|
Open brief aan Regering ,Rechterlijke macht ,Orde der geneesheren ,Riziv, Assuralia Journalisten van gesproken en geschreven Pers
Wij
nodigen u uit op onze
CVS-FIBRO-PROTESTMEETING
Zaterdag 13/05/2006 – 14 u
Bouwcentrum te Antwerpen, J Van Rijswijcklaan,191
Sedert 1999 zijn er duidelijke richtlijnen gegeven door de hoge gezondheidsraad inzake behandeling van CVS, ME en fibromyalgie patiënten. Minister Vandenbroucke ondersteunde deze richtlijnen en richtte referentiecentra op. Op 18 okt 99 deed hij aan een delegatie cvs patiënten beloftes te Oostende . Onze Belgische bevolking heeft recht op de best mogelijk en op pathofysiologische afwijkingen gebaseerde therapie. De bevindingen na zeven jaar ruiken naar medische dwaling en machtsmisbruik. Er wordt geenszins getracht een diagnose te stellen op basis van positieve criteria of biologische markers. ME wordt steeds vager CVS steeds ruimer.
Wij,moegetergde patiënten zijn het beu en hebben veel vragen en hopen eindelijk antwoorden te krijgen
30.000
zieke kiezers en hun familie vragen aan de artsen en ook aan hun verkozenen een
einde te maken aan de hopeloze, schandalige manier waarop ME/CVS–en Fibro-
patiënten tot op heden behandeld worden in België.
We vragen dat er qua onderzoek naar de oorzaak en eventuele behandelingen
buiten onze landsgrenzen wordt gekeken. Op internationaal onderzoeksgebied zijn
er de laatste jaren enkele belangrijke doorbraken gemaakt. Alles wijst op
abnormaliteiten van het centraal zenuwstelsel neuroendocriene ontregeling en
immuniteitsstoornissen.
Toch verkiezen de medici die de touwtjes in handen hebben en die de regering adviseren te volharden in het stellen van diagnoses op basis van te ruime criteria en blijven ze bij de psychologische school. Cognitieve gedragstherapie is volgens hen dan ook de enige oplossing. Deze adviezen baseren zich op een selectie van minder zieke patiënten een groot aantal patiënten worden om diverse redenen uitgesloten. Deze conclusies leiden dat dergelijke therapieën geïndiceerd zijn voor alle CVS patiënten, een diagnose die in België op basis van criteria en niet van objectieve biologische markers wordt gesteld. De centra hebben het duur onderzoeksgeld verspild aan waardeloos CGT en ondertussen blijven talloze patiënten het slachtoffer.
We vragen meer aandacht voor de (stille) financiële en emotionele drama’s die vaak het gevolg zijn van onze ziekte. Drama’s voor de patiënt zelf, maar ook voor de kinderen, de partner, de familie en de vrienden. Het gevoel machteloos te staan tegenover de vele symptomen. Het niet kunnen verlichten van de pijn. De onverschilligheid en de denigrerende houding van medici waarmee patiënten bijna constant te maken krijgen. Ouders worden beschuldigd van de ziekte van hun kinderen. Dit is oudermishandeling! Al deze dingen leiden er toe dat men de hele situatie, de vele problemen niet meer de baas kan. Er zijn inmiddels wetenschappelijk ontelbare en onweerlegbare aanwijzingen voor de ernst van onze ziekte. Het is ronduit crimineel te noemen en een welvaartsstaat onwaardig dat niemand ingrijpt of moeite doet om op overheidsniveau iets te wijzigen aan de bestaande situatie. De tijd dat psychiaters/psychologen/referentiecentra gekregen hebben om vorderingen te maken is “op”.
CVS Fibro is een behandelbare aandoening maar willen de machthebbers dat wel ?
…op 13 mei 2006 zullen
wij voor het eerst openbaar onze eisen en grieven kenbaar maken:
Heeft U interesse voor onze strijd?
Wilt U meer weten dan wat
verschijnt in banale tijdschriften?
Wilt u weten hoe het mogelijk is dat zovele patiënten de speelbal zijn van té
grote ego’s, wetenschappelijke bekrompenheid én geldgewin?
Wilt u meer weten over de rol van verzekeringsmaatschappijen en politiek
gelobby door psychiaters?
Wilt u meer weten over hoe de algemeen heersende visie in België (én Nederland) nog steeds bepaald word door een Engelse psychiater die nog niet zo lang geleden zelfs veroordeeld werd wegens belangenvermenging met verzekeringsmaatschappijen en frauduleuze rapporten waar objectieve bewijzen werden weggewerkt.
Wilt u het fijne weten hierover?
Kom dan naar onze manifestatie, luister en bekijk onze persmap op
ü We lichten onze eisen uitgebreid en wetenschappelijk gefundeerd toe.
ü U krijgt verder ook een toelichting van onze ziekte + een overzicht van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen.
ü Wij zullen ook een kijkje nemen in het leven van een patiënte die vanaf het begin strijd heeft moeten leveren met de uitkeringsinstanties en deze strijd is tot de dag van vandaag nog steeds bezig.
Wij staan nu op de barricaden omdat wij onze rechten als patiënten willen opeisen: wij vragen dat de Belgische staat nakomt wat zij ondertekent , nl. :
Ø De erkenning voor de behandeling van ME/CVS van de code 93.3 van de World Health Organisation, die bepaalt dat CVS/ME een neurologische aandoening is met alle welbepaalde onderzoeken en diagnosecriteria.
Ø In navolging van Groot- Brittanië afstand neemt van de onder druk van verzekeringsmaatschappijen tot stand gekomen frauduleuze definitie van ME/CVS volgens de code 48.O waar men ME/CVS nog steeds wil catalogeren als psychische ziekte .
WIJ WILLEN GENEZEN … als genezing mogelijk is - tegen een betaalbare prijs
WIJ WILLEN STUDEREN … aan een voor ons haalbaar tempo
WIJ WILLEN WERK … indien we hiertoe in staat zijn- aangepast aan onze
mogelijkheden
Zijn uitgenodigd om in de panels plaats te nemen onder leiding van moderator Luk Saffloer:
v Artsen, specialisten en patiënten
v De afgevaardigde van minister Demotte werd uitgenodigd om deel te nemen aan een debat.
v De verschillende ME/CVS-en fibromyalgie-verenigingen. Zij worden uitgenodigd om toe te treden tot één overkoepelende Liga. Praktische mededelingen worden op de meeting toegelicht.