|
In Engeland heeft het afgelopen jaar onder leiding van de
parlementariër Ian Gibson een onderzoek plaatsgevonden naar de gang van zaken
rond ME/CVS.
Voor dit onderzoek hebben vijf mondelinge
hoorzittingen plaatsgevonden.
Voor een eerdere rubriek over dit onderwerp: klik hier.
Zojuist is het eindrapport van de Gibson-kommissie
verschenen.
Voor het volledige rapport klik hier, voor het persbericht klik hier.
Enkele belangrijke konklusies van het onderzoek
zijn:
- Te lang is de stem van de patiënt genegeerd in het debat
over M.E./CVS.
- De onderzoekskommissie was erg geïnteresseerd in
niet-Engels weten-schappelijk onderzoek naar lichamelijke afwijkingen. Ook
vraagt men zich af waarom dit "bewijs" in Engeland genegeerd
wordt! Het argument dat dit onderzoek (meer dan 4.000
studies, FT) niet peer-reviewed is, is onjuist.
- De kommissie is bezorgd over de nauwe
verwevenheid en mogelijke belangenvermenging van mensen die
optreden als adviseur van (partikuliere) verzekeraars
(m.n. UNUMProvident) én als belanghebbend ambtenaar.
- De kommissie vraagt zich af waarom er
geen epidemiologische gegevens worden verzameld, zeker omdat hierover
nog zo weinig bekend is.
- Patiënten noemen zichzelf M.E.-patiënten
en beschouwen CVS als een naam/"aandoening" die door
psychologen en psychiaters is bedacht.
- Patiëntenverenigingen zijn boos en
gefrusteerd over het feit dat de "biopsychociale school" de
ziekte volledig gemarginaliseerd heeft.
- Het is, volgens de kommissie, nog onduidelijk of
CVS/M.E. één ziekte is, met "lichte" tot "zware"
gevallen, of twee verschillende ziekten zijn.
- De Oxford-kriteria (kriteria met een
psychologische insteek, opgesteld door de biopsychosociale school onder
leiding van prof. Simon Wessely) is erg vaag en legt grote nadruk op
vermoeidheid, in plaats van op de talloze andere symptomen van M.E./CVS.
Daardoor is de kennis die in Engeland in onderzoek vergaard is over
M.E./CVS, wellicht vertroebeld.
- Twee komissieleden waren zeer duidelijk over de NICE
richtlijnen die onlangs gepresenteerd zijn als het
"behandelingsprotokol voor M.E./CVS"
* Des
Tuner (kommissielid): "niet geschikt voor mens noch beest" en
* Ian
Gibson (voorzitter): "waardeloos".
De belangrijkste aanbevelingen die uit dit
onderzoek voortvloeien:
- De kommissie vraagt de overheid er op
toe te zien dat de nadruk op het "biopsychosociale model" in
de toekomst gekorrigeerd wordt en meer aandacht besteed wordt aan het
"biomedische model" voor M.E./CVS.
- De overheid besteedt momenteel 8,5 miljoen pond !! aan behandelingscentra (gebaseerd op het
biopsychosociale model, FT). Er zou minstens evenveel geld besteed
moeten worden aan biomedisch onderzoek.
- Een onafhankelijk medisch/wetenschappelijk
kommitee (bestaande uit virologen, immunologen, biomedici etc.) moeten
de relevantie van reeds uitgevoerd internationaal wetenschappelijk
onderzoek gaan beoordelen.
- De Engelse overheid moet de
voortrekkersrol spelen in wetenschappelijk onderzoek naar lichamelijke
afwijkingen die bij M.E./CVS een rol spelen.
- Er moet onderzoek gedaan worden naar de
post-virale oorzaak van M.E./ CVS en de mogelijke rol die verschillende
infekties hierbij kunnen spelen.
- Zolang de oorzaak onbekend is, moeten de huidige
"therapieën" (CBT, GET, pacing) beschouwd worden als puur
"symptomatisch" en gericht op "het omgaan met de
ziekte" (dus niet als therapie om te genezen, FT).
- Een patiënt moet goed/volledig
geïnformeerd worden over de "behandel-opties"
(gedragstherapie/CGT, oefentherapie/GET en pacing, FT) en de
konsekwenties van die "therapieën". Patiënten moeten zelf
mogen kiezen.
|