Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Tewerkstelling: een exploratief onderzoek

http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=6477&printlink=true&highlight=Chronisch<SEP&PHPSESSID=3471113c35220af4c20981e373ebbf56>Vermoeidheidssyndroom<SEP>en<SEP>Tewerkstelling:

                    --------------------------------------------------

 Universiteit Gent
 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
 Academiejaar 2001-2002
 Promotor: Prof. Dr. Rita Claes
 Copromotor: Prof. Dr. Stefaan Lievens


 D'hont Jelle

 Scriptie tot het behalen van het diploma licentiaat in de psychologie
 Optie bedrijfspsychologie en personeelsbeleid


 Dankwoord
 ---------

 Graag wou ik de volgende mensen, bedrijven en instituten bedanken voor hun
 bereidwillige medewerking aan deze scriptie: Het Vlaams fonds voor sociale
 integratie van personen met een handicap, Eric Samoy, ATB West-Vlaanderen,
 Orientatiecentrum Wilrijk, West-Vlaamse consultatiebureaus, Consultatiebureau
 De Vest Brussel, BW Temse, BW Tordaele Torhout, BW Blankedale Tienen,
 BW Mariasteen Gits, BW De Brug Mortsel, WAAK Kuume, BW Westlandia Leper,
 BW De Gesterbank Oostende, BW t'Veer Menen, BW Demival, BW Ryhove,
 BW Trianval, BW Zonnehoeve. Directeur geneesheer Patrick Galloo van de
 Socialistische Mutualiteiten. Alsook alle CVS-patienten die in 1 of andere
 zin hebben meegewerkt aan het realiseren van deze thesis. De ME-vereniging
 en mevr. Alice Vertommen, nationaal voorzitster. Gorik Pinkhof en
 Lic. A. Pringels voor de goede raad. Wannes Rambour, die mij toegang
 verleende tot zijn aangelegde patientenbestand. Dr. Anne Van Duyse voor de
 begeleiding en het in goede banen leiden van het onderzoek bij de
 CVS-patienten en het UZ Gent om dit onderzoek mogelijk te maken. Tot slot
 wil ik graag Prof. Dr. S. Lievens bedanken voor de begeleiding en nodige
 bijsturing.


 Inhoudstabel
 Dankwoord
 Inhoudstabel
 Lijst Tabellen
 Lijst Appendices
 Abstract
 Inleiding

 1. Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
    1.1 Etiologie en historische Achtergrond
    1.2 Begripsomschrijving
    1.3 Differentiaaldiagnose
    1.4 Epidemiologie
    1.5 Prognose

 2. Gevolgen voor de CVS-patienten
    2.1 Financieel
    2.2 Sociaal - emotioneel

 3. Aandacht voor enkele belangrijke Schakels i.v.m.
    Werk en Hertewerkstelling
    3.1 Functie en Doelstellingen van de Zelfhulpgroepen
    3.2 Verslag van Rondvraag bij Beschutte Werkplaatsen en het Vlaams Fonds
    3.3 De Huisarts
    3.4 De Medisch-adviseur
    3.5 De Mutualiteiten
    3.6 De Arbeidsgeneesheer

 4. Aandacht voor Tewerkstelling - Onderzoek
    4.1 Werken met CVS
    4.2 Verder werken met CVS
    4.3 Terug willen werken en chronisch ziek zijn: de Werkhervatting
    4.4 Hoe zit het met de Werkgevers?
    4.5 Beroepsgeschiktheid voor CVS-patienten
    4.6 Conclusie
    4.8 Discussie
    4.9 Conclusie

 Literatuurlijst
 Lijst Tabellen:
 Tabel I  : Tewerkstellingsgraad bij CVS-patienten
 Tabel II : Werkaanpassingen van werkhervatters na een WAO-keuring, bij
            respectievelijk de oude werkgever, de nieuwe werkgever en
            in totaal
 Tabel III: Achtergrondgegevens onderzoekspopulatie

 Lijst Appendices:
 Appendix a: vragenlijst onderzoek bij CVS-patienten
 Appendix b: vragenlijst medisch adviseurs - CVS en tewerkstelling
 Appendix c: testresultaten - SPSS-outputs


 Abstract
 --------

 Met deze exploratieve studie zal worden getracht een beeld te krijgen van
 hoe de CVS-problematiek wordt ingepast in de hedendaagse arbeidsmarkt. Eerst
 zal een grondige literatuurstudie worden ondernomen zodat er een duidelijk
 beeld verkregen wordt over wat CVS inhoudt, wat de symptomen, de mogelijke
 oorzaken en gevolgen ervan zijn, welke sociale maatregelen er door de
 overheid reeds getroffen zijn. Daarna zullen een reeks van diepte-interviews
 en kwalitatieve vragenlijsten worden afgenomen. Dit bij 2 groepen, enerzijds
 de CVS-patienten, anderzijds enkele bevoorrechte getuigen bestaande uit
 professoren, personeelsdirecteurs van beschutte werkplaatsen, medische
 experts en voorzitters van CVS-steungroepen. Via deze informatie zal een
 beeld worden geschetst van hoe de twee groepen staan tegenover CVS en de
 tewerkstellingsproblematiek errond. Na deze exploratieve studie zullen dan
 de bevindingen worden geformuleerd, aangevuld met mogelijke kritieken en
 eventuele nieuwe denkpistes.


 Inleiding
 ---------

 Woord vooraf
 ------------

 Het werk is vandaag de dag niet meer te vergelijken met het werk van onze
 ouders en grootouders. Vroeger deden werkgevers vooral beroep op dynamische
 spierkracht in fabrieken of buiten op het land. Tegenwoordig werken de
 meeste mensen in kantoren, met klanten, leerlingen of patienten en wordt
 vooral een beroep gedaan op vermogens als denken, concentreren, onthouden,
 beslissingen nemen en overtuigen. Automatisering, mechanisering en
 computerisering hebben van veel handenarbeid hoofdarbeid gemaakt. Het werk
 is ook intensiever geworden, overwerk, onregelmatig werk en werk in het
 weekend hebben de werkdruk er zeker niet minder makkelijk op gemaakt hoewel
 er wordt gestreefd naar een kortere werkweek en je dus net het
 tegenovergestelde verwacht. Bedrijven evolueren naar slanke, platte
 structuren met weinig hierarchische lagen. Bijgevolg worden de functies
 compacter en stijgt de verantwoordelijkheid. De grenzen tussen thuis en het
 werk vervagen, tegenwoordig moet je overal en altijd bereikbaar zijn. GSM's
 en laptops met een internetaansluiting zijn niet meer weg te denken uit de
 hedendaagse bedrijfswereld en wie er niet aan meedoet, raakt hopeloos
 achterop. Het woon-werkverkeer wordt steeds stresserender. Mensen wonen ver
 van hun werk af en de weg er naar toe is vol hindernissen bezaaid. In de
 auto krijg je te maken met dagelijkse files, de treinen rijden vaak niet op
 tijd, treinstakingen om de haverklap, ... Deze veranderingen in de aard en
 de context van het werk zijn er mede voor verantwoordelijk dat de
 geestelijke werkbelasting de laatste jaren sterk is toegenomen. Vroeger meer
 dan nu was arbeidsziekte duidelijk afgebakend, meestal was er een duidelijke
 kwetsuur die werd opgelopen door fysieke arbeid te verrichten. Momenteel
 komen (stress)ziekten t.g.v. het werk vaker voor en is er een veel langere
 periode tussen het ontstaan van de ziekte en het opduiken van de symptomen.
 Deze ziektes zijn niet meer zo concreet observeerbaar als bij b.v. een open
 vleeswonde.

 Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is ook zo een ziekte. Een aantal
 CVS-patienten melden een overactief programma op hun werk. Het werk wordt
 door CVS-patienten zelf meestal niet als directe oorzaak voor hun ziekte
 naar voren geschoven, maar het sluit er voor velen toch dicht bij aan.

 Als student bedrijfspsychologie leek het interessant dit verschijnsel in
 verband met werk eens te bekijken. Het uitvallen van mensen op de
 arbeidsmarkt is een pijnlijke zaak. Niet enkel voor de persoon die 'uitvalt'
 heeft dit negatieve gevolgen, ook de werkgever en de maatschappij in het
 algemeen lijden onder deze situatie. Het bestuderen van CVS-patienten met de
 focus op het werk, kan interessante inzichten opleveren. Aandacht voor de
 relatie 'CVS(-patient) en werk' kan ons veel leren over het hoe en waarom
 van de uitval, maar ook over wat van belang is om deze mensen na verloop van
 tijd opnieuw tewerk te stellen. De aandacht voor vermoeidheid richtte zich
 op de lichamelijke verschijnselen, maar in de loop van de twintigste eeuw
 kwam dan uiteindelijk belangstelling voor geestelijke vermoeidheid, onder
 meer door de technologische vooruitgang die steeds meer geestelijke arbeid
 van mensen vroeg. Ziekte ging steeds vaker gepaard met klachten over
 vermoeidheid. Een apart ziektebeeld met als belangrijkste symptoom
 uitputtende en invaliderende vermoeidheid, sprong daarbij in het oog.
 Decennia lang werd onderzoek gedaan naar dit verschijnsel dat eind de jaren
 tachtig officieel werd gedefinieerd: het chronische vermoeidheidssyndroom
 (CVS) of ook wel Myalgische Encephalomyelitis (ME) genoemd.
 De onduidelijkheid van het syndroom en de continue discussies in de
 bewijsvoering zorgen voor een lange lijdensweg voor zij die er aan lijden.
 Het is een typische onbegrepen ziekte in deze nieuwe tijd.

 Deze exploratieve studie staat stil bij de CVS-problematiek in relatie met
 het werk(en). De vragen; hoe wordt met de CVS-problematiek omgegaan in de
 hedendaagse arbeidsmarkt en kunnen CVS-patienten al dan niet ingepast worden
 in de arbeidsmarkt en wat is hierbij van belang, staan centraal. In het
 eerste hoofdstuk wordt er tot een brede begripsomschrijving van het syndroom
 gekomen. Het tweede hoofdstuk belicht kort de gevolgen van het CVS. In het
 derde hoofdstuk wordt gekeken naar de zelfhulpgroepen, de huisartsen, de
 medisch-adviseurs, arbeidsgeneesheren en mutualiteiten en welke rol zij
 spelen bij de CVS-problematiek en tewerkstelling. Het laatste hoofdstuk,
 hoofdstuk 4, gaat over de tewerkstelling en hertewerkstelling bij
 CVS-patienten. Er wordt een duidelijk beeld geschetst van de betekenis en het
 belang van werk en van hoe het momenteel met de tewerkstelling,
 hertewerkstelling en integratiemaatregelen voor chronisch zieken en
 specifiek CVS-patienten is gesteld. Via een schriftelijke bevraging van een
 CVS-populatie van het UZ Gent, bestaande uit zowel werkenden als niet
 werkenden werd onderzocht wat CVS-patienten denken en wensen wanneer er over
 werken wordt gesproken.

 * Voor een vlotte leesbaarheid zullen de volgende woorden in de thesis
   worden afgekort: Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom wordt afgekort
   tot 'CVS', een Beschutte Werkplaats wordt afgekort tot 'BW',
   het Vlaams Fonds wordt afgekort tot 'VF' en de Centres for Disease
    Control worden afgekort tot 'CDC'.


 1.  Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
 ---------------------------------------

 1.1.    Etiologie en historische Achtergrond
 --------------------------------------------

 Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een chronische, invalididerende
 ziekte waarvan het hoofdsymptoom per definitie vermoeidheid is. Het is
 belangrijk om te beseffen dat de soort moeheid die door veel CVS-patienten
 wordt ervaren in de verste verte niet lijkt op de 'gewone' vermoeidheid die
 de meesten van ons wel eens meemaken na een grote inspanning. De moeheid
 wordt ervaren als uitputting. CVS-patienten beschrijven 'hun' vermoeidheid
 wel eens als 'de stop die er uitgetrokken is, waardoor alle energie is
 weggezogen'. Lichamelijke en geestelijke activiteit kan - in tegenstelling
 tot sommige andere ziekten - de toestand van een CVS-patient aanzienlijk
 verslechteren. Soms kun je CVS-patienten aantreffen die, hoewel zij veel
 klachten over vreselijke vermoeidheid en spierpijnen hebben, in staat zijn
 om ogenschijnlijk 'doodgewone' fysieke prestaties te leveren. De prijs die
 ze hier achteraf voor moeten betalen is echter hoog: zij moeten nadien soms
 dagenlang in bed blijven om van hun inspanningen te herstellen. Veel
 patienten hebben geleerd hoe ze van te voren energie kunnen opsparen om in
 staat te zijn bepaalde dingen te doen.

 Het begin van deze aandoening kan langzaam en verraderlijk zijn of juist
 zeer acuut. De ziekte is bijna altijd van onbepaalde duur. Symptomen zijn
 o.a.: hoofdpijn, gezwollen en pijnlijke lymfeklieren,. gewrichts- en
 spierpijnen, angst, paniekaanvallen, pijnlijke keel, moeilijke concentratie,
 niet-herstellende slaap, aangetaste cognitie, verhoogde chemische
 gevoeligheden en allergische fenomenen. De belangrijkste symptomen zijn
 ernstige vermoeidheid, spierpijn en krampen.

 Beide geslachten worden getroffen. De meest voorkomende patient is van het
 vrouwelijk geslacht, tussen de 25 en 40 jaar, maar er zijn ook veel oudere
 patienten en zelfs 30% van de patienten zijn kinderen. Er werd gesteld dat
 vooral de sociale bovenklasse, waardoor de ziekte ook wel de 'Yuppie Flu'
 werd genoemd, het gevoeligst waren aan CVS. De patienten zouden
 hooggeschoolde, prestatiegedreven personen zijn uit de rijkere klasse
 (Klonoff, 1992). Medische en opvoedkundige jobs zouden eveneens veel
 gevoeliger zijn dan anderen. Deze stellingen werden onderzocht en men kwam
 tot resultaten die de stelling ruimschoots bevestigden. Verdere onderzoeken
 wezen echter uit dat er voor de hogere gevoeligheid noch voor de
 bovenklasse-burger, noch voor de zorgberoepen empirische steun werd gevonden
 (Buchwald e.a., 1995). De ziekte respecteert geen socio-economische grenzen
 wat betreft het krijgen ervan; het voorkomen en oplossen is een andere zaak.
 Daar zeker in Amerika en in mindere mate bij ons in Europa de medische
 toegankelijkheid niet voor iedereen gelijk is.


 1.2. Begripsomschrijving
 ------------------------

 1.2.1.  Ontstaansproces
 -----------------------

 Rond midden de jaren '80 kwam CVS echt op. Er ontstond een zoektocht naar
 aanvaarding en de traditionele wetenschappelijke methodes werden boven
 gehaald om het probleem te bestuderen. Het echte startpunt volgde echter in
 1988 toen wetenschappers het 'nieuwe' syndroom probeerden te definieren.
 De CDC-criteria of criteria van Holmes zorgden voor ondersteuning bij de
 wetenschappelijke aanvaarding van het syndroom. Het was tevens het startschot
 voor een nieuwe generatie wetenschappelijk onderzoek naar etiologie,
 prevalentie en behandeling.

 In eerste instantie waren de criteria vooral gericht op het uitsluiten van
 vele andere aandoeningen, van zowel fysische als psychische aard. Het was
 natuurlijk een dwaze gedachte te stellen dat CVS en psychische aandoeningen
 mutueel exclusief zijn. Al snel bleek dat de specialisten zelf beslisten of
 de ene aandoening een gevolg was van de andere. Bij gevolg bleken de
 criteria niet langer meer objectief en waren de diagnoses eerder een
 persoonlijk oordeel van de specialisten. Het duurde niet lang alvorens de
 opstellers van de eerste criteria aanstuurden om het psychisch exclusie-
 criterium te verwijderen uit de lijst (Wessely & Hotopf, 1999). Er volgden
 aanpassingen tijdens de Washington Conference in 1991 en in 1994 na een
 meeting in Atlanta (CDC Atlanta, 1994). Ook in Europa werkten wetenschappers
 aan een vernieuwde definitie, in 1991 kwamen Sharpe, Wesseley en White tot
 een consensus en werden de 'Oxford' criteria opgesteld. Lloyd e.a. (1988)
 formuleerden de Australische diagnostische criteria.

 Er is veel onenigheid over het ontstaan en de oorzaken van CVS. Maar over
 1 ding is iedereen het eens: er bestaat geen sluitende definitie voor CVS.
 Het is niet de bedoeling hier een bloemlezing te geven van de vele definities
 die bestaan, maar het lijkt toch wel noodzakelijk die criteria te vermelden
 die door bijna alle onderzoeken worden vermeld en ook in Belgie gelden.
 Eerst worden de CDC-criteria of de criteria van Holmes (1988) voorgesteld,
 daarna de aangepaste criteria, de criteria van Fukuda (1994).


 1.2.2.  CDC of Holmes Criteria (1988)
 -------------------------------------

 Om de diagnose CVS te kunnen stellen moet de patient voldoen aan de
 2 majeure criteria en 8 of meer van de 11 symptomatische mineure criteria,
 of aan de 2 majeure criteria, samen met 2 of meer van de fysische mineure
 criteria en 6 van de symptomatische mineure criteria.

 a) majeure criteria:

 *  Ernstige vermoeidheid, of vermoeibaarheid, niet aanwezig in de
    voorgeschiedenis, en die niet betert met bedrust. De vermoeidheid
    moet nieuw zijn voor het individu: er mag in de anamnese geen
    gelijkaardig symptoom voorkomen. De vermoeidheid moet de gemiddelde
    dagelijkse activiteit gedurende minstens 6 maanden tot beneden de
    50 % reduceren vergeleken met de premorbiede toestand.
 *  Andere ziekten die gelijkaardige symptomen kunnen geven moeten
    uitgesloten worden, waaronder eveneens zware depressie en andere
    klinische aandoeningen die soortgelijke symptomen met zich meebrengen.

 b) mineure criteria:

 Meer dan 6 symptomatische mineure criteria plus 2 fysische mineure symptomen
 of minstens 8 symptomatische symptomen zijn nodig.

 Symptomen mineure criteria:

 Om aan het criterium te voldoen, moet een symptoom begonnen zijn samen met
 of tijdens het optreden van de verhoogde vermoeibaarheid, en moet gedurende
 minstens 6 maanden voorkomen.

 1. Koude rillingen of orale temperatuur tussen 37.6 en 38.6 C.
 2. Keelpijn.
 3. Pijnlijke lymfeklieren axillair, of anterieur of posterieur cervicaal
 4. Veralgemeende onverklaarde spierzwakte.
 5. Myalgia.
 6. Voordien nooit optredende asthenie, minimum meer dan 24 uur na
    inspanning aanblijvend.
 7. Veralgemeende hoofdpijn, nieuw optredend.
 8. Migratoire artralgie zonder roodheid of zwelling niet-inflammatoir.
 9. Neuropsychologische klachten. 1 of meer van de volgende klachten:
    fotofobie, transiente visuele scotoma, vergeetachtigheid, overdreven
    irritabiliteit, concentratieproblemen, depressie, moeilijkheden met
    nadenken, verwarring.
 10.Slaapstoornissen: hypersomnia of insomnia.
 11.Het symptomencomplex moet geschreven worden als zich ontwikkelend in
    een paar uren of dagen (acuut of subacuut).

 Fysische mineure criteria:

 Deze moeten door een geneesheer minstens twee keer gedocumenteerd worden,
 met minstens 1 maand interval.

 1. Orale lichaamstemperatuur tussen 37.6 en 38.6 C, rectaal tussen 37.8 en
    38.8 C.
 2. Niet-exsudatieve pharyngitis
 3. Palpabele of pijnlijke lymfeklieren, axillair of anterieur of
    posterieur cervicaal. (max. 2 cm doorsnede).

 Velen vonden de criteria te strikt, vooral de uitsluiting van patienten met
 een gelijktijdige of voorafgaande psychiatrische aandoening werd als een
 tekort ervaren. Bij gevolg herdefinieerde het CDC het syndroom en in 1994
 werden nieuwe richtlijnen opgesteld (Wessely & Hotopf, 1999).


 1.2.3.  Fukuda-criteria (1994)
 ------------------------------

 CVS wordt gedefinieerd als zelfgerapporteerde, klinisch geevalueerde,
 lichamelijk onverklaarde aanhoudende of terugkerende chronische vermoeidheid
 (>6 maanden), die

 *   Niet het resultaat is van voortdurende inspanning
 *   Een nieuw of duidelijk begin heeft
 *   Niet aanzienlijk verbetert door rust
 *   Heeft geleid tot forse afname van vroegere niveaus van beroepsmatig,
     sociaal of persoonlijk functioneren,

 En gekarakteriseerd wordt door minstens 4 van de volgende
 symptomen (>6 maanden):

 1.  Zelfgerapporteerde beperkingen in korte termijn-geheugen of
     concentratieproblemen
 2.  Keelpijn
 3.  Gevoelige hals- of okselklieren
 4.  Spierpijn of gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid
 5.  Hoofdpijn
 6.  Slaapklachten
 7.  Malaiseklachten na inspanning die langer dan 24 uur duren.

 Exclusiecriteria voor CVS diagnose
 ----------------------------------

 *   Elke medische conditie die de chronische vermoeidheid zou kunnen
     verklaren.
 *   Elke eerder gediagnostiseerde medische conditie waarvan niet
     geheel zeker is dat deze volledig genezen of onder controle is en
     die de chronische vermoeidheid zou kunnen verklaren.
 *   Elke vroeger of huidige diagnose van een depressie in engere zin
     met psychotische of melancholische kenmerken, bipolaire affectieve
     stoornissen, schizofrenie, waanstoornissen, dementie, anorexia nervosa,
     boulimia nervosa.
 *   Alcohol- en ander substantiemisbruik minder dan twee jaar voor het
     begin van de chronische vermoeidheid.
 *   Zeer ernstig overgewicht (Quetelet index > 45)


 1.2.4. Evaluatie van de verschillende Criteria
 ----------------------------------------------

 Bij het vergelijken van de criteria van Holmes e.a. (1988) met de herziene
 criteria van Fukuda e.a. (1994) vinden we twee belangrijke verschillen. De
 eerste diagnostische criteria stellen dat 8 symptomen aanwezig moeten zijn
 en dat de CVS-diagnose wordt uitgesloten indien er een chronische
 psychiatrische stoornis aanwezig is. De herziene criteria zijn hierin minder
 strikt waardoor de diagnose sneller wordt gesteld. Bij gevolg is de
 comorbiteit van psychiatrische stoornissen groter bij het gebruik van de
 Fukuda criteria. Komaroff e.a. (1996) onderzochten de huidige criteria en de
 werkdefinitie en kwamen tot de conclusie dat ze voldoen aan hun opzet.
 Namelijk een duidelijk onderscheid maken tussen symptomen van CVS-patienten
 en die van gezonde mensen, mensen met depressie en multiple sclerose.
 Recentere studies (Lipkin e.a., 1997) spreken dit duidelijk onderscheidend
 vermogen tegen. Reactie hierop is dat overlap nu eenmaal aanwezig is en dat
 moet worden verder gezocht naar zowel gelijkenissen als verschillen tussen
 CVS en psychiatrische stoornissen (Wessely & Hotopf, 1999).

 Naast deze criteria bestaan nog tal van andere criteria, onder meer in
 Groot-Brittannie en Australie hebben ze andere criteria opgesteld. Echt grote
 verschillen tussen de verschillende criteria zijn er niet. Zo leerde een
 onderzoek van Bates e.a. (1994) dat bij 805 patienten, verspreid over
 verscheidene ziekenhuizen, uiteindelijk 61% aan de CDC-criteria voldeed,
 55% aan de Britse en 56% aan de Australische criteria.

 1.3. Differentiaaldiagnose
 --------------------------

 Bij de DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) vinden
 we voor CVS geen specifieke diagnose. Afhankelijk van verdere
 symptomatologie kunnen we het eventueel rangschikken onder 300.81 (F45.0):
 somatisatiestoornis (hoewel hierbij moeheid niet als kernsymptoom wordt
 genoemd) of 300.81 (F45.1): ongedifferentieerde somatoforme stoornis.
 Soms wordt, afhankelijk van de symptomatologie, chronische vermoeidheid ook
 onder de angststoornissen gerangschikt, vooral onder de paniekaanvallen
 (300.1), sociale fobie (300.23) of gegeneraliseerde angststoornis (300.02,
 waarbij 'snel vermoeid zijn' als 1 van de criteria ingesloten is). Er zou
 ook aan depressieve stoornissen kunnen worden gedacht. Bij dysthyme stoornis:
 300.4 (F34.1), vindt men het criterium: weinig energie of moeheid. Met de
 LCD-10 komt men beter uit; in dit diagnostisch systeem wordt chronische
 moeheid gerangschikt onder de neurasthenie (F48.0, p. 192-3).

 1.4. Epidemiologie
 ------------------

 Het grote probleem bij de meting van het voorkomen van CVS in een populatie
 is de aanvaarding ervan. De geneesheren die CVS niet aanvaarden en erkennen
 als ziekte, zullen geen 'diagnose CVS' stellen, waardoor een vertekend beeld
 van de prevalentie ontstaat. Prevalentiecijfers van CVS varieren sterk, mede
 afhankelijk van de operationalisatie en de onderzoeksmethodiek. In een
 overzichtsartikel van Wessely (1995) worden prevalentiecijfers genoemd van
 37 per 100.000 inwoners in Australie (Lloyd e.a., 1990) en 51 per 100.000 in
 West Schotland (Ho-Yen, 1988). Een meer systematische studie in twee
 Amerikaanse klinieken komt tot prevalentiecijfers van 0.3 procent volgens de
 CDC criteria van 1988, 0.4 procent volgens de Britse criteria en 1.0 procent
 volgens de Australische criteria (Bates e.a., 1993). Wessely gaf aan dat de
 prevalentiecijfers in de loop van de jaren opmerkelijk gestegen zijn,
 waarschijnlijk (mede) onder invloed van de toenemende bekendheid van het
 syndroom. Voor Nederland is de prevalentie van CVS geschat op 7 per 10.000
 (Van Der Meer, 1994). Nederlandse huisartsen kwamen in 1997 en 2000
 respectievelijk tot ongeveer 17000 en 26000 vermoede CVS-patienten. In deze
 tijdspanne werd dus een toename van 8 a 9000 CVS-patienten vastgesteld.
 Dergelijke degelijk onderzochte epidemiologische gegevens zijn niet
 beschikbaar voor Belgie. Indien deze Nederlandse schattingen worden
 geextrapoleerd naar de Belgische bevolking zouden 10000 a 15000 Belgen
 momenteel lijden aan CVS (Van Houdenhove, 2001). Met een jaarlijkse toename
 van ongeveer 1200 patienten. Bobbaers (1998) schat het aantal patienten
 tussen 2500 en 10000, terwijl informele bronnen spreken over 15000 tot 20000
 en sommigen zelfs over nog meer. De meest recente bronnen (Meire, 2001)
 spreken over 13000 CVS-patienten in Belgie. Uiteindelijk is de bepaling van
 de prevalentie afhankelijk van de operationalisatie van het begrip CVS
 (Bates e.a., 1993). Bazelmans e.a. (1997) en Gunn e.a. (1993) komen tot een
 vergelijkbaar percentage van ongeveer 81% vrouwen. De prevalentie van het
 CVS bij jongeren (tieners) schatten De Jong e.a. (1997) op 10 a 20 per
 100.000 inwoners en CVS zou voorkomen vanaf ongeveer 8 jarige leeftijd. De
 leeftijdsgroep 24 tot 45 jarigen zou goed zijn voor 55% van de totale
 populatie. De patienten komen, ondanks vroegere beweringen zoals over de
 'Yuppie Flu', uit alle sociale klassen (Shepherd, 1996 en Buchwald e.a.,
 1995).

 1.5. Prognose
 -------------

 De ziekte kent bij elke patient een ander verloop, een eenduidige
 beschrijving van het ziekteverloop bestaat dan ook niet. Opvattingen over de
 prognose bij CVS-patienten varieren van vrijwel ongeneeslijk tot 'self-
 limiting' binnen enkele jaren (Harari & Glas, 1993). Veel auteurs zien de
 prognose niet rooskleurig: 35% van de patienten maakt na enige jaren kans
 op (bijna) genezing. Bij 40% houden de symptomen chronisch aan. Rond de 20%
 gaat niet voor- of achteruit en ongeveer 5% verslechtert zodanig, dat ze
 blijvend in een rolstoel of bed belanden (Shepherd, 1996). Het percentage
 verbetering loopt in de literatuur sterk uiteen, van 20 tot 60%. Tussen de
 20% en 50% van de CVS-patienten in behandeling bij specialisten verbeteren
 tot op een middelmatig niveau, maar minder dan 10% functioneert uiteindelijk
 terug als vroeger. Bij een systematische herziening van de literatuur (Joyce,
 Hotopf & Wessely, 1997) komen volgende conclusies naar voren. Van 26 studies
 waren er vier gericht op kinderen. Men vond dat 54 tot 94% van de kinderen
 herstelden tijdens de follow-up perioden. Vijf studies waren vooral gericht
 op volwassenen, hier vond men dat minder dan 10% terugkeerde naar het
 pre-morbide functioneringsniveau en de meerderheid was blijvend significant
 verzwakt. De overige studies gebruikten minder stringente criteria om hun
 doelpopulatie af te bakenen. Bij de patienten in 'primary care' met
 vermoeidheid die minder dan 6 maanden duurt, verbetert er ten minste 40%.
 Er werd geconstateerd dat hoe strenger en dus strikter de definitie is, hoe
 slechter de prognose wordt. Consistent gerapporteerde risicofactoren voor
 een mindere positieve prognose zijn; oudere leeftijd, more chronic illness,
 een comorbide. psychiatrische stoornis hebben en geloven dat de ziekte
 veroorzaakt wordt door fysische oorzaken. Predictoren van verbetering zijn:
 een subjectief gevoel van controle over de symptomen, minder vermoeidheid,
 een minder lange duur van de klachten en een relatieve afwezigheid van
 fysieke attributies (Vercoulen e.a., 1996). Sociodemografische variabelen of
 behandeling bij specialisten hadden geen voorspellende waarde voor
 verbetering. Betrouwbare cijfers over het klachtenbeloop bij jongeren met
 CVS zijn er nauwelijks. Net als bij volwassenen zijn er aanwijzingen dat de
 kans op spontaan herstel geringer is naarmate de klachten langer duren
 (Kennedy & Parce 1995).

 2. Gevolgen voor de CVS-patienten
 ---------------------------------

 2.1. Financieel
 ---------------

 Voor de patienten is het CVS een financiele lijdensweg, die hen gemiddeld
 625 euro per maand kost (De Standaard, 15/11/99), anderen spreken van
 bedragen tussen de 500 en 1000 euro per maand, een bedrag dat voor velen
 niet haalbaar lijkt (CVS-werkgroep, Hoge Gezondheidsraad Belgie).

 2.1.1.  Rechtstreekse Kosten voor het Individu
 ----------------------------------------------

 De rechtstreekse kosten zijn hoofdzakelijk medische kosten. 1 van de grote
 problemen is dat de kosten zeer hoog oplopen, nog voor de diagnose CVS wordt
 gesteld. Contact met de huisarts en de geneesheer specialist, het krijgen
 van kinesitherapie, het groot aantal voorgeschreven geneesmiddelen,
 bijkomende (meestal veelvuldige) onderzoeken en eventuele hospitalisatie
 zorgen voor een serieus kostenplaatje.

 2.1.2.  Onrechtstreekse Kosten voor het Individu veroorzaakt
         door Nood aan Hulp
 ------------------------------------------------------------

 De dikwijls noodzakelijke hulp van een gezinshelpster, van familie en
 vrienden, de vervoerskosten, de kosten van gezondheidsactiviteiten,
 eventuele kosten voor een advocaat en het gerecht, aanpassingen,
 hulpmiddelen, kinderopvang, ... Zo ontstaat al vlug een niet onaardig
 lijstje en hoewel niet altijd alles voor iedereen geldt, blijkt het toch
 voor velen hoog op te lopen.

 2.1.3.  Onrechtstreekse Kosten door Loonverlies
 -----------------------------------------------

 2.1.3.1.    De periode van primaire arbeidsongeschiktheid.
 ----------------------------------------------------------

 Wanneer CVS-patienten niet meer (kunnen) werken, verminderen de inkomsten
 aanzienlijk. Tijdens de periode van het eerste ziektejaar, de periode van
 primaire arbeidsongeschiktheid genoemd, krijgen arbeiders de eerste week hun
 normale loon en dit ten laste van de werkgever, vanaf de tweede week is dit
 nog 85.88% van het normale loon en dit tot en met de dertigste dag. Vanaf de
 15e dag wordt 60% van het volwaardig loon door de ziekteverzekering betaald
 en 25.88% van het volwaardig loon door de werkgever. Vanaf de 31e dag blijft
 er nog 60% over van het gederfde loon, betaald door de ziekteverzekering of
 55% voor zij die samenwonen met een persoon die over een eigen inkomen
 beschikt. Bedienden hebben een ietwat andere regeling: bedienden krijgen de
 eerste dertig dagen 100% van hun normale loon en dit betaald door de
 werkgever. Daarna krijgen zij de rest van hun primaire arbeidsongeschiktheid
 net dezelfde regeling als de regeling van de arbeiders.

 2.1.3.2.    De periode van invaliditeit.
 ----------------------------------------

 Na een periode van primaire arbeidsongeschiktheid van 1 jaar, begint het
 tijdvak van invaliditeit. De invaliditeitsuitkering bedraagt 65% van het
 gederfde loon wanneer de geinvalideerde personen ten laste heeft, 45% van
 het gederfde loon voor zij die samenwonen met een persoon die niet over een
 eigen inkomen beschikt of 40% voor zij die samenwonen met een persoon die
 wel over een eigen inkomen beschikt. Het is de adviserend geneesheer van de
 verzekeringsinstelling die de staat van primaire arbeidsongeschiktheid
 vaststelt en de duur ervan bepaalt. De invaliditeit en de duur ervan wordt
 vastgesteld door de Geneeskundige Raad voor Invaliditeit opgericht bij het
 Rijks-instituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering. Dit gebeurt op
 basis van een verslag opgemaakt door de adviserend geneesheer van de
 verzekeringsinstelling. Een arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt toegekend
 aan iemand die in loondienst of als zelfstandige heeft gewerkt en; (1) alle
 werkzaamheid heeft onderbroken als rechtstreeks gevolg van het intreden of
 het verergeren van letsels of functionele stoornissen (2) waardoor zijn
 vermogen tot verdienen verminderd is tot een-derde of minder dan een-derde
 van wat een persoon, van dezelfde stand en met dezelfde opleiding, kan
 verdienen door zijn werkzaamheid in de beroepencategorie waartoe de
 beroepsarbeid behoort, door betrokkene verricht toen hij arbeidsongeschikt
 is geworden, of in de verschillende beroepen die hij heeft of zou kunnen
 uitoefenen hebben uit hoofde van zijn beroepsopleiding.

 Er zijn geen graden van arbeidsongeschiktheid (i.t.t. de
 arbeidsongevallenregeling). Iemand is volledig arbeidsongeschikt of is dit
 niet (tenzij in de situatie van gedeeltelijke werkhervatting). Er wordt
 ervan uitgegaan dat het verdienvermogen beperkt is tot een-derde of minder.
 De een-derde-norm wordt gedurende de eerste zes maanden bepaald ten aanzien
 van het gewone beroep van de betrokkene, na die eerste zes maanden wordt
 gekeken naar wat een persoon van dezelfde stand en met dezelfde
 beroepsopleiding kan verdienen door zijn werkzaamheid in de beroepscategorie
 waartoe de beroepsarbeid van de betrokkene behoort of in de verschillende
 beroepen die hij heeft of zou kunnen uitgeoefend hebben op grond van zijn
 beroepsopleiding. (van Eeckhoutte, Van Opstal & Vanoverbeke, 2000)

 Wanneer de controlerend geneesheer oordeelt dat de persoon opnieuw
 geleidelijk aan het werk mag gaan, dan kan hij toestemming geven om
 deeltijds het werk te hervatten met behoud van de volledige uitkering
 gecombineerd met een inkomen uit arbeid (tot 150% van de uitkering). Naar
 schatting zijn er in Belgie tussen de 5000 a 10000 arbeidsongeschikten in
 deze situatie. Maar daarbij zal je maar weinig CVS-patienten terugvinden.
 In Belgie werd CVS tot voor kort nog altijd niet officieel als chronische
 aandoening erkend ondanks het feit dat dit wel sinds 1993 gebeurd is door
 de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Ook het befaamde Amerikaanse
 gezondheidsorgaan NCID (National Center for Infectious Diseases) beschouwt
 CVS sinds jaren als een wereldwijd gezondheidsprobleem met topprioriteit.
 In de USA en Nederland zijn wetswijzigingen opgesteld of doorgevoerd die de
 poort openen naar erkenning van de ziekte als ernstig genoeg zijnde voor het
 creeren van arbeidsongeschiktheid. De norm die momenteel gebruikt wordt door
 het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) voor de
 erkenning van invaliditeit is erg hoog. Dit te bewijzen is zeer moeilijk,
 niet alleen bij CVS-patienten maar ook bij andere ziekten. De uiteindelijke,
 lang beloofde erkenning van de ziekte zal daar in de toekomst hopelijk wat
 toe bijdragen. Deeltijdse arbeidsongeschiktheid - zoals dit bijvoorbeeld in
 Nederland wel al ten dele wordt toegepast - wordt in Belgie spijtig genoeg
 niet toegepast. Het zou voor veel CVS-patienten een tussenoplossing zijn.
 Volgens mondelinge informatie van Dr. Uyttersprot van het Van Helmont
 ziekenhuis te Vilvoorde zou 40% van de patienten van Prof. Dr. De Meirleir
 van de VUB niet durven en willen het werk te hervatten zolang deeltijds
 instappen niet makkelijker kan (in. a.w. via zo een deeltijdse
 arbeidsongeschiktheidsregeling).

 Er zijn dan nog de patienten die op eigen initiatief tijdelijk stoppen met
 werken. Zij stoppen in de hoop dat wanneer ze de nodige rust in acht nemen
 ze terug herstellen en opnieuw hun werk kunnen opnemen. Maar de meesten
 herstellen of genezen niet meer, kunnen niet meer terug gaan werken en
 hebben door hun vrijwillige uitstap geen rechten opgebouwd. Zij kunnen
 geen beroep doen op de RVA, het RIZIV of de mutualiteit.


 2.1.3.3.    Inkomstenverlies door de psychiatrisering van de ziekte.
 --------------------------------------------------------------------

 De psychiatrisering van CVS zorgt nog voor een bijkomende financiele valkuil
 voor de patienten en dan vooral voor de zelfstandigen onder hen. Journalist
 Van impe, momenteel bezig met een boek over de praktijken van de
 verzekeringsmaatschappijen in verband met CVS, vertelde het volgende;
 'De verzekeringsmaatschappijen doen er alles aan om CVS in de psychische
 hoek te duwen. De reden daarvoor is eenvoudig: psychische aandoeningen
 worden aanzien als niet gedekte risico's in de polissen: vervangingsinkomen,
 ziekte- en invaliditeit en werkonbekwaamheid. In Belgie alleen al zou dit de
 verzekeringsmaatschappijen een jaarlijkse besparing aan uitbetalingen
 opleveren van ongeveer 25 miljoen euro.' Naar verluidt (Van impe) zou begin
 mei 2002 minister Daems de verzekeringsmaatschappijen vragen hun mening te
 herzien, naar aanleiding van de aankondiging van de minister van sociale
 zaken, Frank Vandenbroucke, om CVS als een echte, aanvaarde ziekte te
 beschouwen. Samenvattend kan gesteld worden dat er tot voor kort weinig of
 geen voorzieningen voor CVS-patienten waren en dat velen geen aanspraak
 konden maken op een uitkering. Zij die voordien al niet werkten komen,
 indien het eventuele inkomen van de partner niet te hoog ligt, bij het OCMW
 (Openbaar Centrum voor Maatschappelijk Werk) terecht. De recente
 aankondigingen zijn wel hoopgevend en kunnen indien alles goed verloopt de
 precaire situatie van veel CVS-patienten aanzienlijk verbeteren.

 2.1.4.  Kosten voor de Maatschappij
 -----------------------------------

 Bij kosten voor de maatschappij denken we vooral aan absenteisme,
 arbeidsongeschiktheid, invaliditeit, gerechtskosten, medische kosten, enz.
 Een extrapolatie van de kosten van CVS voor Austalie (Lloyd & Pender, 1992)
 leidt tot een schatting dat alleen al aan medische kosten 90 miljoen euro
 zou bedragen. Uit een onderzoek van het Economisch en Sociaal Instituut
 van de Vrije Universiteit (ESI-VU) in Amsterdam blijkt CVS de Nederlandse
 samenleving tussen de 280 en 670 miljoen euro per jaar te kosten. Deze
 kosten worden voor het grootste deel veroorzaakt door uitval van productie.
 Het recent uitgevoerde onderzoek van ESI-VU bestaat uit een literatuurstudie
 en een enquete onder CVS-patienten en wordt als het meest betrouwbare
 onderzoek beschouwd. Uit literatuurstudie blijkt overigens dat de kosten nog
 hoger zullen uitvallen, sommigen spreken van bedragen tussen de 375 en
 835 miljoen euro.

 2.2. Sociaal - emotioneel
 -------------------------

 2.2.1.  Instabiliteit van het Sociaal Statuut voor de Patient
 -------------------------------------------------------------

 De instabiliteit van het Sociaal Statuut zorgt voor een benarde situatie
 voor de CVS-patient. De administratieve stappen, die dikwijls ingewikkeld en
 zwaar zijn, zorgen voor bijkomende stressbronnen die de symptomatologie
 kunnen verhogen. De kans op het verhogen van de symptomatologie stijgt
 eveneens door de uitsluiting van langdurige werkloosheid, de trage
 regularisatie van het statuut, de ongelijke vergoedingen in functie van het
 vroeger beroeps-statuut (zelfstandige, werknemer, bediende, ...) en de
 afwezigheid van homogenisering, om er maar enkele te noemen.

 2.2.2.  Identiteitsproblematiek
 -------------------------------

 CVS-patienten krijgen het blijkbaar hard te verduren in onze maatschappij.
 Veel chronisch zieken worden geconfronteerd met het probleem van sociale
 aanvaarding door familie, vrienden, werk- en schoolomgeving en door de
 maatschappij in het algemeen. De klachten bij CVS-patienten worden
 afgeschreven als gemakzucht of vlucht voor verantwoordelijkheid (Lievens &
 Schaut, 1999).

 CVS-patienten hebben wegens hun ziekte af te rekenen met een zeer groot
 risico op isolering en zelfs uitstoting door de partner, familie, vrienden,
 (ex-)collega's. De ziekte zelf maakt sociaal contact moeilijk. Bepaalde
 sociale activiteiten worden vermeden waardoor patienten uit de sociale sfeer
 van vrienden geraken en er alienatie ontstaat. Een belangrijke oorzaak
 hiervoor is de onmogelijkheid om sociale activiteiten te plannen, daar de
 CVS-patient nooit op voorhand kan weten hoe hij er op een later tijdstip aan
 toe zal zijn.

 De fase waarin de symptomen voor het eerst beginnen op te duiken, zorgt voor
 de eerste problemen. Er ontstaan een aantal beperkingen en zorgen, waaronder
 problemen met het uitvoeren van het werk, problemen thuis, vermindering van
 ontspanningsactiviteiten, enz. Maar vooral het onbekend zijn van de ziekte
 zelf is problematisch. De zieke begint aan een dikwijls lange zoektocht naar
 de naam van zijn ziekte. Eenmaal de patient het CVS-label krijgt opgekleefd
 is hij opgelucht. Eindelijk krijgt zijn ziekte een naam, maar lang duurt die
 opluchting niet. Door de complexiteit van CVS brengt dit opgekleefde label
 een aantal nieuwe problemen en onzekerheden met zich mee. Een eerste
 onzekerheid is de onbekende ziekteduur, die is lang, maar tegengesteld aan
 de meeste chronische ziekten, kan je van CVS wel genezen. Een tweede
 onzekerheid is die over de etiologie en behandeling. Een derde onzekerheid
 betreft de fluctuatie tussen betere perioden en onverwachte zware perioden.
 Deze onzekerheden en de sociale problemen zorgen voor een terugval in de
 kwaliteit van het leven.

 Bij het ziekteverloop zien we bij alle patienten een fase waarbij ze zich
 beginnen of althans proberen aan te passen aan de situatie. Maar iedereen
 eindigt op een verschillend niveau van verzoening met de ziekte en zichzelf.
 Bovendien heeft iedereen hier een verschillende tijdsspanne voor nodig.
 Meestal zijn zij die er al langer mee worden geconfronteerd al verder
 verzoend met hun ziekte en zichzelf. Een belangrijke factor hierbij is dus
 het tijdstip waarop de diagnose wordt gesteld, bij velen wordt pas na lange
 tijd de diagnose gesteld waardoor het verzoeningsproces aanzienlijk verlengd
 werd (Asbring, 2001).

 2.2.3.  CVS en de Kwaliteit van het Leven
 -----------------------------------------

 CVS is een van de meest verzwakkende medische condities wanneer het gaat
 over Quality Of Life (QOL), vertaalt de kwaliteit van het leven en is
 meestal veel ingrijpender dan andere chronische ziektes (Anderson & Ferrans,
 1997, Komaroff, Fagioli, Doolittle, Gandek, Gleit, Guerriero, Komish, Ware,
 Ware & Bates, 1996, Buchwald, Pearlman, Umali, Schmaling & Katon, 1996). Om
 de kwaliteit van het leven te meten bij CVS-patienten werden reeds
 verschillende instrumenten gebruikt en/of ontworpen waaronder de WHOQOL-100,
 the Euroqol EQ-SD en de short-form 36 health questionnaire (SF-36). Deze
 instrumenten laten toe, de 1 al wat beter dan de ander, de kwaliteit van het
 leven wat uitgebreider te bekijken. Een probleem bij het gebruiken van de
 gezondheidsstatus (zoals bij de WHOQOL-100) is dat lagere niveaus van
 functioneren gelijkgesteld worden met een lagere kwaliteit van het leven.
 Echter, deze redenering contrasteert zwaar met resultaten waar een hoge
 kwaliteit van het leven werd gevonden ondanks lage functioneringsniveaus.
 Kwaliteit van het leven bepalen via een reflectie van het eigen leven, is
 een breder concept dan enkel via de gezondheidstoestand. Door onder meer te
 kijken naar individuele perspectieven van het leven, gedragsrollen, relaties
 en ervaringen wordt een multidimensioneel construct verkregen dat het
 algemene gevoel van welzijn en de wenselijkheid van het leven dat ze leven
 reflecteert (Nord, Amesen, Menzel & Pinto, 2001). Myers & Wilks (1999)
 vonden bij CVS-patienten een gemiddelde graad van emotionele en psychische
 ziekte-gezondheid. Analyses rapporteerden dat CVS-patienten significant
 lagere niveaus van kwaliteit van het leven hadden, zowel met de algemene
 gezondheidstoestand meegerekend als zonder. De resultaten suggereren dat de
 impact van CVS op het leven zeer groot is.

 CVS-patienten hebben minder en minder energie en ook de motivatie om dingen
 te doen daalt aanzienlijk, zelfs voor activiteiten die ze interessant vinden.
 CVS-patienten verliezen hun mobiliteit, vermijden sociaal contact en
 beginnen zich onvoldoende te verzorgen. Bovendien hebben ze verschillende
 affectieve en cognitieve problemen zoals: slaapstoornissen, stress,
 depressies, gevoel van radeloosheid en een lager billijkheidsgevoel (Bensing
 e.a., 1996). Daar identiteit en persoonlijke financiele toestand sterk met
 elkaar in relatie staan, heeft een verzwakte financiele toestand tot gevolg
 verscheidene aspecten van de identiteit niet meer te kunnen uitdrukken.

 2.2.4.  Ontevredenheid bij de CVS-patienten
 -------------------------------------------

 Een belangrijk gevolg van de negatieve bias rond CVS is dat veel patienten
 ontevreden zijn over onder meer de geneeskundige hulp. Bij gevolg verlaten
 velen het pad van de traditionele geneeskunde om een oplossing te zoeken
 voor hun ziekte (Jason, Ferrari, Taylor, Slavich & Stenzel, 1996). Dit zorgt
 vaak opnieuw voor een versterking van het negatieve beeld van CVS bij de
 omgeving, waar de paramedische wetenschap niet hoog staat aangeschreven.
 Daarbij komt dat in vele gevallen de CVS-patienten een nieuwe ontgoocheling
 oplopen. Ze maken onder meer kans om, verblind door de vele aandacht,
 terecht te komen in een circuit dat vooral gericht is op winst maken en in
 mindere mate op de genezing van hun ziekte. Ontevredenheid zet aan tot een
 nog sterker gevoel van samenhorigheid onder de patienten, waardoor ze meer
 en meer in hun ziektebeleving worden opgeslokt en de genezing als maar
 moeilijker wordt.

 2.2.5.  Gevolgen op relationeel en maatschappelijk Vlak
 -------------------------------------------------------

 De gevolgen op relationeel gebied zijn eveneens niet te onderschatten. In
 een onderzoek van Goodwin (2000) naar de gevolgen op de man-vrouw relatie
 bleek dat bij de stijging van het aantal en het verergeren van de symptomen
 er meer conflicten ontstaan, er minder empathie is en de steun voor de
 partner aanzienlijk daalt. Dit zowel bij mannen tegenover hun vrouw als bij
 vrouwen tegenover hun man. Bij de invloed op de partnerrelatie geldt niet
 enkel het directe effect van de vermoeidheid maar ook de verandering van de
 identiteit van de CVS-patient kan voor nieuwe problemen zorgen (Asbring,
 2001). Een belangrijk gevolg van de negatieve maatschappelijke bias is dat
 er voor CVS-patienten slechts weinig hulpprogramma's worden opgericht. Dit
 heeft echter niet enkel negatieve gevolgen voor de CVS-patienten. Een als
 het ware onrechtstreeks negatief gevolg ontstaat door het bijzondere
 karakter van CVS. Een groot deel van de patienten zijn namelijk vrouwen
 tussen de 25 en 40 jaar. Met andere woorden de periode van het leven van
 een vrouw waarbij de problemen van moederschap, opvang van jonge kinderen
 en schoolgang zich stellen.

 2.2.6.  Hoe zien CVS-patienten zelf hun Ziekte?
 -----------------------------------------------

 Verscheidene studies waaronder die van Clements e.a. (1997) vonden dat
 CVS-patienten die op consultatie kwamen vaak sterk geloofden in een fysische
 oorzaak en de psychische rol en sociale factoren minimaliseerden. Patienten
 komen tot dit geloof na lang nadenken over hun eigen ervaringen in
 combinatie met persartikels, zelfhulp-boeken en literatuur van zelfhulp-
 groepen. De mening van de professionele medici is hierbij voor CVS-patienten
 niet van belang.

 CVS brengt voor sommigen ook enkele goede zaken mee. De ziekte en beperkingen
 doen mensen stilstaan bij het leven, hun relaties en vele andere zaken.
 Asbring (2001) vond bij een grote populatie vrouwelijke CVS-patienten dat
 bijna 80% van de vrouwen nieuwe inzichten rapporteerden die ze aanzagen als
 ziektewinst.


 3. Aandacht voor enkele belangrijke Schakels i.v.m.
    Werk en Hertewerkstelling
 ---------------------------------------------------

 3.1. Functie en Doelstellingen van de Zelfhulpgroepen
 -----------------------------------------------------

 Zelfhulpgroepen hebben bij het opduiken van 'nieuwe' ziektes een belangrijke,
 meervoudige rol. Er verloopt immers heel wat tijd tussen het voorkomen van
 een ziekte en de herkenning en erkenning ervan, het vinden van een naam, een
 diagnosemiddel, een wetenschappelijk bewezen behandeling en de aanvaarding
 van de behandeling.

 Het doel van zelfhulpgroepen is in de eerste plaats een menswaardig bestaan
 verkrijgen voor patienten en hun familieleden. De doelstellingen van de
 CVS-zelfhulpgroepen komen meestal op het volgende neer:

 *  Meer bekendheid geven aan het bestaan van CVS, het geven van
    voorlichting en verspreiden van informatie over CVS aan arts en en
    patienten (al dan niet met succes).

 *  Het ijveren voor een officiele erkenning van de ziekte en aanvaarding
    van de ziekte door de mutualiteiten en uitkeringsinstanties.

 *  Het aanmoedigen, opvolgen en ondersteunen van wetenschappelijk
    onderzoek naar een geschikte diagnose en een effectieve
    behandelingsmethode. Eerst werd wetenschappelijk onderzoek naar de
    oorzaken van de ziekte financiel gesteund, later volgde dan de
    financiele ondersteuning van therapieen voor patienten.

 *  Het coordineren van regionale praatgroepen waardoor lotgenoten
    elkaar ontmoeten.

 Niet alles van zelfhulpgroepen is echter even positief. Ze trekken meestal
 de zwaarste, langdurigste gevallen aan, wat de stempel van chroniciteit,
 afhankelijkheid, ... kortom het negatieve beeld dat de media haalt,
 versterkt. Zelfhulpgroepen ontstaan als een kleine groep mensen gedreven
 door hun eigen ziekte of die van een familielid of kennis. Maar groeien
 vaak uit tot een grote organisatie die in dit geval hier uiteindelijk een
 groot deel van de CVS-populatie vertegenwoordigt. De motivatie en de
 capaciteiten die bij het begin voldoende zijn om een initiatief op poten te
 zetten, zijn lang niet altijd voldoende meer wanneer de organisatie begint
 te groeien. Meestal komen de stichters van die eerste kleine groepjes
 spontaan aan het hoofd te staan van de altijd maar groter wordende
 organisatie. Uit de bevraging van patienten blijkt dit binnen de organisatie
 voor wat wrevel en afgunst te zorgen, wat bij gevolg een nog sterkere, meer
 degelijke werking in de weg staat. Ook werken de activiteiten, folders en
 krantjes ziektebevestigend bij de patienten. Voor de patienten en hun
 naasten zijn ze zeer nuttig, maar niet voor een stimulerend klimaat naar
 snelle reintegratie.

 3.2. Verslag van Rondvraag bij Beschutte Werkplaatsen en het Vlaams Fonds
 -------------------------------------------------------------------------

 3.2.1.  Verslag Rondvraag bij Beschutte Werkplaatsen
 ----------------------------------------------------

 Werken in een BW is een mogelijke oplossing voor mensen die door CVS niet
 meer de volle honderd procent kunnen renderen en bij gevolg geen kans meer
 maken in het normale, open arbeidscircuit. Waar een BW voor staat is het
 best uit te leggen via de missie-formulering van BW's: 'Beschutte
 werkplaatsen zorgen voor tewerkstelling van personen met een arbeidshandicap
 (fysisch, sensorieel, mentaal, psychisch en/of sociaal), op een voor hen
 aangepaste, duurzame en normaal bezoldigde manier, vertrekkend vanuit hun
 eigen mogelijkheden, wensen en noden. Hen volgens hun individuele noden en
 wensen voor te bereiden op het gewone arbeidscircuit. Indien wenselijk en
 nodig, mogelijkheden scheppen om hen naar de beschutte werkplaats te laten
 terugkeren.' (naar de missie van WAAK) De arbeid is dus gericht op het
 behouden dan wel het bevorderen van de arbeidsbekwaamheid van de werknemer
 mede met het oog op het kunnen gaan verrichten van arbeid onder normale
 omstandigheden.

 Mensen kunnen in een BW niet zomaar aan de slag, eerst moet er toestemming
 verkregen worden om er te mogen werken. Bij 9 van de 13 gecontacteerde BW's
 werken geen CVS-patienten. De meesten van hen hebben zelfs nog geen
 kandidaat-werknemer met CVS gehad. Bij enkele BW's zijn er wel een aantal
 werknemers die gedocumenteerde CVS-patienten zijn. Deze zijn echter heel
 zeldzaam en meestal gaat het over niet meer dan 1 of 2 patienten. Bijna allen
 werken deeltijds, de meesten van hen in de namiddag en heel uitzonderlijk
 enkelen in de voormiddag. Een aantal gevallen hebben bij hun
 in-dienst-treding full-time gewerkt maar dit bleek telkens een minder
 geslaagde actie en had een tijdelijke afwezigheid tot gevolg. Er heerst een
 algemene tevredenheid over deze werknemers. Naar kwaliteit en arbeidshouding
 toe scoren ze goed, het enige wat hier en daar wordt aangestipt is het
 regelmatig afwezig zijn. Dit afwezig zijn valt te wijten aan een plotselinge,
 meestal korte terugval. De CVS-patienten zijn doorgaans tevreden over hun
 werk en staan na een periode van aanpassing en twijfel positief tegenover
 het werken in een BW. De CVS-patienten die er werken zijn vooral tevreden
 dat ze toch nog ergens aan de slag kunnen en dit dan nog in een
 arbeidsklimaat waar respect bestaat voor mensen met tekorten of verminderde

 arbeidscapaciteiten.

 De kennis van de sociale dienst en de personeelsdienst over CVS blijkt heel
 gering te zijn. De meesten weten waar CVS voor staat en kennen de algemene
 symptomen, maar daarmee is de kous af. Men kreeg in geen enkel geval
 specifiek voorlichtingsmateriaal omtrent het onderwerp CVS. De enige
 informatiebron blijkt een populair televisieprogramma of een favoriet
 vrouwenblad te zijn, waar nu en dan iets over CVS wordt verteld. Dit komt
 duidelijk tot uiting als ze kort verklaren wat volgens hen CVS is. Er blijkt
 een vertekend, heel stigmatiserend beeld te zijn. Wat opvalt is dat er wel
 degelijk interesse bestaat voor het onderwerp. Maar aangezien ze die
 informatie zelf moeten zoeken en ze in vele gevallen onderbemand zijn (maar
 dat is een ander probleem), wordt die stap heel weinig gezet. Er waren
 slechts 2 van de 13 gecontacteerde personeelsleden die zelf informatie
 hadden ingewonnen.

 Bij velen kwam een gelijkaardige reactie naar voren; namelijk dat die
 informatie (over CVS) enkel nodig is op het moment dat er zo een kandidaat
 met CVS komt aankloppen. Wat hen het meest interesseert is informatie over
 optimale arbeidsregimes, welke werkpostaanpassingen er nodig zijn, ... met
 andere woorden sterk werkgerelateerde zaken. Het zou in die zin zeker al
 een zegen zijn indien deze mensen grondig(er) zouden worden geinformeerd.
 Minder geslaagde acties zoals direct een voltijdse betrekking aanbieden met
 de bijhorende ontgoochelingen, zouden hiermee vermeden kunnen worden.

 Hoe het komt dat er heel weinig CVS-patienten in BW's werken, komt in de
 eerste plaats door de drempelvrees van de CVS-patienten en het slecht beeld
 dat ze hebben van wat BW's zijn, waarvoor ze staan en wat ze te bieden
 hebben. CVS-patienten worden vooral afgeschrikt door de gettosfeer, de
 samenhoping van allerlei arbeidsgehandicapten. Ondanks hun aanzienlijk
 verminderd prestatievermogen voelen CVS-patienten zich niet goed bij die
 groep. Meestal hebben de CVS-patienten jaren in het open arbeidscircuit
 gewerkt en kunnen ze het niet verdragen dat ze nu plotseling tussen allemaal
 arbeidsgehandicapten zouden moeten werken. Dit beeld is echter fout, want
 de laatste tien jaar werken steeds meer validen in BW's, wat het enge,
 blijkbaar afschrikwekkend beeld van allemaal arbeidsgehandicapten volledig
 omver gooit. De validen werken in vele gevallen samen met de minder validen
 en met diegene waarbij het mogelijk is, ontstaat er een positieve band die
 te vergelijkbaar is met de banden in de open arbeidsmarkt.

 3.2.2.  Standpunt van het Vlaams Fonds
 --------------------------------------

 Een tweede reden waarom heel weinig CVS-patienten terug te vinden zijn in
 BW's, is te wijten aan de noodzakelijke goedkeuring van het VF. Er bestaan
 allerlei formules waarin het VF mensen toelaat om (als gesubsidieerde
 arbeidsgehandicapte) in een BW te werken. Kunnen CVS-patienten tot de
 doelgroep van het VF behoren, m.a.w. is er sprake van een stoornis, die
 aanleiding geeft tot het ontstaan van een ernstige arbeidshandicap? Het VF
 beantwoordt deze vraag met hun voorlopige conclusie;

 'Hoewel er tot op heden heel wat onduidelijkheid en controversen bestaan
 over de oorzaak en de aanpak van het syndroom, mag toch wel gesteld worden
 dat zeer veel elementen erop wijzen dat er iets fundamenteel misloopt in het
 functioneren van een persoon met CVS. Dit is zonder meer duidelijk als er
 fysieke kenmerken zijn (vermagering, gebruik hulpmiddelen...), maar ook
 indien er geen opvallende fysieke kenmerken zijn (wat meestal het geval is)
 kunnen de mogelijkheden van een persoon op een dramatische wijze beperkt
 zijn. Van het ogenblik dat men er van uit gaat dat de persoon niet doet
 alsof, moet rekening worden gehouden met de aanwezigheid van een stoornis.
 Ook moet er niet worden gewacht tot het ziektemechanisme volledig
 ontraadseld is om personen met CVS bijstand te verlenen. Anderzijds is er
 het feit dat er veel subjectieve elementen in het spel zijn en het inzicht
 dat er niet zonder meer van 'onbehandelbaarheid' mag worden gesproken.
 Patienten die hun problemen aanpakken ('zelfwerkzaamheid') evolueren veel
 beter dan 'passieve' patienten, die wachten tot de geneeskunde hun probleem
 oplost.

 De voorlopige conclusie luidt als volgt:

 'In een aantal gevallen zouden wij CVS als stoornis aanvaarden en de
 hierdoor ontstane toestand als handicap, maar dan wel onder strikte
 voorwaarden. De problematiek moet reeds jarenlang aanslepen en bijzonder
 ernstig zijn en de aandoening moet goed gedocumenteerd zijn, met grondig
 onderzoek (met uitsluiten van specifieke, gekende oorzaken van de
 symptomen) in 1 van de referentiecentra met een revalidatie-overeenkomst
 inzake CVS met het RIZIV (UZ Gent, UZ Antwerpen, UZ VUB en UZ Leuven). De
 diagnose moet gesteld worden in het licht van een internationale
 werkdefinitie type Holmes/Fukuda. Hierbij moet ook de psychiatrische
 invalshoek aan bod komen. Bovendien moeten er ernstige pogingen ondernomen
 zijn inzake therapie. Ook zouden we voorzichtig zijn met 'rendementsverlies'
 louter door ziekteverzuim. In feite zitten we dan eerder in de sfeer van de
 ziekteverzekering'. (J. Stevens, Directeur-arts Medische cel Staf VFSIPH)
 Met deze tekst die opgesteld werd op 24.12.2000, was het de bedoeling om
 alle medewerkers op de hoogte te stellen van het standpunt dat het VF innam
 t.a.v. CVS en bijgevolg t.a.v. mogelijke toestemmingen naar
 arbeidsbegeleidende en bevorderende maatregelen.

 Wat direct opvalt is de zware tegenstrijdigheid in hun berichtgeving. Er
 wordt gezegd:

 'men moet niet wachten tot het ziektemechanisme volledig ontraadseld is om
 personen met CVS bijstand te verlenen', maar daarna concludeert men: 'De
 problematiek moet reeds jarenlang aanslepen en bijzonder ernstig zijn en de
 aandoening moet goed gedocumenteerd zijn met grondig onderzoek'. Enerzijds
 wordt er dus gesteld dat er direct moet worden gehandeld en er geen
 wetenschappelijk antwoord moet worden afgewacht. Anderzijds wordt gesteld
 dat mensen alleen een kans krijgen om in aanmerking te komen als de
 problematiek al jarenlang aansleept. Het lijkt me vrij duidelijk dat hier
 een groot tekort naar voren komt. Wat eveneens opvalt is de datum van
 verspreiding van dit standpunt, eind 2000. Een verschijnsel als CVS en meer
 bepaald de evoluties in het wetenschappelijk onderzoek staan niet stil en
 sedert eind 2000 is reeds veel veranderd. Sinds die datum is er echter nog
 geen nieuwe berichtgeving geweest en werd de voorlopige conclusie nog niet
 bijgewerkt. Cijfergegevens over toekenningen van arbeidsbevorderende
 maatregelen bij CVS-patienten kon bij het VF niet verkregen worden, daar ze
 gewoonweg niet bestaan. Bij mijn contacten met Vlaamse consultatiebureaus
 waar gesproken werd over CVS-patienten die een aanvraag hadden ingediend bij
 het VF, werd wel een beeld verkregen over deze toekenningen. Bij sommige
 gevallen gebeurt er een toekenning, bij andere gelijkaardige, bijna
 identieke gevallen dan weer niet. Wat door de meeste medewerkers van de
 consultatiebureaus ook werd aangestipt is de psychische problematiek die van
 belang is. Als er bij de patienten een duidelijke psychische problematiek
 wordt beklemtoond stijgt de kans aanzienlijk dat er een goedkeuring volgt.
 Sommigen vertelden zelfs dat ze, overtuigd van de beperkingen van de
 CVS-patient en de moeilijke situatie zowel op sociaal als financieel gebied,
 er een serieuze depressie bij-plakken en zo de patient bijna zeker een
 VF-nummer bezorgen. Een derde feit wat de kansen op tewerkstelling van
 CVS-patienten in BW's beperkt maakt, is de onmogelijkheid om deeltijds te
 werken. Bij sommige BW's komt dit doordat de populatie niet groot genoeg is
 om het systeem in te voeren. Bij andere is het een bewuste politiek om geen
 deeltijdse arbeid toe te laten, doordat het teveel werk en inspanningen
 vergt om alles in te passen.

 3.3. De Huisarts
 ----------------

 3.3.1.  De Visie van de Huisarts op CVS en het Contact met de CVS-patient
 -------------------------------------------------------------------------

 De rol van de huisarts blijkt bijzonder belangrijk, daar mensen voor de
 eerste consultatie naar aanleiding van opduikende problemen bijna altijd
 eerst bij de huisarts langsgaan (Grol, 1981). Hoe deze eerste consultatie
 verloopt en afloopt kan een ingrijpende invloed hebben op het lot van de
 CVS-patient. Er is jammer genoeg een gebrek aan waardering voor de ziekte
 door het huisartsenkorps. Dit staat in verband met het verschil van
 interpretatie van CVS, met andere woorden het gebrek aan consensus tussen
 de geneesheren over CVS.

 De diagnose CVS wordt vaak door de huisarts gesteld, maar al even vaak
 ook niet. In dat geval komt de patient zelf op de proppen met de diagnose.
 In het onderzoek van Butler e.a. (1991) hadden de meeste onderzochte
 patienten zelf de diagnose CVS gesteld. Naar aanleiding van literatuur en
 informatie die ze hebben ingewonnen stellen de patienten zelf de diagnose
 (Smith, 1991). Huisartsen rapporteerden zelf -diagnose in 68% van de
 gevallen. Zo blijkt zelf-diagnose frequenter voor te komen dan dat de
 diagnose door de huisarts wordt gesteld, wat heel uitzonderlijk is in de
 algemene geneeskunde (Scott e.a., 1995). Het stellen van een zelf-diagnose
 bemoeilijkt in vele gevallen de communicatie met de arts bij de consultatie
 en verhindert ook het overwegen van andere mogelijke verklaringen voor de
 klachten bij de patient. Wanneer patienten de geneesheer confronteren met
 een zelf-diagnose CVS, dan beschouwen de geneesheren deze patienten als
 minder goed behandelbaar en heel tijdrovend. Bovendien zien ze meer kans op
 problemen (Scott e.a., 1995). In het onderzoek van Prins e.a. (2000) konden
 meer dan de helft van de ondervraagde huisartsen minder sympathie opbrengen
 voor CVS-patienten dan voor patienten met andere klachten. 43% van de artsen
 verwacht meer communicatieproblemen en beoordelen de samenwerking en het
 contact met de CVS-patient als zwak. 54% van de artsen had minder empathie
 voor CVS-patienten. De huisartsen die empathie toonden, vonden de patienten
 niet meer tijdrovend, zij die minder empathie toonden ondervonden meer
 communicatieproblemen, een slechter contact en een minder goede samenwerking.
 Hoe meer jaren ervaring en hoe meer CVS-patienten te hebben gezien hoe
 groter de empathie.

 Voor deze negatieve beoordelingen van de geneesheren kunnen de volgende
 verklaringen worden gegeven. Doordat patienten zelf meer weten over CVS,
 worden ze mondiger tegenover de artsen en specialisten. De patienten gaan
 zelf de diagnose CVS stellen of op zoek naar mogelijke oorzaken en
 behandelingen voor de ziekte. Dit roept irritatie op bij de huisartsen:
 het voelt alsof de rollen worden omgedraaid. De zorgverleners voelen zich
 gekrenkt in hun professionele trots, wat op den duur leidt tot een
 afstandelijkere houding van de huisarts ten opzichte van de CVS-patient.

 Een andere bron van irritatie voor de huisartsen is het voortdurend
 terugkeren van de patient met dezelfde vage klachten en het sterk
 somatiseren van de patient (Prins e.a, 2000). De huisartsen kunnen zich na
 verloop van tijd steeds moeilijker inleven in het gevoelsleven van de
 patient, met al zijn onduidelijke klachten. Ook schrijft de CVS-patient zijn
 klachten meestal toe aan lichamelijke oorzaken (virus, immuunsysteem,
 hormonaal), terwijl de huisartsen meer gericht zijn op psychosociale
 factoren (stress, werk- of thuissituatie). Een milde vorm van depressie werd
 door de huisartsen het meest genoemd als een mogelijke oorzaak, afwijkingen
 in het immuunsysteem het minst.

 Bovendien draagt de matige kennis over CVS van de geneesheer bij aan de
 negatieve houding van de geneesheer. Het blijkt dat een groot deel van de
 huisartsen niet in staat zijn, om voldoende informatie te verstrekken aan de
 CVS-patient. Het niet erkennen van de ziekte of het niet herkennen van de
 symptomen van CVS, waren hiervoor de belangrijkste oorzaken (Richman e.a.,
 1994). De belangrijkste reden om de CVS-diagnose niet te stellen is het niet
 kennen van de criteria (69%). Slechts 10% voelde zich bekwaam om voldoende
 uitleg te kunnen geven over CVS aan een patient. Zij die de diagnose niet
 stelden voelden zich significant minder capabel om patienten over CVS te
 informeren dan zij die de diagnose wel stelden (Prins e.a., 2000). Misschien
 is de kennis van CVS bij huisartsen wel voldoende, maar schiet de
 belangstelling voor CVS en de CVS-patient tekort. Slechts vierentwintig
 procent van de huisartsen zou het zichzelf erg kwalijk nemen als ze CVS
 zouden missen. Het laagste percentage in een Lijst van 16 aandoeningen!

 3.3.2.  Behandeling van de CVS-patient door de Huisarts
 -------------------------------------------------------

 Van de 151 huisartsen (Stroband e.al., 2000) gaven 103 (68%) huisartsen hun
 patienten met een CVS-diagnose een vorm van behandeling. De behandeling
 bestond meestal uit gesprekken. Soms werden medicijnen zoals antidepressiva
 gegeven. Vaak werd het functioneren en de balans tussen rust en activiteiten
 van de patient besproken. De huisartsen gaven voorlichting over de moeheid
 en advies. De adviezen betroffen meestal lichaamsbeweging, soms leefstijl,
 voeding of patientenverenigingen. Alle huisartsen vroegen naar psychosociale
 factoren. Een deel van de geinterviewde huisartsen ondervond problemen bij
 de behandeling of in de relatie met derden. Een knelpunt was b.v. dat
 sommige patienten meer diagnostiek of behandeling wilden dan de huisarts
 nodig vond. Als de huisarts de diagnose CVS heeft gesteld, staat hij voor de
 belangrijke keuze of hij deze patient zelf behandelt of al dan niet
 doorverwijst. Indien hij de keuze maakt zelf de patient te behandelen moet
 hij zich van heel wat zaken bewust zijn. Zijn houding tegenover de patient,
 zijn kennis over het onderwerp, zijn ervaring in en met behandelingswijzen,
 zijn motivatie om wat meer te doen dan voor de gemiddelde patient, ...
 Een voor een zijn dit elementen die een grote invloed zullen hebben op het
 verdere verloop van de patient zijn ziektegeschiedenis. Het is daarom dan
 toch heel belangrijk deze keuze bewust en weloverwogen te maken. Vele
 huisartsen staan bij deze factoren niet stil en haken na enkele maanden dan
 toch af, wat voor de patient een ramp betekent.

 3.3.3.  De Visie van de CVS-Patient op het Contact de Huisarts
 --------------------------------------------------------------

 Stroband e.a. (2000) vonden dat in 43% van de gevallen de CVS-patient een
 goede relatie met de arts rapporteerde, 37% tamelijk goed en 20% niet goed
 of zelfs slecht. 17% van de CVS-patienten had helemaal geen vertrouwen in
 de arts. De mate waarin de patient zich serieus voelt genomen, varieert
 tussen de verschillende categorieen. Algemeen kunnen we stellen dat de
 huisartsen en specialisten hun klachten niet echt serieus opnamen, terwijl
 dokters in universitaire, gespecialiseerde centra de klachten bijna altijd
 serieus namen en sympathie toonden voor de patient.

 3.3.4.  Conclusie
 -----------------

 De diagnose CVS en de degelijke behandeling van de CVS-patient door de
 huisarts blijken cruciaal voor het verdere ziekteverloop van de CVS-patient.
 Indien de huisarts dit zou kunnen, zou dit het verergeren van dergelijke
 klachten kunnen voorkomen en lange arbeidsongeschiktheid mogelijks voorkomen.
 Eveneens zou de patient zich serieus genomen voelen. Dit kan zorgen voor een
 goede start met vertrouwen langs beide kanten voor een verdere behandeling
 en het leren omgaan met de ziekte. Het zou de huisarts meer tijd kosten om
 de CVS-patienten zo degelijk te moeten behandelen, maar deze
 tijdsinvestering zou mogelijke conflicten en veel onnodige bezoeken
 voorkomen waardoor er uiteindelijk een win-win situatie wordt gecreeerd.

 3.4. De Medisch-adviseur
 ------------------------

 3.4.1.  Opdracht en Aanbevelingen
 ---------------------------------

 De medisch-adviseur oefent de controle uit op de arbeidsongeschiktheid.
 Bovendien gaat hij na of, uit geneeskundig oogpunt, de prestaties inzake
 geneeskundige verzorging verleend worden overeenkomstig de wettelijke en
 reglementaire bepalingen inzake ziekte- en invaliditeitsverzekering. Zijn
 specifieke rol bij de behandeling van CVS-patienten kan als volgt worden
 omschreven;

 'De rol van de medisch-adviseur (ook wel adviserend geneesheer genoemd)
 bestaat erin de resocialisering te begeleiden in het kader van een project
 van multidisciplinaire revalidatie. Hij zal de opvolging van de
 arbeidsongeschiktheid verzekeren, rekening houdend met eventuele
 ongeschiktheidstesten (het niet kunnen verdragen van inspanningen,
 cognitieve stoornissen, ..) Hij zal zorgen voor een samenwerkingsverband met
 het project van het multidisciplinaire revalidatieteam voor de mogelijkheden
 van resocialisering en de nadruk leggen op een geleidelijke werkhervatting.
 Hij zal ervoor zorgen patientengroepen met langdurige ongeschiktheid alsook
 conflictuele toestanden te beperken.' Vertrekkende vanuit deze aanbevelingen
 van het ministerie van sociale zaken werd een enquete afgenomen om na te
 gaan hoe medisch-adviseurs staan t.o.v. CVS(-patienten) in relatie tot
 tewerkstelling.

 3.4.2.  Enquete bij de Medisch-adviseurs
 ----------------------------------------

 3.4.2.1.    Populatie en methode.
 ---------------------------------

 Bij de drie grootste mutualiteiten werd gevraagd of een dergelijke bevraging
 kon doorgaan, slechts 1 stemde in op het voorstel. Van de medische directie
 van de Socialistische Mutualiteiten (o.l.v. Dr. Patrick Galloo) kreeg ik de
 toestemming om bij hun adviserend geneesheren een rondvraag te doen. Er
 werden 24 adviserend geneesheren aangeschreven, 21 (87.5%) van hen
 antwoordden en stuurden de vragenlijst terug.

 Aan de hand van de resultaten van de enquete wordt geprobeerd een antwoord
 te vinden op enkele vragen die bij mij waren opgekomen tijdens gesprekken
 met CVS-patienten en andere mensen die bekend zijn met het onderwerp. De
 eerste twee vragen: 'Hoeveel keer hebt u gemiddeld contact met 1 CVS-patient?'
 en 'Na hoeveel contacten stelt u een reintegratieplan op en heeft de patient
 hierbij inspraak?', zijn vooral een toets op de behandelingsprocedure van
 CVS-patienten. In een artikel over het verzekeringsgeneeskundig beleid bij
 CVS-patienten uitgegeven door de Landsbond der Christelijke mutualiteiten
 wordt het volgende gesteld; 'Door het formuleren van een antwoord op deze
 vragen, kunnen we - na een drietal consultaties - een balans opmaken. Dit
 geeft aanleiding tot een belangrijk beslissingsmoment.' Deze gegevens worden
 ook aanbevolen door het ministerie van sociale zaken. Vraag 3, 4, 5 en 8
 zijn specifiek gericht op tewerkstelling. Met deze vragen werd vooral de
 concrete aanpak van de medisch-adviseurs onderzocht en werd er eens gepeild
 naar hun aanvoelen van de verschillende slaagkansen. Vraag 6 bevraagt hun
 geloof in de verschillende theoretische strekkingen over de oorzaak van CVS.
 Vraag 7 gaat na of de overtuiging van de patienten correct is. Zij stellen
 namelijk dat de opvatting van de arts soms doorslaggevend is voor het
 vervolg van een patient zijn weg.

 3.4.2.2.    De resultaten van de enquete.
 -----------------------------------------

 Bij de vraag; 'Hoeveel keer hebt u gemiddeld contact met 1 CVS-patient?'
 varieerden de antwoorden van 3 keer in totaal tot 2 maal per maand. Een
 gemiddeld antwoord kan als volgt worden geformuleerd: om de 2 maand en na
 het eerste jaar nog 1 maal per jaar. Bij de vraag; 'Na hoeveel contacten
 stelt u een reintegratieplan op en heeft de patient hierbij inspraak?'
 luidde het antwoord bij meer dan de helft 'nooit', meestal met dezelfde
 motivering namelijk dat er een gebrek aan motivatie bij de patient is. Een
 aantal zeggen het over te laten aan andere behandelende artsen, maar doen
 wel geen navraag of dit dan wel degelijk wordt gedaan door de andere
 behandelende artsen. Anderen antwoordden dat dit wordt overgelaten aan de
 patient zelf, er wordt dus gewacht tot op het moment dat de patient er zelf
 om vraagt. Dit is een duidelijk probleempunt bij de artsen en dus duidelijk
 ook bij de medisch-adviseurs. De medisch-adviseur weet blijkbaar niet goed
 of hij zelf mag/moet beginnen over reintegratie of moet wachten tot de
 patient er zelf over begint. Een voordeel in het geval dat de patient er
 zelf over begint is het feit dat hij zeker gemotiveerd is en er wellicht
 klaar voor is. Echter, hiervoor opteren laat toe dat die patienten die geen
 initiatief nemen, wegglijden in hun chroniciteit. Een andere misvatting komt
 terug in het antwoord 'bij objectivering van de diagnose'. Dit is duidelijk
 niet bevorderend, daar er pas na maanden en soms zelfs jaren tot die
 objectivering wordt gekomen. Enkele medisch-adviseurs geven te kennen
 helemaal niet bekend te zijn met reintegratieplannen. Slechts 1
 medisch-adviseur sprak over een overleg met de arbeidsgeneesheer en de
 behandelende arts. 1 antwoordde na gemiddeld drie contacten en nog een
 andere had het over 'na 6 tot 9 maanden'.

 De volgende vraag was; 'welke arbeidsbevorderende maatregelen stelt u voor'.
 Iedereen stelde part-time voor en bijna allen vermelden ook taak- en
 werkaanpassing als arbeidsbevorderende maatregel. Thuiswerk werd slechts
 driemaal voorgesteld net als meer pauzes inlassen en een flexibel uurrooster.
 Het lijkt verwonderlijk dat slechts enkelen flexibele werkuren voorstellen,
 misschien valt dit te verklaren doordat ze het gelijk hebben gesteld aan
 part-time werk. Sommigen stelden voor een beginfase in te lassen met
 freelance vrijwilligerswerk.

 Bij de vraag naar de meest haalbare maatregelen kwamen meestal dezelfde
 antwoorden terug als bij de vorige vraag. Wel viel op dat er behoorlijk veel
 klemtoon werd gelegd op de trage, gestage heropbouw van het arbeidsritme.
 Bij de vraag naar de meest haalbare maatregelen kregen we volgende
 antwoorden: omscholingen zijn moeilijk haalbaar wegens ziekte en
 motivatiegebrek, thuiswerk is zelden mogelijk, flexibele uren zijn door de
 administratieve problemen moeilijk haalbaar en meer pauzes zijn moeilijk te
 rechtvaardigen tegenover de collega' s. Gedwongen tewerkstelling werkt heel
 negatief evenals een te vlugge werkhervatting.

 De geschatte percentages van CVS-patienten die na (gedeeltelijk) herstel
 terug aan het werk kunnen zoals vroeger varieren van 0 tot 90%. Het grootste
 deel draait rond de 5 a 15%. Het percentage dat na (gedeeltelijk) herstel
 terug aan het werk kan, mits blijvende maatregelen en gevolgen varieert van
 0 tot 50%, met een gemiddeld percentage van 20%. De schattingen van het
 percentage dat eventueel naar een BW kan, schommelden tussen de 0 a 5%.
 Deze vraag bracht heel wat opmerkingen mee. Volgens de medisch-adviseurs
 zijn de patienten meestal te hoog gediplomeerd, het zijn zelden arbeiders.
 Sommigen noemen het zelfs psychisch onverantwoord. Mag hier dan uit worden
 geconcludeerd dat mensen die werkten als bediende niet terecht kunnen in een
 BW? Dit lijkt me een onjuiste visie en getuigt van een gebrekkige kennis
 over welk werk en werkschema's een BW te bieden heeft. Sommigen geven dan
 ook openlijk toe die inschatting niet te kunnen maken door een gebrek aan
 deze kennis. Er wordt door velen een enorm grote weerstand van de patient
 gemeld, alsook problemen met het VF. Enkelen geven ongeveer 5% aan.
 Interessant voor verder onderzoek zou zijn om te gaan kijken hoe hoog het
 slaagpercentage ligt en dit te vergelijken met zij die in het normale
 arbeidscircuit hun herintrede doen. Ook het verschil tussen de aanpassingen
 doorgevoerd bij een BW versus die in het normale arbeidscircuit lijken een
 verdere exploratie waard. Een schatting van het aantal patienten dat niet
 meer terug aan het werk kan, leverde heel gevarieerde antwoorden op van
 0 tot 90%, met een gemiddelde van 50 tot 70% (al dan niet rekening houdend
 met extremen). Een opmerking die bij deze schatting moet worden gemaakt
 is de invloed van de leeftijd. De percentages zullen logischerwijs
 verschillen tussen de 25-jarigen en de 55-jarigen.

 Bij de vraag naar hoeveel geloof men stelt in de verschillende theorieen
 bleek dat ongeveer 45% van de medisch-adviseurs gelooft in het psychische
 model, 15 % in het somatische model en 40% in het biopsychosociaal model.
 Uiteindelijk kan je stellen dat voor de ondervraagden ieder model omstreden
 is en voor velen lijkt een degelijke samenwerking tussen de verschillende
 modellen de enige oplossing.

 Zijn de opvattingen van de arts soms doorslaggevend voor het vervolg van een
 patient zijn weg? Hierop antwoordde op twee na iedereen bevestigend. Vooral
 het te veel bevestigen van de vermoeidheid van de patient kwam hier als
 negatief naar voren. Men beklemtoont dan ook het verschil tussen bemoederen
 en stimuleren van de CVS-patient. Hiervan maken patienten gebruik. Wanneer
 ze ontgoocheld worden door een, volgens hen, te negatief ingestelde
 geneesheer gaan ze op zoek naar een andere, bemoederende arts. Eenmaal ze
 bij deze aanbeland zijn, wordt hun arbeidsongeschiktheid alleen maar groter
 en wordt de weg terug bijna onmogelijk. De adviseurs die neen antwoordden op
 deze vraag, leggen de schuld volledig bij de patient.

 Een algemeen beeld geven over CVS en de arbeidsmarkt is niet zo evident
 volgens de medisch-adviseurs. En dit om twee redenen: ten eerste kan er geen
 algemeen beeld worden gegeven daar de medisch-adviseurs patienten met weinig
 ongeschiktheidsdagen zelden zien en ten tweede daar elke casus anders is! De
 algemene aanpak en huidige manier van denken heeft een weerslag op de
 reintegratie en kansen op de arbeidsmarkt van mensen met CVS. Momenteel
 wordt ziektebevestigend gewerkt, waardoor de patient zichzelf op den duur
 als arbeidsongeschikt gaat verklaren. De artsen zouden moeten motiveren en
 stimuleren om het werk, mits enige aanpassingen, opnieuw te hervatten en dit
 liefst zo snel mogelijk. Voor veel CVS-patienten, die terug zouden willen
 werken, is hun ziekte (CVS) een te grote stempel, die hun kansen op het
 vinden van werk aanzienlijk doet dalen. Ook zullen werkgevers, zolang de
 sociale bijdragen zo hoog blijven, niet vlug aangepast of deeltijds werk
 aanbieden. Hoe het met de patienten is gesteld hangt af van het karakter,
 de persoonlijke inzet, familiale- en omgevingsinvloeden. Over het algemeen
 zijn ze moeilijk te motiveren, de leeftijd en het soort beroep speelt hierin
 een belangrijke rol. Ofwel handhaven of reintegreren ze zich in de
 arbeidsmarkt ofwel wordt hun levensdoel erkenning krijgen als invalide.
 Aangepaste werkduur en lichter werk is het maximum haalbare, bij ernstige
 gevallen is er geen enkele werkhervatting meer mogelijk. Zij die het werk
 kunnen en willen hervatten hebben het vaak lastig, maar de tevredenheid over
 het weer actief bezig zijn weegt hiertegen op. Een belangrijke boodschap
 moet uit het CVS-verhaal weerhouden worden: er moet in de huidige
 arbeidsmarkt meer aandacht gaan naar de opvoeding van de werknemers en
 werkgevers inzake werkhouding en werkritme. Dit zou onder meer leiden tot
 een vroegere herkenning van allerlei opduikende stressproblemen, wat voor
 allen veel nuttiger zou zijn.

 3.4.2.3.    Conclusie.
 ----------------------

 De manier van werken, zoals voorgeschreven door de richtlijnen van het
 ministerie van sociale zaken, wordt helemaal niet gevolgd. Er blijkt zelfs
 bij velen geen kennis te zijn van deze richtlijnen, meer nog, de kennis over
 CVS blijkt over het algemeen heel zwak. Medisch-adviseurs staan heel
 pessimistisch tegenover hun kansen op hertewerkstelling en denken overwegend
 aan een psychische oorzaak voor de ziekte.

 3.5. De Mutualiteiten
 ---------------------

 Uit de ervaringen en contacten die mij tijdens het maken van deze thesis
 zijn bijgebleven, kan over de mutualiteiten en hun houding tegenover CVS het
 volgende worden besloten; ze staan eerder negatief en wantrouwig tegenover
 CVS. De Christelijke Mutualiteiten (CM) hebben een brochure uitgegeven
 getiteld; 'het verzekeringsgeneeskundig beleid bij CVS-patienten'.
 Deze brochure is nagenoeg gelijk aan de richtlijnen in verband met de
 beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van de hoge gezondheidsraad,
 onderafdeling 1.2 'psychosociale aspecten van ziekten', werkgroep CVS. In de
 brochure heeft men die richtlijnen voor arbeidsongeschiktheidsevaluatie
 uitgebreid uitgewerkt. Er wordt op alle niveaus aandacht gevraagd voor de
 onbegrepen ziekte en een planmatige begeleiding met arbeidsreintegratie als
 mogelijk doel. Maar ondanks deze maatregelen blijkt er veel onvrede te
 bestaan over de houding van de Christelijke Mutualiteiten. Toen de
 Christelijke Mutualiteiten werd gevraagd mee te werken aan de enquete i.v.m.
 CVS bij hun medisch-adviseurs werd beleefd geweigerd. De Socialistische
 Mutualiteiten hebben wel hun medewerking verleend, maar staan daarom niet
 positiever tegenover CVS. Een echt concreet plan i.v.m. de begeleiding en
 beoordeling van CVS-patienten hebben zij niet en bij de vraag naar hun
 algemene houding tegenover CVS bleven ze mij het antwoord schuldig. Het
 Liberale en Neutrale Ziekenfonds hebben ook geen dergelijk plan en waren
 eveneens niet bereid mee te doen aan de bevraging.

 3.6. De Arbeidsgeneesheer - Bedrijfsarts
 ----------------------------------------

 Om de arbeidsgeneesheren te kunnen 'evalueren' wordt eerst een soort
 functieomschrijving gegeven. In de codex over het welzijn op het werk vind
 je onder meer de volgende opdrachten voor de arbeidsgeneesheer terug:

 'De interne dienst (dus de arbeidsgeneesheer) heeft als opdracht de
 werkgever, de leden van de hierarchische lijn en de werknemers bij te staan
 in de uitwerking, programmatie, uitvoering en evaluatie van het beleid
 bepaald door het dynamisch risicobeheersingsysteem..... In het kader van
 dit dynamisch risicobeheersingsysteem heeft de interne dienst volgende
 opdrachten:

 *  Advies verlenen over de organisatie van de arbeidsplaats en de werkpost.

 *  Advies verlenen over het opstellen van instructies betreffende het
    gebruik van arbeidsmiddelen.

 *  Advies verlenen over de vorming van werknemers: bij indienstneming,
    overplaatsing of verandering van functie, ...

 Dit zijn kort de meest relevante opdrachten die door de wet voorgeschreven
 staan, de opdrachten van een externe dienst komen op hetzelfde neer. Via dit
 beeld van de opdrachten van de arbeidsgeneesheer belichten we zijn rol in de
 begeleiding van CVS-patienten. Bij de arbeidsgeneesheren was er geen
 rechtstreekse bevraging, ondermeer doordat de arbeidsgeneesheren niet allen
 ervaring hebben met het CVS-onderwerp. Arbeidsgeneesheren zijn eveneens niet
 geinteresseerd om mee te werken om zodoende de integriteit van de bedrijven
 niet te schaden. Concrete informatie over Belgische arbeidsgeneesheren en
 hun aanpak van CVS is niet te vinden. In een Nederlands onderzoek over
 arbeidsreintegratie van chronisch zieken (Cuelenaere e.a., 1999) bleek dat
 arbeidsgeneesheren het belang van reintegratie voor mannelijke werknemers
 hoger inschatten dan voor vrouwelijke werknemers. In hun praktische
 verzuimbegeleiding van mannelijke en vrouwelijke zieken bleken bedrijfsartsen
 echter niet direct te discrimineren. Wel bleek dat zij in hun inspanning
 rekening hielden met aspecten die indirect aan sekse gerelateerd zijn, zoals
 de omvang van de aanstelling, het soort beroep en het soort aandoening.
 Mannen en vrouwen verschillen zelf ook in hun reintegratiegedrag. Een
 opmerkelijk verschil was dat de houding van het sociale netwerk ten opzichte
 van werken een grote invloed had op het wel of niet hervatten van het werk
 door vrouwen. Als het netwerk van een vrouw er niet achter staat dat de
 vrouw gaat werken, dan doen vrouwen minder moeite om weer aan het werk te
 komen.

 Voor CVS-patienten is de arbeidsgeneesheer echter wel een belangrijke
 schakel in het reintegratieproces. De arbeidsgeneesheer is namelijk ideaal
 geplaatst om de CVS-patient, die terug aan de slag wil, te helpen. De
 arbeidsgeneesheer kent het best de desbetreffende werkgever en de
 mogelijkheden die er bij de werkgever zijn. Een probleem dat duidelijk naar
 voren kwam tijdens mijn onderzoek is de gebrekkige, bijna onbestaande
 samenwerking tussen de arbeidsgeneesheer en de andere geneesheren,
 geneesheer-specialisten en adviserend geneesheren die bij de behandeling en
 beoordeling van de patient betrokken zijn.


 4. Aandacht voor Tewerkstelling - Onderzoek
 -------------------------------------------

 4.1. Werken met CVS
 -------------------

 4.1.1.  Inleiding
 -----------------

 'Door er op je werk over te praten werd je als lastig beschouwd en door niet
 te praten vonden ze je gehandicapter dan je was' (uitspraak van een
 CVS-patient die deelnam aan het onderzoek). Arbeid kan een positieve rol
 spelen voor de kwaliteit van het leven van vele chronisch zieken (van Agt
 e.a., 1994, Wan, 1987, Barovsky, 1989, van Elderen, 1995). Verlies van werk
 kan een verwoestende en demoraliserende ervaring zijn. Mensen met CVS
 geloven niet vaak in hun kansen om terug werk te vinden. Flexibiliteit op
 de werkplek is een sleutelvoorwaarde voor CVS-patienten op zoek naar een
 job. CVS-patienten hebben nood aan een flexibel werkschema, dat kan worden
 aangepast aan onverwachte fluctuerende energieniveaus. De onvoorspelbaarheid
 van het energieniveau van de volgende dag(en) creeert bij CVS-patienten een
 grote hindernis om te kunnen en mogen meedoen op de huidige arbeidsmarkt.
 CVS-patienten zijn ook vaak zeer gevoelig voor chemische stoffen en zijn dus
 beter af met chemisch-vrije banen. Veel CVS-patienten zouden er goed aan
 doen om terug (gedeeltelijk) te werken. De kansen blijken echter zeer
 schaars te zijn. Uit klachten-inventarisaties blijkt dat de toegang voor
 mensen met een chronische ziekte tot de arbeidsmarkt nog altijd problemen
 kent (Wewer & Meijer 1998).

 Blatter e.a. (1998) kwamen bij hun onderzoek met CVS-patienten tot enkele
 interessante conclusies. CVS-patienten willen vaak werkaanpassingen. Het
 betreft hier met name andere werktijden (andere uren, minder uren, meer
 pauzes) en taakverandering (taken eraf/erbij, scholing). Daarnaast
 taakontlasting (lager werktempo, meer hulp) en middelen (hulpmiddelen,
 meubilair, machines). CVS-patienten rapporteren dat door collega's en
 leidinggevenden relatief vaak negatieve opmerkingen worden gemaakt over de
 ziekte. Door zowel werkende als niet-werkende CVS-patienten wordt meer
 contact onderhouden met de personeelsdienst. Andere bevindingen die echter
 niet significant waren, zijn dat 75% onder deze patientengroep weer zou
 willen werken (94% vindt wel dat ze wel weer moeten gezond zijn), 44% het
 liefst bij hun oude werkgever. Ze willen de volgende ondersteuning: 44% wil
 hulp bij de terugkeer naar het werk, 6% wil hulp bij sollicitaties, 6% wil
 een opleiding volgen.

 4.1.2.  Tewerkstellingsgraad bij CVS-patienten
 ----------------------------------------------

 Onder donateurs van de CVS-Stichting in Overijssel, Flevoland en Zeeland
 werd eind 1995 een onderzoek gedaan. Van de mensen die voor het krijgen van
 CVS betaald werk verrichtten, werkt 62% momenteel niet meer, 38% is volledig
 arbeidsongeschikt verklaard en 13% gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Van de
 CVS-patienten die voor hun ziekte betaald werk verrichtten acht 58% zich
 helemaal niet meer in staat betaald werk te verrichten, 14% acht zich in
 staat nog 1-25% te werken, 20% acht zich in staat om nog 26-50% te werken,
 6% acht zich in staat nog 51-80% te werken en 2% acht zich in staat om 100%
 te werken. Het percentage van helemaal niet meer kunnen werken ligt hier dus
 heel hoog. Bleyenberg e.a. (1997) signaleren dat in de door hen onderzochte
 patientengroep nog slechts 31% werken, waarvan 80% deeltijds, terwijl zeker
 60% van de patientengroep een baan had voor de klachten begonnen. Een aantal
 specifieke studies over de impact van het CVS op de tewerkstellingsgraad
 staan hieronder vermeld in tabel I.

 Tabel I: Tewerkstellingsgraad hij CVS-patienten
 -----------------------------------------------

 ---------------------------------------------------------------------------
 studie                Aantal      % werkenden % werkenden   % werkenden bij
                       subjecten      voor CVS  tijdens CVS  follow-up
 ---------------------------------------------------------------------------
 Lloyd e.a.,    1992  24 vrouwen        51.8        19.2
                      18 mannen         72.9        36.4
 Schweizer e.a. 1995  47 (70% V)        87          51
 Bombardier e.a 1996  208/203 (85% V)               59          60
 Anderson e.a.  1997  110 (73% V)                   26
 ---------------------------------------------------------------------------

 In de literatuur varieert het percentage van CVS-patienten die onmogelijk
 nog kunnen werken tussen de 25 tot 35 procent. De mogelijkheid om nog
 deeltijds te werken varieert in de literatuur van 28 tot 80 procent
 (Lambrecht, 1995). De percentages verschillen sterk van de ene studie tot
 de andere. Niet enkel het verschil tussen de verhouding man-vrouw, maar ook
 regio- en landenverschillen zullen hierin meespelen. Gelijk hoe, het aantal
 niet-werkende CVS-patienten blijft aanzienlijk.

 De studie van Bombardier & Buchwald (1996) is waarschijnlijk een van de
 enige studies over CVS en tewerkstelling die ook een degelijke follow-up
 heeft gehad. Hieruit blijkt dat het tewerkstellingspercentage niet veranderd
 was na 31 maanden in vergelijking met de eerste meting. Ook vond men bij
 deze studie dat 35% van de nog werkende CVS-patienten een sterke
 prestatievermindering rapporteerden. Dergelijke onderzoeken zijn dus zoals
 eerder gezegd, heel schaars en de logische volgende stap, namelijk het
 opstellen van concrete jobgerelateerde programma's is zelfs nog zeldzamer.
 In een inventarisatie van bestaande programma's voor de psychosociale zorg
 aan somatisch chronisch zieken (Heijmans e.a., 1998) staat slechts 1 keer
 het woord 'work' vermeld. De mensen die dergelijke programma's opstellen,
 weten vaak niet goed hoe ze ze een arbeidsondersteunend programma voor
 mensen met ernstige energieproblemen, zoals bij CVS, moeten aanpakken. Daar
 CVS-patienten er vaak 'gezond' uitzien, vragen ze zich af waar het probleem
 hem zit en beseffen ze niet dat CVS-patienten echter maar een paar uur per
 dag op een behoorlijk niveau kunnen functioneren, waarna ze dan volledig
 uitgeput zijn.

 4.2. Verder werken met CVS
 --------------------------

 In een onderzoek van Henrikssen o.a. (2000) waarbij 176 vrouwelijke
 CVS-patienten werden bevraagd, concludeerden ze dat (1) de meerderheid van
 de vrouwen beperkingen ondervond in hun mogelijkheden om te werken, (2)
 individuele aanpassingen moeten worden gemaakt, (3) vrouwen die een
 aangepast niveau vonden naar hun mogelijkheden, zijn blijven werken en
 vinden het bevredigend en (4) vroegtijdige interventie in de werksituatie
 is aangeraden. Verder functioneren in je job ondanks de aanwezigheid van een
 chronische ziekte begint met de dagelijkse uitdaging om op het werk te
 geraken. Voor CVS-patienten is dit vaak helemaal niet zo evident. Sommigen
 klagen over moeilijkheden om op te staan, de logische ochtend-routine van
 opstaan, zich wassen en aankleden, ontbijten en naar het werk vertrekken
 wordt voor velen een lastige onderneming. Ook de weg naar het werk is
 bezaaid met hindernissen. Autorijden en fietsen is door gewrichtspijn,
 orientatieproplemen en slaperigheid niet zo gemakkelijk meer. Een werkschema
 volgen wordt bijgevolg niet zo gemakkelijk, want zowel op tijd ergens zijn
 als juist op die plaats geraken is voor de CVS-patient reeds een hele
 opdracht. Het meest beperkende element in het volgen van een werkschema is
 de 'onverwachtheid' waarmee bepaalde symptomen opduiken.

 CVS heeft een grote invloed op het functioneren op het werk. CVS-patienten
 ondervinden significante beperkingen in termen van fysiek en beroepsmatig
 functioneren in vergelijking met zij zonder die diagnose (Jason e.a., 2000).
 White e.a. (1999) concluderen dat CVS gewoonlijk resulteert in een verlaging
 van het alledaags functioneren en uiteindelijk de onmogelijkheid om te
 werken tot gevolg heeft. het tast de effectiviteit op het werk aan en doet
 bij gevolg de arbeidsprestaties dalen. Effectiviteit op het werk bij
 CVS-patienten is afhankelijk van de volgende vier zaken:
 communicatievaardigheden, vaardigheden in verband met leren en cognitieve
 verzwakkingen, het energiepeil en afleiding door pijn. Cognitieve
 verzwakking bij CVS-patienten word aangetoond en vooral zij die met
 geheugenstoornissen (subjective cognitive impairment) kampen, voelen zich in
 hun functioneren beperkt (Fischler e.a., 1996 en Christedoulou e.a., 1998).
 McDonald o.a. (1993) vonden verzwakkingen in het geheugen en de concentratie
 maar deze waren duidelijk gelinkt aan depressie. Geheugenverzwakking word
 ook vastgesteld los van depressie. Sandman o.a. (1993) vonden een
 significant geheugendeficit bij CVS-patienten, significant verschillend van
 depressieve patienten. Men vond een significante overschatting van het
 vermogen van het metageheugen, men presteerde significant slechter op testen
 naarmate het contextbelang steeg, men maakte meer fouten wanneer herhaling
 word verhinderd en men had vertraagde mentale scancapaciteiten naarmate de
 geheugenlading steeg en dit allemaal in vergelijking met zowel depressieve
 patienten als gezonde controlepersonen. Ook Lutgendoff e.a. (1995)
 ondersteunen het concept dat de cognitieve verzwakkingen los staan van
 depressie. Het energiepeil is uiteraard heel wat lager bij de CVS-patient.

 Gevolgen van deze lagere effectiviteit op het werk zijn: vernedering,
 afhankelijkheid met de daar bijhorende negatieve effecten, de job komt in
 gevaar en uiteindelijk stapt men zelf op of wordt men ontslagen. Ondanks al
 deze beperkingen en moeilijkheden, opteren en proberen velen om toch aan het
 werk te blijven en hun job te behouden. Hierbij passen CVS-patienten
 allerlei manieren toe om toch aan het werk te blijven. In eerste instantie
 wordt men de tekorten gewaar en begint men te voelen dat de job al hun
 energie vergt. Patienten gaan met dit gegeven op diverse manieren om. Je kan
 twee catogorieen onderscheiden. Een eerste categorie zijn diegene die de
 vele facetten van het leven buiten het werk zijn gaan missen. Zij kiezen
 voor dat beetje resterende kwaliteit van het leven en stoppen met werken.
 Een tweede categorie zijn zij die hun carriere en werk als hun leven
 beschouwen. Zij gebruiken bepaalde strategieen (Ware, 1998) om toch te
 kunnen blijven werken en de vele tekorten te camoufleren. De meest gebruikte
 strategieen zijn:

 1. voorrang aan het werk geven: hiermee wordt bedoeld dat alle beschikbare
    energie naar het werk gaat. Andere activiteiten zoals het huishouden
    doen, voor de kinderen zorgen en sociale activiteiten plannen,
    worden zoveel mogelijk vermeden.

 2. compenseren van tekorten: dit kan door een minder lastige job te vinden,
    meer werk thuis te doen en alle overbodige inspanningen op het werk te
    vermijden.

 3. laten gaan of 'passing': dit is een manier van verbergen van het
    lijden en de tekorten. Dit lukt door er fysiek gezond uit te zien,
    belemmerende sociale activiteiten te vermijden (meestal door smoesjes)
    en cognitieve tekorten te verantwoorden door zich dom voor te doen.

 4. flexibiliteit zoeken: flexibele werkomstandigheden kunnen op
    verschillende manieren gerealiseerd worden: deeltijds werken, een
    aangepast schema opstellen, rustperiodes overdag inlassen, verplaatsen
    van taken, enz. Deze laatste strategie is niet enkel de meest
    uitdagende, maar ook de meest constructieve voor de werkende
    CVS-patient.

 De voordelen van het blijven uitoefenen van de job contrabalanceert met
 de nadelen. De werkdag kost zoveel energie dat sociale activiteiten
 buiten het werk gewoonweg niet meer kunnen gedaan worden. Sommigen zeggen
 al hun energie in het werk te pompen met als gevolg daarbuiten al hun tijd
 te gebruiken om te bekomen (Asbring, 2001).


 4.3. Terug willen werken en chronisch ziek zijn: de Werkhervatting
 ------------------------------------------------------------------

 4.3.1.  Determinanten van Werkhervatting bij
         chronisch Zieken en CVS-patienten
 --------------------------------------------

 Uit onderzoek van Nijboer o.a. (1993) naar werkhervatting na
 arbeidsongeschiktheid blijkt dat slechts een klein aantal kenmerken een
 substantieel effect hebben op werkhervatting. De kans op werkhervatting
 blijkt groter als: de werknemer een man is, de werknemer voorheen voltijds
 werkte, indien er maatregelen zijn getroffen om het werk aan te passen, de
 economische situatie van het bedrijf niet slecht is, de ziekte van de
 werknemer verminderd is in het voorbije jaar, de werknemer door had kunnen
 werken indien het werk was aangepast of er ander werk was aangeboden en
 indien de bedrijfsarts positief is over de werkhervatting. Omgekeerd hadden
 de volgende catogorieen arbeidsongeschikten een kleinere kans op
 werkhervatting: vrouwen, arbeidsongeschikten ouder dan 50 jaar of (in
 mindere mate) jonger dan 30 jaar, een laag opleidingsniveau, afkomstig uit
 bedrijven die er economisch slecht voor staan, voorheen in deeltijdse
 regelingen gewerkt.

 Mannen blijken dus een grotere kans op werkhervatting te hebben dan vrouwen.
 Dit wordt ook bevestigd in een studie van Vinke e.a. (1999). Zij gingen door
 middel van een onderzoek bij bedrijfsartsen en mannelijke en vrouwelijke
 arbeidsongeschikten met vergelijkbare arbeidskenmerken na of vrouwen
 gediscrimineerd werden bij de arbeidsreintegratie. Uit onderzoek van
 Cuelenaere e.a. (1999) komt naar voren dat gezondheid een grotere rol speelt
 bij werkhervatting dan de persoonskenmerken. Uit het onderzoek blijkt dat de
 werkhervatters reeds bij de eerste meting een veel betere gezondheid hadden
 dan de niet-hervatters, wat duidt op een relatie tussen een betere
 gezondheid en werkhervatting. Enkele persoonskenmerken zijn relevant voor
 de werkhervatting. Mannen, jongeren, kostwinners, niet-alleenstaanden, hoger
 opgeleiden en diegenen die al bij de ziekmelding een hoger inkomen hadden,
 hervatten het werk significant vaker. Tevredenheid met het werk deed er
 minder toe. Het blijkt dat het eerder verricht hebben van ambachtelijk werk
 de kans op herintrede vermindert en dat eerder administratief werk en vooral
 ook leidinggevend werk, de kans op herintrede vergroten, wat echter
 grotendeels samenhangt met het opleidingsniveau.

 4.3.2.  Soort Werk bij Herintreders
 -----------------------------------

 Het nieuwe werk blijkt in vergelijking met het vroegere werk nogal eens een
 stapje terug qua werkinhoud (vaak minder leidinggevende functies: van 35%
 naar 11%). Het gaat ook vaker om een dienstverband van minder uren, er wordt
 aanzienlijk vaker part-time gewerkt (van 31% naar 76%). Het nieuwe werk
 leidt tegelijkertijd tot minder negatieve ervaringen (van 53% naar 16%)
 t.a.v. hun aandoening op het werk, minder behoefte aan nog meer aanpassingen
 (van 33% naar 21%) en minder behoefte (van 30% naar 8%) aan contacten met
 hulpverleners op het werk zoals de bedrijfsarts. Blijkbaar is in dat nieuwe
 werk een betere balans gevonden tussen belasting en de individuele
 belastbaarheid. Er zijn sterke aanwijzingen dat zo een nieuwe taak vaak
 leidt tot verlichting van het werk maar niet tot een meer tevreden werknemer.
 Tegelijk valt te constateren dat zo een taakaanpassing leidt tot andere
 negatieve ervaringen op het werk (b.v. minder promotiemogelijkheden). Het is
 duidelijk dat de aanvaarding van een dergelijk nieuw takenpakket niet
 pijnloos verloopt en 'inpassing' vereist.

 4.3.3.  Aanpassing van de Arbeid en Reintegratiemaatregelen
 -----------------------------------------------------------

 Nijboer e.a. (1993) onderzocht de aanpassing van de arbeid, bij personen die
 na een jaar ziektewetuitkering gekeurd waren voor de WAO (Wet op de
 Arbeidsongeschiktheidsverzekering). Tabel II laat zien dat de maatregel
 'verandering van taken en/of werkzaamheden' het meest wordt toegepast,
 gevolgd door verandering (meestal verkorting) van werktijden'. Bij plaatsing
 bij een nieuwe werkgever worden, naast deze maatregelen, iets vaker het
 werktempo aangepast en scholing gegeven dan bij terugkeer bij de oude
 werkgever. Het aanpassen van de arbeidsomstandigheden is van groot belang
 voor de werkhervatting: 'De onderzoeksresultaten laten zien dat algemene
 maatregelen als een goed arbeidsomstandighedenbeleid en het aanstellen van
 een bedrijfsarts op zich nog niet voldoende garantie bieden voor de
 bevordering van reintegratie. Waar het om gaat is het realiseren van
 individuele aanpassingen van de arbeidssituatie.'

 Tabel II Werkaanpassingen van werkhervatters na een WAO-keuring, bij
 respectievelijk de oude werkgever,
 de nieuwe werkgever en totaal, 1990 (in procenten)
 ------------------------------------------------------------------------

 ------------------------------------------------------------------------
                              oude werkgever  nieuwe werkgever    totaal
 ------------------------------------------------------------------------
 verandering taken/werkzaamheden    71              68              70
 verandering werktijden             50              44              48
 vermindering werktempo             37              52              41
 aanschaf hulpmiddelen              10              8               10
 (bij)scholing                      5               14              7
 aanpassing machines/gereedschappen 4               3               4
 anders                             12              21              14
 (n)                                938             313             1,251
 ------------------------------------------------------------------------
 Bron:   Nijboer e.a. (1993)


 Opvallend is dat de arbeidsgehandicapte zelf veel meer werkaanpassingen
 rapporteert dan de bedrijfsarts. Kennelijk worden er op de werkplek veel
 informele regelingen getroffen. Dat betekent dat in de naaste werkomgeving
 zorg besteed wordt aan de arbeidsgehandicapte, wat positief is. Dit kan
 echter ook onduidelijkheid in de hand werken, bijvoorbeeld over de rechten
 van de betrokkene. Vooral formeel getroffen maatregelen dragen bij aan een
 lager ziekteverzuim van de betrokkene. Dit kan een aanwijzing zijn van een
 grotere efficientie van formeel getroffen maatregelen (in vergelijking met
 informele maatregelen of het achterwege laten van voorzieningen).
 Vermindering van de werktijden of een ander werktempo zijn twee aanpassingen
 die ook bovenaan het lijstje staan van zij die aanpassingen wensen. Andere
 gewenste aanpassingen hebben vooral betrekking op immateriele zaken: meer
 gelegenheid tot pauzes, andere werktijden en taakaanpassing. Materiele
 aanpassingen (hulpmiddelen, meubilair, toegankelijkheid gebouw) worden vrij
 weinig toegepast, maar worden ook niet vaak gewenst.

 4.3.4.  Effectiviteit van de Voorzieningen voor de Arbeidsintegratie
 --------------------------------------------------------------------

 Andries e.a. (1998) vonden dat circa driekwart van de arbeidsgehandicapten,
 naar eigen zeggen, 1 of meer werkaanpassingen heeft. Ook hier betreft het
 vooral aanpassing van de werktijden. Dit wil echter nog niet zeggen dat alle
 problemen op het werk met werk-aanpassingen zijn weggenomen. Maar liefst
 30% van de arbeidsgehandicapten heeft alsnog behoefte aan een beter
 aangepaste arbeidsplek. In de eerder gerapporteerde studie van Cuelenaere
 e.a. (1999) naar werkhervatting kon geen zelfstandige invloed worden
 waargenomen van het effect van 'werkgerichte interventies'.
 Reintegratiemaatregelen werden wel toegepast, maar alleen ten behoeve van
 gemotiveerde werkhervatters met gunstige arbeidsmarktkenmerken. Kortom,
 aanpassing van de arbeid en arbeidsplaats laat vaak te wensen over.

 De houding van de werkgever is hierbij van beslissende betekenis (Wevers
 e.a., 1998, van den Bos e.a., 1999). In bijna alle gevallen speelde de
 werkgever een rol in de aanpassing, in mindere mate gold dit voor de
 bedrijfsarts. De rol van de werkgever betrof vooral het actief meedenken
 aan werk(plek)aanpassingen, maar in veel mindere mate het financieren
 daarvan. De bedrijfsarts speelde vooral een adviserende rol en incidenteel
 een bemiddelende.

 4.3.5.  Invloed van Ziektetermijn op de 'Afstand tot het Werk'
 --------------------------------------------------------------

 Naarmate iemand langer thuis blijft door ziekte, wordt het als maar
 moeilijker om terug aan het werk te gaan (Grundeman & Nijboer, 1998). een
 periode van enkele maanden is in dit opzicht al lang. Er ontstaat bij de
 betrokkene een mentale afstand tot het werk, maar ook een vrees het niet
 meer aan te kunnen. Dit is zeker het geval wanneer het functioneren in de
 periode voor het verzuim al moeizamer begon te worden door de ziekte of
 wanneer er reeds bepaalde problemen waren met collega' s of de directe chef.
 Vanuit het bedrijf neemt de belangstelling voor de zieke snel af, zeker
 wanneer een vervanger beter en vlugger werkt. Zowel de collega's als de
 werkgever hebben er baat bij dat de vervanger in vast dienstverband kan
 komen zo gauw de zieke is afgekeurd. Het blijkt voor chronisch zieken in het
 algemeen en dus ook voor CVS-patienten buitengewoon moeilijk om weer aan
 werken toe te komen wanneer ze hun oude baan eenmaal kwijt zijn.

 Dit betekent dat er zo vlug als mogelijk moet worden aangestuurd op
 (partiele) werk-hervatting. De betekenis die werkhervatting kan hebben voor
 de patient is heel belangrijk. Niet kunnen (en hoeven) werken heeft tal van
 gevolgen die doorgaans ongunstig zijn voor het psychisch en sociaal
 functioneren. Het is in dat opzicht verhelderend een onderscheid te maken
 tussen aan een chronische ziekte lijden en een 'chronisch zieke ' zijn. Ons
 zorg-systeem draagt er onbedoeld toe bij dat mensen zich als 'chronisch
 zieke' gaan gedragen en hun leven onnodig veel inrichten rondom hun ziekte
 en beperkingen. Niet meer werken versterkt dit proces aanzienlijk. Omgekeerd
 vergroot het weer aan het werk gaan het gezonde element in iemands leven.
 Dat geldt overigens ook voor het weer opnemen van andere dagelijkse
 verplichtingen. Werk vormt zo een belangrijk onderdeel van het menselijk
 bestaan dat het tijdig stimuleren van partiele werkhervatting en het
 bespreken van de problemen die men hierbij ontmoet, een vast onderdeel zou
 moeten vormen van programma's voor psychosociale zorg aan chronisch
 zieken (van der Gulden, 1999).

 4.3.6.  Reintegratieprogramma voor CVS-patienten
 ------------------------------------------------

 Wanneer de CVS-patient een eventuele terugkeer naar het werk kan maken of
 mogelijks ziet zitten, moet hij getraind worden op de benodigde
 jobvaardigheden en de 'readiness-to-work'. Belangrijk bij dit hele gebeuren
 is begeleiding. De CVS-patient zou iemand toegewezen moeten krijgen die hem
 gedurende dit reintegratieproces begeleidt. Samen met de CVS-patient moet
 een individueel programma worden uitgewerkt. Een geschikte begeleider is
 hij die op de hoogte is van de rechten en plichten van zowel de werkgever
 als de werknemer en de relevante trainingen kent die tijdens het programma
 kunnen worden aangesproken. De bedoeling van een dergelijke manier van
 werken is dat er constant informatie wordt verkregen die noodzakelijk blijkt
 te zijn om de persoonlijke noden te kennen en zo een goed individueel
 afgestemd rehabilitatieprogramma te kunnen opmaken.

 Bij het terug aan de slag gaan, moeten twee zaken worden bekeken:
 employability en placeability (Geist & Calzaretta, 1993). Employability
 kijkt of de persoon employable is. Of de persoon voldoende capaciteiten
 heeft om in een bepaald beroep of werksituatie te functioneren. Je hebt
 enerzijds de algemene employability en anderzijds de specifieke
 employability. Bij specifieke employability wordt vooral gekeken naar
 algemene concentratie, algemene aandacht, concentratie op datgene waarmee
 iemand bezig is, oog voor detail, stresstolerantie, vermoeidheid, emotioneel
 en fysiek doorzettingsvermogen en algemene werkkracht. Placeability gaat
 erover of de persoon al dan niet plaatsbaar is. Placeability heeft weinig
 te maken met kennis en vaardigheden maar eerder met zaken als absenteisme,
 punctualiteit, enz. Deze zaken zullen door CVS aangetast zijn. Aan zowel
 employability als aan placeability kan gewerkt worden via werkgerelateerde
 programma's. Specifieke employability-zaken zoals algemene concentratie
 zullen bij de CVS-patient verzwakt zijn. Maar dergelijke problemen kunnen
 bijgestuurd worden, vooral door en vanuit het bedrijf zelf kan dit aangepakt
 worden, b.v. door het voorzien van een degelijk uitgewerkte checklist.

 4.3.7.  Werkgerelateerde Programma' s
 -------------------------------------

 Wanneer we kijken naar aanpassingen op werkgebied voor CVS-patienten moeten
 we beseffen dat een aanpassingsprogramma enkel goed kan uitgewerkt worden op
 basis van individuele gevallen en niet volgens een algemeen geldend
 programma. De symptomen die ontstaan door CVS zijn zo gevarieerd dat wanneer
 we effectieve aanpassingen willen bepalen, de vaardigheden en beperkingen
 van de CVS-patient moeten worden bekeken en problematische taken zouden
 moeten kunnen geidentificeerd worden. Daarom zou het opportuun zijn de
 patient zelf te betrekken bij het aanpassingsproces. Niet alle CVS-patienten
 zullen aanpassingen nodig hebben, er zijn er zelfs die slechts een heel
 klein aantal aanpassingen vragen.

 Welke vragen dienen gesteld te worden bij het bepalen van werkaanpassingen?
 De werkgever moet een duidelijk beeld krijgen van welke symptomen en
 beperkingen de CVS-patient ondervindt. Hoe en in welke mate beinvloeden deze
 de CVS-patient zijn werkprestaties en welke specifieke uit te voeren taken
 worden door de beperkingen problematisch. Daarna moet worden gekeken wat aan
 dit alles kan worden gedaan, welke aanpassingsmogelijkheden zijn er
 beschikbaar om deze problemen (ontstaan door de beperkingen) te beperken of
 op te lossen. Daarna kunnen dan uiteindelijk de mogelijke aanpassingen
 doorgevoerd worden. Eenmaal de aanpassingen achter de rug zijn, is het
 belangrijk om met de CVS-patient de effectiviteit van de aanpassingen te
 evalueren, om zo nog mogelijke tekorten te verbeteren. Een bijkomende vraag
 die bij dit proces moet worden gesteld is of leidinggevenden en collega's
 info dienen te krijgen over CVS en hoe hiermee positief kan worden omgegaan?
 Onderzoek bij CVS-patienten in verband met werkgerelateerde interventies
 wees de volgende zaken uit: 'men verlangt professionele hulp bij het
 onderhandelen met de werkgever voor accomodaties en begeleiding bij
 carriereverandering, men pleit voor reductie van stressfactoren op het werk,
 veranderde werkcondities en flexibele uren, ook stelt men voor een deel van
 het werk thuis te doen'.

 Concrete maatregelen voor CVS-patienten die door JAN (Job Accomodation
 Network, http://www.jan.wvu.edu), een gespecialiseerd Amerikaans bureau
 voor werkaanpassingen, worden voorgesteld zijn onder meer;

 Mogelijke aanpassingen bij concentratieproblemen: Voorzie geschreven
 jobinstructies wanneer mogelijk, prioriseer de jobopdracht en verstrek meer
 structuur, sta flexibele werkuren toe en laat ze zelf hun werktempo bepalen,
 sta periodieke rustperiodes toe om te recupereren, voorzie geheugensteuntjes
 zoals dienstregelingen en werkschema's, minimaliseer de afleiding en
 reduceer de stress.

 Mogelijke aanpassingen bij depressie en angst: Reduceer afleidingen in de
 werkomgeving, voorzie lijsten met To-Do's (vrij vertaald; wat moet gedaan
 worden) en geschreven instructies, herinner CVS-patienten aan belangrijke
 deadlines en vergaderingen, sta vrije tijd toe voor planning, voorzie
 duidelijke verwachtingspatronen, geef training aan collega's op gevoeligheid
 voor signalen, ontwikkel strategieen die met werkproblemen afrekenen
 alvorens ze kunnen ontstaan, sta ondersteunende telefoongesprekken met
 dokters en anderen toe tijdens de werkuren.

 Vermoeidheid/ Verzwakking: Verminder of elimineer fysische uitputting en
 werkstress, voorzie periodieke pauzes weg van de werkplek, sta thuiswerk
 toe, implementeer ergonomische werkplekaanpassingen.

 Migraine: Verminder de moeilijkheidsgraad van de uit te voeren taken,
 elimineer fluoriscerend licht, gebruik computerschermen aangepast aan
 verblindend licht, verminder storend lawaai, voorzie alternatieve
 werkplaatsen waar minder visuele en auditieve afleiding aanwezig is,
 implementeer een geurvrije werkomgevingspolicy, voorzie luchtzuivering.

 Fotosensitiviteit: Minimaliseer buitenactiviteiten tussen 10 en 16 uur,
 vermijd reflecterende oppervlakken, vervang fluoriscerende verlichting door
 volspectrum licht of natuurlijk licht, elimineer blinkend of flikkerend
 licht, installeer aanpasbare gordijnen.

 Slaapstoornissen: Sta flexibele werkuren toe, pauzevoorzieningen en
 thuiswerk.

 Temperatuurgevoeligheid: Pas de omgevingstemperatuur aan tot een gematigd
 niveau, voorzie een ventilatiesysteem, laat temperatuuraangepaste kledij
 toe, sta bij extreme temperaturen flexibele werkuren en thuiswerk toe,
 voorzie in het kantoor afzonderlijke temperatuurcontrole.

 Het realiseren van werkaanpassingen zou, volgens dit Amerikaans bureau, de
 kern van de begeleiding van werknemers met CVS moeten zijn. Daarnaast zouden
 werknemers met CVS veel vaker gebruik moeten maken van een beroepskeuze- of
 loopbaanpsycholoog. Een nieuwe functie biedt soms meer perspectief dan het
 huidige werk. Kooreman & Jans (1993) bepleiten deze aanpak in het kader van
 reintegratie en preventie van toekomstig verzuim. Verandering van werk voor
 CVS-patienten leidt wellicht vaak tot een betere balans tussen belasting en
 belastbaarheid dan dat in de oude baan het geval was. Dat dit gepaard gaat
 met een stapje terug in b.v. verantwoordelijkheden, is een consequentie die
 CVS-patienten wellicht moeten accepteren. Werkaanpassingen die uitgaan van
 niet op papier gezette afspraken over inzetbaarheid en onderlinge hulp,
 werken onvoldoende, al is dat soort aanpassingen populair. Vanwege de
 mogelijke onduidelijkheid bij collega's over het bestaan van zo
 een aanpassing en de periode waarvoor deze geldt, bestaat de mogelijkheid
 dat daardoor meer schade wordt aangericht dan daarmee wordt voormeden.
 Werkaanpassingen en loopbaanplanning kunnen alleen goed slagen als
 werknemers met CVS op een zakelijke manier op het werk durven uit te komen
 voor de problemen die hun ziekte met zich meebrengt. In het bijzonder moeten
 de werknemer, collega's en leidinggevende zich actief inzetten voor een
 goede werksfeer, omdat de combinatie van klachten door de ziekte en
 conflicten op het werk bijzonder bedreigend is voor de arbeidsdeelname.

 4.4. Hoe zit het met de Werkgevers?
 -----------------------------------

 Bij de bedrijven is meestal geen geintegreerde medisch-sociale kennis over
 het personeel beschikbaar. De bedrijven zijn vaak niet op de hoogte van de
 aard en de implicaties van de vele ziektes en aandoeningen, zoals CVS. Zo
 kan de beoordeling van het functioneren van de werknemer door de
 personeelsfunctionarissen en het oordeel van de directe chef sterk
 uiteenlopen. Als kennis over de effecten van CVS ontbreekt, is het ook zo
 goed als onmogelijk een vorm van loopbaanbegeleiding te ontwikkelen. 'Zo
 lang het gaat, gaat het en daarna zien we dan wel weer' is kort samengevat,
 de heersende mentaliteit. Een pro-actief beleid waarbij op tijd gezocht
 wordt naar een alternatieve taakvervulling, is zeldzaam. Over het algemeen
 zijn onderzochte bedrijven bereid inspanningen te doen om hun
 arbeids-gehandicapte werknemers aan het werk te houden. Sociale motieven
 spelen hier een hoofdrol, financiele overwegingen zijn minder belangrijk.
 Bij het aan het werk houden van arbeids-gehandicapten zijn bepaalde
 complicaties aan tewijzen, namelijk een gebrek aan mogelijkheden het werk
 aan te passen of een herplaatsing te realiseren. Ook de huidige terugval in
 de economie zorgt ervoor dat er voor mensen met een arbeidshandicap minder
 plaats is. In sommige gevallen bestaat de vrees voor afgunst indien er een
 uitzonderingspositie wordt gecreeerd voor een arbeidsgehandicapte werknemer,
 alsook voor een kettingreactie in de vorm van een verhoogd ziekteverzuim
 onder de collega's die een stapje harder moeten lopen om werk op te vangen
 voor een minder belastbare collega.

 Algemeen gesteld kunnen we bij Belgische werkgevers de volgende problemen
 terugvinden; Er heerst een filosofie bij de werkhervatting van het type
 'alles of niets', met een focus op de prestatie en het individueel rendement,
 in tegenstelling tot het werktempo dat de voorrang geeft aan een verdeling
 van 'activiteit-rust' voor de patienten. Indien een medisch half-time
 ingevoerd wordt, is deze dikwijls van korte duur. Er is geen inachtneming
 van deficienties van de cognitieve functies. We zien een gebrek aan
 solidariteit van collega's op het werk en er komen heel weinig initiatieven
 tot verbetering vanuit de bedrijfsleiding.

 4.5. Beroepsgeschiktheid voor CVS-patienten
 -------------------------------------------

 4.5.1.  Algemeen
 ----------------

 Karasek (1979) stelde een model op voor werkstress gebaseerd op werklast,
 regelruimte en sociale steun. Werklast houdt de kwantitatieve (tijdsdruk en
 werktempo) en kwalitatieve (taakinhoud en vereiste niveau) psychologische
 eisen in die het werk aan de werknemer stelt en het uitdagende karakter van
 het werk. Regelruimte heeft betrekking op de mogelijkheden die de werknemer
 heeft om zelf te beslissen hoe hij het werk uitvoert. Met sociale steun
 worden de functionele en informele contacten bedoeld die de werknemer heeft
 met de chef of de collega's. Deze steun zorgt ervoor dat een hoge
 werkbelasting niet tot stressreacties leidt. Volgens het model kunnen
 beroepen op grond van regelruimte en werklast ingedeeld worden in
 4 werkomgevingen:

 1.  weinig spanning: grote regelruimte en lage werklast
 2.  veel spanning: kleine regelruimte en hoge werklast
 3.  actief: grote regelruimte en hoge werklast
 4.  passief: kleine regelruimte en lage werklast

 Onderzoek hieromtrent bij zieke werknemers (Andries & Wevers 1996, Andries
 e.a., 1997) rapporteert dat werk onder hoge werkdruk met weinig
 regelmogelijkheden als minder geschikt moest worden beschouwd voor patienten
 met een neuromusculaire aandoening. Kijkend naar het profiel van de
 CVS-patient lijkt werkomgeving 1 ideaal. Als we echter kijken naar de
 relatie tot stoppen met werken of blijven werken is dit niet meteen de meest
 succesrijke keuze. Ondanks het feit dat dit type werk bijzonder geschikt
 lijkt voor werknemers met een verminderde belastbaarheid, blijkt dit werk
 juist het voorportaal van de uitval. Doordat het te ruim blijkt, valt alle
 druk weg en ook de prestatiedrang verdwijnt volledig. Dit kan makkelijk
 beginnen te knagen aan de tevredenheid en positieve arbeids-beleving,
 mogelijk kan de werkmotivatie hierdoor aanzienlijk dalen. Ook beklemtoont
 dit soort werk de gedaalde nuttigheid van de werknemer wat niet altijd door
 iedereen even goed wordt verteerd.

 4.5.2. Telewerk - Thuiswerk
 ---------------------------

 Ook de kantoorautomatisering en het daarmee gepaard gaande telethuiswerk,
 biedt mogelijkheden die vooral voor lichamelijk gehandicapten uitkomst
 kunnen bieden. 1 van de grote gevolgen van CVS is de isolering van de
 buitenwereld, collega's, vrienden, ... Het lijkt mij dan ook niet zo
 verstandig om thuiswerk te promoten als de ideale oplossing voor
 CVS-patienten. Want met thuiswerk treedt de CVS-patient niet uit die
 isolering, bovendien laat het hen een te grote vrijheid voor excuses voor
 werkverzuim.

 Als we een weg zoeken naar hertewerkstelling moeten duidelijke afspraken
 kunnen worden gemaakt met degelijke controlemogelijkheden. Alleen maar
 thuiswerk doen kan deze zeker niet voldoende bieden. Wel kan het een handvat
 zijn bij het maatwerk dat bij een herstel van arbeidsongeschiktheid aan de
 orde is. Indien voor thuiswerk wordt geopteerd, lijkt een mix van thuis
 werken en naar het werk gaan werken de best mogelijke manier. Zo kan een
 deel van het werk thuis worden gedaan, op eigen tempo en op vrij gekozen
 uren. Het andere deel gebeurt op het werk zelf en zorgt voor routine, het
 opnieuw (proberen) naleven van regels en een doorbreking van de isolering
 via contact met collega's en de buitenwereld. Belangrijk ook is het
 er opnieuw bijhoren, een gevoel dat ontstaat wanneer men opnieuw gaat
 werken. Indien geopteerd wordt om enkel en alleen thuiswerk te doen, kan je
 niet echt spreken van het gevoel er opnieuw bij te horen.

 4.6. Conclusie
 --------------

 Bestaand onderzoek geeft geen duidelijk beeld van de mogelijke relaties
 tussen CVS en de arbeidssituatie. De mogelijke relaties tussen werk en CVS
 hebben weinig aandacht gekregen in wetenschappelijk onderzoek, zeker in
 Belgie. Dit geldt zowel voor werkgerelateerde factoren die bijdragen tot het
 ontstaan van het syndroom, als aan werkgerelateerde factoren die uitval
 kunnen helpen voorkomen. Ook onderzoek naar resterende arbeidsmogelijkheden
 en de condities voor reintegratie zorgen niet voor een duidelijk beeld.
 De enkele conclusies die dan toch worden getrokken, worden aangewend bij
 het stellen van richtlijnen voor mogelijke begeleiding, trainingen en
 aanpassingen naar halftijdse werkhervatting. Helaas blijven deze richtlijnen
 die kunnen leiden tot tertiaire preventie zonder gevolg en worden concrete
 maatregelen en acties maar zelden uitgewerkt. De reden waarom dit niet
 gebeurt komt door verscheidene oorzaken; werkgevers werken niet mee, de
 overheid schuift de verantwoordelijkheid constant door......

 4.7. Onderzoek
 --------------

 4.7.1.  Populatie
 -----------------

 Patienten, die met zekerheid voldoen aan de criteria of met andere woorden
 gedocumenteerde CVS-patienten, waren uiteindelijk enkel te vinden bij een
 universitair ziekenhuis. Bij het UZ Gent loopt momenteel een onderzoek met
 een honderdtal CVS-patienten, die regelmatig over een aantal zaken worden
 bevraagd. Een onderzoek naar tewerkstellingsmogelijkheden bleek in de opzet
 van dit grootschalig onderzoek heel interessant. Na toestemming van Dr. Van
 Duyse en mits de toevoeging van een bevraging rond hun arbeidsbeleving kon
 beroep worden gedaan op het bestaande patientenbestand.

 Alle patienten zijn gedocumenteerde CVS-patienten en voldoen daarmee aan het
 vooropgesteld criterium. Pensioengerechtigde CVS-patienten werden in het
 onderzoek niet opgenomen, daar ze niet relevant zijn in een bevraging naar
 tewerkstellingsmogelijkheden. Ook twee patienten uit Nederland werden niet
 opgenomen, doordat andere wetten en sociale regelingen een nefaste invloed
 kunnen hebben op hun antwoorden en een vertekend beeld tot gevolg kunnen
 hebben. Ook 5 patienten uit mijn directe woonomgeving werden niet
 geselecteerd omdat zij eventueel hadden deelgenomen aan een vooronderzoek
 waarbij een voorlopige versie van de vragenlijst werd ingevuld door leden van
 een lokale zelfhulpgroep te Heule bij Kortrijk. Deze mensen bleven anoniem
 en dienden enkel om te toetsen of de vragenlijst duidelijk was. Uiteindelijk
 werden 80 patienten geselecteerd. Van de 80 geselecteerde personen hebben er
 54 de vragenlijst ingevuld teruggestuurd, wat een responspercentage van
 67.5% is. 1 bleek te onvolledig en werd bij gevolg niet gebruikt, zodat er
 53 patienten over waren voor een inclusie in dit onderzoek.

 4.7.2. Methode
 --------------

 4.7.2.1.    Vragenlijst.
 ------------------------

 Er is bij dit onderzoek gebruik gemaakt van een tweedelige vragenlijst.
 De persoonsgegevens zoals familiale situatie en schoolse opleiding werden
 niet bevraagd daar deze reeds in het bestand zaten opgeslagen. Er was hierop
 wel 1 uitzondering met de vraag: 'heeft uw partner momenteel vast werk'.

 Het eerste deel van de vragenlijst gaat de mate van burnout meten. Alhoewel
 er een groot aantal definities van burnout bestaan, wordt die van Maslach
 en Jackson (1986) veruit het meest gebruikt en luidt als volgt: 'Burnout a
 syndrome of emotional exhaustion, depersonalization, and reduced personal
 accomplishment that can occur among individuals who do 'people work' of some
 kind'. Het gaat dus om een complex van drie symptomen, waarbij emotionele
 uitputting verwijst naar het gevoel helemaal leeg of 'op' te zijn. Anders
 dan bij de psychiatrie gaat het bij depersonalisatie niet om vervreemding
 van de eigen persoon, maar juist om vervreemding ten opzichte van anderen.
 Dit uit zich in een kille, cynische, afstandelijke en onpersoonlijke houding
 ten opzichte van diegenen met wie men dagelijks (samen)werkt. Verminderde
 persoonlijke bekwaamheid, tenslotte, heeft betrekking op het gevoel minder
 te presteren op het werk, hetgeen gepaard gaat met gevoelens van
 insufficientie en twijfel aan het eigen kunnen. Kenmerken die burnout
 onderscheiden van b.v. overspannenheid, CVS en andere aandoeningen met
 gelijkaardige verschijnselen zijn: het sterk werkgerelateerd karakter en
 het chronisch beloop.

 Wereldwijd is de Maslach Burnout Inventory het meest gebruikte instrument
 om burnout te meten. Het is vooral geschikt voor contactuele beroepen en
 meet de mate van 'burnout', een werkgerelateerde psychische
 vermoeidheidstoestand. Het instrument is heel populair en wordt in meer dan
 90% van alle wetenschappelijke artikelen gebruikt als indicator van burnout
 (Schaufeli & Enzmann, 1998). Echter, de oorspronkelijke MBI is ongeschikt
 voor gebruik bij beroepen waarin niet met mensen wordt gewerkt. Immers, bij
 dergelijke beroepen is per definitie geen sprake van depersonalisatie,
 terwijl gevoelens van uitputting en verminderde persoonlijke bekwaamheid
 niet het gevolg zijn van het werken met mensen. Om burnout te bevragen bij
 de CVS-patienten in dit onderzoek werd gebruik gemaakt van de UBOS - A
 (Utrechtse Burnout Schaal- Algemeen). De UBOS is de Nederlandse versie van
 de MBI ontwikkeld door Schaufeli (1994). De UBOS-A, een variant, is algemeen
 toepasbaar onafhankelijk van het beroep dat wordt uitgeoefend. De
 Nederlandse versie van de UBOS-A kwam tot stand via een database van
 13 studies waarin gegevens van ruim 6000 respondenten zijn opgenomen. De
 items van de UBOS-A zijn simultaan geformuleerd in het Nederlands en
 het Engels, waardoor er dus sprake is van een originele versie. Daar het de
 bedoeling van dit onderzoek was om hun beleving te achterhalen van toen de
 klachten reeds sterk aanwezig waren, werden ze gevraagd de uitspraken te
 scoren vanuit hun gevoelstoestand van toen. Om deze stap wat te
 vereenvoudigen en mogelijke misverstanden te vermijden, werden de uitspraken
 in de voltooid verleden tijd geformuleerd. De scoring van de UBOS-A is
 identiek aan die van de UBOS-C en de UBOS-L. Er wordt gewerkt met vaste en
 variabele ankers die varieren van 'nooit' (score 0) tot 'dagelijks' of
 'altijd' (score 6). Bij de vragenlijst worden drie belangrijke aspecten van
 burnout gemeten:

 -  emotionele uitputting:
    Het gevoel 'op , 'leeg', 'oververmoeid' of 'overbelast' te zijn.

 -  distantie:
    Een negatieve, afstandelijke, onverschillige of cynische houding
    ten aanzien van het werk.

 -  competentie:
    Het gevoel dat men het werk aankan, genoeg zelfvertrouwen heeft,
    een positieve bijdrage levert en waardevolle dingen bereikt in het werk.

 De drie schalen zijn (Schaufeli, Leiter & Kalimo, 1995): de
 uitputtingsschaal, de distantieschaal en de competentieschaal. De U-schaal
 bestaat uit 5 items (nrs. 1, 3, 5, 11, 13) die extreme psychische
 vermoeidheid uitdrukken. De D-schaal bestaat uit 4 items (nrs. 2, 7, 8, 14)
 en heeft betrekking op een afstandelijke houding ten opzichte van het werk
 dat men verricht. De C-schaal ten slotte bestaat uit 6 items (nrs. 4, 6, 9,
 10, 12, 15) en geeft het gevoel weer dat men: het werk goed aan kan,
 zelfvertrouwen heeft, een positieve bijdrage aan de organisatie levert en
 waardevolle dingen in het werk bereikt. De gemiddelde schaalscore wordt
 berekend door de scores van iedere schaal op te tellen en te delen door het
 aantal ingevulde items in de desbetreffende schaal. Een sterke mate van
 uitputting, dus een hoge score op de uitputtingsschaal en een sterke mate
 van distantie, dus een hoge score op de distantieschaal in combinatie met
 een geringe mate van competentie, dus een lage score op de competentieschaal
 geven burnout aan.

 Bij de toetsing van de factoriele validiteit wees confirmatorische
 factoranalyse uit dat de drie-factor structuur (de drie dimensies: U, D en
 C) het beste past bij de gegevens, met namelijk bij elke groep een
 validiteit van boven de .90. ook de RMSR-resultaten (Root Mean Square
 Residual) zijn aanvaardbaar, varierend van .05 tot .07. De samenhang tussen
 de drie schalen (de Pearson's r) toont dat U en D het sterkst met elkaar
 samenhangen (.58) gevolgd door respectievelijk D en C en U en C. De
 Cronbach' s a., de waarde voor de interne consistentie voldoet voor elke
 schaal aan het minimumcriterium van .70, ook de test-hertest betrouwbaarheid
 is hoog. De discriminante validiteit van de U-schaal is hoog, de D-schaal
 correleert matig tot sterk met alle variabelen en de C-schaal correleert met
 name met arbeids-satisfactie (21% gemeenschappelijke variantie). Verder nog
 blijkt dat vrouwen significant hoger dan mannen scoren op de U-schaal, maar
 lager op de D-schaal en op de C-schaal. De relatie van het gebrek aan
 sociale steun en de U-schaal is niet echt sterk (3%), met de C-schaal iets
 sterker (5%) en met de D-schaal 8%.

 De normen, gebruik in dit onderzoek, zijn deze voor werknemers met burnout
 klachten, deze populatie werd gediagnosticeerd als werkgerelateerd
 neurastheen. In 1869 introduceerde Beard de term, 'neurasthenie' en later,
 in 1890, rekende hij uitputting tot 1 van de vier belangrijkste symptomen
 hiervan. In de DSM-IIIR werd neurasthenie niet meer opgenomen. Later maakte
 in het Westen het chronische moeheidssyndroom opgang en dat heeft in zekere
 zin de plaats van neurasthenie overgenomen (Greenberg, 1990 en Wessely e.a.,
 1990). Tevens moet er sprake zijn van afgenomen professionaliteit (Hoogduin,
 Schaap & Metharst, 1996), wat bij de ondervraagden inderdaad het geval is.
 Uit onderzoek van Wagenvoort e.a. (1998) naar de klinische validiteit, kwam
 naar voren dat deze groep significant ongunstiger scoorden op alle drie de
 schalen van de UBOS-A in vergelijking met een 'normale' controlegroep van
 werkenden. Ook deze normale normgroep van werkenden zal gebruikt worden ter
 vergelijking van de onderzochte groep.

 Er is een onderscheid te maken tussen CVS en het burnout-syndroom. Burnout
 kenmerkt zich door een duidelijke relatie met het werk en de lange duur,
 enkele jaren, van de aanloop voordat Burnout zich manifesteert. Burnout
 geldt als een specifieke stressreactie of toestand van overspannenheid.
 Emotionele uitputting, depersonalisatie en verminderde bekwaamheid staan
 hierbij centraal. De werkbelasting, gekenmerkt door psychologische
 taakeisen, hoeveelheid regelmogelijkheden en sociale ondersteuning, zijn
 van grote invloed op het ontstaan van burnout. Dit is allemaal niet
 karakteristiek voor CVS. Overeenkomsten zijn onder andere het ontbreken van
 een echte (primaire) depressie, inactiviteit en besluiteloosheid ten gevolge
 van de extreme vermoeidheid. Differentiaal diagnostisch moeten bij beide
 adaptatiestoornis, surmenage, depressieve en angststoornis uitgesloten
 worden.

 Het tweede gedeelte van de vragenlijst is drieledig. Het eerste onderdeel
 heeft betrekking op het arbeidsverleden. Het omvat al de werkervaring tot
 aan de beginperiode van CVS. Dit eerste onderdeel is bedoeld voor zowel de
 momenteel niet-werkenden als zij die momenteel wel werken. Het tweede
 onderdeel is enkel gericht op de momenteel niet-werkende CVS-patienten.
 Hier wordt gepeild naar hun verwachtingen en bedenkingen rondom bepaalde
 thema's van tewerkstelling. ook wordt stilgestaan bij verwachtingen die ze
 hebben over mogelijk toekomstig werk. Afsluitend worden nog enkele
 tevredenheidsvragen gesteld. Het derde onderdeel is enkel voor zij die
 momenteel werken. Er wordt ook bij hen gepeild naar verwachtingen en
 bedenkingen rondom bepaalde thema's van tewerkstelling. Daarnaast wordt
 gevraagd naar hun bevindingen en verlangens bij de huidige tewerkstelling.
 Ook bij hen worden tot slot nog enkele tevredenheidsvragen gesteld. In dit
 tweede deel werd gebruik gemaakt van verschillende soorten vragen. Bij de
 scoringsvragen was telkens een zespuntenschaal voorzien. De zespuntenschaal
 werd opzettelijk gekozen, zodat de patienten verplicht worden een kant te
 kiezen. Daarnaast had je ook ja-nee vragen en vragen met keuzemogelijkheden,
 met hier en daar de mogelijkheid om zelf aanvullingen te doen. Tot slot
 zijn er nog twee vragen waar vrijuit kan worden geantwoord.

 Enkele vragen uit het tweede deel van de vragenlijst komen geregeld voor in
 werkgerelateerde vragenlijsten b.v. vragen naar stresserende jobfactoren.
 De stresserende jobfactoren 'verantwoordelijkheid voor mensen' en 'geen
 bevredigende sociale werkrelaties kunnen ontwikkelen' worden hier onderzocht.
 Niet zozeer om deze als mogelijke oorzaken te kunnen beschouwen, maar om te
 kunnen vergelijken tussen de fase voor het krijgen van CVS en de huidige
 fase, alsook de verschillen tussen werkenden en niet-werkenden. Enkele
 vragen komen (wat aangepast) uit de vragenlijst van Karasek (1990). Zijn
 model voor werkstress steunt op drie grote peilers: werklast, regelruimte
 en sociale steun. De gebruikte (weliswaar aangepaste) vragen zijn; 'mijn
 werk biedt me de ruimte veel beslissingen zelf te nemen', 'ik verwacht dat
 ik de komende 5 jaar mijn baan zal verliezen' en 'ik heb goede
 vooruitzichten op het maken van carriere en promotie' hebben vooral
 betrekking tot de laatste twee peilers. Met regelruimte wordt de mate van
 vrijheid bedoeld die de werknemer heeft om zelf te beslissen hoe het werk
 wordt uitgevoerd. Sociale steun is de som van functionele en informele
 contacten met collega's en werkgever.

 4.7.2.2.    Interpreteren van de resultaten.
 --------------------------------------------

 Er zijn voornamelijk descriptieve analyses uitgevoerd, waarbij percentages
 van categorische en gemiddelden van continue variabelen berekend zijn voor
 subgroepen. Gevonden verschillen zullen worden getoetst op statistische
 significantie. Bij bivariate verbanden geschiedt dit door middel van de
 chikwadraat-toets en t-toets. De aangegeven p-waarde duidt op de kans dat
 een verband ten onrechte als significant is aangemerkt. Zo duidt bijvoorbeeld
 een p-waarde van 0.10 op 10% kans op zo een foute uitspraak. Bij de scores
 voor burnout werd gewerkt in termen van de drie afzonderlijke schaalscores.
 Deze zorgen voor een nauwkeurigere classificatie dan door enkel met een
 totaalscore voor de drie schalen samen te werken. Tevens biedt het
 specifieke informatie voor eventuele behandeling of interventie.

 4.7.2.3. Onderzoeksvragen - hypothesen.
 ---------------------------------------

 Doordat het hier om een exploratief onderzoek gaat werden vooraf geen
 hypothesen opgesteld. Maar door de contacten met CVS-patienten en andere
 mensen met kennis over CVS en de gevolgen ervan, alsook de literatuur over
 CVS en gelijkaardige studies bij chronisch zieken kunnen wel enkele
 vermoedens worden  geformuleerd die door het onderzoek kunnen getoetst
 worden .

 Het vermoeden bestaat dat;

 *   Niet-werkenden hun kansen op hertewerkstelling heel laag in schatten.

 *   Niet-werkenden momenteel minder belang hechten aan een aansluiting van
     het werk bij de schoolse opleiding dan voor hun ziekte.

 *   Niet-werkenden in hun huidige situatie weinig belang hechten aan een
     aansluiting van het werk op de schoolse opleiding.

 *   Niet-werkenden een ander werkschema zullen kiezen dan hun vorige
     werkschema, waardoor minder zal moeten worden  gewerkt.

 *   Niet-werkenden vooral voor part-time jobs in de namiddag kiezen, door
     het trager op gang komen van hun metabolisme.

 *   Werkenden functioneren in jobs met kortere werkweken.

 *   Arbeiders meer open staan voor een tewerkstelling in een BW dan
     bedienden.

 *   Bedienden positiever staan tegenover opleidingen dan arbeiders.

 *   Vrouwen minder tevreden zijn over de verschillende schakels.

 *   Grotere bedrijven meer kansen bieden voor CVS-patienten.

 *   Hoe beter de job aangepast is, hoe tevredener de CVS-patient met
     het huidige werk is.


 4.7.3.  Resultaten van het Onderzoek - kwantitatief Gedeelte
 ------------------------------------------------------------

 4.7.3.1.    Achtergrondgegevens.
 --------------------------------

 De gemiddelde leeftijd van de onderzochte populatie (zie tabel III) ligt op
 42.7 jaar en 70% van de onderzochte populatie zijn vrouwen. In de populatie
 heeft 41% een diploma beroepsonderwijs of lager, deze groep noemen we in het
 verdere verloop van dit onderzoek de laag geschoolden, 59% heeft een diploma
 secundair onderwijs of hoger, deze groep noemen we vanaf nu de hoger
 geschoolden. Ongeveer 60% heeft kinderen en ongeveer 60% heeft een partner
 met vast werk.

 Tabel III: Achtergrondgegevens onderzoekspopulatie
 ----------------------------------------------------------------------------
                               N  Gemiddelde   Percentage    Valide
                                                             Percentage
 ----------------------------------------------------------------------------

 leeftijd deelnemers           52     42,65
 geslacht               man    16                 30,2          30,2
                        vrouw  37                 69,8          69,8
 Diploma lager onderwijs       4                  7,5           8,5
 enkele jaren mid, ond,        9                  17            19,1
    of getuigschr,
    beroepsschool
 Diploma beroepsschool         6                  11,3          12,8
 Diploma humaniora             12                 22,6          25,5
 enkele jaren                  2                   3,8           4,3
    niet-universitair
    onderwijs A2
 Diploma hoger onderwijs       10                 18,9          21,3
    niet-universitair A1
 enkele jaren                  1                  1,9           2,1
    universitaire studies
 universitair onderwijs        2                  3,8           4,3

 kinderen   wel kinderen       32                 60,4          68,1
            geen kinderen      15                 28,3          31,9
 partner    vast werk          32                 60,4          60,4
            geen vast werk     5                   9,4           9,4
            geen partner       16                 30,2          30,2
 werkstatuut  bediende         37                 69,8          78,7
              Arbeider         9                  17            19,2
              zelfstandige     1                  1,9            2,1
                met
                personeel
 ----------------------------------------------------------------------------

 De populatie bestond uit 37 bedienden, 1 zelfstandige en 9 arbeiders en
 5 onbekenden. Van de 9 arbeiders in het onderzoek zijn er 7 ouder dan de
 gemiddelde leeftijd. Wanneer we deze gegevens uitsplitsen over geslacht,
 zien we significante verschillen voor de variabelen 'kinderen of niet'
 (chi2 =3.978, df=1, p<.05) en 'partner met vast werk' (chi2 = 8.309, df=2,
 p<.05), wat hier betekent dat significant meer vrouwen kinderen hebben en
 een partner met vast werk hebben, leeftijd en diploma waren niet significant.
 Wanneer we deze gegevens uitsplitsen over de variabele 'werkende' zien we
 een significant verschil bij geslacht (chi2 = 3.907, df=1, p<.O5). Dit geeft
 hier aan dat significant meer mannen dan vrouwen werken.

 4.7.3.2.    Uitputtingsschaal.
 ------------------------------

 Bij de CVS-patienten werd een gemiddelde uitputtingsscore van 4.65 gevonden,
 deze verschilt significant (t=4.474, df=49, p<.OOl) van de 3.8, het
 gemiddelde bij de werknemers met burnoutklachten. Bij de werkende
 CVS-patienten werd een gemiddelde gevonden van 4.56, wat niet significant
 (t=1.876, df=10, p=.09O) verschilt van het gemiddelde van de groep met
 burnoutklachten. Het gemiddelde van de werkende CVS-patienten verschilt wel
 significant met het gemiddelde van de normale groep werkenden (gem.=1.78)
 (t=6.839, df=10, p<.OOl)). De niet-werkende CVS-patienten hebben een
 gemiddelde van 4.68 en verschillen significant (t=4.020, df=38, p<.OOl) met
 de 3.80 van de groep werkenden met burnoutklachten.

 4.7.3.3.    Distantieschaal.
 ----------------------------

 Het gemiddelde van de volledige groep (gem.=2.45) is net iets lager dan het
 gemiddelde van de normgroep met burnoutklachten (gem.=2.59). De werkende
 CVS-patienten hebben gemiddeld een lagere graad van distantie (gem.=2.49)
 dan de normgroep met burnoutklachten (gem.=2.59). Wel verschillen ze
 significant (t=2.272, df=10, p<.05) van de normale normgroep (gem.=1.34) en
 hebben in vergelijking met deze groep een grotere mate van distantie t.a.v.
 het werk. De niet werkende CVS-patienten hebben een gemiddeld lagere graad
 van distantie (gem.=2.43) dan de normgroep met burnoutklachten (gem.=2.59).

 4.7.3.4.    Competentieschaal.
 ------------------------------

 De competentie bij de werkende CVS-patienten (gem.=3.31) is significant
 lager (t=-2.981, df=10, p<.05) dan de normgroep van de werkenden (gem.=4.29),
 maar verschilt niet significant met de normgroep met burnoutklachten
 (gem.=3.75). Het gemiddelde van de totale groep CVS-patienten (gem.=3.75)
 als dat van de niet-werkende CVS-patienten (gem.=3.87) verschillen niet
 significant van de normgroep met burnoutklachten. Het gemiddelde van de
 totale groep verschilt significant met de normgroep zonder klachten
 (t=-2.947, df=49, p.<.01), de groep niet-werkende CVS-patienten verschilt
 net niet significant met de normgroep zonder klachten (t=- 1.949,
 df=38, p=.059).


 4.7.3.5.    Burnout-scores: vergelijkingen tussen subgroepen.
 -------------------------------------------------------------

 Vrouwen blijken iets hoger te scoren op de uitputtingsschaal dan mannen
 (4.75 > 4.45). Lager geschoolden scoren hoger op de uitputtingsschaal (4.74)
 dan hoger geschoolden (4.42), er is een duidelijk hogere score bij hoger
 geschoolden op de distantieschaal (2.80 > 2.12) en op de competentieschaal
 (3.88 > 3.49). Tussen de groepen ouder en jonger dan de gemiddelde leeftijd
 zijn geen echte verschillen te merken. Bij de niet-werkende CVS-patienten
 zien we een behoorlijk hogere score bij de arbeiders (5.54) dan bij de
 bedienden (4.59) voor de scores op de uitputtingsschaal, ook bij de
 distantieschaal (2.93 > 2.23) scoren de arbeiders aanzienlijk hoger dan de
 bedienden. Bij de competentieschaal zijn het dan weer de bedienden (4.16)
 die hoger scoren dan de arbeiders (3.5). Tussen de werkende en niet-werkende
 CVS-patienten zijn geen echte verschillen te vinden, behalve op de
 competentieschaal, waar de niet-werkende CVS-patienten (3.87) hoger
 scoorden dan de werkende CVS-patienten (3.30).

 4.7.3.6. De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten:
          werk - werkinhoud, vroeger en nu.
 ----------------------------------------------------------------

 Van de ondervraagde populatie zou 83% (n valid=35) opnieuw willen werken.
 De kans die zij zichzelf geven om nog opnieuw te werken is behoorlijk laag
 (gem.=2.1). Deze lage score bevestigt het vermoeden dat niet-werkende
 CVS-patienten hun eigen kansen op hertewerkstelling zeer laag inschatten.
 Bij de vraag hoe graag ze opnieuw bij hun laatste (of huidige) werkgever
 willen werken, zijn de antwoorden heel verdeeld. Er is een significante
 correlatie te zien tussen het willen terugkeren naar de laatste werkgever
 en de tevredenheid over de personeelsdienst (corr.=.399, p<.OS) en de
 directe overste (corr.=.474, p<01), maar niet met de tevredenheid over
 de collega's.

 Bij de vergelijking tussen patienten met en zonder kinderen valt slechts
 1 significant verschil in hun wensen voor tewerkstelling op. Patienten met
 kinderen (gem.= 4.04) willen significant liever naar hun oude werkgever
 terug (t=-2.63, df=32, p<.O5) dan patienten zonder kinderen (gem.=2.3), een
 echte verklaring hiervoor is er niet. Opvallend is ook de grotere
 ingeschatte kans op hertewerksteling bij patienten zonder kinderen (gem.
 kinderlozen=2.60, gem. kinderen hebbend=1.7).

 Het goed aansluiten van het werk bij de schoolse opleiding lijkt niet
 belangrijk (gem.=3.2) en wordt ook niet zo erg gevonden (gem.=2.7). Deze
 meningen correleren heel sterk (corr.=703, sign =.000 en corr.=659, p<.OO1)
 met de mate waarin CVS-patienten het vroeger erg vonden dat de schoolse
 opleiding niet bij het werk aansloot (gem.=2.68). Deze resultaten bevestigen
 enerzijds dat niet-werkende CVS-patienten niet zoveel aandacht meer geven
 aan het feit dat de job mooi moet aansluiten bij de schoolse opleiding. Wat
 we niet bevestigd zien is het vermoeden dat dit belang verminderd zou zijn
 ten opzichte van het belang dat er voor de ziekte werd aan gehecht. Hoger
 geschoolden hechten meer belang aan een goede aansluiting van het werk met
 de schoolse opleiding (p<.05) en vinden het dan ook erger mocht dit niet zo
 zijn (p<.O5). Mannen hadden significant meer kans op het maken van promotie
 dan vrouwen (chi2=9.738, df=1, p<.Ol), ook werkten gemiddeld opvallend meer
 mannelijke dan vrouwelijke CVS-patienten in grote bedrijven.

 4.7.3.7.    De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten:
             het werkschema.
 -------------------------------------------------------------------

 Het gewenste werkschema bij de niet-werkende CVS-patienten is bij 23 (60%)
 gevallen part-time. Slechts 8 verkiezen een full-time job en 2 opteren voor
 een 4/5e regeling. Daarnaast waren er nog 5 die vrijwilligerswerk verkozen
 met een vrije uurregeling. Bij diegenen die voor een part-time job kiezen,
 zijn er 8 die enkel in de voormiddag willen werken, 7 enkel in de namiddag,
 1 iemand kiest voor 1 week werken en 1 week thuis, 6 voor een regeling van
 de ene week 2 dagen werken en de volgende week 3 dagen. Daarnaast waren er
 nog een viertal die een eigen regeling maakten. Die regeling kamt neer op
 een 3 tot 4 uur werken tussen 10 en 15 uur. De hypothese dat part-timers
 zouden kiezen voor enkel in de namiddag werken, wordt duidelijk niet
 bevestigd. Voor het overige zijn er geen verbanden te leggen tussen andere
 persoonskenmerken en de keuze van het werkschema of de structuur van de
 part-time job. Bij 27 (77%) verschilt het gewenste arbeidsschema met dat van
 vroeger, wat het vermoeden van verandering van het arbeidsschema bevestigt.

 Vrouwen verschillen significant van de mannen wat betreft hun werkschema's
 (chi2= 14.658, df=3, p<.01). Slechts 2 van de 10 mannen verkiest een
 part-time job en 6 van de 10 willen een full-time job. Bij de vrouwen kiezen
 daarentegen 21 van de 28 vrouwen voor een part-time job. Ook significant
 blijkt het verschil man-vrouw bij het bekijken van veranderingen tussen het
 vorig en het gekozen arbeidsschema (chi2= 4.333, df=1, p<.05). Vrouwen
 veranderen van arbeidsschema in 23 van de 27 gevallen, mannen slechts 4 van
 de 8 keer. Niet-werkende CVS-patienten jonger dan de gemiddelde leeftijd van
 de populatie verschillen in de keuze van hun arbeidsschema met diegenen
 ouder dan het gemiddelde. De jongeren verkiezen meestal (68%) een part-time,
 terwijl bij de ouderen de helft deze regeling verkiest. Ouderen kiezen meer
 voor specifieke op maat gemaakte werk/uurregelingen en vrijwilligerswerk.
 Bij de keuze binnen de part-time-regeling prefereren de jongeren werken in
 de voormiddag, terwijl ouderen de namiddag verkiezen. Slechts 1 iemand kiest
 voor de regeling van 1 week werken en 1 week niet werken, wat duidt op de
 grote ingeschatte moeilijkheid om een volledige week te kunnen werken.

 4.7.3.8.    De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten:
             andere opties.
 -------------------------------------------------------------------

 Thuiswerk wordt in 48.7% van de gevallen beschouwd als een mogelijkheid voor
 hertewerkstelling, dit betekent dat meer dan de helft het dus niet ziet
 zitten om thuiswerk te doen. Van de 19 die het wel zien zitten, zijn er
 9 die thuiswerk zouden verkiezen boven naar het werk te gaan werken. Werken
 in een BW wordt helemaal niet aanzien als een mogelijkheid voor
 hertewerkstelling (gem.=1.34). Verschillen tussen arbeiders en bedienden
 zijn hier niet te vinden (gem.= 1.33), de hypothese dat arbeiders meer
 openstaan voor werken in een BW dan bedienden wordt dus volledig verworpen.

 4.7.3.9. De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten:
          aanpassingen en opleiding.
 ----------------------------------------------------------------

 Bij 90% wordt gevraagd naar aangepaste werktijden, terwijl slechts 10% naar
 hulpmiddelen. Bij de niet-werkende CVS-patienten is de bereidheid tot het
 volgen van een opleiding niet erg hoog (gem.=3.45). Er is geen significant
 verschil gevonden tussen arbeiders (gem.=2.78) en bedienden (gem.=3.5). Het
 valt wel op dat bedienden positiever tegenover opleidingen staan dan
 arbeiders zodat ons vermoeden deels wordt bevestigd. Het verschil tussen
 mannen (gem.=3.6) en vrouwen (gem.=3.4) is te verwaarlozen.


 4.7.3.10.   De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten:
             de tevredenheid.
 -------------------------------------------------------------------

 Vrouwen zijn in vergelijking tot mannen minder tevreden over het RIZIV (man
 gem.=4.6, vrouw gem.= 2.46) (t=3.246, df=32, p<.01), de mutualiteiten
 (gem. man = 4.70, gem. vrouw -3.42) (t=2.434, df=39, p<.05), de
 medisch-adviseurs (gem. man = 5, gem. vrouw = 2.93) (t=3.278, df=34, p<.01)
 en de overheid (gem. man =3.2, gem. vrouw = 1.77) (t= 2.638, df=34, p<. 05).
 Verschil in leeftijd zorgt niet voor significante verschillen bij de
 verschillende tevredenheidsvariabelen. Mensen met een lager opleidingsniveau
 zijn minder tevreden over het RIZIV (gem. laag = 1.75, gem. hoog = 3.65)
 (t=-3.037, df=27, p<.O1), de mutualiteiten (gem. laag = 3, gem. hoog = 4.10)
 (t=-2.137, df=32, p<.05) en de medisch-adviseur (gem. laag  =2.30,
 gem. hoog = 3.79) (t=-2.225, df=27, p<.05)


 4.7.3.11.   De huidige situatie van de werkende CVS-patienten:
             werkbelang, kansen en leidinggeven.
 --------------------------------------------------------------

 Bij de man-vrouw vergelijking werd geen enkel significant verschil gevonden
 tussen de gemiddelden van de relevante variabelen. Het werkbelang bij
 werkenden was gemiddeld 5, wat hoog is. Wanneer we kijken naar het huidig
 werkbelang zien we een gelijkaardig beeld, wat erop duidt dat het werk niet
 belangrijker is geworden nu ze aan CVS lijden, maar ook niet minder
 belangrijk. De promotiekansen van voor de ziekte correleren perfect met de
 huidige kansen (corr.=.947, p<.001) en van een daling is er helemaal geen
 sprake. De huidige promotiekansen worden gemiddeld hoger ingeschat door de
 werkenden jonger dan de gemiddelde leeftijd (gem.=3.17) dan door de
 werkenden ouder dan de gemiddelde leeftijd (gem.=1.50). De leidinggevenden
 blijven meestal leidinggevend. Waar er voorheen 5 leiding gaven, zijn
 het er nu nog 4. Het aantal mensen waaraan leiding wordt gegeven blijft
 nagenoeg gelijk.

 4.7.3.12.   De huidige situatie van de werkende CVS-patienten: werkschema.
 --------------------------------------------------------------------------

 Wanneer we kijken naar de keuzes van arbeidsschema's bij de niet-werkende
 CVS-patienten zien we een grote voorkeur voor part-time regelingen. Bij de
 werkende CVS-patienten wordt dit niet volledig bevestigd. Wel zien we een
 kortere werkweek bij 7 van de 11. Bij de part-timers is geen typische
 structuur te herkennen. Opvallend is dat bij 9 van de 11 het arbeidsschema
 verschilt bij het arbeidsschema van voor de ziekte opkwam.

 4.7.3.13. De werkende CVS-patienten: opleiding.
 -----------------------------------------------

 De bereidheid tot opleiding is eerder laag (gem.=2.82), een behoorlijk groot
 verschil is te vinden tussen het gemiddelde van de mannen (gem.=2.17) en de
 vrouwen (gem.=3.60).

 4.7.3.14. De werkende CVS-patienten: veranderingsproces.
 --------------------------------------------------------

 Er kan niet gesproken worden van hinder tijdens het veranderingsproces.
 De enkelen die dan toch hinder ondervonden, vermeldden meestal persoonlijke
 problemen en niet echt moeilijkheden vanuit de personeelsdienst of het
 bedrijf.

 4.7.3.15. De werkende CVS-patienten: vorm van het arbeidscontract.
 ------------------------------------------------------------------

 Slechts 1 iemand werkt met een contract van bepaalde duur, de rest heeft een
 contract van onbepaalde duur. Opvallend is dat 7 van de 11 reeds langer dan
 8 jaar bij dezelfde werkgever werken. Allen hebben een bediendestatuut, wat
 duidelijk verschilt met de niet-werkende CVS-patienten. Dit bevestigt
 eenduidig de hypothese dat bedienden met een ingrijpende ziekte zoals het
 CVS er 1 is, meer kans maken om zich op de arbeidsmarkt te handhaven.

 4.7.3.16. De werkende CVS-patienten; benutten van de ervaring.
 --------------------------------------------------------------

 Het ziet er naar uit dat de opgedane ervaring (competenties) niet voldoende
 gebruikt wordt (of mag worden gebruikt) (gem.= 3.55). De mate waarin hun
 ervaring wordt benut hangt nauw samen met de tevredenheid over de huidige
 job (cor.=.6 15, p<.O5).

 4.7.3.17. De werkende CVS-patienten: grootte van het bedrijf en aanpassingen.
 -----------------------------------------------------------------------------

 Van de 11 werken er 10 in een groot bedrijf, dit zou de hypothese dat
 grotere bedrijven meer kansen bieden op aanpassingen van een job kunnen
 bevestigen. Maar de gemiddelde totale aanpassing van de job scoort echter
 matig (gem.=3), waarbij dit meestal enkel neerkomt op aangepaste werktijden,
 heel zelden taakontlasting en taakverandering en niet 1 keer hulpmiddelen.
 Bij 3 van de 11 werd zelfs geen enkele aanpassing doorgevoerd. Bij de vraag
 naar (nog meer) gewenste aanpassingen krijgen we slechts een matige vraag
 naar zowel aangepaste werktijden, taakontlasting, taakveranderingen,
 hulpmiddelen en 5 vragen zelfs geen aanpassingen meer bij. De hypothese dat
 er een verband zou bestaan tussen de mate waarin het werk is aangepast en
 de tevredenheid met de huidige job wordt niet echt bevestigt
 (corr.=.470, p=.145).

 4.7.3.18. De werkende CVS-patienten;
           conflicten, tevredenheid van het werk en kans
           op blijvende tewerkstelling.
 --------------------------------------------------------

 Zowel conflicten met oversten, als met collega's komen eerder zelden voor.
 Opvallend meer contact met de personeelsdienst is er niet en het hebben van
 meer contact gaat niet opvallend samen met tevredenheid over deze dienst of
 de kans op het verliezen van de job. De gemiddelde tevredenheid is
 behoorlijk (gem.=3.90) en hangt heel sterk samen met het inschatten van de
 kans op het verliezen van de job (corr.= -.874, p<.001), hoe tevredener,
 hoe minder kans men ziet op het verliezen van de job. Er zijn geen verbanden
 te leggen tussen de kans op verlies van het werk met leeftijd, diploma en
 het al dan niet hebben van kinderen. De huidige tevredenheid met de job
 hangt significant sterk samen met de tevredenheid over de collega's
 (corr.=.8 13, p<.01). Opvallend is dat dit niet het geval is met de directe
 oversten en de personeelsdienst.

 4.7.3.19. De werkende CVS-patienten: tevredenheid.
 --------------------------------------------------

 De tevredenheid over de huisarts is behoorlijk groot (gem.= 4.27), de
 geneesheer specialist moet het met wat minder stellen (gem.=3.70) net als
 de medisch-adviseur (gem.=3.88). Over de personeelsdienst en de directe
 overste zijn de werkende CVS-patienten behoorlijk tevreden (gem.= 4.44),
 ook de tevredenheid over de collega's is groot (gem.=4.7). De mutualiteiten
 (gem.=3.57) scoren vrij laag, de overheid scoort nog lager (gem.= 3.2) en
 de laagste score is voor het RIZIV (gem.=3.14).

 4.7.3.20.   Vergelijking werkende - niet-werkende CVS-patienten.
 ----------------------------------------------------------------

 Bij het bekijken van het arbeidsverleden zien we dat 44.4% van de
 niet-werkende CVS-patienten in een klein bedrijf werkte en dus 55.6% in een
 groot bedrijf, niet-werkende CVS-patienten blijken dan ook gemiddeld meer in
 kleine bedrijven te werken dan werkende CVS-patienten. Mochten de
 niet-werkende CVS-patienten kunnen kiezen, dan zou 35.9% in een klein bedrijf
 werken, 17.9% in een groot en voor 46.2% maakt het niets uit. Uit de
 verschuivingen leren we dat mensen die in een klein bedrijf werkten, vaak
 terug voor een klein bedrijf kiezen, maar geen enkele keer voor een groot
 bedrijf. Uit de data van de werkenden blijkt echter dat grotere bedrijven
 meer kansen bieden en twee mensen stapten ook over van een klein naar een
 groot bedrijf, maar geen enkele maakte de omgekeerde weg. Uit de chi2-toets
 blijkt dat het statuut bij werkende en niet-werkende CVS-patienten
 significant verschilt (chi2=6.294, df=2, p<.05). Het is opvallend dat bij de
 werkende CVS-patienten geen enkele arbeider voorkomt. Met deze wordt de
 hypothese dat bedienden meer kans hebben om aan de slag te blijven bevestigd.
 Niet-werkende CVS-patienten gaven gemiddeld aan meer mensen (13.6) leiding
 dan werkende CVS-patienten (6.4). De beslissingsvrijheid van werkende
 CVS-patienten was groter (4.2) dan die van de niet-werkende
 CVS-patienten (3.5).

 4.7.4.  Resultaten van het kwalitatief Gedeelte van het Onderzoek
 -----------------------------------------------------------------

 4.7.4.1. Waarvoor hebben CVS-patienten het meeste schrik bij een mogelijke
          werkhervatting.
 --------------------------------------------------------------------------

 Bij de vraag; 'Mocht u opnieuw gaan werken, waarvoor heb je dan het meeste
 schrik?' kwamen enkele interessante bevindingen naar voor. De veruit meest
 vermelde schrik (20 keer vermeld) is die om te hervallen. In de eerste
 plaats om dan terug naar af te gaan en weer even ziek te zijn als voorheen.
 Maar ook het falen op zich schrikt hen af. Zij die terug zouden keren naar
 de werkgever waar ze nog altijd ingeschreven staan als werknemer, zijn bang
 om bij een nieuwe mislukking definitief hun werk kwijt te geraken.

 Terug willen werken gaat gepaard met terug werk zoeken. Net
 sollicitatiegedeelte vormt voor velen een drempel, vooral het overmatig
 moeten verantwoorden van hun ziekte(periode) zien velen. Op het werk zelf
 komen de volgende afschrikkingen naar voren; het werktempo dat mogelijk te
 zwaar is en de psychische werkdruk. Zo ook de reacties van de baas en
 collega's, CVS-patienten vrezen gestigmatiseerd te worden en rond te zullen
 lopen met een etiket van luierik. Ook de weg naar en van het werk is iets
 waar velen tegen opzien. Er zijn ook een aantal gevolgen die samengaan met
 het opnieuw gaan werken die regelmatig worden vermeld (10 keer vermeld).
 De CVS-patienten zijn onder meer bang voor de terugkeer van slaapstoornissen
 en de mogelijke frustratie die kan ontstaan door het niet kunnen doen van
 wat men eigenlijk wel zou willen doen.

 Een laatste maar daarom niet minder belangrijke angst slaat op de gevolgen
 voor de thuissituatie en het dagelijks leven van de CVS-patient. Het werk
 kan mogelijk zoveel energie opeisen dat eenmaal thuisgekomen, de CVS-patient
 niets meer zal kunnen doen. Dit zou natuurlijk niet ten goede komen van de
 gezinssituatie en de eventuele opvoeding van de kinderen. Ook zal deze
 uitputting ervoor zorgen dat de CVS-patient geen tijd en kracht meer zal
 hebben voor ontspanning.

 4.7.4.2.  Welk werk verkiezen CVS-patienten bij mogelijke hertewerkstelling.
 ----------------------------------------------------------------------------

 Bij de vraag; 'Welk werk zou u dan willen?' kwamen vooral de volgende
 antwoorden het duidelijkst naar voren. Het meest vermelde werk (15 keer
 vermeld) is van administratieve aard. Velen (9 keer vermeid) geven geen
 concreet voorstel maar leggen vooral de klemtoon op het feit dat het zeker
 sterk aangepast werk moet zijn. Een aantal onder hen wil volledig hetzelfde
 werk als vroeger, enkelen kiezen voor telefoonwerk of het afnemen van
 mondelinge interviews op freelance basis.

 Een interessant voorstel is dat van de mentorfunctie, dit voorstel komt voor
 bij werk in het onderwijs en ook in de sociale sector. B.v. kan een oudere
 leerkracht met CVS ingeschakeld worden om jonge, nieuwe leerkrachten bij te
 staan met goede raad bij allerlei vragen en opmerkingen die bij deze nieuwe
 krachten naar boven komen. Naar jobinhoud zijn de meningen verdeeld, de ene
 wil veel inhoud de andere wil het zo eenvoudig mogelijk houden. Een
 eenduidige omschrijving van de ideale job kan aan de hand van dit onderzoek
 niet gegeven worden, dit is echter maar al te logisch daar de ideale job
 voor herstel(len)de CVS-patienten altijd heel individu-gebonden is.
 Over 1 ding bestaat wel duidelijkheid, zij die willen werken zouden om het
 even wat doen om er weer bij te horen.

 4.7.4.3.    Waarvoor staat werk bij CVS-patienten.
 --------------------------------------------------

 Op nummer 1 staat onmiskenbaar het financiele belang (30 keer vermeld) van
 het werk en de daarbij horende financiele onafhankelijkheid. CVS-patienten
 treden door de reintegratie uit hun isolement, sommigen noemen werk dan ook
 demarginaliserend. Sociaal contact (28 keer vermeld) en vriendschap worden
 eveneens als een heel belangrijke facetten van het werk beschouwd. Werk
 geeft volgens de CVS-patienten zin aan het leven, door te werken voelt men
 zich nuttig, werk schenkt ook voldoening en arbeidsvreugde. Via het werk kan
 volgens velen erkenning en waardering worden gekregen. Werken is ook
 belangrijk voor de persoonlijke ontwikkeling, door te werken leert men
 voortdurend bij. Kortom werk zorgt voor een gevoel van eigenwaarde (10 keer
 vermeld).

 Een volledig ander belang van werk is de waarde naar de kinderen toe, door
 te werken heb je als ouder een volwaardigere uitstraling. Kinderen krijgen
 meer respect en de ouder krijgt ook een goed gevoel door zich als
 'maatschappelijk voorbeeld' te gedragen voor zijn kinderen. Bij enkelen
 (7 keer vermeld) in deze onderzoekspopulatie, en volgens mij typisch voor
 CVS-patienten in het algemeen, wordt werken vooral als een bezigheid
 aanzien. CVS-patienten die werken geven een opmerkelijk ander belang aan;
 namelijk het stimulerend effect. Dit stimulerend effect bewijst eens te meer
 dat werken en dus een snelle, goed geplande arbeidsreintegratie bij
 CVS-patienten werkt als een medicijn, op (nadrukkelijke) voorwaarde dat zij
 hiertoe in staat zijn.

 4.8. Discussie
 --------------

 De belangrijkste opmerking die moet worden gemaakt bij dit onderzoek,
 waaraan 58 CVS-patienten deel hebben genomen, is de lage power. Het is dan
 ook de bedoeling deze studie enkel te aanzien als een exploratieve studie.
 Het was initieel niet de bedoeling oorzaken voor werkverzuim te gaan
 bepalen. Daarom mogen factoren van het arbeidsverleden die mogelijk gelinkt
 zijn met het hebben of krijgen van CVS noch aanzien worden als oorzaken van
 de aandoening, noch als oorzaken van het niet meer werken. De
 leeftijdsverdeling in de onderzoekspopulatie is behoorlijk goed. Ook de
 man-vrouw verhouding die neerkomt op een 1 op 2 verhouding weerspiegelt
 behoorlijk de geschatte man-vrouw verhouding in de maatschappij. Een tekort
 is het niet aanwezig zijn van werkende arbeiders, alhoewel dit mogelijks de
 realiteit kan zijn.

 Een opmerking die bij vele CVS-onderzoeken en ook hier geldt, is dat
 onderzoek over CVS in relatie met het werk teveel vanuit het perspectief van
 de werknemer wordt gekeken, terwijl de werkgever en collega's worden
 vergeten. Enkel voor de visie van de patient kiezen kan echter voor een
 totaal ander beeld zorgen. Want vaak idealiseren CVS-patienten hun motivatie
 en pogingen. Het zou verkeerd zijn enkel en alleen naar de patient te kijken.
 Anderzijds is het enigszins logisch dat deze manier van werken wordt
 aangehouden. Want werkgevers zijn vaak niet echt toegankelijk voor de
 CVS-problematiek of te bevooroordeeld door hun eigen ervaringen in hun
 specifieke situatie. Bij onderzoek met CVS-patienten moet eveneens worden
 opgepast voor sociale wenselijkheid, zeker bij het burnout-gedeelte van de
 vragenlijst moet deze invloed bij de interpretatie van de gegevens in het
 achterhoofd worden gehouden. De kleine veranderingen bij de UBOS-A waren
 noodzakelijk om de patienten getrouwer te laten antwoorden vanuit hun
 gedachten en gemoedstoestand van toen. Deze veranderingen kunnen een
 weerslag hebben op de psychometrische kwaliteit van de UBOS-A, maar zullen
 zeker miniem zijn. Ook het gebruik van retrospectieve vragenlijsten doet de
 kwaliteit van de verkregen gegevens dalen. Het is b.v. verrassend dat de
 promotiekansen van de werkende CVS-patienten, in tegenstelling tot
 resultaten van andere onderzoeken, niet zijn gedaald bij vroeger. Dergelijke
 resultaten kunnen vertekend zijn doordat de CVS-patienten iets (bv.
 promotiekansen van voor de periode met CVS-problemen) nu moeten inschatten,
 wat dus reeds jaren geleden kan zijn.

 Doordat CVS-patienten geen goed beeld hebben van een BW zijn de resultaten
 van de vraag naar de geschiktheid van een BW als goed alternatief vertekend.
 De niet-werkende CVS-patienten hebben dus eerder het al dan niet willen
 dragen van een stempel BW beoordeeld. Het zou interessant zijn de
 CVS-patienten opnieuw te bevragen nadat ze voldoende geinformeerd zijn over
 een BW. Ook de vergelijking tussen de soort en het aantal aanpassingen
 doorgevoerd bij een BW versus die in het normale arbeidscircuit en ook de
 slaagkansen van CVS-patienten in een BW lijken een verdere exploratie waard.
 Heel verrassend was de heel kleine vraag naar andere aanpassingen buiten de
 kortere arbeidsduur. Misschien komt dit doordat er in de vragenlijst te
 weinig concrete alternatieven worden aangeboden, alhoewel er volgens mij
 voldoende worden aangeboden. Een ander tekort in dit onderzoek is het
 ontbreken van een vraag naar formele en informele regelingen. Kennis
 hierover zou heel interessant kunnen zijn en misschien een indicator zijn
 voor de tevredenheid van de werknemer, hoeveel problemen er zijn met
 collega's, enz. Uit de resultaten blijken werkende CVS-patienten weinig
 conflicten te hebben met oversten en collega's. We kunnen ons zelfs afvragen
 of ze misschien niet minder conflicten hebben in vergelijking met hun
 gezonde collega's, iets wat misschien ook niet altijd zo goed is.
 De opvallende geslachtsverschillen die werden geanalyseerd in dit onderzoek
 moeten met de volgende twee zaken in het achterhoofd gelezen en
 geinterpreteerd worden. Eerst en vooral is er bij mannen een grotere sociale
 druk om te werken, ten tweede heeft de vrouw multiple rollen en draagt zij
 meestal de eindverantwoordelijkheid van het gezin. Vrouwen die terug aan het
 werk gaan verschillen niet van de mannelijke werkende CVS-patienten.
 Misschien kan verder onderzoek uitwijzen of er significante verschillen zijn
 tussen vrouwelijke CVS-patienten die werken en vrouwelijke CVS-patienten
 die niet werken. Uiteindelijk kan gerust gesteld worden dat het zeker de
 moeite waard blijkt om deze kleinschalige exploratieve studie verder te
 zetten bij een grotere CVS-populatie.

 4.9. Conclusie
 --------------

 Het uitblijven van grote verschillen tussen de groep van de werkende en de
 niet-werkende CVS-patienten bij de burnout-scores duidt erop dat burnout
 niet direct kan gezien worden als een invloedrijke factor bij het al dan
 niet terug gaan (of blijven) werken van CVS-patienten. Wel zien we dat
 CVS-patienten extreem hoog scoren op de uitputtingsschaal, wat logisch lijkt.
 Maar dat CVS-patienten significant hoger zouden scoren dan werknemers met
 burnout klachten was dan weer niet verwacht. Arbeiders, de subgroep die we
 bij de werkende CVS-patienten zelfs niet meer terug vinden bij deze
 onderzochte populatie, hebben duidelijk de hoogste scores op de
 uitputtingsschaal. Dit zou erop kunnen duiden dat een heel hoge score op de
 uitputtingsschaal een negatieve voorspeller is voor de kans op het hervatten
 van het werk. Zoals verwacht blijkt de CVS-populatie significant te
 verschillen van de normgroep met de gezonde werkenden en dit voor alle drie
 de schalen.

 Niet-werkende CVS-patienten blijken hun eigen kansen op hertewerkstelling
 zeer laag in te schatten. Opvallend is ook dat, tegen de verwachting in, het
 belang van de opleiding-werk fit niet vermindert ten opzichte van het belang
 dat er voor de ziekte werd aan gehecht. Bij bijna 80 procent van de
 niet-werkende CVS-patienten verschilt het gewenste arbeidsschema met het
 arbeidsschema van vroeger, wat het vermoeden van verandering van het
 arbeidsschema bevestigt. CVS-patienten tonen een duidelijke voorkeur voor
 een part-time arbeidsschema. Opvallend is wel dat deze voorkeur bij de
 werkende CVS-patienten niet zo extreem voorkomt. Hiervoor zijn volgens mij
 twee mogelijke verklaringen. Misschien hervatten enkel de besten terug het
 werk en kunnen zij een voltijdse of bijna voltijdse regeling aan. Ofwel
 helpt het terug werken de CVS-patient de ziekte te overwinnen en na een
 instapperiode wordt een (bijna) voltijdse regeling weer mogelijk. Bij het
 kwalitatieve gedeelte spreken werkende CVS-patienten (en de niet-werkende
 CVS-patienten niet) over het stimulerend effect van opnieuw te werken, wat
 de tweede verklaring kracht bijzet. Indien dit tweede vermoeden bevestigd
 zou worden, is het belang van een spoedige reintegratie aanzienlijk.
 Arbeiders met CVS hebben minder kans op arbeidsreintegratie, vooral doordat
 ze minder kans hebben een aangepaste job te vinden. Een bediendejob kent
 meestal veel mogelijkheden tot wijziging terwijl dit bij een arbeidersjob
 veel minder het geval is. Een andere factor die in het nadeel is voor een
 eventuele werkhervatting bij arbeiders met CVS, is het minder positief staan
 tegenover opleidingen. Zeker daar omvorming en herscholing een noodzakelijk
 kwaad zijn bij vele gevallen van hertewerkstelling.

 Mannelijke CVS-patienten blijken meer kans te maken om terug aan de slag te
 gaan. Een mogelijke verklaring hiervoor is de keuze van het arbeidsschema,
 waar mannelijke CVS-patienten duidelijk meer voor een full-time job kiezen,
 en de grootte van het bedrijf waarin ze werken, want mannelijke
 CVS-patienten werken vaker in grote bedrijven. Grote bedrijven bieden meer
 mogelijkheden om jobs om te vormen, andere jobs aan te bieden, enz. Vrouwen
 zijn opvallend meer ontevreden dan mannen. Dit kan duiden op een vicieuze
 cirkel; door minder kansen op een terugkeer, meer sociale en emotionele
 problemen dan mannelijke CVS-patienten en een mindere tevredenheid over
 artsen en instanties wordt men zwakker, bijgevolg daalt de kans op werk nog
 meer en zo altijd maar verder. De grotere ontevredenheid bij vrouwelijke
 CVS-patienten is dus niet enkel een gevolg van hoe ze behandeld worden,
 maar evengoed een oorzaak waardoor ze nog minder kans maken op een terugkeer.
 Telewerk blijkt helemaal geen pasklare oplossing te zijn voor invaliderende
 ziektes zoals CVS. Hoewel een deel van de ondervraagde CVS-patienten
 thuiswerk zou verkiezen boven gaan werken, zien we bij de werkende
 CVS-patienten geen enkele keer thuiswerk als oplossing. Het niet doorbreken
 van de sociale isolatie lijkt mij het grootste minpunt, wel beklemtoon ik
 het nut van een mix tussen thuiswerk en naar het werk gaan werken, bij het
 begin van de reintegratie. Ten slotte blijkt werken in een BW volgens de
 niet-werkende CVS-patienten geen goed alternatief.

 Bij de werkende CVS-patienten valt op dat er geen opmerkelijke verschillen
 voorkomen tussen mannelijke en vrouwelijke werkende CVS-patienten. Niet
 helemaal onverwacht zien we bij de werkende CVS-patienten een laag
 nuttigheidsgevoel. Dit kan te wijten zijn aan twee zaken; ofwel heeft de
 CVS-patient een gemakkelijkere job gekregen en kan de patient dit moeilijk
 verkroppen, ofwel zijn de collega's terughoudend en proberen ze de
 CVS-collega zo weinig mogelijk lastig te vallen met moeilijkere problemen.
 We kunnen stellen dat de job-inhoud bij de werkende CVS-patienten verlaagd
 is of toch tenminste dat ze die indruk hebben. Deze bevinding mag gerust
 worden beschouwd als een zorgenkind, want een laag nuttigheids-gevoel kan
 leiden tot een nieuwe uitval. Dit gegeven pleit opnieuw voor een goede
 begeleiding met een degelijke opvolging waarin dergelijke problemen, als
 het gepercipieerd verminderd nuttigheidsgevoel, kunnen worden aangepakt.
 Ook de resultaten uit het kwalitatieve gedeelte waar: angst voor terugval,
 het zich ontzien van sollicitaties, angst voor reacties van de baas en de
 collega's en een te verstorende werk-leef balans naar voren kwamen als
 grootste angsten, pleiten voor een zeer degelijke begeleiding.

 De werkende CVS-patienten werken meestal reeds lang bij hun werkgever. Dit
 doet vermoeden dat hoe groter de band (hier dus beschouwd als jaren in
 dienst) tussen het bedrijf en de werknemer is, hoe groter de kans dat de
 werkgever naar een oplossing voor deze werknemer zoekt. Bij de werkende
 CVS-patienten bleken op het werk weinig problemen te zijn geweest om
 bepaalde zaken en regelingen aan te passen. Dit kan erop wijzen dat wanneer
 een CVS-patient ergens aan de slag blijft of aan de slag kan gaan, het
 bedrijf open staat voor zijn problemen en hem daarbij niet veel in de weg
 legt. Uit de resultaten blijken werkende CVS-patienten weinig conflicten te
 hebben met oversten en collega's. Deze positieve bevindingen zijn
 waarschijnlijk grotendeels te verklaren door de persoonlijkheid van veel
 CVS-patienten, velen zijn perfectionistisch en heel geengageerde werknemers.
 Het is bij gevolg niet moeilijk in te zien dat werkgevers voor dergelijke
 werkkrachten graag wat moeite doen.

 Heel verrassend was de heel kleine vraag naar andere aanpassingen buiten een
 kortere arbeidsduur. Dit duidt regelrecht op een foute gedachtegang bij de
 patienten. De CVS-patienten denken hun verzwakte arbeidscapaciteiten enkel
 via een minder aan uren presteren op te lossen. Deze bevinding bevestigt het
 vermoeden dat de patienten zelf niet weten wat goed voor hen is. Het houdt
 eveneens in dat op het ogenblik waarop CVS-patienten het werk opnieuw
 proberen te hervatten, ze met een dergelijke beperkte vraag naar
 aanpassingen de kans om opnieuw te moeten afhaken aanzienlijk vergroten.
 Want de werkgever kan bij een nieuwe uitval reageren met het argument alles
 (alle aanpassingen) te hebben gedaan wat nodig was en dat het blijkbaar toch
 niet meer lukt. Terwijl de werkgever eigenlijk enkel heeft gedaan wat de
 CVS-patient vroeg en bijlange niet alles wat echt nodig was. Deze bevinding
 wijst nogmaals op de noodzaak van een goede begeleiding voor CVS-patienten
 bij hun arbeidsreintegratie. En hierin speelt zowel de werkgever, de
 overheidsinstanties, de directe omgeving en elke dokter die wordt
 geconsulteerd een belangrijke rol.

 Deze thesis kan volgens mij met de volgende metafoor en achterliggende
 boodschap passend worden afgerond;

 'Zorg voor chronisch zieken die er niet ook op gericht is dat de betrokkenen
 weer zoveel mogelijk mee gaan doen aan het gewone leven, roept bij mij het
 beeld op van bij de eskimo's waar ze zieke, niet langer nuttige mensen op
 het ijs alleen achterlaten met een kacheltje en een warm deken. De vraag is
 of een dergelijke vorm van uitsluiting te prefereren is boven een milde dood
 door bevriezing.

 Zorg voor chronisch zieken 'moet' erop gericht zijn dat de betrokkenen weer
 zoveel mogelijk mee gaan doen aan het gewone leven.'


 Literatuurlijst
 ---------------

 Agt, N.M.E. van, Stronks, K., Mackenbach, J.P. (1994).
 De financiele situatie van chronisch zieken.
 Zoetermeer: NCCZ.

 Anderson, J.S., & Ferrans, C.E. (1997).
 The quality of life of persons with chronic fatigue syndrome.
 The Journal of Nervous and Mental Disease, 185, 359-367

 Andries, F., Naan, N.F. De, Griindemann, R.W.M. (1998).
 Werken met een voorziening of uitkering.
 Amsterdam: NIA TNO.

 Andries, F., Wevers, C.W.J., Wintzen, A.R., Busch, H.F.M., Howeler, C.J.,
 Jager, A.E.J. De, Padberg, G.W., Visser, M. De, Wokke, J.N.J. (1997).
 Vocational perspectives and neuromuscular disorders.
 International Journal of Rehabilitation Research, 20, 255-2 73.

 Andries, F., Wevers, C.W.J. (1996).
 Werken met een neuromusculaire aandoening.
 NIA TNO Amsterdam.

 Asbring. P. (199?).
 Chronic illness: a disruption in life:
 identity-transformation among women with
 chronic fatigue syndrome and fibromyalgia
 Journal of Advanced Nursing, 34(3), 312-319

 Barovski, I. (1989).
 Work: issues and concepts. werk and illness. The cancer patient.
 New York (etc.): Praeger.

 Bates, D.W., Schmitt, W., Buchwald, D., Ware, NC., Lee, J., Thoyer, E.,
 Kornish, RJ., Komaroff, A.L. (1993).
 Prevalence of fatigue and chronic fatigue syndrome in a
 primary care practice.
 Archives of Internal Medicine, 153(24): 2759-2765.

 Bates, D.W., Buchwald, D., Lee, J., Kith, P., Doolittle, T.N., Umali, P.,
 Komaroff, A. (1994).
 A comparison of case definitions of chronic fatigue syndrome.
 Clinical Infectious Diseases; 18(Supp 1): 11-15.

 Bazelmans, E., Vercoulen, J.N.M.M., Swanink, C.M.A., Fennis, J.F.M.,
 Galama, J.M.D., Weel, C. van, Van Der Meer, J.W.M., Bleijenberg, G. (1999).
 Chronic fatigue syndrome and primary fibromyalgia syndrome as
 recoguized by GPs.
 Fam Pract, 16: 602-604

 Bensing, J., Schreurs, K. M. G. & Rijk, A. E. de (1996).
 The role of general practitioners affective behavior in medical encounters.
 Psychology and Health, 11,825-838

 Blatter, B.M., Houtman, I.L.D., Dormolen, M. Van, Graffelman, A.W.,
 Opmeer, C.N.I.M., Nagelkerken, L. (1998).
 Chronische-vermoeidheidssyndroom in relatie tot arbeid.
 TBV Tijdschrift voor werk- en verzekeringsgeneeskunde,
 7, oktober 1998. 201-209

 Bleyenberg, G. e.a.(1997).
 Prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom
 en het primaire fibromyalgiesyndroom in Nederland.
 TBV Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde;141 (31).1520-1523

 Bobbaers, H. (1998).
 Het chronisch vermoeidheidssyndroom.
 Vervolmakingscyclus Verzekeringsgeneeskunde; 31:25-32

 Bombardier, C.N. & Buchwald, D. (1995).
 Outcome and prognosis of patients with chronic fatigue
 vs. chronic fatigue syndrome
 Archives of Internal Medicine; 155, 2105-2110.

 Bos, G.A.M. van den, Frijling, B.W. et al. (1999).
 Chronisch-ziekenbeleid in de jaren negentig.
 Utrecht:       Nationale commissie chronisch zieken/Uitgeverij SWP.

 Buchwald, D., Umall, P., Umall, J., Kith, P.,
 Pearlman, T., Komaroff, A. (1995).
 Chronic fatigue and the chronic fatigue syndrome:
 prevalence in a Pacific Northwest health care system.
 Annals of Internal Medicine, 123 (2):81-88.

 Butler, S., Chalder, T. & Wessely, 5. (1991).
 Cognitive Behaviour Therapy in Chronic Fatigue Syndrome and Depression
 Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiai~y, 54, 153-158

 Christodoulou, C., DeLuca, J., Lange, G., Johnson, SK., Sisto, SA.,
 Korn, L and Natelson, BN. (1998).
 Relation between neuropsychological impairment and functional disability
 in patients with chronic fatigue syndrome.
 Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 64, 431-434

 Clements, E. e.a. (1997).
 Journal of Psychosomatic Research, 1997, 42, 6, 615.

 Cuelenaere, B., Giezen, A.M. van der, Veerman, T.J., Prins, R.. (1999).
 Werkhervatting na rugklachten. Langdurig zieke werknemers twee jaar gevolgd.
 Eindrapport Nederlandse studie.
 Zoetermeer: College van Toezicht Sociale Verzekeringen.

 Eeckhoutte, W. van, Van Opstal, M. & Vanoverbeke, S. (2000).
 Beginselen van het sociaal recht.
 Deume: Novum.

 Elderen, T.N.T. van. (1995).
 Chronisch zieken en werk; (on)beperkt aan het werk
 Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Den Haag: VUGA.

 Fischler, B., D'Naenen, N., Cluydts, R., Michiels, V., Demets, K.,
 Bossuyt, A., Kaufman, L., & De Meirleir, K. (1996).
 Comparison of 99m Tc NMPAO SPECT scan between CFS,
 major depression and healthy controls:
 an exploratory study of clinical correlates of regional cerebral blood flow.
 Neuropsychobiology, 34, 1 75-1 83.

 Fukuda, K., Straus, S.E., Nickie, 1., Sharpe, M.C., Dobbins, J.G.,
 Komaroff, A. & the Chronic Fatigue Syndrome Study Group. (1994)
 The chronic fatigue syndrome:
 A comprehensive approach to its definition and study.
 Annals of Internal Medicine;121: 953 -959.

 Geist C. & Calzaretta W. A. (1993).
 Placement handbook for counseling disabled person.
 Springfield, IL.: Charles C. Thomas.

 Geurts, F.N.M. (1996).
 'Wie helpt mij nu ik moe ben ';
 De sociale situatie, gezondheidsbelevingen zorgbehoefte van donateurs van de
 ME-Stichting in de provincies Overijssel, Flevoland en Zeeland.
 Wetenschapswinkel Sociale Wetenschappen, Universiteit Utrecht, 1996.

 Goodwin, 5. (2000).
 Couples' perceptions of wives' CFS symptoms, symptom change,
 and impact on the marital relationship.
 Issues Mental Health Nurs 2000 Jun,21 (4) :347-63

 Grol, R. (1981).
 To heal or to harm.
 London:        Royal College of General Practitioners.

 Grundeman, R.W.M & Nijboer, I.D. (1998).
 Factoren die reinegratie bevorderen.
 WA. Hoogduin & C.J.C Vossen (red.),
 Richtlijnen bij werkhervatting na psychische problemen.
 Houten /Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. (1998)

 Gulden, J.W.J. van der (1999).
 Aandacht voor werkhervatting in de psychosociale begeleiding
 van chronisch zieken.
 De psycholoog, professie, maart 1999, pag. 124-1 25

 Gunn, J.W., Connell, D.B., Randall, B. (1993).
 Epidemiology of chronic fatigue syndrome:
 the Centers for Disease Control study.
 Buck G, Whelan J, eds. Chronic Fatigue Syndrome. New York: Wiley; 83-101.

 Harari, D. & Glas, G. (1993)
 Chronische moeheid, testcase voor de geneeskunde.
 Tijdschrift voor Psychiatrie; 35(10): 51-63.

 Heijmans, M., Ridder, D. de, Schreurs, K. & Sorbi, M. (1998).
 Psychosociale zorg aan somatisch chronisch zieken:
 een inventarisatie van de mogelijkheden voor richtlijnontwikkeling.
 Utrecht:    vakgroep Klinische en Gezondheidspsychologie
 Universiteit Utrecht (1998).

 Heiman, T. (1994).
 Chronic fatigue syndrome and vocational rehabilitation:
 Unserved and unmet needs.
 Paper presented at the American Association of CFS Research Conference.
 Fort Lauderdale, Florida. October 1994.

 Henriksson, C, Liedberg, G. (2000).
 Dep. of Neuroscience and Locomotion, Faculty of Health Sciences,
 Linkoping University, Sweden.
 Journal of Rheumatology 2000 May;27(5):1271-6

 Holmes, G.P., Kaplan, J.E., Schonberger, L.B., et al. (1988).
 Definition of the chronic fatigue syndrome.
 Annals of Internal Medicine;1 09:512. Letter.

 Holmes GP, Kaplan JE, Guntz NM, et al. (1988).
 Chronic fatigue syndrome: a working case definition.
 Annals of Internal Medicine.; 108:387-389.

 Hoogduin, C.A.L., Schaap, C.P.D.R. & Methorst, G.J. (1996).
 Burnout:    klinisch beeld en diagnostiek.
 Behandelingsstrategieen bij burnout, p. 33-41

 Ho-Yen, Do. (1988).
 The epidemiology of post viral fatigue sydrome.
 Scottish Medical Journal; 33:368-369

 Numblet, P., Rigaux, M., Janvier, R. & Rauws, W. (1999).
 Synopsis van het Belgisch arbeidsrecht,p. 106-107
 Antwerpen-Groningen:    Intersentia Rechtswetenschappen.

 Jason, L.A., Ferrari, J.R., Taylor, R.R.,
 Slavich, S.P., & Stenzel, C.L. (1996).
 A national assessment of the service, support,
 and housing preferences by persons with Chronic Fatigue Syndrome:
 Toward a comprehensive rehabilitation program.
 Evaluation and the Health Professions, 19, 194-207

 Jason, L.A., Taylor, R.R & Kennedy, C.L. (2000).
 Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgie, and Multiple Chemical Sensitivities
 in a community-based sample of persons with CFS-like symptoms
 Psychosomatic medicine 62:655-663

 Jong, S. de, Prins, J.B., Fischler, T.J., Weemaes, C.M.,
 Meijer, E.M., Bleijenberg, G. (1997).
 Chronic fatigue syndrome in young persons.
 Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde; 141: 1 513-6.

 Joyce, J., Hotopf, M., Wessely, S. (1997).
 The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome:
 a sytematic review.
 Quarterly Journal of Medicine; 90(3): 223-233.

 Karasek, R.A. (1979).
 Job demands, job decision latitude and mental strain:
 implications for job redesign.
 Adm Sci Q; 24:285-308.

 Karasek, R. & Theorell, T. (1990).
 Healthy work: Stress, productivity and the reconstruction of working life.
 New York: Basic Books.

 Kennedy, H. & Parce, J.B. (1995).
 Chronic Fatigue syndrome in childhood.
 Current Opin Psychiatry, 8, 231-234

 Klonoff, D.C. (1992).
 Chronic fatigue syndrome.
 Clinical Infectious Diseases;15:812-823.

 Komaroff, A.L., Fagioli, L.R., Geiger, A.M., Doolittle, T.H.,
 Lee, J., Kornish, R.J., Gleit, M.A., Guerriero, R.T. (1996).
 An examination of the working case definition of chronic fatigue syndrome.
 American Journal of Medicine; 100(1): 56-64

 Komaroff, A.L. (1993).
 Clint cal presentation of chronic fatigue syndrome.
 Ciba Found Symposium, 173.;43-54.

 Kooreman, A. & Jans, T.R., (1993).
 Beroepskeuze in de CAO.
 De Psycholoog; 28, p.262.

 Komaroff, A. & Buchwald, D. (1991).
 Symptoms and signs in chronic fatigue syndrome.
 Review of Infectional Diseases;13(suppl):8-11.

 Lambrecht, L. (1995).
 Een Belgisch onderzoek rond chronisch vermoeidheidssyndroom.
 Patient care 1995; 21-38.

 Lievens, S. & Shaut, E. (1999).
 Moe en onbegrepen. Positief omgaan met chronische vermoeidheid.
 Tielt: Lannoo.

 Lloyd, A.R., Wakefield, D., Boughton,C. & Dwyer, J. (1988).
 What is myalgic encephalomyelitis?
 Lancet; 1:1286-7

 Lloyd, A.R. & Pender, H. (1992).
 The economic impact of chronic fatigue syndrome.
 Medical Journal Australia; 157:599-601.

 Lloyd, A.R., Hickie, I., Boughton, C.R., Spencer, 0. & Wakefield, D. (1990).
 Prevalence of chronic fatigue syndrome in an Australian population.
 Medical Journal Australia;153:522-528.

 Lutgendorf, S., Klimas, N.G., Antoni, M.,
 Brickman, A. & Fletcher, M.A. (1995).
 Relationships of cognitive difficulties to immune measures,
 depression and illness burden in CFS.
 Journal of Chronic Fatigue Syndrome; 1(2): 23-41.

 Maslach, C. & Jackson, S.E. (1986).
 Maslach Burnout Inventory, Manual (3rd ed)
 Palo Alto: Consulting Psychologists Press.

 McDonald, E., Cope, N. & David, A. (1993).
 Cognitive impairment in patients with chronic fatigue syndrome:
 a preliminary study.
 Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry; 56: 812-815.

 Meer, J.W.M. van der & Elving, L.D. (1997).
 Moe met drieentwintig oe's.
 Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde; 141(31): 1505-1507

 Meire, M. (2001).
 Het moe-zijn moe.
 Weekend Knack, 44-49.

 Myers, C. & Wilks, D. (1999).
 Comparison of Euroqol EQ-SD and SF-36 in patients with
 chronic fatigue syndrome.
 Qualty of Life Research ;8(1-2,.):9-16

 Nijboer, I.D., Grundemann, R.W.N. & Andries, F. (1993).
 Werkhervatting na arbeidsongeschiktheid.
 Den Haag: VUGA.

 Nord, E., Arnesen, T., Menzel, P. & Pinto J.L. (2001).
 Towards a More Restricted Use of the Term 'Quality of Life'
 Qualizy of Life Newsletter, 26 P.3-4

 Prins, J.B, Bleijenberg, M.S., Rouweler, E.K., Weel, C.
 van & Meer, J.W.M. van der. (2000).
 Doctor-Patient Relationship in Primary Care of
 Chronic Fatigue Syndrome: Perspectives of the Doctor and the Patient
 Journal of Chronic Fatigue Syndrome Vol 7, #4, pp 3-15

 Richman, J.A., Flaherty, J.A. & Rospenda, K.M. (1994).
 Chronic fatigue syndrome:
 have flawed assumptions been derived from treatment-based studies?
 American Journal Public Health; 84:282-284.

 Sandman, C.A., Barron, J.L., Nackoul, K., Goldstein, J. & Fidler, F. (1993).
 Memory deficits associated with chronic fatigue immune dysfunction syndrome.
 Biological Psychiatry; 33(8-9): 618-23.

 Schaufeli, W.B. & Enzmann, D. (1998).
 The burnout companion to study and research: A critical analysis.
 London:        Taylor & Francis

 Schaufeli, W.B., Leiter, M.P. & Kalimo, R. (1995).
 The General Burnout Questionnaire:
 Cross National development and validation.
 Paper gepresenteerd op de APA/NIOSH conferentie
 'Work, Stress & Health, 1995', 14-16 September, Washington, D.C.

 Schaufeli, W.B. & Dierendonck, D. van. (1994).
 Utrechtse Burnout Schaal, handleiding
 Swets, test publicers.

 Scott, S., Deary, 1. & Pelosi, A.J. (1995).
 General practitioners' attitudes to patients with a self diagnosis
 of myalgic encephalomyelitis.
 British Medical Journal; 310:508-510.

 Sharpe, M.C., Archard, L.C., Banatvala, J.E., e.a. (1991).
 A report-chronic fatigue syndrome: guidelines for research.
 Journal of the Royal Sociezy of Medicine;84:118-121.

 Smith, D. (1991).
 Het Vermoeidheidssyndroom: chronische moeheid, spierslapte, geheugenverlies,
 concentratiestoornis, duizeligheid en andere symptomen
 Uitgeverij Kosmos, Utrecht/Antwerpen, 221p.

 Stroband, J.A.W., Graffelman, A., Knuistingh, N. & Petri, H. (2000).
 Opvattingen van huisartsen over het chronische~vermoeidheidssyndroom
 Modern Medicine (1), januari 2000

 Vanden Wijngaert, M., Donceel, P., Cools, L. & Vandenbergen, J. (2000).
 Het verzekeringsgeneeskundig beleid bij CVS-patienten.
 Tijdschrift voor werk- en verzekeringsgeneeskunde 8, nr.2 maart 2000, 54-59

 Van Der Meer, J.W.M., Rijken, P.M., Bleijenberg, G., Thomas, S.,
 Hinloopen, R.J. & Bensing, J.M. (1997).
 Aanwijzingen voor het beleid bij langdurige,
 lichamelijk onverklaarde moeheidsklachten.
 Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde; 141(31): 1516-1519

 Van Houdenhove, B. (2001).
 VUB-studie linkt PCB aan chronisch vermoeidheidssyndroom
 KUL -professor nuanceert: 'Niet 1 oorzaak maar samengaan van elementen'
 De Morgen (Belgie), datum: 30 januari 2001

 Vercoulen, J.H., Swanink, C.M., Fennis, J.F., Galama, J.M.,
 Van Der Meer, J.W. & Bleijenberg, G. (1996).
 Prognosis in chronic fatigue syndrome:
 a prospective study on the natural course.
 Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry; 60: 489-494

 Vinke, H., Andriessen, S., Neuvel, S.G. van den e.a. (1999).
 Vrouwen en reintegratie.
 Onderzoek naar de verschillen tussen vrouwen en mannen
 bij WA0-intrede en reintegratie.
 Samenvattende rapportage. Hoofddorp: TNO Arbeid.

 Wagenvoort, M.A., Yperen, N.W., Noogduin, C.AL. & Schaap, P.D.R. (1998).
 Persoonskenmerken en burnout: De medierende rol van copingstijl.
 Nederlands Tijdschrift voor de Psychologie, 53, 128-143

 Ware, N.C. (1998).
 Sociomatics and illness course in CFS.
 Psychosomatic Medicine 60:394-401

 Warr, P. (1987).
 Work, unemployment and mental health.
 Oxford:        Clarendon Press.

 Wessely, S. (1990).
 Old wine in new bottles: neurasthenia and 'ME.'
 Psychological Medicine; 20:35-53.

 Wessely, S. (1995).
 The epidemiology of chronic fatigue syndrome.
 Epidemiological Reviews; 17(1):139-151.

 Wessely, S., Chalder, T., Hirsch, S., Pawlikowska, T.,
 Wallace, P. & Wright, D.J.M. (1995).
 Postinfectious fatigue: prospective cohort study in primary care.
 Lancet.; 345:1333-1338.

 Wessely, S. & Hotopf, M. (1999).
 Chronic Fatigue and its Syndromes.
 New York: Oxford University Press.

 Wevers, C.W.J., Andries, F. & Kremer, A.M. (1998).
 Werken met multiple sclerose.
 Amsterdam: NIA TNO.

 Wewer M.M. & Meijer K.L. (1998).
 Helpdesk gezondheid, werk en verzekeringen.
 Rapportage periode 15 januari 1997 tot 1 januari 1998.
 Amsterdam: Breed Platform Verzekerden & Werk..

 White, K.P., Speechley, M., Harth, M. & Ostbye, T. (1999).
 Comparing self-reported function and werk disability in
 100 community cases of fibromyalgia syndrome versus controls in
 London, Ontario: the London Fibromyalgia Epidemiology Study.
 Arthritis Rheum, Jan;42(1):76-83.

 Wilson, A., Hickie, I., Lloyd, A., Hadzi-Pavlovic, D.,
 Boughton, C., Dwyer, J., & Wakefield, D. (1994).
 Longitudinal study of outcome of chronic fatigue syndrome.
 British Medical Journal, 308, 756-759.


 Andere bronnen:
 ---------------

 CVS in de Belgische Senaat besproken,
 Gewone Zitting, Plenaire vergaderingen 18/01/01.

 Codex over het welzijn op het werk.
 Hoofdstuk II, Organisatorische structuren.
 Opgesteld door het Ministerie van Tewerkstelling.

 DSM IV, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder -
 Fourth Edition. (1994).
 American Psychiatris Association, Washington D.C.

 LCD- 10: World Health Organization.
 The Tenth Revision of the International Classification of
 Diseases and Related Health Problems (ICD-10). Geneva: WHO, 92.

 Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en leefmilieu,
 Hoge Gezondheidsraad onderafdeling 1.2 'psychosociale aspecten van ziekten'.
 Aanbevelingen betreffende de medisch-sociale, economische en juridische
 aspecten voor patienten met CVS, Juli 2000 11.2.


 Appendix a: vragenlijst onderzoek bij CVS-patienten
 ---------------------------------------------------

 Gent, 22.02.02


 Geachte heer/mevrouw,

 U neemt deel aan een onderzoek bij mensen die lij den aan het chronisch
 vermoeidheidssyndroom. Wij zenden u bij deze een vragenlijst betreffende
 dit onderzoek, het is een vervolg op eerdere vragenlijsten en handelt
 specifiek over tewerkstellingsproblemen en arbeidsbeleving.

 INSTRUCTIES

 De vragenlijst neemt ongeveer 12 minuten in beslag en bestaat uit
 vier delen;

 1.  Het eerste deel (pagina 2) gaat over uw werkbeleving en mag door
     iedereen worden ingevuld.
 2.  Het tweede deel handelt over uw arbeidsverleden en mag opnieuw
     door iedereen ingevuld worden. (pagina 3)
 3.  Het derde deel mag enkel ingevuld worden door de niet-werkenden,
     zij die dus momenteel niet aan het werk (in dienstverband) zijn.
     (pagina' s 4 en 5)
 4.  Het vierde deel mag enkel ingevuld worden door zij die momenteel
     wel werken (in dienstverband zijn).(pagina's 6, 7 en 8)

 Er is bij iedere pagina bovenaan plaats voorzien om je naam en de datum in
 te vullen, gelieve dit telkens te doen.

 Zou u deze vragenlijst zo spoedig mogelijk willen beantwoorden?
 U mag de ingevulde vragenlijst terugsturen in de bijgevoegde enveloppe.

 Wij danken u alvast voor uw medewerking.

 Voor vragen kan u ons steeds contacteren op dinsdag tussen 9.00 en 15.30 uur.


 Met vriendelijke groeten,
 Dr. An Van Duyse               D 'hont Jelle
 Psychosomatisch Centrum
 UZ Gent


 ===========================================================================

 (voor iedereen) Werkbelevingslijst algemeen (UBOS - A)

 We weten dat werk voor CVS-patienten een zware belasting is. De volgende
 uitspraken hebben betrekking op hoe u uw werk beleefde toen de klachten
 reeds sterk aanwezig waren. Het is de bedoeling te achterhalen hoe u zich
 toen voelde. Wilt u aangeven hoe vaak iedere uitspraak op u van toepassing
 was door steeds het best passende cijfer (van 0 tot 6) in te vullen.


          Sporadisch   Af en toe Regelmatig Dikwijls  Zeer dikwijls  Altijd

    0          1            2        3          4           5           6
  Nooit  Een paar keer  Eens per  Een paar  Eens per  Een paar keer  Dagelijks
          per jaar of   maand of  keer per  week      per week
           minder       minder    maand


 1.  ________   Ik voelde me mentaal uitgeput door mijn werk.

 2.  _________  Ik twijfelde aan het nut van mijn werk.

 3.  _________  Een hele dag werken vormde een zware belasting voor mij.

 4.  ________   Ik wist de problemen in mijn werk goed op te lossen.

 5.  _________  Ik voelde me 'opgebrand' door mijn werk.

 6.  _________  Ik had het gevoel dat ik met mijn werk een positieve
                bijdrage leverde aan het functioneren van de organisatie.

 7.  ________   Ik merkte dat ik teveel afstand had gekregen van mijn werk.

 8.  _________  Ik was niet zo enthousiast als vroeger over mijn werk.

 9.  ________   Ik vond dat ik mijn werk goed deed.

 10. _________  Als ik op mijn werk iets afrondde vrolijkte me dat op.

 11. ________   Aan het einde van een werkdag voelde ik me leeg.

 12. _________  Ik had in deze baan veel waardevolle dingen bereikt.

 13. _________  Ik voelde me vermoeid als ik 's morgens opstond en er
                weer een werkdag voor me lag.

 14. _________  Ik was cynischer geworden over de effecten van mijn werk.

 15. ________   Op mijn werk blaakte ik van zelfvertrouwen.


 Dit deel mag door iedereen worden ingevuld

 Vragenlijst CVS en tewerkstelling

 1. Heeft uw partner momenteel vast werk?       Ja  ( )1
                                                Nee ( )2


 ARBEIDSVERLEDEN (dit omvat al je werkervaring tot aan de
                  beginperiode van CVS)

 1.  Bij hoeveel werkgevers bent u in totaal werkzaam geweest?
     Aantal werkgevers ( )

 2.  Hoeveel ruimte bood uw vroeger werk om zelf beslissingen te nemen?
     Geen    1   2   3   4   5   6 Heel veel

 3.  Hebt u tijdens uw loopbaan promoties gemaakt binnen een bedrijf?
     (hier wordt functie bedoeld, het gaat niet over opslag)
     Ja  ( )1
     Nee ( )2

 4.  In hoeverre had u goede vooruitzichten op het maken van een promotie?
     Geen    1   2   3   4   5   6   Heel veel

 5.  Sloten uw tewerkstellingen aan bij uw schoolse opleiding?
     Totaal niet 1   2   3   4   5   6   Volledig

 6.  Vond u het erg als die aansluiting er niet was (geweest zou zijn)?
     Totaal niet 1   2   3   4   5   6   Heel erg

 7.  Heeft u ooit in een leidinggevende functie gestaan?
     (het hoeft geen eindverantwoordelijkheid te zijn geweest)
     Ja  ( ), aan hoeveel mensen ( ) 1
     Nee ( )2

 8.  Werkte u in een groot bedrijf/instelling of in een kleinere
     onderneming (tot 20 pers.)?
     In een groot bedrijf ( )1
     In een klein bedrijf ( )2

 9.  Tot welk statuut behoorde (behoort) u?
     Zelfstandige met personeel    ( )1
     Zelfstandige zonder personeel ( )2
     Bediende                      ( )3
     Arbeider                      ( )4

 10. Hoe belangrijk was werk toen in uw leven?
     Helemaal niet belangrijk    1   2   3   4   5   6   Heel erg belangrijk


 Zij die momenteel niet werken, ga over naar pagina 4.
 Zij die momenteel werken, ga over naar pagina 6.


 Dit deel van de vragenlijst moet enkel worden ingevuld door zij die
 momenteel niet werken. Zij die wel werken ga naar pagina 6.

 HUIDIGE SITUATIE

 1. Wilt u nog, indien het zou kunnen, opnieuw gaan werken?
    Ja  ( )1
    Nee ( )2

 2. Hoe groot schat u de kans zelf in dat u ooit nog zal werken?
    Weinig kans toe 1   2   3   4   5   6   Heel groot

 3. In welke mate zou u het liefst terug bij uw laatste werkgever werken?
        Helemaal niet   1       2       3       4       5       6       Heel graag

 4. Hoe belangrijk vindt u het dat uw werk zou aansluiten bij uw
    schoolse opleiding?
        Totaal niet belangrijk  1       2       3       4       5       6       Heel erg belangrijk

 5. In welk arbeidsschema zou u willen werken?
    Full time betaald werk  ( )1
    4/5 betaald werk        ( )2
    Part time betaald werk  ( )3
    Andere                  ( )4

 (bij antwoord 1,2 en 4 ga naar vraag 7; bij antwoord 3, ga naar vraag 6
  en dan naar 7)

 6. Indien u part time werk verkiest, hoe zou uw arbeidsschema er dan
    moeten uitzien?
    Alleen in de voormiddag         ( )1
    Alleen in de namiddag           ( )2
    1 week werken en 1 week thuis   ( )3
    1 week 3 dagen werken en
       de volgende
       week 2 dagen werken          ( )4
    Andere, eigen regeling          ( )5

 Eigen regeling:


 7. Verschilt het gekozen arbeidsschema van uw laatste arbeidsschema?
    Ja  ( )1
    Nee ( )2

 8. Wilt u in een groot bedrijf werken of liever in een kleinere
    onderneming (tot 20 pers.)?
    In een groot bedrijf ( )1
    In een klein bedrijf ( )2
    Het maakt niet uit   ( )3

 9. Zou u graag thuiswerk willen doen?
    Ja  ( )1
    Nee ( )2

 10.Zou u thuiswerk verkiezen boven gaan werken?
    Ja  ( )1
    Nee ( )2

 11.In hoeverre lijkt een beschutte werkplaats voor u geschikt om
    er te werken?
        Totaal niet     1       2       3       4       5       6       Heel erg geschikt

 12.Mocht je terug aan het werk gaan, zou u het dan erg vinden als
    er geen aansluiting zou zijn met je schoolse opleiding?
    Totaal niet  1   2   3   4   5   6   Heel erg

 13.Hoe zou u uw mogelijk toekomstig werk aangepast willen zien?
        (meerdere antwoorden zijn mogelijk)
    Aangepaste werktijden           ( )1
    Hulpmiddelen ter beschikking    ( )2

    Kunt u concrete voorstellen geven? Eigen ideeen?


 14.Zou je, om terug te kunnen werken,
    een opleiding of arbeidstraining willen volgen?
        Liever niet     1       2       3       4       5       6       Heel graag

 15.Bent u tevreden over uw begeleiding, vanaf het begin van
    uw problematiek tot nu, door:
    (geef score van 1 = slecht tot 6 = zeer goed)
    huisarts                            1   2   3   4   5   6
    geneesheer-specialist               1   2   3   4   5   6
    medisch-adviseur                    1   2   3   4   5   6
    personeelsdienst op uw laatste werk 1   2   3   4   5   6
    directe overste op uw laatste werk  1   2   3   4   5   6
    collega's op uw laatste werk        1   2   3   4   5   6
    overheid                            1   2   3   4   5   6
    mutualiteit                         1   2   3   4   5   6
    RIZIV                               1   2   3   4   5   6

 16.Mocht u opnieuw gaan werken, waarvoor heb je dan het meeste schrik?
    (antwoord vrijuit)


 17.Mocht u opnieuw gaan werken, welk werk (functie, taak) zou u dan willen?


 18.Waarom is werken voor u belangrijk? Antwoord met 3 woorden:
    1........   2.........   3.........


 Hier eindigt voor de niet-werkenden de vragenlijst.
 (gelieve ze zo vlug mogelijk terug te sturen)


                                        Bedankt voor uw medewerking.


 Dit deel van de vragenlijst moet enkel worden ingevuld door zij die
 momenteel werken.


 HUIDIGE FUNCTIE

 1.  Hoeveel ruimte biedt uw huidig werk om zelf beslissingen te nemen?
           Geen 1 2 3 4 5       6       Heelveel

 2.  In hoeverre hebt u nu goede vooruitzichten op het maken van een promotie?
       Geen 1 2 3 4 5   6   Heel veel

 3.  Sluit uw huidige functie aan bij uw schoolse opleiding?
            Totaal niet 1 2 3 4 5       6       Volledig

 4.  Vindt u het erg dat die aansluiting er niet is?
            Totaal niet 1 2 3 4 5       6       Heel erg

 5   Wat is uw huidig arbeidsschema?
     Full time betaald werk                         ( )1
     4/5 betaald werk                               ( )2
     Part time betaald werk                         ( )3
     Minder dan part time (verklaar nader hieronder)( )4

 bij antwoord 1, 2 en 4, ga naar vraag 7; bij antwoord 3, ga naar vraag 6
 en dan over naar 7.

 6. Indien u part time werkt, hoe ziet uw arbeidsschema er dan uit?
    Alleen in de voormiddag                                 ( )1
    Alleen in de namiddag                                   ( )2
    1 week werken en 1 week thuis                           ( )3
    1 week 3 dagen werken en de volgende week 2 dagen werken( )4
    Andere                                                  ( )5

 7. Verschilt uw huidig arbeidsschema van uw vroegere arbeidsschema?
    Ja  ( )1
    Nee ( )2, ga naar vraag 9

 8. Heeft u hinder ondervonden om te kunnen veranderen van arbeidsschema?
    (geef eventuele commentaar)
    Neen    1   2'  3   4   5   6   Heel vlot

 9. Welk soort arbeidscontract hebt u momenteel?
    onbepaalde duur                         ( )1
    bepaalde duur, noteer aantal maanden    ( )2

 10.Hoe lang bent u al werkzaam bij uw huidige werkgever?
    ( jaar) of ( maanden)

 11.Geeft u leiding in uw huidige functie?
    Ja ( ), aan hoeveel mensen ( )1
    (het hoeft geen eindverantwoordelijkheid te zijn geweest)
    Nee ( )2

 12.Vindt u dat ze uw mogelijkheden/ ervaring voldoende benutten?
    Totaal niet  1   2   3   4   5   6   Heel erg

 13.Hebt u meer conflicten met uw oversten dan voor de periode met CVS?
        Helemaal niet   1       2       3       4       5       6       Veel meer

 14.Hebt u meer conflicten met uw collega's dan voor de periode met CVS?
    Helemaal niet   1   2   3   4   5   6   Veel meer

 15.Hoeveel mensen werken in uw bedrijf/instelling?
    Minder dan of ongeveer 20 ( )1
    Meer dan 20                ( )2

 16.Hoe goed wordt u geholpen in de zin van;
    'in welke mate is uw werk en zijn de werkomstandigheden aangepast'?
    Totaal niet  1   2   3   4   5   6   Heel erg

 17.Hoe is uw werk aangepast? Duidt alles aan wat past?
    Andere werktijden           ( )1
    Taakontlasting              ( )2
    Taakverandering             ( )3
    Hulpmiddelen ter beschikking( )4
    Niet aangepast              ( )5

 Kunt u deze aanpassingen even kort uitleggen?



 18.Wenst u nu nog veranderingen?
    Duidt aan welke u wenst (meerdere antwoorden mogelijk)
    Andere werktijden               ( )1
    Taakontlasting                  ( )2
    Taakverandering                 ( )3
    Hulpmiddelen ter beschikking    ( )4
    Geen verdere aanpassing nodig   ( )5

 Kunt u kort uitleggen wat u dan juist wil?

 19.Tot welk statuut behoort u?
    Zelfstandige met personeel      ( )1
    Zelfstandige zonder personeel   ( )2
    Bediende                        ( )3
    Arbeider                        ( )4

 20.Hebt u meer contact met de personeelsdienst dan vroeger?
    Totaal niet  1   2   3   4   5   6   Heel erg

 21.Bent u tevreden over uw begeleiding, vanaf het begin van uw
    problematiek tot nu, door:
    (geef score van 1 = slecht tot 6 = zeer goed)
    huisarts                1   2   3   4   5   6
    geneesheer-specialist   1   2   3   4   5   6
    medisch-adviseur        1   2   3   4   5   6
    personeelsdienst        1   2   3   4   5   6
    directe overste         1   2   3   4   5   6
    collega's               1   2   3   4   5   6
    overheid                1   2   3   4   5   6
    mutualiteit             1   2   3   4   5   6
    RIZIV                   1   2   3   4   5   6

 22.Hoe tevreden bent u met uw huidige job?
        Ontevreden      1       2       3       4       5       6       Heel tevreden

 23.Hoe groot schat u de kans in dat u binnen de komende vijf jaar
    uw job verliest?
        Zeer klein      1       2       3       4       5       6       Heel groot

 (geef eventueel uitleg waarom/ waarom niet)

 24.Zou u, om te kunnen blijven werken,
    een opleiding of arbeidstraining willen volgen?
        Liever niet     1       2       3       4       5       6       Heel graag

 25.Hoe belangrijk is werk nu in uw leven?
    Helemaal niet belangrijk    1   2   3   4   5   6   Heel erg belangrijk

 26.Waarom is werken voor u belangrijk? Antwoord met 3 woorden:
        1              2               3

 Hier eindigt voor de werkenden de vragenlijst.
 (gelieve ze zo vlug mogelijk terug te sturen)

                                        Bedankt voor uw medewerking.


 Appendix b: Vragenlijst medisch-adviseurs - CVS en tewerkstelling
 -----------------------------------------------------------------

 Geachte medisch-adviseur,

 In het kader van mijn opleiding tot arbeids- en organisatiepsycholoog
 schrijf ik een thesis over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en
 tewerkstelling. In deze thesis ga ik op zoek naar de arbeidssituatie van de
 CVS-patienten, hun kansen en hun ervaringen. Ook ga ik eens kijken wat de
 mening en de aanpak van de huisartsen is over gedocumenteerde CVS-patienten,
 patienten waar een meer dan tentavieve diagnose werd gesteld. Aangezien
 jullie, huisartsen, een belangrijke schakel vormen in het proces dat de
 patient aflegt, had ik graag jullie mening over de tewerkstellings-
 mogelijkheden van en ook de ervaringen met deze mensen gekend. Gelieve deze
 korte vragenlijst in te vullen en waar mogelijk jullie ervaringen in te
 passen.

 Alvast bedankt voor jullie medewerking, D'hont Jelle.


 1.  Hoeveel keer hebt u gemiddeld contact met 1 CVS-patient?

 2.  Na hoeveel contacten stelt u een reintegratieplan op en heeft
     de patient hierbij inspraak?

 3.  Welke arbeidsbevorderende maatregelen stelt u als medisch-adviseur
     voor bij CVS-gevallen:
        (  ) part time werken
        (  ) flexibele werkuren
        (  ) meer pauzes inlassen
        (  ) thuiswerk
        (  ) hulpmiddelen
        (  ) taakaanpassing
                andere:


 4.  Uit uw ervaring of naar uw mening, welke maatregelen zijn het meest
     haalbaar en waarom dan wel ? Zijn er ook maatregelen die absoluut
     niet haalbaar zijn?

 5.  Hoeveel (procent) van de CVS-patienten kan volgens u:
    -   Na een herstel/aanpassingsperiode terug aan het
        werk zoals vroeger    %
    -   Na een herstel/aanpassingsperiode terug aan het werk, maar met
        blijvende maatregelen/gevolgen      %
    -   Eventueel naar een beschutte werkplaats     %
    -   Niet meer terug aan het werk    %

 6.  Druk in procent uit hoeveel geloof u stelt in de
     verschillende theorieen?
    -   het psychische model, met sociale en somatische gevolgen    %
    -   het somatische model, met sociale en psychische gevolgen    %
    -   het biopsychosociaal model      %

 7.  Er wordt gesteld dat het verdere lot van de CVS-patient voor een
     groot deel bepaald wordt door het model dat door de behandelende
     geneesheren wordt gevolgd. Bij gevolg kan de ene patient een heel
     andere en voordeliger behandeling en uitspraak krijgen dan
     een gelijkaardige patient die bij een andere arts met andere
     opvattingen terechtkomt. Bent u het hiermee eens?

 8.  Wat is uw algemeen beeld van CVS-patienten op de arbeidsmarkt?
    (gelieve uw visie op te schrijven en eventuele bemerkingen)


 Vriendelijk bedankt voor uw bijdrage.
            D'hont Jelle