HGR  Uitleg en verslag cvs verenigingen

 

http://home.tiscali.be/be077857/medische/cfs/cfspolitiek/HGR_CFSvereniging.html

 

Vergadering Hoge Gezondheidsraad België.
CFS-werkgroep - 4 januari 2000     Uitleg van de CFS -Vereniging België

Bijlage 4

 

Bron: http://www.hardworkautomation.com

 

Betreft: vergadering Hoge Gezondheidsraad, CFS- subwerkgroep: therapie dd 4 jan. 2000

CFS Patiënten zijn momenteel overgeleverd aan alle vormen van willekeur, dit zowel bij sociale- en administratieve instanties als bij medici.
Willekeur leidt altijd tot machtsmisbruik en is ontoelaatbaar in een democratisch land.

Wetenschappelijk onderzoek is dé basis naar genezing toe, vandaar dat dit absolute prioriteit moet krijgen !

Onze eisen:

1.     Wetenschappelijk onderzoek.

Financiële middelen voor wetenschappelijk onderzoek om:

·       Subgroepen van CFS patiënten te kunnen onderscheiden

·       De organische basis te ontsluieren

·       Een geschikte behandeling te ontwikkelen

Wij vragen dan ook aan onze beleidsmensen om:

·       Het NFWO te sensibiliseren dat CFS een belangrijk maatschappelijk probleem is, om alzo steun te vergemakkelijken. Bv. : Levenslijn van VTM krijgt richtlijnen via het NFWO welke aandoening prioriteit krijgt.

·       Programma DWTC uit te schrijven voor CFS

2. Sociale/medische opvang.

Tot nu toe is er meestal 'n eenzijdige aanpak m.n.: psychosomatisch / psychiatrisch.
Dit is ontoelaatbaar omdat:

·       Men hierdoor alle CFS patiënten in 'een hokje' stopt waar ze, gezien de recente wetenschappelijke ontwikkelingen, niet horen.

·       Het hier om een tweederangsbehandeling gaat die niets doet aan de oorzaak - 'leren omgaan' met een chronische aandoening, gedragstherapie enz. waarvan psychiater en voorzitter van deze commissie, prof Van Houdenhove, 't volgende openlijk toegeeft in de Artsenkrant en andere publicaties, wij citeren: 'De psychiater spreekt niet tegen dat zijn aanpak voor een groot deel berust op het placebo-effect, autosuggestie dus. Waarom zou een arts geen gebruik maken van een van de machtigste middelen die in de geneeskunde verkrijgbaar zijn- het geneesmiddel dokter??? Zulk een aanpak is van bedenkelijke kwaliteit én maakt patiënten te afhankelijk van hun arts, zo creëert men nog problemen bij i.p.v. ze op te lossen! Men enkel afgaat op 'het verhaal' van de patiënt; 'een verhaal' berust niet op wetenschap.

·       1 dag opname in een psychosomatisch centrum 10.000 fr. per patiënt bedraagt, een opname maanden duurt. En dit voor ongeveer 15 - 000 patiënten ? ? ?

·       Dit de patiënt het recht ontneemt op een vrije keuze van behandeling, medisch adviseurs e.d. verplichten de patiënt vaak in opname te gaan in een psychosomatisch centrum.

·       Dit de patiënt, het recht ontneemt op een adequate behandeling.

·       Vele patiënten en hun familieleden een onnodig trauma bezorgt.

·       Deze aanpak belet dat verder onderzoek gebeurt, wat aanleiding kan geven tot grote nalatigheid van de arts t.o.v. de patiënt. Wie neemt de gevolgen hiervan op zich ?

Revalidatie- dan spreken we over fysieke revalidatie- kan enkel na genezingl !!!

CFS is erkend door de Wereld Gezondheids Organisatie, dit dient toch een richtlijn te zijn voor alle landen. Zo ook het CDC en verschillende andere landen. Pas onlangs keurde het Europees parlement een aangepaste wetgeving goed voor de soepelere toelating en registratie van geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten waaronder CFS. Het Europees parlement plaatst CFS onder zeldzame ziekten die veroorzaakt worden door een defect gen.
Om bovenstaande redenen vragen wij dringend om de volgende aanpak van deze problematiek.

Er dient bij hoogdringendheid een referentiecentrum opgericht o.l.v een internist.
Deze internist dient een voldoende wetenschappelijk c.v. te hebben om het eerste referentiecentrum te leiden, 'politieke' aanstellingen zijn hier uiteraard onaanvaardbaar. Wij bevelen hierbij prof dr. De Meirleir aan, gezien hij zowel in België alsook in andere landen, baanbrekend werk verricht i.v.m. CFS wetenschappelijk onderzoek.
Personeel ter beschikking te stellen, in dit centrum, van patiënten, voor sociale en administratieve problemen. We denken hier aan een sociaal assistent, psycholoog, secretariaal medewerker enz, Deze personen dienen de nodige bevoegdheid te krijgen om daadwerkelijk tussen te komen bij de diverse problemen die zich stellen.
De verenigingen kunnen dan ook patiënten doorverwijzen naar deze diensten.
In deze centra kan men de nodige gegevens verzamelen, gaande van de meest recente wetenschappelijke info tot eventuele behandelingen enz. Tevens zouden patiënten / familieleden /artsen hier terecht kunnen met de meest uiteenlopende vragen rond de problematiek die deze aandoening met zich meebrengt.

3. Tegemoetkoming in de kosten van de patiënten.

CFS patiënten hebben af te rekenen met zeer hoge kosten, dit niet enkel op medisch vlak. Enkele voorbeelden:

·       Kosten medicijnem voedingssupplementen

·       Medische / labo /vervoerskosten (naar dokter/ziekenhuis)

·       Huishoudelijke hulp

·       Aanpassingen woning (dit voor zwaar invalide patiënten)

·       Hulpmiddelen.

·       Kinderopvang

Voor de meeste patiënten is dit op langere. termijn onhoudbaar; de inkomsten verlagen, door verlies van werk, de uitgaven vergroten. Vooral voor gezinnen waar meerdere gezinsleden ziek zijn is dit op termijn rampzalig.

Wij vragen dan ook dat er voor deze patiënten een speciale regeling getroffen zal worden, bv: terugbetaling van ongewone, bloed- en andere onderzoeken om de juiste diagnose en gerichte behandeling te krijgen, alsook de farmaceutische kosten bij het remgeld te rekenen, tegemoetkoming huishoudelijke hulp enz.

Vooral ook voor patiënten die moeten leven van een bestaansminimum, waarop ze vaak noodgedwongen aanspraak moeten maken doordat het RIZIV CFS weigert te' aanvaarden, dienen dringend een aangepaste vergoeding te krijgen.
Deze patiënten hebben ook recht op medische verzorging, wat nu gezien hun inkomsten onmogelijk is.

Wat voor ons allen echter het belangrijkste is, is een kans krijgen op genezing.
Dit kan enkel door beleidsmensen / medici met verantwoordelijkheidsgevoel en een progressieve geest.

Bedankt.

CFS vereniging vzw 'SAMEN STERK'
Zielderveld 69
3640 Kinrooi

aanbeveling betreffende de medisch-Sociale, economische en juridische aspecten

Verslag betreffende de consensus van de subgroepen "therapie" en "diagnose"

Syntheseverslag van de werkgroep "therapie"

Dr. ir. L. J. Lambrecht t.a.v.: Secretariaat Hoge Gezondheidsraad - Onderafdeling 1 -2 "Psycho-sociale aspecten van ziekten"

brieven.htmbrieven.htm