http://users.pandora.be/cvstoxicose/interview_prof_de_meirleir_door_mazlen.htm

CFS-Radioprogramma BBC

25 oktober 1998

interview met prof. dr. De Meirleir door dr. Mazlen.

Vertaald door Ann Mac Namara (Kinrooi)

Dr. Mazlen: We zijn vandaag zeer opgewonden. We zijn live in de studio en over enige minuten gaan we praten met prof dr. Kenny De Meirleir in Brussel. We willen vernoemen dat hij deel uitmaakt van het Departement voor Menselijke Fysiologie aan de Vrije Universiteit Brussel, België. We zijn zeer vereert hem te kunnen verwelkomen als onze gast. Hij heeft onlangs zijn bevindingen gepresenteerd op de AACFS. Conferentie in Boston, Massachusetts, USA. Natuurlijk gaan wij met hem praten over zijn werk, n.l. de behandeling van patiënten met Ampligen. En nu schakelen we rechtstreeks over naar Brussel en gaan we praten met prof Kenny De Meirleir. Goede morgen Kenny (het is namiddag in Brussel) en welkom in onze show.

prof. De Meirleir: Hallo Roger.

dr. Mazlen: We zijn vereert dat u de tijd heeft genomen voor ons. Veel mensen willen weten waar u mee bezig bent en reeds gedaan hebt. Ik denk dat u als start iets wilt vertellen over hoe u met het onderzoek naar CFS in z'n algemeen bent begonnen.

prof. De Meirleir: Ik ben een internist en was werkzaam in de fysiologie. In de jaren '80 werd mij door enkele psychiaters gevraagd enkele mensen te evalueren die te kampen hadden met vermoeidheid en depressies leken te hebben. Uiteindelijk bleek dat deze mensen niet aan depressies leden maar CFS hadden. Uiteindelijk ben ik zo gestart met deze patiënten.

dr. Mazlen: Toen u startte in Europa, waren het toen patiënten uit Brussel?

prof. De Meirleir: Ja, in het begin; dit was in'89 kwamen ze uit de omgeving van het ziekenhuis. Ze kwamen niet uit andere landen buiten België.

dr. Mazlen: Juist. Sedert u een centrum heeft opgericht voor CFS (hoewel niet enkel voor CFS) heeft u me verteld dat u patiënten uit verschillende landen krijgt. Wat is het selectie proces om deze mensen op te nemen in uw studie. Voordat we overgaan naar de bespreking van uw resultaten kunt u mogelijk in het kort beschrijven welke criteria u hanteert.

prof. De Meirleir:  We zijn voornamelijk geïnteresseerd in het post-virale type van CFS omdat ze gemakkelijk te definiëren zijn. Ze vertonen een aantal laboratorium-abnormaliteiten die steeds weer terugkerend zijn en een homogeniteit vertonen. Het betekend niet dat we geen andere patiënten zien, deze mensen krijgen een standaard behandeling. Voor onderzoeks-doeleinden zijn we voornamelijk geïnteresseerd in mensen met een acuut post viraal type ziekte.

dr. Mazlen: Ok. Vanzelfsprekend heeft u een flink aantal van deze patiënten. Nu, in Boston heeft u een onderzoeks-rapport gepresenteerd dat opgesteld werd in Montpellier, Frankrijk, betreffende 57 CFS-patiënten en 18 controle-personen. Ik wil u dit laten beschrijven met uw eigen woorden.

prof. De Meirleir: Wel, van de 57 patiënten die we hebben geïdentificeerd hadden er 53 een acute uitval. We vonden bij 50 een typische individuele marker, die we slechts bij enkele controle-personen tegen kwamen. Dit wil zeggen dat het gaat om een hoog specificatie gehalte en het is zeer gevoelig ten aanzien van de diagnose betreffende CFS.

dr. Mazlen: Dit betekend dat veel mensen hierin interesse hebben als zijnde een potentiële diagnostische marker. Hoe verklaart u het dan deze aangetroffen te hebben bij de controle personen? Wat wil dit zeggen, of is het iets dat we op dit moment nog niet begrijpen?

prof. De Meirleir: Het is iets wat we momenteel nog niet begrijpen maar het is vreemd dit aan te treffen bij mensen die meerdere malen in contact zijn gekomen met patiënten die dezelfde virale ziekte hebben doorgemaakt in dezelfde periode of later; of er is iets gaande dat we nog niet weten.

dr. Mazlen: Ok. Omdat sommige mensen hier zeker naar zullen vragen. Zij lijken er altijd een punt van te maken als positieve controle-personen worden gevonden. Omdat u de marker vernoemd heeft; voor u en mij duidelijk wil ik toch aan het publiek zeggen. De marker is wat wij noemen het RNAseL enzyme, de marker is een laag moleculair gewichtstype van enzyrne met een gehalte van 37 kilodaltons. Dit is de technische omschrijving. Wat denkt u in termen van correlatie tussen uw bevindingen t.o.v. de marker en de ernst van ziekte omdat u vernoemd dat dit met elkaar geassocieerd kan worden.

prof. De Meirleir: Wel, op z'n minst is er een tijdsrelatie met de aanwezigheid van de marker. De graad van ernst hebben we nog niet kunnen berekenen omdat we hiervoor veel meer dan 57 patiënten nodig hebben. Op dit moment hebben we ongeveer 500 a 600 patiënten en de bedoeling is om deze berekeningen volgende week te maken. Maar voor zover we nu kunnen zeggen is er zeker een relatie tussen de aanwezigheid van de marker en de duurte van de ziekte. Onlangs is gebleken dat iemand met acute symptomen als koorts, pijnlijke keel, opgezette lymfeklieren enz... een meer duidelijk aanwezige marker heeft dan iemand die reeds langere tijd geleden de ziekte heeft doorgemaakt. Dit wil niet zeggen dat de marker dan afwezig is.

dr. Mazlen: Ok. ik kan u volgen. Prof De Meirleir, vertel me wat u vervolgens doet, als u deze patiënten kunt identificeren eh kunt aantonen dat zij een laag gehalte gewichts enzyme hebben of op z'n minst een percentage zoals u weergeeft, 50 van de 57. Gaat u hen dan opnemen in uw momenteel lopende Ampligen proces?

prof. De Meirleir: Helaas, we hebben slechts enkele patiënten die we kunnen opnemen in ons programma dat ontworpen is in 1992, enkel voor de ergste gevallen in België. We hebben nu een grote capaciteit om mensen te kunnen behandelen maar we moeten wachten tot het medicijn commercieel beschikbaar is. Intussen helpen we de ergst getroffenen, die waarbij de marker duidelijk aanwezig is.

dr. Mazlen: Hoe beslist u iemand te kiezen die zoals u zegt zwaar getroffen is?

prof. De Meirleir: Wanneer zij een Karnofsky-score hebben van 60 of minder.

dr. Mazlen: Ok.

prof. De Meirleir: Dat wil zeggen dat mensen afhankelijk zijn van anderen voor bepaalde hulp.

dr. Mazlen: Juist. Zij moeten dus op de Kamofsky-schaal 60 of minder scoren als indicatie voor de ernst van hun onbekwaamheid. Hoeveel patiënten heeft u momenteel in 't proces zitten m.b.t. het medicijn.

prof. De Meirleir: Op dit moment zitten er 21 in 't proces en in het totaal zijn er nu meer dan 70 behandeld.

dr. Mazlen: Zijn al de patiënten die u behandeld heeft mensen die het laag gewichts moleculair enzyme van 37 kilodalton hebben of heeft u ook mensen behandeld die dit niet hebben?

prof. De Meirleir: We kunnen dit enkel achteraf zeggen omdat we de marker sedert februari in relatie hebben gebracht met de behandeling. Achteraf bekeken hebben we mensen gehad waar de marker afwezig was, ook waren er mensen met een zeer sterk aanwezige marker.

dr. Mazlen: Gaat u nu terug om de mensen te testen die mogelijk te vroeg in het proces zijn opgenomen? Gaat u terug indien mogelijk of u deze kunt vinden en kijken of de marker nu wel aanwezig is?

prof. De Meirleir: Wel, deze studie hebben we reeds uitgevoerd. We hebben een duidelijke relatie gevonden tussen aanwezigheid en afwezigheid en de respons op Ampligen. We hebben 5 jaar terug gekeken en deze mensen terug naar het labo gehaald waar ze waren behandeld. We hebben gekeken hoeveel punten ze scoorden op de Kamofsky-schaal en tevens gekeken naar de marker en er was een duidelijke relatie tussen de twee.

dr. Mazlen: Was dit statistisch sterk?

prof. De Meirleir: Het was zeer sterk. Dze mensen hadden 20- 30- tot 40 punten bijgewonnen op de Karnofsky- schaal en dat bracht hun tot een bijna normaal niveau. De marker had een geringe aanwezigheid.

dr. MazIen: De vraag die wij reeds eerder in 't kort hebben besproken dringt zich nu op. Wat is de langste tijd dat u iemand in behandeling heeft met Ampligen binnen het proces?

prof. De Meirleir: Ik weet uit de gegevens dat sommige mensen voor jaren in behandeling zijn en ik heb patiënten ontmoet in Boston die 12 tot 16 maanden zijn behandeld. Onze langste behandeling loopt 9 tot 15 maanden.

dr. Mazlen: Ok, dus 9 tot 15 maanden voor het door u opgezette proces in Europa. En hoe is het gesteld met de verdraagzaamheid van Ampligen bij uw patiënten?

prof. De Meirleir: Over het algemeen is dit heel goed. We zien soms een kleine opflakkering van de ziekte in 't begin van de behandeling. Soms is er een kleine toename in de klassieke symptomen die bij de ziekte horen. We zien geen nieuwe symptomen.

dr. Mazlen: Ok, dus ze vertonen geen nieuwe dingen?

prof. De Meirleir: Neen, de dingen die we zien zijn niet nieuw, ze waren reeds aanwezig in het verleden. Het lijkt dat ze soms toenemen/ opflakkeren. Maar zoals ik al vertelde gaat het om een subgroep van de behandelde mensen.

dr. Mazlen: Dus in zover we over een medicijn in termen van veiligheid kunnen spreken, is dit een veilige medicatie om te verstrekken. Gaat u akkoord met datgene ik hier stel?

prof. De Meirleir: Ja, we hebben in de 6 jaar dat we het medicijn nu registreren geen ernstige problemen gekend.

dr. Mazlen: Heeft u sommige van uw patiënten reeds kunnen afbrengen van het gebruik van het medicijn? Wat gebeurd er als zij ermee stoppen aldus uw ervaring? Moeten sommigen weer terug gaan gebruiken, hoe ziet het er uit?

prof. De Meirleir: We hebben een kleine groep die terug hervallen is maar dit betekent dat we hen niet lang genoeg behandeld hebben. Zoals ik reeds vertelde hadden we vooraf geen meetinstrument om te kunnen zeggen wanneer we met de behandeling konden stoppen. We hadden slechts een kleine groep met een terugval. De meeste mensen hoefden niet terug opnieuw Ampligen te gebruiken.

dr. Mazlen:Dat is een behoorlijk uitzonderlijk record als het staande kan blijven. Ik bedoel het feit dat mensen, laat ik zeggen voor een periode van 15 maanden het medicijn gebruiken en dan stoppen, het lijkt erop dat er dan voor een bepaalde periode een remissie is. Wat kunt u erover zeggen; ik bedoel de mogelijkheid dat deze mensen moeilijk ergens in de toekomst opnieuw behandeld moeten worden?

prof. De Meirleir: Ik denk dat de ervaring niet groot genoeg is om algemene uitspraken te doen. Toen de eerste 25 patiënten terug kwamen voor een test was ik aangenaam verrast omtrent de resultaten. Ik had reeds langere tijd niets meer van hen vernomen. Ze waren er nog goed aan toe en zoals u weet hadden ze geen terugval gehad.

dr. Mazler: Is uw programma voor mensen in Europa die graag willen meedoen?

prof. De Meirleir: Het is nog open maar er is een enorme wachtlijst. U kunt zich voorstellen, ik ben de enige in Europa op dit moment die dit doet. Ik moet zeggen dat het veel moeite en mentale kracht vergt om dit te continueren want het is zéér zwaar.

dr. Mazlen: Ik ben er zeker van dat het zwaar is en ik ben er zeker van dát grote dankbaarheid verschuldigd is aan u en uw personeel voor datgene u doet en reeds gedaan hebt. Kunt u ons voor de luisteraars thuis een nummer geven waarop ze terecht kunnen voor info omtrent het programma dat u uitvoerd. Mogelijk wil iemand in contact treden met uw groep om een familielid of bekende op uw wachtlijst te plaatsen.

prof. De Meirleir: Ze kunnen een fax sturen naar de kliniek in de universiteit: 0032-2-4774607.

dr. Mazlen: Ik ga dit herhalen voor het publiek. Indien u belangstelling heeft voor uzelf of een relatie, iemand die in Europa woont of reist en potentieel behandeld wil worden, prof. De Meirleir heeft wel aangegeven dat er een wachtlijst bestaat, het gaat dus niet om een onmiddellijke behandeling.
Wat denkt u in zover u dr. Suhadolnik's presentatie heeft gehoord over het dysfunctioneren van RNaseL? U heeft zelf een rapport uitgebracht hierover maar hij heeft gepubliceerd over een biochemische deregulatie van dit antivirale pad in het Chronische Vermoeidheids Syndroom. Een van zijn conclusies is dat het allemaal veel meer complex is dan hij eerder naar voor heeft gebracht. Wat denkt u hierover?

prof. De Meirleir: Er zijn nog veel problemen die opgelost moeten worden. Deze nieuwe marker, dit laag gewichts moleculair RNaseL is nooit eerder beschreven. Het is ook naar voor gebracht tijdens deze conferentie door een van dr. Suhadolnik's onderzoekers. Het komt er op neer dat dit laag gewichts molecuul verantwoordelijk is voor de verhoogde RNaseL activiteit, het heeft een zesvoudige verhoging vergeleken met een normale RNase. Ik denk dat dit een zeer belangrijke ontdekking is en voor mij was dat het hoogtepunt van de conferentie.

dr. Mazlen: U denkt dat dit een zeer significant aspect is omdat het aantoont dat dit het particuliere type is van enzyme welk verantwoordelijk is voor de sterke verhoging van enzymale activiteit.

prof. De Meirleir: Wat we nu moeten doen is erachter komen waarom dit gebeurt en of het endogenisch of exogenisch is. Onderzoek zal zeker in de komende maanden doorgaan om hier achter te komen.

dr. Mazlen: We gaan nu over naar prof De Meirleir om de show te beëindigen. Kenny, wil je nog iets zeggen in termen van vooruitzichten? Waar gaan we naartoe, wanneer denk je dat het medicijn goedgekeurd zal worden in Europa?

prof. De Meirleir: Hier heb ik geen directe controle op maar ik hoop dat het medicijn binnen een halfjaar tot een jaar de officiële status krijgt in Europa. Het maakt het leven gemakkelijker en we kunnen dan niet alleen de ergst getroffenen behandelen maar ook de grote groep van mensen die gemiddeld getroffen zijn. In deze grote groep zullen we sneller respons krijgen tav. resultaten.

dr. Mazlen: Ik denk dat iedereen vol hoop is dat dit snel gaat gebeuren. Zoals u weet zijn er onlangs commentaren verschenen die geen hoge waarde toekennen aan CFS zoals het beschreven is.
Ik persoonlijk ben het hiermee natuurlijk niet eens. Ik denk dat de waarde die toegekent moet worden groter is dan aangegeven staat in 't C.D.C. rapport. Ik denk dat het tijd vergt voor een patiënt om in een kliniek gediagnostiseerd te worden. Wat denkt u hier van?

prof. De Meirleir: Hier in België is dit aan 't veranderen. We hebben deze winter een ernstige griep gekend en de patiënten met het post virale type CFS die hierdoor zijn aangedaan komen nu binnen. Ik denk dat zaken veranderen en dat dokters dit syndroom sneller herkennen dan voorheen.

dr. Mazlen: Het aantal dat we zullen zien zal toenemen. Hier in de V.S. is een tijdskader aanwezig waarbinnen mensen met een genetische prepositie tot de ziekte of die hun immuunsysteem afgebroken wordt door virale of bacteriële organismen ernstig onbekwaam worden. Het aantal dat de clinische status krijgt van CFS zal volgens mijn opinie toenemen.

Dysfunctioneren van RNaseL en de test van Ampligen in België