|
Speech CVS Dag 12 Mei 2000 Marc van Impe
16.05.01
http://www.medinet.be/shownews.asp?ID=292
De patiëntenverenigingen rond ME/CVS en verwante ziekten beantwoorden
niet aan het klassieke profiel van zelfhulpgroepen, schreef De Artsenkrant,
enige tijd geleden. Ze zijn uitgegroeid tot echte lobby's. Die vaststelling
doet ons veel genoegen. Wij nemen niet langer genoegen met de klassieke rol
van zelfhulpgroepen. Wij weten dat ME/CVS niet of onvoldoende wordt erkend.
Buitenlandse voorbeelden als de CIFDS Association of
America (USA), de M.E. Association, de Association of Young People with
ME/CVS (Verenigd koninkrijk)en de Unify Coalition, bewijzen dat we gelijk
hebben.
Recent sloegen drie Belgische verenigingen de handen in
elkaar en voeren zo hun actie op tegen wie ME/CVS niet ernstig neemt:
universiteiten, verzekeraars, RIZIV, ziekenfondsen en de overheid.
Eerst dit.
Over de benaming ME/CVS woedt al een tijdlang een
controverse. Amerikaanse patiënten willen af van de connotatie 'vermoeid'.
Zij suggereren ze de term myalgische encefalomyelitis of ME/CVS, wat door de
WGO als ziekte erkend is. What’s in a name?
Men zegt dat we onze acties hoofdzakelijk richten tegen
de RIZIV en verzekeraars. Men vergist zich. Wij willen meer bereiken.
Dat we ageren tegen de verzekeraars heeft te maken met
een van de meest delicate aspecten van het probleem: de schadeloosstelling
van de patiënten. En dan hebben we het niet alleen over privé verzekeraars
maar ook over ziekenfondsen die niet aarzelen om de patiënten van de rechten
waarvoor ze jarenlang bijdragen betaald hebben uit te sluiten. De privé
verzekeraars Fortis AG, Fortis ASLK, DKV, Mercator-Noordstar gebruiken
allemaal dezelfde argumenten: voorkennis of psychische aandoening.
Het eerste is een zware beschuldiging aan het adres van
de verzekerde, want met valse verklaringen een polis onderschrijven is
correctioneel strafbaar.
Het tweede argument is stigmatiserend, maar het wordt
door sommige Belgische wetenschappers, met graagte aangereikt.
Men zegt dat ME/CVS-patiënten zo zichtbaar onder hun
situatie lijden en dat ook graag tonen. Is het zo raar dat een ME/CVS-patient
onder zijn situatie lijdt? Vaak moet wie aan ME/CVS lijdt werk inleveren, dus
gaat het inkomen er fors op achteruit. De patient verliest veel sociale
contacten, zowel in zijn werk als daarbuiten, wordt voor verzorging
afhankelijk van partner man en kinderen. Soms is men gedurende tijden
grotendeels bedlegerig, kan men niet meer op vakantie, en tenslotte kan men
zijn rol als ouder en partner nog maar zeer gebrekkig kan vervullen. Wie zou
daar niet onder lijden? Zeker als men de beschuldiging naar het hoofd krijgt
dat men geen weerstand wil bieden. Of dat men niet met stress kan omgaan. Of,
men krijgt het goed menende advies dat men maar eens in de gezonde
buitenlucht moet gaan, goed en gezond eten, vitamines moet slikken. Of nog
meer kwetsend: dat men beweging moet nemen.
Verzekeringsartsen zeggen in hun rapporten dat patiënten
zich graag ziek tonen, maar als het hun uitkomt wel actief kunnen zijn in de
ME/CVS-vereniging, in zelfhulpgroepen, dat ze zich als “tijgers” met alle
middelen verweren tegen de diagnose die hen niet bevalt.
Kan een verzekeringsarts zich niet voorstellen dat
iemand, voor wie het vaak al moeilijk is om overeind te zitten, het als een
hele prestatie ervaart wanneer ze bijvoorbeeld aanwezig is op het
familiefeestje of op een bijeenkomst met lotgenoten?
Verzekeringsartsen durven zelfs te suggereren dat
patiënten zich jarenlang zieker en gehandicapter voordoen dan ze zijn en dat
dit inherent is aan de diagnose ME/CVS. Ze spreken zelfs van 'ziektewinst'.
Volgens de Belgische onderzoekers Kenny De Meirleir en
Patrick Gendebienne zou het aantal ME/CVS patiënten in ons land in de
toekomst alleen maar zal toenemen. Een studie uit het begin van de jaren '90
raamde de incidentie op 1 tot 3 per 1000, wat voor ons land neerkomt op 30.
00 tot 40.000 ME/CVS patiënten.
Volgens recent Nederlands onderzoek zijn er momenteel
rond de dertigduizend ME/CVS-patiënten die de samenleving tussen de half en
anderhalf miljard gulden per jaar kosten, met name door productie-uitval.
Bovendien neemt het aantal patiënten toe. Dit blijkt uit recent onderzoek van
het Economische en Sociaal Instituut van de Vrije Universiteit in Amsterdam.
Het Nederlandse ministerie van Sociale Zaken neemt de cijfers serieus en
beraadt zich over de manier waarop de overheid haar verantwoordelijkheid
neemt ten opzichte deze groep mensen die naar verwachting in aantal toeneemt.
In België is de minister Frank Vandenbroucke de eerste, na jarenlang lobbyen
en aandringen, die een fundamenteel onderzoek naar ME/CVS wil opstarten. Maar
ook hier schuilen grote adders onder het gras. Vooralsnog blijft de
erkenning, de behandeling en de reïntegratie van ME/CVS-patiënten een uiterst
moeizaam proces.
Wat is dit eigenlijk voor aandoening?
De meningen daarover lopen nog steeds uiteen. Maar er
begint zich een duidelijker beeld te vormen.
Het Britse vakblad voor huisartsen schreef vorige week
nog dat men ME/CVS zeker ernstig moet nemen en dat het om een syndroom gaat,
niet om een duidelijk omschreven ziekte.
Bij het eind van de negentiende eeuw kende nog zo’n
syndroom: kortademigheid. De toen nog jonge discipline van de psychiatrie
wist onmiddellijk waar de oorzaak lag: hysterie. Nu weten we dat
kortademigheid het symptoom is van tal van aandoeningen: cardiovasculaire
aandopeningen, cara, longemfyseem om er maar enkele te noemen. Vermoeidheid ,
chronische vermoeidheid wordt nu door sommige psychiaters afgedaan als een
lichamelijke reactie op psychologische stress. Met een nieuw kunstwoord
omschrijven ze dit als een biopsychosociaal syndroom. En ze gaan zelfs zo ver
de “schuld” bij de patient te leggen. Die wil niet beter worden. Een
handigheidje, zullen we maar zeggen, om het gelijk aan hun kant te krijgen.
Maar ze dwalen.
Voor professor Kenny De Meirleir, fysioloog aan de VUB,
en professor Patrick Englebienne, celbioloog aan de ULB, staat het als een
paal boven water dat ME/CVS een organische oorzaak heeft. Het standpunt dat
ME/CVS een louter stressgebonden aandoening zou zijn, is achterhaald.
Op het recente congres van de' American Association for
Chronic fatigue Syndrome' waren nauwelijks psychiaters aanwezig. Heel wat van
hun abstracts werden niet aanvaard wegens een gebrek aan kwaliteit.
Zelfs de Nederlandse ME/CVS specialist Van der Meer
aanvaardt nu dat ME/CVS een organische basis heeft..
De aanhangers van het psychische model slaan diagnose en
therapie over en stappen onmiddellijk van de symptomen naar de revalidatie
over. Dat een aantal patiënten is gebaat met psychiatrische ondersteuning, is
zeker zo. Maar men mag de zaken niet omkeren: er is bij heel wat ME/CVS
patiënten een secundaire psychiatrische problematiek, maar die heeft een
organische basis.
Voor sommige patiënten kan een complementaire
psychologische aanpak zeker nuttig zijn. Maar het is niet op de bank van de
psychiater dat men uit de negatieve spiraal zal geraken. ME/CVS -patiënten
willen maatschappelijk, sociaal en economisch actief blijven maar kunnen of
mogen dat niet.
Een deel van de ME/CVS-patiënten is inderdaad geheel niet
tot werken in staat. Maar een ander deel van de ME/CVS-patiënten kan nog wel
werken, maar alleen met beperkingen. Een beperking die daarbij zeer veel
voorkomt, is dat men geen volledige werkweek van 35 tot 40 uur in 4 of 5
dagen kan werken. Alleen een 'verminderde arbeidsduur' is dan haalbaar.
Maar voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering met
'verminderde arbeidsduur' bestaan geen regels in ons land. Daar moet verandering
in komen.
In Nederland werd voor het eerst iets is vastgelegd over
de beoordeling van de eventuele noodzaak van een beperking van de werkdag en
de werkweek. Hoewel in de Nederlandse regelgeving hier en daar gesuggereerd
wordt dat de minimale arbeidsduur 2 uur per dag respectievelijk 10 uur per
week zou zijn, staat er ook uitdrukkelijk in dat een verzekeringsarts tot een
andere conclusie kan komen wanneer daar specifieke redenen voor zijn. Het
vaststellen van een arbeidsduur op bijvoorbeeld 4, 6 of 8 uur per week
behoort dus tot de mogelijkheden.
Het is de uitdaging voor het Belgische Ministerie van
Sociale Zaken om hierover na te denken en daar daadwerkelijk iets aan te
doen. Het gaat niet op om nog langer inzake tewerkstelling van minder valide
patiënten in termen van alles of niets te redeneren.
Maar daarvoor zal de medewerking van de
verzekeringsartsen nodig zijn. En die laten zich niet alleen binnen de
stuurgroepen van RIZIV negatief uit over ME/CVS patiënten maar uiten hun
vooroordelen ook graag in de media en wat erger is, laten die ook doorklinken
in de onderzoeksrapportages die ze regelmatig op verzoek van rechtbanken,
verzekeringsmaatschappijen en ziekenfondsen.
Het rapport van de verzekeringsarts doet vaak de waarheid
zo'n geweld aan dat de patiënt zich hier niet bij neer kan leggen en dus gaat
procederen. met wisselend resultaat. Daarom zouden we patiënten willen
aanraden om telkens hij kennis heeft van zulke uitspraken een klacht in te
dienen bij het Tuchtcollege van de Orde van Geneesheren.
Een arts die een benoeming als deskundige krijgt mag deze
niet aanvaarden als hij duidelijk vooroordelen heeft ten aanzien van de
diagnose ME/CVS.
Uitspraken als “ik geloof niet in ME/CVS,” zijn uit den
boze.
Wat moet men met deskundige verzekeringsartsen die eerst
een psychiatrische diagnose stelt en dan, in strijd met de feiten, de
gezondheidstoestand en het leven van de patiënt zodanig interpreteert, dat
dit binnen die diagnose past.
Wij citeren hier graag een Nederlands rechtscollege dat
recent stelde dat de te benoemen deskundige een persoon dient te zijn van wie
mag worden verwacht dat hij een onafhankelijk en onpartijdig oordeel kan
geven, die zelfs niet de schijn van partijdigheid heeft en tegen wiens
benoeming tot deskundige geen van partijen in redelijkheid bezwaar kan hebben
Artsen die zich in de publiciteit herhaaldelijk in negatieve zin over de
diagnose ME/CVS uitgelaten en voldoen daarom niet aan dit vereiste en moeten
als dusdanig geweerd worden.
Het Nederlandse Centraal Tuchtcollege voor de
Gezondheidszorg heeft op 29 maart 2001 een uitspraak gedaan over een klacht
van een invalide ME/CVS-patiënte tegen een psychiater uit Eindhoven. De
betrokken arts had geen psychiatrische grond gevonden maar oordeelde toch dat
de patiënte werkbekwaam was. De arts kreeg een waarschuwing en daardoor staat
de betrokken patiënte een stuk sterker in de onderhandelingen met haar
verzekeringsmaatschappij over een uitkering wegens arbeidsongeschiktheid.
Die verzekeringsmaatschappijen sturen ook in België aan
op een psychiatrisch label van ME/CVS waardoor ze onder hun verplichtingen
uitkomen.
Is er sprake van een psychiatrisch complot? We zouden het
moeten geloven. Volgens de Nijmeegse onderzoekers Bleijenberg en Prins, dat
ook door de Vlaamse pers gretig werd overgenomen, zou blijken dat eenderde
van de mensen die lijden aan ME/CVS, beter wordt door een behandeling met
CGT,de cognitieve gedragstherapie.
Maar de gerespecteerde NRC bevestigde wat wij de minister
al in februari schreven. “De resultaten van CGT, waarbij ervan wordt
uitgegaan dat de oorspronkelijke oorzaak van de ziekte is verdwenen en dat
herstel vooral wordt tegengehouden door psychologische factoren, zijn lang
niet zo veelbelovend als de onderzoekers doen voorkomen. Slechts een
minderheid van de ME/CVS-patiënten heeft volgens het onderzoek baat bij CGT.
De Nijmeegse onderzoekers hadden alleen het moeheidcriterium gehanteerd.
Patiënten die er het ernstigst aan toe zijn werden
uitgesloten van het onderzoek. Het is dus maar de vraag of de onderzoeksresultaten
wel betrekking hebben op ME/CVS -patiënten.
Het effect van de behandeling met CGT blijkt -zeker op de
langere termijn - beperkt. De Nijmeegse onderzoekers lijken gebrek aan succes
toe te schrijven aan onwil bij patiënten. Het kan dus betwijfeld worden of de
Nijmeegse onderzoeksgroep met deze variant van CGT een doeltreffend middel
tegen ME/CVS in handen heeft. De pretentie dat CGT tot genezing zou leiden of
andere behandelingen en onderzoek daarnaar overbodig zou maken is niet
terecht en schaadt patiënten,” concludeert de NRC. Voor de onderzoekers zelf
lijkt er echter geen ruimte voor twijfel: wie beter wil worden, zal beter
worden, wie ziek blijft heeft dat aan zichzelf te wijten.
En ze publiceren onder elkaars redactie, en zo raakt de
cirkel rond.
De CGT-benadering wordt nu al in de praktijk gebruikt als
argument om ME/CVS-patiënten uit te sluiten van
arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen en van medische
behandeling en specialistisch medisch onderzoek. Artsen spelen daarin een
actieve rol. De verzekeringsmaatschappijen zijn hen dankbaar.
Je zou van minder van assertief worden. Als we inderdaad
met 30.000 zijn dan vertegenwoordigen we een micro-economische macht. Laten
we die macht gebruiken. Op een positieve manier.
De politici beginnen dit te begrijpen. Zij beginnen
rekening te houden met ons. Verzekeraars zijn ook bankiers. Zij redeneren met
hun portefeuille. Laten we hen om te beginnen eens vragen of wij voor hen als
klant nu echt zo belangrijk zijn.
Aanverwante
artikels
 12 mei:
Werelddag van het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS)
Liever lui
dan moe ?
Eerste
referentiecentrum voor CVS-patiënten
|