Symposium 05/02/2004 patiënten vereniging Waas en Dender


Dr Ir Lambrecht

Hij had het vooral over de verschillende subgroepen van CVS en hoe die behandeld kunnen worden. Over het feit dat de criteria van Holmes en Fukuda niet waterdicht zijn. Ook mensen met andere aandoeningen kunnen voldoen aan deze criteria en blijken toch een heel andere ziekte hebben (die soms perfect te genezen is).

Ook had hij het over een studie die hij gedaan heeft met neuroSPECT- hersenscans, waaruit bleek dat bepaalde gedeeltes van de hersenen van CVS-patiënten niet voldoende activiteit vertoonden in vergelijking met controles. Er is een verminderde bloedtoevoer (hypoperfusie) of hersencelactiviteit in bepaalde gedeeltes van de hersenen.

 Hij haalde het belang aan van voldoende onderzoek, vooraleer tot de diagnose CVS wordt overgegaan. CVS is geen momentdiagnose maar een uitsluitingsdiagnose, waarbij er herhaaldelijk voldoende moet uitgesloten worden, vooraleer men ervan uit mag gaan dat het CVS is.

Zo gaf hij toe zelf ook een aantal aanvankelijke CVS-like diagnosen te hebben vermoed op basis van positieve Holmes-criteria (mensen met aids, borstkanker, een bloeding in de hersenen, maagzweer, darmkanker, MS heeft hij aldus aanvankelijk het etiket CVS toegedacht, terwijl het achteraf iets heel anders bleek te zijn ).
 De gehanteerde criteria zijn dus zeker niet voldoende.
 Elk systeem (neurologisch, inwendig -metabool-endocrinologisch, cardio-vasculair, respiratoir, psyche) moet onderzocht worden om andere ziekten uit te sluiten vooraleer men tot de diagnose CVS over gaat.

 Verder had hij het over het belang van een goede opvang en begeleiding van CVS patiënten door patiëntenverenigingen met het oog op het vermijden van zelfmoord. Hij stelt voor per provincie 2 (para) medisch geschoolde mensen (eventueel CVS-patienten in remissie) aan te stellen. Onze vereniging gaat zich inzetten voor dit project.

 Verder zou er iets georganiseerd moeten worden in de zin van "Kom op tegen kanker" of steun gevraagd aan het recentelijk op initiatief van prins Laurent geïnstalleerde 'Zelfmoordpreventiefonds' om eindelijk steun te geven aan correct opgezet wetenschappelijk onderzoek, om hogere ombudsmannen en - vrouwen, naast initiatieven als ons 'Ter Sig' initiatief (= ook zelfmoordpreventief gezien informerend,steunend opgezet) ook financieel te kunnen steunen.