CHRONISCH VERMOEIDSSYNDROOM
De meeste mensen vinden een nieuw evenwicht
-------------------------------------------
Bron : De Bijsluiter van “UZ-Gezondheidsbrief” K.U. Leuven
Datum : Nr. 166 juli 2005
Auteurs: Jan Eyskens, Bart Leroy, Greta Moorkens, Hugo Stuer
Ze zijn met ongeveer 15.000 in ons land: de mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ook al weten we nog altijd niet hoe de aandoening precies ontstaat, toch is er op dit ogenblik al een goede en effectieve therapie voor handen.
Bijna ieder mens voelt zich wel eens moe of zelfs uitgeput. Meestal weten we hoe dat komt en gaat het met wat extra rust over. Maar bij mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom is dat niet zo. Zij voelen zich voortdurend uitgeput en hebben daarbij ook allerlei andere
lichamelijke klachten. Zij recupereren ook niet meer van hun vermoeidheid.
Wie?
Onderzoek geeft aan dat ongeveer drie kwart van alle CVS-patiënten vrouwen zijn. Meestal ontstaan hun klachten tussen 29 en 35 jaar en blijven de problemen 3 tot 9 jaar duren. Dat betekent dat mensen getroffen worden in hun meest actieve levensfase: velen hebben dan een
relatie, werken, hebben kinderen, doen financiële investeringen en bouwen een breed sociaal netwerk uit.
CVS is een ernstige invaliderende aandoening die het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren hindert. De levenskwaliteit van CVS-patiënten is beduidend lager dan die
van gezonde mensen. Zij zijn gedwongen hun activiteiten te wijzigen, hebben geen fut meer voor sociale activiteiten, werken is er vaak niet meer bij, contacten met collega's verdwijnen en hun financiële situatie verslechtert. Sociaal isolement is vaak het gevolg.
Eigen grenzen respecteren
Veel CVS-patiënten hebben een gelijklopende persoonlijke geschiedenis. Vaak zijn het mensen die jarenlang hun eigen grenzen hebben genegeerd en blootstonden aan chronische stress. Ze hadden een drukke job die ze combineerden met een gezin, in het weekend waren ze ook druk bezig of ze waren geëngageerd in verenigingen en hobbyclubs, maar namen nooit eens
rust. Opvallend daarbij is de aanwezigheid van een perfectionistisch,gedreven en overactief persoonlijkheidsprofiel. Op een bepaald moment, vaak zonder een duidelijke aanleiding, breekt de
elastiek.
Oorzaken
De vraag naar wat nu precies CVS veroorzaakt, roept heel wat discussie op (zie kaderstuk). Men kan het debat ontkrachten door een onderscheid te maken tussen enerzijds de omstandigheden waardoor iemand CVS krijgt en anderzijds het onderliggende mechanisme.
Wat dat laatste betreft, zijn er in de loop van de jaren tal van hypothesen geformuleerd over de mogelijke biologische mechanismen. Naast blijvende (virus)infecties of een verstoring van het immuunsysteem legden onderzoekers vooral de nadruk op de ontregeling van het samenspel
tussen zenuwen en hormonen, het zogenaamde neurohormonaal systeem. Het probleem met deze hypothesen is dat ze zich slechts op één bepaald aspect van de aandoening richten en niet op het geheel van verschijnselen. Dit type van zoektocht is tot op vandaag niet productief
gebleken.
Op het vlak van de omstandigheden waardoor iemand CVS krijgt, gaat men tegenwoordig uit van drie categorieën: voorbeschikkende, uitlokkende en instandhoudende factoren. De gedachte is dat CVS alleen ontstaat als deze drie factoren in één persoon samenkomen.
Voorbeschikkende factoren
Uit familie- en tweelingonderzoek blijkt dat er een genetische gevoeligheid bestaat voor CVS. Ook de voorgeschiedenis kan bepalend zijn voor de ontwikkeling van de aandoening. Mensen die in hun jeugd problematische gebeurtenissen meemaakten, zoals verwaarlozing, misbruik,
langdurige ziekte of geweld, lijken kwetsbaarder te zijn clan anderen. Een mogelijke verklaring daarvoor is dat vroegkinderlijke traumatische gebeurtenissen tot een grotere gevoeligheid voor stressfactoren in het latere leven leiden.
Er zijn aanwijzingen dat mensen, en vooral vrouwen, met een neurotische persoonlijkheid meer voorbeschikt zijn tot CVS. Kenmerken van dergelijke persoonlijkheid zijn: een neiging tot overdreven zorgvuldigheid, faalangst, geen "neen" kunnen zeggen en niet kunnen ontspannen. Ook
bepaalde levensstijlen kunnen chronische stress genereren, zoals een extreme gerichtheid op presteren of een dwangmatig streven naar controle en perfectie. CVS-patiënten maken dikwijls melding van een overactief leven vóór ze CVS kregen. Ze werkten bv. mateloos of deden excessief aan sport.
Uitlokkende factoren
Het is echter niet voldoende dat iemand `hoog scoort' op deze voorbeschikkende elementen om ook effectief CVS te ontwikkelen. Er moet ook een uitlokkende factor zijn, een trigger, die de ontwikkeling van de aandoening in gang zet. Dat kan bv. een korte periode van fysieke
problemen zijn. Zo zijn er vrouwen bij wie een bevalling, een ernstige verwonding of een zware operatieve ingreep CVS opstartte.
In andere gevallen is het een periode van psychologische stress die de ziekte uitlokt. Ingrijpende levensgebeurtenissen, zoals het sterven van een dierbare of verlating door de partner, kunnen CVS uitlokken. Andere mogelijke psychologische triggers zijn problemen op het werk, het plotse
gevoel niet te kunnen voldoen aan de verwachtingen van anderen of het piekeren over onverklaarde lichamelijke klachten.
De meeste CVS-patiënten menen dat een lichamelijk probleem de uitlokkende factor was. Driekwart geeft aan dat een infectie het startschot voor de ziekte betekende: soms alledaagse infecties zoals een verkoudheid, griep of een darminfectie. Heel wat aandacht gaat uit naar
infecties met het Epstein-Barr virus (bekend als klierkoorts, mononucleose of de kusjesziekte). Typisch voor deze infectie is de periode van zware vermoeidheid die enkele weken tot maanden aanhoudt,maar duidelijk is inmiddels dat dit virus géén oorzaak is van CVS (UZ.
Gezondheidsbrief 125).
Onderhoudende factoren
Eens mensen in een langdurige vermoeidheid vallen, zijn er een aantal factoren die een genezing bemoeilijken. Merkwaardig genoeg zorgt te veel rust er zo voor dat ze niet herstellen van CVS. Door langdurige rust gaat het bergaf met de fysieke conditie en dat draagt vaak bij tot een
verdere afname van de zelfwaardering. Depressiviteit en angst steken dan nogal eens de kop op. De CVS-patiënt raakt ervan overtuigd dat hij niet meer wordt zoals vroeger. Hij komt in een neerwaartse spiraal van ziek-zijn terecht.
Het omgekeerde kan echter eveneens gevaarlijk zijn. CVS-patiënten zijn nogal eens geneigd, zodra ze zich wat beter voelen, te veel hooi op hun vork te nemen. Met als gevolg dat ze zich overbelasten en hervallen in extreme vermoeidheid met een toenemend malaisegevoel en pijn.
Ook de eigenkijk op de ziekte kan herstel in de weg staan. Veel CVS-patiënten schrijven hun klachten toe aan strikt lichamelijke oorzaken, wat tot vermijding van lichamelijke activiteit en frequent doktersbezoek kan leiden. Ook de idee dat men zelf geen invloed kan uitoefenen op de klachten, doet de klachten verergeren. Daarnaast zijn veel CVS-patiënten ook overdreven aandachtig voor lichamelijke sensaties. Signalen van het lichaam die men normaal negeert,
worden als bedreigend geïnterpreteerd.
Interdisciplinair aanpakken
CVS is een verzameling van diverse klachten: lichamelijke zowel als psychologische. Precies omdat de klachten zich op heel verschillende domeinen situeren gaat men er tegenwoordig vanuit dat de diagnose niet door één hulpverlener, maar door een interdisciplinair team moet worden
gesteld.
• Vaak vertrekt de zoektocht bij de huisarts die als eerste nagaat of de langdurende moeheid niet ontstaat vanuit enkele, voor de hand liggende, oorzaken. Zo controleert de arts of de klacht niet ontspruit uit bloedarmoede, een te lage bloeddruk, een aanslepende infectie, depressie
of slaapapnoe. Indien dit niet het geval is, overloopt de arts het ontstaanstraject van de problemen. Veelal wordt het dan al duidelijk dat de patiënt te veel hooi op zijn vork nam en de eigen grenzen heeft overschreden. Wanneer er sprake is van duidelijk aanwijsbare
gezondheidsproblemen, zoals bv. een aanslepende infectie, wordt die uiteraard eerst behandeld.
• Aangezien CVS vaak voorkomt in combinatie met andere psychiatrische klachten worden de meeste mensen ook gezien door een psychiater. Zo weten we dat CVS-patiënten vaak behandeld worden voor angstproblemen, persoonlijkheidsstoornissen en dwangmatig gedrag. De combinatie van CVS met depressie komt veruit het meeste voor.
• De patiënt gaat meestal ook langs bij een internist die hen screent op een aantal lichamelijke aandoeningen die vaak in combinatie met CVS voorkomen. Voorbeelden zijn: schildklierproblemen, magnesiumtekort, prikkelbare-darmsyndroom of fibromyalgie (zie kader). Ook hier worden
aanwijsbare oorzaken op een aangepaste wijze behandeld.
• In de rij van hulpverleners hoort ook de kinesist of bewegingsconsulent thuis. Hij brengt de conditie in kaart. Het nauwkeurig bepalen van welke fysieke inspanningen men nog aankan, is
belangrijk omdat ze het vertrekpunt vormt voor uitstippelen van een hersteltraject.
Werkonbekwaam of niet?
Is een CVS-patiënt werkonbekwaam of niet? Concreet spitst zich dit toe op de vraag: “Is de diagnose van CVS voldoende om door het RIZIV als werkonbekwaam erkend te worden?” Ook hier zorgt CVS voor verdeeldheid.
Patiënten en zelfhulpgroepen staan vaak diametraal tegenover de beleidsmakers en het RIZIV.
Bij artsen groeit meer en meer de overtuiging dat we CVS en arbeidsongeschiktheid van elkaar los moeten koppelen. Patiënten zijn er niet mee gediend dat ze in een niet-actieve situatie gedwongen worden, zoals dat bij arbeidsongeschiktheid het geval is. Het brengt hun herstel
enkel verder in moeilijkheden. Niet rust, maar herstel van het functioneren is de kern van het genezingsproces. `Rust roest' is het leidmotief van de hulpverleners. Rust zonder meer kan een eventuele neiging van de patiënt versterken om problematische situaties te vermijden en zo het ziekteverzuim te verlengen. Uiteindelijk kan dit een proces van maatschappelijke marginalisatie in gang zetten.
Er moet dan ook niet gewacht worden om mensen terug hun werk te laten hervatten tot ze volledig klachtenvrij zijn. In ons land zoeken artsen daarom hoe mensen met CVS, ondanks hun klachten, toch nog kunnen functioneren op hun werk. Dat vraagt een stapsgewijze aanpak en zonodig aanpassingen van het werk. In vele gevallen komt dat er op neer dat mensen voor een periode deeltijds zullen werken of in overleg met de werkgever zoeken naar minder belastende taken.
Hoe omgaan met een CVS-lijder?
Omdat CVS-lijders vaak een grote invloed hebben op hun omgeving, geneigd zijn tot perfectionisme, faal-angstig zijn en minder besef hebben van hun grenzen, moet daarmee rekening gehouden worden in de behandeling. Er zijn aanwijzingen dat de manier waarop andere mensen omgaan met de CVS-patiënt van invloed is op het ziekteverloop.
Men mag bv. niet te meegaand zijn. De overtuiging van een CVS-patiënt
kan sterk doorwegen op zijn omgeving en dat kan het herstel in de weg
staan. Mensen met CVS die overtuigd zijn dat ze zelf niets kunnen
ondernemen en dat ze het slachtoffer zijn van hun aandoening, kunnen hun
partners vanuit die overtuiging in een voerbeschermende rol dwingen.
Sommige gezinsleden zijn ook snel geneigd die beschermende rol op te
nemen, maar vergeten daarbij dat ze de zieke zo zeker geen dienst
bewijzen. De zieke dreigt daarbij helemaal in een passieve rol te
vervallen. Hij wordt verzorgd, krijgt extra aandacht en is vrij van
verplichtingen en verantwoordelijkheden die schoolgaan, studeren, werk
of huishoudelijke taken met zich meebrengen. Een actieve inzet om zelf
bij te dragen tot het herstel kan clan helemaal op de achtergrond
verdwijnen. Men dient bijgevolg een evenwicht te vinden tussen het
ondersteunen van de zieke in zijn verzorging, maar hem tegelijk ook
voldoende te stimuleren tot het weer opnemen van de bijdrage aan het
dagelijks leven die van iedere mens verwacht wordt.
Behandeling
Ongeveer 8 op 10 mensen met CVS in ons land herstellen zonder dat ze
daarvoor langdurig gehospitaliseerd worden. De huidige behandeling
vertrekt vanuit 3 grote principes.
Vooreerst moeten de nevenklachten goed behandeld worden. Dat betekent
dat alle psychologische en lichamelijke klachten ernstig worden genomen
en niet louter afgeschilderd worden als symptomen van CVS. Het team
behandelt depressie, lage bloeddruk of andere duidelijk afgelijnde
klachten gewoon zoals dat ook bij andere mensen gebeurt.
Daarnaast komt er coaching door een bewegingsconsulent. Een speciaal
opgeleid kinesist stelt daarbij, in samenspraak met de zieke, een'
activiteitenplan op. Samen bepalen ze ook hoeveel, wanneer en hoe er
gerust wordt. Een veel gebruikte techniek zijn de zogenaamde micropauzes
waarbij CVS-patiënten leren hoe ze bij elke activiteit korte pauzes
kunnen nemen, zodat overbelasting vermeden wordt. Met dergelijke
technieken wordt een activiteitenplan opgesteld dat ongeveer 20% beneden
de maximale belastingsgrens van de patiënt blijft. Er wordt gezocht naar
een niveau van activiteit dat uitdagend genoeg blijft, maar dat vermijdt
dat de zieke te vermoeid wordt. Het is een constant streven naar het
delicate evenwicht tussen 'te veel' en 'te weinig' activiteit.
In samenspel met de kinesitherapeutische begeleiding wordt mensen ook
cognitieve gedragstherapie (CGT) aangeboden. Uit vergelijkend onderzoek
bleek dat dit de meest efficiënte behandeling is voor CVS-patiënten. Het
is een vorm van psychotherapie die veranderingen wil aanbrengen in het
denken en handelen van patiënten. Zo leren mensen terug naar hun eigen
lichaam luisteren en hun vermoeidheid 'te voelen'. In therapie wordt hen
aangeleerd om aan den lijve te ervaren wanneer er vermoeidheid optreedt
en de eenheid denken-handelen-voelen te herstellen.
Tijdens deze coaching leren mensen aan de hand van enkele regels ook hun
eigen activiteit te doseren. Ze krijgen bv. het verbod om lange tijd op
bed te liggen wanneer ze zich vermoeid voelen. Er wordt hen natuurlijk
wel rust gegund, maar clan in de vorm van zogenaamde micro-pauzes van
een tiental minuten.
Net zoals bij het stellen van de diagnose is ook het opzetten van deze
therapie teamwork. In ons land zijn huisarts, psychiater/psycholoog,
internist en bewegingsconsulent de centrale spelers in de begeleiding
van CVS-patiënten. Een dergelijk interdisciplinair team kan een
CVS-patiënt coachen zodat opname in een ziekenhuis niet nodig is. De
term coaching staat daarbij centraal: het is de zieke die zelf zijn
genezing zoekt, maar met de hulp van een begeleidend team.
Preventie
CVS is een beschavingsziekte. Het komt vooral voor in de westerse
wereld. Het aantal patiënten neemt in onze regio jaar na jaar toe. De
verklaring voor die toename is heel eenvoudig: de maatschappij wordt
steeds veeleisender. In die zin is CVS ook een maatschappelijk probleem.
Onze samenleving legt mensen, zeker vrouwen, te hoge verwachtingen op.
Zo is het bijna vanzelfsprekend dat vrouwen een fulltime job hebben, een
druk sociaal leven uitbouwen, sportief zijn, op reis gaan, kinderen
hebben, enz. Mensen moeten steeds meer op de toppen van hun tenen staan
om aan die verwachtingen te voldoen. In die drang om dit ideaal te
realiseren overschrijden ze hun eigen grenzen en vallen zo in een niet
verdwijnende vermoeidheid.
Individuele preventieve maatregelen zijn dan ook heel gemakkelijk te
formuleren: neem voldoende rust, eet gezond, neem tijd voor jezelf,
erken je eigen grenzen. Veel moeilijker is het om de maatschappij naar
andere waarden te heroriënteren.
Kaderstukjes in het artikel:
---------------------------
(1)
Kenmerken van CVS
CVS is nog steeds een controversiële aandoening en er bestaat geen
algemeen aanvaarde definitie van de ziekte, Door de jaren heen
ontwikkelde zich wel een consensus om de omschrijving van de Amerikaanse
Centres for Disease control (CDC) als richtinggevende standaard te
aanvaarden. Deze criteria zijn niet meer dan een voorlopig en
richtinggevend werk instrument hij de behandeling van CVS-patiënten. Zo
hechten artsen in ons land bij de diagnose :bv. veel ; meer aandacht aan
de voorgeschiedenis van de patiënt: Het traject dat iemand aflegde
vooraleer in een diepe moeheid te vervallen, krijgt bij ons meer
gewicht.
Dat de omschrijving van CVS niet vanzelfsprekend is, blijkt ook uit het
feit dat slechts 27 van de 100 mensen die zich bij de Belgische
CVS-referentiecentra aanmelden effectief als chronisch vermoeid worden
gediagnosticeerd.
CDC- Diagnostische criteria
Er is sprake van' CVS wanneer men gedurende minstens 6 maanden last
heeft van aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor er
geen lichamelijke verklaring is en die:
• nieuw is;
• niet het gevolg van een voortdurende inspanning;
• nauwelijks verbetert met rust;
• het functioneren ernstig beperkt.
In combinatie niet vier of meer van de volgende symptomen!
• zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratiever
mogen;
• keelpijn;
• gevoelige hals of okselklieren;
• spierpijn;
• gewrichtspijnen;
• hoofdpijn;
• niet verfrissende slaap.
• na inspanning een gevoel van uiputting gedurende 24 uur of langer
De volgende uitsluitingscriteria worden gehanteerd:
• een andere aandoening of ziekte die de vermoeidheid verklaart ;
• een psychotische of ernstige depressie;
• dementie;
• anorexia of boulimia nervosa;
• alcohol- of drugmisbruik
• ernstig overgewicht.
(2)
Referentiecentra.
Sinds 2002 bestaan er in België vijf referentiecentra voor CVS: in Gent,
Brussel, Antwerpen, Pellenberg en Mont-Godinne. Deze centra zijn
allemaal verbonden aan een universitaire kliniek. Er is slechts 'en_
Franstalige :CVS-kliniek. De centra hebben als doel een correctie
diagnose te stellen en de frequentie van CVS in kaart te brengen.
Daarnaast werken de klinieken steeds multidisciplinair, wat betekent dat
mensen zowel op lichamelijk, psychologisch als motorisch vlak worden
begeleid.
(3)
Burnout, overspanning en CVS: één pot nat?
Als men spreekt over langdurige vermoeidheid zijn er een aantal
aandoeningen dit dicht bij elkaar aanleunen, maar toch niet helemaal
dezelfde zijn; met name CVS, burnout en Overspanning
• Een hoofdkenmerk van burnout is emotionele uitputting die teruggaat
op chronische werkstress. Daarom gaat een burnout gepaard met een
afgenomen betrokkenheid bij het werk of verminderde competentie in het
werk. Er is een relatief lange vootgeschiedenis van overbelasting (1
jaar of langer).
• Bij overspanning ligt het accent op uitputtting en gespannenheid. In
de beleving van de patiënt is overspanning het gevolg van stress. In
tegenstelling tot een burnout gaat die niet enkel terug op werkstress,
maar kan ze ook veroorzaakt worden door een algemene overbelasting,
tragische levensgebeurtenissen of gezinsproblemen. Er is dus sprake van
een wanverhouding tussen draaglast en draagkracht. De periode tussen de
stresssituatie en het begin van de problemen is meestal relatief kort
(tot circa 12 weken).
• Verschillen tussen overspanníng, burnout en CVS zijn er nauwelijks in
de symptomen of de verstoring van het sociale leven. Wel worden er
andere accenten gelegd: Zo benadrukt men bij CVS vooral de moeheid, maar
bij burnout vooral de emotionele uitputting. CVS verschilt van burnout
en overspanning door meer lichamelijke klachten. CVS-patiënten hebben
ook de neiging om hun klachten toe te schrijven aan een lichamelijke
ziekte. Bij burnout en overspanning wijten mensen hun klachten in eerste
instantie aan stress.
(4)
Voorbij de discussie tussen `believers' en `non-believers'
CVS is nog steeds een controversiële aandoening. Zowel binnen als buiten
de medische wereld zijn er mensen die niet in het bestaan ervan geloven.
Daarnaast is er ook nog de discussie rond de onderliggende mechanismen
die de medische wereld in twee groepen verdeelt. Enerzijds zijn er
artsen die zoeken naar een lichamelijke, biologische grond voor de
klacht. Anderzijds zijn er artsen die CVS zien als een psychosomatische
klacht.
Het debat tussen deze twee groepen verlamde jarenlang het zoeken naar
een goede therapie voor CVS-patiënten.
Tegenwoordig lijkt deze discussie achterhaald. Artsen zoeken niet zozeer
naar een oorzaak, maar willen in de eerste plaats een zorgtraject opzetten voor patiënten. Men laat dus de vraag rond de ontstaansmechanismen links liggen en focust zich op de behandeling.