Nogmaals Patienteninformatiegids



Daarom wil ik vragen of in de gids een duidelijk onderscheid is aangebracht tussen de Nijmeegse CGT, die problemen van gedragscognitieve aard als oorzaak van de ziekte beschouwt, en de vorm van CGT die mogelijk in de gids wordt beschreven.

Ja, dat is het geval.Ik zal het betreffende stukje even integraal plaatsen (hopelijk schend ik
hiermee geen rechten).

Hoofdstuk VI. Wetenschappelijk onderzoek

CGT
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van psychotherapie waarbij wordt geprobeerd de manier waarop mensen denken en zich gedragen te veranderen. Aan de toepassing bij ME/CVS liggen twee verschillende hypotheses ten grondslag:

* De eerste gaat ervan uit dat er tot op heden helaas weinig te doen is aan de lichamelijke ziekteverschijnselen van ME/CVS, maar dat ME-patienten hun levenskwaliteit kunnen verhogen als ze via deze therapie leren hun gedrag zó aan te passen aan hun situatie, dat ze zo goed mogelijk met hun ziekte kunnen omgaan (de laatste vijf woorden zijn vetgedrukt - Michael).

* De tweede is gebaseerd op het idee dat de ziekteverschijnselen van ME/CVS volledig kunnen verdwijnen, en dat zij alleen blijven bestaan door een interactie van denkbeelden (cognities), gedrag en emotionele processen.
Volgens deze opvatting kunnen ME-patienten, als zij door CGT leren hun gedrag en gedachten te veranderen herstellen (herstellen vetgedrukt, Michael) van ME/CVS.
Verscheidene voorstanders van deze visie zijn van mening dat ME-patienten niet door hun huisarts moeten worden doorverwezen naar een medisch specialist, maar naar een psychotherapeut voor een behandeling met CGT, of dat de huisarts hen zelf deze behandeling moet geven.

Wetenschappers die de tweede hypothese aanhangen, hebben de toepassing van CGT bij ME/CVS in verschillende onderzoeken getoetst. De positieve uitkomst daarvan werd door andere wetenschappers bekritiseerd. Meer over CGT leest u
in het kader 'CGT in Nederland' (Dit kader heb ik in een eerdere posting besproken).

Einde citaat.

Hierna volgt nog een stukje over GET.

Ik zal het betreffende stukje even integraal plaatsen (hopelijk schend ik hiermee geen rechten).

Hoofdstuk VI. Wetenschappelijk onderzoek

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van psychotherapie waarbij wordt geprobeerd de manier waarop mensen denken en zich gedragen te veranderen. Aan de toepassing bij ME/CVS liggen twee verschillende hypotheses ten grondslag:

* De eerste gaat ervan uit dat er tot op heden helaas weinig te doen is aan de lichamelijke ziekteverschijnselen van ME/CVS, maar dat ME-patienten hun levenskwaliteit kunnen verhogen als ze via deze therapie leren hun gedrag z=F3 aan te passen aan hun situatie,
dat ze zo goed mogelijk met hun ziekte kunnen omgaan (de laatste vijf woorden zijn vetgedrukt - Michael).
* De tweede is gebaseerd op het idee dat de ziekteverschijnselen van ME/CVS volledig kunnen verdwijnen, en dat zij alleen blijven bestaan door een interactie van denkbeelden (cognities), gedrag en emotionele processen. Volgens deze opvatting kunnen ME-patienten,
als zij door CGT leren hun gedrag en gedachten te veranderen herstellen (herstellen vetgedrukt, Michael) van ME/CVS.
Verscheidene voorstanders van deze visie zijn van mening dat ME- patienten niet door hun huisarts moeten worden doorverwezen naar een medisch specialist, maar naar een psychotherapeut voor een behandeling met CGT, of dat de huisarts hen zelf deze behandeling
moet geven.

Wetenschappers die de tweede hypothese aanhangen, hebben de toepassing van CGT bij ME/CVS in verschillende onderzoeken getoetst. De positieve uitkomst daarvan werd door andere wetenschappers bekritiseerd. Meer over CGT leest u in het kader 'CGT in Nederland' (Dit kader heb ik in een eerdere posting > besproken).

Subject: Re: Nogmaals Patienteninformatiegids [was: Re: opinieleiders?]



Er is geen onderzoek gedaan mbt RNAse L en ME. Of PVFS zelfs. Alleen CVS.
CVS is geen ziekte. Het is een naam voor verschillende ziektes. Er zijn verschillende oorzaken. Sommige lichamelijke, sommige psychologisch. Sommige zijn combinaties.

NB. Er zijn weinig CGT therapeuten die CGT gebruiken alleen om mensen te helpen beter om te gaan met hun lichamelijke ziekte. Erg weinig. 1%? CGT  is niet hetzelfde als coping skills training of counselling. Men neemt dus aan dat er een probleem is met hoe mensen denken over hun ziekte, bvb ze zijn te negatief. Ze zijn bang en doen dingen van wegen angst. Therapeuten die zeggen dat ze CGT gebruiken om patiënten te leren omgaan met hun ziekte zou ik wantrouwen. (Con alarm!). CGT helpt niet tegen virussen en bacteriën.
Het helpt om anders te denken over een ziekte als je dat uit jezelf niet kan. De meeste patiënten kunnen dat wel. Net zo als men dat kan als men kanker heeft. Weinig hebben de extra hulp van CGT nodig. Het gaat dus altijd over psychologische problemen. CGT is, en blijft een psychiatric intervention.

Dus je hebt therapeuten die aannemen dat ME lichamelijk is van aard en die CGT gebruiken voor diegene die depressief  enz zijn geworden en je hebt N, die aanneemt dat CVS psychisch is.Maar CGT is net zo effektief als counselling. En cold water baths.

Zo zit dat.

Subject: Re: Nogmaals Patienteninformatiegids [was: Re: opinieleiders?]


Er is geen onderzoek gedaan mbt RNAse L en ME. Of PVFS zelfs.
Alleen CVS. CVS is geen ziekte. Het is een name voor verschillende
ziektes. Er zijn verschillende oorzaken. Sommige lichamelijke,
sommige psychologisch. Sommige zijn combinaties.



Ik begrijp dat jij de oorzaak van ME in een wezenlijk andere hoek zoekt dan De Meirleir die zich ook richt op het fysiologische vlak?
Jij ziet als oorzaak echt een ziekte in de zin van een invaliderende aandoening die niet wordt veroorzaakt door een wisselwerking van voornamelijk biochemische verstoringen? Is die formulering enigszins passend bij jouw zienswijze?



> dus je hebt therapeuten die aannemen dat ME lichamelijk is van aard
> en die CGT gebruiken voor diegene die depressief  enz zijn geworden
>
> en je hebt N, die aanneemt dat CVS psychisch is.
>
>
> Maar CGT is net zo effektief als counselling. En cold water baths.

Als je dit zo stelt neem ik aan dat CGT dus niet thuis hoort bij de ME-Stichting en al helemaal niet in het wetenschappelijke hoofdstuk in de nieuwe ME-Infogids. Eerder zou het thuishoren in een hoofdstuk als: Hoe maak ik mijn ziekte leefbaar?

Het is juist door de verwarrende positionering van cognitieve gedragstherapie (patientenorganisatie, ME, infogids, CGT, wetenschap) waardoor het idee ontstaat dat sprake is van een serieuze wetenschappelijke context met de ziekte ME. Dus moet men die link zeer expliciet vermijden en CGT plaatsen waar het thuishoort.

CFS is een syndroom

Hi weer,

Ja en nee. Het is een term. syndroom is een patroon (pattern) van symptomen maar we weten inmiddels dat dit niet zo is.  Een syndroom beschrijft een eenheid. Dingen die bij elkaar horen.  Dat is hier niet het geval. Ze hebben very common symptoms bij elkaar gehaald, moeheid, pijntjes hier en daar, enz en we weten dat het niet een ding beschrijft. Het is dus een flawed term. Vandaar de beslissing om een nieuwe naam te zoeken.

En de vraag is uit welke segmenten dat syndroom is opgebouwd. Daarvan bestaan diverse varianten.

Nee dus.

Het zijn geen varianten. Maar verschillende eenheden, ziektes. Depressie is ook een ziekte. Het is geen disease. Diseases hebben een lichamelijke oorzaak. Pathologie, dat lijd tot de symptomen. Dat is niet het geval bij depressie. Er zijn dingen mis, maar deze zijn vooral een resultaat van de ziekte, bvb shrinking hippocampus. Wordt weer normaal na therapie.

>"Ik begrijp dat jij de oorzaak van ME in een wezenlijk andere hoek
>zoekt dan De Meirleir die zich ook richt op het fysiologische vlak?

De Meirleir heeft het niet over ME. Beschrijft niet ME. Gebruikt geen criteria voor ME. Hij heeft het over CVS. Als hij zoekt naar een oorzaak zal hij lang zoeken. Te mixed a group. Zlefs Homes et al 1988 criteria.

Kortom, mijn vraag is: zie jij ME als een ziekte in de zin van een soort (hoe moet ik dat zeggen) mono-causaliteit?

Yes. It's one thing. Homogeneous. Distinct. You get a bug. you don't recover. Or you get a bug and seroconvert later, e.g. when under stress, after an operation etc. Enteroviruses can do that, as well as RNA viruses such as coxsackie B. (EBV is a DNA virus, is it not?. these can stay around, dormant, until reactivated e.g. when under stress. We thought RNA
viruses did not persist like that. parently, they can do something similar)

Een liniaire oorzakelijkheid?

No. We don't use such terms in medicine. Don't know what it means.

Een defect dat zorgt voor destabilisatie.

No. Life isn't that simple. It's usually a number of things. Even if you have an infection, host resistance plays a role. Except for salmonella etc.Happy people are less prone to colds as they have higher levels of IgA.First line of defence against respiratory viruses. Stress reduces IgA. More prone to colds, flu etc. Doesn't work for stomach bugs though. Sadly.
different route of infection.

Dit in plaats van de meeste onderzoekers die een multicausaliteit vermoeden?

But that's true of every illness, bar salmonella food poisoning and the like.  Cancer is caused by several factors, MS we don't know, RA, we don't know. etc. I wouldn't look for one thing. But in the case of CFS, where they look  for biopsychosocial factors, multifactorial causes is something they write about, but don't actually look for that much. There's little bio, lots of psycho. They say one thing, do another. (I recommend CBT for that). In the sense that CFS is an umbrella term, yes, there will be more than one cause. As before I don't believe the common pathway scenario as I'm not talking about normal fatigue. Even CFs should be a term for abnormal fatigue. Hence a common term like moeheid is so misleading. I wish that was just my problem.Ordinary moeheid.


ME specialists talk about ME and use the criteria\definitions which go with it. Only in Canada is ME the same, or similar, to CFS. Everywhere else its very different.


Haven't got the foggiest idea what the cause of ME is. Mix I presume of genetics, infection, perhaps superinfection, and ingredient X. I'm not researching into that, Leave that to the immunologists, geneticists etc.I've researched the psychological aspects of ME and found nothing in terms of psychological causes. Neither have colleagues. you have to use criteria
for CFS to do that. and reverse cause and effect. I did a longitudinal study of ME. Some did get depressed but the basic symptoms were the same.

CFS, being different disorders, i.e. if you are precise, you talk of fatigue syndromes, has different causes. It all depends onthe syndrome. So one person (Hock) found vitamin D deficiency. Treated it. End of CFS symptoms. So we know that causes a fatigue syndrome. Sommeone else (Perrin) found back problems. Treated those. Many responded well. So back problems can cause a fatigue syndrome. and then there is phobic avoidance. I won't
explain what that is. ha ha.

Hence the requirement as part of the 1994 criteria to subgroup, which N on't do. If they identified their PVF patients, they might find something physically wrong!!! And they don't want to do that. They've already made up their mind.

Time will resolve these problems hope it's clearer now.


------------------------------