Wat zijn de mogelijke behandelingen voor CVS?

Tot op de dag van vandaag heeft de medische wereld nog geen therapie gevonden in de strijd tegen CVS. Hiermee bedoel ik dat er nog geen remedie is gevonden waarmee de ziekte volledig genezen kan worden. Er zijn echter voor patiënten allerlei hoopgevende behandelingen op de markt, waarmee men alleszins het lijden kan verzachten en bepaalde symptomen kan doen verdwijnen of verzachten. De belangrijkste mogelijkheden zet ik hier even voor u op een rijtje. 1. Ampligen De alles overheersende vermoeidheid bij CVS wordt grotendeels veroorzaakt door de verhoogde activiteit van het RNase L enzyme. Ampligen gaat hierop inspelen en de activiteit van het enzyme normaliseren. Het gaat ‘m om een experimenteel geneesmiddel dat geproduceerd wordt door Hemisperx Biopharma. Studies naar de doeltreffendheid van het product worden gevoerd in Canada, de Verenigde Staten en in België. De resultaten zijn zeer goed, Ampligen bracht een significante verbetering bij de meer ernstig aangetaste patiënten, vooral op gebied van cognitie en fysiek. Wel moet men er rekening mee houden dat het geen behandeling is voor het hele syndroom. Met andere woorden, voor een subgroep van de patiënten is Ampligen hoopgevend, maar een andere groep heeft dan weer geen baat bij een kuur met Ampligen. 2. Acclydine Bij een deel van de CVS-patiënten werkt de hypothalamus (schildklier)veel te traag, waardoor er te weinig groeihormoon wordt aangemaakt. Acclydine wordt uit aardappelen gewonnen en stimuleert de aanmaak en het vrijkomen van het groeihormoon, en het botst de werking ervan na. Voor een behandeling met Acclydine moeten infecties en anemie uitgesloten worden en moet de lever goed werken. Een kuur met Acclydine bestaat uit capsules. De hoeveelheid is afhankelijk van het voorschrift. De helft van de patiënten heeft voldoende aan een kuur van 14 weken. De kuur kan korter duren, maar ook veel langer. Bepaalde effecten van de kuur kunnen gaan van meer energie tot hongergevoel, misselijkheid en verhoogde kans op infecties. De kuur is niet goedkoop, omdat men voor 1 kilo Acclydine 20.000 kilo aardappelen nodig heeft. Een basiskuur heeft zodoende een kostprijs van om en bij de 1615 €. 3. DMPS-Heyl® Uit onderzoek blijkt dat zware metalen het immuunstelsel gaan onderdrukken, en er zo een grotere kans op infectie bestaat. We hebben het hier dan over chroom, lood, nikkel, kwik, ... DMPS-Heyl® is een geneesmiddel dat gebruikt wordt bij vergiftiging met zware metalen. Het gebruik van het product in de strijd tegen CVS lijkt mogelijk. Wat dit zal uitwijzen valt uiteraard af te wachten. Nevenwerkingen zijn huidreacties en koorts. 4. HMP® (Heavy Metal Protect) Ook dit is een behandeling in de strijd tegen de zware metalen. Hier spreken we wel van een therapie in de vorm van capsules. HMP helpt bij intoxicatie met nikkel, cadmium, aluminium, mercurium, palladium, lood en kwik. Een doosje HMP bevat 60 capsules, en de dosis is 2 maal 1 capsule per dag, liefst bij de maaltijd in te nemen. 5. Antivirale geneesmiddelen 5.1. Acyclovir Het gaat hier om een product welk de DNA replicatie inhibeert en zodoende actief is tegen sommige herpes-virusinfecties. In de Verenigde Staten werd dit product gebruikt in de strijd tegen CVS, aangezien het Epstein-Barr virus als een oorzaak werd beschouwd. In een placebo gecontroleerde studie uit 1988 (Straus et al.) bleek de positieve respons 46%, dit in vergelijking met 41% in de placebo groep. 5.2. Kutapressin Dit product bestaat uit extracten van varkenslever en bevat verschillende soorten eiwitten. Het is een potentiële in vitro inhibitor van HHV-6 infectie, wat in verband wordt gebracht met CVS. Tot op heden werd er echter onvoldoende informatie verzameld om de doeltreffendheid te bewijzen. 5.3. Amantadine (Amantan) Dit geneesmiddel werd gebruikt bij de behandeling van Parkinson. Het bezit echter eveneens een antivirale capaciteit en biedt bescherming tegen Influenza A. Het wordt eveneens gebruikt bij multiple sclerose, want ook daar is vermoeidheid een voornaam symptoom. Er zijn nog geen studies gevoerd naar de doeltreffendheid ervan. Verbetering zou mogelijk zijn, maar het kan ook depressie en vochtretentie veroorzaken. 6. Calciumantagonisten Ongeveer 75% van de patiënten heeft last van spierpijn, soms in ernstige mate. Met de conventionele analgetica en de NSAID’s heeft men in het algemeen geen verbetering. Hoewel er nog geen studies zijn om de werking van de calciumantagonisten te valideren, blijkt toch dat een aantal patiënten minder spierpijn heeft na inname van een lage dosis hiervan. 7. Essentiële vetzuren en Efamol De twee belangrijkste essentiële vetzuren zijn linoleenzuur (LZ) en a-linoleenzuur (ALZ). Deze moeten, om biologisch actief te worden, eerst gedesatureerd worden, alvorens ze omgezet worden in g-linoleenzuur (GLZ) en Essential Fatty Acids (EFA). Er zou een nauwe band zijn tussen het EFA-metabolisme en de respons van ons lichaam op virale infecties. Tijdens een placebo gecontroleerde studie (Behan et al., 1990) gaf men CVS-patiënten EFA-supplementen. Ruim 85% voelde zich nadien beter. Het gehalte aan vetzuren in de membranen van de fosfolipiden van de rode bloedcellen werd verlaagd tot de normale waarde. Een EFA-supplement kan gegeven worden onder de vorm van Efamol, en het blijkt bovendien een veilige vorm van therapie. Nevenwerkingen treden weinig op, maar in geval van een te hoge dosis kan de patiënt last hebben van hoofdpijn en maagklachten. 8. Immunotherapie Gezien de grote problematiek ter hoogte van het immuunstelsel heeft men over de hele wereld allerlei behandelingen uitgeprobeerd, met erg teleurstellende of niet overtuigende resultaten. Zo weet men zeker dat plasmaferese, thymus hormonen en orale steroïden geen effect hadden. 8.1. Immunoglobulinen Immunoglobulinen kunnen zowel intramusculair (IM) als intraveneus (IV) gegeven worden. Ze worden gebruikt in de behandeling van allerlei aandoeningen, waaronder ook CVS. Over het gebruik zijn twee studies uitgevoerd, waarvan de resultaten erg tegenstrijdig zijn. In de Australische studie (Lloyd et al., 1990) had ongeveer 45% baat bij de injecties, waar dit in de Amerikaanse studie (Peterson et al., 1990) om slechts 25% ging. Duidelijk is in ieder geval dat sommige patiënten baat hebben bij zulk een behandeling en dat verder onderzoek geen overbodige luxe is. Het grote probleem is dat het extreem duur is en dat er nevenwerkingen aan verbonden zijn. Intraveneuze immunoglobulinen mogen niet aanzien worden als algemeen preparaat, omdat het eindproduct onzeker is, en het preparaat zodoende verschillende concentraties actieve proteïnen kan bevatten. 8.2. Interferon Deze vorm van therapie gaf bij studies erg tegenstrijdige resultaten. Wel is duidelijk dat een bepaalde groep patiënten baat heeft bij een therapie met a-interferon. Verder onderzoek is absoluut noodzakelijk. Men vermoedt dat het positieve effect te maken heeft met een immunostimulerende werking van interferon. 8.3. Transfer factor Dit bestanddeel van leukocyten heeft de mogelijkheid om een immuunrespons van het late type te veroorzaken. Een dubbelblinde, placebo gecontroleerde studie (Lloyd et al., 1993) kon de resultaten niet bevestigen, waardoor verder onderzoek nodig is. 8.4. Lefac Dit is een intramusculair leverextract uit foliumzuur en cyanocobalamin. Probleem is echter dat men geen beterschap kan bewijzen. 9. Supplementatie van vitaminen en mineralen Men moet steeds navragen of de patiënt op eigen houtje bepaalde supplementen neemt. Te hoge dosissen van bepaalde vitaminen en mineralen kunnen immers tot toxiciteit leiden. Er is nog steeds geen bewijs dat bij CVS bepaalde deficiënties of malabsorpties voorkomen. Toch gaat men bepaalde vitaminen en mineralen als supplement geven, en lijkt dit bij sommige patiënten verlichting te brengen. Vitamine C stimuleert het immuunsysteem Vitamine B6 speelt de synthese van neurotransmitters, en helpt de rode bloedcellen aan te maken. Bij langdurig gebruik kunnen de sensorische zenuwvezels aangetast worden. Vitamine B12 speelt eveneens een rol in de aanmaak van de rode bloedcellen. Voor sommige patiënten zou dit de vermoeidheid kunnen verminderen, al is dit niet bewezen. Wordt ook vaak aanvullend gegeven bij Ampligen. Bij vermoeden van een vitaminetekort worden soms multivitaminen gebruikt. NADH (co-enzyme 1) is een lichaamseigen stof die een rol speelt in de energievoorziening. Sinds 1998 wordt het door talrijke Belgische patiënten gebruikt, en dit met zeer positieve resultaten. Carnitine (Co-enzyme Q10) spelen een rol in het energiemetabolisme in de mitochondriën. Of er daadwerkelijk een tekort is bij CVS is niet bevestigd. Magnesium: Het magnesiumgehalte in het bloed is dan wel normaal, toch blijkt dat er intra-cellulair wel een tekort is. Daarom geeft men de ambulante patiënten tot 6 g Mg per week. De Magnesiumtherapie is momenteel veelvuldig gebruikt. Zink wordt dikwijls aangeraden, al heeft men nog geen bewijs van deficiëntie. 10. Behandeling van chronische infecties met micro-organismen Zoals reeds eerder vermeld treden bij CVS erg vaak opportunistische infecties op. Het gaat hier dan bijvoorbeeld om Mycoplasma en Chlamydia. Deze infecties zijn behandelbaar. 10.1. Mycoplasmata Een antibiotica therapie met Ganciclovir, Ciprofloxacin, Doxicycline, ... behoort dan tot de mogelijkheden. 10.2. Chlamydia Het gaat hier om een totale behandeling van 4 tot 8 maand, en dit in verschillende stappen. Stap 1; (gedurende de hele behandeling) Een dieet bestaande uit 70% koolhydraten, 4 liter vocht en het vermijden van melkproducten en rood vlees, gecombineerd met een supplement vitamine B12, vitamine C, vitamine E, ... Stap 2; start vanaf de tweede week en wordt twee maanden volgehouden. Amoxicilline Euro Generics en Probenicid worden gegeven. Stap3; start vanaf de derde maand en tot het einde van de behandeling. Men geeft Bactrim Forte en Nicotibine. 11. Antibiotica therapie De patiënt kan een tiental dagen gehospitaliseerd worden voor een antibioticakuur. Een voorbeeld hiervan is de kuur met Ciproxine; Dalacin (2 maal 30 mg) of Tarivid. Welk antibioticum men gaat gebruiken hangt af van persoon tot persoon. Ter voorbereiding van een kuur gaat men soms voedings- supplementen toedienen. Dit wordt vaak ook tijdens de kuur voortgezet. Tijdens de kuur zelf moet de patiënt voldoende vocht opnemen. Gevolg van de kuur is dat de concentratie gaat verbeteren, alsook de spierpijn. Of de kuur helpt valt individueel te bekijken, en nader onderzoek loopt nog steeds. Wel is het zo dat men de laagst mogelijke dosis geeft. Dit wil zeggen de eerste dosis die reeds therapeutisch werkt, en die het minst bijwerkingen meebrengt. Het gevolg hiervan is dat de dosis vaak veel lager is dan een dosis antibioticum die bijvoorbeeld bij een pneumonie zou worden gegeven 12. Cognitieve gedragstherapie en aangepaste inspanningsprogramma’s De cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van psychotherapie die ervan uitgaat dat sommige gedragingen het herstel van CVS belemmeren, door de symptomen en beperkingen te doen aanhouden. Andere factoren die hier een rol bij spelen zijn negatieve factoren vanuit de sociale omgeving. Patiënten gaan ervan uit dat activiteit hun energiepeil zal verlagen, met als gevolg dat ze activiteit gaan vermijden. Op lange termijn zorgt dit voor een vergroting van de beperking. Ook sociale en beroepsmatige stress speelt hierbij een rol. Deze behandeling benadrukt zelfhulp door het veranderen van storend gedrag. De therapie heeft voor en tegenstanders. Er is wel een hoge drop-out. Het is niet bewezen dat een ‘trainingsprogramma’ nut heeft. Lichte bewegingsactiviteiten binnen de mogelijkheden van de patiënt hebben een beter resultaat. CGT maakt deel uit van de therapie die men geeft in de referentiecentra. Of de patiënt hier baat bij heeft moet afzonderlijk bekeken worden, al lijkt de therapie alleenstaand van weinig nut. 13. Rust en de mogelijkheid tot verkwikkende slaap Het stofwisselingsmechanisme dat voedingsstoffen omzet in energie blijkt bij CVS niet optimaal te werken. In de mitochondriën is de hoeveelheid RNA gedaald, alsook de snelheid waarmee het wordt aangevuld. De cel functioneert niet goed en heeft meer tijd nodig om te herstellen. Dit merken we vooral in spieren en hersenen. Door de energiereactie van de spier wordt melkzuur aangemaakt. Wanneer dit zich gaat opstapelen in de spieren krijgt men spierpijn. Daar waar bij een gezond persoon het melkzuur pas gaat opstapelen na overmatige inspanning, gebeurd dit bij CVS al na geringe inspanning en heeft de spier meer tijd nodig om zich van het opgestapelde melkzuur te ontdoen. Hierdoor ontstaat spierpijn en overgevoeligheid. Vooral in het beginstadium van de ziekte moet er zoveel mogelijk gerust worden. het is aan te raden dat de patiënt zoveel rust als nodig is. Vaak voelt men al op voorhand aan dat men stilaan zijn grens bereikt, en het is dan ook belangrijk dat op dat ogenblik kan gerust worden. De vermoeidheid kan zo erg zijn dat de patiënt bedlegerig wordt. Belangrijk is dan om de spieren en gewrichten soepel te houden, om zo contracturen te voorkomen. Tijdens de slaap gaat het lichaam herstellen. Slaap is zodoende de beste vorm van rust. Jammer genoeg zorgen spierpijn, overgevoeligheid voor geluid, transpiratie, hartkloppingen en vele ander problemen er voor dat een verkwikkende slaap haast onmogelijk is. Belangrijk is dan ook dat deze symptomen aangepakt worden, om zo een goede nachtrust te verzekeren. 14. Een gezonde en uitgebalanceerde voeding Een goed uitgebalanceerd dieet is voor vele patiënten de makkelijkste manier om zich iets beter te voelen. Niet alleen kan bij CVS bloating optreden, maar ook voedselintolerantie. Voor een goede werking van het immuunsysteem moeten voldoende stoffen worden aangevoerd via het voedsel. Mits enkele richtlijnen kan men de klachten aanzienlijk verminderen: Rode groenten zijn makkelijker te verteren dan groene groenten Fruit kan spijsverteringsproblemen veroorzaken, vooral sinaasappelen en appels. Indien men ze kookt is het probleem opgelost. Hetzelfde geldt voor groenten, eens doorkookt verteren ze beter Bij problemen met melkproducten kan men opteren voor sojamelk. Beter is meerdere kleine maaltijden te nuttigen dan de gebruikelijke drie, vrij grote maaltijden. Veel drinken is ook een oplossing. Men kiest dan best voor mineraal water, daar bruisend water bloating kan veroorzaken. Voedsel in blik kan men beter vermijden, omwille van de chemicaliën. Cafeïne, alcohol en suiker verhogen de vermoeidheid en verstoren de slaap Rood vlees en melkproducten van de koe bevorderen de inflammatoire respons en verhogen de pijn. ... 15. Antidepressiva Klinische depressie kan een ernstig bijkomend symptoom vormen bij CVS. De oorzaak kan dan multifactorieel zijn. Een behandeling met antidepressiva is dan nodig, al moet men eveneens gaan kijken naar de oorzakelijke factoren. Over het gebruik van antidepressiva bij CVS zijn nog geen gecontroleerde studies uitgevoerd. Men weet dat ze de spierpijn kunnen verminderen en het slaappatroon normaliseren. Het gaat dan om een verbetering van de symptomen, niet om genezing van de ziekte. Meestal gaat het om een multifactoriële depressie, en spelen ook componenten van buitenaf een rol. Na een behoorlijke tijd van ziekte kan de patiënt een depressie krijgen door uitputting, een zogenaamde uitputtingsdepressie. Men gebruikt drie verschillende soorten antidepressiva: De Tricyclische antidepressiva: Hier gaat men steeds starten aan een lage dosis, en langzaam aan de dosis opvoeren. SSRI’s: Een voorbeeld is Seroxatâ. Deze vorm van antidepressiva regelt een vorm van receptoren in de hypothalamus. Ook hier moet begonnen worden aan de laagst mogelijke dosis. De therapie mag niet plots gestopt worden, aangezien dan tremor, insomnia, nausea, ... veroorzaakt kan worden. Moclobemide: Indien de depressie door vermoeidheid wordt veroorzaakt, dan is dit mogelijk een oplossing. Antidepressiva kunnen slaap opwekken, angsten wegnemen en voor een betere stemming zorgen, maar men moet steeds voor ogen houden dat het geen wonderpillen zijn 16. Symptomatische behandeling Een mogelijke behandeling bestaat er in om verschillende symptomen aan te pakken. Voorbeeld hiervan is antidepressiva in geval van depressie. Er zijn ook andere mogelijkheden. In geval van pijn kan de arts pijnstillers voorschrijven, zoals Ibuprofenâ 200 mg Bij angst kan men anxiolytica geven, bijvoorbeeld Xanaxâ. Bij spierpijn kan men denken aan spierontspanners, al is langdurig gebruik absoluut af te raden. Ook wordt aangeraden steeds de laagst mogelijke dosis te nemen, om te zorgen dat er gaan gewenning optreden kan. Bij maag- en darmklachten kan een maag-darmsparend dieet worden voorgeschreven. Bij vermoeidheid kan men denken aan supplementatie van vitamine B12 Bij slaapstoornissen kan Melatonine helpen ... 17. Alternatieve behandelingen Vele patiënten zoeken hulp in de alternatieve sector, omdat de traditionele geneeskunde geen remedie heeft voor CVS. Ook de media besteed veel aandacht aan deze therapieën, die vaak ontzettend duur zijn. Bij sommige van deze therapieën blijken patiënten wel degelijk baat te hebben, al moet men eveneens op zijn hoede zijn voor charlatans. Indien de patiënt baat blijkt te hebben bij deze vormen van therapie, dan moet men die zeker niet gaan afraden. Wel moet men de patiënt verwittigen voor een megadosis vitaminen en mineralen, alsook voor de kruidenremedies, die vaak de lever aantasten. Niet alle alternatieve therapieën zijn een luchtballon vol beloften, indien men een betrouwbare hulpverlener vind, kan men er veel baat uit halen. Niet alleen kan de behandeling een goede aanvulling zijn op de klassieke geneeskunde, maar bovendien kan een patiënt in de alternatieve sector een mogelijkheid vinden om te leren ontspannen, en te leren omgaan met de stress die het dagelijkse leven veroorzaakt. Enkele mogelijkheden zijn: Snoezelen Acupunctuur Homeopathie Osteopathie Hydrotherapie Massage reflexzonetherapie aromatherapie yoga meditatie ... In welke mate zij daadwerkelijk helpen, laten we best aan de patiënt over. 18. Besluit Behalve de hiervoor genoemde behandelingen zijn er ongetwijfeld nog vele andere mogelijkheden. Ze allemaal weergeven is haast een onmogelijke opdracht. Toch staan de voornaamste hier op een rijtje. Wat voor de patiënt het meest geschikt is, is erg persoonsgebonden. Al deze therapieën zijn geen genezende behandelingen, maar ze kunnen de patiënt weer levenskwaliteit bieden, en dat is erg belangrijk.