Altijd maar moe.......wat is het wondermiddel?

http://www.fwn.rug.nl/chemshop/krant09.html

Verschillende studies naar het Chronisch Vermoeidheid Syndroom

Evelyn Schaafsma, Wetenschapswinkel Geneesmiddelen en Jelte Bouma, Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid

Een tv uitzending van de nieuwsrubriek 2Vandaag: "Duizenden mensen in ons land lijden aan het zogenaamde Chronische Vermoeidheids Syndroom. Tot voor kort waren er geen medicijnen beschikbaar voor deze ziekte. Tot voor kort. Nu is er een nieuw middel waar verschillende patiënten zeggen baat bij te hebben. Tegenstanders zijn kritisch. Kijk naar onze volgende reportage..."

Deze tv uitzending leverde de Wetenschapswinkel Geneesmiddelen een verontrust telefoontje op van de lotgenotengroep van ME patiënten uit Kennemerland. Zij vroeg zich af of het nieuwe middel Enada/NADH niet erg rooskleurig werd voorgesteld, zowel in de uitzending als door de fabrikant. Hoe effectief is het middel nou werkelijk? Patiënten betalen namelijk rond de 70 Euro per maand voor een voedingssupplement. Krijg je waar voor je geld? En ook: heeft het middel geen vervelende bijeffecten? Deze vragen leidden tot het eerste project rondom het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) bij de Wetenschapswinkel Geneesmiddelen.

Inmiddels zijn daar nog meer vragen bijgekomen. NADH, Acetylcarnitine, Melatonine, Acclydine, allemaal voorbeelden van middelen die worden aangeprezen bij ernstige vermoeidheidsklachten en waar vragen over zijn gesteld aan de wetenschapswinkels geneesmiddelen en geneeskunde & volksgezondheid. In veel gevallen blijkt de werking wetenschappelijk niet te bewijzen. Ook weten onderzoekers nog te weinig weten over de echte oorzaken van de ziekte. Daarop ontstond de behoefte al het onderzoek naar CVS eens helder op een rijtje te zetten.

Geneeskundestudent Harm Hoekstra ontdekte dat wetenschappers uiteenlopende theorieën onderzoeken die de klachten zouden kunnen verklaren. Sommigen zoeken in de richting van de hormoonbalans, terwijl anderen zich richten op het immuunsysteem of het zenuwstelsel. En soms vinden onderzoekers wel verschillen tussen CVS patiënten en gezonde proefpersonen, zoals bijvoorbeeld een tragere bloeddoorstroming in de hersenen of lagere hoeveelheden van het hormoon cortisol in het bloed, maar die verschillen verklaren meestal niet waarom CVS patiënten zich dan zo extreem moe voelen. Uit dit overzicht van onderzoek blijkt dat hét middel tegen CVS nog wel even op zich zal laten wachten.

Naast gebruik van geneesmiddelen zijn er bij elke ziekte nog legio andere tips die je kunt uitproberen om de klachten draaglijker te maken. Een van die manieren is cognitieve gedragstherapie (CGT). Door deze therapie leer je beter met je ziekte om te gaan en met de beperkingen die de ziekte met zich mee brengt. De therapie is wetenschappelijk goed onderzocht bij een groep CVS patiënten en het bleek dat een aanzienlijk deel van de patiënten baat had bij deze therapie. CVS patiënten waren echter bang dat nu niet meer verder gezocht zou worden naar andere middelen, omdat het probleem 'tussen de oren' zou zitten en dat deze therapie verplicht zou worden gesteld. Hierop werd besloten CGT nader te bestuderen. Uit een literatuurstudie van de Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid blijkt dat deze therapie -net als bijvoorbeeld bij reuma- heel goed gebruikt kan worden náást geneesmiddelen. De klachten verdwijnen niet, maar patiënten kunnen ze wel als draaglijker ervaren.

Binnenkort zullen alle vragen en antwoorden over CVS in een aantal rapporten aangeboden worden aan de ME stichting. De wetenschapswinkels willen graag voorzien in de behoefte van veel patiënten aan goede informatie over de (voorlopig beperkt) beschikbare wetenschappelijke kennis.

Voor meer informatie en het downloaden van alle rapporten over dit onderwerp: www.rug.nl/wetenschapswinkels

Terug naar Inhoudsopgave