Prof. Dr. J. J. Rasker: "diagnose fibromyalgie wordt gemakkelijk gesteld."
http://www.geocities.com/hetispsychisch/rasker.html
Begin juni kopte NRC Handelsblad 'verzwijgen maakt beter. Fibromyalgie verdwijnt als niemand erover rept'. In dit artikel kwamen reumatoloog Prof. Dr. J. J. Rasker en arts-filosoof Ingvar Hazemeijer aan het woord, die vanuit een filosofische invalshoek een uitgebreid literatuuronderzoek verrichten naar het fenomeen 'fibromyalgie'. In 'Rheumatology', een vakblad voor reumatoloog verscheen hierover de artikel van hun hand. De conclusie mag op z'n minst opzienbarend worden genoemd en leidt simpel gesteld dat fibromyalgie niet zou moeten bestaan. Aangezien Rasker bekend is als iemand die mensen met fibromyalgie een warm hart toedraagt ging de redactie met hen in gesprek ongeremde gelegenheid te geven een en ander voor de lezers van het FES-Magazine nader uiteen te zetten.
Fibromyalgie is altijd een
omstreden aandoening geweest. Dat is niet zo verwonderlijk aangezien de
klachten van mensen met fibromyalgie enorm uiteenlopen zowel in aard als een
ernst. Al die klachten onder een gezamenlijke noemer farma is vrijwel
onmogelijk. Pogingen tot een heldere omschrijving van fibromyalgie hebben
eigenlijk tot bijzonder weinig geleid. Tussen 1970 en 1990 werden verschillende
criteria voor de diagnose fibromyalgie voorgesteld, maar wereldwijd werkt men
het hierover niet eens.
Uiteindelijk kwam het ACR (American College of Rheumatology) ruim een jaar
geleden niet verder dan twee classificatie criteria op: de tenderpoints en meer
dan drie maanden pijn. Alle andere klachten die met het syndroom in verband
werden gebracht vielen af omdat deze niet specifiek en exclusief vragen.
De twee classificatiecriteria zijn afspraken die de wetenschappers hebben
gemaakt om het onderzoek naar diverse facetten van fibromyalgie onderscheid te
maken tussen mensen die wel of niet aan een dergelijk onderzoek kunnen meedoen.
Het zijn geen diagnostische criteria, ook al worden ze in de praktijk als
zodanig gebruikt. Ze zijn ook niet exclusief voor fibromyalgie, maar komen ook
voor de andere aandoeningen.
Klachten zijn reëel
Voordat Rasker lader ingaat op de publicatie in Rheumatology en het artikel in
NRC Handelsblad wilde hij één ding heel duidelijk stellen: "de klachten
die mensen met fibromyalgie hebben zijn reëel en die neem ik heel serieus,
daarvan mag iedereen overtuigd zijn. Ook wil ik met nader opmerken dat het niet
juist is te stellen dat fibromyalgie tussen de oren zit. Het is geen ingebeelde
of voorgewend een ziekte, het heeft geen psychische oorzaak en het is geen
psychosomatische aandoening. Maar net als bij andere chronische aandoeningen
spelen psychische factoren wel een rol."
In de loop der jaren groeide bij Rasker een gevoel van ontevredenheid over de
invalshoek vanwaaruit hij fibromyalgie benaderde. "Ik bleef met heel veel
vragen zitten, zoals hoe komt het dat de diagnose vrijwel nooit wordt gesteld
bij mensen boven de zestig jaar? Hoe kan onder de noemer fibromyalgie een
klachten beeld bestaat dat zo gevarieerd is en waarbij eigenlijk geen twee
mensen dezelfde klachten in dezelfde mate hebben? Wat mij ook dwars zat pas
toen ik voor het eerst in Tunesië was in verband met het kuuronderzoek, men de
aandoening daar eigenlijk niet kende. Een jaar over drie later kwam
fibromyalgie daarnet zo vaak voor als hier. Hoe kan dat?"
Het was Ingvar Hazemeijer die hem op het idee bracht middels uitgebreide
literatuurstudie een andere visie te ontwikkelen. Hazemeijer was als filosoof
afgestudeerd op een onderzoek naar het ontstaan en verdwijnen van de
meervoudige persoonlijkheidsstoornis. "Zijn onderzoek fascineert me,"
zegt Rasker. "In het kort komt dat er op neer dat op een bepaald moment
iemand een ziektebeeld voor het eerst beschrijft. Vervolgens komen er meer
indicaties over meer patiënten en ontstaat er een situatie waarin allerlei
zaken en gebeurtenissen een betekenis krijgen. Dan breidt de ziekte zich als
een olievlek uit. Vervolgens gaat men inzien hoe dit alles heeft kunnen
gebeuren. Uiteindelijk is de meervoudige persoonlijkheidsstoornis als diagnose
weer aan het verdwijnen. Zo zijn er meer voorbeelden te noemen van aandoeningen
die ontstaan en die zijn verdwijnen. Ik noem dan de opkomst en ondergang van
repetitive strain injury (RSI) in Australië. Eerst waren er een paar
RSI-patiënten. Door de publiciteit daaromheen werden het er steeds meer en nam
de aandoening bijna epidemische vormen aan. Het ging zover dat vele bedrijven
door RSI stil kwamen te liggen. Maar toen het Hooggerechtshof bepaalde dat deze
ziekte geen grond was voor een uitkering was de diagnose weer snel verdwenen.
Helaas wordt de diagnose in Nederland nog steeds veelvuldig gesteld.
Helaas, want in feite is RSI een samenraapsel van een dertigtal schouder- en
nekklachten met heel verschillende oorzaken. Naar die oorzaak moet bij iedere
patiënt verder worden gezochten deze moet dan worden behandeld."
Therapeutisch domein
Hazemeijer en Rasker ontwikkelden aan de hand van een uitgebreide
literatuurstudie (134 geschriften) een hypothese omtrent de relatie tussen een
specifieke sociale setting (het therapeutisch domein) en fibromyalgie, waarbij
zij empirische filosofische argumenten gebruikten die gebaseerd waren op de
denkbeelden van de filosofen Foucault en Hacking.
"Een therapeutisch domein ga je binnen als de bij de dokter komt. In dit
domein wordt bloed onderzocht en worden classificatie criteria ontwikkelt en
toegepast. Het domein staat niet op zichzelf, maar wordt beïnvloed door de
media en de politiek. Met name de invloed van de media speelt een belangrijke
en bepaald niet altijd positieve rol. Denk maar eens aan de informatie die
mensen van het Internet plukken. Dat leidt er niet zelden toe dat het patiënt
zelf al een diagnose heeft gesteld en dat de dokter deze alleen maar hoeft te
bevestigen. Dan komt iemand bij de reumatoloog, in wiens spreekkamer de drie
gratiën met een tender boeiend aan de muur hangen. De reumatoloog legt uit dat
fibromyalgie inhoudt, geeft een folder en kijkt naar de classificatie criteria.
Binnen dit therapeutisch domein is de patiënt instaat de klachten te plaatsen
en zichzelf fibromyalgie patiënt te noemen."
Was de persoon in kwestie in een ander therapeutisch domein terechtgekomen, bij
de gastro-enteroloog, dan zou de diagnose mogelijk luiden 'prikkelbare darm
syndroom'. Verwijzing naar een internist of neuroloog zou mogelijk leiden de
diagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom'.
Luie dokters
Rasker filosofeert dat wat Hazemeijer vond rond het fenomeen 'meervoudige
persoonlijkheidsstoornis' ook van toepassing is op hoe fibromyalgie is
ontstaan. Aanvankelijk waren er enkele publicaties over dit syndroom, dat ooit
fibrositis heette. Die naam verwijst naar een ontstekingsproces en daarvan is
bij fibromyalgie geen sprake. Op een gegeven moment was daar de naam
fibromyalgie syndroom en kwamen er steeds meer publicaties. Vervolgens
verspreidde de aandoening zich en nu zitten we een met een enorme groep
patiënten die reële klachten hebben, die kunstmatig onder de noemer
fibromyalgie vallen."
Het is Rasker een doorn in het oog dat de diagnose fibromyalgie zo makkelijk
wordt gesteld. "Ik noem het een diagnose van luie dokters. Door de
klachten fibromyalgie te noemen ben je snel weer van de patiënt af. Maar in
heel veel gevallen hebben de klachten een organische oorzaak, die vaak moeilijk
is op te sporen. Ik ben ervan overtuigd dat, wanneer je verder zoekt op de
plaats waar de eerste problemen zich voordeden, je die oorzaak ook in veel gevallen
zult vinden. Het gebeurt in mijn praktijk heel vaak dat ik bij een second
opinion een andere oorzaak vindt voor de klachten die als fibromyalgie worden
gepresenteerd. Bij een aantal mensen zijn die klachten dan goed te behandelen
en verdwijnt het algemeen pijnsyndroom als sneeuw voor de zon."
Knuppel in het hoenderhok
Het artikel in 'Rheumatology' deed veel stof opwaaien onder de reumatologen.
Tegenstanders zeggen dateer pas erkenning voor een aandoening kan zijn wanneer
deze een naam heeft. Rasker pareert dit door te stellen dat de opluchting naar
het stellen van de diagnose doorgaans van zeer korte duur is en dat veel mensen
er alleen maar ongelukkiger door worden.
"Na de diagnose praten mensen erover met familie en vrienden. Ze halen
informatie van het Internet, die vaak onbetrouwbaar is, en er gaat een wereld
van de erkenning voor hen open. Niet zelden reeds dat tot meer klachten. Dat is
ook aangetoond door Wolfe en medewerkers. Kijk je naar de realiteit als je het
over erkenning hebt, dan zie je dat fibromyalgie nog steeds niet wordt erkend
door bijvoorbeeld verzekeraars."
Medestanders noemen hem dapper omdat hij dit artikel heeft gepubliceerd en
daarmee als het ware de knuppel in het hoenderhok heeft gegooid. "Maar
laat ik nogmaals in handel oprechtheid zeggen dat ik vierkant achter de mensen
en hun klachten sta. Het is absoluut niet mijn bedoeling mensen te kwetsen.
Integendeel, ik wil dateer verder wordt gekeken wanneer artsen met allerlei
klachten bij hun arts komen. Dat artsen in plaats van 'fibromyalgie' te roepen
naar de echte oorzaak van de klachten zoeken, die mogelijk wel kunnen worden
behandeld. Ik ben ervan overtuigd dat op die manier veel mensen die nu door het
etiket fibromyalgie een slechte kwaliteit van leven hebben daardoor geholpen
kunnen worden. En ik ben er ook van overtuigd dat veel mensen met fibromyalgie
mijn vis Vargas toevoegen ie zullen onderschrijven.'
Bron: FES magazine 18e jaargang nr. 89 september/oktober 2003 door Aty van Galen
AANSTELLERITIS
door Gerda Deutekom
Alweer een
"pseudo-ziekte" ontmaskerd: fibromyalgie, met een wel heel lange
lijst van ellendige symptomen en met als hoofdkwaal chronische pijn in
gewrichten en spieren. De ziekte is gecreëerd door elkaar napratende artsen,
patiënten en media, zeggen reumatoloog professor Rasker en arts-filosoof Ingvar
Hazemeijer. De kwaal kan volgens professor Rasker het beste worden bestreden
door het er niet meer over te hebben. Dan verdwijnt de aandoening vanzelf.
Alleen komt er dan onvermijdelijk weer iets anders voor in de plaats.
Modeziekten volgen elkaar steeds sneller op. Rond 1900 vielen jonge vrouwen
regelmatig zomaar flauw, daarna volgden onder andere de telegraaf-pols, de zeer
vroege voorloper van het succesvolle RSI, zenuwzwakte, hyperventilatie,
whiplash, het chronische vermoeidheidssyndroom ME, ADHD en de Meervoudige
Persoonlijksheidsstoornis. De laatstgenoemde kwaal, die zou worden veroorzaakt
door sexueel misbruik in de jeugd, is ook weer opgedoken bij de beeldvorming
rond fibromyalgie. Volgens professor Rasker speelt internet een bijna
kwaadaardige rol. Dat moge zo zijn, maar wat moeten wij patiënten? Wij zijn
boos en verdrietig en hebben wel degelijk echte klachten. En de WAO wordt ook
nog eens steeds ontoegankelijker. Wacht maar op ons manifest! De Nederlandse
Vereniging van Onbegrepen Patiënten i.o. Inlichtingen: NVOP, postbus 2021 Huis
ter Heide.
reactie van Pascalle:
Hoi!!
met verwondering las ik het
berichtje op een forum over dokter Rasker. Wat een domme opmerking van die man.
In de meeste gevallen wordt de fibromyalgie alleen maar erger, of het nou die
naam heeft of niet.
Al die verhalen over psychisch zijn al helemaal onzin. Ik ben zelf
gediagnostiseerd als hebbende fibromyalgie, naar het Jan van Bremen instituut
gegaan, en daar begonnen ze ook al te zeuren over psychisch en overbelasting.
Ik geloofde daar geen barst van, ik heb al klachten vanaf dat ik elf ben en
toen was ik echt nog niet overbelast. Dat slaat nergens op.
Mijn klachten werden steeds erger en ik ben op een gegeven moment weer bij mijn
ouders ingetrokken en heb een spraakprogramma gekregen omdat ik niet meer kon
typen zelfs. Dat was gelukkig mijn redding, want op het Internet ben ik
onderzoek gaan na speuren over de ziekte. (Ik heb namelijk medische biologie
gestudeerd, en had neurobiologie als hobby)
mijn tante had dezelfde klachten als mij, maar had aan haar schildklier.
Volgens alle dokters kon ik dat niet hebben, want mijn bloed was normaal. Enige
navraag leverde op dat mijn oom en oma ook aan hun schildklier hadden, maar dit
was nooit in hun bloed zichtbaar geweest.
Ik ben toen al het onderzoek gaan lezen over fibromyalgie en hypothyreoidie
(dat is die schildklier afwijking) en wat bleek: het grotendeel van de
fibromyalgie patiënten verbeterde of genas met schildklier hormoon medicatie.
Vaak niet met alleen het conventionele middel Thyrax, maar vooral met een
aanvulling of alleen maar cynomel, of met Armor, het Amerikaanse dierlijke
schildklier hormoon.
Nadat zowel de endocrinoloog als het Jan van Bremen instituut mijn vraag naar
verdere schildklier testen niet serieus namen, heb ik een arts gezocht die mij
wel wat testen: uit de 24 uur urine test kwam dat ik wel wat aan mijn
schildklier mankeerde. Nu gebruik ik pas een maand Thyrax (bij mij werkt dit
middel wel goed) en ik voel me al stukken beter. Minder pijn, ik slaap weer
wat, en heb alle antidepressiva en slaapmiddellen weggegooid. Het duurt
ongeveer een jaar eer de medicatie volledig aanslaat. Niks niet psychisch, de
oorzaak was medisch.
En het stomme is, ik ben
bij lange na niet de enige. Alternatieve artsen weten het allang: niet alle
schildklier afwijkingen zijn in het bloed te zien: veel fibromyalgie patiënten
hebben eigenlijk hypothyreoidie en hun klachten kunnen verdwijnen met
schildklier medicatie.
Waarom conventionele artsen zo moeilijk doen om patiënten een aanvullende test
te geven is mij eigenlijk een raadsel, en de ziekte doodzwijgen zoals die
professor wil maakt wel inderdaad dat er minder 'fibromyalgie patiënten' komen,
maar dan lopen er gewoon meer mensen gewoon meer mensen met pijn en zonder
diagnose rond.
Maar dat de meeste patiënten toch aan hun schildklier blijken te hebben is voor mij toch wel het ultieme bewijs dat het probleem niet verdwijnt met doodzwijgen, want het schildklier afwijking verdwijnt niet zomaar. (Enkele zeldzame afwijkingen uitgezonderd)
-xxx- Pascalle
PS: meer informatie over schildklier afwijkingen en fibromyalgie op mijn website hierover: http://fibrohypo.cjb.net/
gepost op 17-7-2003 om 20:38
reactie van Pascalle:
Na een hoop gedoe heb ik eindelijk het artikel van dokter Rasker opgevist.
Oops! In tegenstelling tot wat hier beweerd wordt geloofd dokter Rasker niet
dat fibromyalgie aanstellerij is, hij is van mening dat de meeste patiënten
gewoon iets anders mankeren en de dokter niet goed gezocht heeft.
Prof. Dr. J. J. Rasker:
"diagnose fibromyalgie wordt gemakkelijk gesteld."
Het is prof. Rasker een doorn in het oog dat de diagnose fibromyalgie zo
makkelijk wordt gesteld. "Ik noem het een diagnose van luie dokters. Door
de klachten fibromyalgie te noemen ben je snel weer van de patiënt af. Maar in
heel veel gevallen hebben de klachten een organische oorzaak, die vaak moeilijk
is op te sporen. Ik ben ervan overtuigd dat, wanneer je verder zoekt op de
plaats waar de eerste problemen zich voordeden, je die oorzaak ook in veel
gevallen zult vinden. Het gebeurt in mijn praktijk heel vaak dat ik bij een
second opinion een andere oorzaak vindt voor de klachten die als fibromyalgie
worden gepresenteerd. Bij een aantal mensen zijn die klachten dan goed te
behandelen en verdwijnt het algemeen pijnsyndroom als sneeuw voor de zon."
Voor iedereen die het wil
lezen heb ik hier het complete artikel:
http://www.geocities.com/hetispsychisch/rasker.html