· Behandeling van vermoeidheid
Probleem is niet psychisch.
Vermoeidheid is een onderwerp dat elke chronisch zieke kent uit ervaring. Tips
van de buurvrouw, de arts maar ook uit folders of van internet zijn aardig
bedoeld, maar vaak zijn patiënten niet bij machte iets met de adviezen te doen.
Dan kan de hulp van een ziekenhuispsycholoog een logische stap zijn.
Klinisch psycholoog drs. A.C. Veenstra, verbonden aan het St. Elisabeth
ziekenhuis in Tilburg heeft veel ervaring met chronische
vermoeidheidspatiënten. Zij doet een boekje open over de combinatie moeheid en
psyche. "Moeheid wordt zelden volledig genezen, maar de algemene ervaring is
dat vermoeidheidsklachten te verbeteren zijn. Los van wat de oorzaak is. Een
verwijzing naar de ziekenhuispsycholoog is zinvol wanneer uitgebreid medisch
onderzoek geen oplossing biedt om de patiënt verder te helpen en globale
adviezen, foldermateriaal en leesadviezen onvoldoende blijken.
De patiënt blijft aangeven de moeheid zeer belastend te vinden en voelt zich
machteloos en onbegrepen. Er is sprake van een vicieuze cirkel en steeds dieper
in de put zakken. Belangrijk bij verwijzing is dat de patiënt begrijpt dat zijn
of haar moeheid niet meteen 'psychisch' is, maar dat de ziekenhuispsycholoog
beschikt over technieken die de ernst van de moeheid in gunstige zin kan
beïnvloeden.
Moeheid is subjectief en niet meetbaar. Daarom is het van belang inzicht te
krijgen hoe de patiënt de vermoeidheid en zijn of haar bezigheden zelf
beoordeelt. Hiervoor is een nauwkeurige beschrijving door de patiënt van een
recente gemiddelde dag noodzakelijk. Zo krijg je een beeld van het
activiteitenpatroon en de vermoeidheidsklachten.
Verder zoeken we uit hoe de omgeving reageert, wat de patiënt allemaal niet
meer doet door de moeheid en hoe het met het werk zit. Wat doet de patiënt in
reactie op de klachten en welke behandelingen zijn de revue al gepasseerd?
Daarna wordt er een nauwkeurige functieanalyse van het klachtenpatroon gemaakt.
Daarbij wordt onder andere gekeken naar de grote pieken en dalen in de
vermoeidheidsklachten. Wat gaat daaraan vooraf en wat volgt erop? Aan de hand
van de analyse zal de psycholoog een behandeling samenstellen.
Uit onderzoeken naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) en onderzoeken
naar de effectiviteit van de behandeling komen twee groepen patiënten naar
voren. Deze vragen om een verschillende aanpak. Zo is er de relatief actieve
patiënt. Deze is te herkennen aan onder andere de volgende eigenschappen:
· De patiënt gaat veel en vaak over eigen grenzen, overvraagt zichzelf snel en maakt daarna een lange periode van ernstige vermoeidheid door.
· De patiënt stelt hoge
eisen aan zichzelf (prestatiegericht).
De patiënt accepteert de feitelijke situatie van het lichaam niet
(verwerkingsprobleem) en is geneigd de lichaamssignalen van vermoeidheid lang
te negeren. De relatief actieve patiënt gaat steeds over de eigen grenzen en
put de toch al verminderde beschikbare energie uit. Bij de behandeling van deze
patiënten moet eerst 'de rem erop'. Er wordt eerst gewerkt aan het beter leren
accepteren van het leven met een lichaam dat niet meer kan wat het vroeger kon.
De persoon moet leren minder hoge eisen aan zichzelf te stellen en op te houden
met zichzelf uit te putten door piekactiviteiten en zichzelf voorbij te rennen.
De vermoeidheidsklachten verergeren hierdoor. De psycholoog bepaalt in overleg
met de patiënt het basisniveau. Om te zien op welk niveau de patiënt een dag
kan doorkomen zonder aanzienlijke vermoeidheidsklachten.
Vanuit het basisniveau worden dan langzaam en systematisch de activiteiten
opgevoerd en wordt gewerkt aan het aanleren van het onderbreken van
activiteiten met rustmomenten. En groot deel van de therapie zal gericht zijn
op gedragsinterventies, variërend van gedragsadviezen voor gezond gedrag tot
het uitoefenen van nieuw gedrag.
Dan is er de passieve patiënt. Deze patiënt is te herkennen aan onder andere de
volgende eigenschappen:
· De patiënt is nauwelijks actief en ligt veel op bed of bank.
· Activiteiten worden
vermeden vanuit de voorspellende gedachte dat men daar moe van wordt en dit
onprettig is.
De patiënt neemt de kleinste signalen van vermoeidheid meteen op als een
signaal om te stoppen, het vermoeidheidsgevoel geeft angst. De passieve patiënt
heeft vaak ernstig last van conditieverlies waardoor vermoeidheid in de
beleving verergert en elke poging om in beweging te komen ongelooflijk veel
moeite kost. Bij de passieve patiënt is het van belang direct te beginnen met
het opbouwen van fysieke activiteiten (in tegenstelling tot de behandeling van
de relatief actieve patiënt) om zo snel mogelijk uit de cirkel van het
vermijden van activiteit te komen en om conditie op te bouwen. Hierbij worden
motiveringstechnieken ingezet en de angstige en vermijdende gedachten van de
patiënt uitgedaagd. Vaak zit de rem op de mogelijkheid om enige verbetering in
de klachten te krijgen in de eigen gedachtewereld van de patiënt.
Deze gedachten, ideeën, aannamen en normen kunnen erg hardnekkig zijn en
behandeling met een cognitieve therapie nodig maken. Bij de cognitieve therapie
moeten eerst de gedachten van de patiënt zorgvuldig worden geïnventariseerd.
Vaak zijn gedachten 'verborgen' en worden ze niet zo direct uitgesproken. Naast
het opstarten van fysieke activiteiten wordt dan ook gewerkt aan het opstarten
van mentale activiteiten.
Lotgenotencontact kan erg fijn zijn. Omdat niemand vermoeidheid zo goed
begrijpt als een medepatiënt. Het is voor menigeen heerlijk zich niet de enige
op de wereld te voelen die last heeft van moe zijn. Lotgenotencontact is goed
als een patiënt daar behoefte aan heeft, maar is een vrije keuze.
Lotgenotencontact heeft echter ook een keerzijde. Groepen van vermoeide
patiënten kunnen elkaar ook 'uitputten'. In een groep verkeren kost op zich al
veel energie. Voor de behandeling door een ziekenhuispsycholoog zal dan ook
zeker de individuele behandeling de voorkeur hebben.
Ook is het mijn ervaring dat groepscontact de medische consumptie kan verhogen.
Dit gebeurt doordat patiënten van elkaar horen wat anderen allemaal geprobeerd
hebben, bij wie ze zijn geweest of welke medicijnen of hulpmiddelen ze hebben
geprobeerd. Hierdoor gaan ze deze andere methoden ook maar eens proberen. Omdat
patiënten echter geen 'eenheidsworsten' zijn, moet men daarom dan ook tijdens
een lotgenotencontact de verschillen in het oog houden.
In bepaalde situaties is een verwijzing naar de psycholoog af te raden.
Voorbeelden hiervan zijn onder andere:
· De patiënt is bezig met een WAO-procedure om afgekeurd te worden;
· De patiënt zit nog teveel in het medisch traject en is nog bezig met allerlei medische diagnostiek rondom de vermoeidheid;
· De patiënt is depressief
of suïcidaal.
* Tekst op basis van lezing van drs. A.C. Veenstra op de najaarsbijeenkomst
van de afdeling Noord-Brabant West.
Therapie tegen
vermoeidheidssyndroom onwikkeld
* Gepubliceerd op vrijdag 20 juni 2003 Nijmegen (ANP)
Mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben baat bij
een gedragstherapie. Na acht maanden is hun conditie, volgens de behandelaar en
henzelf, sterk verbeterd. Dat stelt klinisch psychologe J. Prins van het UMC
St. Radboud in Nijmegen. Tot nu toe bestond er geen effectieve therapie voor
CVS-patiënten. Prins promoveert volgende week op haar onderzoek, dat op kosten
van het College van Zorgverzekeraars verder getest wordt in de Achterhoek. Als
dat proefproject ook succesvol is, wordt de in Nijmegen ontwikkelde therapie
mogelijk een standaardbehandeling voor CVS-patiënten.CVS is een veel
voorkomende aandoening, die mensen ernstig beperkt in hun dagelijks leven door
enorme vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke oorzaak bestaat. CVS-patiënten
komen zeer vaak bij artsen.
Huisartsen melden dat 68 procent van deze patiënten zelf de diagnose CVS
stelde. Velen van hen raken arbeidsongeschikt. Het onderzoek van Prins toont
ook aan dat de helft van de patiënten in hun leven ook met een psychiatrische
stoornis te maken krijgt. Stemmingsstoornissen komen veel voor. De cognitieve
gedragstherapie van Prins heeft het voordeel dat elke psychotherapeut na een
korte training de behandeling kan toepassen. Dat is gebleken door in Leiden,
Nijmegen en Maastricht experimenten te houden. In totaal deden 270 patiënten,
die via huisarts en specialist in Nijmegen terecht kwamen, mee aan het
onderzoek. Degenen die therapie kregen gingen veel meer vooruit dan de mensen
die alleen gevolgd werden door psychologen of die in contact werden gebracht met
lotgenoten.
Samenvattingen sprekers symposium 'Ziek van vermoeidheid', april '03
* Epidemiologie en differentiaal diagnose Prof. dr. L.A. Jason, psycholoog
Uit onderzoek onder huisartsen is gebleken dat er in Nederland bijna 30.000
mensen aan het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME) lijden. In de
Verenigde Staten heeft 4% van de bevolking last van chronische vermoeidheid.
Prof. Jason deed in de VS uitgebreid onderzoek naar de diagnosecriteria en naar
de verschillende bevolkingsgroepen die ziek zijn van het chronische
vermoeidheidssyndroom/ME (CVS/ME).
Diagnose
Op dit moment bestaat er nog geen bloed of urinetest op basis waarvan de
diagnose kan worden gesteld. Een aantal criteria zijn nodig om vast te stellen
of iemand aan CVS/ME lijdt. In de loop van de jaren hebben verschillende
onderzoeksgroepen criteria vastgesteld. Voor het wetenschappelijk onderzoek is
dit een probleem, omdat onderzoeken die gedaan zijn op basis van verschillende
criteria niet onderling vergelijkbaar zijn. Wetenschappers zouden op dit punt
uniformer moeten werken.
Er doet zich nog een ander probleem voor. Diagnosecriteria voor het doen van
wetenschappelijk onderzoek zijn iets heel anders dan criteria voor het stellen
van de diagnose bij een individuele patiënt in de spreekkamer. Onlangs stelde
een Canadese groep criteria op die voor de praktijk bruikbaar zijn. Nader
onderzoek zal moeten uitwijzen of deze criteria algemeen bruikbaar zijn.
Dwars door de bevolking
Prof. Jason deed onderzoek naar CVS/ME in de Amerikaanse bevolking. Hieruit
bleek dat meer vrouwen dan mannen aan de ziekte leden. De verdeling is ongeveer
80 : 20. De verschillen tussen de etnische groepen blijken niet zo groot te
zijn, al komt CVS/ME wel het meeste bij blanke Amerikanen voor. De leeftijdsgroep
van 40 tot 49 jaar blijkt het meest te worden getroffen door de ziekte. CVS/ME
komt ook bij kinderen voor: 60 op de 100.000 kinderen.
Naast de vermoeidheid blijken vier symptomen duidelijk naar voren te komen: een
gebrek aan energie, fysieke uitputting, concentratie problemen en niet
verkwikkende slaap.
Verschillen met andere ziekten
CVS/ME verschilt op een groot aantal punten met andere aandoeningen, zoals
overgevoeligheid voor chemische stoffen, het Golfoorlog syndroom, depressie en
angststoornissen. Er zijn echter ook overeenkomsten. Daarom is het belangrijk
dat de diagnosecriteria goed worden gehanteerd.
Vergelijking
Een vergelijking tussen het voorkomen van CVS/ME en andere ziekten in de VS
ziet er als volgt uit:
Vrouwen met CVS/ME: 522 op de 100.000 vrouwen
Vrouwen met HIV: 125 op de 100.000 vrouwen
Vrouwen met longkanker: 43 op de 100.000 vrouwen
Vrouwen met borstkanker: 26 op de 100.000 vrouwen
Prof. Dr. L.A. Jason
Prof. Jason is hoogleraar psychologie aan de DePaul Universiteit in Chicago and
directeur van het Center of Community Research. Hij doet grootschalig onderzoek
naar het optreden van CVS/ME in de bevolking. Prof. Jason heeft de afgelopen
jaren een groot aantal artikelen en hoofdstukken in boeken geschreven over
CVS/ME. Verder won hij verschillende prijzen op het terrein van CVS/ME en heeft
zitting in diverse landelijke Amerikaanse commissies rond dit onderwerp. In
2003 ontving hij van het ME Fonds de ME-Award voor zijn onderzoeksinspanningen
op het terrein van CVS/ME.
* Communicatiestoornis tussen orgaansystemen - Mw. prof. dr. C.J. Heijnen,
psycho-neuro-immunoloog
Mensen die lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME) hebben
uiteenlopende klachten. Prof. Dr. Heijnen gaat er daarom van uit dat de
symptomen van CVS/ME niet veroorzaakt worden door afwijkingen in één bepaald
orgaansysteem. De hypothese is dat de symptomen veroorzaakt worden door
storingen in de communicatie tussen verschillende orgaansystemen. Dat kan zijn
tussen de hersenen aan de ene kant en de spieren, het maag-darmstelsel en/of
het afweersysteem aan de andere kant.
Er kunnen factoren onderscheiden worden die invloed hebben op het ziekteproces
en factoren die het werkingsmechanisme van de ziekte beïnvloeden.
Beïnvloedingsfactoren
Een aantal lichamelijke factoren hebben invloed op het ontstaan van de ziekte,
zoals virus infecties, weefselschade of de aanwezigheid van bepaalde stoffen in
het bloed (cytokinen). Wellicht spelen ook erfelijke factoren een rol.
Daarnaast zijn er psychologische factoren, zoals angst, depressie, vroege
ervaringen of een gebrek aan zelfwaardering. Zowel cytokinen, die ontstaan na
een infectie, als psychologische factoren invloed kunnen hebben op
hersenfunctie, die hierdoor ontregeld kan worden en aanleiding kan geven tot de
verschillende symptomen van CVS.
Werkingsmechanisme
Onderzoek heeft aangetoond dat de cellen van ME-patiënten minder goed reageren
op hormonale signalen. Verder bleek dat ernstig vermoeide jongeren niet
dezelfde hormonale afwijkingen vertonen als jongeren met CVS/ME. Ook jongeren
die na kanker ernstig vermoeid zijn, hebben andere stoornissen dan
ME-patiënten. Deze conclusies konden worden getrokken omdat naast het gebruik
van de vermoeidheidsvragenlijst ook bloed onderzoek is gedaan om hormonale
afwijkingen op te sporen.
De conclusie is, dat voor het stellen van de diagnose CVS/ME het gebruik van
alleen de vermoeidheidsvragenlijst te beperkt is. Meer bloedonderzoek is nodig
om de hormonale afwijkingen te kunnen achterhalen die specifiek zijn voor de
diagnose CVS/ME. Overigens bleek uit de bovengenoemde onderzoeken dat 8% van de
jongeren in Nederland aan ernstige chronische vermoeidheid lijdt. Dit is echter
geen CVS/ME.
Mevrouw prof. dr. C.J. Heijnen
Prof. Heijnen is sinds 1982 werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in
Utrecht, waar zij in 1997 werd benoemd tot hoogleraar psychoneuroimmunologie.
Zij doet onderzoek naar CVS/ME bij kinderen en adolescenten en heeft een groot
aantal publicaties op haar naam staan. Mevrouw Heijnen is de dagvoorzitter van
het symposium 'Ziek van vermoeidheid'.
* Het verhaal van de patiënt: de basis voor onderzoek en maatwerk therapie
Prof. dr. B. van Houdenhove, psychiater
Het verhaal van de patiënt staat nog te weinig centraal bij het
wetenschappelijk onderzoek en de behandeling van ME. Toch kan beter luisteren
leiden tot betere hulp voor de patiënten. Dat pleit voor een individuele
aanpak.
Breed scala aan factoren
Het is duidelijk dat diverse factoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan
van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME). Zowel fysieke en
psychische, als acute en chronische factoren kunnen invloed hebben en dat geldt
ook voor leefstijlfactoren. Daarnaast zijn er factoren die de kans vergroten
dat iemand de ziekte krijgt, en factoren die de ziekte verergeren of in stand
houden.
Maatwerk
Door naar het verhaal van de patiënt te luisteren, voelt deze zich, om te
beginnen, serieus genomen. Bovendien kan de patiënt gerichter worden geholpen,
want de behandelaar kan op specifieke problemen inspelen. Bijvoorbeeld een
patiënt die zijn hele leven roofbouw heeft gepleegd op zijn lichaam, moet zich
aanpassen aan zijn verlaagde grenzen en zijn activiteiten zorgvuldig leren
doseren. Een andere patiënt heeft misschien juist een extra stimulans nodig om
uit de passiviteit en het sociaal isolement te geraken. Dat pleit voor maatwerk
in behandelingen.
Onvruchtbare discussie de wereld uit
Het verhaal van de patiënt is ook voor het wetenschappelijk onderzoek van
belang. Hiermee kunnen immers ontstaansfactoren en hun onderlinge beïnvloeding,
beter worden geïdentificeerd. Ook kunnen subgroepen worden gedefinieerd en dit
is hetgeen voor toekomstig CVS/ME onderzoek van groot belang. De onvruchtbare
discussie over psychische versus lichamelijke oorzaken van CVS/ME zou sneller
de wereld uit geholpen worden als met de bovengenoemde gegevens rekening wordt
gehouden. Van Houdenhove pleit in dat verband ook voor meer aandacht voor
wetenschappen die informatie kunnen geven over de wisselwerking tussen lichaam
en psyche, zoals de psychoneuro-endocrinologie en de psychoneuro-immunologie.
Prof. dr. B. van Houdenhove
Prof. dr. Van Houdenhove is psychiater en al meer dan 30 jaar werkzaam aan de
Katholieke Universiteit van Leuven, sinds 1989 als hoogleraar medische en
gezondheidspsychologie. Verder is hij hoofd van de afdeling Liaison psychiatrie
van het universitair ziekenhuis Gasthuisberg in Leuven. Hij is bijzonder
geïnteresseerd in de wederzijdse beïnvloeding van lichaam en geest. De
afgelopen jaren heeft hij ruim 2.500 patiënten met CVS/ME en fibromyalgie
gezien. Hij schreef boeken en een groot aantal publicaties op het terrein van
CVS/ME.
* RNAse-L afwijkingen: verklaring voor veel symptomen - Prof. Dr. K. de
Meirleir
Uit onderzoek komt steeds duidelijker naar voren dat verschillende factoren een
rol spelen bij het ontstaan van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME
(CVS/ME). Het lijkt erop dat deze factoren het afweersysteem op de een of
andere manier verstoren.
Normale situatie
De afweer tegen virussen vindt in het lichaam plaats via een uitgebreid
afweersysteem; het RNAse-L systeem. De stof interferon speelt hierbij een
belangrijke rol. Bij een infectie wordt een keten van reacties in gang gezet
die er uiteindelijk toe moeten leiden dat het erfelijk materiaal van het virus
wordt afgebroken.
Transport problemen
In het bloed van ME-patiënten worden afwijkingen gevonden die erop wijzen dat
RNAse-L niet voldoende wordt geactiveerd. Dit veroorzaakt twee problemen. Door
de gebrekkige activatie kan het afweersysteem niet meer goed functioneren.
Daarnaast valt RNAse-L uiteen in kleinere fragmenten die vervolgens het
transport verstoren van stoffen die in of uit de cel moeten worden vervoerd.
Beide aspecten zijn in het bloed van ME-patiënten terug te vinden.
Groepen van klachten
RNAse-L afwijkingen veroorzaken klachten bij ME-patiënten die in groepen te
verdelen zijn. Zo zijn er spier- en skeletklachten: spier- en gewrichtspijn,
spierzwakte en tintelingen. Maar er zijn ook algemene klachten: keelpijn,
griepachtige symptomen, vergrote lymfklieren en maagdarmklachten.
Verder ontrafelen
Prof. De Meirleir is van mening dat de oorzaak van CVS/ME gecompliceerd is,
maar zijn basis vindt in een verstoring van het afweersysteem. Dit heeft
afwijkingen in het bloed tot gevolg en een heel complex van symptomen. Het is
van groot belang dat dit mechanisme in nader onderzoek verder wordt ontrafeld,
omdat het een stap voorwaarts in de diagnose en behandeling van CVS/ME zou
kunnen betekenen.
Prof. dr. K.L. de Meirleir
Professor De Meirleir is hoogleraar in de fysiologie, inspanningsfysiologie,
pathofysiologie en geneeskunde aan de Vrije Universiteit in Brussel.Verder is
hij onder meer directeur van de Vermoeidheidskliniek, waar hij duizenden
patiënten met ernstige vermoeidheid per jaar ziet. Hij doet zowel klinische
studies als fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar CVS/ME. Hij heeft een
groot aantal artikelen over CVS/ME op zijn naam staan en verschillende boeken.
* Slaap-waak ritme: problemen en oplossingen Dr. M. Smits, neuroloog
Een verstoord dag en nachtritme kan een rol spelen bij het chronische
vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME). Bij gezonde mensen zorgen het tijdstip
waarop het donker wordt en de eigen biologische klok ervoor dat de
pijnappelklier melatonine gaat produceren. Melatonine stuurt vervolgens het
slaap-waak ritme, het 24-uurs temperatuur ritme en het ritme van het hormoon
cortisol aan. Bij de instelling van de biologische klok spelen de zogenaamde
klokgenen een belangrijke rol.
Verkeerd ingestelde klok
Uit onderzoek is bekend dat sommige ME-patiënten de informatie over licht en
donker later 'zien' dan gezonde mensen. Verder zijn er aanwijzingen dat
bepaalde klokgenen defect zijn. Verondersteld wordt, dat dit leidt tot een
verkeerd ingestelde biologische klok.
Voor mensen met een verkeerd ingestelde klok is het lastig om hun leefritme zo
in te delen dat zij in evenwicht blijven. Overbelasting van de biologische
klok, bijvoorbeeld door ploegendiensten of door een stoornis in de
hersenverbindingen van en naar de pijnappelklier, kunnen dit wankele evenwicht
ernstig verstoren. Deze situatie doet zich waarschijnlijk voor bij sommige
ME-patiënten voor.
Slaapmiddelen
Veel ME-patiënten hebben een probleem met doorslapen. Ze gebruiken hiervoor
nogal eens slaapmiddelen die als nadeel hebben dat zij de slaapopbouw kunnen
verstoren. Uit onderzoek is bekend dat een gestoorde slaapopbouw ertoe kan
leiden dat mensen de volgende morgen niet meer weten wat ze de vorige dag
hebben geleerd of dat zij die kennis niet meer kunnen toepassen. Een gestoord
slaappatroon zou een van de oorzaken kunnen zijn van de concentratie problemen
waarmee veel ME-patiënten te kampen hebben.
Behandelingsmogelijkheden
Bij de behandeling van ME-patiënten kan van de kennis van bovengenoemde
mechanismen gebruik worden gemaakt. Het toedienen van licht kan het slaap-waak
ritme beïnvloeden. Verder zijn leefregels belangrijk, zoals het op vaste tijden
opstaan, eten en bewegen en het beperken van het gebruik van slaapmiddelen.
Door op het goede moment melatonine toe te dienen, kan het slaap-waak ritme
verschuiven. Nader onderzoek hiernaar bij ME-patiënten met ernstige stoornissen
van het slaap-waak ritme is sterk aan te bevelen.
Dr. M.G. Smits
De heer Smits is vanaf 1982 als neuroloog verbonden aan het Ziekenhuis 'De
Gelderse Vallei' in Ede. Hij is daar ook hoofd van de polikliniek voor
slaapstoornissen en chronobiologie en hoofd van de ME/CVS polikliniek. Verder
is hij vaste consulent in de Kinderpsychiatrische Observatie Kliniek 'De Ederhorst'
en in het Instituut voor verstandelijk gehandicapten 'De Hartenberg' in Ede.
Sinds 1995 is hij docent bij de vakgroep Humane Epidemiologie en
Gezondheidsleer van de Landbouw Universiteit te Wageningen.
* Beweging en rust: op zoek naar de balans - Mw. F.S. Voet,
kinderfysiotherapeut
Bij kinderen en jongeren met het chronische vermoeidheidssyndroom/ME (CVS/ME)
is er niet alleen sprake van fysieke problemen maar ook van problemen op
sociaal en gedragsmatig gebied. Deze factoren beïnvloeden elkaar en daardoor
ontstaat een vicieuze cirkel met een negatieve spiraal. De fysiotherapeut kan
als coach en behandelaar een belangrijke rol spelen bij het doorbreken van die
negatieve spiraal, vaak samen met een psycholoog of een gedragstherapeut.
Behandelingsmodel
De fysiotherapeut en het kind stellen in een brainstorm methode eerst samen een
verklaringsmodel op. Dit model geeft inzicht in de problemen en vormt het
uitgangspunt voor de verdere behandeling. Daarna stellen zij samen een
basislijn vast. Dit is het niveau van functioneren zonder dat de klachten
toenemen. Op basis hiervan wordt een dagprogramma vastgesteld.
Lichamelijke bewustwording
Tijdens de behandeling is veel aandacht voor lichamelijke bewustwording, dat
wil zeggen het leren voelen en luisteren naar de signalen van het lichaam.
Kinderen hebben vaak de neiging over hun grenzen heen te gaan. Door beter naar
hun lichaam te luisteren leren zij een inschatting te maken van wat zij kunnen
doen zonder dat de klachten toenemen. De beschikbare energie moet goed worden
verdeeld. Het kind moet er zich van bewust worden wat energie kost en wat
energie oplevert.
Rust wordt weer rust
Bij gezonde kinderen is sprake van een goed evenwicht tussen belasting en
belastbaarheid. Na een periode van inspanning volgt rust en door ontspanning
wordt het evenwicht hersteld. Bij kinderen met CVS/ME levert rust onvoldoende
ontspanning en herstel op. De fysiotherapeut gaat samen met het kind op zoek
naar goede manieren om te ontspannen zodat rust ook weer echt rust wordt.
Met deze aanpak kan het activiteitenniveau op een verantwoorde wijze langzaam
en stapsgewijs worden opgebouwd. Uit onderzoek in het revalidatiecentrum De
Hoogstraat in Utrecht blijkt dat dit bij veel kinderen positief werkt.
Mevrouw F.S. Voet
Mevrouw Voet is kinderfysiotherapeut in het revalidatiecentrum De Hoogstraat in
Utrecht. Verder is zij verbonden aan de Hogeschool van Utrecht, afdeling
kinderfysiotherapie en fungeert zij als gastdocent bij diverse opleidingen
kinderfysiotherapie. Zij is bijzonder geïnteresseerd in jeugdigen met
lichamelijke onverklaarbare klachten, waaronder CVS/ME. Zo is zij projectleider
bij het behandelprotocol 'Revalidatie bij jongeren met het chronische
vermoeidheidssyndroom.'
* De werking van Acclydine en carnitine - Prof. Dr. H.A. Keizer,
arts/fysioloog en gezondheidswetenschapper
Veroudering en ernstige vermoeidheid hebben een belangrijke invloed op de
aanmaak van groeihormoon (GH). Met name de nachtelijke GH productie blijkt te
zijn afgenomen, waardoor ook een andere factor: IGF-1 afneemt. Zowel GH als
IGF-1 hebben invloed op de eiwit-, koolhydraat- en vetstofwisseling. Bij mensen
die lijden aan zware vermoeidheid blijken de verschillende
stofwisselingsmechanismen zo op elkaar in te werken, dat de vermoeidheid nog
sneller gaat optreden. Het is dan ook de vraag of een geneesmiddel, dat de
IGF-1 produktie en/of de vet oxidatie verhoogt, van nut zou kunnen zijn voor de
behandeling van ME-patiënten.
Acclydine mogelijk positief
Uit onderzoek bij gezonde proefpersonen is gebleken dat vermoeidheid ten
gevolge van zware training vaak gepaard gaat met een gedaalde biologische
activiteit van het IGF-1. Deze daling kon worden tegen gegaan door toediening
van het voedingssupplement Acclydine. Vervolgens is bij een kleine groep
ernstig zieke ME-patiënten gekeken of Acclydine een zinvolle behandeling zou
kunnen zijn. De resultaten wijzen op een gunstig effekt van Acclydine bij
bepaalde patiënten. Dit zijn patiënten die een lage biologische activiteit van
IGF-1 hebben. Zij blijken zich na de behandeling ook psychisch beter te voelen.
Acclydine geneest de ME-patiënt niet, maar kan mogelijk het prestatievermogen
en het welbevinden zodanig verbeteren, dat begonnen kan worden met een
revalidatie programma. Uitgebreider onderzoek zal deze resultaten moeten
bevestigen.
Rol carnitine niet bewezen
Het vermogen van een skeletspier om arbeid te leveren is afhankelijk van
allerlei factoren. Een belangrijk aspect is de aanwezigheid van
energievoorraden in de spier en de mogelijkheid van de spiercellen om vetzuur
te oxideren. Carnitine vervult hierbij een belangrijke rol. Als er te weinig
carnitine in het lichaam aanwezig is, dan zal er minder vetzuur worden
geoxideerd. De fysieke belastbaarheid bij duurprestaties neemt dan af.
Theoretisch zou suppletie van carnitine het prestatievermogen kunnen
verbeteren. Echter, onderzoek bij gezonde getrainde en ongetrainde
proefpersonen heeft dit nooit kunnen aantonen. Toch troffen sommige
onderzoekers bij ME-patiënten inderdaad een tekort aan carnitine aan dat goed correleerde
met de mate van fysieke vermoeidheid. Dit kon in andere onderzoeken echter niet
worden bevestigd. Het zou echter kunnen zijn, dat een positief effekt alleen
maar optreedt bij die patienten, die een te laag gehalte van carnitine in hun
bloed of weefsels hebben. Dit werd echter in geen van de onderzoeken bepaald.
Op dit moment lijkt het er dus op dat carnitine voor ME-patiënten geen
oplossing is.
Prof. Dr. H.A.Keizer
Professor dr. Keizer is als universitair hoofddocent verbonden aan de
Universiteit van Maastricht, capaciteitsgroep Bewegingswetenschappen. Hij doet
daar onder meer onderzoek naar de spierstofwisseling bij mensen met
suikerziekte en vermoeidheidsklachten. Tevens is hij deeltijd hoogleraar aan de
Vrije Universiteit van Brussel, afdeling Menselijke Fysiologie en
Sportgeneeskunde. Hij heeft een groot aantal publicaties op zijn naam staan.
* Behandeling: breed inventariseren en integraal aanpakken - Drs. P.W.M. van
Meerendonk, arts
Het chronische vermoeidheidssyndroom/ME (CVS/ME) uit zich aan de hand van een
breed scala aan symptomen. Dr. Teitelbaum heeft via onderzoek aangetoond dat
een slecht functionerende hypothalamus de oorzaak zou kunnen zijn en hij stelt
een therapie op meerdere fronten voor. Op deze methode wordt verder ingegaan.
Verklaring voor symptomen
Door een virusinfectie, stress, een operatie, een trauma of een bevalling kan
de hypothalamus slecht gaan functioneren. Dit kan onder andere slaapstoornissen
en hormonale tekorten tot gevolg hebben, die op hun beurt weer kunnen leiden
tot stoornissen in het afweersysteem. Een groot deel van de symptomen waaraan
ME-patiënten lijden blijken via deze route te kunnen worden verklaard.
Basis leggen
Het is van groot belang dat eerst precies wordt bepaald welke
gezondheidsproblemen de individuele ME-patiënt heeft. Daarom wordt de
ziektegeschiedenis van de patiënt gedetailleerd vastgelegd. Naast het
lichamelijk onderzoek vindt uitgebreid laboratoriumonderzoek plaats. Behalve
routinebepalingen worden talloze andere bepalingen gedaan, zoals naar
hormoonspiegels, naar voedingsmiddelen, naar infecties en naar de afweer van de
patiënt. Verder vindt allergieonderzoek plaats. Ook wordt de ontlasting
onderzocht op parasieten, schimmels en bacteriën. Deze brede inventarisatie
legt de basis voor een brede aanpak van de problemen.
Tegelijk aanpakken
De behandeling is individueel en erop gericht om alle ontstane problemen
tegelijk aan te pakken. Als er problemen zijn bij de afweer of er is sprake van
infecties, intoleranties of allergieën, dan worden deze behandeld. Ook
eventuele hormonale afwijkingen worden aangepakt. Gevonden tekorten aan
voedingsmiddelen worden aangevuld en er vindt indien nodig behandeling van de
slaapstoornissen plaats. In veel gevallen herstellen ME-patiënten met deze
brede aanpak geheel of gedeeltelijk.
Drs. P.W.M. van Meerendonk
De heer Van Meerendonk deed na zijn artsenopleiding ervaring op in de interne
geneeskunde en de cardiologie. Vervolgens specialiseerde hij in de
complementaire geneeskunde (natuurgeneeskunde en orthomoleculaire geneeskunde).
Sinds 1993 heeft hij een eigen praktijk en richt zich voornamelijk op de
behandeling van CVS, fibromyalgie en allergieën.
* Van onvolwaardig naar therapeutisch: Voedingsadviezen bij
vermoeidheidsklachten - Mevrouw L.M.J. van der Geest, diëtist
Van de mensen die een diëtistenpraktijk bezoeken zegt 25% spontaan dat zij last
hebben van vermoeidheid. Dit aantal verdubbelt wanneer naar de vermoeidheid
wordt gevraagd. Het eetpatroon van deze vermoeide mensen kenmerkt zich door
extremen, ofwel heel gezond ofwel erg ongezond. In beide situaties is
voedingsbegeleiding nodig.
Veel klachten
Vermoeidheidsklachten gaan bijna altijd samen met andere klachten zoals
maagdarmklachten, hoofdpijn, keel-neus-oorklachten, wisselende eetlust, bloedsuikerschommelingen,
spier- en gewrichtsklachten en het minder goed aan kunnen van stress. Tekorten
aan voedingsstoffen kunnen deze klachten veroorzaken, bijvoorbeeld hoofdpijn
gerelateerd aan magnesiumtekort, keel-neus-oorklachten tengevolge van zinktekort,
maagdarmklachten tengevolge van vitamine B tekorten.
Extreem eetpatroon
In de praktijk ziet de diëtist twee soorten mensen met CVS/ME. De ene groep eet
heel gezond en durft daar niet vanaf te wijken. De andere groep eet erg
ongezond, omdat veel voedingsmiddelen niet verdragen worden.
Veel mensen hebben een tekort aan vitamines, mineralen of essentiële vetzuren.
Sommigen krijgen te veel of te weinig of de verkeerde eiwitten binnen. Bij
anderen worden voedingsstoffen slecht opgenomen door maagdarmproblemen. Verder
kan de behoefte aan bepaalde voedingsmiddelen om de een of andere reden hoger
zijn. Maar ook ongezonde leefgewoonten spelen een rol.
Is jarenlang ongezond en onvolwaardig eten één van de factoren die ME doet
ontstaan of in stand houdt?
Een specifiek advies
De diëtist zoekt eerst grondig uit welke problemen er bij de specifieke patiënt
een rol spelen. Dan wordt een dieet samengesteld dat in de eerste plaats
gebaseerd is op een gezonde voeding. Daarnaast is er aandacht voor tekorten die
via aangepaste voeding en orthomoleculaire therapie kunnen worden opgeheven.
Maar voor de ME patiënt zijn deze dagelijks aanbevolen hoeveelheden vaak veel
te laag en wordt de dosering aangepast tot therapeutisch niveau en worden ook
kruiden, enzymen en andere stoffen ingezet. De extra voedingsstoffen zullen
langdurig gebruikt moeten worden. Hierdoor kunnen de klachten verminderen en
kan wellicht worden voorkomen dat CVS/ME erger wordt.
Mevrouw L.M.J. van der Geest
Mevrouw van der Geest is diëtist, kinesioloog en PNI therapeut. Zij werkte
achtereenvolgens in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam, in het voortgezet en
volwassenen onderwijs en heeft sinds 1984 een eigen diëtistenpraktijk.
Daarnaast is zij lid van de adviesraad van de Stichting Voedsel Allergie, bestuurslid
van de Diëtistencoöperatie en voorzitter van Diëtist &
VoedselOvergevoeligheid. In haar praktijk ziet zij veel mensen met
vermoeidheidsklachten en CVS/ME.
* Cognitieve gedragstherapie: Beter van vermoeidheid? - Mw. drs. J. Prins,
klinisch psycholoog
De oorzaak van het chronische vermoeidheidssyndroom/ME (CVS/ME) is nog steeds
onduidelijk. Van twee behandelingen is echter bewezen dat deze bij bepaalde
groepen ME-patiënten werkzaam zijn: cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded
exercise therapie. Op CGT wordt verder ingegaan.
Oorzakelijke en instandhoudende factoren
Bij het onderzoek naar CVS/ME kunnen factoren worden onderscheiden die het
ziekteproces in gang zetten. Hiernaar wordt veel onderzoek gedaan, maar veel is
nog niet duidelijk. Daarnaast zijn er factoren die het proces in stand houden.
CGT is gericht op deze laatstgenoemde factoren.
Verbetering van klachten
In een groot onderzoek is gekeken of CGT een effectieve behandeling is. Om dit
te kunnen beoordelen zijn de geselecteerde patiënten met CVS/ME in drie groepen
verdeeld. Eén groep patiënten kreeg CGT aangeboden, één groep lotgenotencontact
en één groep kreeg geen behandeling aangeboden. De patiënten die CGT kregen,
bleken na de behandeling minder vermoeid te zijn en minder beperkingen te
hebben dan de patiënten uit de twee andere groepen.
De CGT-behandeling werd in het onderzoek door therapeuten van verschillende
disciplines in meerder centra uitgevoerd. Uit het onderzoek bleek dat
CGT-behandeling ook door therapeuten is uit te voeren die eerder nog geen
ervaring hadden met deze methode.
Niet voor elke ME-patiënt
Uit het onderzoek blijkt dat CGT niet voor alle patiënten met CVS/ME geschikt
is. Patiënten die lichamelijk weinig actief zijn verbeteren nauwelijks met de
therapie. Voor hen is inmiddels een nieuw behandelprotocol ontwikkeld. Ook
patiënten die betrokken zijn in een beroepsprocedure in het kader van de WAO
ondervinden weinig verbetering.
Mevrouw drs. J. Prins
Mevrouw Prins is geregistreerd klinisch psycholoog en psychotherapeut. Werkzaam
bij de afdeling Medische Psychologie van het Universitair Medisch Centrum St
Radboud in Nijmegen was zij onderzoeker op het project Ontwikkelingsgeneeskunde
van het College voor Zorgverzekeringen, getiteld 'Cognitieve gedragstherapie
bij patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom'. Zij publiceerde
nationaal en internationaal over CVS/ME en zal in juni 2003 op cognitieve
gedragstherapie bij CVS/ME promoveren.
Succespercentage
cognitieve-gedragstherapie van M.
Koolhaas
In haar bijdrage onder de titel 'De rol van de huisarts in de begeleiding van
chronisch vermoeide patiënten' (Tijdschrift Huisartsgeneeskunde 2003;
20(2):57-8) gaat medisch journalist Aliette Jonkers onder andere in op de rol
van cognitieve-gedragstherapie (CGT) in de behandeling van CVS-patiënten.
Daarbij gaat ze ook in op het standpunt van de Steungroep ME en
Arbeidsongeschiktheid ten aanzien van deze therapievorm. Zij schrijft hierover
onder andere dat 'de Steungroep mordicus tegen deze behandelingswijze is'. Dit
is een ongenuanceerde weergave van ons standpunt. Daarnaast meldt de schrijver
dat de Steungroep vindt dat de therapie fysiek en psychisch zelfs schade kan
aanrichten. Dat laatste is wel correct. Wij willen deze standpunten graag
toelichten.
De wijze waarop CGT normaliter wordt toegepast bij bijvoorbeeld ziekten als MS
en kanker kan nuttig zijn. Het doel is dat patiënten beter leren omgaan met en
zich leren aanpassen aan de beperkingen die het gevolg zijn van de ziekte.
Genezing van MS of kanker is niet de pretentie. Een dergelijke aanpak zou
wellicht ook bij CVS-patiënten tot resultaat kunnen hebben dat zij in hun
dagelijks leven minder gehinderd worden door en beter omgaan met de gevolgen
van hun aandoening, waardoor de kwaliteit van leven kan worden verbeterd, zowel
in fysiek als psychisch opzicht. De Steungroep ziet een dergelijke aanpak als
een van de mogelijke opties voor die CVS-patiënten die dit nodig hebben.
In het artikel wordt echter gedoeld op een andere toepassing van CGT, die
specifiek is ontwikkeld voor CVS door de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep. Hierin
wordt gesteld dat CVS-patiënten door CGT kunnen genezen. Daarnaast is 'graded
exercise', het stelselmatig opvoeren van fysieke activiteit volgens een strak
schema, een belangrijk onderdeel van de therapie. Aanpassing van de activiteit
bij eventuele negatieve gevolgen, zoals een verergering van de klachten, is
hierbij niet toegestaan.
Onze eerdergenoemde standpunten zijn gebaseerd op de volgende overwegingen.
1. Het Nijmeegse onderzoek naar de effecten van CGT
De onderzoeksresultaten naar het effect van de specifiek voor CVS ontwikkelde
vorm van CGT laten zien dat bij 33% van de patiënten een significante
verbetering is vastgesteld. (1) Nergens blijkt echter uit dat deze patiënten
ook volledig hersteld zijn. Bij dit succespercentage dient nog aangetekend te
worden dat er bij 13% van de patiënten in de beide controlegroepen, die geen
behandeling ondergingen, sprake was van spontane verbetering. Tevens dient
aangetekend te worden dat de onderzochte groep geen aselecte steekproef vormde
uit de patiëntenpopulatie. Ernstig zieke patiënten konden niet aan het
onderzoek deelnemen. Bovendien voldeed een aantal patiënten niet aan de
officiële diagnosecriteria. Verder meldden wij dat maar liefst 41% van de groep
patiënten die aan de CGT-behandeling begonnen, deze niet heeft voltooid.
Daarnaast is niets gepubliceerd over effecten van de behandeling op symptomen
uit de nevencriteria, die expliciet onderdeel uitmaken van de officiele
diagnosecriteria. Het zou toch interessant zijn te vernemen welke effecten CGT
heeft op bijvoorbeeld opgezette lymfeklieren of een verhoogde
lichaamstemperatuur. Uit het onderzoek blijkt voorts dat op het gebied van
kwaliteit van leven, psychisch welbevinden en werkhervatting geen verschil werd
gevonden tussen de CGT-groep en de groep 'natuurlijk beloop'. Behandeling met
CGT draagt dus niet aantoonbaar bij aan de verbetering van de kwaliteit van
leven. Tot slot is vermeldenswaard dat langetermijneffecten van de behandeling
onduidelijk zijn.
2. De rol van 'graded exercise'; fysieke en psychische schade
Patiënten kunnen door behandeling met CGT (veel) zieker worden, met name door
graded exercise. In Engeland is hierover gepubliceerd. (2) Daarbij bleek dat
bij ongeveer de helft van de respondenten de toestand verslechterd was door het
volgens strak schema opvoeren van de activiteiten. Geen enkele andere
behandelingsvorm werd door de patiënten zo negatief beoordeeld. De Steungroep
is ook in het bezit van diverse brieven en e-mails van Nederlandse patiënten
die meldden dat ze door de CGT-behandeling veel zieker zijn geworden, soms
zelfs langdurig. De Nijmeegse onderzoeksgroep heeft hier tot dusverre geen
aandacht aan besteed in haar publicaties. Daarnaast kunnen patiënten
psychologische schade oplopen door de houding van de therapeut bij het
uitblijven van positief effect; 'blaming the victim' blijkt nogal eens voor te
komen. Ook hiervan zijn ons vele gevallen bekend.
3. Maatschappelijke schade
De suggestie dat herstel door verandering van gedachten en gedrag mogelijk zou
zijn, vindt men inmiddels veelvuldig terug in kranten en tijdschriften. Dit
heeft zeer ernstige gevolgen voor patiënten, zeker ook op maatschappelijk
gebied. Uitkeringen en voorzieningen worden geweigerd op grond van het argument
dat patiënten niet daadwerkelijk ziek zouden zijn of dat ze ziektegedrag zouden
bestendigen, artsen werken niet mee aan het verlichten van de symptomen en
familie en kennissen plakken de patient het etiket 'aansteller' op. Ook dreigt
CVS als gevolg van al deze publiciteit op de lijst te komen van ziektes die
geen toegang meer geven tot de WAO; als dit werkelijkheid wordt, komt een
CVS-patient in de toekomst per definitie niet meer in aanmerking voor een
WAO-uitkering, hoe ziek en arbeidsongeschikt hij of zij ook is.
Tot slot willen wij nog reageren op de volgende passage in het artikel: 'Bij
ongeveer eenderde van de CVS-patiënten is psychiatrische comorbiditeit
aanwezig, zonder dat die een uitsluitingscriterium vormt voor de diagnose
ME/CVS', schrijft Aliette Jonkers. Wij merken op dat dit exact overeenstemt met
het succespercentage dat uit het CGT-onderzoek naar voren kwam. Is dit geen
(logische) aanwijzing dat CGT juist hierop een positief effect heeft, maar niet
op CVS zelf? En ligt het dan niet voor de hand psychiatrische comorbiditeit als
uitsluitingscriterium te hanteren alvorens de diagnose CVS wordt gesteld?
Naschrift Aliette Jonkers
Het succespercentage van CGT in de behandeling van ME/CVS komt overeen met het
percentage ME/CVS-patiënten met psychiatrische morbiditeit. Dit impliceert niet
dat CGT 'dus' alleen op de comorbiditeit van invloed is en niet op ME/CVS; dit
is een voorbeeld van een ongeldige redenering. Daarnaast sluiten de criteria
van de Centers for Disease Control (CDC) voor ME/CVS bepaalde vormen van
psychiatrische diagnosen (bijvoorbeeld eetstoornissen, vitale depressies en
alcoholabusus) uit, maar andere diagnosen niet. De comorbiditeit wordt
uitgesloten omdat deze mogelijkerwijs de vermoeidheid zou kunnen verklaren.
Langetermijneffecten van CGT op ME/CVS zijn onderzocht door Deale et al. In
deze gecontroleerde studie waarin relaxatietherapie werd vergeleken met CGT bij
patiënten met ME/CVS bleek het effect van CGT na vijf jaar nog aantoonbaar. (1)
* Bron : tijdschrift v. huisartsgeneeskunde - jaargang 20, nr. 6, juni 2003
Alcoholproblemen
komen vaak voor
Utrecht, 26 juni 2003. In Nederland heeft naar schatting 8% van de bevolking in
de leeftijd van 18 tot 65 jaar problemen met alcohol. Alcoholmisbruik komt voor
bij 400.000 mensen en alcoholverslaving bij 325.000 mensen. Het betreft vooral
mannen en jongeren. Jonge vrouwen met een hogere opleiding vormen eveneens een
risicogroep. Mensen met alcoholproblematiek hebben vaak ook te kampen met
psychische problemen, zoals depressie en angststoornissen.
Dit zijn enkele conclusies uit de vandaag verschenen studie Bovenmatig drinken
in Nederland van de Nationale Drug Monitor (NDM). De NDM brengt op objectieve
en onafhankelijke wijze het gebruik van alcohol en drugs in Nederland in kaart.
Nederland is een van de eerste Europese landen die is overgegaan op het
systematisch verzamelen en presenteren van feiten over het gebruik van alcohol
en drugs. De gegevens voor de studie zijn afkomstig uit het zogenoemde
NEMESIS-onderzoek ('Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study').
Hieraan deden meer dan 7000 mensen van 18-65 jaar mee die representatief zijn
voor de Nederlandse bevolking. Zij werden in de loop van drie jaar drie maal
geïnterviewd over problemen met de psychische gezondheid en met alcohol- en
drugsgebruik.
In Bovenmatig drinken in Nederland staat veel informatie over problematisch
alcoholgebruik. Het bevat cijfers over de hoeveelheid alcohol die gedronken
wordt en gegevens over psychische stoornissen die samenhangen met bovenmatig
drinken. Bij psychische stoornissen gerelateerd aan bovenmatig drinken worden
twee typen onderscheiden. Er is sprake van alcoholmisbruik wanneer men bij
voortduring alcohol gebruikt hoewel dit bepaalde problemen instandhoudt, of
wanneer men alcohol gebruikt in gevaarlijke situaties, bijvoorbeeld in het
verkeer. We spreken van alcoholverslaving wanneer men aan drie criteria
voldoet, b.v: men drinkt meer of langer dan men van plan is, men wil beslist
minderen met drinken of heeft dat gedaan zonder succes, men moet meer drinken
om hetzelfde effect te krijgen, en men heeft ontwenningsverschijnselen bij niet
drinken.
Alcoholmisbruik komt bij 4,6% van de bevolking voor en alcoholverslaving bij
nog eens 3,7%. Mannen en jonge mensen scoren het hoogst. Vrouwen met een hogere
opleiding zijn naar verhouding vaker verslaafd. Huisvrouwen hebben minder kans
om verslaafd te raken dan werkende vrouwen. Alleenstaande mannen hebben meer
kans op verslaving dan mannen met een partner. Mensen die in een grote stad wonen
hebben vaker te kampen met alcoholverslaving dan zij die wonen in een kleine
stad of op het platteland.
Alcoholproblematiek staat meestal niet op zichzelf. Alcoholverslaafde vrouwen
en mannen lijden drie keer zo vaak aan stemmingsstoornissen en twee keer zo
vaak aan angststoornissen dan degenen zonder verslaving. Bij de diagnose
alcoholmisbruik bleken alleen vrouwen ook andere psychische problematiek te
hebben.
Verder blijkt uit het onderzoek dat alcoholverslaving tot beperkingen leidt in
het sociaal en lichamelijk functioneren en tot meer ziekteverzuim dan normaal.
Bij mannen is dit sterker het geval dan bij vrouwen.
In de achtergrondstudie wordt ook stilgestaan bij het zorggebruik. Vrouwen met
alcoholproblemen maken vaker gebruik van zorg dan mannen met dezelfde
problemen, maar zij melden ook vaker een onvervulde behoefte aan zorg te
hebben.
* Bovenmatig drinken in Nederland. Achtergrondstudie Nationale Drug Monitor.
Door Jacqueline Verdurmen, Karin Monshouwer, Saskia van Dorsselaer en Ron de
Graaf. Uitgegeven door het Bureau NDM bij het Trimbos-instituut.
Bestellen via 030-2971180 of via : bestel@trimbos.nl, bestelnummer AF0461,
prijs € 15.
Psychologen worden gék van de bureaucratie
Het is mijn vak mensen te behandelen die kampen met psychische problemen. Ik
doe dat met plezier, maar het hindert mij dat steeds meer ambtenaren zich met
mijn werk bemoeien en in toenemende mate bepalen hoe ik, de psycholoog, mijn
werk moet doen. Om mijn werk te kunnen doen zal het op de één of andere manier
ook georganiseerd moeten worden. Ik heb een praktijkruimte nodig, een systeem
van betalingen en administratie. Zo ontstaan organisaties met niet-vakgenoten
die mij in mijn beroepsuitoefening ondersteunen. Maar zij gaan al gauw meer
doen - bijvoorbeeld beleid maken. Zo geven zij antwoord op de vraag wat er zoal
aan behandelingen nodig is en hoe die hulp eruit moet zien. Het aantal te
stellen beleidsvragen is praktisch eindeloos en de hoeveelheid antwoorden
evenzo. Er kunnen dus heel veel mensen aan het werk worden gezet die zich met
beleidszaken bezighouden en dat gebeurt dan ook want hun aantal wordt
nauwelijks gelimiteerd door de kosten. Zij worden betaald uit belastingen en
sociale verzekeringsgelden die worden beheerd door organisaties zie zelf beleid
maken en die zélf oordelen over hun eigen nut of dat van aanverwante
organisaties. Het resultaat van de beleidsijver is dat mij in gedetailleerde
mate verteld wordt hoe ik mijn werk moet doen. Bijvoorbeeld hoe ik met
patiënten om moet gaan, op welke wijze ik de patiënt moet onderzoeken of wat
voor soort conclusies ik geacht wordt te trekken en welke behandelingen ik mag
overwegen. De bemoeienis gaat ver en dat komt deels door de aard van mijn werk.
Probleem met mijn vak is dat zo veel mensen er een mening over hebben. Iedereen
heeft wel een vriend of familielid met psychische problemen en bijna allemaal
willen ze graag zeggen hoe je met die problemen om zou moeten gaan. Wat dat
betreft heeft een chemicus het beter. Je laat het wel uit je hoofd je met zijn
werk te bemoeien. Voor je het weet heb je een ontploffing of een milieuramp.
Mijn pech is ook dat ik geen exact vak heb. Beweringen over mijn werk zijn
nooit geheel waar of onwaar. Wat je er ook over zegt er zit altijd wel iets in.
Zelfs al zeg je dingen die ieder weldenkend mens onzin zou noemen. Bijvoorbeeld
dat je psychische problemen die al jaren bestaan kunt oplossen met vijf
gesprekken van drie kwartier. Een enkele keer lukt dat. Dus heeft iedere
bureaucraat die wat dan ook beweert over mijn werk altijd wel een beetje
gelijk. Maar het gaat ze natuurlijk niet om hun gelijk. Zij willen vooruitgang
in de hulpverlening die te vergelijken is met de vooruitgang in de techniek.
Het is echter zeer de vraag of dit mogelijk is. Er wordt wel veel onderzoek
gedaan naar de werkzaamheid van diverse behandelingen en factoren die van
invloed zijn op de geestelijke gezondheid, maar dit zijn sociaal
wetenschappelijke studies waarvan de uitkomsten zelden eenduidig zijn en nooit
direct toepasbaar zijn. Praktijkmensen nemen er graag kennis van als ze worden
gepubliceerd in vaktijdschriften maar verder trekken ze zich er weinig van aan.
Dat wordt wel anders als een ambtelijke brigade de resultaten meent te moeten
implementeren door er de verstrekking van de budgetten aan te koppelen. Dan staan
er genoeg collega's klaar om zorgprogramma's en protocollen te maken. Onder hen
zijn er die redeneren dat je dit maar beter zelf kunt doen voordat anderen het
je opleggen. Zij hebben natuurlijk gelijk maar het effect is wel dat je in hoog
tempo je professionele autonomie verliest. De bureaucratie krijgt het argument
in handen dat de voorgestelde voorschriften en regels worden gedragen door de
vakmensen zelf. En zo ontstaan er standaarden die de vakmensen zelf niet willen
maar die hun wel min of meer worden opgedrongen. Bijvoorbeeld alvast een
minimale geprotocolleerde behandeling beginnen zonder goed te onderzoeken wat
er aan de hand is. Dat werkt in de praktijk vrijwel nooit, maar je kunt daarna
wel weer verder zien. Als de patiënt tenminste niet afhaakt. Professioneel
gezien vind ik zo'n manier van werken slecht en vele vakgenoten met mij. Het is
slechts één van de gevolgen van de bureaucratisering waar ik van af wil.
Politici en bestuurders kunnen mij helpen door alleen financiële middelen
beschikbaar te stellen voor de uitvoering van taken en het subsidiëren van de
vele beleidsplannen te stoppen.
* NRC, 3 mei 2003 door Lester Hoekstra (psycholoog en psychotherapeut)
Dysfunctioneel Probleem Oplossen en de BPS
De Borderline Persoonlijkheid Stoornis (BPS) kan als het prototype gezien
worden van de persoonlijkheidstoornis in meer algemene zin. Het meest in het
oogspringend bij BPS is de patiënt zijn dysfunctionele, en zelf-ondermijnend
gedrag zoals: woedeuitbarstingen, impulsief gedrag zoals het gebruik van drugs,
zich overeten, promiscuïteit, automutilatie en zelfmoordpogingen. Dit gedrag
kan gezien worden als verkeerd aangepaste oplossingsstrategieën. Zij worden
vaak geactiveerd door sterke impulsen en behoeftebevrediging die veroorzaakt
worden als reactie op gevoelens van spanning. Echter, de aandrang van deze
impulsen is niet voldoende om dit gedrag te laten ontstaan. De ineffectieve
beheersingsmechanismen en opkomende gedachten van de patiënt maken dat de
impulsen in gedrag worden omgezet. Speciaal de slechte beheersing hangt samen
met de inadequate ontwikkeling van adaptieve beheersingsstrategieën als zo wel
de onwillendheid om de beschikbare technieken te gebruiken (zoals het
onderdrukken van impulsen, afleiding zoeken of aanpassend probleemoplossen). Het
feit dat de aandrang bijzonder sterk is maakt beheersing extra moeilijk. Het
sturen van de aandrang bestaat uit een breed spectrum van dysfunctionele
gedachten zoals: "Het slechtste is verlaten te worden" en "Ik
moet op mijn tellen passen anders word ik gebruikt". Omdat deze gedachten
zo sterk zijn roepen zij sterke emoties en gedragsreacties op. Een
vereenvoudigde opeenvolging is: geactiveerde gedachten - extreme interpretaties
- intense gevoelens - sterke aandrang (onvoldoende aanpassend probleemoplossen
en beheersing) en dysfunctioneel gedrag. De dysfunctionele gedragingen kunnen
ook gezien worden als een openlijke vertoning van een complexe serie
interacties tussen de gedachten van de patiënt en zijn sociale omgeving. Dit
verschijnsel kan het best worden toegelicht door het stress-diathese model.
Elke ervaring die congruent is met de angsten of gevoeligheden van de patiënt
zal deze kwetsbaarheden activeren en leiden tot een toename van cognitieve,
affectieve en motivationele gebeurtenissen. Deze patiënten zijn bijvoorbeeld
gevoelig voor elk teken van afkeuring of overheersing en zij zijn geneigd het
belang van deze gebeurtenis sterk te overdrijven. Afkeuring wordt ervaren als
afwijzing en overheersing als onderwerping. De patiënt reageert op deze vooronderstellingen
met gevoelens van spanning en boos of bedroefd worden. Ze verwerken deze
gevoelens met dysfunctioneel probleemoplossende gedragingen die de BPS
karakteriseert: zoals vastklampende gehechtheid, woedeuitbarstingen,
automutilatie, het innemen van stemmingsbeïnvloedende middelen zoals eten,
drugs en alcohol.
Als zij betrokken worden bij interpersoonlijke conflicten vervallen zij in
soortgelijke probleemoplossende mechanismen zoals: onderwerping, openlijke
veroordeling en afzondering. Deze gedragingen ontstaan zonder reflectie of het
overzien van de consequenties. De patiënt is gefixeerd op het directe heden -
het enige wat geldt is: het onmiddellijk ontladen van zijn onprettige
gevoelens. Een andere factor die meespeelt is hun impulsieve gedrag, natuurlijk
in relatie met hun attitude over zelfbeheersing. Zij hebben diverse
overtuigingen die remmingen verminderen en in feite hun impulsieve neigingen
versterken. Hieronder vallen bewustwordingen zoals, "Ik heb totaal geen
beheersing," en "Ik zou mijn wensen niet hoeven te beheersen".
De patiënten gebruiken deze slecht aangepaste strategieën niet alleen als een
poging zichzelf te bevrijden maar ook om onplezierige gebeurtenissen te
voorkomen. Bijvoorbeeld, een vrouw die zeer gevoelig was voor afwijzing wilde
van haar liefdespartners steeds maar weer een bevestiging krijgen dat zij om
haar gaven. Ze geloofde ergens dat deze bevestiging op een magische wijze
zekerheid zou geven dat ze geaccepteerd werd. Ironisch genoeg had deze
herhaalde bevestiging door de ander het averechts effect van afstand nemen of
eventueel verlaten. De andere vormen van dysfunctioneel gedrag leiden vaak tot
een aaneenschakeling van gebeurtenissen die uiteindelijk tot zelfmoordpogingen
leiden. Bijvoorbeeld een man die reageerde op zijn ontslag door dronken te
worden en heroïne te gebruiken. Hij richtte zich tot zijn vriendin om troost te
zoeken, die zich echter teleurgesteld verbaasde over zijn drugsgebruik en hem
weigerde te zien. Bij hem kwam de gedachte op "Ik ben een ellendige junkie."
Hij voelde zich steeds meer hopeloos worden en dacht; "Ik ga vroeg of laat
toch dood, dus ik kan mijzelf nu wel ombrengen." Hij nam toen een bijna
dodelijke hoeveelheid antidepressiva.
Samengevat is het zo dat omdat de BPS patiënt gewone gebeurtenissen ervaart op
een extreme, absolute (zwart/wit) wijze, zij gauw geneigd zijn om met extreme
gevoelens op gebeurtenissen te reageren. Omdat zij in zekere zin in 'een manier
van overleven' zitten gaan zij extreem reageren om zich te beschermen of veilig
te stellen. De strategieën hebben een averechtse uitwerking en maken de patiënt
nog kwetsbaarder dan zij voorheen al waren. Deze conceptualisatie van het
dysfunctionele probleemoplossen, toont de blauwdruk van de uitzonderlijke
problemen waarmee BPS patiënten geconfronteerd worden, maar ook de wijze waarop
men hen kan helpen om deze problemen te overwinnen.
* Artikel uit het tijdschrift: "Cognitive Therapy Today" van
February 2003, Volume 8, Issue 1 van Aaron Beck (vertaald door P. van der Ploeg)