De
CVS-referentiecentra herdenken
---------------------------------
Bron: Artsenkrant (Belgie)
Datum: Nr. 1795 - 24.11.2006
"CVS-centra brengen weinig soelaas" lezen we in AK van 17 november
2006, en devolgende redenen worden opgesomd: de resultaten van de revalidatie
vallen tegen
(fysieke inspanningscapaciteit bijvoorbeeld verbetert nauwelijks); de socioprofessionele
reïntegratie faalt (amper 6% functioneert na de behandeling beter op dit vlak);
huisartsen worden onvoldoende ingeschakeld (hoewel de centra meestal de
diagnose van de huisarts bevestigen); en er zijn onaanvaardbaar lange wachtlijsten.
De gebrekkige doorstroming van de patiënten hoeft weinig verdere commentaar:
het toont alleen maar aan hoe groot de nood is - in verhouding tot de beperkte
mogelijkheden - voor de uitgebreide groep van patiënten met chronische vermoeidheids-
en pijnklachten, die op dit ogenblik vaak hulpeloos ronddwalen in
de geneeskunde. De overige aangehaalde redenen vragen wel om enige toelichting en
nuancering, en nodigen uit tot reflectie over de toekomst.
Om te beginnen, zet ik nog eens de belangrijkste resultaten van de behandeling in
de referentiecentra op een rij, zoals deze in het evaluatierapport van het
riziv uitvoerig worden beschreven.1 Gemiddeld hebben de patiënten na de behandeling
- gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en progressieve
conditietraining - minder klachten en gaan ze vooruit op het vlak van gezondheidsgerelateerde
levenskwaliteit. De mate van verbetering is echter
geringer dan werd verwacht op basis van (vooral Nederlands en Engels) effectiviteitsonderzoek
door middel van randomised controlled trials (RCT's). De
gerapporteerde verbetering wordt bovendien niet weerspiegeld door een toename van
de beroepsactiviteit, en blijkt bij verdere follow-up geleidelijk af te
zwakken. Opmerkelijk is ook dat de verbetering los staat van gemeten veranderingen
in fysieke inspanningscapaciteit: deze neemt na de behandeling
meestal niet significant toe, wat vragen oproept over de relevantie van ditoutcome
criterium.
2 Een
genuanceerde kijk
Zijn deze resultaten teleurstellend? Het hangt ervan af hoe men ze interpreteert.
In ieder geval moet men rekening houden met de volgende
bedenkingen. Het is een bekend gegeven dat de resultaten van RCT's beter zijn dan
wanneer dezelfde therapie wordt toegepast in een gewone klinische setting
(een pas gepubliceerde Engelse studie heeft dit nog maar eens bevestigd).
3.Patiënten die aan een RCT deelnemen worden immers in de regel streng geselecteerd. Zo werd bijvoorbeeld in een Nederlandse RCT over de effectiviteit van individuele cognitieve gedragstherapie bij CVS niet alleen als voorwaarde gesteld dat de deelnemers goed gemotiveerd moesten zijn, ze mochten ook niet al te lang ziek zijn, geen medicatie gebruiken en geen problemen hebben met hun ziekte-uitkering.
4 In de Belgische referentiecentra ging het daarentegen vaak om patiënten met een lang aanslepende,
complexe problematiek (meer dan de helft
nam, wegens bijkomende psychiatrische problemen, psychofarmaca zoals slaapmiddelen
en antidepressiva), en een niet gering aantal onder hen was verwikkeld in een
conflict omtrent arbeidsongeschiktheid. Bovendien werd in de Belgische centra -
om economische redenen - geopteerd voor een groepsbehandeling, terwijl
inmiddels uit onderzoek is gebleken dat deze
behandelvorm bij CVS minder effectief is dan individuele therapie. Kortom, het is
zeer de vraag of de resultaten van de 'naturalistische' Belgische studie wel met
de bevindingen van de Nederlandse (en mutatis mutandis ook Engelse) RCT's vergeleken
kunnen worden.
Wat de 'tegenvallende' socioprofessionele reïntegratie van de behandelde patiënten
betreft, moet vooreerst vermeld worden dat de internationale literatuur
hierover weinig houvast biedt: in de meeste RCT's werd werkhervatting niet als
outcome criterium opgenomen, en een recente review over de disability-aspecten
van CVS liet zeer uiteenlopende cijfers zien qua
beroepsmatig functioneren
.5
Tenslotte spreekt het vanzelf dat een terugkeer naar het werk niet alleen
afhangt dan een geslaagde revalidatie, maar ook van multiple situationele
factoren (werk-, woon- en gezinsomstandigheden) en niet in het minst ook van de
bereidheid van werkgevers en medische controle-instanties om bij een herinschakeling
de nodige flexibiliteit aan de dag te leggen.
Realistische behandelingsdoelen
Bij de interpretatie van de hoger genoemde therapeutische resultaten rijzen ook
enkele meer fundamentele vragen. Wat beoogt men eigenlijk met de CVS-behandeling?
Wat kunnen de patiënten ervan verwachten, niet alleen op korte, maar ook op
lange termijn? Onder CVS-deskundigen bestaat er op dit punt geen eensgezindheid.
Sommigen - vooral diegenen die zich op RCT's baseren – zijn ervan overtuigd dat
volledig herstel, ja zelfs genezing mogelijk is. Anderen - vooral diegenen die
dagelijks geconfronteerd worden met de complexe realiteit
van ernstig geïnvalideerde CVS-patiënten - zijn eerder de mening toegedaan dat de
meeste patiënten 'met hun probleem moeten leren leven'. De evaluatie van de Belgische
referentiecentra vormt een goede gelegenheid om hierover na te denken.
6 .In ons centrum gaan we bij de behandeling uit van de volgende werkhypothese,
die we vooraf uitvoerig met de patiënt bespreken. We vermoeden dat er bij CVS
iets
grondig mis is met het 'stresssysteem' - dit is het deel van het zenuwstelsel (met
daaraan gekoppeld het hormonaal - en immuunsysteem) dat alle vormen van
fysieke en mentale druk en belasting moet verwerken en zorgen voor een normaal herstel.
Recent onderzoek wijst erop dat zowel genetische factoren 7 als
negatieve of traumatische ervaringen in de kindertijd 8 de kwetsbaarheid van
dit systeem verhogen waardoor het later, naar aanleiding van fysieke of
psychische
(over)belasting, gemakkelijker uit balans raakt.
In het besef dat er op dit ogenblik geen oorzakelijke behandeling voor deze neurobiologische
stoornis mogelijk is, leggen we aan de patiënten uit dat de verdere evolutie
van hun klachten en beperkingen in grote mate afhankelijk is van de manier
waarop ze er mee omgaan. Ze hebben er, met andere woorden, alle belang bij om
er zo goed mogelijk mee om te gaan. De principes daarvan formuleren we als
volgt: het is belangrijk de huidige beperkingen te accepteren - hoe moeilijk
dat ook is - en zich optimaal eraan aan te passen; te proberen de fysieke en mentale
belastbaarheid geleidelijk te verhogen; en ten slotte: de vroegere levensstijl
bij te sturen en levensdoelen te heroriënteren, rekening houdend met een
wellicht blijvende kwetsbaarheid.
Als aan deze voorwaarden wordt voldaan, lijken CVS-patiënten een behoorlijke kans
te maken dat er een herstelproces op gang komt, waarbij hun stresssysteem langzamerhand
weer meer 'veerkracht' krijgt. Maar toegegeven: hoewel klinische verbetering
geregeld wordt vastgesteld, wachten we nog steeds op harde neurobiologische
bewijzen die deze predictie kan ondersteunen.
Naar vernieuwde CVS-referentiecentra
In het licht van het bovenstaande lijkt het zinvol om de optiek en werking van de
toekomstige CVS-referentiecentra te herdenken. Eerst en vooral zouden de centra
zich moeten openstellen voor een bredere, steeds toenemende groep van patiënten
met klachten over chronische uitputting, inspannings- en stressintolerantie, en
verspreide musculoskeletale pijn, die beantwoorden aan de
- sterk overlappende - diagnosen 'CVS' en 'fibromyalgie'.9
Vervolgens zouden de referentiecentra, in plaats van de foutieve verwachting te
wekken dat CVS op enkele maanden tijd met een beperkt behandelprogramma kan worden
opgelost, beter een solide basis leggen voor therapie en opvolging van de patiënt
op lange termijn in zijn eigen milieu. Hierbij dient de huisarts vanzelfsprekend
als spilfiguur te fungeren.
Concreet zou de werking van de centra er als volgt kunnen uitzien. Nadat de diagnose
is gesteld via een multidisciplinaire screening, worden door de verschillende
teamleden van het referentiecentrum educatieve sessies aangeboden, waarbij ook
de familie actief wordt betrokken. De bedoeling is de patiënten en hun omgeving
evidence based informatie te verschaffen, en ze te motiveren om optimaal met de
ziekte te om te gaan, kortom: ze 'op het goede spoor te zetten'.
Verder kunnen de patiënten in het centrum leren hoe ze een haalbaar fysiek trainingsschema
kunnen opstellen, hun lichamelijke grenzen kunnen respecteren, waarschuwingssignalen
van overbelasting kunnen herkennen, zich lichamelijk en psychisch beter kunnen
ontspannen, en een evenwichtige balans kunnen nastreven tussen conditieopbouw
en activiteitsdosering.
De patiënten hebben in het centrum ook een individueel onderhoud met de maatschappelijk
werker, die een grondige evaluatie maakt van hun beroepssituatie en een
concreet actieplan tot professionele herinschakeling uitstippelt. Voor de verdere
uitvoering hiervan wordt verwezen naar instanties die zich met arbeidstrajectbegeleiding
bezighouden.
Ten slotte contacteert het referentiecentrum, in samenspraak met de huisarts, een
of meerdere hulpverleners in de regio van de patiënt (klinisch psycholoog, kinesitherapeut,
in sommige gevallen een psychiater.). Bij voorkeur hebben deze hulpverleners
een bijkomende opleiding over CVS gevolgd in een van de referentiecentra (en
hopelijk zijn zelfstandig werkende psychologen inmiddels betaalbaar geworden
via een aangepaste riziv-nomenclatuur). Zij nemen de individuele therapie en,
rekening houdend met de onzekere evolutie van de aandoening, ook de verdere
opvolging van de patiënt op zich. Het referentiecentrum zelf blijft steeds ter
beschikking voor overleg met deze begeleiders. Op die manier kunnen
CVS-patiënten geholpen worden om geleidelijk
aan 'een nieuw evenwicht' in hun leven te vinden en dit op lange termijn ook te
behouden.10
Referenties
1. riziv.fgov.be
2. Pardaens
K et al. How relevant are exercise capacity measures for evaluating
treatment effects in chronic fatigue syndrome? Results from a prospective,
multidisciplinary outcome study. Clinical Rehabilitation 2006; 20: 56-66.
3. Quarmby L et al. Cognitive-behaviour therapy for chronic fatigue syndrome:
Comparison of outcomes within and outside the confines of a randomised
controlled trial. Behaviour Research and Therapy 2006 (in druk).
4. Prins JB et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a
multicentre randomised controlled trial. Lancet 2001; 357 :841-847.
5. Ross SD et al. Disability and chronic fatigue syndrome. Archives of Internal
Medicine 2004; 164: 1098-1107.
6. Van Houdenhove B. What is the aim of cognitive behaviour therapy in chronic
fatigue syndrome? Psychotherapy & Psychosomatics 2006; 75: 396-397.
7. Rajeevan MS et al. Glucocorticoid receptor polymorphisms and haplotypes
associated with chronic fatigue syndrome. Genes Brain and Behavior 2006 (in
druk).
8. Heim C et al. Early adverse experience and risk for chronic fatigue
syndrome:
Results from a population-based study. Archives of General Psychiatry 2006;
63:1258-1266.
9. Van Houdenhove B. Functionele somatische syndromen gekenmerkt door
stressintolerantie en pijnovergevoeligheid. Tijdschrift voor Geneeskunde (in
druk).
10. Van Houdenhove B. In wankel evenwicht. Over stress, levensstijl en
welvaartsziekten. Tielt: Lannoo, 2005.
Boudewijn Van Houdenhove is buitengewoon hoogleraar aan de Faculteit
Geneeskunde
van de K.U. Leuven en verbonden aan het CVS-referentiecentrum U.Z. Leuven.