Brieven naar Red Labo
http://home.tiscali.be/dinatje/brief_red.htm
Brieven naar Red-Labo
Brief 1.
|
maart 2002 Graag zou ik een antwoordje op volgende vragen. In het nieuws had men het over een nieuwe doorbraak voor cvs en ms. De test waarover ze het hebben is dit de RNase L Test in PBMC's en de FAST-test of gaat het hier over andere tests? Over het mogelijke medicijn is ook nogal wat onduidelijkheid, kan ik ook , als cvs-patiënte, wat meer uitleg krijgen a.u.b. Dank bij voorbaat Dina |
Antwoord hierop
|
9 april 2002 Beste, De test
waarover gesproken wordt is de FASTest. Op dit moment is R.E.D. Laboratories
in volle onderzoeksfase om nieuwe diagnostische testen en therapeutische
middelen voor ziekten zoals Chronisch Vermoeidheids Syndroom en Multiple
Sclerosis te ontwikkelen. Onderzoek heeft uitgewezen dat bepaalde moleculen
‘in vitro’ een effect hebben op cellulaire dysregulaties die gelinkt zijn met
deze aandoeningen. Deze moleculen zijn echter nog niet op mensen getest. Het
zal minstens nog 5 jaar duren alvorens er een nieuw geneesmiddel op de markt
komt. Ondertussen houden wij U zeker op de hoogte wanneer we starten met
klinische studies. Bijgevoegd
in attachment vindt U de originele perstekst terug zoals die aan de nationale
pers is voorgesteld. Met
vriendelijke groeten, R.E.D. Laboratories Attachment: Nederlandstalige Perstekst
Het Bedrijf R.E.D. Laboratories is een
Belgisch biotechnologisch bedrijf dat gevestigd is in Zellik, België; het
werd opgericht in 1998 en groeide uit van twee naar 16 werknemers
(hoofdzakelijk wetenschappelijk personeel) in drie jaar tijd. Het Bedrijf
werd oorspronkelijk opgericht met als doel een diagnostische test voor één
bepaalde aandoening te ontwikkelen, namelijk het Chronisch
Vermoeidheidssyndroom (CVS). In januari 1999 haalde het Bedrijf 3.3 miljoen
euro investeringskapitaal op om zo de werkzaamheden van het klinisch
laboratorium te kunnen uitbreiden. Het management van R.E.D. Laboratories
besloot tevens het kapitaal te investeren in het uitbouwen van een eigen
onderzoeksteam. De
voorbije drie jaar besteedde R.E.D. Laboratories haar energie en activa in
het bestuderen van de biochemische, moleculaire en cellulaire
signalisatiewegen die verstoord zijn bij CVS en andere chronische
immuunziekten. Als resultaat hiervan spitst het Bedrijf zich nu toe op de
ontwikkeling van klinische diagnostische testen en therapeutica voor
chronische immuunziekten. R.E.D.
Laboratories bestaat uit twee afdelingen: de diagnostische afdeling, gericht
op het ontwikkelen van diagnostische testen (zowel eigen ‘in house’
specifieke testen, als testen die door andere klinische laboratoria kunnen
gebruikt worden) en de therapeutische afdeling, dewelke nieuwe geneesmiddelen
ontwikkelt en in vitro test; de aanvang van klinische studies wordt gepland
voor het einde van het jaar 2002. Chronische immuunziekten In onze huidige maatschappij stijgt het voorkomen van chronische immuunziekten enorm en treft daarbij wereldwijd miljoenen mensen. Enkele voorbeelden van deze ziekten zijn Multiple Sclerose (M.S.) en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Voor M.S. is er slechts één klinische test voorhanden. Deze test bestaat uit een lumbaalpunctie en een MRI (Magnetic Resonance Imaging) van het centrale zenuwstelsel. De lumbaalpunctie is echter pijnlijk voor de patient en ook vrij omslachtig om uit te voeren. Verder verstrekt deze ook geen uitleg over de evolutie van de ziekte en een mogelijk hervallen van de patiënt. Voorlopig zijn nog geen serum- noch cel-gebaseerde diagnostische markers voorhanden. Nieuw ontwikkelde therapieën voor M.S. -voornamelijk gebaseerd op interferon- bestrijden de oorsprong van de ziekte niet. Bovendien kunnen slechts weinig patiënten de therapie verdragen en bijgevolg is deze behandeling slechts nuttig voor 8 tot 12% van de patiënten. Voor CVS is de situatie nog rampzaliger. Het diagnostische aspect is één van de hoofdproblemen in medische kringen, daar men het niet eens is of CVS een lichamelijke (somatische) ziekte is of niet. Het stellen van de diagnose CVS gebeurt nog steeds via uitsluitingscriteria, hetgeen grote kosten oplevert voor de sociale zekerheid en een zware belasting betekent voor de patiënt op financiëel, maatschappelijk en mentaal vlak. R.E.D. Laboratories is het eerst bedrijf dat een diagnostische test voor CVS op de markt bracht; er bestaat nog steeds geen goedgekeurde behandeling. Het
niet (kunnen) stellen van een diagnose en het niet effectief (kunnen)
behandelen van deze twee aandoeningen beïnvloedt het sociale
zekerheidssysteem in grote mate. Voor beide aandoeningen is er dus nood aan
een marker voor de diagnose en voor het volgen van het ziekteverloop in
respons op een bepaalde behandeling. Vermoeidheid
is de voornaamste klacht van ongeveer 25% van de patiënten bij de huisarts,
en het is een klacht die vaak moeilijk te categoriseren valt. Het onderscheid
maken tussen van een lichamelijke aandoening en andere ziekten, waar
vermoeidheid als symptoom optreedt (b.v. depressie) en er vervolgens een
wetenschappelijk verantwoorde behandeling voor ontwikkelen is dan ook een
hele uitdaging. Nieuwe ontdekkingen Het
wetenschappelijk karakter van het Bedrijf is gebaseerd op het karakteriseren
van twee biochemische signalisatiewegen binnen in de cel: de 2’-5’ Oligoadenylaat Synthetase/RNase L signalisatieweg en de dubbelstrengig RNA-afhankelijke proteine
kinase (PKR) signalisatieweg. Diepgaand onderzoek gedurende de laatste drie
jaar resulteerde in het identificeren van talrijke diagnostische merkers voor
verscheidene chronische ziekten zoals Multiple Sclerose en kanker en leidde
eveneens tot het identificeren, het testen en het patenteren van nieuwe
geneesmiddelen voor de behandeling van CFS en M.S.. Het Bedrijf realiseerde aldus
een wetenschappelijke doorbraak betreffende de pathogenese van het Chronisch
Vermoeidheidssyndroom en Multiple Sclerose door het ontdekken van meerdere
biochemische en moleculaire verbanden tussen M.S., CFS en andere
auto-immuunziekten zoals Lupus, Rheumatoide Arthritis en Type I Diabetes.
Deze ontdekkingen vormden de basis voor een nieuw boek, getiteld “Chronic
Fatigue Syndrome: A Biological Approach” (uitgegeven door the CRC Press, USA,
één van de grootste uitgevers van medische tekstboeken). In dit boek wordt de
ontwikkeling van CFS beschreven, welke cellulaire abnormaliteiten voorkomen
en hoe deze zich eventueel uiten als klinische symptomen. Het boek is uniek
omdat het nieuwe gemeenschappelijke mechanismen uiteenzet, die optreden bij
auto-immuunziekten en ziekten met een verstoord immuunsysteem. Toekomst verwachtingen Het Bedrijf
gebruikt de waargenomen abnormaliteiten bij de ontwikkeling van nieuwe
geneesmiddelen, klinische diagnostische testen en klinische testen voor het
opvolgen van het ziekteproces. Het is de bedoeling van het Bedrijf om zowel
diagnostische testen als geneesmiddelen te ontwikkelen en te commercialiseren
om zo een beter geïntegreerde aanpak van het klinische management, gericht op
deze en andere chronische immuunziekten, mogelijk te maken. Deze
nieuwe vondsten zullen leiden naar de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen
bedoeld voor de behandeling van bovenvermelde ziekten. Daar voldoende
doeltreffendheid ontbreekt bij de huidige therapieën kan een nieuwe vorm van
behandeling een grote meerwaarde betekenen voor de getroffen
patiëntenpopulaties. Dankzij
de wetenschappelijke doorbraak verruimden de mogelijkheden van het Bedrijf,
voornamelijk wat betreft de therapeutische ontwikkeling. Hierdoor evolueert
R.E.D. Laboratories van een zuiver diagnostisch naar een
diagnostisch-farmaceutisch bedrijf. Aangezien extra financiële middelen nodig
zullen zijn voor het uitvoeren van de klinische experimenten wordt een
kapitaalsverhoging voorbereid. Het Bedrijf hoopt de eerste therapeutische
middelen binnen 5 jaar op de markt te brengen. |
Brief 2.
|
Geachte heren,
Als CVS patiënt heb met heel wat verwondering gekeken naar jullie uitzending van 23 maart 2002 JL.Er werd omstreeks die tijd heel wat getelefoneerd of via e-mail en met de chat-programma's onderling in contact getreden er werden de gekste vragen gesteld vandaar dat ik graag jullie twee korte vragen wil stellen, maar in de eerste plaats wil ik in naam van allen ms-cvs-fm patiënten jullie van harte proficiat wensen voor de doorbraak op gebied van MS en CVS eindelijk op het goede spoor laat ons met zijn allen hopen dat er zich geen onoverkomelijke hinderpalen zich zullen voordoen op weg naar jullie succes. Mijn eerste vraag: Om een bloedonderzoek te laten uitvoeren is men nog steeds verplicht de lange wachttijd te overwinnen eer men een afspraak kan vast krijgen met de dienst van Professor Kenny De Meirleir, daarboven op is ook kostelijk en moet men in feite tweemaal betalen één visite en één bloedonderzoek, het zal jullie wel bekend zijn dat een groot deel van deze patiënten voorzichtig moeten omspringen met hun budget om maandelijks te overleven het zou toch mogelijk moeten zijn dat patiënten onmiddellijk naar het laboratorium kunnen komen? Zoals dat het geval is in vele hospitalen voor een simpele bloedafname, het zou voor de MS en CVS patiënten minder kostelijk zijn en in een veel korter tijdspannen, of kan het in de nabije toekomst via onze huisarts?
Mijn tweede vraag: waarom werd er niet gesproken over Fibromyalie, het is nochtans geweten dat Fibromyalie een sterke tegenhanger is van CVS en er veel gelijkenissen zijn qua pijnen en vermoeidheid.
Graag had ik hier enig bemoedigend antwoord opgekregen, het zou trouwens een welgekomen informatie zijn voor onze zieke mensen, wij zijn geen VZW noch vereniging wij doen dit gratis en uit vrije wil, met een aantal website bouwers zijn wij erin geslaagd om via deze weg heel wat patiënten medelotgenoten te kunnen informeren.
In de hoop dan ook naar een positief antwoord te mogen uitkijken, inmiddels danken wij U bij voorbaat.
Met vriendelijke groeten.
Willy Jonckbloedt
|
Antwoord hierop:
|
1ste Antwoord van RED Beste Willy Jonckbloedt,
Met onze excuses voor dit late antwoord, maar we zinken letterlijk weg onder bergen werk. Op dit moment is R.E.D. Laboratories in volle onderzoeksfase om nieuwe diagnostische testen en therapeutische middelen voor ziekten zoals Chronisch Vermoeidheids Syndroom en Multiple Sclerosis te ontwikkelen. Onderzoek heeft uitgewezen dat bepaalde moleculen ‘in vitro’ een effect hebben op cellulaire dysregulaties die gelinkt zijn met deze aandoeningen. Deze moleculen zijn echter nog niet op mensen getest. Het zal minstens nog 5 jaar duren alvorens er een nieuw geneesmiddel op de markt komt. Ondertussen houden wij U zeker op de hoogte wanneer we starten met klinische studies.
Op dit moment kan U reeds onze testen aanvragen via uw huisarts. Als U en uw arts meer informatie wensen, mag U ons altijd contacteren of op onze website gaan kijken (www.redlabs.com)
Bijgevoegd in attachment (idem als hierboven) vindt U de originele perstekst terug zoals die aan de nationale pers is voorgesteld.
Met vriendelijke groeten,
R.E.D. Laboratories
Beste Willy Jonckbloedt,
Om terug te komen op uw tweede vraag, moet ik U zeggen dat ons onderzoek zich toespitst op de RNase L pathway. We merken dat de RNase L bepaling van Fibromyalgie patiënten altijd NEGATIEF is omdat dit, zoals u terecht opmerkte, een tegenhanger is van CVS. Dit is een van de redenen dat er een concentratie is op CVS en MS. (RNase L afhankelijk)
Met vriendelijke groeten,
Het RED Labs team |