|
|
|
|
Verslag van het Internationale Congres "Kinderen met ME" 12 mei 2008 te Brugge Geschreven door: moeder van een dochter met ME/CVS Doel verslag: zo snel mogelijk
een zo compleet mogelijke weergave beschrijven van de conferentie De Belgische MEAB (ME Association
Belgium) heeft deze conferentie georganiseerd. Het doel van dit internationale
congres was om op deze gedenkwaardige dag, wereld ME-dag, het publiek en de De conferentie werd bezocht door
ongeveer 100 mensen. Daarnaast waren de Duitse en Belgische pers aanwezig. Om
het begin te maken van het congres werden op het grote presentatiedoek beelden De voorzitter van MEAB vertelt dat er in 1999 een eerste SOS actie is geweest vanuit de ME groeperingen in België tegen de cognitieve gedragstherapie die in de referentiecentra wordt gegeven aan ME/CVS patiënten. In 2003 blijkt dan dat er maar 6% van de patiënten vooruit is gegaan door de behandelingen in de referentiecentra. In 2006 volgt een tweede SOS actie in België. Nog steeds blijven de referentiecentra doorgaan met de behandelmethode. Omdat er niets veranderde op het gebied van de referentiecentra werd MEAB in 2007 opgericht. Het doel van MEAB is om biologische aspecten van ME/CVS op de kaart te krijgen. Inmiddels heeft MEAB volgens de voorzitter een prachtig voorlichtingsdossier samengesteld (zie www.meab.be). Belangrijk gegeven is dat MEAB uit gaat van de juiste Canadese criteria. ME/CVS wordt nog altijd gezien als een vergaarbak van allerlei kwalen waarvoor men geen concrete aanwijzing heeft kunnen vinden, aldus de voorzitter. Volgens de voorzitter is het hoofdkenmerk van ME/CVS: inspannings¬intolerantie, en dat betekent concreet: zieker worden door mentale en fysieke inspanningen. De biopsychosociale school met hun cognitieve gedragstherapie heeft volgens de voorzitter alleen nog maar aanhangers in Nederland, België en Engeland. Nergens elders in de wereld. Ondanks de 4000 wetenschappelijke studies die er tot nog toe zijn geweest, en nog lopen, wordt in die drie landen nog steeds CGT (Cognitieve GedragsTherapie) gehanteerd als de enige behandeltherapie voor patiënten met ME/CVS. De boodschap van de voorzitter is helder: ME is duidelijk een neurologische
aandoening en vroegtijdige detectie en behandeling kan kinderen met ME/CVS
genezen. Verlies geen tijd met psychiaters, behandelingen in de
referentiecentra zijn Dr. Vermeulen vertelt eerst dat in Nederland de behandelingen en resultaten door de Gezondheidszorg worden georganiseerd. In Nederland wordt het
"Model Nijmegen" toegepast. Het probleem in Nijmegen is
volgens dr. Vermeulen: De oplossing hiervoor is volgens
Nijmegen: Nijmegen pretendeert volgens dr.
Vermeulen een rendement van 70% maar dat is gebaseerd op een zgn. open en
vooroorlogse manier van onderzoek plegen. In de praktijk is dit niet zo volgens
dr. In Nederland zijn er volgens dr.
Vermeulen 3 typen behandelcentra voor kinderen: 1. Leypark revalidatiecentrum in
Tilburg. 2. Trappenberg te Huizen. De conclusie is volgens dr.
Vermeulen dat de genoemde behandelcentra gebrek aan kennis hebben over ME/CVS.
De kennis is volgens hem in België veel beter. Voor de ernstige vormen van
ME/CVS is in Dr. Vermeulen vertelt dat in Nederland lotgenoten elkaar kunnen treffen via: • Meetingpoint ME/CVS Stichting In Nederland wordt nu wel een richtlijn ontwikkeld met speciale aandacht voor kinderen volgens dr. Vermeulen. Het CFS Centrum te Amsterdam is
volgens dr. Vermeulen gelieerd aan diverse universiteiten. De volgende artsen
zijn werkzaam: R. Kurk (internist), Prof. Dr. F.C. Visser (cardioloog) en dr.
R. Vermeulen Volgens dr. Vermeulen heeft de
primaire aandacht van het CFS Centrum: de stoornissen in de ATP productie. Hij
legt uit dat er door het optreden van productiestoornissen onvoldoende
energieproductie Als er nieuwe patiënten
binnenkomen in het CFS Centrum wordt er bij iedere patiënt een systematisch
onderzoek gedaan. Inspanningsintolerantie, de hoofdklacht van ME, kan volgens
dr. Vermeulen ook Een jongen van 18 jaar Deze jongen heeft in het CFS
Centre de twee inspanningstesten ondergaan. Uit verder onderzoek blijkt dat het
slagvolume van de jongen veel te laag is, nl. 68 ml. Normaal zou slagvolume
tussen de 90 en Ondertussen wordt op het scherm een video getoond over Sophia Wilson ( http://youtube.com/watch?v=0Y_T5ylWUv4 en www.sophiaandme.org.uk ) Haar moeder vertelt op deze video
dat Sophia is gestorven aan de gevolgen van ME. Sophia was volgens haar moeder
een zeer moedige en actieve dochter. Toen ze ziek werd is ze helemaal aan haar
lot Prof. Saugstad is als kinderarts
verbonden aan het kinderziekenhuis te Oslo. Hij heeft veel ervaring op het
gebied van stress bij babies. Ooit is in een onderzoek in zijn ziekenhuis
aangetoond dat er geen Vadergevoelens De voornaamste reden dat Prof.
Saugstad hier vandaag was is dat hij een zoon heeft die sinds zijn 17e jaar
ME/CVS heeft. In 1999 kwam zijn zoon terug uit school en had hij zojuist een
vaccinatie Zijn zoon had net voor de
vaccinatie een infectie doorgemaakt en was een fanatieke voetballer. ME/CVS
betekende het einde van zijn geliefde sport en moeizame vervolging op de
scholen. Wel heeft hij de Vanuit zijn beroep als kinderarts
was prof. Saugstad altijd wel in staat om de gevoelens van ouders te begrijpen
en hij was er op voorbereid dat zijn kinderen ook wel ooit iets zou kunnen
overkomen. Maar, De bewuste neuroloog vertelde
aanvankelijk ook dat het na 6 maanden wel over zou moeten zijn. Dit is nooit
overgaan, 20 artsen verder besloot prof. Saugstad om zelf vader én arts
tegelijk te zijn voor zijn In de begintijd van de ME van
zijn zoon waren er meer kinderen met ME/CVS als gevolg van het bewuste vaccin.
Wel drie kinderen op dezelfde school als zijn zoon. Vervolgens ging Prof.
Saugstad zich In 2007 volgde een onderzoek naar
het Noors Vaccine Project. De belangrijkste conclusies waren: Voor de gedupeerde kinderen werd
bij een speciale commissie verzoek om compensatie gevraagd. In Noorwegen In Noorwegen hebben veel
patiënten met ME/CVS het zeer moeilijk volgens prof. Saugstad. De huisartsen en
andere artsen herkennen de ziekte niet. Er is op dit moment wel een heel
actieve ME-vereniging. Ook in Noorwegen wordt de psychosomatische
benadering voor ME/CVS als belangrijke factor gezien in de behandeling. En
meestal wordt dan ook oefentherapie voorgeschreven. Met het gevolg dat Prof. Saugstad zegt dat hij in
zijn 35 jarige ervaring geen enkele ziekte zo "mistreated en
disabilitating" heeft gezien. Hij vindt ME/CVS de ernstigste ziekte onder
de ziektes. Tenslotte noemt Prof. Saugstad K. de Meirleir een heel belangrijke
onderzoeker/behandelaar voor de ziekte ME/CVS en hij bedankte hem voor wat hij
doet voor al zijn patiënten en heeft gezegd: Na luid applaus voor de spreker
uit Noorwegen volgt de voordracht van de Spaanse dr. A. Quintana Garcia
(internist). Volgens dr. A. Quintana Garcia weten kinderartsen in Spanje niets over ME/CVS en is er ook geen specifieke behandeling. De persoonlijke ervaring van dr.
A. Quintana Garcia is dat jonge ME/CVS patiënten vaak te maken hebben met
stress, vermoeidheid, angst en van het vrouwelijke geslacht zijn. Ook komt zij
vaak tegen dat Omdat er bijna geen kennis is
krijgen kinderen nauwelijks acceptatie op de scholen maar ook sociaal gezien
niet. Ze verliezen hun vrienden en de omgeving toont weinig begrip volgens dr.
A. Quintana Het protocol in de ziekenhuizen
in Spanje is dat de Fukuda-criteria worden gebruikt om de diagnose te stellen.
Vooraf wordt er wel een uitgebreid onderzoek gedaan, zelfs Rnase-L wordt
onderzocht (vanuit Er worden in Spanje nauwelijks medicijnen gebruikt voor kinderen die soms wel aan volwassen ME/CVS patiënten worden voorgeschreven. VO2 max-testen worden wel gedaan
maar deze zijn niet uitgebreid genoeg volgens dr. Quintana Garcia. Ze zou nog
veel meer instrumenten wensen om te onderzoeken maar helaas zijn daar de
middelen niet Op het scherm laat dr. Quintana
voorbeelden zien van de uitslagen van een tweeling van 9 jaar. Na applaus voor de Spaanse
spreekster en een korte pauze volgt het rondetafelgesprek onder leiding van
Prof. De Meirleir. De 3 jonge deelnemende
volwassenen: N. (11 jaar ME), C. (8 jaar ME) en J. (9 jaar ME) vertellen elk
eerst hun persoonlijke verhaal. Na jarenlange rijen van klachten en bedlegerig
te zijn geweest zijn zij De centrale vraag vandaag is volgens Prof. De Meirleir: wat er fout ging in het begin bij de drie jonge ervaringsdeskundigen: N., S. en J. Hierop wordt gezamenlijk het volgende geantwoord: De artsen weten te weinig wat ME/CVS is, het gaat al heel gauw richting psychosomatisch, je moet steeds je verhaal doen en controle-instanties doen het af als "plantrekkerij". Als patiënt moet je heel hard knokken tegen het onbegrip van artsen en omgeving, de behandelingen worden niet vergoedt. Samenvattend zeg Prof. De Meirleir dat de artsen nog steeds niet zijn opgeleid ondanks 4000 wetenschappelijke studies over ME/CVS. Dat is volgens hem ook één van de taken van het MEAB: biomedisch onderzoek stimuleren en artsen ondersteunen en begeleiden! Olaf antwoordt op de vraag wat er volgens hem fout gaat in het begin bij veel patiënten: "de ziekte wordt gezien als een psychosomatische ziekte en dat is het niet"! Olaf voegt toe dat het een voordeel was voor hem dat hij een bekende voetballer was want daarom hoefde hij niet door de psychische molen! Ook zijn financiële ondersteuning was heel goed omdat hij profvoetballer was, hij zegt dat hij daardoor kansen heeft gekregen die anderen niet gekregen zouden hebben. Prof. De Meirleir vult aan: "iedereen kan deze aandoening krijgen. Patiënten die 70-80% genezen stoppen zich weg en willen zich liever niet meer laten zien vanwege hoe de omgeving deze patiënten ziet"! De schooldirecteur (naam schrijfster niet bekend) van een ziekenhuisschool in België komt aan het woord en hij vertelt hoe het onderwijssysteem in de ziekenhuizenscholen in België werkt om kinderen met ME/CVS toch onderwijs te kunnen geven. Volgens hem is de basis van de
ziekenhuisschool niet het systeem maar de leerkrachten die zich aanpassen aan
de leerlingen. De leraren stellen voor iedere leerling een leerplan op.
ME/CVS-leerlingen worden bij het volgen van het leerplan speciaal bijgestaan
door de leerkrachten met het doel om individueel toch op een bepaalde
aangepaste wijze stelselmatig vooruit te komen met als basis het kind zelf.
Wettelijk is het geregeld in België dat ook de andere reguliere scholen
kinderen aangepast onderwijs aan moeten bieden. Of dat de school dat doet is
afhankelijk van de goede wil van de school, aldus de Prof. De Meirleir vraagt als laatste aan alle sprekers en tafelgasten naar de nummer één prioriteit wat er moet gebeuren op het gebied van de ziekte ME/CVS. De antwoorden zijn als volgt gegeven: Dr. Vermeulen: "Eén ding?
Het eerste wat moet gebeuren is dat de artsen de problemen van de ziekte ME/CVS
moeten zien in de context van het kind, er zijn geen inspanningstesten bij
kinderartsen, die Dr. O. Saugstad: "Eerst het verkrijgen van een goede diagnose bij ME/CVS, dan de situatie serieus nemen en het belangrijkste: genezing! Dr. A. Quintana Garcia: "Eerst het verkrijgen van een goede diagnose en een speciale unit in Spanje om onderzoek te doen naar ME/CVS"! Dan vraagt dr. De Meirleir ook aan de tafelgasten wat voor hen dé nummer één prioriteit is wat ze ook tegen het publiek willen vertellen. Olaf Bodden: "in Duitsland moeten verzekeringsmaatschappijen ME/CVS accepteren en er moeten criteria opgesteld worden om in aanmerking te komen voor uitkeringen". J.: "ME/CVS moet erkend worden als ziekte waardoor er ook vergoedingen worden gedaan voor behandelingen". C.: "Ik vond het leuk om te
luisteren in deze conferentie. Ik heb ook veel te horen gekregen dat het
psychisch was, mijn ziekte. Bij dezen wil ik alle mensen die dit op dit moment
meemaken een hart onder de N.: "Mijn boodschap is dat
alle ME/CVS patiënten er voor moeten blijven vechten, geef nooit op! Bij mij is
ME/CVS op een dag gekomen en ik heb altijd volgehouden dat het op een dag ook
weer weg zou In België is het in het geval van
ME/CVS niet "onbekend maakt onbemind" maar "bekend én
onbemind" volgens André van Nieuwkerke. Hij zegt dat de vooroordelen
blijven, er wordt niet gezocht naar de Volgens André zou het volgende
moeten gebeuren: Op dit moment is er vanuit de
Vlaamse zijde onlangs een begin gemaakt met preventie en voorlichting en is men
bewust van de noodzaak van voorlichtingspunten om de artsen en patiënten te
informeren en te "We streven er naar om vanaf september 2008 elk jaar 200 huisartsen in België te motiveren voor opleiding voor de globale groep met de aandoening ME/CVS" "Ik blijf verder onderzoeken en noem mij zelf een 3e lijns behandelaar, ik verplicht gewoon mezelf tot verregaand onderzoek en doe gewoon voort"! Nog een laatste vraag van Prof.
De Meirleir aan de senator. Die ging over wat de gemeente met het geld doet wat
over was vorig jaar en of dat beschikbaar is voor verder onderzoek naar ME/CVS.
De De laatste woorden binnen de
conferentiezaal waren dus van de senator terwijl even later buiten de 500 witte
ballonen met als opschrift: ''RED KINDEREN MET ME!'' samen door alle aanwezigen
in de CVS/ME belangenverdedigers
verenigen zich "We zijn blij dat we tot de
oprichting van de CVS/ME Liga zijn gekomen," zegt Geert Meersdom
voorzitter van CVS Contactgroep, die veruit de belangrijkste vereniging
vertegenwoordigt van CVS patiënten in Vlaanderen. "Onze vereniging staat
open voor samenwerking met andere patiëntenverenigingen als het om de
belangenverdediging van de patiënten gaat. Verdeeldheid en concurrentie tussen
verenigingen die hetzelfde doel voor ogen hebben zouden niet mogen bestaan. In
plaats van onze energie te verspillen door actie om de actie te voeren, komen
we beter samen, om - in onderling overleg - constructief verder te werken. Dit
partnership hebben we gevonden bij de CVS/ME Liga. We hebben dan ook geen
moment getwijfeld om ons aan te sluiten bij deze overkoepelende organisatie om
samen één front te vormen in het voordeel van de CVS-patiënt." Marc
van Impe van het CVS Platform voegt er nog aan toe dat de nieuwe Liga niet
vanuit een doctrinair standpunt vertrekt maar respect heeft voor de evidence
based therapieën en zich in de eerste plaats
|