De verschillende fasen van CFS begrijpen
Poging tot vertaling van

Understanding the Different Phases of CFS
Door Patricia A. Fennell, CSW
Albany Health Management Associates

Bron: http://www.cfids.org/archives/2000rr/2000-rr2-article03.asp




FASE 1 - TRAUMA/CRISIS

Fysiek
-------
* fase van verwerken
* Begin fase
* Dringende/noodzakelijke zorg

Psychologisch
--------------
* Verlies van controle, ego
* Schaamte, zelfhaat, wanhoop
* Gevoel van isolatie, stemmingswisseling

Sociaal
--------
* De reacties van anderen, ergernis ongeloof, walging
* Vrienden en familie getraumatiseerd door samenwerking met de patiënt
* Ontwikkelen/ontplooien van sociale reacties, organisatorisch ontwikkeling
familie
* Rangschikking van reacties gaande van steun tot wantrouwen


Fase I--Trauma/Crisis
-----------------------

Fysiek:
-------
"Kathy" is een getrouwde veertigjarige vrouw en moeder van twee kinderen. Ze
werkt half-time in een bank. Alhoewel ze nooit meer dan af en toe wat
verkoudheden heeft gehad, belemmeren nu een aantal lichamelijke symptomen
haar leven en werk.

Kathy is altijd moe en haar zicht is wazig. Haar spieren en gewrichten doen
pijn en haar keel voelt geregeld pijnlijk en gezwollen aan. Het voelt alsof
zij constant een griep heeft.

Kathy zit qua verwerking in fase 1. Ook al voelt ze zich het meest van de
tijd niet goed, toch is ze meestal in staat haar symptomen te negeren en
haar gewone activiteiten voort te zetten.
Uiteindelijk verslechterd haar conditie zo fel dat ze het niet meer kan
negeren. Zij komt in de beginfase.

Kathy's geneesheer onderzoekt haar en vraagt naar het werk en huiselijk
leven. De geneesheer verteld haar dat de symptomen gelinkt zijn aan stress
en raad haar aan te relaxen, meer te slapen, het werk in te krimpen en lid
te worden van een sportgroep.

Ondanks ze deze raad opvolgt worden haar symptomen erger. Kathy treedt het
acute crisis stadium binnen.

Psychologisch.
---------------
Kathy weet niet hoe ze haar symptomen moet uitleggen en heeft een toename
van pijnvolle ervaringen veroorzaakt door haar stemmingswisseling en de
afwezigheid van enige nuttige informatie over haar conditie. Ze maakt zich
ongerust over wat er gebeurd en wat andere mensen over haar zullen denken.

Ze ervaart een serie emoties die zij nooit onder de ogen zag. Als gevolg van
het gebrek aan (h)erkenning en ondersteuning van de medische wereld en de
maatschappij t.o.v. de omvangrijke en gevarieerde symptomen van de
chronische ziekte, zullen patiënten aanvankelijk samenzweren met anderen om
hun symptomen te ontkennen en pogen deze als "normaal" te beschouwen.

In de acute crisis fase realiseren ze zich dat hun ontkenning niet werkt. Ze
worden bang, beschaamd en eenzaam. Kathy keert naar haar arts terug, die de
opdracht tot uitgebreide testen geeft. Haar vrees wordt bewaarheid. Het
duurt nog geen een jaar voor dat zij een voorlopige diagnose van CFS krijgt.

Sociaal.
--------
Kathy's collega's, de echtgenoot en de kinderen hebben de veranderingen
opgemerkt. Hun reacties gaan van wantrouwen tot steun. Sommigen
veronderstellen dat zij gek of lui is, of enkel werk wil vermijdende.
Anderen geloven haar maar voelen zich hulpeloos om er wat dan ook aan te
doen.

Tijdens fasen I en II, worden de patiënten gebrandmerkt en door anderen
verworpen, wat resulteert in verder trauma zowel bij zichzelf als bij hun
families. Hoe goed de individuen het trauma verwerken hangt af van de graad
van de familiesamenhang. De familieleden van Kathy leren om te censureren
hoeveel zij over haar CFS zeggen en aan wie.

Cliënt Management.
--------------------
Het is vaak moeilijk om chronisch zieke patiënten te begeleiden, gezien de
tijd en de financiële beperkingen die door sommige gezondheidsorganisaties
wordt opgelegd. De ziekte en acute symptomen sluiten lange bureaubezoeken
uit.
Hulpverleners kunnen patiënten in deze fase het best helpen door begrip op
te brengen voor hun nood aan een snelle diagnose en behoefte aan steun voor
hen en hun families.




FASE II - STABILISATIE

Fysiek
-------
* Groeistilstand
* Stabilisatie

Psychologisch
---------------
* Voorzichtigheid, sociale stigma
* Sociale terugtrekking, onderzoekend
* Verwarring i.v.m. vakkundige verzorging (zoeken naar nieuwe verzorgers/
behandelaars)
* Grensverwarring ( kunnen niet doen wat ze gewoon waren)

Sociaal
--------
* Verhoogd conflict of samenwerking met anderen
* Vrienden en familie voelen bij samenwerking het sociale stigma
* Trauma van de ziekte wordt gevoelt door hen die dicht bij de patiënt
betrokken zijn
* Falen om terug 'normaal' te worden

Fase II-Stabilisatie
---------------------

Fysiek
-------
Kathy probeert om orde uit chaos te halen door een reeks parameters te
creëren waar binnen zij kan functioneren. Bijvoorbeeld, zij weet dat als zij
's morgens trappen beklimt, zij dit niet opnieuw later in de dag zal kunnen
doen.

Psychologisch.
---------------
De diagnose geeft Kathy een manier om voor zichzelf en anderen haar
ervaringen te begrijpen en te beschrijven. Nochtans, als resultaat van
stigma, trekt zij zich emotioneel van de maatschappij terug en wordt
voorzichtiger over het uitdrukken van haar fysieke pijn en emotioneel
ongemak. Daarnaast, belemmerd haar fysieke conditie zelf haar sociaal
bereik.

Kathy ervaart alzo de grensverwarring -zij kan niet dezelfde taken uitvoeren
die zij gewoon was, en realiseert zich dat ondanks druk om op haar oud
niveau van activiteit terug te komen, zij hierin miserabel faalt. Zij voelt
zich kinderlijk, niet volledig zeker dat haar lichaam, hersenen of emoties
zich in om het even welke bepaalde situatie zich "zullen gedragen".

Zij gelooft dat omdat haar medisch resultaat onzeker is, een behandeling een
mogelijkheid moet zijn. Zij voelt de verleiding om specialisten te zoeken
die haar een betere behandeling aanbieden en hoopt zo een genezing te
bewerkstelligen.

Alhoewel er geen behandeling is, is dit Kathy's manier om wat gezonde
controle over de traumatische veranderingen in haar leven uit te oefenen.
Spijtig genoeg, ondermijnt dit gedrag de verhouding die zij met haar
huisarts heeft. Die beschouwt haar acties onfunctioneel.

Sociaal
--------
Kathy's vrienden, de familie en de medewerkers verliezen ook hun geduld met
haar conditie en haar falen "opnieuw normaal te worden".

De familieleden worden gefrustreerd zowel door getuigen te moeten zijn van
haar lijdend alsook door het sociale stigma te moeten ervaren als ze met
haar geassocieerd worden. Die sociale "marginalisatie" van diegene met de
stigmatisatie kan ook door de mensen uit de gezondheidszorg worden ervaren.

Cliënt Management.
--------------------
Tijdens deze fase, moeten de gezondheidshulpverleners erkennen dat de
patiënten meer over hun ziekte ervaring proberen te leren en ze zouden
hen moeten helpen manieren te vinden om zich aan hun nieuwe grens van
capaciteiten aan te passen.
De supportsystemen van de patiënten moedigen hen aan om naar hun "normale
activiteitsniveau" terug te keren. De meeste patiënten willen om aan die
verwachting te voldoen daarom ook alles proberen, met inbegrip van
twijfelachtige behandelingen
Zonder goed geïnformeerde klinische begeleiding, kunnen de chronische zieke
individuen gevangen geraken in een het herhalen cyclus van fasen I en II.



FASE III - RESOLUTIE

Fysiek:
-------
* Fase van de noodsituatie verkleinen/verbeteren
* Stilstand in groei blijft bestaan, stabilisatie
* Mogelijke terugslag

Psychologisch:
---------------
* Reactie van verdriet
* Zelfmedelijden
* Crisis van het zelf
* Experimenteren met rol/ identiteit
* Terugplaatsen van controle
* Bewustzijn van sociale gevolgen
* Spirituele/geestelijke ontwikkeling

Sociaal:
--------
* Patiënt verbreekt de stilte, voelt bijbehorende stigma
* Confrontatie met kleinering/laster
* Uitproberen van rollen (sociaal/roeping/beroep)
* Supporters eerder afzonderlijk van of integreert met patiënt

Fase III-Ontknoping
-----------------------

Fysiek..
--------
De ware ontknoping in fase III komt wanneer de patiënten definitief
erkennen dat zij niet kunnen functioneren zoals zij dit in het verleden
deden en erkennen dat als de teruslagen voorkomen, deze een deel van het
normale cyclus van het chronische syndroom uitmaken. Kathy geniet van
periodes van gestabiliseerde symptomen, en soms zelfs verbetering, maar
heeft nog terugslagen.

Psychologisch.
---------------
De patiënten in fase III lijden aan een normale verdrietreactie wanneer zij
realiseren dat hun leven permanent is veranderd en dat zij nooit zullen
terugkeren naar de persoon die zij eens waren. Zij herdefiniëren zich
opnieuw en herwinnen controle door de zoektocht naar een onvindbare genezing
te laten gaan en hun ziekte te integreren in hun leven. Nochtans, kunnen
zij op dit moment slachtoffer worden van roofzuchtige leveranciers van
niet-zo-nuttige zorgverlening of aan hun eigen wanhoop en gedachten aan
zelfmoord bezwijken.

Kathy is gelukkig - met behulp van haar nieuwe CFS vrienden en een sociale
werker, onderzoekt zij het verdriet dat ze voelt voor het verlies van haar
oude zelf. Zij begint ook haar eigen geestelijke/spirituele vragen en de
betekenis voor haar bestaan en ziekte een plaats te geven. Dit staat haar
toe om de moeilijke weg tussen het noodzakelijke verdriet en het instorten
in klinische depressie te navigeren

Sociaal.
--------
Kathy gaat bij haar thuis ook door een zware tijd -zij verliest een zeer
belangrijke supporter aangezien haar huwelijk eindigt. Zij rekent op haar
baan, maar weet dat dit enkel van het begrip van haar werkgever afhangt. Zij
begint over andere manieren na te denken om haar sociale en beroepsbehoeften
te vervullen.

Kathy is ook begonnen met in publiek over haar CFS te spreken, en ontmoet
soms negatieve reacties. Zij leert om stigma en vooroordelen het hoofd te
bieden, en is verrast over hoe machtig dit haar laat voelen.

Cliënt Management.
---------------------
De rol van de gezondheidshulpverlener is nu veel essentiëler dan in fase
III.
De beste manier om patiënten te helpen de ziekte in hun levensstijl te
integreren is een maatschappelijke assistent of een adviseur aan het
zorgteam toe te voegen.
De gezondheidswerkers moeten ook hun eigen steunnetwerk overwegen. Het is
niet ongewoon dat hulpverleners ongeloof en frustratie ervaren als antwoord
op het werken met chronisch zieke patiënten. Dit zijn reacties die tot
burnout leiden en verhinderd om tot efficiënte acties te kunnen komen.



FASE IV - INTEGRATIE

Fysiek
-------
* Herstelfase
* herhaaldelijke stilstand in groei, vooruitgang of terugslag

Psychologisch:
---------------
* Integratie van rol/identiteit
* Nieuw "persoonlijkheid op zijn best"
* Voortdurende spirituele/emotionele ontwikkeling

Sociaal:
--------
* Nieuwe en reïntegreerde supporters vertonen zich
* Alternatieve roeping, beroep(opleiding)/activiteiten verkennen


Fase IV-Integratie
--------------------

Fysiek.
-------
Fase IV kan herhaaldelijke stilstand in groei, verbetering of mogelijk
hervallen brengen. Grotendeels zijn de symptomen van Kathy nog stabiel.

Nochtans, betekent dit niet dat het leven gemakkelijker is geworden. Soms is
zij zo afgemat dat zij een rolstoel moet gebruiken. Zij haat dit en zij
wordt nog steeds geestelijk verward, vooral als zij zichzelf overschat.

Psychologisch.
---------------
De echte verandering is dat Kathy een nieuwe "ideale zelf" heeft gecreëerd
en deze gebruikt om haar ziekte te overtreffen. In fase IV, hebben de
patiënten zelf een integratie van de pre-crisis ingebouwd met hun
vernieuwde, gerespecteerde zelf dat geleden en volgehouden heeft. Kathy
blijft haar eigen emotionele en geestelijke groei nastreven, en heeft
slechts occasionele behoefte aan klinische hulp.

Sociaal.
--------
De patiënten in fase IV verkrijgen nieuwe vriendschappen en soms nieuwe
partners. Hopelijk kunnen zij ook door interventie vervreemde familieleden,
vrienden en minnaars terug betrekken in hun leven.

Kathy verandert haar baan en beslist een standpunt in te nemen door van huis
uit een website in werking te stellen. Haar echtgenoot is hertrouwd, maar
zij zet haar eigen leven verder en heeft zelfs een deel van haar dagboek
neergeschreven als een onderdeel van een CFS- nieuwsbrief.

Cliënt Management.
--------------------
Professionele hulpverleners zouden in hun achterhoofd moeten houden dat de
meeste patiënten niet in fase IV leven; het patroon van chronische ziekte is
cyclisch en vereist een blijvend toezicht. Als een ernstige (fysiek of
psychologisch) slag een patiënt terug in fase I klopt, kunnen zij terugkeren
naar een behulpvolle gezondheidswerker om opnieuw het proces van integratie
te versnellen en de ervaring in hun leven te integreren.

Het verdelen van de verantwoordelijkheid voor de cliëntbegeleiding onder
leden van het multidisciplinair team (met inbegrip van artsen,
verpleegkundigen, psychologen en sociale maatschappelijk assistenten ) zal
een waarborg bieden dat de patiënt en zijn/haar familie op hun spoor
blijven..


Referenties
------------
Feiden K. Hope and help for chronic fatigue syndrome. New York: Prentice
Hall, 1990.
Fennell PA The four progressive stages of the CFS experience: a coping tool
for patients. J Chronic Fatigue Syndrome. 1995; 1:69-79

Mej. Fennell is directeur van de Albany Health Management Associates, Inc.,
en hoger klinische adviseur op het Capital Region Sleep Disorder Center in
Albany, N.Y.