De ervaringen van Katrien met de cvs-centra.
http://home.tiscali.be/dinatje/referentiecentra.htm
Katrien is één van de eerste patiënten die ingeschreven is voor het cvs-referentiecentra (Antwerpen).Graag vertelt ze hier hoe alles is verlopen.
15 april 2002: Dit zijn de voorafgaande zaken:Bij
de huisdokter wordt alles uitgelegd hoe deze centra werken en wat me dus
allemaal te wachten staat. Na 1 mei moet ik bellen naar het cvs-centrum. Tegen
dan zou alles rond moeten zijn en alle handtekeningen gezet.
Ik heb van de huisarts dan ook papieren meegekregen, het standaardverwijsformulier.
3
mei 2002:Ik
heb vandaag naar het cvs-centrum gebeld van Antwerpen.
Vorige
keer had ik van dr. Moorkens een standaardverwijsformulier
gekregen. Ik moest dat gedeeltelijk zelf en deels door de huisarts laten
invullen.
Hij
zei me wel dat ik al veel voordeel heb tegen andere patienten, omdat ik al een
ingevuld formulier heb. De anderen moeten hier eerst nog aangeraken.
Dat
dr. Moorkens mij doorverwezen heeft, zal ook wel helpen.
Dus
de mensen moeten eerst aan zo'n formulier zien te geraken, dat laten invullen
door hun huisarts en opsturen naar het cvs-centrum.
Als ze me bellen laat ik het je meteen weten
8
mei 2002:
vandaag heeft het cvs-centrum me een nieuw standaardverwijsformulier
opgestuurd. Vermits ik het mijne net ingevuld heb opgestuurd, kan ik hier niets
meer mee doen.
Het standaardverwijsformulier zal ook via de
internetsite van het RIZIV ter beschikking gesteld worden van de huisarts.
20 juni 2002: Nog steeds heb ik niets van het cvs-centrum ontvangen. Wel kreeg ik een mail van iemand die ook al sinds begin mei op reactie van het cvs-centrum te Leuven wacht. Dus staat het blijkbaar nog niet op zijn pootjes zoals het moet dus
mensen die zich laten inschrijven of die zich reeds hebben ingeschreven voor een cvs-centrum : verwacht niet dat je meteen aan de slag kan in het centrum ook al heb je de nodige papieren binnengebracht! Je zal wel heel wat geduld moeten opbrengen vooraleer je daadwerkelijk aan je therapie zal kunnen beginnen.
24 juni 2002:
Het is zover! Heb vandaag telefoon van het cvs-centrum gekregen. Ik heb woensdag 3 juli om 10u een afspraak om het programma te bespreken. Daarna moet ik naar radiologie om platen te laten nemen. Waar dat goed voor is begrijp ik niet echt, er zijn er in het verleden al zoveel genomen en iedereen weet dat er niets op te zien zal zijn.
Dus 3 juli horen jullie meer van mij, dan zal ik eindelijk meer weten.
03 juli 2002:
Vandaag was het dus zover, mijn eerste consultatie bij het cvs-centrum. Eindelijk ben ik meer te weten gekomen.
Tijdens het wachten moest ik nogmaals een vragenlijst invullen. Toen ik na een uur wachten eindelijk bij de dr. kon, kreeg ik weer een hoop vragen die je al 10 keer beantwoord hebt.
Eerst gebeuren er enkele testen: bloed- en urineonderzoek, RX en echo van abdomen (buik).
Daarna moet een aanvraag ingediend worden bij het RIZIV of ze verder mogen testen. Als dit mag, moet je een fietsproef doen en worden er psychologische testen afgenomen (wat ik voor het RIZIV al een keer heb moeten laten doen).
Dan moet er weer een aanvraag ingediend worden of je met het programma mag starten. Dit bestaat uit, als ik het goed onthouden heb, 26 uur kiné en 20 uur gedragstherapie (kan ook omgekeerd zijn!). hierbij leer je je klachten onder controle te houden en ev. te verbeteren.
Je ziet dat je dus compleet afhangt van het RIZIV. Ze kunnen je op ieder moment tegenhouden.
Vandaag heb ik al een RX gehad en de 15de moet ik terug voor echo en bloedafname.
Je moet dus een hele weg afleggen voor je eindelijk weet of je nu toegelaten wordt of niet.
Dus aan iedereen die er ook aan begint, veel succes!
Groetjes van Katrien.
15 juli 2002:
Vandaag dus voor de 2de keer naar het cvs-centrum. Eerst bloed gaan laten trekken. 6 tubes hadden ze nodig en ondanks mijn goede aders toch niet goed geprikt. Een blauwe plek dus!
Daarna naar de echo. Buik bloot en een koude gel erop. Ik vroeg de dr. waar die echo eigenlijk goed voor was. Vermits het een eenvoudig onderzoek is, wordt het erbij gedaan om te zien of er eventueel geen andere bijkomstige afwijkingen zijn.
Gelukkig was bij mij daar vanbinnen nog alles in orde. Verbazend dat je af en toe nog iets vindt waar niks mis mee is.
Hij drukte alleen wel een beetje hard met dat spul op mijn buik, wat dan weer wel pijnlijk was.
Nu moet ik gewoon wachten tot ze me ergens in augustus opbellen en dan zien we wel weer verder.
Overmorgen vertrekken we op reis en dan laten we alle drs., spuitjes en ziekenhuizen eventjes achter.
Katrien
13 augustus 2002:
Ik heb vanmiddag telefoon gehad van het cvs-centrum. De 22ste mag ik verder naar de volgende ronde. Dat zijn de psychologische testen. Benieuwd wat ze deze keer te vertellen hebben, want enkele maanden geleden heb ik die al moeten laten doen van het RIZIV.
Tot binnenkort,
Katrien
23 augustus 2002:
Hallo,
gisteren psychologische testen gehad. Viel best wel mee die vragen. 2 vragenlijsten moet je op papier beantwoorden en dan nog 9 verschillende op de computer. Ik ben wel een uur bezig geweest en dat is wel lang, ik was doodop toen ik thuis kwam.
Nu moet ik nog 3 keer gaan. Voor de fietsproef, gesprek met de psychiater en terug naar dr. Wynants. Als alles afgelopen is moet je naar het RIZIV en zij beslissen dan of je met het programma mag starten.
De uitslagen van de vorige testen zouden me nog opgestuurd worden, dus daar moeten we nog wat langer op wachten.
Ik had wel een hele lieve psychologe en ze ze me dat de psychiater waar je nog bij moet ook heel goed meevalt.
Verder wil ik nog laten weten dat ik momenteel geen mails kan lezen. Probleempje met Outlook Express. Dus al wie een berichtje stuurt, ik weet niet of ze aankomen en anders zal je ook een beetje langer op antwoord moeten wachten.
Salukes iedereen!
Katrien
1 oktober 2002
Ik heb gisteren eindelijk nog eens telefoon gekregen. Dinsdag 8 oktober, fietsproef! Alsof dat al niet erg genoeg is, zijn ze zo vriendelijk geweest om mij dat om 9u 's morgens te laten doen.
Ik denk dat ik ga doodgaan. Er wordt blijkbaar een uur voor uitgerekend, want de volgend komt pas om 10u.
Je kan de fietsproef enkel op dinsdag- en vrijdagvoormiddag doen en deze keer mag ik de afdeling longziekten gaan bekijken. Ik kom wel op alle afdelingen van het ziekenhuis nu.
Ik heb de opdracht gekregen te ontbijten, losse kleding aan te trekken, drinken en een handdoek meebrengen.
Ik laat weten hoe ik het er vanaf gebracht heb.
Veel groetjes, Katrien.
8 oktober 2002
Oef, de fietstest is voorbij. Het ging verschrikkelijk slecht! Echt zwaar. Je moet fietsen zo lang je kan en iedere minuut krijg je meer weerstand. Je hangt vol elektroden en een masker op je neus. Ik heb het met veel moeite en aanmoediging 10 minuten volgehouden. Mijn benen verzuurden volledig en ik had een hele hoge hartslag. Ik moest dan ook proberen om 60 toeren per min. te fietsen, wat ik toch snel vond. Dat het nog zo vroeg was heeft er ook geen goed aan gedaan. Ervoor moest ik nog enkele voorbereidende longtesten doen. Zo hard mogelijk in- en uitademen met een buis in de mond en je neus toegeknepen. Mijn beentjes zijn er nog niet goed van. Dus iedereen die dit nog moet doen, smeer ze maar al in het is nodig!
Ik wil nog even herhalen dat ik nog steeds geen mails kan ontvangen. De computer gaat helemaal geherprogrammeerd worden, dus al xie me de laatste weken gemaild zou hebben, ik ga die niet kunnen lezen. Dus als jullie nog even geduld willen hebben, zou ik het fijn vinden om terug berichtjes van jullie te krijgen. Ik laat weten als alles terug in orde is.
Veel groetjes van Katrien.
6 november 2002
Hier ben ik nog
eens. De volgende afspraken voor het centrum liggen
ondertussen ook weer vast. 21 nov. moet ik naar dr. Wijnants, dan zullen
hopelijk eindelijk alle vorige onderzoeken besproken worden. En op 28 nov.
moet ik naar de psychiater en meteen erna naar de psychologe voor een
intervieuw.
Wij hebben ook net enkele dagen Friesland achter de rug. Het is daar echt
prachtig, mijn vriend en ik zijn jaloers op iedereen die daar woont.
Tot binnenkort voor het volgende verslag!
Katrien
22
november 2002
Piep,
gisteren naar de dokter geweest. Niks te horen gekregen dat ik niet wist.
Indertijd bij de kine leerde je de 20 min.regel. Dat houdt in dat je maar
max 20 min. aan een stuk iets kan doen, want als je langer dezelfde
spiergroep belast en vooral dan rug- en nekspieren, overbelast je je
spieren. Dus na 20 min. moet je die spieren even ontspannen.
Nu denken ze blijkbaar weer dat je door die regel heel consequent toe te
passen gaat beter worden.
Wat me wel heel erg stoorde is dat er weer enkel over cvs werd gepraat en
ik ben fm-er. Als ze er dan toch een verschil tussen willen maken en het
een wel en het ander niet erkennen, dan moeten ze maar de juiste benamming
gebruiken ook.
Ja het frustreert mij een beetje dat er alleen over cvs wordt gesproken en
de naam fm blijft onbekend.
Voor de rest zouden alle vorige testen in orde zijn geweest. Van de
fietstest wist ze nog niets.
Ik vind het vreemd dat ik nu plots alles goed heb in mijn bloed dat is nog
nooit geweest. Ook het feit dat ik ze ervoor zelf al gezien had en niet
alles was goed, maar niet extreem slecht en ik weet dat andere drs. dat wel
zouden vermelden.
Ik heb ook een slaappil voorgeschreven gekregen, maar ik heb ze vannacht
nog niet genomen.
Ik vind het jammer dat ik daar in het ziekenhuis niet meer bij mijn eigen
dr. kan blijven nu met het centrum.
Volgende week terug. Ik ben benieuwd, want dat zou de laatste keer moeten
zijn.
Tot volgende week dus! Het fibrotje Katrien
29 november 2002
Joepie! de laatste
testen zijn achter de rug.
Gisteren eerst naar de psychiater, daar ben 10 min binnen geweest. Hij
moest enkele vragen stellen die helemaal niks met mijn geestelijke
gezondheid te maken hadden.
Daarna naar de psychologe, dat heeft zo'n 45 min geduurd. Weer een lange
vragenlijst, maar nu had je de kans om er wat maaer uitleg bij te geven.
Daarna werden de pzychologische testen besproken en kon je er ook wat meer
uitleg over geven.
De week voor de kerstvakantie wordt ik besproken en dan bellen ze me in de
vakantie of ik in januari mag starten. Voor de psychiater was het al in
orde.
Er zijn sinds oktober al groepen gestart met het programma, dus nu zal het
inderdaad wel vooruitgaan.
Dus nu is het weer gewoon even afwachten.
Heel veel liefs aan iedereen en blijf surfen op Dina haar fantastische
site. Katrien
20
december 2002
Hier nog eens
een berichtje over het cvs-centrum. Ik heb gisteren telefoon
gekregen van de psychologe met de mededeling dat ik in januari niet mag
starten met het programma. Zolang ik in beroep ben tegen het RIZIV kan ik
niet goed aan een revalidatie beginnen.
Doordat ik er niet in geloof dat het cvs-centrum alleen mij beter kan
maken, vinden ze mij ook niet erg gemotiveerd. Misschien mag het wel in
april.
Ik moet wel nog op 3 januari op gesprek bij haar.
Dus je ziet hoe plots het tij kan keren, want dat ik in beroep ben, dat
weten ze al van het begin en toen leek dat nooit een probleem.
Verder wens ik iedereen fantastische feestdagen en dat het nieuwe jaar ons
allemaal alleen maar goede dingen mag brengen.
Katrien
3 januari 2003
Allereerst aan
iedereen een beter jaar dan het voorbije gewenst en alles
wat je zelf nog maar wensen wil!
Hier meer nieuws over verloop cvs-klucht. Nog maar de 3de dag van het jaar
en we zaten alweer in het UZA bij de psychologe. Waarom? Goede vraag. Ik
weet het ook niet zo goed, dit hadden ze me ook even aan de telefoon kunnen
vertellen.
Uiteindelijk mag ik als ik zelf wil toch in april aan het programma
beginnen. Er is gepraat met mijn eigen dr. daar in het ziekenhuis en zij
wou blijkbaar dat ik dan toch begin. Het spijtige nieuws is dat het me
financieel geen enkel verschil zal maken. Nu weet ik dus dat het RIZIV je
nog steeds kan schorsen ook al wordt je erkend in het cvs-centrum.
In maart moet ik hen bellen voor verdere afspraken en om te laten weten hoe
het dan met mijn proces tegen het RIZIV staat.
Ondertussen blijkt dat ik in de loop der jaren ook wel degelijk cvs
ontwikkeld heb bovenop mijn FM en spasmofilie. Ik evolueer dus duidelijk
niet in de goede richting.
Dus aan alle lieve lezers, voor het verdere verloop zullen jullie even
geduld moeten hebben tot in maart. Ondertussen kunnen jullie natuurlijk wel
blijven mailen.
Toedeloe iedereen!
Katrien
04 april 2003
Na lang wachten
eindelijk terug contact gehad met het centrum.
Blijkbaar was ik al ver afgeschreven, want ze moesten me terug bespreken in
team-vergadering. Ze vroegen me ook naar andere behandelingen en ik heb ze
verteld dat ik momenteel spuiten krijg met hoge dosissen vit.B12.
Het eerste probleem: was het wel goed om dat tegelijk met het centrum te
doen? Na de bespreking werd dit dus toegestaan.
Volgend probleem: spuiten worden niet door een dokter gegeven en ik zou
ervan in shock kunnen geraken. Dit terwijl vele andere artsen zeggen dat je
dit veilig kan doen en helemaal zelf mag doen.
Met als gevolg dat ik dus eigenlijk nog niks meer weet en moet wachten tot
ze me weer bellen.
Eigenlijk willen ze me er gewoon niet bij omdat ik gezegd heb dat ik niet
geloof dat het cvs-centrum alleen me beter zal maken en dat ik ondertussen
ook nog ander dingen zal moeten blijven proberen.
Maar goed, ik hou jullie op de hoogte van heel deze klucht!
Veel groeten van Katrien.
18 april 2003
Piep,
vorige week hebben ze me dus terug gebeld met het bericht dat zolang ik de
spuiten niet door een arts laat zetten of overschakel op pillen, ik niet
mag starten met het revalidatieprogramma. Dokter Wynants wil niet de
verantwoordlijkheid op haar nemen dat ik in shock ga of zelfs een
hartstilstand ga krijgen. Ik heb dan ook gezegd dat het haar
verantwoordelijkheid ook niet is, maar daar vinden ze van wel.
Als ik een beslissing heb genomen moet ik hen weer bellen, maar ik denk dat
er dan wel weer een andere reden boven water komt om me niet te laten
beginnen.
Een goede raad voor degenen die er aan willen beginnen: wees niet te
eerlijk!
Ondertussen mail ik ook met veel mensen uit Nederland en zij zijn absoluut
niet te spreken over het systeem hier van de cvs-centra. Zij zouden niet
willen dat die er bij hen ook komen en dat ze zoiets moeten doen om erkend
te worden.
Verder nog een fijn paasweekend voor iedereen,
Katrien.
26 april 2003
VERASSING VAN DE WEEK!
Ik begin
woensdag in het cvs-centrum. Jaja, er start een groepje waar ik
wel in pas. Ons mama zei " amai dat moet nogal een groepje zijn als jij
daar in past!"
Ik ben dus gestopt met de spuiten, maar alleen omdat het niet helpt, niet
voor hen. Gisteren belden ze me om het nieuws te melden.
's Woendags moet ik van 14 tot 16u naar cognitieve gedragstherapie en
donderdag kine van 15.30 tot 19u. Wat wil zeggen dat ik ieder donderdag in
de file voor de Kennedytunnel sta.
Is er niemand die me hiervan kan redden en me met 200% zekerheid kan zeggen
dat het geen verschil maakt voor het Riziv of ik het nu doe of niet, want
ik kijk er echt niet naar uit!
Het enige wat ik nu nog niet weet is wat dit me nu gaat kosten, of wordt
dit volledig terug betaald? Niet onbelangrijk als je zo goed als geen
inkomen hebt en ook nog een advocaat moet betalen voor een proces tegen het
Riziv.
Dus als iemand dit moest weten, mail me! Ook alle morele steun is welkom.
Tot volgende week, Katrien.
01 mei 2003
Piepeloe!
Gisteren eerste
sessie gedragstherapie gehad. Was dus een groepje van 6
i.p.v. 3, maar het lijkt wel te klikken tussen al die meiden. Veel
gebabbeld, niet altijd waarover het moest gaan. Heb de indruk dat de
psychologe niet echt bekwaam genoeg is, had soms moeite met haar uitleg.
Dus ook nog niks nieuws gehoord, maar kan wel gezellig worden met een groep
meiden tussen de bijna-20 en ik dacht 27 jaar.
We zullen wel zien hoe het verder loopt. 14 januari is de laatste cgt en in
april 2004 de laatste keer kine, dus we hangen nog lang vast.
Vervolg verhaal: volgende week.
Saluutjes, Katrien
09 mei 2003
Hey,
woensdag 2de sessie cognitieve gehad. Toen we 2 uur later buiten kwamen
keken we elkaar aan en vroegen ons af wat we waren komen doen. Iedereen kon
zijn tijd en energie wel beter gebruiken.
Donderdag dan eerste maal kine. We kwamen binnen in een soort
vergaderzaaltje of leslokaal. Iemand vroeg al meteen of wij daar altijd
zitten en niet in een oefenzaal met toestellen en zo. Niet dus daar moeten
we het mee doen. Van dat uur en half hebben we de laatste 10 minuten
oefeningen gedaan. De rest was puur theorie. Wat iedereen al kende, omdat
we allen al volgens hetzelfde systeem kine gehad hebben.
Op het einde hebben we dus juist leren zitten en enkele stretchoefeningen
gekregen. Die moeten we thuis 3 keer per dag doen. Iedereen was bekaf van
daar te zitten luisteren.
Hopelijk is er niemand van het centrum dat ooit op deze site komt, want ik
denk dat ze me dan niet graag meer gaan zien komen.
Als er een van de volgende keren eens iets interessants gebeurd, dan hou ik
jullie op de hoogte.
Groetjes, Katrien.
27 juni 2003
Hallo,
ik zal na lange tijd nog maar eens wat bijvertellen over het cvs-centrum.
Veel valt er wel niet te vertellen.
Over de cognitieve gedragstherapie zijn we nog steeds niet tevreden. We
hebben een leuk groepje en amuseren ons wel, maar aan de sessies zelf heb
ik niets.
Bij de kine valt het wel mee, maar tot hier toe heb ik alles al gezien. We
krijgen rek- en versterkingsoefeningen, tiltechnieken, slaapschool, een
wandelschema, auto-rijden en zo van die dingen. Dat is natuulijk niet
slecht om te krijgen.
We hebben ook al een individuele sessie cgt gehad, wat helemaal tijdverlies
was en bij de dokter zijn we ook moeten komen.
In juli hebben we 1 individuele sessie en 1 groepssessie cgt, dit met alle
groepen gemengd, max. met 25!
In augustus is er dan 1 gemengde groepssessie kine.
Maar dit is natuurlijk allemaal hoe ik erover denk. Voor mezelf vind ik het
zinloos, maar er zullen ongetwijfeld mensen tussen zitten die er wel veel
aan hebben. Dus misschien is het niet slecht dat die ook eens iets van zich
lieten horen.
Voor iedereen een prettige zomervakantie!
Katrien