Van counselen naar cognitieve gedragstherapie

Behandeling van het chronisch-vermoeidheidssyndroom in de huisartsenpraktijk

http://www.no-stress.be/01c3f6938a0d1c2f2/01c3f6938d136f701/

Chronisch Vermoeidheid Syndroom
http://www.no-stress.be

CVS (Huisarts en Wetenschap, nr.5 van mei 2003)
Behandeling van het chronisch-vermoeidheidssyndroom in de huisartsenpraktijk

Dirk Van Duppen, Jasna Neirinckx, Lieve Seuntjens

Samenvatting
Van Duppen D, Neirinckx J, Seuntjes L. Behandeling van het chronisch-vermoeidheidssyndroom in de huisartsenpraktijk. Van counselen naar cognitieve gedragstherapie. Huisarts Wet
2003;46(5):259-62.


Het miskennen van de diagnose van het chronisch-vermoeidheidssyndroom (CVS) was voor onze praktijk de aanleiding om kennis te maken met cognitieve gedragstherapie (CGT). Uit
vakliteratuur bleek dat alleen van CGT en opbouwende lichamelijke oefentherapie de werkzaamheid bij CVS bewezen was. We zijn de uitdaging aangegaan om door zelfstudie en intervisie binnen de groepspraktijk CGT en bewegingstherapie zelf toe te passen om
de zorg voor de chronisch vermoeide patient te verbeteren.

Veertien van de vijftien behandelde patienten boekten na negen maanden behandeling belangrijke vooruitgang op hun dagelijks activiteitenniveau en op de symptomenscore in hun
dagboekregistratie.
Vier van hen konden hun werk hervatten. Vier van de zes patienten staakten hun dagelijks gebruik van een benzodiazepine voor de indicatie slaapstoornissen en acht van de negen
het dagelijks gebruik van pijnstillers. Deze ervaring doet ons vermoeden dat CGT bij de zorg voor de chronisch vermoeide patient werkzamer is dan gewone gesprekstherapie in de
huisartsenpraktijk.

Groepspraktijk Geneeskunde voor het Volk, St. Rochusstraat 57-59, B 2100 Deurne, Belgie: D. van Duppen, J. Neirinckx, L. Seuntjens, huisartsen.
Correspondentie: dirk.vanduppen@antwerpen.be
Mogelijke belangenverstrengeling: niets aangegeven.

De kern

Van cognitieve gedragstherapie en lichamelijke oefentherapie is de werkzaamheid bij CVS bewezen.De huisarts kan deze behandelingen ook toepassen bij de zorg voor de chronisch vermoeide patient.
De continuïteit van zorg en de vertrouwensrelatie tussen de huisarts en zijn patient zijn hierbij een mogelijke meerwaarde.

Inleiding

Maria, een 45-jarige bejaardenverzorgster, ontwikkelde in 1999 cervico-brachialgieen en werd hierdoor langdurig arbeidsongeschikt.
Op CT-scan werd een discushernia vastgesteld. Maria was bovendien reeds langdurig moe en had aspecifieke spierpijnen en slaapstoornissen. In april 2001 verwezen we Maria naar een revalidatiearts ter beoordeling van haar cervicale problematiek. Deze stelde echter de diagnose chronisch-vermoeidheidssyndroom . (CVS). Hij verwees Maria naar een collega endocrinoloog die zich toelegt op de behandeling van CVS-patienten. Een uitgebreide bloedanalyse was normaal, op twee kleine afwijkingen na: een wat lage magnesiumwaarde en een positief IgG voor Chlamydia pneumoniae.
De endocrinoloog adviseerde het toedienen van magnesium via infusen, voedingssupplementen en een langdurige antibioticabehandeling (negen maanden) ter behandeling van de
zogenaamde chlamydia-infectie. (In Belgie is dit een niet ongebruikelijke behandeling.) Maria wilde dit voorstel niet zomaar aanvaarden en wendde zich opnieuw tot de huisarts. Ze voldeed
inderdaad aan de diagnostische criteria voor CVS.1

Ze leed meer dan zes maanden aan een aanhoudende moeheid, waarvoor geen lichamelijke oorzaak gevonden werd en die haar beroepsmatig, sociaal en persoonlijk functioneren zeer ernstig aantastte en die niet verbeterde na rust. Bovendien waren er uitgesproken spierpijnen
verspreid voorkomend over het lichaam, regelmatig hoofdpijnen en ernstige slaapklachten.

Alles was zes jaar geleden begonnen toen haar echtgenoot psychotisch gedrag ontwikkelde en het gezin onder zware druk kwam te staan. Een psychiater behandelde Maria toen een tijdje met
antidepressiva. Maria heeft nooit geloofd dat zij een depressie had. Ze is met alle medicatie gestopt en heeft haar werk hervat.
De klachten zijn echter steeds aanwezig gebleven en in december 1999 kon zij het werk niet meer aan. De nek- en schouderklachten die toen opkwamen, waren eerder aanleiding dan de oorzaak voor haar arbeidsongeschiktheid.

Wij huisartsen en de psychiater hadden de diagnose van CVS gemist. Dit voorval was voor ons de aanleiding tot een zoektocht in de literatuur met als doel de zorg voor de chronisch vermoeide
patient te verbeteren.
Clinical Evidence en de Cochrane Library stellen dat alleen van cognitieve gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie de werkzaamheid bewezen is.

2,3 Van al de andere behandelingen (onder meer corticosteroïden, magnesium, antibiotica,
immunotherapie, antivirale behandeling, voedingssupplementen, homeopathie) is de effectiviteit niet bewezen.

4 Een publicatie in de Lancet van een groep Nijmeegse onderzoekers trok ook onze aandacht.

5 In een RCT met 270 CVS-patienten toonden zij aan dat CGT effectiever was dan zelfhulpgroepstherapie of de gebruikelijke behandeling. Belangrijk in dit onderzoek was dat therapeuten zonder ervaring met CGT bij CVS, deze CVS-patienten behandelden.
Dit betekent dat deze vorm van CGT eenvoudig aan te leren is.

Achtergrond

Onze huisartsengroepspraktijk telde een patientenbestand van ongeveer 1500 gezinnen. Het gaat hoofdzakelijk om arbeidersgezinnen en een belangrijk aantal kansarmen. Wij kenden in onze
praktijk 15 patienten die voldeden aan de criteria voor het stellen van de diagnose van CVS

.1 In tabel 1 beschrijven we hun kenmerken.

Negen van de 15 patienten namen dagelijks pijnstillers tegen spierpijnen en 6 slikten alle dagen een benzodiazepine wegens slapeloosheid. Hun sociale achtergrond was divers: twee universitair
geschoolden, een leerkracht, een maatschappelijk werkster, een verpleegkundige, twee administratief medewerkers, een huisvrouw, een activiteitenbegeleidster voor bejaarden, twee bejaardenverzorgsters, een arbeider en drie arbeidsters.

De meeste van deze patienten hadden aan medical shopping gedaan in de anarchie van de 'vrij' georganiseerde geneeskunde in Belgie.
Zij hadden veel geld uitgegeven aan nutteloze behandelingen zoals het antivirale Ampligen®, magnesiuminfusen, cortisontherapie of raakten verzeild in de alternatieve geneeswijzen. Ze waren bij ons bekend als veelklagers en tijdrovers. Maar ondanks de vele aandacht die ze van ons opeisten, zagen we bij geen van hen enige duurzame verbetering. Wij beschouwden deze patienten dan ook als uitbehandeld.

Om financiele redenen konden we de niet-kapitaalkrachtigen onder hen niet naar een CGT-psychotherapeut verwijzen. In Belgie wordt psychotherapie niet vergoed door de ziektekostenverzekering. Wij zijn dan de uitdaging aangegaan om deze CVS-patienten zelf als huisartsen te behandelen volgens het CGT-protocol van de groep van Nijmegen

.6 Een cursus kwaliteitsbevordering inspireerde ons om via de plan, do, check and act (PDCA)-cyclus dit CGT-behandelingsschema door zelfstudie en door middel van intercollegiale toetsing eigen te maken.

7 Het werd een verbeteringsproject voor de praktijk.


Tabel 1 Kenmerken van de CVS-patienten (n=15)

n spreiding

Vrouwen 13
Gemiddelde leeftijd 46 (35-65)
Gemiddeld aantal jaren CVS 8,5 (2-22)
Nog professioneel aan het werk 4


Belangrijkste kwaliteitsmaten

Uitkomstmaten waren de ernst van moeheid, spierpijnen of slaapstoornissen, alsook het afbouwen van het gebruik van benzodiazepines of pijnstillers. De belangrijkste kwaliteitsmaat was de ontwikkeling in het dagelijkse activiteitenniveau. Dit ging van dagelijks wandelen of fietsen, regelmatige deelname aan andere recreatieve activiteiten buitenshuis tot werkhervatting.

Interventie

In het begin besteedden we veel aandacht aan voorlichting over CVS en de klachten aan de hand van het biopsychosociaal model.
We informeerden over de bewezen werkzaamheid van een CGTaanpak gecombineerd met opbouwende oefentherapie. Sommige patienten namen nauwkeurig de Lancet-publicatie van de groep van Nijmegen door.

(5) Aan anderen legden wij de vergelijkende grafieken uit dit artikel voor met de uitkomsten van de CGT-groep versus die van de zelfhulpgroep en de controlegroep om hen te overtuigen van het nut van deze behandeling. We bespraken met de patient welke faciliterende, initierende en vooral instandhoudende factoren hun klachten van chronische vermoeidheid, spierpijn
en slaapstoornissen zouden kunnen veroorzaken. Ten slotte voerden we een eerste gesprek over de persoonlijke doelen.
De eerste 6 tot 8 gesprekssessies van ongeveer 40 minuten hielden we om de week. Dan volgden 8 tweewekelijkse sessies en enkele maandelijkse opvolgsessies (plan and do). We organiseerden
ook maandelijks een intervisie onder de artsen (check and act).
Gemiddeld investeerden we per patient ongeveer 20 gesprekssessies over een periode van 9 maanden.

Telkens bespraken we het dagboek. De nog relatief actieve patienten leerden we aanvankelijk hoe hun grenzen te hanteren om episodes van piekactiviteit te voorkomen en om tot een efficient
energiemanagement te komen. Bij de passieve patienten besteedden we van meet af aan veel aandacht aan het aanmoedigen van de opbouwende bewegingstherapie door tweemaal daags te gaan fietsen of wandelen. Het aanvangsniveau bedroeg de helft van de activiteit die de patient vlot aankon. Dagelijks werd de wandel- of fietstijd met 1 minuut verlengd. Als persoonlijk doel stelden we per patient dagelijks zo'n 30 à 60 minuten wandelen of fietsen voorop, tweemaal daags voor de patienten die niet meer werkten en eenmaal daags voor hen die nog wel werkten.

Bij de dagboekbespreking werd vooral de invloed van gedachten op gevoelens en gedrag blootgelegd. De patienten registreerden ook regelmatig hun graad van vermoeidheid volgens een schaal van 0 (helemaal fris en uitgerust) tot 5 (de ergste vermoeidheid die ze zich konden
inbeelden). Ze registreerden op vergelijkbare wijze spierpijnen of slaapstoornissen. Het langzaam opvoeren van de dagelijkse wandel- of fietstijd was een belangrijk hulpmiddel om de invloed van gedachten op gevoelens aan den lijve te laten ervaren. Door middel van deze thuisopdrachten konden de patienten hun irrationele, niet-helpende opvattingen, maar ook alternatieve helpende gedachten, toetsen aan de realiteit via hun (objectiverende)
dagboekregistratie.
Samen werkten we planmatig en stapsgewijs naar haalbare doelen toe, tot de patient uiteindelijk het gevoel van zelfcontrole en zelfredzaamheid weer opbouwde.

Effecten

Tabel 2 geeft de uitkomsten weer na 9 maanden behandeling. In totaal hebben 4 patienten (onder wie Maria) hun werk deeltijds hervat, na gemiddeld 5,5 jaar arbeidsongeschiktheid vanwege CVS.

Zes patienten die volledig passief geworden waren en een groot deel van de dag op bed lagen of op een stoel zaten, zijn weer actief geworden. Ze hervatten niet alleen hun gewone huishoudelijke activiteiten, maar ook hun recreatieve en twee van hen zelfs hun professionele activiteiten.

Eén van deze passieve CVS patienten doet nu buitenhuis vrijwilligerswerk en heeft een meerdaagse schoolreis in het buitenland begeleid. Bij alle patienten nam het aantal symptomen sterk af volgens hun dagboekregistratie.
Wat opviel was dat spierpijnen nagenoeg verdwenen wanneer  de patient een niveau van tweemaal daags 30 minuten fietsen of wandelen vlot kon overschrijden. Vier van de zes patienten en
acht van de negen stopten met het dagelijks gebruik van respectievelijk benzodiazepines en pijnstillers. Slechts één patient heeft de behandeling gestaakt na een conflict met de behandelende arts over de afbouw van benzodiazepine.

Leerpunten en vervolg

Hoewel de behandeling zeer intensief was en ons veel tijd kostte, geven de bereikte resultaten de patienten en ons veel voldoening.
Geen enkele andere (meestal dure) behandeling van specialisten of alternatieve genezers heeft een dergelijk effect op de verbetering van de levenskwaliteit bij deze zogenaamde uitbehandelde patienten teweeg kunnen brengen. Bovendien deden deze patienten al voor de start van onze CGT-behandeling heel vaak een beroep op de huisarts. Ons klassiek counselen bracht dan de patient en partner er meestal wel even bovenop, maar had geen duurzaam resultaat. We vermoeden dan ook dat deze behandelingswijze op middellange termijn tijd bespaart.
Niemand van ons heeft een psychotherapeutische vorming gehad. Wij waren ook als therapeuten onervaren op dit domein.
Toch slaagden we erin door zelfstudie en intervisie behoorlijke resultaten te realiseren.

Bovendien valt het op dat slechts 1 van de 15 patienten de behandeling gestaakt heeft. Dat is een kleine uitval vergeleken met de uitval in de CGT-interventiegroep van de trial van Nijmegen die
40% bedroeg

5 De auteurs van dat onderzoek wijten dit aan het feit dat CVS-patienten sceptisch zijn over psychologische behandeling en een medische oplossing voor hun problemen verwachten.

Ook zou voor veel patienten de reis naar het specialistische behandelingscentrum fysiek te belastend zijn geweest om vol te houden. We denken dat het feit dat de behandeling in ons verbeteringsprojectdoor de huisarts werd toegepast van groot belang is geweest voor het succes van de therapie en voor de kleine uitval.

Als de patient niet naar het spreekuur kwam, hadden wij als huisarts de mogelijkheid de behandeling bij de patient thuis voort te zetten. Bij 3 van de 15 patienten vonden de meeste
gespreksessies bij de patient thuis plaats. Bovendien werkten wij met terugbetalingstarieven, dat wil zeggen dat de patient alle kosten die ze voor de behandeling betaalden, terugkregen van de ziektekostenverzekering.

We vermoeden dat zowel de unieke positie van de huisarts, als de huisarts-patientrelatie een reele meerwaarde betekenen in het toepassen van CGT.

De huisartsgeneeskunde heeft als kerneigenschappen:

continue, integrale (lichamelijk en psychisch) en persoonlijke zorg voor de gezondheid van de patient en zijn directe (gezins)omgeving.

Deze eigenschappen vormen de basis voor een ver ontwikkelde vertrouwensrelatie tussen arts en patient. Zij verklaren de helende werking van het arts-patientcontact

.8 Deze eigenschappen kunnen bij andere disciplines, de psychotherapeut of specialist, in mindere mate of niet in combinatie voorkomen. De huisarts is feitelijk de eerste en best geplaatste'liaisonpsychiater'.

Hij bevindt zich op het kruispunt van het somatische en psychosociale.
In de Nederlandstalige vakliteratuur voor huisartsen wordt CGT aanbevolen bij de niet-medicamenteuze aanpak van angst- en stemmingsstoornissen.9-11 Onze ervaring toonde aan dat CGT in de huisartsenpraktijk ook zinvol kan zijn voor de behandeling van een complexe problematiek als CVS.

Literatuur

1 Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A.
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its
definition and study. Ann Intern Med 1994;121:953-9.
2 Reid S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M, Wessely S. Chronic fatigue
syndrome. In: Barton S. Clinical Evidence. A compendium of the best
available evidence for effective health care. Londen: BMJ Publisher
Group, Issue 7, 2002:966-78.
3 Price JR, Couper J. Cognitive behaviour therapy for adults with
chronic
fatigue syndrome (Cochrane review). In: The Cochrane Library,
Issue 2, 2000. Oxford: Update Software.
4 Whiting P, Bagnall AM, Sowden AJ, Cornell JE, Mulrow CD, Ramirez G.
Interventions for the treatment and management of chronic fatigue
syndrome – a systematic review. JAMA 2001;286:1360-8.
5 Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving LD, De Boo TM,
Severens JL, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue
syndrome: a multicentre randomised controlled trial. Lancet
2001;357:841-7.
6 Bleijenberg G, Bazelmans E, Prins J. Chronisch
vermoeidheidssyndroom.
Praktijkreeks Gedragstherapie. Deel 13. Houten/Diegem: Bohn
Stafleu Van Loghum, 2001.
7 Seuntjens L, Vanden Bussche P, Vervaeck N. Kwaliteitsmanagement
voor huisartsen. Antwerpen: WVVH, 2001.
8 Van Dulmen S. De helende werking van het arts-patientcontact.
Huisarts Wet 2001;44:490-4.
9 Neomagus GJH, Terluin B, Aulders LPJ, Hekman J, Van Heest FB, Van
der Meer K, et al. NHG-Standaard Angststoornissen. Huisarts Wet
1997;40:167-75.
10 Neomagus GJH. Helpen bij paniek en vermijding. Huisarts Wet
2001;44:563-6.
11 Rogiers R. De niet-medicamenteuze aanpak van angst- en
stemmingsstoornissen
door de huisarts. Implementatie van cognitieve
gedragstherapie in de huisartspraktijk. Gent: Academia Press, 2002.



tabel 2

Tabel 2 Resultaten na negen maanden CGT en oefentherapie bij vijftien CVS-patienten

Uitgangssituatie Na negen maanden behandeling

Activiteitenniveau
- Vier patienten doen - Alle vier hervatten professioneel werk, hebben huishoudelijk werk en recreatieve geen energie voor activiteiten.huishoudelijke of recreatieve

- Twee patienten hervatten werk
arbeid. in deeltijd.
- Vijf relatief actieve patienten - Twee patienten hebben wekelijks zijn arbeidsongeschikt. meerdere recreatieve activiteiten
- Zes patienten waren passief, buitenshuis. lagen overdag meer dan - Een patient stopte de behandeling drie uur op bed of in de stoel. - Twee patienten hervatten werk in deeltijd.
- Twee patienten hebben wekelijks recreatieve activiteit buitenshuis.
- Twee patienten doen huishoudelijk werk.

Gemiddelde registratie van symptomen volgens een schaal van 0 tot 5 (spreiding)
Moeheid 4,4 (4-5) 2,2 (1-4)
Spierpijnen 4,5 (4-5) 1,3 (0-2)
Slaapstoornissen 3,7 (2-4) 2,0 (0-4)


Dagelijks medicatiegebruik Pijnstillers 9 1 Benzodiazepines 6 2




StressLabo Jan Van der Vorstlaan 43 (praktijk 47) 3040 Loonbeek, 016/473347

Bedenkingen bij het artikel 'Van counselen naar cognitieve gedragstherapie'

Ellen Goudsmit Psycholoog. C.Psychol. AFBPSs.

Thoughts on the article 'Van counselen naar cognitieve gedragtherapie'
Ellen Goudsmit Psycholoog. C.Psychol. AFBPSs.

When I read this paper, two things came to mind.

My first thought was that this is another good example of the confusion caused by the current definition of CFS, which selects not only patients with ME as defined by Ramsay and colleagues from the thirties on, but also a variety of other disorders, notably neurasthenia, (a psychiatric condition closely associated with anxiety and depression).

Nowhere in the article do you see references to the post-exertional fatigue associated with ME and classic post-viral CFS, which makes it almost impossible to increase activity levels beyond a certain point as patients reach a plateau above which further exertion leads to relapse. ME and classic CFS is defined that way. Minimal exertion triggers the fatigue so
increasing exertion cannot cure the fatigue. It's like asking a smoker with lung cancer to slowly increase their smoking, in the hope that the body will suddenly react in the opposite way.  (In CFS, one can only sustain the argument for graded activity if  there is clear evidence of deconditioning and we know from research that there isn't and what's more, deconditioning cannot explain CFS. People who continue to promote this idea do so by denying the evidence to the contrary. When it works, i.e. people respond to graded activity, they are either recovered, or they have something else).

The fact the  patients in this paper could complete the course, apparently without major problems, suggests that they were suffering from other disorders characterised by fatigue and pain, possibly stress (one explanation for the insomnia), maybe Fibromyalgia (also associated with sleep problems and of course,pain, responds to CBT and exercise) or possibly a
mixture as in neurasthenia, an umbrella term par excellence. Perhaps it was complicated by poor nutrition. Deficiencies can lead to the symptoms of CFS (e.g. Hock). Had the GP noted neurological symptoms and signs so often seen in classic ME and CFS, they would have mentioned additional therapies, e.g. for vertigo, bladder disturbances, etc. But they
didn't, presumably because they were not present.

For those suffering from the effects of chronic stress, a nasty condition not to be sniffed at, or depression, or neurasthenia, many will improve significantly with the type of programme described.
That does not mean that the same treatment applies to people with immune dysfunction, neurological symptoms, etc. Which brings me to my next thought.

Journals generally aren't concerned about giving readers a balanced view of this illness. They
recognise it as a problem, but the dominance of articles from the CBT school have meant many have no idea about the flaws of this approach. Some don't even care that information is inaccurate or misleading (e.g. in this case, CBT has been found to help many patients, but counselling is just as effective,
Ridsdale et al., see David Axford's site below for full reference). Appropriate antiviral treatments published in journals were found to help 70% of those with the ongoing viral infection. An illness management programme listed in the Cochrane review but
not examined (the report is quite old but gets republished without updates) helped 80% of those with post-viral fatigue (cited in the Whiting review in JAMA, so of decent quality). The reason why CBT stands out is because so many of my colleagues have found
funding to assess it. There are therefore lots of published reports. (I know colleagues who have done three studies each.) Anyway, the problem here is editorial bias. No expert reviewed this paper so flaws were overlooked. The authors therefore wrote that the effectiveness of CBT was proven. Not really.

CBT hasn't been proven to be effective except in the short term (up to three years), and only for two symptoms: fatigue and emotional distress. We have no data for
its effectiveness where patients also suffer from neurological symptoms and immunological abnormalities
(e.g. Lloyd et al.'s famous study showed no difference from clinic attendance). Why don't editors care to give a more objective, authoritative view? I don't know.

The point is, that there is bias which permits these kind of articles to dominate the literature.
This is damaging, as it misleads doctors as a result of which they may offer inappropriate advice and treatment.

Some of you may ask why is this allowed to go on. Hasn't anyone else apart from me noticed that this is happening and that it is damaging? Firstly, readers are not aware of the bias as the editors have not made them aware of their policies favouring all things CBT.
So GPs believe they are being offered 'best evidence', not evidence favouring one model. The bias also means that GPs don't know about the problems with the current definition, or the existence of pathology in a significant subgroup. The Lancet hasn't published any
research on the non-psychiatric aspects of CFS for more than five years and the BMJ hasn't since 1995. I wrote an essay about this some years ago and it won an award. But unless you read that, you wouldn't know how bad things are (and it's not just about CFS. At the
Royal Society of Medicine where I lectured, I talked to chest physicians who told me there was a similar 'political' policy relating to a chest disorder.)

Following correspondence with the editor of the BMJ who asked for 'proof', I wrote a whole account giving incontrovertible evidence. Alas, I have yet to find a journal with the courage to publish it. Until I do, and quite honestly, I'm about to give up, the bias is destined to go on. It's not an issue. The info to discuss it is not in the public domain, so we cannot debate if it is ethical etc. So the bias will continue in the background.

Editors have said, and will say, that if editorial bias did exist, someone would have written about it, as a scientist, giving proof and it would have been published in a journal. Because it hasn't been, they feel the evidence can't be convincing. Otherwise it would have been published. Problem? What problem?

It will all come out in the wash in two-five years time, but until then, you will find this quality of paper, giving a rather distorted view of the illness CFS (a highly reductionist one: CFS as tiredness, worry, aches and pains), and an uncritical view of treatment.

It's good that those with other fatigue syndromes were helped so effectively. This just leaves those with more complicated disorders. Like well-defined CFS.
Perhaps one day, doctors will give them some of the attention they clearly deserve.

Ellen Goudsmit PhD, C.Psychol.
Psychophysiologist\Health Psychologist
For information about ME and CFS, see:
http://freespace.virgin.net/david.axford/me/me.htm

You can send it to the authors, as they operate in your neck of the woods.
Ellen Goudsmit

Toen ik dit document las, kwamen twee gedachten bij me op.
De eerste gedachte was dat dit een bijkomend goed voorbeeld is van de verwarring die wordt veroorzaakt door de huidige definitie van CVS, die niet alleen patiënten met ME (zoals gedefinieerd door Ramsay en collega's vanaf de jaren '30) maar ook een verscheidenheid van andere aandoeningen, zoals bv.neurasthenie (een psychiatrische conditie nauw verbonden met bezorgdheid en depressie) selecteert.
Nergens in het artikel vindt men verwijzingen naar de post-exertionele moeheid geassocieerd met ME en klassieke post-virale CVS, waarbij het bijna onmogelijk is om activiteitenniveaus voorbij een bepaald punt te verhogen, aangezien de patiënten een plateau bereiken waarboven de verdere inspanning tot instorting leidt. ME en klassieke CVS worden op die manier gedefinieerd.

Minimale inspanning brengt de moeheid teweeg en dus kan de moeheid niet genezen. Het
is als vragen aan een rokers met longkanker om langzaam hun roken te vermeerderen, in de hoop dit het lichaam plotseling zal reageren op de tegenovergestelde manier. (Bij CVS kan men het argument voor graduele activiteit slechts ondersteunen als er duidelijk bewijs van deconditionering is en wij weten uit onderzoek dat dit niet het geval is; meer zelfs: een deconditioneren kan CVS niet verklaren.
Mensen die dit idee blijven promoten, doen dit door het bewijsmateriaal van het tegendeel te ontkennen.
Wanneer het werkt, d.w.z. wanneer mensen reageren op graduele activiteit, zijn ze of genezen of ze hadden iets anders).

Het feit dat de patiënten in dit artikel de behandeling, blijkbaar zonder belangrijke problemen
konden beëindigen, suggereert dat zij leden aan andere aandoeningen, die door moeheid en pijn worden gekenmerkt; misschien stress (één verklaring voor de slapeloosheid), misschien fibromyalgia (ook verbonden met slaapproblemen en natuurlijk pijn, reageren op CGT
en oefeningen) of misschien een mengeling zoals bij neurasthenie, een paraplu-term bij uitstek.

Misschien werd het gecompliceerd door slechte voeding. Deficiënties kunnen tot de symptomen van CVS (bv.Hock) leiden. Had de artsen neurologische symptomen en
tekens die zo vaak gezien worden bij klassieke ME en CVS opgemerkt, dan zouden zij bijkomende therapieën, bv. voor vertigo, blaas-problemen, enz. voorgesteld hebben. Maar zij deden het niet, vermoedelijk omdat zij niet aanwezig waren.

Voor degenen die lijden onder de gevolgen van chronische stress, een vervelende aandoening die niet au serieux moet worden genomen, of depressie, of neurasthenie, zullen velen beduidend verbeteren met het beschreven programma. Dat betekent niet dat
dezelfde behandeling op mensen met immune dysfunctie, neurologische symptomen, enz. toepasbaar is. Dit brengt me bij mijn volgende gedachte.

Wetenschappelijke tijdschriften zijn over het algemeen niet bezorgd om hun lezers een evenwichtig beeld van deze ziekte te schetsen. Zij zien het als een probleem, maar de overheersing van artikelen van de 'CGT-school' heeft er voor gezorgd dat velen geen idee
over de gebreken van deze benadering hebben. Sommigen geven er zelfs niet om dat de informatie onnauwkeurig of misleidend is (een voorbeeld in dit geval: CGT werd
bevonden bij vele patiënten te helpen, maar gesprekstherapie is net zo efficiënt, Ridsdale et al., zie de website van David Axford hieronder voor een volledige referentie). Aangewezen antivirale behandelingen, in wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd, werden gevonden te helpen bij 70% van diegenen met een aan de gang zijnde virale besmetting.

Een ziektebeheer-programma dat in het Cochrane-overzicht wordt vermeld maar niet werd
onderzocht (het rapport is vrij oud maar wordt  zonder updates heruitgegeven) hielp 80% van diegenen met post-virale vermoeidheid (geciteerd in het overzicht van Whiting in JAMA, dus van fatsoenlijke kwaliteit).

De reden waarom CGT er boven uit steekt, is omdat zo veel van mijn collega's financiering
hebben gevonden om het te beoordelen. Er zijn daarom veel gepubliceerde rapporten. (Ik ken collega’s die elk drie studies hebben gedaan.) In elk geval, het probleem hier is redactioneel vooroordeel. Geen deskundige herzag dit artikel zodat de gebreken werden overzien.

De auteurs schreven daarom dat de doeltreffendheid van CGT werd bewezen.

Niet zo dus.
CGT is niet bewezen efficiënt te zijn, behalve op korte termijn (tot drie jaar), en slechts voor twee symptomen: moeheid en emotionele nood. Wij hebben geen gegevens over zijn doeltreffendheid bij de patiënten die ook aan neurologische symptomen en immunologische
abnormaliteiten lijden (bv. Lloyd et al. toonden in hun beroemde studie geen verschil aan in
kliniek-bezoek).

Waarom letten de redacteurs er niet op om een meer objectieve, gezagsdragende mening te
geven? Ik weet het niet. Het punt is, dat er een vooroordeel is dat toelaat dat dit soort artikelen de literatuur overheerst. Dit is beschadigend, aangezien het artsen misleidt met als resultaat dat zij slechts ongepaste raad en behandeling kunnen aanbieden.

Sommigen onder u zouden zich kunnen afvragen waarom dit kan doorgaan. Heeft niet iedereen behalve mezelf opgemerkt dat dit gebeurt en dat het beschadigend is?

Ten eerste: lezers zijn zich niet bewust van vooroordelen aangezien de redacteurs hen niet bewust gemaakt hebben over hun beleid om alles in verband met CGT goed te keuren. Zo geloven artsen dat zij het 'beste bewijsmateriaal' worden aangeboden, niet bewijsmateriaal dat één model bevoordeelt. Dit vooroordeel betekent ook dat artsen niet van de problemen met de huidige definitie, of het bestaan van pathologie in een significante subgroep op de hoogte
zijn.

De 'Lancet' heeft geen enkel onderzoek naar de niet-psychiatrische aspecten van CVS gepubliceerd voor meer dan vijf jaar, en de 'BMJ' sinds 1995. Ik schreef daarover enkele jaren geleden een essay en het won een prijs. Maar tenzij u dat gelezen heeft, zal u niet
weten hoe slecht de dingen er aan toe zijn (en niet alleen in verband met CVS.)

Bij de Koninklijke Vereniging voor Geneeskunde waar ik les gaf, sprak ik tot artsen die me vertelden dat er een gelijkaardige 'politiek' gold met betrekking tot een borst-aandoening.).

Na correspondentie met de redacteur van de 'BMJ' die om 'bewijs' vroeg, schreef ik een heel verslag waarin ik onweerlegbaar bewijsmateriaal geef. Helaas, ik moet nog een wetenschappelijk tijdschrift vinden met de moed om het te publiceren. Tot dan, en eerlijk gezegd sta ik op het punt om op te geven, is dat vooroordeel bestemd om te blijven bestaan. Het is van geen belang.

De informatie die ter discussie staat, bevindt zich niet in het publieke domein, zodat kunnen we niet kunnen debatteren over of het is ethisch is, enz. Dus zal het vooroordeel in de achtergrond blijven bestaan.

Redacteurs hebben gezegd en zullen blijven zeggen dat, als er al een redactioneel vooroordeel bestond, iemand er zou hebben over geschreven, als wetenschapper, bewijs zou hebben gegeven en het zou in een wetenschappelijk tijdschrift zijn gepubliceerd. Omdat
dit niet het geval is, vinden zij dat het bewijsmateriaal niet overtuigend kan zijn. Anders zou
het gepubliceerd zijn. Probleem? Welk probleem?

Het zal allemaal wel uitkomen binnen twee tot vijf jaar, maar tot dan zal men dergelijke artikels vinden met deze kwaliteit, die een eerder vervormd beeld geeft van de ziekte CVS (een zeer reductionistisch beeld: CVS als moeheid, bezorgdheid en pijn), en een
onkritische mening over deze behandeling.

Het is goed dat mensen met andere moeheidssyndromen zo effectief werden geholpen. Zij die overblijven zijn diegenen met meer ingewikkeldere aandoeningen. Zoals duidelijk gedefinieerde CVS. Misschien zullen ooit artsen ook hen wat van de aandacht geven die zij
duidelijk hebben verdienen.

Ellen Goudsmit Psycholoog PhD, C.Psychol.
Psychofysioloog\Gezondheidspsycholoog
voor informatie over ME en CVS, zie:
http://freespace.virgin.net/david.axford/me/me.htm