Referentiecentrum Antwerpen CVS voordracht Moorkens 211103

Dr. G. Moorkens - Liesbeth Van Hoof en Else Bajeux (psychologen van het Ref. Centrum Antwerpen)  Dr. Wijnants was verontschuldigd.

HET REFERENTIECENTRUM VOOR CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM

Hoewel vele artsen niet weten hoe ze het moeten uitvoeren, is moeheid wel meetbaar!
Het referentiecentrum gebruikt de Fukuda Criteria voor het diagnosticeren van CVS. Er is een veelbelovend Canadees voorstel voor nieuwe criteria in de maak

De Canadese criteria zien er in het kort als volgt uit:

Aanwezigheid van:
- moeheid
- ziektegevoel na inspanningen - slaapstoornissen
- pijn

Daarbij 2 of meer cognitieve stoornissen: - concentratiestoornissen

- geheugenstoornissen
- de draad verliezen e.d.

Daarbij 1 symptoom uit volgende systemen:
- malfunctie van het autonome zenuwstelsel: vb hartkloppingen, trage maag lediging, syncope e.a.
- neuro-endocriene dysfunctie: vb gestoorde thermoregulatie, te koud, te warm, moeite met temperatuurregeling e.a. ,
- immunologische: vb allergische reacties, voedselintolleranties, gevoelige lymfklieren, pijnlijke keel

De symptomen moeten min. 6 maanden aanwezig zijn en moeten een duidelijk begin hebben.
Een nieuwe naam voor dit syndroom zou kunnen zijn: het neuro-endocrien-immuun- dysfunctie-syndroom of NOS. Zulk omslachtige naam laat merken dat men nog niet juist weet wat deze ziekte inhoudt.

Er zouden vier subtypes bestaan:
- ME of myalgisch encephalomyelitis. Dit is niet helemaal hetzelfde als CVS maar maakt ongeveer 10à15% uit van de

  totale CVS-populatie.
- De groep beantwoordend aan de Fukuda Criteria
- De groep beantwoordend aan de nieuwe Canadese criteria
- De groep van het GulfWar Syndroom (Oorlogsveteranen v. Golf-, Balkan, Irak...)

    Bij oorlogsvoering komen allerlei schadelijke stoffen vrij in de lucht en men vermoedt dat deze een negatieve invloed

    uitoefenen op de gezondheid.

Doel van het referentiecentrum?

    - minister wil mensen opnieuw in het arbeidscircuit
    - behandelende artsen opteren voor deeltijdse banen of vrijwilligerswerk voor CVS- patiënten

In 2005 zal het referentiecentrum rekenschap moeten afleggen tegenover het RIZIV en de minister.

Problemen van het referentiecentrum:
- Veel meer patiënten bieden zich aan dan het aantal dat door de RIZIV conventie toegelaten wordt tot het volledig

   revalidatieprogramma.
- Bij een groot percentage stelt men andere diagnosen vast.
  Om de grote toeloop van patiënten op te vangen wordt er hard gewerkt aan nieuwe opvangmogelijkheden: artse

  worden bijgeschoold, er is een degelijk samenwerkingsverband met de APRA kliniek ( voor fibromyalgie), e.a.
- het is voor sommigen moeilijk bereikbaar
- sommigen hebben een té lage inspanningstolerantie om de verplaatsingen te ondernemen.
- problemen veroorzaakt door de therapie: door de gedragstherapie gaan patiënten zich anders gedragen dan tot nu toe.

 Dit is niet gericht tegen de partners hoewel zij dit vaak zo ervaren. Daarom wordt er een therapie uitgewerkt voor

 partners (voor in de toekomst). Mensen moeten anders leren leven. Het is de bedoeling aan partners de stress en emoties

 van hun zieke echtgeno(o)t(e) duidelijker te maken. Zo zou er meer begrip en steun kunnen ontstaan.

Wat is de achtergrond van CVS:

"De" oorzaak van CVS is nog niet gekend, doch er zijn aanknopingspunten om te denken dat het besturingsmechanisme van het lichaam misloopt.
Men kan reeds een aantal dingen verklaren bv. De toename van de vetmassa: te wijten aan een hormonaal probleem.

De multiple klachten van CVS-patiënten wijzen echter in de richting van een probleem. Ter hoogte van de neurotransmitters waaronder noradrenaline, dopamine, serotonine... .
Aangezien het een chemisch proces is dat de klachten opwekt, kan men het in omgekeerde zin gebruiken: men kan door een ander denkproces aan te leren de toestand van de patiënt beïnvloeden.
Het is intussen duidelijk dat CVS geen depressie is. Doorslaggevend argument is dat slechts 28% depressieve patiënten klaagt van moeheid terwijl bij CVS 100%.

Oorzaken van CVS?

Voorbeschikkende factoren:
    - genetische: aanleg voor de ziekte; wordt onderzocht
    - de overactieve levensstijl
    - dat mensen met jeugdtraumata zijn voorbeschikt om CVS te krijgen, is bewezen. Vandaar het advies dat we onze

        kinderen het best zoveel mogelijk koesteren!

Triggers:

    - emotionele factoren, stress-situaties

Onderhoudende factoren:

    perfectionisme van de persoon, emotionele problemen

Werking van de referentiecentra:

   ze werken multidisciplinair dwz een samenwerkingsverband tussen internist, kinesist, psycholoog en psychiater. Spijtig

   genoeg hebben ze zeer weinig middelen ter beschikking gekregen zodat slechts een tachtigtal patiënten kunnen

   behandeld worden.

Criteria van het referentiecentrum

    - men moet nederlands talig zijn

    - aangesloten bij het RIZIV
    - vanaf 18 jaar, jongeren worden in Brussel begeleid
    - er is een verwijsformulier nodig, ingevuld door de kandidaat en de huisarts. .
    - De internist fungeert als ingangspoort maar een psychiatrisch advies is verplicht.

    - Een inspanningsproef (fiets proef) dient afgelegd te worden
    - De kandidaat dient vragenlijsten in te vullen omtrent zijn sociaal functioneren, zijn beperkingen,

        zijn verwachtingen e.d.
    - De behandeling bestaat uit sessies kinesitherapie en gedragstherapie
Na 6 maanden voorziet men een evaluatie en een herhalingssessie

Wat indien de kandidaat niet wordt toegelaten tot het centrum?

Er wordt werk gemaakt van het bijscholen van kinesisten, huisartsen, psychologen en psychiaters zodat patiënten daar adequaat kunnen geholpen worden.

De referentiecentra zijn dus zeker niet dé oplossing voor iedereen, maar wel EEN BEGIN!!!

COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE

Psychologen trachten in te werken op ziekte-onderhoudende factoren
    - het doseren van activiteit: al te vaak ziet men dat patiënten, wanneer zij over wat energie beschikken, opeens erin vliegen en bv grote kuis gaan doen of allerlei werken die zijn blijven liggen. Het gevolg daarvan is dat zij na de piek een diep dal in storten. Psychologen willen aanleren hoe men pieken en dalen kan nivelleren door het doseren van activiteiten.
Een belangrijke regel hierbij is de 20 minuten regel: 20 minuten activiteit en 1 minuut rust. Deze regel geldt voor elke activiteit, ook voor computer en telefoneren.

    - activiteiten dient men te plannen, psychologen helpen een goede planning op te maken.
    - Men kan activiteiten spreiden, in stukjes doen.
    - Men kan hulp vragen
    - Men kan grenzen stellen

Psychologen helpen rationeel te denken over emoties.
Psychologen helpen bij het uitzoeken naar een goede slaaphygiëne m.a.w. Ze leren wat men kan doen om beter te slapen.
Psychologen helpen bij de opbouw van activiteiten
    - de patiënt moet beschikken over een goed basisniveau vooraleer activiteiten op te drijven
    - de opbouw van de activiteiten moet passen binnen de draagkracht van de patiënt

    - men werkt volgens een concreet schema

Psychologen doen aan hervalpreventie

Vooral perfectionistische persoonlijkheden lopen een groot risico te hervallen. Het is dan ook van belang dat de patiënt dit perfectionisme erkent en matigt. Psychologen leren hen ermee om te gaan en inzicht te verwerven in de nefaste manier van inwerken op het syndroom.

DE REVALIDATIE

Doelstellingen van het revalidatieprogramma zijn:

1. Herstel bekomen
2. Acceptatie bevorderen
3. Zelfzorg in de hand werken
4. Inzicht in omgeving als stressor en steun
5. Ziekte onderhoudende factoren ombuigen

    1. Herstel

- met de revalidatie wil men de klachten van de patiënt aanpakken, reduceren of doen verdwijnen
- het is de bedoeling dat hij zijn normale functies kan hervatten
- het is NIET leren leven mét...!!!
- Het is NIET opnieuw de oude worden... !!!

    2. Acceptatie

Met acceptatie bedoelt men het leren omgaan met klachten. Vaak lijdt de patiënt langdurig en verergeren de klachten. De zelfwaarde van de patiënt wordt sterk aangetast. Hij voelt zich schuldig tegenover zijn omgeving, partner, kinderen, ouders, familie en vrienden. Hij heeft angst om afgewezen te worden, uitgerangeerd en angst voor de toekomst.
In groepsverband werkt men aan acceptatie door patiënten de kans te geven hun gevoelens te uiten. De gedachten die de patiënt heeft bij die gevoelens worden besproken. Men kan er meer rationeel leren over denken en relativeren. Het betekent een stevige hulp wanneer men verteerd wordt door emoties.

    3. Zelfzorg

Er is een groot verschil tussen hoe de persoon vroeger was (de oude...) en hoe hij nu is. De neiging om grenzen te overschrijden is zeer groot. Vandaar is acceptatie van hoe men nu is, mét beperkingen, zeer belangrijk. Elke stap naar acceptatie toe moet beloond worden.
De patiënt leert goed voor zichzelf te zorgen, zijn grenzen te bewaken en zich assertief uit te drukken. '

    4. Inzicht in omgeving

De omgeving kan zowel een bron van stress zijn als een van steun. De ergste bron van stress is het onbegrip! Men leert daarmee omgaan bv door geen energie te steken in een non-believer. In groepsgesprekken leert men genuanceerder denken: niet iedereen heeft onbegrip, er zijn er enkele. Men leert zelf te bepalen welke informatie men aan anderen wenst te geven, andere manieren van reageren op anderen zonder verantwoording af te leggen. De partner speelt een zeer belangrijke rol in het geven van steun.

    5. Ziekte onderhoudende factoren zijn:

- de gedachte dat herstel onmogelijk is
- moeheid en pijn blijven gebruiken om activiteiten uit de weg te gaan: dit noemt men vermijdingsgedrag. Vooral mensen

   met een laag activiteiten niveau vertonen dit gedragspatroon. De hoog actieve populatie vertoont eerder het over de

   grenzen gaan.Daarom is het noodzakelijk dat men de pijn loskoppelt van de activiteit!
- zeer belangrijk is ook dat men dualistisch leert denken, nl. Dat lichaam en geest gekoppeld zijn en dat ze elkaar

   beïnvloeden.
- Individuele therapie is nuttig zowel voor, tijdens en na de revalidatie.

EEN GREEP UIT DE VELE VRAGEN EN ANTWOORDEN

- in de praktijk van de internist komen geen patiënten met CVS voor die ouder zijn dan 60 jaar. Dit is een vaststelling.

  Het Chronisch vermoeidheids syndroom is een probleem vooral van jonge personen.
- Magnesiumtekort heeft niets te maken met CVS, maar CVS patiënten kunnen Mg tekort hebben
- Er is wel een rechtstreeks verband tussen magnesium en spierwerking
- Griep-vaccinatie? Nee, indien men thuis is, ja indien men bv aan een loket zit.
- Er is geen verband tussen CVS en zelfmoord, maar wel een tussen zelfmoord en gebrek aan mantelzorg uit de omgeving.
- CVS is een maatschappelijk probleem en patiënten zijn vaak totaal geïsoleerd of ontzettend eenzaam. De maatschappij

  wil niets te maken hebben met hen en wil het probleem niet zien.
- Euthanasie is alleen aangewezen in uitzichtloze situaties en dat is NIET het geval bij CVS

- Bij het RIZIV is de kans om geschorst te worden zeer klein. Het is aan te raden bij schorsing in beroep te gaan. E

   zijn geneesheren die juridisch onderlegd zijn. Toch is schorsing een enorme lijdensweg. Veel leed wordt u bespaard

   met een psychiatrische diagnose: die wordt wel aanvaard!

- via www.sciam.com (scientific american) kan men in het septembernummer een artikel lezen over de scheikundige

  achtergrond van stress "Taming Stress".

- wat wanneer uw inspanningtolerantie te laag is om te beginnen bij het referentiecentrum? Dan heeft men 1 jaar tijd na

  de aanvraag om alsnog in het programma te stappen

- het is niet bewezen dat CVS in families voorkomt. Men onderzocht wel identieke tweelingen waarvan de ene het wel

  heeft en de andere niet. Er loopt momenteel verder onderzoek naar genetische factoren. Het omvat ook onderzoek

  naar de stressreactie door meting van cortisol in het speeksel

- Concreet: Dr. Moorkens doet een oproep aan patiënten om mee te doen wetenschappelijk onderzoek bij CVS.

- Blinde antibiotica therapie is niet bewezen als zijnde efficiënt tegen CVS