|
Auteur: Frank van Wijck
|
Datum:
29-03-2003
|
|
Ooit had chronische vermoeidheidsyndroom
(CVS) de naam een modeverschijnsel te zijn, nu raakt de medische wereld er
meer en meer van doordrongen dat het een reële aandoening is. Maar over de
behandeling van de CVS-patiënten lopen de meningen ver uiteen. Hoogleraar
Gijs Bleijenberg, medeoprichter van Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische
Vermoeidheid, pleit voor cognitieve gedragstherapie.
|
|
Gijs Bleijenberg is sinds vorig jaar
bijzonder hoogleraar in de psychologische aspecten van chronische
vermoeidheid. In zijn inaugurele rede De ene vermoeidheid is de andere
niet vertelde hij dat Nederland per honderdduizend inwoners bijna
tweehonderd mensen telt met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Daarnaast zijn er ook veel patiënten met chronische vermoeidheid na kanker,
bij een spierziekte en bij andere ziekten (multiple sclerose, chronische
alvleesklierontsteking, hersenbloeding) en niet te vergeten klachten bij
militairen na vredesmissies.
Als medeoprichter van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische
Vermoeidheid pleit Bleijenberg voor cognitieve gedragstherapie bij
CVS-patiënten. Hierbij wordt door beïnvloeding van denken en handelen
vermindering van klachten nagestreefd. En omdat de gedachten en gedragingen
van CVS-patiënten anders zijn dan die van patiënten met een depressie of
met vermoeidheid na bijvoorbeeld kanker of multiple sclerose, ziet deze
behandeling er ook anders uit. Binnenkort hoopt het Kenniscentrum te
starten met een project voor dagbehandeling voor chronische vermoeidheid.
Daarnaast ziet Bleijenberg ook een taak in kennisoverdracht over CVS en de
behandeling daarvoor. Nederland zou veel meer kenniscentra moeten kennen
voor behandeling van deze patiënten, stelde hij in zijn rede. Het
kenniscentrum in Nijmegen kan de toeloop niet aan, en elders in het land
dreigen patiënten onbehandeld te blijven.
|
|
Hoe is het gesteld met de
bekendheid met CVS en de acceptatie ervan als ziekte?
|
|
"Aan erkenning is veel verbeterd. In
1993 is prevalentieonderzoek verricht onder alle huisartsen in Nederland.
Een van de vragen daarbij was hoeveel CVS-patiënten zij in hun praktijk
hadden. Daar kwam een getal van 17.000 uit, maar ook de nodige afwijzing.
Wat is dat voor een diagnose? Wat moet ik daar als huisarts mee? In 1999
heeft - op kleinere schaal - wederom dergelijk onderzoek plaatsgevonden.
Daar kwam een cijfer uit van 27.000 CVS-patiënten. Niet omdat er in die zes
jaar meer patiënten waren gekomen, maar omdat de huisartsen het beter
erkenden en herkenden. Maar er is nog veel terrein te winnen en dan gaat
het niet om CVS alleen. Naast onze inspanningen heeft ook de werkgroep
vermoeidheid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten goed werk
verricht om dit probleem onder de aandacht te brengen. Maar de erkenning
van chronische vermoeidheid ten gevolge van andere ziekten staat nog
vrijwel aan het begin. Er zijn nog steeds artsen die het maar een vage
klacht vinden en die er niet zoveel mee kunnen."
|
|
Voor chronische vermoeidheid
bestaan talloze internetsites die pillen, regressietherapie,
multifactoriële behandelingsmethoden enzovoorts aanbieden. Is CVS een
lucratieve markt geworden?
|
|
"Je zou het inderdaad denken. In 1992
heb ik voor het eerst een congres in de Verenigde Staten bijgewoond over
het onderwerp. Daar waren stands van de farmaceutische industrie die
geneesmiddelen aanboden tegen vermoeidheid. Dat is nu gelukkig verboden,
maar ik keek mijn ogen uit. Ook in Nederland is hiervoor inmiddels dankzij
toenmalig minister Borst strikte regelgeving gekomen. Die kan helaas niet
voorkomen dat op internet van alles te koop blijft, ook alternatieve
middelen, maar geloof daar maar niets van. En in de reguliere geneeskunde
wordt bij CVS soms Prozac voorgeschreven, maar dat is niet effectief.
Verder is er een goed gecontroleerde studie die aantoont dat
voedingssupplementen voor deze patiënten niets opleveren. En wat
multifactoriële behandelingsmethoden betreft: onder serieuze vakgenoten
vinden deze geen weerklank. Op dit moment zijn er geen aanwijsbare
somatische determinanten voor chronische vermoeidheid. Maar er is helaas
veel charlatanerie, ook in ons land. Gelukkig is een trend merkbaar dat
onderzoekers openlijk bekendmaken welke nevenfuncties ze vervullen en welke
commerciële belangen ze hebben."
|
|
Er zijn geen aanwijsbare
somatische determinanten voor CVS, zegt u. Welke criteria voor
diagnosestelling zijn wel voorhanden?
|
|
"Onze onderzoeksgroep heeft
geparticipeerd in het opstellen van de internationale consensuscriteria
voor de diagnose CVS. Hierin zijn vier hoofdpunten te onderscheiden op
basis waarvan we vaststellen of iemand CVS heeft. Het moet gaan om ernstige
vermoeidheid. Die moet gepaard gaan met aanzienlijke beperkingen in het
dagelijks leven. Voor de klachten kan geen lichamelijke verklaring worden gevonden.
En de klachten en beperkingen bestaan minimaal zes maanden. Dat er geen
lichamelijke verklaring voor de klachten bestaat, wil overigens niet zeggen
dat het ds psychisch is, zoals vaak wordt gesteld. De mens is een
psychobiologische eenheid, dus dualistisch denken dat het óf het een is óf
het ander is per definitie onjuist."
|
|
Wat is bekend over de factoren
die het veroorzaken?
|
|
"Voor een volledig antwoord op de vraag
moet ik het volgende onderscheid maken. Er zijn predisponerende factoren
die het ontstaan van CVS vergemakkelijken. Dan zijn er precipiterende
factoren die de klachten doen ontstaan. En er zijn perpetuerende factoren
die de klachten in stand houden. Over de predisponerende factoren is onze
kennis nog heel gering. Ook over de precipiterende factoren is nog weinig
zeker. We hebben in het verleden wel gedacht dat een chronische
virusinfectie de oorzaak was, maar die opvatting hebben we in goed
gecontroleerd onderzoek de wereld uit geholpen. Toch neemt dit niet weg dat
het probleem kan beginnen met een virusinfectie. Maar er zijn veel meer
mogelijke factoren die de ziekte kunnen veroorzaken. Denk bijvoorbeeld aan
een zware operatie, een belangrijke levensgebeurtenis, het gebruik van
medicatie of een zwangerschap. Een deel van de mensen die iets dergelijks
meemaken blijft moe, omdat andere factoren de klachten in stand houden.
Neem bijvoorbeeld het aspect rust. In eerste instantie is het natuurlijk
bij lichamelijke klachten goed om rust te nemen. Maar op den duur kan die
rust disfunctioneel worden en daarmee de klachten in stand houden. Er zijn
aanwijzingen dat een goede lichamelijke conditie een wapen is tegen het
ontwikkelen van CVS. Ook de wijze waarop iemand over zijn klachten denkt,
beïnvloedt mede het verloop daarvan. Als je blijft denken dat je wat
mankeert en het dus rustig aan moet doen, creëer je mogelijk een situatie
waarin de klachten blijven voortbestaan. Daarom richt ons centrum zich ook
nadrukkelijk op cognitieve gedragstherapie, omdat hiermee patiënten
geholpen kunnen worden van hun klachten af te komen."
|
|
Een opvallend initiatief is
een workshop "Leren omgaan met chronische vermoeidheid".
Opvallend omdat die exclusief voor vrouwen bestemd is. Is chronische
vermoeidheid iets wat vooral vrouwen treft?
|
|
"Ik heb veel onderzoek verricht naar
buikklachten. Driekwart van de patiënten die hiervoor worden behandeld is
vrouwelijk. Hetzelfde geldt voor CVS. Maar chronische vermoeidheid na
kanker of na een spierziekte komt even vaak voor bij mannen. Chronische
vermoeidheid als algemeen verschijnsel is dus niet als een specifieke
vrouwenkwaal benoembaar."
|
|
Waarom zijn er dan toch zoveel
meer vrouwen met CVS dan mannen?
|
|
"We weten het niet. Er kunnen
biologische factoren zijn, maar op dit moment worden die nog absoluut
nergens door bewezen. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat vrouwen eerder dan
mannen naar hun huisarts gaan als ze klachten hebben."
|
|
Hoe is bij huisartsen de
kennis over CVS?
|
|
"Wij proberen bij te dragen aan die
kennis door middel van postacademisch onderwijs. Maar als dat specifiek op
dit onderwerp gericht is, komen er vooral artsen op af die al enigszins
vertrouwd zijn met dit onderwerp. En als ik het onderwerp behandel in meer
algemene nascholingsbijeenkomsten, kom ik ook nog wel huisartsen tegen die
het ten onrechte als een psychische stoornis zien. Chronische vermoeidheid
is geen psychische of psychiatrische stoornis en de patiënt is geen
hypochonder. Ik kan dit niet vaak genoeg benadrukken. Juist om die reden
pleit ik in mijn rede voor de komst van meer kenniscentra in Nederland. De
praktijk van dit moment is dat een patiënt met chronische vermoeidheid in
de Nijmeegse regio goed behandeld wordt, maar dat in andere ziekenhuizen de
benodigde kennis ontbreekt. Die moet overal in het land voorhanden zijn. En
niet alleen voor CVS, dat wil ik nogmaals benadrukken, maar voor alle
vormen van chronische vermoeidheid."
|
|
Uw centrum wordt op dit moment
geconfronteerd met patiënten die vanuit het hele land worden doorverwezen.
Maar is die specialistische hulp altijd nodig?
|
|
"Dat hoeft niet altijd zo te zijn, al
leeft die misvatting onder sommige huisartsen wel. Als de huisarts bijtijds
de diagnose stelt, kan hij ook snel iemand weer op het juiste spoor zetten
en daarmee de kans op spontaan herstel vergroten. Het ligt bij CVS aan het
type patiënt die hij tegenover zich heeft. Er zijn twee typen
CVS-patiënten: mensen die veel te actief zijn en mensen die vrijwel niets
doen. Die passieve groep is door de huisarts moeilijker te behandelen, maar
met de actieve kan hij wel degelijk resultaat boeken door een stapsgewijs
activiteitenprogramma aan te bieden. Daarin is nog veel terreinwinst te
boeken. Feitelijk zou daarvoor gewoon een huisartsenrichtlijn moeten
bestaan. Vermoeidheid is een van de meest voorkomende problemen waarvoor
patiënten hun huisarts bezoeken. Vaak gaat die vermoeidheid ruim binnen de
zes maanden weer over en ontwikkelt ze zich dus niet tot CVS. Maar het
behoort ook tot het taakgebied van de huisarts om te zorgen dat de patiënt
zodanig gestuurd wordt in zijn denken dat hij na een infectie, een operatie
of een andere precipiterende factor inderdaad binnen die termijn
herstelt."
|
|
Beter worden is hard werken.
Kiest iedereen wel voor behandeling?
|
|
"We hebben weleens het verwijt gekregen
dat we alleen minder ernstige CVS-patiënten onderzoeken die in staat zijn
naar ons ziekenhuis te komen. Daarom hebben we die patiënten vergeleken met
een groep patiënten die donateur zijn van de ME Stichting. Wat bleek? Die
bleken nagenoeg hetzelfde ziektebeeld te hebben als CVS-patiënten. De
klachten van degenen die niet bij ons komen zijn - in tegenstelling tot de
kritiek - niet erger dan die van de patiënten die wij wel zien. Ze hebben
alleen onterecht de indruk dat behandeling toch geen resultaat oplevert.
Daarnaast hebben we in een speciaal onderzoek ook bedlegerige patiënten
bezocht. Dat blijkt een kleine groep te zijn en allemaal blijken ze tot het
passieve type te behoren. Ze hebben wel ernstige vermoeidheidsklachten,
maar ze hebben daarin ook een mate van stabiliteit gevonden.
Overigens voel ik wel de noodzaak hierbij een kanttekening te plaatsen. De
neiging bestaat ziektebeelden te beschouwen aan de hand van hun extreme
voorbeelden. De meeste CVS-patiënten zijn echter gewone mensen zoals u en
ik. Het merendeel wil dolgraag hulp om van de klachten af te komen."
|
|
Heeft naar aanleiding van het interview een
opmerking, suggesties of commentaar? Aarzel niet en geef ons uw reactie!
|
|
