Werking Pellenberg nu referentiecentrum Leuven
http://home.tiscali.be/be077857/medische/cfs/verhalen/Inhoud.htm
Inleiding
Groep 1 : Programma voor Motivatie en Exploratie
Groep 2 : Programma voor Functionele Revalidatie
Groep 3 : Programma voor Psychotherapeutische Revalidatie
Daghospitalisatie
Heropname
Verder verloop
Besluit
I. Inleiding
Ik weet dat al heel wat CVS/Fibromyalgie-patiënten in Pellenberg de revue
gepasseerd zijn, ieder met zijn eigen verhaal en eigen ervaringen, zowel
positieve als negatieve. Ik wens echter duidelijk te stellen dat het hier
uitsluitend gaat over mijn eigen ervaringen, dingen die ik met eigen ogen heb
gezien en meegemaakt.
Ik weet ook, uit heel wat persoonlijke contacten met andere ex-patiënten, dat
heel wat van ons zeer gemengde gevoelens hebben over ons verblijf, de opvang en
de behandeling daar.
Daarenboven zijn er bij mij een aantal persoonlijke gegevens die in Pellenberg
dikwijls aanleiding gaven tot de nodige meningsverschillen. Zo verloopt de CVS
bij mij iets anders dan bij een doorsnee patiënt. Ik ben hyperkinetisch van
aard, waardoor ik niet constant moe en uitgeput ben, maar waardoor de ziekte
met pieken en dalen verloopt (en dit heeft dus totaal niets te maken met het
doen van overdaad op een goed moment). Tijdens een piek ben ik echt goed en kan
bijna normaal functioneren, ook al heb ik maar een beperkte energie en een
beperking in de tijd, bij een dal krijg ik een totale verlamming, zowel
lichamelijk als geestelijk, die tussen de 24 en 48 uur duurt (semi-comateus) en
ben dan ook volledig afhankelijk van anderen.
Deze patiëntentoestand is eerder uitzonderlijk en wekt dan soms ook de indruk
dat ik niet echt een CVS-patiënt ben. Daarenboven ben ik meestal positief
ingesteld en redelijk dynamisch van aard (ondanks mijn beperkingen) en vooral
het medisch personeel in Pellenberg had het hier moeilijk mee, want ik paste
niet in hun "patiënten-profiel". Buiten mijn dalperioden, waarin ik
herleid ben tot een soort van semi-comateuse patiënte, beschik ik nogal over
een ijzeren willetje, laat helemaal niet met mij sollen en gaf hen dan ook de
nodige repliek indien dit nodig was. Dit alles is eerder een
uitzonderingssituatie in Pellenberg, waar de patiënten doorgaans moe en
meegaand zijn, juist omwille van onze ziekte en de beperkingen die deze aan ons
oplegt. Maar ik vind juist dat, ondanks en omwille van onze ziekte, wij allen
recht hebben op de beste begeleiding en durfde gerust zeggen als iets mij niet
aanstond en een discussie aangaan met het medisch personeel.
Daarnaast ben ik ook juriste van opleiding, dit maakt dat een groot deel van
mijn werk bestaat uit problemen analyseren en proberen op te lossen. Blijkbaar
is dit een zienswijze die ik ook in mijn dagdagelijks leven doortrek. Ik bekijk
heel dit CVS-probleem eerder vanuit een wetenschappelijk oogpunt, hou me bezig
met informatie vergaren en de opvolging van deze ziekte. Hierdoor ben ik zowat
de nachtmerrie-patiënt van iedere psychiater, want bij mij valt er niets meer
te analyseren, voor een stuk doe ik dat zelf wel en voor de rest geef ik enkel
de voor mij relevante gegevens vrij. Dit was trouwens de grote kritiek en een
enorm struikelblok in Pellenberg. Ik was immers "veel te analystisch,
kritisch en rationeel" ingesteld en ging enkel "rationeel met
problemen om" en liet in deze gevallen "nooit enige emotie toe"
en dit tot grote frustratie van de psychiaters. Daarenboven weet ik uit
ervaring dat ik (nog altijd) een psychisch heel sterke persoonlijkheid heb,
waardoor ik hen ook geen enkele informatie meer vrij gaf die zij konden
gebruiken (lees : misbruiken) tegenover mij.
Dit alles ter inleiding gewoon om aan te tonen, dat ik misschien iets meer
verschil van een doorsnee CVS-patiënt (mocht dit bestaan) en dat daardoor er
vanaf de eerste dag reeds een negatieve houding te merken was van het medisch
personeel ten aanzien van mijn persoon.
Maar nu naar de ziekte zelf. In februari 1997 werd de diagnose van CVS gesteld
door Prof. Bobbaers (KUL) of zoals hijzelf het noemde "het
buldozersyndroom" en werd ik doorverwezen naar Prof. Van Houdenhove.
Mijn CVS is waarschijnlijk het gevolg van een tropische virus infectie met de
nodige complicaties, in combinatie met een tamelijk stresserende job op het
Ministerie van Justitie. Een voordeel bij mij is dat er wel een duidelijke
aantoonbare virusinfectie is geweest, waarbij de oorsprong iets gemakkelijker
terug te vinden was.
In februari 1997 bevestigde Prof. Van Houdenhove mijn CVS en stuurde mij onmiddellijk
na de consultatie naar Pellenberg om de nodige informatie te bekomen over de
beschikbare behandeling.
Zoals ieder van ons leefde ik op hoop. Eindelijk een diagnose en een
behandeling die misschien ging helpen, kortom de zaak leek vooruit te gaan. Ik
kwam echter op een wachtlijst terecht, maar niemand kon mij zeggen hoe lang het
zou duren, iedere week kon ik opgeroepen worden. Zo heb ik, samen met mijn
ouders, 5 maanden iedere donderdag gewacht bij de telefoon, totdat ik eindelijk
mijn oproep kreeg en binnen mocht voor de behandeling.
De euforie van na de diagnosestelling was allang verdwenen en het wachten
duurde lang, vooral omdat niemand enig idee had of het hier om weken of maanden
ging en met mij ging het steeds slechter. Achteraf heb ik vernomen (en gezien)
dat heel wat patiënten die van Gasthuisberg kwamen (operatie enz.) en die
dienden te herstellen, dikwijls in groep 1 terecht kwamen om te recupereren.
Waardoor de CVS/fibromyalgie-patiënten, voor wie de afdeling in theorie
voorzien was, gewoon achteruit werden geschoven en wat langer op de
wachtlijsten mochten staan.
Maar voor hen, die eventueel denken aan een opname in Pellenberg kan ik
verzekeren, dat er momenteel geen wachtlijsten meer zijn. De reputatie van de
afdeling is de laatste jaren enorm teruggelopen, alsook de kwaliteit van de
behandeling waardoor er nu zelfs regelmatig bedden vrij zijn en ook heel wat
patiënten vervroegd vertrekken omdat ze ontevreden zijn over de opvang en de
behandeling.
Afin, in juli 1997 was het dan zo ver, ik had juist mijn 29e verjaardag gevierd
(in mineur) en had al mijn hoop op deze behandeling gesteld, denkende vanaf nu
gaan we eens vooruit in plaats van achteruit.
Het basisprogramma is het volgende:
Er zijn 3-groepen in de psycho-somatische revalidatie
Groep 1 = Programma voor motivatie en exploratie (4 weken)
Hier gaat het vooral om evaluatie, men heeft gesprekken met de patiënt, legt
een aantal dingen uit over de ziekte en de pijn. Kortom heel wat voordrachten
en gesprekken, maar weinig concrete revalidatie; vervolgens wordt er beslist of
je in aanmerking komt voor groep 2 of groep 3.
Groep 2 = Functionele Revalidatie (lees : fysisch)
Groep 3 = Psychotherapeutische Revalidatie (lees : psychisch)
Elk van deze programma's duurde 8 weken, met een eventuele heropname later van
4 weken (Booster-opname), momenteel duurt dit programma nog maar 6 weken.
Het doel van groep 2 WAS aan de fysieke toestand te werken, terwijl groep 3
eerder psychotherapie inhield.
II. GROEP 1 = PROGRAMMA VOOR MOTIVATIE EN EXPLORATIE (P.M.E.)
Mijn eerste dag op Pellenberg vergeet ik nooit.
Ik zat samen met mijn vader en nog een nieuwe patiënt in de dagzaal te wachten
en wij waren omringd door allerlei mensen, waarvan heel wat in rolstoelen en ik
dacht bij mijzelf, "wat zit ik hier te doen, hier hoor ik niet thuis, ik
heb niets gemeen met deze mensen". Zo heb ik ongeveer een week
rondgelopen, alles en iedereen zeer kritisch bekeken en wat bleek , al deze
mensen hadden CVS en/of fibromyalgie (en een paar sudeck patiënten).
Plots begon ook voor mij de realiteit van deze ziekte door te dringen. Ik had
echter geluk om in een goede groep terecht te komen, met mensen die inzagen dat
we daar allemaal voor hetzelfde zaten en bijgevolg heerste er ook een goede
patiëntensfeer. Door veel onderlinge gesprekken (de patiënten brengen namelijk
samen veel tijd door in de dagzaal) kwam ik er achter dat heel wat van hen een
hard leven achter de rug had, veel miserie hadden meegemaakt, veel trauma's,
veel gebroken gezinnen en verloren vrienden. Dit alles deed mij inzien wat een
geluk ik had, dat ondanks alles, mijn ouders mij onvoorwaardelijk steunen, mijn
familie, mijn vrienden, ik had alles nog en zelfs nu na 3 jaar kan ik nog op
alles en iedereen rekenen. Natuurlijk zijn er een paar die weggevallen zijn,
maar de meeste zijn gebleven en blijven mij enorm steunen.
Dit was een eerste twistpunt met Pellenberg. Dit paste niet in hun
'patiënten-profiel', want het is normaal dat CVS/Fibromyalgie door de omgeving
niet wordt begrepen en aanvaard, maar dit was bij mij gelukkiglijk niet het
geval, ik kreeg (en krijg nu nog) heel wat steun van mijn omgeving en dit was
een realiteit die Pellenberg niet kon en wou aanvaarden.
Het is standaard om tijdens je verblijf een wekelijks gesprek te hebben met de
psychiater en coördinator, eigenlijk gewoon een verpleger die je wordt
toegewezen om je te begeleiden, maar waarvan er meerdere zich min of meer de
taak van een psycholoog toe-eigenen.
Tijdens mijn gesprekken met de coördinator/verpleger overliepen we de behandeling
en vroeg hij achter problemen, van welke aard ook.
Nu juist door zo vele persoonlijke gesprekken met de andere patiënten (wat
trouwens uitdrukkelijk verboden wordt door het medisch personeel, maar wat in
de praktijk toch automatisch gebeurt) besefte ik hoeveel geluk ik had met mijn
persoonlijke omgeving en was daar dan ook dankbaar voor. Maar dit schenen ze
echter niet te kunnen en willen accepteren. Het ging volledig tegen hun logica
in dat een CVS/Fibromyalgie geen persoonlijke problemen heeft, dit was voor hen
gewoon ondenkbaar. Welnu in het Engels zegt men "Count your
blessings" (d.i. tel je zegens), wel dat deed ik.
Natuurlijk ben ik zoals ieder onder ons gefrustreerd over het feit dat ik geen
"normaal" leven meer heb, mijn job niet kan uitoefenen en van het
leven genieten zoals het hoort voor iemand die jong is, maar in plaats van mij
te concentreren op al het negatieve, kijk ik juist naar al het positieve, naar
al wat ik nog heb, maar dit is een levensvisie die in Pellenberg absoluut niet aanvaard
wordt, alsof je per definitie, wanneer je ziek bent ook automatisch depressief
moet zijn.
Tijdens deze verplichte sessies met mijn coördinator/verpleger kwamen we dan
ook meestal snel blok te zitten bij mijn gebrek aan bereidwilligheid om
negatief te doen. Deze gesprekken met de verpleger/coördinator dienen om
eventuele problemen te bespreken en als je zelf geen problemen aanbrengt,
proberen ze er te zoeken en beginnen ze je over allerlei dingen vragen te
stellen. Een aantal van hen gaat volgens mij hier zijn bevoegdheid te buiten en
acht zich psycholoog en gaat aldus ook zo te werk. Nu is dit juist zo cynisch
want beroepshalve ben ik gewoon om mijn woorden te wikken en te wegen, niemand
vrijblijvend te vertrouwen en een zekere terughoudendheid te bevatten. Maar als
het op mijn ziekte aankomt ben ik zo naïef als ieder ander en toen ze vragen
begonnen te stellen kwamen ze dan ook automatisch bij mijn familie terecht.
Aangezien je veronderstelt wordt van je uur vol te praten wat doe je dan, je
vertelt over je jeugd, anekdotes over je ouders en familie, dit alles met de
beste bedoelingen, je bent immers in therapie en denkt te hebben met bekwame
mensen die weten wat ze doen. Dus achterdocht is helemaal niet nodig en je
zoekt hier ook niets achter, totdat achteraf blijkt dat zij deze dingen
helemaal verdraaien en ze dan tegen jou proberen te gebruiken, alles in een
poging om je psychisch te destabiliseren. Kortom mocht je nog geen problemen
hebben, ze doen alleszins hun best om er te creëren.
Daarnaast zat ik juist in de vakantiewissel van de psychiaters, waardoor ik 3
verschillende dokters zag in 4 weken tijd, waarbij het telkens om zeer algemene
gesprekken ging en omdat het iedere keer om een nieuwe dokter ging, was het
gewoon hetzelfde herhalen. Eerlijkheidshalve moet ik toevoegen dat ik bij het
begin van mijn ziekte reeds door een psychiater was gezien om te onderzoeken of
er geen trauma's waren, deze sessies werden reeds snel beëindigd omdat de
psychiater van oordeel was dat ik geestelijk volkomen in het reine was met
mezelf en een voldoende sterke persoonlijkheid had om met mijn fysische
problemen en omgeving om te gaan. En zoals de meeste onder ons heb ik ook een
tijde anti-depressiva gekregen, maar daar zijn ze ook mee gestopt omdat deze
absoluut geen uitwerking schenen te hebben, gewoon omdat ik geen depressieve
neigingen vertoonde of mij depressief voelde en nu 3 jaar later ben ik nog
altijd O.K. zonder deze medicatie. Kortom psychisch stond en sta ik sterk in
mijn schoenen, wat niet wil zeggen dat ik niet zoals iedereen onder ons
gefrustreerd ben door deze ziekte en de beperkingen die ze aan ieder van ons
oplegt. Maar er is nog een hemelbreed verschil met depressief zijn.
Bij het einde van je 4 weken volgt dan een evaluatie, een
"mini-team", bestaande uit jezelf, je psychiater, je
coördinator/verpleger en Prof. Van Houdenhove, alhoewel die dikwijls niet komt
opdagen. Die krijg je trouwens tijdens je gans verblijf in Pellenberg
nauwelijks te zien, af en toe kan je eens een schim van hem opvangen, maar
eigenlijk houdt hij zich enkel bezig met "intake-gesprekken" (d.i.
diagnosestelling van CVS) en zijn privé-patiënten. Voor de rest kan je soms nog
eens een lezing krijgen, maar dan is hij meestal zo verstrooid dat hij helemaal
niet meer weet wat het onderwerp is.
Nu ik kan je zeggen mijn "mini-team" was een hele openbaring. De
nieuwe psychiater, die ik de dag ervoor 10 minuten had gesproken, had samen met
mijn coördinator/verpleger een analyse van mijn CVS gemaakt. Terwijl ik voelde
dat het fysisch fout zat, interesseerde dat hun totaal niet en gingen ze enkel
op het psychische in. Vermits ik een alleenstaande ben en geen echtgenoot of
kinderen heb, hebben ze gedurende 1 uur lang mijn ouders beklad, hen allerlei
verwijten toegekend, mijzelf uitgemaakt voor "onzelfstandig" en
"gedomineerd door mijn ouders". Nu ik ben van mijn 18e jaar het huis
uit, heb een aantal jaren in het buitenland gewoond en was verantwoordelijk
voor 2 diensten op mijn werk, niet zo direct voorbeelden van een onzelfstandig
iemand.
Maar het ergste vond ik hun verwijten naar mijn ouders toe. Deze mensen hebben
totaal niets te maken met mijn ziekte, maar stonden sinds het begin ervan dag
en nacht klaar om mij op te vangen. In plaats van rustig van hun pensioen te
genieten, konden ze te pas en te onpas met mij naar klinieken trekken. En ik
ben hen daar heel dankbaar voor en dan moet ik deze mensen laten bekladden, je
krijgt geen kans om iets te zeggen, want het "mini-team" heeft immers
zijn mening gevormd en zijn onvermurmbaar. Zij hebben immers hun psychische
factor (denken zij) gevonden en gaan maar door. Daarenboven zitten ze mensen te
bekladden die ze absoluut niet kennen, nooit gezien hebben en alle contact mee
weigeren.
De realiteit mocht wel eens anders zijn en waar blijven ze dan met hun mooie
theorie !
Op een bepaald moment tijdens deze bijeenkomst deed ik zelfs geen moeite meer
om nog te antwoorden, want ze waren zo zeker van zichzelf en zo ver naast de
kwestie dat ik er letterlijk geen energie meer aan verspilde. Dit alles was voor
mij het grootste bewijs dat ze absoluut geen idee hadden waarmee ze bezig
waren, behalve dan een poging om mij psychisch te destabiliseren, gewoon om hun
stelling te kunnen bewijzen en hier gingen ze te ver.
Afin, ze hebben zowat alles wat mogelijk was gedaan om mij psychisch te
destabiliseren en mij tegen mijn omgeving te vergiftigen, vooral door gebruik
te maken van mijn zwakke plek, nl. mijn ouders, om zo toch tot een psychische
oorzaak voor mijn CVS te bekomen.
Nu ik kan jullie verzekeren dat ik dat moment over mijn toeren was, niet
omwille van mijn ziekte, maar omwille van mijn "mini-team". Dit waren
de zogezegde professionele mensen, die bij mij geen potje vonden om open te
breken en erin te roeren, dus deden ze hun best om er zelf eentje te creëren.
En mijn verhaal hier is geen losstaand feit, ik heb soortgelijke verhalen van
verschillende mede-patiënten vernomen. Dit waren zogezegd de specialisten, maar
zij waren niet geïnteresseerd in onze ziekte, alleen maar in het creëren van
familiale- en relatieproblemen, zodat ze konden zeggen "zie je wel het is
psychosomatisch".
Deze vorm van machtsmisbruik maakt mij gewoon woedend en daarenboven bleek bij
navraag dat de nieuwe "psychiater" een "neuroloog" was. Wat
heeft zo iemand in godsnaam verloren op deze afdeling ? Afin, als er iets is
waar ik zelf voldoende van afweet en niet aan mee wil doen, dan is het
psychische manipulatie, iets dat erg aanwezig is op Pellenberg, soms subtiel,
soms flagrant, alle middelen lijken wel toegelaten, om hun stelling te staven.
Een groter en gevaarlijk machtsmisbruik ben ik nog nooit tegengekomen, alles
staat er in functie van hun theorieën niet in functie van de patiënt. Die is
slechts een middel om hun theorieën te bewijzen en hier gaan ze dan ook
bijzonder ver in. Alle respect voor de patiënt en zijn privé-leven lijkt hier
dan ook totaal onbestaande.
De dag na mijn "mini-team" volgde er 2 individuele gesprekken, zowel
met mijn "psychiater" als "coördinator", en geloof me, toen
was ik wel voorbereid en was het mijn beurt om een aantal dingen duidelijk te
stellen.
Zo hebben ze beiden hun woorden moeten intrekken en hun excuses moeten
aanbieden, maar het kwaad was al geschied en ik wist tevens met wat voor soort
van mensen ik te doen had. Hun uiteindelijke en enige verwijt was dat ik
"veel te rationeel en analytisch" was. Wel sinds wanneer is dit een
misdrijf ??
Na dit incident heb ik vervolgens onmiddellijk contact opgenomen met mijn
professoren op Gasthuisberg, om de zaak te bespreken. Ook zij konden geen enkel
begrip opbrengen voor deze situatie, zo erg zelfs dat ze weigerde om mij nog
voor een tweede periode terug te sturen. Zij waren er immers overtuigd van dat
ik fysische problemen had en stonden helemaal niet achter deze vorm van
behandeling en gingen dan ook contact opnemen met Prof. Van Houdenhove.
Een ander negatief punt van groep 1 is hun boodschap, die dagelijks constant
door iedereen herhaald wordt : nl. dat je moet leren leven met je pijn, je
vermoeidheid en beperkingen, leer je ziekte, je gebrek aan krachten en vermogen
accepteren en pas je levensstijl aan, leer je energie doseren, doe nog alleen
maar dingen die je kan, stop je energie enkel in voor jou nuttige dingen en ga
telkens rusten wanneer je de vermoeidheid voelt aankomen.
Dit zijn zaken die wij als patiënten reeds dagelijks doen, die niemand ons
constant moet herhalen want die wij constant ondervinden. En in plaats van je
vooruit te helpen, heeft zo'n fatalistische zienswijze meer een negatief effect
en helpt dit je eerder achteruit. Heel wat patiënten hebben niet dezelfde
vechtkracht en drang om ertegen in te gaan als ik en laten zich juist door deze
voorgespiegelde zienswijze sneller gaan. Ze denken, er is toch geen hoop op
beterschap, dus waarom nog moeite doen. In plaats van de mensen te stimuleren
om er zich tegen te verzetten, en dat kan je voor een deel, ontnemen ze juist
de patiënten hun wilskracht, zowel via doctrinatie als psychische manipulatie,
waardoor deze hun laatste hoop en onafhankelijkheid dreigen te verliezen.
III. GROEP 2 = PROGRAMMA VOOR FUNCTIONELE REVALIDATIE (PFR)
Ondanks al deze negatieve ervaringen en het negatief advies van mij proffen van
Gasthuisberg, heb ik besloten om toch terug te gaan om groep 2 te doen
(fysische revalidatie). Of om het in de termen van Pellenberg te stellen:
gebruik je energie alleen om voor jou nuttige dingen te doen.
Wel groep 2 had een heel intensieve fysische revalidatie en omdat mijn fysische
toestand verslechterde, zag ik hier het nut van in. Ik kende de gevaren die het
inhield en was erop voorbereid, want het geloof en de goedgelovigheid die ik in
groep 1 had, waren al lang verdwenen.
Ik heb hen dan ook min of meer gedwongen om mij terug te nemen. Eigenlijk waren
ze mij liever kwijt dan rijk, want ik was toch maar een opstandig element in
hun ogen, gewoon omdat ik er een eigen wil op nahield en niet wou geleid worden
(lees : gedomineerd) door de afdeling en het medisch personeel. Trouwens in
mijn periode was er nog een andere universitair geschoolde patiënt en met die
hadden ze blijkbaar identiek dezelfde problemen. Wij waren beiden te mondig
voor de afdeling en hadden ook geen schrik om onze mening te uiten.
Dus na 2 weken mocht ik terug komen. Nu als je groep 1 doet ga je niet
automatisch over naar groep 2 of 3, je vliegt weer op een wachtlijst, maar na
het incident met mijn ouders, mijn steun van Gasthuisberg en na reeds 5 maanden
op de wachtlijst gestaan te hebben, konden ze niet anders dan mij zo snel
mogelijk terug te nemen. Ikzelf had liever direct verder gedaan, maar blijkbaar
vonden ze het incident voldoende erg om een afkoelperiode in te stellen, of zo
voelde het wel aan. De dokters beslissen volledig willekeurig wie direct naar
de volgende groep gaat of niet. Opvallend is wel dat zij die wensen te blijven,
naar huis moeten en zij die juist een tijdje naar huis willen, moeten blijven.
En je had niet veel keus, want als je weigerde kon het weer maanden duren eer
je terug mocht komen.
Groep 2 was zwaar, heel zwaar zelfs, maar heel nuttig : elke dag 1/2 uur
individuele kiné, 1/2 uur streching, ergotherapie, stressmanagement en sociale
vaardigheden (lees : assertiviteitstraining), massages (indien nodig) en
vlinderbaden (onderwatermassage), relaxatie, dit alles automatisch voorzien in
het programma.
Kortom, goedgevuld met voldoende rustpauzes tussenin en als iets te zwaar of te
veel was of je had een slechte dag, mocht je gerust iets later vallen. Bv.
sommige hadden meer deugd van een massage dan van een streching, dus verving je
het een door het andere. Daarnaast bestonden er nog individuele therapieën,
zoals gesprekken met de psychologe, hyperventilatie-klas en natuurlijk de
verplichte gesprekken met de psychiater en coördinator/verpleger.
Wat dit aspect betrof was ik al lang mijn geloof in Pellenberg kwijt en heb dan
ook tegen de psychiater (iemand voor groep 2 en 3) gezegd dat ik deze
gesprekken niet wou, na mijn vorige ervaringen.
Toch werd ik verplicht om 1 maal in de week langs te gaan en die gesprekken
duurden meestal ongeveer 10 minuten i.p.v. het voorziene uur. Het gesprek
betrof enkel feedback over de behandeling en praktische zaken, en ondanks al
hun pogingen kregen ze verder niets van mij los. Zoals ik al eerder zei ben ik
psychisch nogal sterk en geef ik niets vrij als ik dat niet wil. Noem het
beroepsmisvorming, maar ik gaf hun geen greintje informatie meer, want de
ervaring had geleerd dat zoiets dan toch maar tegen jou wordt gebruikt.
En geloof me, het ging hier niet om paranoia van mijnentwege. Dinsdag en
donderdag waren de psychiaterdagen van groep 2 en 3, en die dagen liepen heel
wat patiënten er totaal ontreddert bij, alsof een aantal wonden waren
opengereten, die heel wat pijn veroorzaakte en die pijn was zichtbaar en
voelbaar voor de ganse omgeving.
Ook wat de gesprekken met de coördinator/verpleger betrof heb ik duidelijk
gesteld dat ik wel zelf zou aangeven als ik een gesprek wenste en anders gingen
deze niet door. Toch werden ook hier herhaaldelijke pogingen ondernomen om mij
aan het spreken te krijgen, maar na een paar weken bod gevangen te hebben, zijn
die dan gestaakt.
Misschien klinkt dit alles tamelijk arrogant van mijnentwege, maar vergeet niet
dat na hun mislukte destabiliseringpoging in groep 1, ik zowat al mijn geloof
in hun hulpvaardigheid verloren had. Ik deed enkel wat ze tegen alle patiënten
zeiden, nl. dat je een zeker egoïsme moet tonen naar je omgeving toe, je
energie moet sparen en enkel de dingen doen die nuttig voor je zijn. Dat was
voor mij het fysische aspect van de behandeling, aan het psychische, had ik
totaal geen boodschap of om hen letterlijk te citeren "de patiënte
beklemtoonde op geagiteerde wijze dat zij noch een psychisch, noch een
familiaal probleem had en de opname louter wilde besteden aan verdere fysische
reconditionering". Daarenboven bleek mijn psychische sterkte ook uit het feit
dat "de patiënte zich binnen het groepsgebeuren zo bepalend opstelde en
had ze de neiging om de leiding van de groepstherapeut over te nemen". En
wat zegt dit over de groepstherapeut ?
Inderdaad, na een aantal groepssessies sociale vaardigheid bleek ik deze te
leiden i.p.v. de beroepspsycholoog en deze wist blijkbaar niet wat te doen. Het
was dan ook ikzelf die op eigen initiatief besloten heb om met deze sessies te
stoppen, want het is toch gewoonweg absurd dat een patiënte de taak van een
psycholoog overneemt en het was dan ook mijn beslissing om niet langer deel te
nemen aan deze sessies, zodat de patiënten die hier nood aan hadden konden
geholpen worden. Maar dit voorval samen met het feit van een psycholoog die
blijkbaar gemakkelijk haar sessies uit handen geeft en niets onderneemt om deze
situatie op een fatsoenlijke manier recht te zetten, versterkte nogmaals mijn
twijfels over de kwaliteit van de psychische behandeling van patiënten.
Gelukkig was de sfeer in de groep tussen de patiënten en tussen de
verschillende groepen goed, maar ja, we moesten dan ook wel met een 3O-tal
mensen gedurende een aantal weken samen leven. We hadden allen een
gemeenschappelijk doel voor ogen, ieder van ons was immers daar om te beteren,
ieder op zijn eigen wijze, wat de goede groepssfeer alleen maar beter maakte.
Tijdens je 8 weken heb je tweemaal een "mini-team", d.w.z.
evaluatievergadering, nl. in week 3 en week 6. Hierbij zijn aanwezig jijzelf,
je coördinator/verpleger, je psychiater en de hoofd-psychiater voor groep 2.
Het gaat hier om een dokter die geen enkel rechtstreeks contact heeft met de
patiënten, zelf verbonden is aan het U.Z. St. Jozef Kortenberg (zware
psychiatrie), maar hiërarchisch verantwoordelijk is voor de fysische afdeling.
En zoals je misschien al kunt raden, mag je bij mij vuurwerk verwachten. Na 2
maanden hospitalisatie wordt je plots geconfronteerd met weeral een volledig
vreemde, die je dan nog maar eens gaat analyseren zonder je ooit gesproken te
hebben en in mijn geval, omdat ik geen informatie meer vrijgaf, mij verbaal
probeerde te provoceren en vernederen, kortom een zoveelste poging om je te
destabiliseren. De eerste maal (week 3) was ik verrast, door de aanwezigheid
van deze dokter en haar verbale aanval en heb dat mens dan maar laten uitrazen
over het feit dat ik niet "meewerkte" zoals zij wouden. Ik had eerder
de indruk om voor een vuurpeloton te staan waarbij allerlei beledigingen op mij
afgevuurd werden door een volkomen vreemde, terwijl de rest er gewoon bijzat.
De tweede maal (week 6) was ik mentaal ertegen gewapend. Daarenboven had ikzelf
al verdere stappen ondernomen, zodat dat mens zelf eens mocht luisteren en
zwijgen, terwijl ik haar mijn plannen mededeelde. Zo had ik al met de
verantwoordelijke mensen van de dagkliniek mijn opname geregeld, onmiddellijk
aansluitend op mijn opname in de PSR, om een geleidelijke overgang naar mijn
"normale leven" te hebben. Dit werd mij niet in dank afgenomen, want
dat nam hun beslissingsmacht weg. En het was volop ruzie toen ik aan het
"mini-team" mededeelde dat wanneer ik "ooit genezen zou zijn/of
voldoende sterk om terug te gaan werken ik van job zou veranderen (ik was
werkzaam op de informatiedienst van het Ministerie van Justitie, dus stress met
een grote S), want wat bleek, ik had volgens hen het RECHT NIET om van job te
veranderen zonder dit eerst vooraf met hen te bespreken. Volgens hen kon ik
onmogelijk deze beslissing zelf zonder hun inbreng nemen, waarop ze als
antwoord kregen dat dit een persoonlijke beslissing was, over mijn leven die
dat dit met de betrokken personen reeds besproken was, momenteel trouwens
louter hypothetisch was en totaal los stond van mijn CVS of behandeling ervan.
Bijgevolg dat niemand van hen hier enige zaken mee had.
Dit is dus een typisch voorbeeld van de gebruiken van Pellenberg, België is
misschien een democratie, waar de mensen zelf kunnen beslissen, maar daar
hebben ze in Pellenberg nog nooit van gehoord. Zij bepalen de regels en wil je
door hen geholpen worden moet je volgens hun regels spelen. In de praktijk wil
dit zeggen dat eens dat je opgenomen wordt, zij verwachten en eisen dat je al
je zelfbeschikkingsrecht opgeeft en hen beslissingrecht geeft , niet alleen
over je behandeling maar ook je privéleven, dat ze op allerlei manieren
proberen te ondermijnen. Met mij hadden ze heel wat problemen omdat ik hun
"gezag" over mij niet aanvaardde en nog altijd in persoonlijke
vrijheid geloof.
Ik was daar om te genezen, dacht ik, maar dat gaf hen geen enkel recht om te
beslissen over mijn doen en laten buiten de kliniek.
Het probleem hier is echter dat heel wat mensen die hier terecht komen al
zoveel tegenslagen, teleurstellingen en tegenstand te verwerken hebben gekregen
dat ze moe gevochten zijn, daarenboven nog eens extra psychisch belast worden
door de behandeling waardoor ze helemaal gedesoriënteerd worden en zich door de
psychiaters laten leiden zonder vragen te stellen.
Dit kan gewoonweg niet !!
De bedoeling is toch om de CVS/Fibromyalgie onder controle te krijgen en een
beetje een waardig bestaan te hebben of krijgen, maar ik heb ondervonden dat
bij zowat alle patiënten ze proberen de weinige waardigheid en zekerheden die
we nog hebben weg te nemen of te vernietigen. En waar is Prof. Van Houdenhove
in heel dit verhaal ? Zoals ik al reeds eerder zei, totaal afwezig ! Hij houdt
zich totaal niet bezig met de afdeling of de patiënten, lijkt alle controle
verloren te hebben, geeft het medisch personeel de vrije hand en heeft
waarschijnlijk geen flauw idee van wat er werkelijk op de afdeling gebeurt.
IV. GROEP 3 = PROGRAMMA VOOR PSYCHOTHERAPEUTISCHE REVALIDATIE (PPR)
Hier kan ik eerder kort zijn. In deze groep wordt minder aandacht geschonken
aan het fysische aspect van de ziekte. Het programma van deze groep bestaat
voornamelijk uit heel wat groepstherapie en individuele therapieën. Het betreft
hier ook dikwijls mensen die heel wat drama's en trauma's in hun leven te
verwerken hebben gekregen. Het grote probleem hier is dat 2 maanden te kort is
om deze op te lossen. Daardoor komt het ook veelal voor dat mensen van deze
groep herhaaldelijk terug binnenkomen. De meeste liggen na deze periode zo met
zichzelf in de knoop dat ze eens buiten, heel wat intensieve begeleiding van
psychiaters en psychologen nodig hebben en sommigen komen zelfs volledig in de
psychiatrie terecht.
In deze groep worden dikwijls heel wat stinkende potjes geopend, maar iets dat
jaren broeit kan je niet zomaar in 2 maand oplossen. Dat heeft tijd nodig en ik
ken een aantal mensen, die uiteindelijk naar de zuiver psychiatrie gegaan zijn
en met de juiste begeleiding dan ook iets beter geworden zijn.
Maar ook hier heb ik ondervonden dat de psychiatrie eerder als dwang- en
schrikmiddel wordt gebruikt, dan als hulpmiddel. De meeste onder ons hebben
schrik, en waarschijnlijk terecht, van de psychiatrie. En bij de minste
weerstand die het personeel ondervindt wordt de term "Kortenberg" of
"Tienen" uitgesproken, gewoon om de patiënten terug in de lijn te
doen lopen. Nu de ex-patiënten die ik ken en zich vrijwillig in de psychiatrie
hebben laten opnemen zijn er na verloop van tijd beter uitgekomen. Hun
CVS/Fibromyalgie is niet weg, maar aan hun trauma's is vrijwillig en voldoende
gewerkt zodat ze deze hebben kunnen verwerken en verder mee leven.
Daarnaast ken ik een aantal ex-patiënten, die fysisch reeds zo verzwakt waren
dat ze de groep en therapie psychisch niet aankonden en hen nog meer verzwakt
heeft. Het gaat hier dikwijls om mensen die reeds een 10-tal jaren of meer
CVS/Fibromyalgie hadden, die volledig op waren en dan nog eens een zware psychische
belasting bij kregen. Heel wat van hen weigert om nog ooit terug te gaan, omdat
Pellenberg voor hen meer slecht dan goed gebracht heeft en deze mensen hebben
er dikwijls zware depressies aan overgehouden.
Ook is het zo dat heel wat mensen van deze groep vooraf reeds zwaar depressief
zijn en heel wat zelfmoordgedachten hebben. Ook op dit vlak is de begeleiding
niet wat het moet zijn, omdat dit eerder psychiatrie is dan de behandeling van
CVS/Fibromyalgie en men neemt dan ook soms totaal verkeerde beslissingen.
Het voorbeeld dat ik nu aanhaal is een uitzondering, maar had dramatische
gevolgen voor een aantal patiënten. Zo was er in de periode dat ik daar was een
zwaar depressieve patiënte, die tijdens het weekend thuis zelfmoord pleegde.
Natuurlijk was iedereen hierdoor enorm aangeslagen, zowel patiënten als
personeel. Iedereen was supernerveus en blijkbaar zal de schrik bij het
personeel er goed in dat er nog konden volgen.
Nu wil het toeval dat die week een nieuwe patiënte wordt opgenomen in groep 3,
die tijdens die week een heel zware aanval van hyperventilatie krijgt. De
patiënte was helemaal over haar toeren, ging tamelijk woest tekeer en moest
lucht hebben. Ze kreeg een soort hysterische aanval, trok een raam open en ging
gewoon op het plat dak staan. In plaats van in te zien wat er werkelijk gaande
was, ging het personeel en de dokters er vanuit dat ze ging springen en direct
gingen ze tot drastische maatregelen over. Zo zat deze patiënte, onder dwang,
binnen de 15 minuten gepakt in een ambulance op weg naar Tienen, naar een
gesloten afdeling in de psychiatrie. Haar familie heeft haar zo snel ze konden,
daar dan ook weggehaald, want deze patiënte werd behandeld als een mogelijke
zelfmoordenaar, terwijl het ging om een zware aanval van hyperventilatie.
Nu kan het wel zijn dat iedereen wat extra gespannen was, maar ik dacht dat
psychiaters stressbestendig moesten zijn. Blijkbaar hadden ook zij alle
objectiviteit verloren, maar waar gaan we naar toe als
hyperventilatie-aanvallen voor zelfmoordacties wordt aanzien, hoe zit dan de
beroepsbekwaamheid van deze dokters ?
Ook de verplegers/coördinators hadden van gans de dag niet veel te doen. Buiten
pilletjes geven en de gesprekken met patiënten zat hun taak er op. Ze kwamen je
's morgens wekken via een bel (zoals op school) je moest 3 maal per dag zelf je
eten gaan halen en afruimen, zelf je bed opmaken en nieuwe lakens leggen,
zonder enige hulp van hen. Altijd ging het belletje, een echte conditionering
(voor de kenners : zoals de honden van Pavlov). Kortom ze hadden nooit enige
tijd voor de patiënten, tenzij ze juist met jou een gesprek wilden, ze hadden
het veel te druk met "vergaderen". Een echte luxe-leventje dus !
Zo is er nog een voorbeeld van een patiënte in groep 2, zij was 30 jaar en had
CVS, haar vriend had het uitgemaakt tijdens haar verblijf in de kliniek en ze
wou niet meer eten (had reeds een anorexiaprobleem) en na de zelfmoord sprak ze
ook van niets anders. Deze patiënte zijn ze dan zwaar beginnen te verdoven,
eerst met medicatie, vervolgens met inspuitingen. Ze was zo plat gespoten en
toch liep ze nog rond omdat ze zich er tegen verzette. Het gevolg was dat ze
steeds viel, omdat ze zo zwaar verdoofd was en eigenlijk niet uit haar bed
mocht. Als je een verpleger zocht, dan was die nooit te vinden. Het waren
patiënten die haar opraapten, haar naar de kamer brachten en dan achteraf als
wij hierover iets zeiden, (want voor ons was dit ook een hele inspanning,
dikwijls met pijnlijke gevolgen voor de spieren) kregen we te horen dat het
niet aan ons was om dit te doen. Maar wat doe je wanneer er nooit verpleging
aanwezig is, of als deze in "vergadering" zit en niet wenst gestoord
te worden en zelfs de deur sluit om gerust gelaten te worden. Je laat iemand
die gevallen is toch zomaar niet op de grond liggen !
Dit is trouwens een typisch voorbeeld van hoe ze met zwaar depressieve
patiënten omgaan, gewoon drogeren en platspuiten, zodat ze gerust zijn. Nu zo
iemand stuur je óf naar de psychiatrie óf probeer je fatsoenlijk te helpen,
maar platspuiten is gewoon barbaars en lost niets op.
V. DAGHOSPITALISATIE
Na mijn 3 maanden weekverblijf begon ik aan de dagkliniek.
De dagkliniek was een nieuw project en ik heb vernomen dat dit momenteel totaal
veranderd is, daarenboven zijn er nu blijkbaar 2 soorten programma's die
aanvullend zijn.
Mijn dagkliniek was maandag, woensdag en vrijdag van 9 u. 30 tot 12 u. 30
gedurende 6 weken. Deze omvatte: 2 maal kiné (in groep), 1 maal streching, 1
maal relaxatie en 2 maal sociale vaardigheden (met dezelfde groepspsycholoog
van ervoor, van wie ik altijd de sessies overnam, dus hadden we vooraf
afgesproken dat ik gewoon erbij aanwezig zou zijn en verder mijn mond gedurende
gans de sessie hield).
Eigenlijk was dit goed als overgang naar het "gewone leven", maar
feitelijk had het meer weg van een gezellige koffieklets, want inhoudelijk
stelde dit niet zo veel voor. Daarnaast liep er een tweede programma voor
CVS/Fibromyalgie-patiënten, de ganse dinsdag en donderdag. Nu voor ons was een
halve dag zonder rust al enorm vermoeiend, want de meeste moesten dan nog eens
2 maal een half uur tot een uur met de wagen rijden, dus ik vraag mij af hoe
zwaar een ganse dag dan wel niet moest zijn.
En wat bleek plots, dezelfde hoofdpsychiater van groep 2, was ook
verantwoordelijk voor de dagkliniek. Nu heb je tijdens de dagkliniek geen enkel
contact met een psychiater, maar blijkbaar had dit mens nog een eitje met mij
te pellen. Zo kreeg ik op mijn laatste dag van de verpleger/coördinator te
horen dat de dokter nog een privé-gesprek met mij wou, hetgeen geheel
ongebruikelijk was, maar waar de dokter op stond. Nu was er duidelijk tussen
ons een wederzijdse antipathie en verwachte ik weeral eens een zoveelste
bolwassing, maar wat ik toen te horen kreeg liep alle spuigaten uit. Zoals ik
al reeds eerder heb aangehaald verloopt de ziekte bij mij iets anders dan bij
een doorsnee patiënt, waardoor ik soms redelijk goed ben en steeds de nodige
repliek heb gegeven. Dit alles is hun altijd een doorn in het oog geweest en
vooral voor deze dokter. Tijdens dit gesprek heeft ze mij dan ook vlakaf
verweten voor "carottier" en "een werkweigeraar" en
daarenboven zwaar "psychisch gestoord" was, zo erg zelfs dat volgens
haar geen enkele psychiater tot mijn ware "ik" kon doorboren.
Blijkbaar had deze beste dokter al haar objectiviteit verloren en een
frustratie en/of fixatie met mij opgelopen, omdat ze ondanks haar talrijke
pogingen in groep 2 er niet in geslaagd was om mij geestelijk te breken.
Daarom ook nog een ultieme poging om mij klein te krijgen. Het enige wat dit
echter opwekte was een gevoel van afkeer, afschuw en ontgoocheling over de
afdeling en haar personeel en een enorm gevoel van medelijden met de overige
patiënten, die niet zo mondig waren. Want blijkbaar is alles geoorloofd om je
weinige zelfrespect te vernietigen en dit kan zeker je genezingsproces niet ten
goede komen. Ik stel me heel wat vragen bij de deontologie van deze mensen,
alsook met hun ethische verantwoordelijkheid, die ze totaal schijnen te
negeren.
Ik heb onmiddellijk contact opgenomen met mijn proffen op Gasthuisberg en zwaar
nagedacht om klacht neer te leggen bij de medische ethische commissie, maar
spijtig genoeg waren er geen getuigen. Elke poging om rechtstreeks contact op
te nemen met Prof. Van Houdenhove werd ook verijdeld, zodat deze waarschijnlijk
totaal geen idee heeft van wat zijn medewerkers zich veroorloven.
Ik had nu 6 maanden in Pellenberg doorgebracht en fysisch was ik inderdaad heel
wat sterker geworden, dus buiten alle andere problemen had dit verblijf toch
nog een positieve invloed gehad om mijn conditie, waarop ik mij had toegelegd.
Ook psychisch was ik zelfs veel sterker geworden dan ik al was, want deze
constante conflict-situatie, met doel om mij te destabiliseren, inclusief deze
laatste zielige poging, hadden mij juist sterker gemaakt en geloof me, dat was
helemaal hun bedoeling niet.
Intussentijd was er weer een nieuwe regel, nl. dagpatiënten mochten niet in
contact komen met weekpatiënten. Nu zulke regels zijn gewoon onnozel en heb mij
daar dan ook nooit iets van aangetrokken. Dit is trouwens ook iets typisch voor
Pellenberg. Ze wensen dat de patiënten onderling zo weinig mogelijk contacten
hebben, ze zijn tegen vriendschappen die er zich ontwikkelen en tegen contacten
die blijven. Dit gaat echter tegen de logica in, aangezien we allen naast de
sessies heel wat tijd in de gemeenschappelijke leefruimte doorbrengen en dit
gedurende weken.
Afin, al de kleinzieligheid kon me niet veel meer schelen, ik voelde mij beter
en wou verdergaan met de rest van mijn 'leven'. Alles ging goed vooruit, ik
voelde me echt sterker worden, ik kon zelfs met een aantal vrienden uitgebreide
Kerstshoppings in York gaan doen en leek op goede weg.
VI. HEROPNAME
Plots, in februari 1998, was er echter een totale instorting, ik sliep terug
" 18 uur per dag en de uren die ik wakker was, was ik noch actief noch
alert en liep er eerder als een zombie bij. Blijkbaar dachten de dokters dat ik
weer te overactief was geweest en een zware terugslag had, zodat er besloten
werd tot een heropname.
Na nieuw onderzoek bij prof. Bobbaers maakte hij voor mij een nieuwe afspraak
bij Prof. Van Houdenhove, omdat ook hij niet echt tevreden was over mijn vorige
opname en vond dat ik met de professor zelf moest overleggen en bespreken.
Ondanks mijn nogal negatieve ervaringen, was mijn familie en ik het eens dat
een heropname mij waarschijnlijk kon helpen.
In plaats van echter bij Prof. Van Houdenhove te komen, kwam ik terecht bij de
psychiater verantwoordelijk voor groep 2 en 3 en tijdens dit gesprek zei ze
gewoon dat zij geen enkele beslissingsmacht had over de
"booster-opname" (heropname van 4 weken) en dat alleen de
hoofdpsychiater, over de booster besliste.
Kortom, de beslissingsmacht lag bij een dokter die niet alleen problemen had
met mijn persoon maar mij daarenboven nog eens voor "werkweigeraar"
had uitgemaakt. Maar Prof. Van Houdenhove die kreeg ik nooit te zien.
Dit is trouwens zo typisch, bij de Professor geraakt je niet en als je om hulp
vraagt krijg je het deksel op de neus, het was een waardeloze consultatie en
daarenboven moest ik nog eens terugkomen voor een consultatie met dat mens.
Blijkbaar hadden mijn proffen van Gasthuisberg toch contact gehad met Prof. Van
Houdenhove en een aantal van mijn gegevens besproken, want toen ik, dik tegen mijn
zin, met deze "dokter" een afspraak had, mentaal gewapend tegen de
zoveelste reeks van beledigingen, was ze poeslief en heeft ze zich min of meer
geëxcuseerd voor het verwijt van "werkweigeraar" of beter nog, stelde
ze dat ik haar slecht begrepen had en er een communicatieprobleem geweest was.
Nu ben ik niet stom of achterlijk en het woord "carottier" en
"werkweigeraar" zijn voor weinig interpretaties vatbaar. Maar ze
bleef erbij dat ik "psychisch gestoord" was en op basis daarvan mocht
ik dan ook binnen voor een booster-opname. Stel je dus voor, ik voelde mij
fysisch heel slecht, ondanks al mijn vorige ervaringen, dacht ik toch dat ze
mij misschien nog konden helpen (de naïviteit van een iemand die ziek is) maar
voor dit fysische hadden ze geen oog, alleen maar weer voor de kans om mij
psychisch toch nog te pakken te krijgen.
Een maand later was het dan zover en mensenlief wat heb ik mij dit later
beklaagd, maar op dat moment was ik ten einde raad en wist niet beter.
De booster was een regelrechte ramp van het begin tot het einde. Bij mijn
eerste opname was het al wat wennen geweest, maar nu leek ik in een volledige
psychiatrie terecht gekomen te zijn. Er waren nog 2 andere patiënten, die samen
met mijn groep 2 gedaan hadden, binnen voor een booster, en die waren zo blij
mij te zien. Eindelijk nog eens iemand "normaal" in de groep.
Het programma van groep 2 was volledig hervormd en het was nu een zware groep 3
geworden, natuurlijk niet officieel, maar iedere andere patiënt had zware
psychische problemen en trauma's die niet via groepstherapie, maar wel via
individuele therapie werden aangepakt. Het programma was zo goed als tot nul
herleid, nog 3 maal (groeps)kiné en 2 maal streching per week, geen practische
erotherapie meer, maar theorie, die ik reeds in groep 1 en de dagkliniek had
gekregen. Nu had ikzelf voldoende discipline om dagelijks mijn vorig
kiné-programma, zonder begeleiding, af te werken. Massages en vlinderbaden
kreeg je nog enkel op doktersvoorschrift.
In kort, meestal hadden we in de voormiddag wel iets te doen en de rest van de
dag waren we gewoon vrij.
Daarenboven was ik iemand die vroeger veel in de dagzaal zat en daar was toen
altijd een goede sfeer, nu ontliep ik hem en bleef nog liever op mijn kamer
zitten om iets doen, want in de dagzaal had je ofwel patiënten die tot 100 maal
toe je hun zelfde levensverhaal vertelden of andere die je liever gingen
analyseren, maar een gewone babbel was er niet meer bij. Nu weet ik ook dat
iedere groep anders is, maar hier hing een grimmige sfeer en enig plezier was
verboden.
Ik ging juist maar naar mijn sessies, deed mijn kiné, mijn 10 minuutjes bij de
dokter en voor de rest hield ik mij wel op mijn kamer bezig. Het leek wel of ik
op internaat zat.
Nu normaal ben ik een heel sociaal iemand en tamelijk gemakkelijk in omgang,
maar van deze groep ging er een zekere vijandigheid uit. Ik had namelijk
tijdens een groepsessie, waarbij ons naar de oorsprong van onze ziekte gevraagd
werd en iedereen zijn trauma's naar boven haalde, gezegd dat ik dit heel erg
vond voor deze mensen, maar dat ik op dat punt een gelukkig iemand was en geen
trauma's had en heel veel steun en begrip van mijn omgeving kreeg.
De coördinator/verpleger, iemand van groep 3, die insprong en die blijkbaar
graag psycholoog speelde, probeerde mij in de groep te provoceren, voornamelijk
door mijn familie en omgeving aan te vallen. De groep zag mij hierdoor eerder
als een vijandig iemand, want ik had geen trauma's en fysisch was ik sterker
dan zij, waardoor ze blijkbaar besloten dat ik bij hen niet thuis hoorde.
Groep 2 bestond op dat moment uit heel wat verbitterde en achterdochtige mensen
die zeer haatdragend waren naar elke andere die, volgens hen daar niet
behoorde. Heel wat onder hen waren ook niet bereid om hun problemen onder ogen
te zien en zagen Pellenberg als een plaats waar ze zich konden verstoppen.
Sommige onder hen gingen zelfs zo ver dat ze gesprekken afluisterden en er
zelfs verhaaltjes rond verzonnen. Zo ben ik ooit voor de groep ter
verantwoording geroepen om een ruzie uit te leggen met een ander lid van de
groep. Nu ging het om een patiënte, die ik van vroeger reeds kende en wij
hadden nogal de gewoonte om wat aan te zwanzen en onnozel tegen elkaar te doen,
maar de anderen interpreteerden dit als zware ruzie en totale oorlog, terwijl
het totaal onschuldig was en niets kwaad mee gemoeid was. Wij hebben dan ook
onze handen vol gehad om hen duidelijk te maken dat wij helemaal niets tegen
mekaar hadden en juist goed met elkaar konden opschieten.
Achteraf is gebleken dat dit alles het gevolg was van iemand die een gesprek
had afgeluisterd, daar zijn eigen interpretatie aan gaf en met zijn achterdocht
in het hoofd daar van alles achter zocht. Nu dan nog, mocht er werkelijk een
ruzie geweest zijn, dan was het tussen de betrokken patiënten eventueel samen
met de coördinator/verpleger om dit op te lossen en had de rest van de groep
daar absoluut niets mee te maken en geen recht om ons ter verantwoording te
roepen.
Maar het beste moet nog komen. Toen ik in Pellenberg verbleef is er herhaaldelijk
bloed genomen, waarom, vraag het mij niet want ik heb ooit enige uitslag
gezien. Nu, na mijn opname nam mijn huisdokter dan nogmaals bloed om een
volledige analyse te bekomen en wat bleek, ik had recente anti-stoffen van
klierkoorts. Dit kwam volledig overeen met de periode en aard van instorting
die ik gehad heb, zodat duidelijk bleek dat deze heropname totaal onnodig was
geweest want ik was toen al herstellende van mijn klierkoorts. Maar omdat
klierkoorts en CVS zoveel gelijkenissen vertonen en klierkoorts dikwijls CVS
voorafgaat had blijkbaar niemand eraan gedacht om dit eens te controleren. Dus
heb ik naar alle waarschijnlijkheid klierkoorts boven op mijn CVS gehad en had
niemand dit begrepen, ook al omdat het normaal niet zo voorkomt in deze volgorde.
Daarenboven was tijdens de "booster-opname" mijn internist gestart
met nieuwe medicatie, nl. fluedrocortisone". Sinds ik ziek ben heb ik last
van zeer lage bloeddruk (9 op 5 max) en veelvoudige bloeddrukvallen, met
duizeligheid en flauwvallen tot gevolg. Deze medicatie wordt nog aan CVS
patiënten (en anderen) gegeven om de bloeddruk te stabiliseren en eventueel te
verhogen.
Er werd vanuit Gasthuisberg de opdracht gegeven om tweemaal per dag mijn
bloeddruk te nemen, om te zien of ik goed reageerde op de medicatie. Wel eerst
konden ze mijn bloeddruk niet nemen, want de enige bloeddrukmeter op de
afdeling was kapot en vervolgens ging het niet, want de verplegers weigerde hem
te nemen omdat hiervoor geen uitdrukkelijk doktersvoorschrift van een dokter van
de afdeling voor was opgemaakt. Die opdracht en voorschrift van Gasthuisberg
daar hielden ze geen rekening mee en daarbij zou ik, volgens hun, toch maar
geobsedeerd geraken over mijn bloeddruk. Geweldige dienstverlening dus ! Tot 3
maal toe op 1 dag hebben 3 verschillende verplegers geweigerd om mijn bloeddruk
te nemen, normaal een routineklus, totdat ik boos naar de psychiater stapte en
een nieuw voorschrift vroeg en kreeg.
Dit is trouwens nog zo iets typisch voor Pellenberg, zij houden totaal geen rekening
met voorschriften van buiten de afdeling, zelfs de psychiaters niet. Zo was er
een fibromyalogie-patiënte die normaal gezien 1 maal per week een vlinderbad en
alle dagen een massage moest hebben, op voorschrift van haar dokter.
Ze mocht al blij zijn als ze 1 of 2 massages per week kreeg en dan nog door een
stagair, zonder toezicht, zodat zoals ze het zelf stelde "of ik nu eens
over haar rug wreef of de stagair dat dat hetzelfde was". Toen zij
hierover een opmerking durfde te maken tegen haar coördinator/verpleger werd ze
onmiddellijk bij de hoofdpsychiater geroepen en kreeg ze een grove bolwassing,
met de mededeling dat zij niets te vragen had en dat andere dokters zoveel
mogen voorschrijven als ze wouden, dat uiteindelijk de afdeling besliste of dit
wel nodig was of niet.
Blijkbaar hebben zij totaal geen respect voor hun collega's en negeren ieder
voorschrift omtrent de fysische gezondheid van de patiënten, gewoonweg omdat
dit element hun nooit interesseert.
Een ander punt dat de laatste maanden herhaaldelijk is voorgevallen is dat bij
mensen, wiens fibromyalgie of pijnen een gevolg zijn van een ongeval en dus
onder een verzekeringssysteem vallen, is dat wanneer deze mensen beseften wat
voor gebrekkige behandeling ze krijgen en aanstalten maken om hun 2 maand niet
af te maken, zij ook bij de hoofdpsychiater moeten komen. Deze stelt hen dan
klaar en duidelijk dat als ze de voorziene periode niet blijven, de dokters van
de afdeling alles in het werk zullen stellen om problemen bij de verzekering te
maken en zo hun procedure te benadelen. Nu gaat het ook dikwijls om mensen die
het financieel al niet zo breed hebben, mede dankzij juist dit ongeval en in
plaats van een fatsoenlijke behandeling krijgen ze er nog dreigementen bovenop
en dit juist van de mensen van wie verwacht wordt hen te helpen. Waar is de
deontologie gebleven ? Wat zijn deze dokters van plan, blijkbaar bedden vullen
ten alle koste, ongeacht of dit ten goede van de patiënt komt. Het welzijn van
de patiënt lijkt hier wel totaal ondergeschikt en ze deinzen blijkbaar niet
terug van zulke praktijken, allemaal maar om hun afdeling draaiende te houden,
aangezien de wachtlijsten die er vroeger waren verdwenen zijn en steeds minder
en minder patiënten naar deze afdeling willen komen.
Is Prof. Van Houdenhove dan echt zo onwetend over de afdeling of houdt hij zich
van den domme ?
Zo zijn er nog 2 bijkomende voorbeelden die ik wens aan te halen, om de
medische kwaliteiten van de afdeling aan te tonen. Het eerste is van een
privé-patiënte van Prof. Van Houdenhove. Deze CVS-patiënte kwam wekelijks op
consultatie maar was fysiek totaal uitgeput, toch dacht Prof. Van Houdenhove er
niet aan om ze op te nemen, aangezien de patiënte een buitenverblijf had in het
buitenland, volgens hem ze daar naar toe kon gaan om uit te rusten. Het is
enkel toen een van de psychologen hem opmerkte dat deze patiënte totaal fysisch
en psychisch uitgeput was en zogoed als op instorten stond, dat hij eraan dacht
om haar op te nemen, uiteindelijk heeft ze enkel groep 1 gedaan, maar dat neemt
niet weg dat de professor blijkbaar niet voldoende oog had voor haar toestand
en enorm arrogant en simplistisch reageerde door aan te nemen dat ze wel in
haar buitenverblijf kon gaan uitrusten.
Het andere voorbeeld betreft een patiënte die na de opname in groep 1, nog
wekelijks op consultatie kwam bij de psychiater van groep 1. Deze patiënte had
het psychisch zwaar en stond op zware anti-depressiva, nu besliste deze
"dokter" om haar al haar anti-depressiva plots in 1 keer af te nemen,
want volgens hem onderdrukte dit haar ware gevoelens. Een paar dagen later was
ik een dag op stap met deze patiënte toen ze plots in het midden van Antwerpen
een zware aanval van hyperventilatie kreeg, dus wij maar ademhalingsoefeningen
doen in het midden van de stad. 's Anderendaags vertelde ze mij dat ze ook last
had van achtervolgingswaanzin en 3 maal voor haar eigen huis was voorbijgereden
want men volgde haar en ook dat ze al een paar maal voor een venster had
gestaan klaar om te springen, in de zwarte bui. Kortom, eigenlijk hadden we
daags ervoor beiden ons leven geriskeerd, want zij reed met de wagen; had ik
dit geweten ik had nooit met haar meegegaan. Maar wat voor toeren zijn dat van
een "dokter" ?
Iedereen weet dat je nooit plots met anti-depressiva mag stoppen, dat dit heel
gevaarlijk is en dit moet afgebouwd worden en dan nog, als men plots deze
medicatie afneemt, dat men toch op zijn minst de persoon in een gesloten
omgeving plaatst, zodat er geen ongelukken gebeuren.
Nu zijn die er gelukkiglijk niet geweest, maar welk een risico's zijn er niet
genomen. Wat een uil is zo'n "dokter"die zo met mensenlevens speelt,
want voor hetzelfde geld was ze wel uit het raam gesprongen of met de wagen
ergens opgereden.
En dit zijn dan de specialisten die ons met onze CVS/Fibromyalgie moeten
helpen, a.u.b., we zijn dan wel ziek maar nog niet gek !
VII. VERDER VERLOOP
Zoals ik reeds vroeger aanhaalde ben ik echt wel een typisch voorbeeld van
fysische problemen. Na een periode van veel slapen, kan ik nu sinds 1 jaar niet
meer slapen. In de slaapkliniek van Kortenberg is vastgesteld dat ik zo goed
als geen diepe slaap meer heb en " 300 keer per nacht wakker wordt, zonder
dat ze enige aanwijsbare reden konden vinden. Dit komt nogal voor bij
CVS-patiënten. Maar veel erger is dat sinds november 1998 mijn gezondheid met
grote stappen achteruit is gegaan en ik sinds die periode zo goed als geen vast
voedsel meer kan verdragen, met een enorme fysieke verzwakking tot gevolg.
Sinds Kerstmis is dan (in spoed) beslist om mij dringend op astronautenvoeding
te zetten, om mij alsnog enige kracht te geven. Tussenin (over)leef ik al 5
maand op astronautenvoeding en ben ik geen gram vermagerd. Ik noem dit mijn
"omgekeerde anorexia", niet eten en toch niet vermageren. Na 3 maanden
onderzoeken zonder enig resultaat zag Prof. Bobbaers (Hoofdinternist, KUL) geen
andere oplossing meer dan mijn zaak uit handen te geven en mij door te
verwijzen naar Prof. De Meirleir (V.U.B.). In Leuven zaten ze volledig blok en
wisten geen uitweg meer, ondanks al het goed werk en de inspanningen van Prof.
Bobbaers, maar de voornaamste reden was dat CVS slechts in de marge gevolgd
werd op inwendige geneeskunde, naast al het andere onderzoek en dat ze gewoon
geen fondsen beschikbaar hebben om enig onderzoek hieromtrent te doen.
Gelukkiglijk stellen zij echter wel het welzijn van de patiënt voorop en durven
dan ook doorverwijzen naar een andere specialist, in wie zij blijkbaar wel het
nodige vertrouwen hebben, ook al is deze aan een andere universiteit verbonden.
Nu is het zo dat ik reeds vorige zomer op consultatie bij Prof. De Meirleir ben
geweest, o.a. na mijn zoveelste confrontatie in Pellenberg en de maat voor mij
vol was. Ik heb ook de "Rnase-L-bloedtest" ondergaan en scoorde hier
positief op. Hierdoor kwam ik in aanmerking voor een "Ampligen"
behandeling.
Prof. De Meirleir kon mij mededelen dat de CVS zich verplaatst had en mijn
organen en stofwisseling blijken nu aangetast. Dit is eerder uitzonderlijk,
maar hij had nogal zulke patiënten gezien. Ik heb dan besloten om de
"Ampligen" behandeling te doen en sta momenteel hier op de
wachtlijst.
Wat voor mij ook belangrijk is, is dat ik deze procedure met Prof. Bobbaers heb
kunnen bespreken, dat hij deze zaak reeds volgde en ook mij zijn volledige
goedkeuring gaf om met dit programma te starten. Want zijn hoofddoel was, mij
en andere CVS-patiënten genezen te krijgen. Pellenberg bleek dus maar een
tijdelijk lapmiddel geweest te zijn, waarvan ik al mijn krachten reeds lang
verloren ben, mede doordat de CVS zich van mijn spieren op mijn organen heeft
gezet, die dus niet meer naar behoren werken en wat veel gevaarlijker is.
Intussentijd "leef" ik verder op astronautenvoeding en hoop als alles
goed gaat van de zomer met de "Ampligen" te starten. Voor mij en mijn
familie was het een hele grote geruststelling te weten dat ik de enzymafwijking
had in mijn bloed en dat er wel degelijk iets fysisch aan de hand was, en tot
groot geluk val ik onder de groep waarvoor er waarschijnlijk een oplossing
bestaat. Vele andere patiënten echter niet en voor hen is het nog altijd een
zoektocht en is de hoop op een oplossing in de toekomst levensnoodzakelijk.
VIII. BESLUIT
Het is de bedoeling om met deze tekst een aantal opmerkingen omtrent
CVS/Fibromyalgie vast te stellen, alsook een aantal fouten omtrent Pellenberg
en hun benadering van deze ziekte aan te tonen.
Ik ben er dan ook volledig van overtuigd dat Prof. Van Houdenhove en deze
afdeling, bij haar oprichting, de beste intenties hadden, hun probleem is
echter dat ze in de tijd zijn blijven steken.
De laatste 3 jaar zijn er heel wat nieuwe ontdekkingen omtrent CVS/Fibromyalgie
gedaan (bv. Rnase-L enzym bij de CVS groep voorafgegaan door een virusinfectie)
en zijn er heel wat internationale studies gedaan, nieuwe bevindingen en mogelijke
medicaties (bv. ampligen) ontdekt. In Pellenberg weigert men echter principieel
deze evoluties in overweging te nemen en houden rotsvast aan hun overtuiging
dat de ziekte psychosomatisch is, dat de patiënten maar moeten leren leven met
deze ziekte, dat dit een onomkeerbaar proces is en men dus zijn levensstijl
ervan moet aanpassen, ook al wil dit zeggen je levenskwaliteit tot nul
herleiden. Zoals uit tal van mijn voorbeelden blijkt dan ook dat ze tot
allerlei taktieken aanwenden, gaande van psychische manipulatie tot
dreigementen, alles maar om hun stelling te bewijzen.
Het wordt tijd dat Prof. Van Houdenhove en zijn medewerkers uit hun
"ivoren toren" komen, hun oogkleppen afdoen en kijken naar al de
nieuwe ontwikkelingen op dit gebied. Internationaal worden er heel wat tijd en
geld ingestoken, omdat men overtuigd is dat heel wat patiënten wel degelijk aan
een fysische ziekte lijden. Niemand geeft immers vrijwillig zulke hoeveelheid
van levenskwaliteit op. Jonge kinderen, die nog een gans leven voor zich zouden
moeten hebben worden erdoor getroffen. Ondanks alle nieuwe ontwikkelingen zijn
er nog zoveel zaken over deze ziekte die men niet weet. Daarom is de nodige
financiële hulp zo levensnoodzakelijk om wetenschappers de kans te geven verder
onderzoek te doen.
Prof. Van Houdenhove heeft reeds meermaals collega's van hem verweten ons valse
hoop te geven, maar als psychiater blijkbaar snapt hij niet hoe belangrijk die
hoop, hoe miniem ook, voor elke patiënt is.
Trouwens voor een wetenschapper, verbonden aan een universitaire instelling is
het een zeer simplistische ingesteldheid om te zeggen, het is enkel en alleen
"psychosomatisch" en aan je patiënten te zeggen dat ze de situatie
moeten aanvaarden en zich erbij neerleggen. Nu ikzelf heb aanvaard dat ik CVS
heb, maar ben niet van plan mij zomaar erbij neer te leggen en ik weet dat heel
wat onder jullie ook zo zijn. Elke nieuwe ontwikkeling, elke nieuwe vondst, hoe
klein ook is een bron van hoop en kan ons vooruit helpen en als
universiteitsprofessor zou hij juist de noodzaak van dit onderzoek moeten
inzien, in plaats van constant zijn collega's te bekritiseren en zelf een
struisvogelpolitiek toe te passen.
Wat Pellenberg en Prof. Van Houdenhove betreft, is hetgeen ik in mijn artikel
aanklaag:
Het gebrek aan visie en hun struisvogelpolitie.
In plaats van open te staan voor nieuwe ideeën en ontwikkelingen omtrent deze
ziekte wordt de patiënt geacht zich te schikken naar de visie van Pellenberg
(psychosomatisch) en er is geen marge voor discussie.
In plaats van samen te werken, met andere dokters, nationaal en/of
internationaal steekt hij liever zijn tijd en energie in het bekritiseren van
iedereen die het niet eens is met zijn visie (alle andere dus)
Het gebrek aan toezicht en coördinatie tussen de professor en de afdeling.
Globaal kan je stellen dat de afdeling zelfstandig werkt en alhoewel dat de
professor er af en toe (lees : zelden) eens rondloopt, heeft hij geen enkel
direct contact met de patiënten, zijn "dokters" en personeel laat hij
volledig autonoom werken, hij heeft geen enkele rechtstreekse freed-back van de
patiënten en dat bij incidenten, waarvan mijn artikel volstaat van voorbeelden,
worden de patiënten zo ver mogelijk bij de professor vandaan gehouden. Alsof
hij zich met zulke details niet mag of wenst bezig te houden, waardoor hij
blijkbaar geen enkel idee heeft wat er zich werkelijk op deze afdeling
voordoet. Hij is enkel een schim op de achtergrond, alleen in naam aanwezig
Het gebrek aan respect voor de patiënt
Zoals uit mijn tekst blijkt zijn er herhaaldelijk incidenten geweest, zowel met
mij als met andere patiënten en dit gaat slechts over een periode van 6 maand
die ik er was. Er wordt verwacht dat de patiënten zich aanpassen aan de
afdeling en niet de afdeling aan de patiënten, nochtans dacht ik dat deze
afdeling juist voor patiënten was opgericht.
Alle excuses zijn goed om potjes te breken, of om oude wonden opnieuw open te
rijten, soms is dit nodig, maar soms ook niet en eens deze oude wonden terug
open zijn is er niet voldoende psychische begeleiding voorhande om dit tot een
goed einde te brengen. Zoals ik reeds eerder zei, zijn er heel wat patiënten
die vervolgens in de psychiatrie terecht komen om met hun problemen om te gaan
en op te lossen en die hebben dikwijls niets te maken met hun CVS/Fibromyalgie.
Andere hebben er dan weer zware depressies aan overgehouden.
Daarenboven worden er tijdens de opname ontelbare pogingen ondernomen om het
familiale leven, alsook de patiënt te destabiliseren en de weinige waardigheid
die ons nog rest te ontnemen. Kortom, als er geen problemen zijn die onder de
noemer "psychosomatisch" vallen dan zijn ongeveer alle tactieken goed
om de nodige problemen, hetzij familiaal hetzij persoonlijk te creëren, zodat
ze alsnog een psychische oorzaak kunnen aanwijzen. Een grote rol hierin spelen
de hoofdpsychiater en de verpleging, alhoewel we deze term niet mogen
gebruiken, zijn zij immers "coördinator". Een aantal van hen gaat
zijn bevoegdheid te buiten en denkt dat ze psycholoog zijn i.p.v. verpleger en
hun bijdrage is dan ook dikwijls heel belangrijk in dit destabiliseringsproces.
In plaats van de patiënten enkel te begeleiden wat hun eigenlijke taak is,
nemen ze veelal de zaak zelf in handen en dwingen de patiënten in een bepaalde
richting en als je dan te doen hebt met mensen die reeds psychisch verzwakt
zijn, hetzij door voorafgaande trauma's, hetzij door depressies als gevolg van
de ziekte, wel in zulk een geval kan dit zware gevolgen hebben voor de patiënt,
maar dan trekken ze zich snel terug en sturen de patiënt door naar de
psychiatrie.
Door hun gebrek aan visie en hun drang om absoluut gelijk te halen, gaat een
afdeling die ooit begonnen was als een goed project zijn eigen dood tegemoet.
Het is niet de patiënt die zich moet aanpassen aan de afdeling, maar de
afdeling aan de patiënt.
En zoals wij, patiënten, ons moeten aanpassen aan onze gewijzigde
levensomstandigheden is het ook nodig dat deze afdeling zich herevalueert,
heroriënteert en aanpast aan de gewijzigde omstandigheden, om in te spelen op
de noden van de patiënten en niet omgekeerd. Het wordt tijd dat Prof. Van
Houdenhove zich openstelt voor de nieuwe evoluties omtrent deze ziektes en
leert samenwerken met andere collega's, om een betere dienstverlening te kunnen
geven naar de patiënten toe.
Daarom is het voor ons, patiënten, ook heel belangrijk dat deze ziekte
nationaal als een volwaardige ziekte erkend wordt.
Wij zijn reeds heel wat van ons leven en vooral levenskwaliteit kwijt en moeten
ons nog constant verantwoorden voor iets, wat we zelf niet gewild of gevraagd
hebben.
Heel wat onder ons krijgen niet eens de nodige erkenning van de mutualiteiten
en moeten heel wat tijd, geld en energie, waarvan we reeds zo weinig hebben,
steken in het bekomen van een gewone erkenning en mensen zoals Prof. Van
Houdenhove met hun simplistische visie helpen onze zaak NIET.
Want wat doe je met al die CVS/Fibromyalgie-patiënten die geen trauma's hebben
? Wat doe je met al de kinderen die de ziekte reeds hebben ? Vooral zij hebben
recht op hulp, op antwoorden en misschien ook, als het kan, op genezing.
Juist voor de kinderen is het van belang, want hen wordt het recht om kind te
zijn ontnomen. Zij moeten vechten tegen een onzichtbaar iets. Zij krijgen niet
de kans zich volwaardig te ontwikkelen en te leven. Bij hen gaat de regel van
het "psychosomatische" niet op. Maar ook voor de ouders, die hun kind
zien lijden en niets kunnen doen om te helpen, om de pijn en onmacht te
verlichten zijn er antwoorden nodig.
Voor deze jongeren is hoop alleen niet voldoende, zij hebben recht op een
volwaardige, normale en gelukkige jeugd, vrij van ziekte.
Het is dan ook in hun belang en dat van alle patiënten, dat er meer onderzoeken
komen, meer gegevens over eventuele kuren of behandelingen.
Daarom is het ook zo belangrijk dat de overheid zoveel mogelijk fondsen
vrijmaakt voor dit nodige wetenschappelijk onderzoek en dat deze fondsen
gelijkmatig worden verdeeld onder de verschillende mensen die met deze ziekte
bezig zijn. Alleen zo kan er vooruitgang geboekt worden. Alleen als er
voldoende gelden zijn en ieder van de onderzoekers enerzijds hier een deel van
krijgt en anderzijds leren samenwerken naar een gemeenschappelijk doel, dan is
er vooruitgang mogelijk.
Dit is mijn hoop voor de toekomst en laten we hopen dat dit geen ijdele hoop
is.
Nancy MOUREAU