragen moeten stellen over de referentiecentra en dat gebeurd dus niet!

Volgens Andrť zou het volgende moeten gebeuren:
ē afschaffen van de referentiecentra
ē omturnen van huidige centra naar nieuwe hervormde biomedische centra met aangepaste behandelingsmogelijkheden
ē specifieke centra voor jongeren
ē eigen onderzoek naar erfelijkheid
ē goede diagnosemethoden
ē goede instrumenten voor controleartsen om uitkeringen vast te stellen.

Op dit moment is er vanuit de Vlaamse zijde onlangs een begin gemaakt met preventie en voorlichting en is men bewust van de noodzaak van voorlichtingspunten om de artsen en patiŽnten te informeren en te
ondersteunen. Ook de scholen zouden volgens Andrť nog makkelijker aangepast kunnen worden, hij noemt hierbij als voorbeeld de sportklassen waarin wel maatwerk wordt gegeven. Volgens Andrť van Nieuwkerke is een resolutie opgesteld en zijn nieuwe zaken gehoord. De aankomende week zal de resolutie hard gemaakt worden en hij verwacht doorbraak in effecten op termijn!

Slotzinnen Prof. De Meirleir:

"We streven er naar om vanaf september 2008 elk jaar 200 huisartsen in BelgiŽ te motiveren voor opleiding voor de globale groep met de aandoening ME/CVS"

"Ik blijf verder onderzoeken en noem mij zelf een 3e lijns behandelaar, ik verplicht gewoon mezelf tot verregaand onderzoek en doe gewoon voort"!

Nog een laatste vraag van Prof. De Meirleir aan de senator. Die ging over wat de gemeente met het geld doet wat over was vorig jaar en of dat beschikbaar is voor verder onderzoek naar ME/CVS. De
senator gaf hier stillekes een antwoord opÖÖÖÖ.(schrijfster kon het niet horen).

De laatste woorden binnen de conferentiezaal waren dus van de senator terwijl even later buiten de 500 witte ballonen met als opschrift: ''RED KINDEREN MET ME!'' samen door alle aanwezigen in de
lucht werden gelaten.


CVS/ME belangenverdedigers verenigen zich

Samen sterk

Na ruim zes maanden besprekingen hebben de CVS Contactgroep en het CVS Platform besloten samen te werken onder de koepel van de CVS/ME Liga Vlaanderen. De Liga zal beide organisaties vertegenwoordigen bij de overheid en de acties stroomlijnen. Het CVS Platform, dat werd opgericht met bedoeling de belangenbehartiging van de CVS/ME patiŽnten te verenigen, kondigde reeds in 2006 de oprichting van de Liga aan. "Dat de gesprekken zo lang geduurd hebben geeft aan hoe gevoelig de pijnpunten bij de patiŽntenverenigingen zijn," zegt Marc van Impe, oprichter van het CVS Platform.

"We zijn blij dat we tot de oprichting van de CVS/ME Liga zijn gekomen," zegt Geert Meersdom voorzitter van CVS Contactgroep, die veruit de belangrijkste vereniging vertegenwoordigt van CVS patiŽnten in Vlaanderen. "Onze vereniging staat open voor samenwerking met andere patiŽntenverenigingen als het om de belangenverdediging van de patiŽnten gaat. Verdeeldheid en concurrentie tussen verenigingen die hetzelfde doel voor ogen hebben zouden niet mogen bestaan. In plaats van onze energie te verspillen door actie om de actie te voeren, komen we beter samen, om - in onderling overleg - constructief verder te werken. Dit partnership hebben we gevonden bij de CVS/ME Liga. We hebben dan ook geen moment getwijfeld om ons aan te sluiten bij deze overkoepelende organisatie om samen ťťn front te vormen in het voordeel van de CVS-patiŽnt."  Marc van Impe van het CVS Platform voegt er nog aan toe dat de nieuwe Liga niet vanuit een doctrinair standpunt vertrekt maar respect heeft voor de evidence based therapieŽn en zich in de eerste plaats
richt op de verdediging van de patiŽntenbelangen bij RIZIV, ziekenfondsen en particuliere verzekeraars."


De samenwerkende verenigingen behouden elk hun eigenheid

Toetreding tot deze overkoepelende organisatie houdt echter niet in dat de verenigingen hun eigenheid moeten prijsgeven. Zo wil Geert Meersdom benadrukken dat CVS Contactgroep het reeds uitgestippelde pad wil blijven volgen. De vereniging wil - in samenwerking met het CVS-Forum - zich blijven inzetten om hoogwaardige en correcte informatie aan de CVS-patiŽnt door te spelen via de maandelijkse samenkomsten, het ledenblad en de website.   Het programma van het "Symposium Chronique Fatique Syndromes. w.i.p.", dat door CVS Contactgroep en het CVS-Forum op 17 mei in de Erasmushogeschool te Jette georganiseerd wordt, maakt eveneens duidelijk dat de bezorgdheid van deze vereniging voor het welzijn van de CVS-patiŽnt zich op verschillende vlakken manifesteert en haar weerklank vindt op wetenschappelijk, medisch,
paramedisch, juridische en sociaal niveau. Ook andere ziektebeelden waar CVS aan gerelateerd is, zoals burnout, fibromyalgie,., worden in de presentaties en de discussies van dit symposium betrokken, dit om de ziekte zo ruim mogelijk te benaderen.

Voorstelling van de CVS/ME Liga

Voorzitter van de nieuwe vereniging wordt Jan Vanhalle, die eerder al zijn sporen verdiende bij de oprichting van de vereniging voor hemofiliepatiŽnten. "Te lang hebben partijen waarmee de CVS/ME patiŽnten te maken hebben gebruik gemaakt van de verdeeldheid onder de belangenverdedigers," zegt Vanhalle. "De tijd is nu rijp om de eerste successen die we bereikt hebben te consolideren en nieuwe beleidslijnen te laten omzetten." De CVS/ME Liga heeft de voorbije weken ook de eerste contacten gelegd voor de oprichting van een Franstalige vleugel.  Op het symposium van 17 mei zal de nieuwe CVS/ME Liga voorgesteld worden. Meer informatie over dit symposium kan u bekomen bij nationaal voorzitter van CVS Contactgroep Geert Meersdom GSM 0473/ 32 14 59, of kan u vinden op de website van de vereniging:

www.cvscontactgroep.be