CVS en geopathische belasting
Myalgische
encephalomyelitis - post-viraal vermoeidheidssyndroom
Bron: TIG 1996, 12(6) 237 -240
Deel 1
Ch. Shepherd, arts
Inleiding
Het bijgaande artikel is een verkorte bewerking van een publikatie onder
de
hierboven genoemde titel van de M.E.stichting, gebaseerd op een
oorspronkelijk rapport van de Engelse deskundige Dr Charles Shepherd.
De bewerking is verzorgd door C.W. Aakster met aanvullingen van
M.P.L. Jansen (MPLJ), medisch adviseur van de M.E.-stichting. Het
orginele
boek is verkrijebaar via de M.E.-stichting (zie einde artikel). Voor
medische doeleinden wordt sterk geadviseerd het oorspronkelijke boek te
raadpIegen. Dit geldt ook voor wat betreft de literatuurverwijzingen.
Enkele inleidende opmerkingen
Myalgische encephalomyelitis schijnr veel mensen uit te lokken tot het
innemen van een min of meer extreme positie: totale verwerping of
kritiekloze omarming. Voor onderzoekers die met een 'open mind' dit
probleem
willen aanpakken, vormen beide extremen vaak een obstakel. Daarnaast
verhinderen zij een objectieve informatievoorziening aan de medicus
practicus. De naam Myalgische Encephalomyelitis (M.E.) werd in 1956
ge‹ntroduceerd in een hoofdartikel van The Lancet. Andere termen zijn
Post-viraal vermoeidheidssyndroom (PVVS) en Chronisch Vermoeidheids
Syndroom (CVS). De laatste term verdient wellicht de voorkeur omdat
daarbij
geen (voorbarige) relatie wordt gelegd met een bepaalde etiologie of
patholopie. De centrale klacht is hierbij 'ongediagnostiseerde
vermoeidheid'. Met het voorgaande hangt samen dat ook de diagnostische
criteria niet heel scherp zijn geformuleerd. Er zijn Engelse, Amerikaanse
en Australische, lijstcn van criteria. ontwikeld. De Australische
criteria
luiden bijv. als volgt:
1. Een invaliderend en langdurig gevoel van lichamelijke vermoeidheid dat
verergert door lichamelijke activiteit;
2. De duur is tenminste 6 maanden;
3. Niet te verklaren door andere diagnoses die door middel van een
anamnese,
laboratorium onderzoek of lichamelijk onderzoek worden
gesteld;
4. Neuropsycholopische symptomen die daarvoor niet aanwezig waren,
waaronder een verslechterd korte-termijn geheugen, een
verslechterd
concentratie-vermogen, een verminderd libido en depressieve
gevoelens.
Deze symptomen beginnen meestal tegelijk met de lichamelijke
vermoeidheid, maar zijn over het algemeen minder ernstig en
minder
hardnekkige dan de symptomen die bij de klassieke depressie
worden
waargenomen.
Daarna volgen nog enkele uitsluitingen. Hoewel exacte cijfers ontbreken,
heeft men in een recent onderzoek (Bates et al 1993) geopperd dat in de
Verenigde Staten 8.5 % van de volwassenen die een instelling in de
primaire
gezondheidszorg bezoekt, een vorm van het Chronisch
Vermoeidheids-Syndroom
heeft. Uit deze en andere publicaties kan men voorzichtig concluderen dat
de
prevalentie mogelijk 1 tot 2 per 1000 van de bevolking bedraagt en dat de
hoogste incidentie onder 20 tot 40-jarigen wordt gezien.
Huidig onderzoek Tot op heden zijn er nog geen werkelijk consistente
bevindingen gedaan die voor algemene diagnostische doeleinden bij
M.E./PVVS van nut zouden kunnen
zijn. Bij een significant aantal patienten worden echter duidelijke
organische afwijkingen gevonden. De belangrijkste of meest aansprekende
daarvan worden hieronder kort aangegeven.
A. Aanwijzingen voor een persisterende of gereactiveerde virusinfectie
Van de omstreeks twaalf onderzoekzen die hier worden vermeld wijzen negen
in
de richting van een significante relatie. (MPLJ. navulling uit latere
literatuur: toch moet ook aandacht besteed worden aan een grote
stroming onder de onderzoekers welke stellen dat de gevonden tekenen van
een persisterende infectie toegeschreven moeten worden aan vervuiling van
het laboratoriummateriaal en verzamelfouten. Deze stroming geeft met
name aandacht aan de mogelijkheid dat er alleen een virusinfectie aan de
start gevonden kan worden.)
B. Stoornissen in de immuunfunctie
De bevindingen op dit gebied zijn niet eensluidend: er lijkt van een
ingewikkelde interactie sprake te zijn tussen diverse mechanismen. Een
verandering in de activiteit van natural killer cellen is misschien wel
de
meest consistente bevinding.
C. Structurele en functionele afwijkingen van het CZS
Onderzoeken door middel van MRI hersenscan en SPECT-scans leidden tot nog
moeilijk te duiden aanwijzingen. Er bestaat echter een toenemende
consensus
dat er duidelijke afwijkingen worden gevonden in de Hypothalamus-
Hypophyse As (zie boek).
D. Neurorransmitter afwijkingen
In een bepaald onderzoek werden afwijkingen vastgesteld.
E. Neuropsychologische functietesten
Geen eenduidige bevindingen.
F. Spierpathologie
Afwijkingen in de structuur en de functie van skeletspieren blijven het
onderwerp van aanzienlijke verschillen van opvatting. Hoewel de meeste
onderzoekers nu accepteren dat M.E./PVVS geen primaire aandoening van de
spieren is, wijzen met name de afwijkingen van de mitochondria erop dat
het
mogelijk is dat op cellulair niveau belangrijke (en moeilijk
behandelbare)
biochemische problemen bestaan. (MPLJ. aanvulling uit latere literatuur:
Bij herhaald onderzoek door de zelfde onderzoeksgroep konden deze
afwijkingen echter niet meer gevonden worden. Mel lopen er nog
onderzoeken
naar de carnitine-stofwisseling welke belangrijk is voor de cellulaire
energievoorziening.)
G. De rol van depressie en psychologische aandoeningen
Afhankelijk van de definitie van de depressie vond men een meer of minder
duidelijk verband. De post of propter vraag is echter tot nu toe nog niet
beantwoord. De meerderheid van de onderzoeken wijst in de richting van
een
organische afwijking. Depressie kan overigens een zeer begrijpelijk
gevolg
zijn van het hebben van M.E.
Hoewel het voorgaande, zoals gezegd, geen eenduidige conclusies toelaat,
ontstaat volgens Shepherd toch geleidelijk een hypothese over het
ontstaan
en de bestendiging van het syndroom: 'Factoren die een rol spelen bij het
ontstaan van M.E./PVVS omvatten een aantal veelvoorkomende virussen en
andere agentia, waaronder immunisaties en neurotoxinen, die een
aanzienlijke
belasting voor de normale immuunrespons vormen. Co-factoren die in het
begin
meespelen lijken o.a. een te grote lichamelijke en/of geestelijke belasling
te zijn, en mogelijk hormonale en genetische invloeden'. Een verklaring
van
de factoren die het patroon vervolgens bestendigen, is volEens Shepherd
veel speculatiever. Er lijkt sprake te te zijn van een ingewikkelde
interactie tussen een persisterende en/of gereactiveerde virusinfectie,
en
verstoringen van het immuunsysteem, en daaruit volgende afwijkingen in
hersen- en spierfunctie.
Behandeling van M.E./PVVS
Welke ook de behandeling zal zijn, de volgende principes dienen daaraan
te
grondslag te liggen:
* de juiste diagnose
* vertrouwen, uitleg en steun
* een juist gebruik van medicijnen en andere behandelmethoden om de
symptomen te verlichten (zie onder)
* advies met betrekking tot veranderingen van levensstijl en voeding
* contact met onderwijsinstellingen en werkgevers
* hulp voor het verkrijgen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en
voorzieningen
* informatie over de voor- en nadelen van alternatieve therapie‰n onder
de aandacht brengen van zelfhulpgroepen
Een eerste vereiste voor het kunnen overgaan op behandelen, is uiteraard
dat de diagnose op correcte wijze tot stand is gekomen. Eerder noemden
wij reeds de Australische criteria. Voor de Nederlandse situatie wordt
aanbevolen speciaal te letten op onder genoemde verschijnselen, waarbij
steeds sprake is van een terugval van tenminste 50 % ten opzichte van het
premorbide activiteitenniveau. Voorts is het van belang te bedenken dat
de
anamnese de voornaamste basis vormt voor de diagnose.
a. een plotseling begin dat in plusminus de helft van de gevallen start
met een infectieuze periode
b. een unieke vorm van spiermoeheid die zich slechts (zeer) langzaam
herstelt
c. cognitieve dysfunctie zoals problemen met de concentratie,
het geheugen, het verwisselen van letters en woorden etc
d. een opmerkelijke fluctuatie in de ernst van de symptomen
e. exacerbatic of terugval door een te grote lichamelijke inspanning
f. sterke neiging tot chronificering van de ziekte
p. overige verschijnselen als autonome overactiviteit,
griepachtig gevoel, verstoring temperatuurregulatie,
verspringende
arthralgie, slaapstoornissen, evenwichtsstoornissen,
hoofdpijn,
zintuiglijke stoornissen, alcoholovergevoeligheid,
emotionele labiliteit, atypische depressie, prikkelbare
darm,
visuele stoornissen. Deze verschijnselen komen soms voor of
soms
alleen bij bepaalde pati‰nten.
Naast de anamnese dient steeds een lichamelijk onderzoek plaats te vinden
alsmede routine laboratoriumonderzoek. Op grond van deze drie bronnen van
informatie komt de differentiaaldiagnose tot stand. Uitgesloten moet
natuurlijk kunnen worden dat de chronische moeheid het gevolg is van
ziekten van de hartkleppen, hypothyreo‹die, ziekte van Crohn, anemie,
HIV, ziekte van Hodgkin, depressie, etc. Men raadplege daartoe het
oorspronkelijke boek. Bij het diagnostisch onderzoek is het van
buitengewoon belang dat de arts of therapeut vertrouwen heeft, uitleg
geeft en steunt. De arts moet de pati‰nt uitleggen hoe het komt dat deze
zich constant zo moe en ziek voelt. Aangegeven moet worden welk onderzoek
zal worden gedaan om de medische puzzel op te lossen. Ook moet worden
ingegaan op de reacties van de pati‰nt, diens coping mechanismen etc.
Een en ander mede ter vermijding van 'medical shopping'. Verder maakt het
voor de behandeling veel uit in welke van de vier onder genoemde
categorie‰n de pati‰nt valt, hoewel dat bij het begin van de manifestatie
van de ziekte uiteraard nog niet te beoordelen valt:
Categorie I
ongeveer 35 % van de patie
nten gaat langzaam maar gestaag
vooruit.
Afgezien van de verandering van de levensstijl van de patiënt, levert
actieve medische interventie weinig op zie onder); men moet de patiënt
vooral hoop blijven geven.
Categorie II
hiertoe behoort ongeveer 40 % van de patiënten. Opvallend is hier het
wisselende verloop in niveau van lichamelijk en psychische activiteit.
Dit kan ingrijpende consequenties hebben voor het werk of onderwijs en
gezinsleven.
Categorie III
waarschijnlijk moet omstreeks 20 % van de patiënten tot deze categorie
worden gerekend. Hier is sprake van een ernstige mate van gehandicapt
zijn
door de ziekte en wordt weinig of geen vooruitgang geboekt. Vaak is
overdag
hulp/ondersteuning nodig.
Categorie IV
de resterende 5 % verslechtert geleidelijk en komt vaak in een rolstoel
terecht of wordt bedlegerig. De vooruitzichten zijn hier slecht; de
patiënt
heeft hier in het bijzonder veel medische, sociale en emotionele steun
nodig.
Specifieke behandelmethoden
Op het moment bestaat er geen consensus over het nut van medicijnen,
supplementen en psychotherapie‰n. Veel aangeboden behandelingen missen
een
empirische gronjslag. Het belangrijkste criterium lijkt echter te zijn
dat
de pati‰nt er zelf baat bij meent te hebben. Het is dan ook een goed
uitgangspunt voor de behandeling om de in te stellen behandeling steeds
in
nauw overleg met de pati‰nt te plannen en in de loop van het proces te
evalueren. Zeven specifieke therapie‰n zijn getest in dubbelblinde
placebo-gecontroleerde onderzoekten; overigens waren hierbij slechts
kleine
aantallen pati‰nten betrokken. In drie onderzoeken werd melding gemaakt
van
een positief effect van hoge doses teunisbloemolie, injecties met
magnesiumsulfaat en een hoge dosis intraveneus immunoglobuline. Andere
onderzoeken leverden echter geen resultaat op. Wij bespreken nu kort de
afzonderlijke behandelmethoden.
Antidepressiva
bij een minderheid van M.E.-pati‰nten komen depressies voor, waarbij
reactieve en endogene componenten een rol kunnen spelen. Aanbevolen wordt
om een proefbehandeling met antidepressiva te geven: daarbij moet steeds
voorzichtig worden begonnen en afgebouwd. Pati‰nten zelf lijken er echter
niet zo enthousiast over te zijn.
Antivirale middelen
er werden inmiddels proeven verricht met Acyclovir, Amantadine en
Kutapressin, echter niet in directe zin met betrekking tot
M.E.-pati‰nten.
Soms worden ernstige bijwerkingen gezien. Vooralsnog lijkt hier de
oplossing niet te liggen.
Calcium-antagonisten
hoewel er nog geen klinische onderzoeken zijn gepubliceerd die de
vermeende
werking bevestigen, is in Amerika het gebruik van calcium-antagonisten,
met name voor de cognitieve dysfunctie, veel populairder dan hier.
Gedragstherapie/inspanningsprogramma's
de getrapte inspanningsprogramma's leverden in een concrete Australische
toets geen aanawijzingen op voor therapeutische effectiviteit. Sommigen
hechten echter waarde aan een voorzichtig afgemeten toename van
lichamelijke activiteit.
Essenti‰le vetzuren en Efamol Marine
er is slechts ‚‚n placebo-gecontroleerd onderzoek bekend naar de invloed
van EVZ-suppleties in de vorm van capsules Efamol Marine, een combinatie
van 80 % teunisbloemolie en 20 % visolie, Na drie maanden vond 85 % van
de
pati‰nten in de proefgroep dat hun toestand was verbeterd tegenover
slechts
17 % in de controlegroep. Aangezien hier sprake is van een veilige
therapie, kan deze worden aanbevolen; incidenteel kunnen echter
bijwerkingen optreden.
lmmunotherapie
op diverse plaatsen is een diverse reeks immunomodulerende behandelingen
uitgeprobeerd. De resultaten zijn echter tot nu toe teleurstellend of
niet
overtuigend. Het onderzoek met Immunoglobuline verdient echter
voortzetting, gezien de voorlopige uitkomsten van eerdere proeven. Voorts
werden Interferon-toepassingen onderzocht: ook hier zijn de resultaten
echter vooral verwarrend.
Mineralen en vitaminen
op dit momenr bestaat er geen goed bewijs voor de visie dat pati‰nten met
M.E./PVVS specifieke vitamine- of mineraaltekorten of problemen met de
resorptie hebben. Desondanks nemen veel pati‰nten op eigen initiatief dit
type preparaten in. In sommige gevallen zijn duidelijk nadelen van
overdosering vastgesteld (Germanium. vitamine C. vitamine B6 etc).
Magnesium-suppletie zou in geval van aangetoonde tekorten wel resultaat
kunnen hebben. Hetzelfde geldt voor zink-suppletie.
Symptomatische verlichting
het lijkt zinvol ernstige hinder van bepaalde symptomen in directe zin te
bestrijden: men moet echter beducht zijn voor bijwerkingen of zelfs
tegengestelde effecten. Bij overgevoeligheid voor bepaalde
voedinfsmiddelen
kan door middel van een eliminatie-dieet worden gezocht naar het optimale
dieet voor de individuele pati‰nt. Een regelmatige gebitscontrole en
-regulatie lijkt ook zeker aan te bevelen. Hulp bij slaapstoornissen is
verder een nuttige vorm van ondersteuning.
Alternatieve geneesmiddelen.
sommige van deze benaderingen lijken te helpen, aldus Shepherd, hoewel de
invloed van het 'tijd/aandacht/liefde-complex' vooralsnog niet te
isoleren
zou zijn van het directe effect van de therapie als zodang.
Adviezen met betrekking tot levensstijl
het accepteren van de vele beperkingen die de ziekte tot gevolg heeft,
positief blijven over de kans op herstel, en het doorvoeren van
veranderingen in de levensstijl, zijn drie essenti‰le gebieden van
zelfhulp
waarover zorgvuldige adviezen moeten worden gegeven. Men zal bijvoorbeeld
een juist evenwicht moeten zien te vinden tussen inspanning en rust; men
moet leren op verstandige wijze met de beperkte eigen energievoorraad om
te
gaan.
Overige opmerkingen/aspecten
Patienten moeten zich bewust zijn van de factoren die veelal de symptomen
verergeren of een terugval veroorzaken. De belangrijkste daarvan zijn:
alcoholintolerantie, bijkomende infecties, immunisaties, operaties en
narcose, en temperatuurextremen. Verder kan de arts of therapeut een
aantal praktische adviezen geven voor het omgaan met de ziekte en met de
specifieke omstandigheden. Sommigen menen dat allergieën en chemische
overgevoeligheid een grotere mate van voorkomen hebben onder
M.E.-patiënten.
Men moet de patient er echter voor behoeden op dit gebied onnodig en
duuronderzoek te laten uitvoeren. Desondanks kan worden aanbevolen om het
gebruik van bepaalde chemische substanties (bijv. Pesticiden die
organogosfaten bevatten) in en rond de eigen woning te beperken. Bloed-
en
orgaandonaties waren zoveel mogelijk te vermijden tijdens de ziekte.
Autorijden moet in bepaalde gevallen worden afgeraden. De pati‰nt dient
te
worden aangemoedigd een gezond dieet te volgen, maar om zich daarbij niet
te laten meeslepen door modieuze trends. Zwangerschappen moeten
zorgvuldig
worden overwogen. Steun dient te worden geboden bij het aanpassen van
overmatige werkinspanningn c.q. het verwerven van uitkeringen.
Voor overige informatie en de geraadpleegde literatuur wordt verwezen
naar
het oorspronkelijke boek. Verder attenderen we op de bijgevoegde
commentaren van redactieleden en het afsluitende commentaar van
M.P.L. Jansen.
Correspondentie-adres.
CW Aakster
Schoolstraat 33
9421 SL Bovensmilde
Referentie
Bates DW et al: Clinical Laboratory test findings in patients with
Chronic Fatigue Syndrome. Archives on Internal Medicine.
1995, 155, 97, 103.
Het boek is te bestellen door overmaking van Ÿ 14,- op giro 62.17.927
ten name van de ME-stichting - Projecten, Amsterdam, onder vermelding van
"Boek Shepard". Bij gebruik van girotel of bank gaarne uw adres
en
postcode extra vermelden.
Het adres van de M.E. Stichtine is:
Postbus 57436, 1010 BH Amsterdam.
Invited Comments
redactielid Cor W. Aakster
Het lijkt mij dat het Chronisch Vermoeidheids Syndroom -behalve voor de
pati‰nt zelf- in de eerste plaats een ernstige zaak is vanuit een
algemeen
maatschappelijke gezichtshoek en dat het in de tweede plaats een
stijlvoorbeeld is van een integraal geneeskundige problematiek/aanpak.
Beide gedachten moge ik hieronder kort toelichten.
Ik denk dat sprake is van een algemeen maatschappelyk probleem omdat dit
syndroom naar mijn mening samenhangt met bepaalde ontwikkelingen in onze
maatschappij, met name op het gebied van de leefwijze van de moderne
staatsburger en zijn directe micromilieu. Ik denk daarbij aan:
in toenemende mate gedenatureerde voeding, veelvuldige toepassing van
anti-biotica bij kinderen, immunisaties, amalgaamvullingen, veelvuldige
en
elkaar interactief/cumulatief- versterkende "long term low level
stressors"
in de directe leef/woonsituatie van kinderen (verkeersstof, huismijt,
allergenen, vrijkomende chemische stoffen van speelgoed. verf) etc.
Naar mijn mening leidt dit tot ondermijning van het afweersysteem en een
toenemende overgevoeligheid voor allerlei stoffen. Daar kan nog bijkomen
dat onze maatschappij in sommige van haar leden een overmatige werkijver
cre‰ert (eventueel in combinatie met overmatig genot- en
geneesmiddelengebruik) waardoor uitputtingsverschijnselen c.q. een
burnout-syndroom zich kunnen gaan voordoen. Het griezelige is dat dit
soort
fenomenen zich in toenemende mate lijkt voor te doen en dat
"de autoriteiten" geriefelijk hun ogen en oren voor deze
problematiek
sluiten. (Omdat het afbreuk zou kunnen doen aan het sprookje van de
welvaartsstaat?). Daarnaast veroorzaakt dit syndroom aanzienlijke kosten
voor de samenleving in termen van behandelingskosten en verzuim- c.q.
uitkeringskosten.
In de tweede plaats stelde ik dat hier een bij uitstek integraal
geneeskndige problematiek aan de orde is. Ik denk daarbij aan: complexe
etiologie (zie boven), meervoudige diagnostiek, en een complexe,
individueel afgestemde therapie die zich over langere termijn voortzet,
waarin lichamelijke, psychische en sociale componenten als gelijkwaardige
componenten ge‹ntegreerd zouden behoren voor te komen. Een onderscheid
tussen regulier en alternatief lijkt mij daarbij niet erg zinvol: alles
wat de pati‰nt helpt is goed. En: zo ergens de pati‰nt zelf een centrale
rol speelt, is het wel bij de aanpak van dit syndroom.
redactielid Tine Boelens
Als ik dit artikel lees. lijkt "alles onder controle". Onder de
schijn van
een min of meer welomschreven aandoening gaat echter veel pati‰ntenleed
schuil. Het langdunrie karakter van de ziekte en het ontbreken van een
effectieve therapie kunnen leiden tot het voorschrijven door genezers van
een grote variatie aan orthomoleculaire en andere middelen. Er wordt te
weinig rekening gehouden met de factor resorbtie bij de altijd flink
verontreinigde pati‰nt; het geringe effect van de therapie leidt tot
shoppen van de ene therapievorm naar de andere, van de ene genezer naar
de
andere. In het artikel wordt herhaaldelijk het woord "adviezen"
genoemd.
Maar hoe kun je een pati‰nt adviseren als je zelf met de handen in het
haar
zit over wat er nu eigenlijk aan de hand is? Een van de meest zinvolle
adviezen is nog wel, de pati‰nt in contact te brengen met de
pati‰ntenvereniging voor M.E., en zich aan te sluiten bij een van de
zelfhulpgroepen.
In de relatie tussen pati‰nt en therapeut is het in de eerste plaats
belangrijk, dat de pati‰nt goed haar verhaal kan doen en de therapeut
luistert. Het draait in de eerste plaats om acceptatie van de ziekte door
de pati‰nt: de therapeut kan dit proces vergemakkelijken door de pati‰nt
het gevoel te geven dat ze er mag zijn zoals ze is. Als de pati‰nt het
ziek -zijn kan aanvaarden als een integraal onderdeel van haar
levensproces,
dan is ze al een heel eind. Op deze manier wordt ziekte meer een
doorgang,
een initiatie, die inzicht kan geven in "de uiteindelijke
vraag".
Lichamelijke symptomen zijn daarvoor meer geschikt dan wat dan ook, omdat
ze nooit liegen. M.E. is zoals alle chronische aandoeningen een gevolg
van
verontreiniging van het lichaam. Darm en lever spelen hierin een
cardinale
rol. Reinigen is dus van groot belang, maar brengt ook weer problemen met
zich mee omdat de M.E. pati‰nt verzwakt is en verergeringsverschijnselen
door het vrijkomen van toxische producten slecht verdraagt. Zachte vormen
van reinigen. samen met een mild dieet kan uitkomst bieden (b.v. volgens
Mayr). Ook warmwaterclysma's van 300 cc zijn zo'n zachte vorm. In het
artikel wordt geen aandacht besteed aan belasting van het organisme met
schimmels en anden infectiebronnen, noch aan geopathische belasting, noch
aan het belang van gebitssanering (amalgaam). Het voorschijjven van
magnesium lijkt me zinvol, omdat bewezen is, dat M.E. pati‰nten een
intracellulair verlaagd magnesium gehalte hebben. Vitamine C kan
natuurlijk
ook nooit kwaad! Gezien de frequentie van voorkomen van M.E. en de golf
die
er, gezien de toename van milieubelasting en stress zit aan te komen,
lijkt
het me een goed idee om energie te steken in evaluatie van de effectiviteit
van therapie‰n, misschien in samenwenwerking met de M.E. stichting.
redactielid Bianca Brundel
De rol van vaccinaties in het ontstaan van Myalgische Encephalomyelitis
wordt gedefinieerd als 'moeheidssyndroom', chronische, vaak invaliderende
vermoeidheid ten gevolge van het latent aanwezig blijven van een virus na
een doorgemaakte infectie. De infectie kan aanleiding geven tot een
ontsteking van het rugemerg en de hersenen. Enterovirussen worden als de
mogelijke oorzaak beschouwd. Tot deze groep virussen behoren onder andere
de coxsackie-virussen en het poliomyelitis-virus. Enterovirussen zijn in
de
meeste mensen latent aanwezig en zorgen zo voor recidiverende ziekten.
Dit is moeelijk doordat het virus in staat is om zich te verenigen met
het
genetische materiaal van zijn gastheer. Zo is bekend dat het mazelen
virus
in ge‹nfecteerde cellen aanwezig kan zijn zonder dat er ook maar iets te
merken is van een verandering in de structuur of functie van die
lichaamscel. Nu kan de vraag opgeworpen worden of dit latent aanwezig
zijn
van virussen ook ontstaat na vaccinatie met levende, zij het verzwakte
virussen van griep, de bof, mazelen, polio en dergelijke. Voor het
mazelen
virus is dit aangetoond (Huppert en Wild 1986) en veel onderzoekers delen
deze verdenkingen met betrekking tot de andere virussen (Chaitov 1993).
Bedenk hierbij ook dat baby's van 3 maanden oud, dit is de leeftijd
waarop
men begint met routinematig vaccineren, absoluut nog geen voltallig
immuunsysteem hebben! Pas wanneer baby's 1 jaar oud zijn kunnen ze
'normale'
hoeveelheden IgM, IgG en IgA produceren. De pathogene stoffen hebben dus
vrij spel in zulke jonge kinderen. Volgens Coulter (1990) kan het
grootste
aantal gevallen van encephalomyelitis in verband worden gebracht met het
routine-matig vaccineren van onze kinderen. Er kunnen zich na vaccinatie
met
DPT en andere vaccins acute, hevige reacties voordoen zoals hoge koorts,
hevige hoofdpijn, slaapzucht, diarree, braken, gillen met hoge toon etc.
Maar wat heel belangrijk is, is dat deze hevigheid van de reactie niets
zegt over de eventuele opgelopen hersenbeschadigingen. Er blijkt maar een
geringe correlatie te bestaan tussen de mate van infectie-ziekten en de
beschadiging van de hersenen. Soms worden er helemaal peen symptomen voor
hersenbeschadiging waargenomen na vaccinatie (hoofdpijn.
bewustzijnsverlies,
hoge toon gillen, dufheid, braken, stijfheid van de nek etc.). Dit leidt
tot de conclusie dat hevige neurologische nasleep zelfs jaren na vaccinatie
kan ontstaan; postvaccinale encephalomyelitis, zonder de aanwezigheid van
een acute reactie. Een mogelijke oorzaak hiervoor is naar mijn idee het
latent aanwezig zijn van virussen, en hiermee samenhangend de individuele
gevoeligheid van het immuunsysteem. De latente virus infecties kunnen
worden beschouwd als tijdbommen: op een bepaald moment ontploffen ze en
zullen er zich tal van degeneratieve en chronische ziekten voordoen
(Huppert en Wild 1986). Door het tijdsverschil tussen het moment van
vaccinatie en de uiting van de symptomen wordt het heel moeilijk om het
oorzakelijke verband aan te tonen binnen de huidige regels voor
wetenschappelijk onderzoek. Toch bestaan er al vele aanwijzingen in die
richting alleen ontbreekt nog bij velen, om wat voor reden dan ook, een
gewillig oor.
Literatuur
Chaitov L. 1993: Vaccinatie en immunisatie:gevaren, misvattingen en
alternatieven.
Coulter H.L.
1990: Vaccination, Social Violence and Criminality;
The medical assault on the American Brain.
Huppert J en Wild T.F. 1986: Virus-related pathology:
is the continued presence of the virus neccessary?
Adv. Virus.Res.
31:357 - 385
redactielid H. Koning
Het commentaar en de aanvullingen op dit artikel over M.E. zijn
geschreven
vanuit de hier toegepaste diagnose-methodieken en
behandelings-strategie‰n
die toegepast worden in het Centrum voor Preventief Medisch Onderzoek en
het Centrum voor Biologische Geneeskunde. In deze centra ben ik als arts
voor biofysische geneeskunde werkzaam. De pati‰nten die mijn hulp
inroepen
zijn meestal al door het gehele reguliere medische traject gegaan. Bij de
grootste groep zijn klinisch-chemisch, neuro-fysiologisch, psycho-sociaal
en screening via de gebruikelijke scantechnieken, geen of nauwelijks
punten
van houvast te vinden. In ons centrum worden energetische test en
behandelmethoden toegepast, hierdoor worden ziekten en ziektebeelden op
een
meer fundamentele wijze benaderd. Het grote verschil met de meer
chemisch-
symptomatische statische benadering is in ‚‚n woord samen te vatten
"Energie". Want in alle levende systemen, waaronder de mens,
worden alle
chemische reacties "aangestuurd" door dit energetische systeem.
Vanuit de
natuurwetenschap is bekend dat deze energie uit electrische,
electromagnetische en magnetische signalen bestaat. Ontregelingen in deze
gebieden gaan vooraf aan klinisch vast te stellen ziekten. De door mij
toegepaste diagnose-systemen zijn:
a) Energetische functietesten (Decoderanalyse)
b) Hoogfrequente foto-techniek t.b.v. het vastleggen van
energetische patronen (Kirkan Fotografic)
c) Levend-bloed analyse (Donkerveld Fase-contrast microscopie)
d) Bloed/speekselurine analyse (B.E. Vincent)
e) Electro-acupunctuur in combinatie met Bioresonantie analyse.
Bovenstaande onderzoeken/testen brengen energetische ontregelingen,
tendensen tot ontregelingen en blokkades in kaart. De
behandelings-strategie
is sterk afhankelijk van de gevonden uitslagen. Als voorbeeld:
Een pati‰nt met een, in de testen, laag energie-niveau (hypo-erg) mag
nooit
behandeld worden met prikkeltherapie‰n zoals nosoden therapie,
bioresonantie-therapie op ziekteverwekkers, zware metalen enzovoort op
straffe van matige tot zeer forse verslechteringen. Hier moet men eerst
behandelen met externe systemen die de pati‰nt geen tot nauwelijks
energie
kosten. Een pati‰nt met chronische vermoeidheid met voornamelijk
blokkades
en een redelijk normaal energieniveau in de testen (norm-erg) kan zowel
met
"prikkeltherapie‰n" als met externe behandelmethoden worden
geholpen.
Een pati‰nt met chronische vermoeidheid en een, in de testen, hoog
energieniveau (hyper-erg) zoals men vindt bij overgevoeligheden en
allergie‰n, kan behandeld worden met systeem-ontlastings therapie‰n zoals
bioresonantie, testen en eliminatie van de allergenen. De mij hier
toegemeten ruimte is te kort om alle energetische ins en outs te
bespreken.
Ik wil u echter op het hart drukken om vooral zeer systematisch te werk
te
gaan. Ten eerste: Bepaal het energetische niveau en bepaal het "instap"
beleid. Ten tweede: Ga systematisch het zogenaamde blokken-model langs en
bepaal met behulp van een energetische testmethode de aard en mate van
ontregeling. Het blokken-model bestaat uit 11 blokken te weten:
1. Inenting-schade
2. Zware metalen
3. Erfelijke belastingen
4. Allergie‰n en overgevoeligheden
5. Elektromagnetische velden en geopatische belastingen
6. Microgolven
7. Toxinen uit de omgeving
8. Chronische stoorvelden
9. Verkeerde voeding
10. Bacteri‰n, virussen en schimmels
11. Psychische problemen.
Bij dit alles is een zeer grondige anamnese van met name de periode van
voor
het ontstaan van de klachten zeer belangrijk. Ook hier is net als bij de
meeste chronische ziekten en ziektebeelden sprake van multi-causaliteit
volgens het principe van het overlopende vat. Neuro-hormonale
ontregelingen
spelen hier altijd een rol mee. Dit neuro-hormonale systeem is het
belangrijkste "aansturings-systeem" op cellulair niveau. De
vraag moet
altijd zijn is dit een primaire of een secundaire ontregeling. Het
antwoord
op deze vraag bepaalt in sterke mate het beleid mee.
redactielid F.J.M.Neelissen
Het grote manco bij M.E. is het gebrek aan een diagnose, de oorzaak van
het
probleem. In de Electroacupunctuur volgens Voll wordt de oorzaak gezocht
in
het Basissysteem van Pischinger. Op deze manier vinden wij bij deze
patienten altijd bacteriele en virus infecties, met daarnaast focale
storingen als bv. avitale elementen en tonsilla palatina of een litteken
als gevolg van een tonsillectomie. De formidabele immuniteitszwakte valt
op. In de acute fase vinden we subfebrile temperaturen met daarbij
ontstekingen van slijmvliezen: sinusitis, pharyngitis, tonsillitis,
gastritis en colitis. Als oorzaak zien we vaak Coxsackie DA 30,
Coxsackie A7. In de chronische fase moeheid en spierpijn. Door de
immuniteitszwakte is vaak een Toxoplasmose actief. Bij volwassenen
overheerst dan verlammende moeheid, concentratieverlies, sensorische en
motorische verlammingen en doofheid.
Ook griepvirussen kunnen als secundaire factor een rol spelen: Griepvirus
type A, Azi‰griep, VAPCH griep. Niet vergeten mag worden het amalgaam als
een super-ponerende factor. De therapie wordt gezocht in het geven van
nosoden en drainagemiddelen en zo nodig behandeling van focale storing.
Ook de intermediaire stofwisseling (chinonen) moet mee behandeld worden.
Een onderdeel van de therapie vrmt het uitsluiten van geopathische
belasting.
Bron
Cursus Electroacupunctuur volgens Voll tijdens Module EAV van
Nederlandse Artsen Acupunctuur Vereniging
redactielid Marja TrossŠl - Van Engelen
Een pati‰nt met het chronisch vermoeidheidssyndroom verkeert in een
moeilijke positie: ten eerste door de twijfel aan zichzelf, ten tweede
door
de twijfel bij de omgeving waardoor hij/zij zich verdedigen moet en ten
derde door de wisselende houding van de medische wereld t.o.v.
de aandoening.
Bij alle interne problematiek van een chronisch vermoeide pati‰nt de
strijd
tussen de conventionele en alternatieve geneesmethoden niet aan. Ik noem
u
twee voorbeelden uit vele: een pati‰nte was opgenomen in een
psychiatrische
innchting onder de diaenose C.V.S. maar werd al jaren behandeld als ware
zij depressief. Zij kwam voor een second opinion bij ons en toen de door
ons voorgestelde behandeling niet te combineren bleek met de
anti-depressiva
die zij gebruikte, dwong de psychiater haar stappen te ondernemen tegen
PMC. Huilend vertelde zij over de telefoon dat men haar gedreigd had om
haar op straat te zetten als zij niet meewerkte. Een andere, hoog
opgeleide
Surinaamse pati‰nte werd door de GAK-arts niet serieus genomen. Hij
snauwde
haar toe dat alle Sunnamers lui waren, dat zij toch al te hoog
ingeschaald
werk deed en wat alternatieve flauwekul hier nu goed aan kon doen.
Deze situaties hebben een slechte invloed op de kwetsbare CVS pati‰nt.
Nooit mag een verschil van opinie tussen medische behandslaars
uitgevochten
worden over de pati‰nt. Bij de diagnostische criteria ontbrak wat mij
betreft de leverfunktietest (fase 1 en fase 2): stoornissen in het
detoxificatiesysteem komt bij vrijwel alle M.E. pati‰nten voor die bij
ons
getest zijn. Overigens is het laten uitvoeren van de tests een groot
financieel probleem: de reguliere geneeskunde weet (nauwelijks) van hun
bestaan en er is eeen vergoeding als zij aangevraagd worden door
alternatieve artsen/therapeuten. Voordat met behandelingsmethoden wordt
aangevangen, is het belangrijk om te kijken naar de mogelijke oorzaken.
Ik geloof in een "total loxid load", de opbouw van toxische
aanvallen op
het immuunsysteem door bacteri‰le, virale en/of parasitaire infecties,
medicatie, overmatige stress, chemicali‰n uit binnen en buitenlucht
(bv formaldehyde/pesticiden) etc. Zelden treffen wij een pati‰nt met CVS
wat door slechts ‚‚n oorzaak ontstaan is. Het is vrijwel altijd een
combinatie.
Onze behandelingsmethode is er op gericht om de belasling voor het
immuunsysteem te verminderen en zoveel mogelijk belastende omstandigheden
te vermijden: omdat er sprake is van multicausaliteit is de behandeling
ook
multifactorieel. Veel succes boeken wij met doorverwijzing naar de
Aquatilis-therapie in Geldrop, waar door middel van verbljif in een
vochtige, warme cabine met o.a. speciaie waterdamp, magneetveld en
lichtfrequenties de sterkste en plezierigste anti-oxidant therapie
plaatsvindt, die ik ken.
Eindcommentaar
M.P.L. Jansen, medisch adviseur M.E. Stichting
De situatie van een M.E.-pati‰nt in de medische wereld was tot voor
enkele
jaren geleden schrijnend, en dat is nog zacht uitgedrukt. Heel
geleidelijk
komt daar verbetering in. De grootste stap vooruit zal gezet worden als
er
een bewijzend bloed- of functie-onderzoek gevonden wordt.
Ziektes van onbekende oorsprong hebben altijd al geleid tot ruim aanbod
aan
theorie‰n over de oorzaak ervan. Vroeger werden voornamelijk allerlei
materi‰le en godsdienstige verklaringen geopperd. Sinds eind vorige eeuw
is
daar de psychologische verklaring bijgekomen en sinds de ontwikkeling van
de consumptiemaatschappij allerlei milieu-oorzaken. Tot voor kort kregen
bijvoorbeeld mensen met maagzweren allerlei psychische verklaringen/
toespelingen over zich uitgestrooid, vaak uitspraken van kwetsende
oppervlakkigheid. Uiteindelijk bleken we al die tijd niet in staat de
juiste kweekbodem voor Helicobacter pylori te maken. De kleur van het
ziektebeeld is hierdoor immens veranderd, het psychische aandeel wordt in
veler ogen kleiner. M.E. staat nog v¢¢r die verandering.
Jammer genoeg is er de afgelopen jaren in een deel van M.E.-Nederland de
opvatting ontstaan dat al het psychologische over M.E. slecht is.
Natuurlijk is er amper enige aanwijzing van een psychische oorsprong van
M.E. De psychologie biedt echter behandelingsmogelijkheden voor
rouwprocessen, en vaardigheidstrainingen om beter met moeilijkheden om te
gaan. Veel M.E.-pati‰nten zouden hiermee zeer gebaat zijn.
Een deel van de M.E.-pati‰nten gaat naar orthomoleculair en
natuureeneeskundig artsen. Zij verdienen steun. De M.E. Stichting zoekt
die
te geven, maar stuit daarbij binnen deze beroepsgroepen op de grote
verschillen in kwaliteit en opvattingen van wat de juiste behandeling is.
Wat mij altijd al als bezwaarlijk is overgekomen is dat de normen voor
bewijsvoering buiten de organisch gerichre wetenschap veel lager liggen.
Sinds bekend is dat er een verband is tussen stress en de functie van het
afweersysteem, en de mogelijkheid van toxicologische belasting van het
afweersysteem, wordt het te pas en te onpas aangehaald, maar weinig in
betreffende specifieke situatie bewezen. Want wat is precies het verband,
en met name waarom krijgt de pati‰nt deze ziekte en geen andere.
Het bezwaar tegen veel reguliere artsen welke zeggen 'het zal wel
psychisch
zijn' geldt mutatis mutandis ook voor de alternatief geneeskundigen:
'het zal wel een toxische belasting zijn'. of 'u eet slecht en hebt
minerale tekorten'. Is dat een wetenschappelijk verantwoorde uitspraak
voor
d‚ze pati‰nt, of alleen een hypothese. En hoe lang moet een pati‰nt een
bepaalde behandeling ondergaan voordat de hypothese bij deze pati‰nt als
al
dan niet als geclassificeerd moet worden beschouwd. En hoe kwantificeer
en
beoordeel je dat bij een zo'n wisselend ziektebeeld als M.E. In een
cohort-onderzoek van de onderzoeksgroep van Nijmegen bleek er na 1.5 jaar
geen verschil in vooruitgang te zijn tussen mensen welke een of andere
vorm
van alternatieve therapie gevolgd hadden en die welke dat niet gedaan
hadden. Natuurlijk kan daarop aangevoerd worden dat er te veel kaf onder
het koren van alternatieve artsen/therapeuten of hun behandelingen zat,
maar wat is dan de consensus over wat het koren is.
Persoonlijk zou ik tot twee zaken willen oproepen:
1. Een protocol op basis van uitgebreide consensusbijeenkomsten zodat
elke
natuurgeneeskundig of orthomoleculair arts een zelfde
pati‰nt hetzelfde
zal gaan behandelen. Dat is een logisch gevolg van
wetenschap en doet
toch recht aan de individualisering.
2. Een bewijzend onderzoek van de natuurgeneeskundige of orthomoleculaire
behandeling van M.E.-pati‰nten, volgens het black box model.
Het is een
uitdaging aan de industrie en aan de behandelaars. Veel werk
ook voor de
laatsten: medisch-ethische commissies, onderzoeksmethoden
valideren,
geld zien te krijgen, veel literatuur over een klein
onderwerpje lezen,
publiceren. Wanneer er echter zoveel per jaar per pati‰nt te
verdienen
valt, dan verdienen die pati‰nten goed onderzoek. Ik zal
zo'n onderzoek
van harte op alle mogelijke wijzen willen ondersteunen.
Enkele korte opmerkingen
1. Myalgische encephalomyelitis is een verkeerde benaming. Bij het
overgrote deel van de M.E.-pati‰nten kunnen geen tekenen van
ontsteking
van de hersenen of het rugenmerg gevonden worden.
2. Vaccinaties kunnen mogelijk een bijfactor zijn, maar niet de
hoofdfactor,
immers maar 1 op de 1000 mensen krijgt M.E. Multicausaliteit
dient ook
bewezen te worden.
3. Het gaat er niet om tekorten aan te vullen, maar om te bewijzen dat
het
aanvullen van tekorten genezend werkt. Bij het aangehaalde
magnesium-
onderzoek bestond de aanvulling uit minder dan een kwart van
de
dagvoedingshoeveelheid. Dat roept op zijn minst om een
herhalingsonderzoek.