Het Chronisch Vermoeidheids Syndroom

http://www.huisartsenkliniek.nl/onze_me_begeleiding.htm

Als je langer dan een half jaar bijna niet meer in staat bent om wat te doen vanwege moeheid, en je dus feitelijk geïnvalidiseerd bent door een ernstige vermoeidheid, die lichamelijk niet door de artsen kan worden verklaard  en als dat gepaard gaat met een aantal andere symptomen, die het functioneren nog verder belemmeren, dan is de kans groot dat je aan het Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS) lijdt. 

Enkele andere termen die daarvoor ook worden gebruikt zijn:

ME (Myalgische encephalitis)
CFIDS  (Chronic Fatigue & Immune Deficiency Syndrome)
PFS (Postviral Fatique Syndrome)

De diagnose

Er moet een combinatie van symptomen bestaan die we bij elkaar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom noemen. Er bestaat dus niet zoiets als een bloedtest of een uitslag op een foto die de diagnose kan stellen, daarom praten we van hoofdsymptomen en nevensymptomen. Het zijn meestal de combinatie van de subjectieve symptomen, de duur van de aandoening en de gehele presentatie van de patient die de arts doet besluiten dat er sprake is van ME of CVS.
In feite is dit in de geneeskunde niet zo'n vreemde zaak, want er bestaan veel diagnoses die we niet kunnen meten of door middel van röntgenfoto's kunnen vaststellen. Denk maar eens aan de diagnosen lage rugklachten, whiplash, depressie, psychose, het spastisch colon, fibromyalgie, RSI, burnout, borderline, migraine, oorzuisen, ziekte van Menière, duizeligheid, dyslexie, ADHD etc.

Ondersteunende onderzoekingen:

Zijn er dan helemaal geen onderzoekingen die we kunnen doen bij patienten die lijden aan deze ziekte? Nee niet officieel. De standaard onderzoeken zoals de internist die doet bij mensen met moeheid leveren niets op. Maar het is belangrijk dat de huisarts zelf, of dat na verwijzing de internist, alle lichamelijke oorzaken voor chronische moeheid heeft uitgesloten. Als dat is gebeurd, dan weet iedereen dat verder speuren voor dit ziektebeeld vrijwel nooit iets oplevert.

Wel is het mogelijk om naar onderdelen te kijken die het ziektebeeld wellicht in stand houden.  In de spreekuur lokaties van het ziekenhuis de Gelderse Vallei te Barneveld en Veenendaal  wordt hier onderzoek naar gedaan. Dit onderzoek vindt plaats in de ME-poli, die weer onderdeel is van de afdeling neurologie.
Er wordt gekeken naar mogelijke verstoorde hersenfuncties.  Dat onderzoek spitst zich toe op het gebied van het slaap-waakritme, de slaapkwaliteit, verstoringen in het biologische klokmechanisme, het profiel  van de neurotransmitters en van de werking van de bijnier hormonen. Verder kan een subtiele verschuiving van de schildklierfunctie verstorend werken op hersenfuncties en zodoende ook weer op de vitaliteit en de pijnbeleving. Na inventarisatie van de uitslagen wordt gekozen voor een behandeling die bij iedereen weer anders kan uitpakken.

Evaluatie van de behandeling

In samenwerking met de werkgroep Chrover van het Radboud ziekenhuis wordt het onderzoek geëvalueerd, daarom wordt aan iedere patient gevraagd om bij ieder bezoek een tweetal vragenlijsten in te vullen. Dit zijn gevalideerde vragenlijsten die een beeld kunnen geven of een patient verbetert dan wel verslechtert. Het gaat daarbij om een meting hoe u zich de laatste 2 weken heeft gevoeld. De vragenlijsten die worden gebruikt zijn: de CIS20r en de Rand 36.

Nieuw: Online begeleiding

Patienten die onder behandeling zijn in de polikliniek Barneveld bij dr. van Heukelom kunnen tevens een online cursus volgen, die de gelegenheid geeft om iedere 14 dagen e-mail begeleiding te ontvangen. De cursus is onderdeel van de ingezette behandeling en u wordt door ons team van onze ME-verpleegkundige, gezondheidszorg psychologe en de arts van de ME-poli R.O. van Heukelom.
De cursus is een aanvulling op de behandeling die gegeven wordt op de polikliniek en richt zich voornamelkijk op de in stand houdende factoren van de ziekte.
Er kan door onze poliklinische behandeling een kans op genezing bestaan, die wordt tegengehouden door de overtuigingen van de patient dat de ziekte niet kan genezen of doordat de patient bang is om zich teveel in te spannen uit angst van verergering van de symptomen. Maar indien de patient een aantal barrières weet te overwinnen met steun van haar/zijn behandelaar kan een voorzichtig begin gemaakt worden op de weg naar herstel.