Informatiebrochure bij aankomst in cvs referentiecentrum Gent

 

COGNITIEF - GEDRAGSMATIGE BEHANDELING VAN HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM 1

1. Inleiding
U wordt geconfronteerd met de diagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. In deze tekst gaan we in op een psychologische behandeling van deze aandoening, met name op de

cognitief - gedragsmatige behandeling.

Uit een aantal gecontroleerde studies blijkt dat deze behandeling momenteel één van de meest effectieve beschikbare behandelingen voor CVS is. Het lijkt misschien vreemd dat een psychologische behandelingsmethode wordt gekozen voor een klachtenpatroon dat vooral
lichamelijk is, maar dit is niet ongewoon. Voor verschillende chronische aandoeningen (diabetes, astma, ) zijn behandelingen ontwikkeld die vooral gericht zijn op het verbeteren van het gezondheidsgedrag en het doorbreken van een aantal patronen die de klachten mee in stand houden.

2. Wat is het chronisch vermoeidheidssyndroom?

 

In een consensusdefinitie  (Fukuda e.a., 1994) omschrijft men het chronisch vermoeidheidssyndroom (verder afgekort als CVS) als een klinisch geëvalueerde,
onverklaarde, aanhoudende of terugkerende vermoeidheid, met een nieuw of duidelijk begin, die niet het resultaat is van voortdurende inspanning, niet aanzienlijk verbetert door rust en die geleid heeft tot forse àfname van vroegere niveaus van beroepsmatig, sociaal en persoonlijk functioneren.

Bovendien werden een aantal bijkomende symptomen beschreven die bij verschillende patiënten
aanwezig zijn : een beperking in het korte- termijngeheugen of concentratieproblemen, een zere keel, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn of gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid, niet-verkwikkende slaap en een uitputtingsgevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt na een inspanning.

Het klachtenpatroon kan erg wisselend zijn, maar vaak heeft men de indruk dat het verergert. bij lichamelijke of geestelijke inspanning. Veel mensen verminderen daardoor hun activiteiten, waardoor het leven steeds meer inperkt.

 

__________________________________________________________________________________

1 ©  Daniel Spooren, psycholoog/gedragstherapeut Referentiecentrum CVS/ Psychosomatisch centrum, UZ GENT versie februari 2003 – tel 02/ 240 60 17

 

Tot op heden weet niemand hoe men CVS krijgt. Soms ontstaat het na een ziekte zoals een griep of klierkoorts, sommige mensen worden ermee geconfronteerd na een belangrijke verandering in hun leven, of na een periode van veel stress of teveel werken. We weten inmiddels wel wat CVS niet is. Men heeft vastgesteld dat het niet gaat om een spierziekte en men heeft ook geen bacteriële of aanhoudende virale infectie kunnen aantonen. Hoe
virusinfecties of langdurige stress uiteindelijk leiden tot aanhoudende vermoeidheid blijft vooralsnog onduidelijk. Er zijn aanwijzingen dat de afweerfuncties van het lichaam hierdoor kunnen verminderen, dat er een ontregeling kan optreden in de functies van de hypothalamus (= zone in de hersenen verantwoordelijk voor slaap, eetlust, stemming en seksuele belangstelling), en in de cortisolproductie. Men vermoedt dat mensen door deze ontregelingen zich hevig vermoeid kunnen voelen. Andere factoren zijn echter verantwoordelijk voor het instandhouden van de klachten.
Het risico op CVS is groter bij mensen die na een ziekte te snel weer veel activiteiten op zich nemen. Zo vindt men bij voorbeeld dat CVS vaker voorkomt bij atleten, fysiek actieve personen, mensen die hoge eisen stellen aan zichzelf of mensen onder druk in de werk- of thuissituatie. Het zoeken naar oorzaken kost de patiënt meestal veel energie en tijd en heeft vaak een nadelige invloed op de klachten.

2. Psychologische kijk op CVS.

 

a. Model.

Vercoulen e.a. (1998) hebben een model ontwikkeld over de in stand houdende factoren van de vermoeidheidskiachten bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Hierbij zien we dat het blijven bestaan van vermoeidheid mee kan verklaard worden door de volgende factoren:


Wanneer men het gevoel heeft geen invloed te kunnen uitoefenen op de klachten, zal dit
gepaard gaan met een hogere mate van vermoeidheid. Bij sterke lichamelijke attributies (oorzaken van het CVS) zal het activiteitenniveau meestal verlaagd zijn. Daarnaast zien we dat CVS-patiënten erg gericht zijn op wat zich in het lichaam afspeelt. Dit kan echter ook eerder een gevolg zijn van de niet-helpende gedachten over het schadelijk zijn van inspanningen. Hierbij zullen de lichamelijke sensaties als het ware een waarschuwingssignaal krijgen. Deze gerichtheid op lichamelijke sensaties leidt tot beperkingen in het dagelijks leven en versterkt ook de beleving van de vermoeidheid.
Dit model van in stand houdende factoren bij vermoeidheid en beperkingen vormde de basis
voor het ontwikkelen van een behandelingsprotocol voor het chronisch vermoeidheids- syndroom. Voor de behandeling vormen de cognitieve en gedragsmatige factoren uit het model de belangrijkste elementen.

b. lnstandhoudende. factoren.


Veelal zien we bij CVS-patiënten een dysfunctionele activiteit. Hierbij gaan patiënten op
'goede' dagen overdreven veel activiteiten uitvoeren, als het ware als compensatie voor de
inactiviteit van de voorafgaande periode. Gevolg hiervan is een sterke toename van de moeheidsklachten of herval. Verder zien we dat patiënten uit angst voor het verergeren van de
klachten activiteiten gaan vermijden en meer gaan rusten. Op korte termijn zullen de klachten afnemen, maar op langere termijn zal. dit echter leiden tot conditieverlies, waarbij men bij
steeds kleinere inspanningen een toename van de klachten zal ervaren. De langdurige rust zal vaak leiden tot gevoelens van frustratie omdat men steeds de neiging heeft te vergelijken met
vroegere niveaus van functioneren.
Net als bij veel andere chronische klachten staan CVS patiënten onder sterke emotionele druk.

Ze worden geconfronteerd met negatieve gevoelens zoals somberheid of depressie, angst voor de toekomst, hulpeloosheid. Bovendien is er nog het bijkomend onbegrip van mensen uit de
omgeving en de onduidelijké informatie van hulpverleners over wat er precies met hen aan de hand is. In het ontstaan van deze negatieve emoties spelen de gedachten (cognities) een
belangrijke rol. Negatieve gedachten over zichzelf ('ik ben niets meer waard'), negatieve gedachten over de toekomst ('Ik zal nooit beter worden') versterken het negatieve gevoel en kunnen leiden tot meer terugtrekkingsgedrag.

Niet-helpende gedachten over activiteiten en vermoeidheid zijn verder ook van groot belang in het klachtenverloop van CVS-patiënten en kunnen een herstel in de weg staan.

Voorbeelden van zulke gedachten zijn' Als ik rust zullen mijn klachten afnemen', 'Wanneer ik iets doe van activiteit zal ik dit de dagen erna bekopen.', 'Ik kan beter nu voortdoen, nu het goed gaat'. Op basis van dysfunctionele activiteit en niet-helpende gedachten kan men in een vicieuze cirkel terechtkomen waardoor de conditie steeds verder achteruit gaat en de  moeheidsklachten steeds zullen toenemen. Een doel van de behandeling zal dan ook zijn deze vicieuze cirkel te doorbreken en het activiteitenniveau geleidelijk weer op te bouwen.

3. Psychologische behandeling bij CVS.


Behandeling van CVS is mogelijk, ook zonder dat de oorzaken zijn vastgesteld. Ook andere aandoeningen worden op die manier behandeld, bij voorbeeld hoge bloeddruk, oorsuizen.

Ook voor klachten die blijven voortduren, ook al is de oorspronkelijke oorzaak al lang verdwenen, zoals bij voorbeeld chronische rugpijn, werden effectieve behandelingen ontwikkeld. Van belang is dat men hier. gaat behandelen door de factoren aan te pakken die de klachten in stand houden.

 

De cognitieve gedragstherapie voor CVS in het centrum omvat een viertal componenten, met name: de gedragsmatige component (o.a. dysfunctionele activiteit); een psychofysiologische

component (o.a. omgaan met stress en spanningen); een cognitief gedeelte (o.a. opsporen en veranderen van niet-helpende gedachten) en tot slot een interpersoonlijke component.

a. Gedragsmatig gedeelte.


Het gedragsmatig gedeelte zal vooral de dysfunctionele activiteit en de inefficiëntie van de

rust aanpakken. Dit zal men doen aan de hand van activiteitenmanagement. Hierbij zal men om te beginnen een zelfobservatie-opdracht gedurende enkele weken dienen bij te houden om

een gedetaillerd beeld te krijgen op het huidige patroon van activiteiten, rust en vermoeidheid. Op basis van het dagboek, zal vervolgens een basisniveau van activiteit bepaald worden.
Bij relatief actieve CVS-patiënten gaan we vervolgens de rust en activiteit afwisselen en
trachten te komen tot een stabilisatieniveau waarbij de klachten niet langer verergeren. Bij laagactieve CVS-patiënten zal sneller overgegaan worden tot het systematisch opvoeren van de activiteiten, zowel op lichamelijk, mentaal als sociaal vlak.
Tevens zal men de patiënten leren om beter hun eigen grenzen aan te geven ten aanzien van
hun omgeving. Met de patiënt wordt een plan opgemaakt en uitgevoerd voor het bereiken van persoonlijke doelen.
Een ander luik binnen de gedragsmatige component bestaat uit het geven van psycho-educatie met betrekking tot de slaap-waak-hygiëne.

b. Psychofysiologische component


Hierbij zal men vaardigheden aanleren die gericht zijn op het toepassen van relaxatie in
dagdagelijkse situaties. Binnen onze behandeling opteren we voor een methode die vertrekt van het spannen en loslaten van de spieren (de pro gressieve relaxatiemethode).

 

c. Cognitief gedeelte :


Er wordt gestart met een uitleg over het cognitief model van emoties. Vervolgens gaan we dieper in op de niet-helpende gedachten of de klacht-verergerende gedachten. Het is de
bedoeling om deze gedachten te veranderen, want veelal is men zich niet bewust van deze gedachten. Men zal deze gedachten dus eerst trachten op te sporen, ze vervolgens bevragen en
uitdagen en tot slot op zoek gaan naar meer helpende gedachten.

 

d. Interpersoonlijk gedeelte.

Tijdens deze sessies worden vaardigheden aangeleerd die van bijzonder belang zijn voor mensen die te maken hebben met beperkingen.



4. Wat wordt er van U verwacht?

We willen benadrukken dat een psychotherapeutische behandeling in belangrijke mate verschilt van een somatische behandeling. Bij een somatische behandeling zal men van u
eerder een passieve medewerking verwachten. Binnen een psychotherapeutische aanpak daarentegen veronderstelt men een actieve medewerking. Men doet beroep op uw zelfwerkzaamheid. Dit bestaat onder andere uit educatie, het lezen van de aangeboden brochures. Daarnaast zal er ook telkens gevraagd worden zelfobservatie-opdrachten bij te houden.

Tot slot is het ook van belang dat u de vaardigheden die tijdens de therapiesessies worden aangeleerd ook regelmatig zelf blijft oefenen; alleen op die manier zal u ook het effect ervan kunnen zien in het dagelijkse leven. Het succes van de behandeling hangt in sterke mate af van het huiswerk. Op het einde van elke sessie worden specifieke taken afgesproken voor de komende periode. Veel zaken moeten dagelijks geoefend worden en gedetailleerd bij gehouden op een observatieformulier dat nadien wordt besproken. Niet uitvoeren van deze taken doet de kans op slagen fel verminderen. Het is de bedoeling dat u op het einde van de behandeling geleerd hebt hoe u met de klachten kan omgaan zodat je zelf verder kunt werken aan verbetering.


Concrete informatie.


Om het behandelingsprogramma te volgen zijn er twee alternatieven voorhanden2:



5. Informatie voor partners en gezinsleden.


De steun van u als partner of familielid is zeer belangrijk in het herstelproces. Het herstel verloopt niet altijd even vlot, soms kan er tijdelijk een verergering van de klachten optreden, of een stagnatie, men geraakt precies niet verder. Daarom is het voor de patiënt moeilijk om gans de tijd gemotiveerd te blijven. Welke steun je precies kan bieden en hoe dat best kan verlopen moet de patiënt in de eerste plaats zelf uitmaken. Sommigen willen meer steun,
anderen doen liever de dingen op eigen houtje en vinden het beter als je je als partner of familielid wat op de achtergrond houdt.

Wat kan je zoal doen?
* Een complimentje geven, de patiënt aanmoedigen

Cognitieve gedragstherapie brengt niet meteen spectaculaire veranderingen met zich mee. Het is een geleidelijk proces en vraagt volharding. De veranderingen in het patroon lijken misschien klein, maar deze kleine uitbreiding van activiteiten vormt de basis van het herstel. Daarom is het belangrijk om de patiënt hiervoor te complimenteren en aan te moedigen. Het geven van een klein compliment kan de patiënt helpen om het vol te houden en het geloof in de verandering vast te houden.

* Ondersteunen van het plannen van activiteiten en rust


In het begin wordt een schema gemaakt met de planning van activiteiten en rust. Dit schema
moet zowel op goede als op minder goede dagen worden volgehouden. Daarbij kan je letten op volgende punten:

ü      De aktiviteiten moeten haalbaar zijn (beginnen op laag niveau)

ü      Ze moeten regelmatig en consequent te worden uitgevoerd

ü      Ook de rust moet genomen worden op vastemmomenten, zoals gepland, en niet klachtafhankelijk.

 

____________________________________________________________________________

2, Men heeft ook de mogelijkheid om individuele begeleiding te volgen, wanneer er verondersteld wordt dat het programma niet werkzaam zal zijn, Dit dient dan echter los van de bilan-revalidatie te gebeuren,

 

* Verder leert de patiënt gedurende de behandeling zijn gedachten te onderzoeken. We trachten negatieve automatische gedachten die herstel in de weg staan op te sporen en te veranderen. Dit gebeurt o.m. ook via een huiswerk opdracht zodat de patiënt ook thuis met  deze techniek kan werken. Eventueel kan uw hulp hierbij nuttig zijn~ bij voorbeeld door zelf ook aan te geven welke gedachten er door uw hoofd gaan in bepaalde situaties.
Uw steun is vooral in het begin van de behandeling van groot belang omdat de klachten in het begin kunnen toenemen. Daardoor hebben patiënten dikwijls de neiging om minder te gaan
doen, uit schrik dat het anders nog erger wordt. Óp zo'n moment kan het belangrijk zijn dat er iemand is die begrijpt hoe de behandeling werkt, en die de patiënt eraan herinnert dat een
toename van klachten logisch is, omdat hij of zij. meer doet en dat dit een stap vooruit is, op weg naar herstel, in plaats van een verslechtering.
Soms kan het ook nodig zijn om de patiënt af te remmen, omdat veel patiënten met CVS de neiging hebben om over hun grenzen te gaan, vooral als ze zich eens wat beter voelen. Wijs
hem of haar erop dat het best is om je te houden aan het afgesproken aantal activiteiten, om ook de rustperiodes te respecteren. Doet men dit niet kan een mogelijke terugval optreden met verergering van de klachten.

Op bepaalde momenten kan het zijn dat u de indruk hebt dat uw partner of familielid niet. goed bezig is (houdt zich niet aan de afspraken, doet teveel of te weinig,...). Het is belangrijk om hiertegenover een genuanceerde houding aan te nemen. Je moet je aanwezigheid tonen
zonder betuttelend op te treden. Het gaat immers om een. individuele behandeling en de patiënt blijft verantwoordelijk voor wat hij/zij al dan niet uitvoert. Als men de patiënt wilt
gaan forceren om het programma te volgen, dan leidt dat vaak tot ruzies en negatieve gevoelens, wat de kans tot demotivatie vergroot. Het is beter om rechtstreeks te vragen aan de  patiënt of er iets moeilijk loopt, en of hij/zij daarover met jou wil praten. Wilt hij/zij dat niet, dan kan je dat het beste aanvaarden en aangeven dat je 'er bent als hij/zij je nodig heeft'. Hetzelfde geldt voor als u zich bij voorbeeld zorgen maakt dat het programma schadelijk zou kunnen zijn. Eventueel kan u op zo'n moment aan de patiënt vragen of u contact mag opnemen met iemand van het centrum om uw zorgen te bespreken.

Het omgaan met terugval

 

Hoewel veel mensen een volledig herstel bereiken, is terugval mogelijk. Dit kan bij voorbeeld
na een periode van ziekte, of als je geconfronteerd wordt met stresserende gebeurtenissen of

tegenslagen. Als de in de therapie geleerde vaardigheden worden toegepast kan men deze terugvalperiode te boven komen. Als partner of familielid is het daarom belangrijk de patiënt eraan te herinneren dat dit een moeilijke fase is, die kan overwonnen worden door de methodes die voordien hebben gewerkt. Je kan de patiënt aanmoedigen om een beperkt programma op te stellen om terug te herstellen. Vindt je dat de klachten té omvangrijk worden dan kan je suggereren dat hij/zij terug contact opneemt met het centrum.
Tot slot is het nog belangrijk om op te merken dat de patiënt de nieuwe gewoonten die werden
opgebouwd tijdens de therapie een meer permanente plaats in het leven moet geven. Hier kan je hem/haar ook steunen door het samen zoeken naar meer blijvende veranderingen (inbouwen van samen wandelen, onderhouden van sociale contacten, .. .).

Bronnen

Bleyenberg, G., Bazelmans, E., Prins, J. Chronisch vemoeidheidssvndroom. Praktijkreeks Gedragstherapie, 2001, Bohn Stafleu Van Loghum
Dr A Deale, Dr T Chalder, Prof Dr Sc. Wessely, Dr GPJ Keijsers. Behandeprotocol bij CVS. Werkboek, Cure & Care Publishers,2003 .
Fukuda, K, Strauss, S.E., Hickie, 1., Sharpe, M.C., Dobbins, J.G., Komaroff, A.L., Chronic Fatigue Syndrom: a comprehensive approach to its definition and management. Annals of lnternal Medicine, 1994 (121), p953-959.
Van Duysse, A., Mariman, A., Michielsen, W. Chronisch vermoeidheidssyndroom en behandeling: cognitieve gedragstherapie. In Lievens, S., Schaut, E. (red.) Moe en onbegrepen. Positief omgaan met chronische vermoeidheid, Lannoo, p 119-134.
Van Houdenhove, B., Het ChronischeVermoeidheidsyndroom: Door de bomen het bos... . Tijdschrift voor Geneeskunde, 2002 (58, nr 21), p 1385-1391.
Vercoulen, J. Hommes, O. Swanink, C. Jongen, P., Fennis, J. Galarna, J., Meer, J. van der, Bleyenberg, G. (1998): The persistence of fatigue in chronic fatigue syndrome and multiple sc1erosis: Development of a model. Journalof Psvchosomatic Research, 45, 507-517.