COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE
DE THERAPIE BIJ CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM?
------------------------------------------------
RONALD H.E. FERNALD
MEI 1999
UNIVERSITEIT ANTWERPEN
UNIVERSITAIRE INSTELLING ANT WERPEN
Faculteit Medische & Farmaceutische Wetenshappen
PROMOTOREN:
CENTRUM VOOR HUISARTSGENEENSKUNDE
PROF. DR. J. DENEKENS
PROF. DR. P. VAN ROYEN
BEGELEIDER: HUGO STUER
INHOUDSOPGAVE:
1. INLEIDING
2. MATERIALEN EN METHODEN
3. EPIDEMIOLOGIE
4. FENOMENOLOGIE
5. CRITERIA
6. AETIOLOGIE
7. THERAPIE
7.1. COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE
7.2. EMOTIES
7.3. SPECIFIEKE GEDACHTEN OVER HET ZIEK ZIJN
7.4. GEDRAG
7.5. PERSOONLIJKHEID EN PREMORBIDE LEEFSTIJL
7.6. BEGIN VAN DE ZIEKTE
7.7. EEN COGNITIEVE THEORIE VAN CFS
7.8. GEDACHTEN
7.9. ONDERLIGGENDE AANNAMES
8. RESULTATEN
9. DISCUSSIE
10.SAMENVATTING
11.REFERENTIES
Inleiding
---------
Het doel van dit onderzoek is aan de hand van een literatuur studie te
achterhalen wat het chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS, Chronic Fatigue
Syndrome) inhoud, wat de pathogenese is, hoe de diagnose wordt gesteld, wat
de therapie tot nu toe is geweest, de invloed die cognitieve gedragstherapie
(CBT, Cognitive Behavior Therapy) op deze ziekte heeft en hoe deze klacht
doormiddel van CBT in de huisartsenpraktijk kan worden behandeld.
Een ander doel van dit onderzoek is om in het kader van de
huisartsenopleiding een goed gericht literatuuronderzoek te leren doen op
basis van vragen waar men mee geconfronteerd de kan worden in een
huisartsenpraktijk en geen antwoord op weet. Verder heeft dit onderzoek ook
tot doel om te leren wetenschappelijke artikelen kritisch te leren lezen.
Sinds de jaren tachtig heeft het onderzoek naar CFS een grote vlucht genomen.
Dit is te verklaren omdat uit epidemiologisch onderzoek in de Verenigde
Staten en het Verenigd Koninkrijk is gebleken dat 20% van de mannen en 25%
van de vrouwen zich altijd moe voelt (Wessely & Powell, 1989). Van de
populatie die de huisarts raadpleegt, heeft zeven tot veertien procent last
van vermoeidheidsklachten (Cathebras, Robins, Kirmayer & Hayton, 1992;
Wessely & Sharpe, 1995). Soms kan een onderliggende oorzaak worden
aangetoond,
zoals bloedarmoede of een infectieziekte. De resterende patienten werden
door verwezen naar een specialist voor verder onderzoek of kregen het
advies wat rust te nemen. Bij 1% van de verwezen patienten is
geen duidelijke oorzaak aan te tonen en moet geconstateerd worden dat deze
lijden aan een onverklaarbaar chronische vermoeidheid. [1]
Materialen en Methoden
----------------------
Voor dit literatuuronderzoek heb ik verschillende bronnen geraadpleegd op
zoek naar geschikt materiaal. Hierbij werd de onder beschreven methode
toegepast. Ik ben begonnen het raadplegen van medline online, waarbij ik de
opdracht gaf om review in alle talen op te zoeken. Mijn zoeksleutel was:
Chronic Fatigue Syndrome and Cognitive Behavior Therapy, over de periode
1985 tot en met 1999. Deze periode is gekozen omdat onderzoek naar CFS sinds
de jaren tachtig erg in zwang is gekomen. Als populatie heb vrouwen en
mannen gekozen in de leeftijdsklasse: 18-60 jaar. Hiervoor heb ik gekozen
omdat ik al eerder had vernomen, dat dit probleem zich tussen de achttien-
en eind vijftig jaar voordeed. Hoewel dit probleem zich meer schijnt voor
te doen bij vrouwen en voornamelijk in de westerse wereld, heb ik toch
besloten mijn zoekactie niet verder te beperken. Op deze manier kreeg ik een
flink aantal titels van artikelen toegespeeld, bijvoorbeeld over CFS in het
algemeen, CBT in het algemeen en de combinatie van deze twee onderwerpen.
Ik heb me beperkt tot de combinatie van CFS en CBT. Verder heb ik op
dezelfde manier de Medline computer van de medische faculteit van de
universiteit van Antwerpen geraadpleegd. Ik kreeg enkele artikelen van
mijn eindwerk begeleider en tevens heb ik mijn studieboeken nageslagen. Aan
de hand van de gevonden artikelen vond ik in de referentielijst weer titels
die interessant leken voor mijn literatuurstudie. De gevonden artikelen
werden vergeleken en op hun methodologische kwaliteit beoordeeld.
Epidemiologie
-------------
Moeheid is een veelvoorkomende klacht. Uit de literatuur komen verschillende
cijfers naar voren, dit op grond van criteria die zijn gehanteerd en de
populaties die zijn onderzocht. Ook treden er verschillen op in uitkomsten
door de invalshoek van waaruit men het onderzoek heeft gedaan. Zo benaderen
bijvoorbeeld fysiologen dit probleem anders dan psychologen dit doen,
psychiaters benaderen dit probleem weer vanuit hun eigen invalshoek. Op
grond hiervan vind ik verschillende gegevens waarvan ik de volgende hier
wil noemen.
Volgens een onderzoek in de VS en het VK is gebleken dat 20% van de mannen
en 25% van de vrouwen zich altijd moe voelt (Wessely & Powell, 1989). Zeven
tot veertien procent van degene die de huisarts raadpleegt doen dit vanwege
vermoeidheidsklachten (Cathebras, Robbins, Kirmayer & Hayton, 1992;
Wessely & Sharpe, 1995). Soms is de huisarts in staat hier een lichamelijke
oorzaak voor te vinden, zoals bloedarmoede of een infectieziekte. Meestal
wordt de patient verwezen naar een specialist of geadviseerd een tijd rust
te houden. Bij 1% van de patienten die naar een specialist zijn verwezen,
is men niet in staat een onderliggende lichamelijke oorzaak vast te stellen.
Deze patienten lijden waarschijnlijk aan een onverklaarbare chronische
vermoeidheid. [1] Weer uit ander onderzoek blijkt dat CFS niet voor schijnt
te komen in Afrika, Azie en Zuid-Amerika. Op basis van criteria van het
Center for Disease Control (CDC) van 1994, blijkt dat de prevalentie van
CFS in de eerstelijnszorg ongeveer 0,3 tot 1,8% bedraagt.
Een enquete gehouden onder 6657 huisartsen leverde een geschatte prevalentie
van 1,1% op, met 81% vrouwen waarvan 55% tussen de 25 en 44 jaar oud [2].
In Australie werd het voorkomen van CFS geschat op 37 per 100.000, en in
vijf Amerikaanse steden vond men 7,4 gevallen op 100.000 inwoners
(Blondel-Hill & Shafran, l993). [3]
Fenomenologie
-------------
Het opvallendste kenmerk is het acute begin van een uitgesproken vermoeidheid,
die minstens zes maanden constant of regelmatig aanwezig is en de dagelijkse
activiteit met de helft reduceert. Deze vermoeidheid kan na een inspanning
24 uur of langer aanhouden. Komaroff (1993) zegt dat 80% van de CFS-patienten
last heeft van deze uitgesproken uitputting na inspanning. Het opvallende
hierbij is dat de patienten zich tijdens de inspanning nog goed voelen, maar
3 tot 24 uur daarna een uitgesproken vermoeidheid voelen opkomen. Het blijft
echter niet bij vermoeidheid en spierpijn alleen, maar 30 tot 70% van de
patienten klaagt ook over verslechtering van de cognitieve functies,
gezwollen klieren en koorts. In de acute situatie doet deze ziekte denken
aan een infectieziekte met symptomen van lichte koorts, keelpijn, gezwollen
lymfklieren, algemene spierzwakte, gewrichtspijn etc.. Tevens is het
slaappatroon gestoord. De patient klaagt verder ook nog over
geheugenproblemen, concentratieverlies en verhoogde prikkelbaarheid.
Tabel 1 geeft een overzicht van het voorkomen van diverse symptomen zoals
Komaroff die aantrof bij 300 van zijn eigen patienten. Deze verscheidenheid
in klachtenpatronen doet sommige auteurs (Komaroff, 1993) vermoeden dat de
aandoening heterogeen is: uitlokkende factoren en pathofysiologische
mechanismen zouden kunnen verschillen.
Tabel 1- Voorkomen van symptomen bij CFS-patienten (naar Komaroff (1993)).
--------------------------------------------------------------------------
Symptomen Voorkomen %
--------------------------------------------------------------------------
Moeheid 100
Verminderde aandacht 50-85
Depressie 50-85
Pharyngitis 50-75
Angst 50-70
Premenstrueel syndroom 50-60
Stijfheid 50-60
Braakneiging 50-60
Wazig zicht 50-60
Spierzwakte 40-70
Arthralgieen 40-50
Tachycardie 40-50
Hoofdpijn 35-85
Duizeligheid 30-50
Paresthesieen 30-50
Droge mond 30-50
Diarree 30-40
Anorexia 30-40
Hoest 30-40
Vingerzwelling 30-40
Nachtelijk zweten 30-40
Pijnlijke lymfklieren 30-40
Uitslag 30-40
Subfebrillitas 20-95
Myalgieen 20-95
Slaapstoornissen 15-90
--------------------------------------------------------------------------
Sommige symptomen doen sterk denken aan die van angst en depressie (moeheid,
spierpijn, slaapstoornis, duizeligheid, concentratieproblemen, hoofdpijn en
hartkloppingen), terwijl andere klachten gemakkelijk thuis zouden kunnen
horen bij een somatische aandoening (koorts, pharyngitis, lymfklieren,
ochtendstijfheid, nachtelijk zweten en gewrichtspijnen). [3]
Criteria en Definitie
---------------------
In de loop derjaren heeft men verschillende namen bedacht voor de medisch
onverklaarbare aanhoudende vermoeidheidsklachten. Aan het begin van deze
eeuw sprak men van 'neurasthenie'. Tegenwoordig hanteert men namen als
myalgische encephalomyelitis (ME), fibromyalgie, post-virale-
vermoeidheidssyndroom en immunodeficientiesydroom. De bovenstaande namen
voor deze klacht wekken de indruk dat er sprake is van bekende medische
kenmerken en zelfs van medische of psychiatrische aetiologie. Uit de
literatuur blijkt dat er geen eenduidige medische kenmerken bestaan en dat
de aetiologie betreffende chronische vermoeidheid strijdig is.
Om dit probleem te omzeilen, hebben een aantal onderzoekers in twee
publicaties de term chronisch vermoeidheidssyndroom ('chronic fatigue
sydrome') voorgesteld (Holmes et al., 1988; Sharpe et al., 1991). Analoog
aan de diagnose in de Diagnostic and Statistical manual of Mental disorder
(DSM-IV) werden criteria voor CFS opgesteld met weglating van verwijzing
naar de aetiologie. [1] In tabel 1 staan de criteria zoals voorgesteld door
Holmes et al. [4] en in tabel 2 de criteria zoals voorgesteld door
Sharpe et al. [1]
Tabel 2- Definitie Chronic Fatigue Syndrome
-------------------------------------------
Om aan het chronische vermoeidheidssyndroom te kunnen voldoen moet men beide
hoofdcriteria en van de subcriteria moeten er 6 of meer van 11 aanwezig zijn
en 2 of meer van de criteria van het lichamelijk onderzoek 8 of meer van de
11 subcriteria.
Hoofdcriteria voor CFS
----------------------
1. Vermoeidheid die tenminste 6 maanden bestaat. Een nieuw geval van
een aanhoudende of met korte onderbrekingen bestaande invaliderende
vermoeidheid of het ontstaan hiervan bij iemand die dat niet eerder
heeft gehad, niet verbeterd met bedrust en erg genoeg om zijn
activiteitsniveau te beperken tot minder dan 50% van zijn normale
functioneren voor een periode van tenminste 6 maanden.
2. Uitsluiting van andere oorzaken van chronische vermoeidheid. Andere
aandoeningen die gelijkende symptomen kunnen veroorzaken, moeten
worden uitgesloten door diepgaand onderzoek gebaseerd op anamnese,
lichamelijk onderzoek en een gepast laboratorium onderzoek. Onder
deze aandoeningen vallen maligniteiten, auto-immuun ziekten,
infecties, chronische psychiatrische aandoeningen, neuromusculaire
ziekten, endocriene ziekten, drugverslaving of andere bekende of
gedefinieerde chronische long-, hart-, gastrointestinale-, lever-,
nier- of hematologische ziekten.
Subcriteria voor CFS
--------------------
Symptoom criteria: de symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin of na
de invaliderende vermoeidheid en moeten gedurende minimaal 6 maanden
aanwezig zijn.
1. Milde koorts (orale temperatuur tussen 37,5 en 38,60C).
2. Keelpijn.
3. Pijnlijke cervicale of oksel klieren.
4. Onverklaarbare algemene spierzwakte.
5. Myalgie.
6. Langdurige (>24 uren) algemene vermoeidheid (na een niveau van
inspanning dat men makkelijk aankon voor de aandoening).
7. Algemene hoofdpijn (van een type, hevigheid of patroon die
verschilt van voor de aandoening).
8. Wisselende arthralgias zonder zwelling of roodheid.
9. Neuropsychologische klachten (photofobie, voorbijgaande scotoma,
vergeetachtigheid, overmatige irritatie, verwarring,
geheugenstoornissen, concentratie problemen, depressie).
Cytokineproductie kan eveneens veranderingen veroorzaken in het humeur en
de cognitieve functies en het slaappatroon. Zeer veel organismen werden met
CFS in verband gebracht, maar nog geen enkel causaal verband is bewezen.
Afwijkingen in de humorale en in de cellulaire afweer worden in de
literatuur beschreven, waarbij vooral een afname van de natural killer
celfunctie op de voorgrond treedt. De gevonden afwijkingen zijn echter
beperkt in hoeveelheid, en er bestaat geen correlatie met de kliniek of de
ernst van de symptomen bij CFS. [6] Gelijkwaardige veranderingen worden
eveneens gevonden bij patienten met Majeure depressie(MD).[7] Ook afwijkingen
in een enzym van een antiviraal verdedigingsmechanisme, dat onder invloed
van interferon geinduceerd wordt, werden aangetoond. Het gaat hier om een
ontregeling in het 2-5A synthetase/RNAse L systeem, dat in de cellen
aanwezig is en normaal zorgt voor de hydrolyse van zowel cellulair als
viraal RNA. Enerzijds is er een sterke upregulatie van dit enzymsysteem, en
zijn de enzymen vooral in hun actieve vorm aanwezig, maar het RNAse L enzym
is toch zeker bij een belangrijke subpopulatie van CFS patienten, in een
disfunctionele vorm aanwezig. Verhoogde gehalten van angiotensine converting
enzyme (ACE) werden vastgesteld in het serum bij 80% van patienten met CFS.
Dergelijke verhoogde gehaltes werden eveneens frequent gevonden bij actieve
sarcoidose, eveneens een ziekte met een chronische activatie van het
immuunsysteem.[9]
Een andere hypothese gaat uit van afwijkingen ter hoogte van het centraal
zenuwstelsel(CNS). Een afwijkende regionale doorbloeding ter hoogte van de
hersenen werd herhaaldelijk gedocumenteerd met de SPECT scan. Men weet dat
de regionale hersendoorbloeding verandert parallel met neuronenactiviteit op
die plaats. Hypoperfusie in de frontale zones is de meeste consistente
bevinding ook temporaal, occipitaal en parietaal, ter hoogte van thalamus
en nucleus caudatus en ter hoogte van de hersenstam wordt verminderde
doorbloeding bij CFS patienten vermeld. [10] Deze afwijkingen kunnen
geinterpreteerd worden als een chronische encefalitis. [11] Sommige
MRI studies bij CFS tonen punten met hoge signaalintensiteit in de witte
stof van de hersenen, voornamelijk subcorticaal, op het T2 gewogen beeld,
wat consistent is met demyelinisatie of oedeem. Deze afwijkingen komen niet
bij alle CFS patienten voor, maar wel frequenter dan bij normale
controles. [12]
Zo zijn er nog meer hypothesen uit te werken, maar zoals al aan het begin
van deze paragraaf is genoemd, is er in de literatuur geen onomstotelijk
bewijs te vinden voor deze hypothesen. Daarom zal ik in dit onderzoek het
accent zo min mogelijk leggen op de aetiologie.
Therapie
--------
Cognitieve gedragstherapie
--------------------------
Cognitieve gedragstherapie biedt een nieuwe aanpak om CFS te behandelen.
Het is gebaseerd op de hypothese dat inaccurate gedachten, ineffectief
aanpassingsgedrag, negatieve stemmingstoestand, sociale problemen en
pathofysiologische processen allen samenwerken bij het instand houden van
deze ziekte. Behandeling is erop gericht de patienten te helpen bij het
heroverwegen van hun begrip van de ziekte en ze effectiever
aanpassingsgedrag aan te leren. [13]
De patienten vertonen bepaalde overeenkomsten op basis waarvan men tot het
therapievoorstel is gekomen waar mijn literatuurstudie zich in hoofdzaak op
heeft gericht. Allereerst wil ik het hebben over deze eigenschappen om
daarna de therapie toe te lichten. [1]
Emoties
-------
Een kenmerkende overeenkomst van deze patienten was dat ze een relatieve
afwezigheid van geuite ongerief vertoonde ondanks de aanwezigheid van
typische symptomen die deden denken aan angst en depressie. De patienten
uiten vaak hun frustratie vanwege hun beperkingen om lichamelijke
activiteiten te ontplooien, maar slechts zelden gaven ze spontaan blijk van
angstige- of depressieve gevoelens. Als de angstige- of depressieve
stemmingsstoornis ter sprake werd gebracht door er direct naar te vragen,
dan zei men dat het een gevolg was van de vermoeidheid en niet primaire
probleem was. [14]
Specifieke gedachten over het ziek zijn
---------------------------------------
De meeste patienten hadden het idee dat hun ziekte het gevolg was van een
lichamelijke aandoening. Zij dachten dat deze ziekte veroorzaakt werd door
een virus infectie en is door vele gediagnosticeerd als myalgisch
encephalomyelitis (M.E.) (Dowsett, Ramsay, McCartney & Bell, 1990). EIke
suggestie dat de ziekte het gevolg zou kunnen zijn van psychologische of
sociale problemen werd zondermeer van de hand gewezen. Bij verdere
exploratie van deze weerstand werd duidelijk dat psychologische problemen
zoals depressie en zwakheid, als tekenen van falen en schuld aan dit feit
werd gezien. De algemene ervaring van deze symptomen was niet alleen een
onaangenaam gevoel, maar ze zagen hierin ook een verergering van de ziekte.
Het gevolg hiervan was dat elke actie die de symptomen deed toenemen als
bedreigend werd beschouwd en sterk werd gemeden. Rust werd als de beste
manier gezien om het herstel te bespoedigen. Verrassend genoeg maakte de
patienten zich geen zorgen over serieuze verborgen ziekten (behalve dan CFS
of ME) en anders dan hypochonders (Warwick and Salkovskis, 1990), waren zij
niet bezorgd dat hun ziekte levensbedreigend kon zijn. [14]
Gedrag
------
Zoals verwacht mag worden, gegeven de wijze waarop deze patienten hun ziekte
beleefden, werd activiteit in algemeen vermeden en werden lange perioden van
rust in acht genomen. Ze maakten verder melding van dat de perioden van rust
vaker werden afgewisseld door uitbarstingen van activiteit, waarin getracht
werd op het premorbide niveau te presteren. Deze uitbarstingen van
activiteit misten hun doel en leidde tot toename van vermoeidheid klachten
en andere symptomen, wat weer leidde tot terugkeer naar inactiviteit. Een
herhaaldelijke afwisseling van rust en uitbarstingen van activiteit werd
geobserveerd. [13]
Tabel 4- Klinische eigenschappen van CFS
----------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------
Symptomen Fysieke en mentale vermoeidheid
Spierpijn
Ziekte gedachte Bijdrage van symptomen aan de ziekte
Angst voor toename symptomen
Vermijdingsgedrag van activiteit
Regelmatige afwisseling van activiteit en inactiviteit
Emotie Frustratie
Afgenomen uiting van angst en depressie
----------------------------------------------------------------------------
Persoonlijkheid en premorbide leefstijl
---------------------------------------
Uit ondervraging van zowel de patienten en hun familie bleek een typische
premorbide persoonlijkheid gekarakteriseerd door het streven om zoveel
mogelijk te bereiken, perfectionisme, hoge standaard van werkuitvoering,
verantwoordelijkheid en eigen gedrag. De patienten beschreven zelf dat ze
hun gevoelens opkropten en een leuk gezicht toonden. Zij hechtten veel
waarde aan de mening die anderen over hen hadden. Hun premorbide leefstijl
werd gekarakteriseerd door het streven naar de premorbide hoge standaard die
zij er op na hielden en het waarmaken van de verwachtingen van anderen.[14]
Begin van de ziekte
-------------------
Als begin van CFS werd door de patienten gemeld, dat er symptomen aanwezig
waren die deden denken aan een virale ziekte. Bij verdere ondervraging
bleek dat typische grote psychosociale stessoren en problemen aan de ziekte
vooraf gingen. Hieronder vielen chronische relatie- en werk- problemen,
droefenis en moeilijkheden zich aan te passen aan veranderingen in het
leven. [14]
Een Cognitieve Theorie van CFS
------------------------------
Sharpe et al. hebben een cognitieve theorie ontwikkeld hoe bepaalde
stressoren aanleiding kunnen geven tot CFS in mensen die daar gevoelig voor
zijn en hoe cognitieve-, gedrag-, fysiologische- en sociale factoren met
elkaar interfereren en aanleiding geven ziekte. Voordat de formulering wordt
beschreven, is het nodig de ziektegedachten van de patienten, die bij de
therapie tot uiting kwam te belichten. Er is gebruik gemaakt van de
standaard methoden van cognitieve gedragstherapie om de ziektegedachte te
verduidelijken en de aanname van deze patienten te exploreren.
Gedachten
---------
In de gedachten die tijdens de therapiesessies ter sprake kwamen en de
gedachten die in hun wekelijkse dagboek werd opgeschreven, kwamen drie
belangrijke thema's herhaaldelijk naar boven:
1. De effecten van de activiteit op het presteren en het verloop van
de ziekte e.g. 'Door deze activiteit zal ik me slechter voelen',
'Ik zou moeten rusten'.
2. De vergelijking van het huidige presteren met de vroegere prestaties
van een hoge standaard: e.g. 'Ik was vroeger in staat dit beter
te doen', 'Ik kon dit vroeger beter' en ook de negatieve implicaties
van de inactiviteit e.g. 'Ik word buitengesloten'.
De belangrijkheid van bet oordeel van anderen e.g.'Men moet zien dat
ik me red' en 'Men zal denken dat ik lui ben'.
Onderliggende aannames
----------------------
Tijdens de behandeling werden de overtuigingen en aannamen die ten grondslag
lagen aan de cognitie van de patienten geexploreerd. De thema's die naar
boven kwamen waren ook opmerkelijk consistent:
1. Het thema dat algemeen naar voren kwam betrof de hoge standaard, vaak met
de implicatie dat bet falen om de hoge standaard te halen een indicatie
zou zijn van het falen als persoon, of de onaanvaardbaarheid voor anderen,
e.g. 'Als ik niet altijd mijn verplichtingen t.o.v. anderen nakom, dan
ben ik een mislukking'.De standaarden hadden een typische alles of niets
kwaliteit, e.g.'Als ik de doelen die ik mijzelf gesteld heb met bereik,
ben ik een mislukkeling'.
2. Het tweede algemene thema betrof het belang van psychische kracht en van
het niet toegeven aan zwakheid en negatieve gevoelens,e.g.'Ik moet nooit
toegeven aan problemen'en 'Het is dom om negatieve gedachten te hebben'.
Tabel 5- Aetiologie factoren
----------------------------
---------------------------------------------------------------------------
Premorbide persoonlijkheid Hardwerkend en
gericht op volbrengen van taken
De neiging gevoelens op te kroppen
Gebeurtenissen bij het begin Chronische druk om te presteren
Levensgebeurtenissen
Symptomen van een acute ziekte
---------------------------------------------------------------------------
Dus de patienten hadden het geloof dat zelfrespect en het respect van
anderen afhing van het bereiken van de hoge doelen op verschillende vlakken
van het leven. Verder dienden deze doelen zonder enig teken van zwakte of
klagen te worden bereikt. De geanticipeerde consequenties van het niet
bereiken van de doelen waren falen en afwijzing. De herinneringen van de
patienten aan de ervaringen uit hun jeugd suggereerden dat de boven
beschreven eigenschappen een gevolg waren van de wijze waarop zij zijn
opgevoed, waarbij erkenning, acceptatie en affectie afhingen van de mate
waarin de hoge doelen werden bereikt en de verwachtingen van de ouders. Het
blijk geven van problemen te hebben met bepaalde situaties of bet uiten van
negatieve gevoelens riep een onsympathieke reactie op.
Op basis van de somatische hypothesen zijn verschillende behandelingen
ontwikkeld. Vanuit een veronderstelde onderliggende virale aetiologie werd
een behandeling met het antivirale middel acyclovir voorgesteld. In een
gecontroleerd onderzoek bleek dit middel echter niet effectief (Strauss et
al., 1988). Vanuit de immunologische hypothesen werd onderzoek met
intermusculaire gammaglobulinen en intraveneuze immunoglobulinen uitgevoerd
(Lloyd et al., 1993). Deze geven geen eenduidig resultaat. In twee
ongecontroleerde studies werden corticosteroiden toegediend, die geen
klinische verbetering brachten (Behan & Behan, 1988). Intraveneuze
multivitamine-preparaten werden ook, echter zonder resultaat, getest
(Blondel-Hill & Shafran, 1993). De efficientie van magnesiumsulfaat (aan
een dosis van 1g IM gedurende 6 weken) werd door een Britse groep aan
getoond. Er werden echter geen objectieve outcome-maten gebruikt en er zijn
geen follow-up gegevens bekend (Blondel-Hill & Shafran, 1993) [3]
Het gebruik van antidepressiva bij CFS-patienten kent, ondanks het gebrek
aan gecontroleerd onderzoek, een algemeen succes. 70 tot 80% van de
CFS-patienten zou zich onder een behandeling met antidepressiva beter voelen.
De keuze van bet preparaat wordt voornamelijk bepaald door het profiel van
de nevenwerkingen (bijvoorbeeld sedatie) die voor de patient gewenst kunnen
zijn (Goodnick & Sandoval, 1993; Blondel-Hill & Shafran, 1993).
Aanvankelijk
kunnen lage doses gebruikt worden, die dan geleidelijk worden verhoogd. Het
is duidelijk dat bovenstaande hypothese en de daaruit voortvloeiende
behandeling voor verbetering vatbaar zijn.
Een therapie die veel hoop geeft op het oplossen van deze klacht schijnt
Cognitieve Gedragstherapie(CBT) te zijn. In zes studies bleek CBT te leiden
tot een vermindering van de vermoeidheidsklachten (Butler et al.,1991;
Cox & Findley,1994; Deale et al., 1995; Sharpe et al.,1996; Vereker, 1992;
White & Fulcher, 1995). Naast de beoordeling van de mate van vermoeidheid
met gebruik van meetinstrumenten die de patient zelf invult, werd in een
aantal studies gebruik gemaakt van de Karnofsky-schaal, een instrument
waarmee vastgesteld kan worden in welke mate iemand in staat is normale
dagelijkse activiteiten uit te voeren. CBT bleek effectiever dan rust en
relaxatie (Deale et al., 1995; White & Fulcher, 1995) en effectiever in
combinatie met normale medische zorg dan normale medische zorg alleen
( Sharpe et al., 1996). Bij 57 tot 73% van de patienten trad een merkbare
vermindering van de vermoeidheid op en/of een toename van de normale
dagelijkse activiteiten (Butler et al., 1991; Cox & Findley,1994; Deale
et al., 1995; Sharpe et al., 1996). De bevindingen uit de studie van Butler
et al.(1991), hoewel vaak aangehaald omdat het de eerste studie was waarin
de resultaten van CBT bij CFS gerapporteerd werden, dienen voorzichtig te
worden geinterpreteerd. Van de patienten stopte namelijk 36% vroegtijdig
met de behandeling. In het kortgeleden gepubliceerde onderzoek van Sharpe
et al. (1996) daarentegen was er geen enkele patient die het opgaf. Verder
is deze studie belangrijk omdat kon worden vastgesteld, dat de patienten
die normale medische zorg plus 16 sessies CBT hadden ontvangen ook na de
afronding van CBT verder bleken te verbeteren. Bij follow-up na vier maanden
waren de klachten van deze patienten aanmerkelijk verder afgenomen in
vergelijking met patienten die allen normale medische zorg hadden ontvangen.
Sharpe et al. veronderstellen dat de verbetering als gevolg van CBT
vertraagd op gang komt.
In een follow-up onderzoek naar het behandelresultaat van de patienten uit
de studie van Butler et al. uit 1991 werd er onderzoek verricht naar de
lange-termijnresultaten van CBT bij CFS. Zoals vermeld, was dit een selecte
groep patienten. In het onderzoek werd vastgesteld dat vier jaar na de
behandeling twee van de zeventien succesvol behandelde patienten wederom
hun oude klachten hadden ( Bonner, Ron, Chalder, Butler & Wesley, 1994).
Volgens twee andere studies, ten slotte, leidde CBT niet tot een
vermindering van de vermoeidheidsklachten. Friedberg en Krupp (1994) vonden
een belangrijke vermindering van de depressieve klachten, maar niet van de
vermoeidheid. Lloyd et al. (1993) konden in het geheel geen significante
verbetering bij de patienten vaststellen in vergelijking uit een
placebo-controle-groep. De aangeboden CBT in deze studie bestond uit zes
therapiesessies, wat mogelijk te weinig is. [1]
Resultaten
----------
Hier wil ik enkele resultaten presenteren van het voor mij belangrijkste
onderzoek rond welke mijn werkstuk is opgebouwd. Het is het onderzoek:
Cognitive behavior therapy for the chronic fatigue syndrome: a randomised
controlled trial. Door Sharpe et al., gepubliceerd in The British Medical
Journal, 6 januari 1996, Vol. 312, pagina 22-26.
Dit onderzoek is gedaan om na te gaan of CBT acceptabele effecten resulteert
bij de behandeling van CFS. Hierbij is een gerandomiseerd controle onderzoek
gedaan onder patienten, van een polikliniek voor infectieziekten, van het
John Radcliffe- en Warneford hospitaal in Oxford met klachten die voldeden
aan de CFS-criteria. De steekproef bestond uit zestig patienten die at
random in twee groepen van dertig werden verdeeld. Een groep kreeg medische
begeleiding, die bestond uit een verzekering dat er geen bewijzen waren voor
een serieus organisch lijden, dat ze CFS hadden en dat ze hun activiteiten
niveau zo ver als mogelijk moesten verhogen. Verder werden ze op de
gebruikelijke manier gevolg door hun huisarts. De andere groep kreeg
dezelfde medische begeleiding als boven beschreven en bovendien CBT. Er
werd van tevoren afgesproken dat (a) bij de groep met alleen medische
begeleiding sprake zon zijn van significante klinische verbetering als 20%
verbeterde en bij de patienten die medische begeleiding en CBT ontvingen
zou hiervan sprake zijn bij een verbetering van 60%, (b) een lage uitval en
(c) een significantie niveau van 5% en een kracht van 80%. Hierbij werd de
verbetering gemeten volgens de Karnofsky score waarbij sprake was van
normaal dagelijks functioneren als er een score van 80 of meer werd gehaald
en klinisch significante verbetering als er een verschil van 10 op de
Karnofsky schaal na twaalf maanden werd gebaald. Maar twee van de patienten
die voldeden aan de criteria weigerde mee te doen. Alle patienten die
meededen aan het onderzoek bleven tot eind.
Tabel 6- Demografische en klinische karakteristieken
van de behandelde groepen
---------------------------------------------------------------------------
Cognitieve
Gedrags- Medische
therapie begeleiding
(n=30) (n=30)
---------------------------------------------------------------------------
Patienten eigenschappen
Gemiddelde(SD) leeftijd (jaren) 34 (9.1) 38 (11,8)
Man:Vrouw 12:8 7:23
Getrouwd of samenwonend (% (No)) 63 (19) 47 (14)
Studie na 18 jaar (% (No)) 50 (15) 73 (22)
Niet werkend of studerend (% (No)) 87 (26) 50 (15)
Lid van patientenvereniging (% (No)) 40(12) 43 (13)
Ziekte eigenschappen
Gemelde infecties bij aanvang (%(No)) 67 (20) 73 (22)
Duur van de ziekte in maanden:
Mediaan (spreiding) 17(6-91) 20 (6-86)
Gemiddeld (SD) 33,6 (9.1) 29,7 (24.1)
Handicap op Karnofsky schaal:
Mediaan (spreiding) 72 (60-78) 72 (50-78)
Gemiddelde (SD) 71 (3,3) 72 (3,4)
Psychiatrische diagnosen (DSM-III-R)
Grote depressieve aandoeningen(%(No)) 20 (6) 20 (6)
Willekeurig welke depressieve
aandoening (% (No)) 53 (16) 57 (17)
Willekeurig welke
angstaandoening (%(No)) 47 (14) 50 (15)
Willekeurig welke depressieve-
of angstdiagnose (% (No)) 67(20) 67 (20)
Somatisatie aandoening (% (No)) 10(3) 10 (3)
---------------------------------------------------------------------------
Tabel 7- Bijkomende variabelen in elke behandelgroep aan bet begin
---------------------------------------------------------------------------
Cognitieve
gedrags Medische
therapie begeleiding
---------------------------------------------------------------------------
Gemiddeld functioneren (SD)
Percentage invloed op activiteit 65 (13) 64 (15)
Aantal dagen in bed per week 3,3 (2.0) 1,6 (1,5)
Afgelegde afstand in 6 min (m) 424 (103) 435 (140)
Ernst van de symptomen (SD)
Mate van vermoeidheid (0-10 schaal) 7.8 (1.5) 7.9 (1,9)
Depressie (hospitaal angst-
en depressie schaal) 6,7 (3,6) 6,8 (3,6)
Angst (hospitaal angst-
en depressie schaal 6,3 (3,5) 8,4 (5.0)
Ziektegedachte en gedrag (% (No))
Ziekte is hoofdzakelijk
lichamelijk 83 (25) 73 (22)
Virale oorzaak 67 (20) 63 (19)
Ziekte is ME 63 (19) 77 (23)
Ontwijking van lichamelijke
inspanning 97 (29) 83 (25)
---------------------------------------------------------------------------
Uit de analyse van de gegevens van het onderzoek bleek, dat 73% (22/30) van
de patienten die cognitieve gedragstherapie ondergingen een bevredigende
verbetering vertoonde in vergelijking met 27% (8/30) van de patienten die
alleen medische begeleiding hadden gehad (een percentageverschil van 46;
95% zekerheidsinterval tussen 24 en 69). Overeenkomstige verschillen werden
gevonden in de uitkomsten van de bijkomende variabelen. De verbeteringen
bij de patienten die cognitieve gedragstherapie hebben gehad gingen nog
door tot lang na bet beeindigen van de therapie. De gedachte over de ziekte
en het aanpassingsgedrag, eerder gekoppeld met aan een slechte uitkomst,
verbeterde meer onder invloed van cognitieve gedragstherapie dan onder
invloed van medische begeleiding alleen.
Tabel 8- Hoofdmeting, uitgedrukt in percentages
Gaf een bevredigende uitkomst of verbetering te zien
---------------------------------------------------------------------------
Percentage (No) van
patienten die verbeterde
------------------------
Cognitieve Verschil in
tijd vanaf gedrags- Medische percentage
begin therapie therapie begeleiding (95% zekerheids-
(in maanden) (n=30) (n=30) interval)
---------------------------------------------------------------------------
Bevredigende uitkomst op de Karnofsky schaal
5 27 (8) 20 (6) 7 (-l5 tot 28)
8 53 (16) 30 (9) 23 (O tot 48)
12 73 (22) 27 (8) 47 (24 tot 69)
Verbetering op de Karnofsky schaal
5 23 (7) 7 (2) 17 (O tot 34)
8 60 (18) 20 (6) 40 (17 tot 63)
12 73 (22) 23 (22) 50 (28 tot 72)
---------------------------------------------------------------------------
Tabel 9- Uitkomst bijkomende metingen, uitgedrukt in gemiddelde
scoreverandering
---------------------------------------------------------------------------
Gemiddeld verschil
Gemiddelde in score
---------- ------------------
Tijd vanaf Cognitieve Cognitieve Verschil
Begin in Gedrags- medische gedrags- medische (95% zekerheids-
Maanden therapie behandeling therapie behandeling interval
---------------------------------------------------------------------------
Percentage invloed op de activiteit
Begin 65 64
5 41 51 -24 -13 11 (1 tot 2l)
8 39 50 -26 -14 12 (2 tot 22)
12 37 50 -28 -14 14 (3 tot 25)
aantal dagen inbed per week
Begin 3,3 1,6
5 1,8 1,5 -1,5 -0,1 1,4(0,3 tot 2,5)
8 1,8 1,6 -1,5 0 1,5(0,3 tot 2,8)
12 0,9 2,0 -2,4 0,5 2.8 (1,7 tot4,0)
Afgelegde afstand in 6 min.(m)
Begin 424 435
5 467 436 43 1 42 (8 tot 76)
8 476 436 52 1 51 (14 tot 88)
12 481 437 57 2 55 (17 tot 94)
Mate van vermoeidheid (0-10)
Begin 7,8 7,9
5 5,2 6,6 -2,7 -1,3 1,4(0,O tot 2,7)
8 4,7 6,4 -3,1 -1,5 1,6(0,2 tot 3,0)
12 4,3 6,3 -3,5 -1,6 1,9(0,5 tot 3,3)
Angst (hospitaal angst- en depressie schaal)
Begin 6,3 8,4
5 4,0 6,6 -2,3 -1,8 0,6(-1,1 tot 2,2)
8 4,5 6,5 -1,8 -1,9 -0,1(-2,O tot 1,8)
12 4,4 6,8 -1,9 -1,6 0,3(-1,6 tot 2,2)
Depressie (hospitaal angst- en depressie schaal)
Begin 6,7 6,8
5 4,1 6,0 -2,6 -0,9 1,7(-0,1 tot 3,6)
8 3,9 6,5 -2,8 -0,3 2,4(0,7 tot 4,2)
12 3,6 5,8 -3,1 -1,0 2,0(0,O tot 4,1)
---------------------------------------------------------------------------
Tabel 10- percentage (aantal) van patienten die een afname in mate
aan gevoel van ziek zijn en frequentie van ontwijking
tussen begin en eind van de behandeling
---------------------------------------------------------------------------
Cognitieve
gedrags- Medische
therapie begeleiding
(n=30) (n=30) x2
---------------------------------------------------------------------------
Ziekte is voornamelijk lichamelijk 33 (10) 7 (2) 5,1*
Virale oorzaak 48 (14) 20 (6) 4,1*
Ziekte is 'ME' 48 (14)# 27 (8) 0,2
Vermijden van inspanning 60 (18) 30 (9) 4,3*
---------------------------------------------------------------------------
* p<0,05 (x2 test; df=1)
#n=29
---------------------------------------------------------------------------
Discussie
---------
Uit deze onderzoeksgegevens valt op te maken dat het toevoegen van
cognitieve gedragstherapie aan de normale medische begeleiding bij
CFS-patienten acceptabel is voor de patienten en leid tot een duidelijke
verbetering van de klachten. Het moet duidelijk zijn dat de effecten meer
op lange termijn optreden en na het beeindigen van de therapie nog doorgaan.
Dit komt omdat de patienten leren anders om te gaan met bepaalde problemen.
Uit de literatuur studie blijkt ook dat het mogelijk is weer op een normaal
niveau te functioneren, hoewel dat nog niet betekent dat er geen
vermoeidheidsklachten meer zijn. Het is ook niet zo, dat ieder met deze
klachten baat heeft bij deze therapie. De patienten uit het onderzoek van
Sharpe et al. waren er erger aan toe dan gemiddelde patienten met deze
klachten in een huisartsenpraktijk en beter dan patienten uit een
derdelijnskliniek. Daarom is het niet verstandig deze aanpak klakkeloos over
te nemen. Het is aan te bevelen om op dit vlak verder onderzoek te doen en
deze aanpak te vergelijken met andere medische aanpak van dit probleem.
Als men ervoor kiest om deze behandeling toe te passen dan dient men zich er
terdege van bewust te zijn dat de vermoeidheid die de patient ervaart
lichamelijk is, hoewel psychologische processen hier aan ten grondslag
liggen. Men dient niet te denken dat het een psychische klacht is en daarmee
lichamelijke klachten te verwaarlozen. Het is zaak toename van activiteit
geleidelijk te laten toenemen met oog voor genoeg rust. Men zal ervoor
moeten waken dat toename aan activiteit niet te snel gaat waardoor de
klachten veel erger worden en de dreiging ontstaat dat de patient afhaakt.
Men dient de patient goede uitleg te geven en goed te motiveren. Het is
verder nodig patienten te leren hoe om te gaan met opkomende irritaties,
lichamelijke klachten etc. waardoor zij niet in hun oude patroon vervallen.
Voorlichting van de mensen uit de directe omgeving van de patient kan ook
begrip kweken waardoor zij daar ook steun vinden. Wat bet toepassen van deze
aanpak, beschreven in het onderzoek, betreft in een huisartsenpraktijk is
voorzichtigheid geboden. Mijn mening is dat de gemiddelde huisarts niet over
zoveel psychologische vaardigbeden beschikt, om maar te zwijgen over de tijd,
om deze therapie toe te passen. Daarom lijkt het mij raadzaam om de
behandeling op deze manier aan een specialist over te laten. Mocht men als
huisarts toch iets op dit vlak willen doen, dan kan men na enige bijscholing
in deze richting de minder ernstige patienten met wat ondersteunde
gesprekken in de goede richting helpen.
Samenvatting
------------
Cognitieve gedragstherapie, de therapie bij chronisch vermoeidheidssyndroom.
Het doel van dit onderzoek is na te gaan in hoeverre CBT een gunstig effect
heeft op CFS-patienten. De methode die is gebruikt, is het raadplegen van
Medline, dat het nodige materiaal opleverde waaruit relevante artikelen voor
dit onderzoek zijn geselecteerd. De uitkomst van dit onderzoek leverde een
significante verbetering van de CFS-klachten op door CBT, maar enige
terughoudendheid is op zijn plaats, aangezien niet elke patient hierbij
gebaat is. CBT voor CFS biedt goede perspectieven voor de toekomst, maar
meer onderzoek biernaar is op zijn plaats. Verder dient deze wijze van
behandelen vergeleken te worden met andere medische therapie om
de effectiviteit verder te toetsen. Deze aanpak is niet aan te bevelen in
een huisartsenpraktijk omdat het te specialistisch is en te
arbeidsintensief.
Literatuur
----------
1 Keijsers, 0., Hosselet, G., & van Minnen, A.:
Behandeling van chronische vermoeidheid met cognitieve
gedragstherapie.
Dth 16, 3, september 1996, 22 1-241.
2 Bazelmans E., Vercoulen J., Galema J., Van Weel C.,
Van Der Meer J., Bleijenberg G.:
Prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom en
het primaire fibromyalgiesyndroom in Nederland.
Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 1997, 141 (31): 1520-1523.
3 Goedseels, K. en Pieters, G.:
Het chronische-vermoeidheidssyndroom: een cognitief-
gedragstherapeutische benadering.
4 Tierney, Jr., M., Mcphee, S.J., & Papadakis, M.A.:
Chronic Fatigue Syndrome.
Current Medical Diagnosis & Treatment. 1995; 18
5 Landay, A., Jessop, C., Lennette, E., Levey, J.:
Chronic Fatigue Syndrome: Clinical condition
Associated With Immune Activation.
The Lancet 1991, 338: 707-712.
6 Buchwald, D., Wener, M., Peariman, T., Kith, P.:
Markers of Inflammation and Immune Activation in
Chronic Fatigue and Chronic Fatigue Syndrome.:
The Journal of Rheumatology 1997,24 (2): 372-376.
7 Buchwald, D., Kamaroff, A. L.,:
Review of Laboratory Findings for Patients with
Chronic Fatigue Syndrome.:
Review of infectious Diseases 1991, 13(suppl. I): S12-18.
8 S Sudalholnik, R., Peterson, D., O'Brien, K., Cheney,
P., Herst, C.,Reichenbach, N., Kon, N., Horvath,
F., lacono, K., Adelson, M., De Meirleir, K.,
De Becker, P.,Charubala,R., Pfleiderer, W.:
Biochemical Evidence for a Novel Low Molecular Weight
2-5A-Dependent RNAse in Chronic Fatigue Syndrome.
Journal of Interferon and Cytokine Research 1997, 17(7):377-385.
9 Lieberman, J., Bell, D.:
Serum Angiotensine-Converting Enzyme as a Marker for the
Chronic Fatigue- Immune Dysfunction Syndrome:
a Comparison to Serum Angiotensine-Converting Enzyme in Sarciodosis.
The American Journal of Medicine 1993, 95: 407-412
10 Ichise, M., Salit, I., Abbay, S., Chung, D., Gray, B.,
Kirsh, H., Friedman, M.:
Assesment of Regional Cerebral Perfusion by 99T cm-HMPAO SPECT
in Chronic Fatigue Syndrome.
Nuclear Medical Communications 1992, 13: 767-772.
11 Schwarz, R., Komaroff, A., Garada, B., Gleit, M.,
Doolittle, T., Bates, D., Vasila, R., Holman, B.:
Spect Imaging of the Unipolar Depression.
American Journal of Rheumatology 1994a, 162: 943-951.
12 Natelson, B., Cohen, J.. Brassloff, I., Lee, H.:
A Controlled Study of Brain Magnetic Resonance IImiging
in Patient with the Chronic Fatigue Syndrome.
Journal of Neurological Sciences 1993, 120:103-113.
13 Sharpe, M., Hawton, K., Sinikin, S., Surawy, C.,
Hackmann, A., Klimes, I., Peto, T., Warrell, D., Seagroatt, V..
Cognitive behavior therapy for the chronic fatigue syndrome:
a redomised controlled trial.
British Medical Journal, 1996, Volume 312, 22-26.
14 Surawy, C., Hackmann, A., Hawton, K. & Sharpe, M.:
Chronic Fatigue Syndrome: A Cognitive Aproach.
Behavior Research and Therapy 1995, Volume 33, 5: 535-544.
------------------------------
Date: Thu, 9 Jan 2003 13:35:10 +0100
From: Michael Koolhaas <m.p.koolhaas@consunet.nl>
Subject: Info: Mogelijkheden tot belastingteruggave bij chronische ziekte en/of
arbeidsongeschiktheid