Eindconclusies met betrekking tot de referentiecentra die volwassen CVS-patiënten behandelen


Het RIZIV heeft heel wat kritiek op de wijze van verzameling van gegevens door de referentiecentra.



Uit de inventaris die de Dienst heeft opgesteld op basis van de antwoorden van de centra blijkt dat er met betrekking tot de inhoud en het verloop van de
ten lastenemingen  verschillen bestaan tussen de centra, die onder meer verband houden met de criteria die de centra hanteren voor de selectie van de patiënten, het
specifieke revalidatieprogramma  en de inhoud ervan.

Zo zijn er tal van methodologische beperkingen die te wijten zijn aan het gebrek aan kwaliteit van de geregistreerde gegevens. Uit het rapport: "Er kunnen
enkele methodologische kanttekeningen geplaatst worden waarmee rekening gehouden moet worden bij de interpretatie van de gegevens.

Ten tweede schort er wat aan de onderlinge vergelijkbaarheid van de gegevens van de verschillende centra die "in zekere mate verstoord is doordat elk centrum
apart voor zijn eigen patiënten de parameters registreert."

Ten derde werd soms door bepaalde centra voor relatief grote aantallen patiënten onderzoeken die conform de afgesloten revalidatie-overeenkomsten verplicht
moesten afgenomen worden, niet gedaan werden. M.a.w. de centra hebben de gehandeld naar eigen goeddunken en niet wetenschappelijk.

Een zwakte van dit pilootproject is zeker dat er, voor de evaluatie van het effect van de revalidatie, geen controlegroep van patiënten voorzien werd. Een
dergelijk opzet zou toegelaten hebben om op basis van de evaluatie meer gefundeerde conclusies te formuleren over het effect van de specifieke
interdisciplinaire revalidatie in de centra (door hun evolutie te vergelijken met die van de controlegroep).

Een andere methodologische beperking tenslotte heeft betrekking op de verwerking van de gegevens. Deze verschillen tussen de centra bemoeilijken soms de
interpretatie van de gegevens.

Ook is er kritiek op de methode van statistische verwerking van de gegevens niet alleen omdat de meetmomenten van centrum tot centrum verschillen, maar ook
binnen de centra zelf verschillende meetmomenten gehanteerd werden.

Uit het rapport: "De centra hebben hun conventionele capaciteit dus zeker niet ten volle benut."

Van de 3 000 patiënten die wel verwezen zijn naar de centra heeft tot en met eind 2004 slechts 54% een vorm van begeleiding genoten in de centra.

Volgens de capaciteiten die vastgesteld zijn in de overeenkomsten, hadden de centra van 1 april 2002 tot en met 30 juni 2005 samen normaal 1.205 en maximaal
1.903 volledige revalidatieprogramma's kunnen verstrekken. Maar op 31 december 2004 waren er slechts 601 specifieke interdisciplinaire revalidatieprogramma's
afgerond (op 785 aangevangen programma's).

In sommige centra lijkt de behandelingscapaciteit onvoldoende te zijn. Dringt een uitbreiding of een herverdeling van de middelen zich dan op? Andere centra
realiseren namelijk ook in 2005 nog steeds slechts de helft van hun normale bezettingsgraad en zijn daardoor ernstig financieel verlieslatend. Het
personeelskader dat vergoed wordt via de overeenkomsten moet krachtens de bepalingen van de overeenkomst namelijk steeds (onafhankelijk van de
bezettingsgraad) volledig ingezet worden voor de activiteiten van de overeenkomsten waarvan de onkosten vergoed worden via de overeenkomsten. Een
normale bezettingsgraad (van 100%) is noodzakelijk om kostendekkend te werken.
Doordat elk centrum werkt met een gesloten enveloppe (die enkel door het centrum in kwestie besteed kan worden) en sommige centra slechts een heel beperkte
bezettingsgraad realiseren, blijft een belangrijk deel van het budget dat vrijgemaakt werd om beter tegemoet te komen aan de hoge onkosten voor
geneeskundige verzorging van de CVS-patiënten, ook onbesteed.


Verschillende centra zijn traag opgestart en hebben misschien in aanvang een reserve van patiënten opgebouwd die ze nadien niet meer hebben kunnen wegwerken.
Hoe kunnen deze centra hun wachtlijsten (van soms meer dan 600 verwezen maar nog niet begeleide patiënten) ooit nog wegwerken als in de toekomst ook nog nieuwe
patiënten verwezen worden en hun capaciteit op jaarbasis beperkt is tot minder dan 100 volledige behandelingen?

De overeenkomst werd afgesloten met vijf Universitaire ziekenhuizen. In de veronderstelling dat de prevalentie van CVS in België gelijkmatig verspreid is
van regio tot regio, blijkt uit de evaluatie dat de centra onvoldoende toegankelijk zijn voor (fysiek vaak ernstig geïnvalideerde) patiënten die
woonachtig zijn in regio's waar geen centra gevestigd zijn.

De erkenning als CVS-referentiecentrum werd oorspronkelijk beperkt tot centra die verbonden zijn aan een Universiteit omdat de kennis over dit syndroom en de
behandeling ervan nog vooral beperkt was tot de meer academische milieus. De overeenkomst werd afgesloten met al de geïnteresseerde centra die aan deze
voorwaarde (en ook aan de andere criteria van de overeenkomst) voldeden.

Sinds de start van de overeenkomsten hebben een aantal kandidaten uit de provincies West- Vlaanderen, Brussel en Antwerpen interesse getoond om de overeenkomst eveneens af te sluiten. Indien men de erkenning van de centra niet langer zou beperken tot enkel de universitaire centra zal dit de patiëntenstroom bevorderen en de
bereikbaarheid van de centra voor de patiënten vergroten.

Het is wel niet duidelijk in welke mate andere (niet-universitaire) ziekenhuizen ondertussen wel een voldoende wetenschappelijk onderbouwde expertise verworven hebben over de CVSaandoening. Misschien kan er een netwerking worden uitgebouwd waarbij centra die (door de overeenkomst) reeds beschikken over een grote expertise
inzake CVS, samenwerken met andere centra (die vooralsnog geen referentiecentrum zijn)?


De centra zijn er dus niet echt in geslaagd om de hoopvolle resultaten uit de evidence based onderzoeken met cognitieve gedragstherapie of progressieve
fysieke revalidatie (de behandelingsvormen die obligaat deel uitmaken van het specifiek interdisciplinair revalidatieprogramma van de centra) over te doen in
de klinische praktijk.

Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat sommige onderzoekers  van mening zijn dat bevindingen uit gecontroleerd onderzoek niet zomaar geëxtrapoleerd kunnen
worden naar de klinische praktijk, onder andere omdat de patiënten in die gecontroleerde onderzoeken dikwijls een geselecteerde, minder zware populatie
vormen. Om die redenen menen deze onderzoekers dat in de klinische praktijk een langer durende behandeling vereist is (dan in de gecontroleerde onderzoeken) om
tot een substantiële verbetering te komen.

De centra zijn wel vragende partij om tot een - naar inhoud en organisatie van de behandelingen - meer gediversifieerd aanbod te komen (zonder dat de evidence
based piste verlaten wordt).

ALGEMENE CONCLUSIE

Het Chronisch vermoeidheidssyndroom kenmerkt zich vooral door een vermoeidheid gedurende 6 maanden of meer, waarvan de etiologie en de pathofysiologie
momenteel wetenschappelijk nog niet zijn vastgesteld. Deze aandoening geeft aanleiding tot een ernstige daling van het professioneel, sociaal, familiaal en
persoonlijk functioneren, en treft een groot aantal patiënten (prevalentie: 20.000 à 25.000 patiënten in België). Bij gebrek aan een causale behandeling,
blijft de prognose van deze aandoening gereserveerd.

De patiënten waarbij de CVS-diagnose gesteld is in het kader van de overeenkomst hebben subjectieve klachten van vermoeidheid en geassocieerde symptomen
(concentratiestoornissen, vermindering van fysieke activiteiten) die duidelijk pathologisch zijn in vergelijking tot de normen van een gezonde populatie,
terwijl ze geen significante klinisch-biologische afwijkingen hebben en evenmin een psychologisch profiel vertonen dat overeenstemt met de normen van een
psychiatrische populatie (depressie, angst, etc.) Op het einde van de revalidatie is er bij de patiënten een significante verbetering van de
subjectieve klachten, al blijven die klachten nog steeds duidelijk groter dan in een gezonde populatie, waardoor het functioneren van de patiënten blijvend
ondermijnd wordt wat implicaties heeft voor de modaliteiten waaronder een socioprofessionele reïntegratie mogelijk is. Het effect van de revalidatie vlakt
af op langere termijn. Deze vaststelling wijst op het belang van de revalidatie, en roept vragen op omtrent de duur ervan.