TEITELBAUMS AANPAK VAN ME/CVS LIJKT EFFECTIEF

 

door Trudie Doorduin

 

De Amerikaanse arts Jacob Teitelbaum geeft patiënten met ME/CVS én fibromyalgie

een strikt persoonlijke behandeling. Hij zoekt op verschillende fronten naar de mogelijke oorzaken van hun klachten en probeert die allemaal gelijktijdig aan te pakken. Dat levert goede resultaten op.

In 1995 verscheen een wetenschappelijk artikel van Teitelbaum en zijn collega Barbara Bird: Effective Treatment of Severe Chronic Fatigue (1). Zij brachten daarin verslag uit over hun behandeling van mensen die chronisch ernstig vermoeid zijn, waaronder veel mensen met MEICVS en/of fibromyalgie. Teitelbaum schreef hierover ook een boek voor patiënten en artsen: From Fatigued to Fantastic! (2). Hun aanpak komt in het kort op het volgende neer. Zij beginnen met een grondig onderzoek van hun patiënten. De meest voorkomende problemen blijken fibromyalgie, een niet goed werkende schildklier en/of bijnier (wat tekorten aan bepaalde hormonen kan veroorzaken), infecties als gevolg van een niet goed werkend immuunsysteem, tekorten aan vitaminen, mineralen en andere noodzakelijke voedingsstoffen. Zodra de onderliggende problemen van een patiënt bekend zijn - meestal drie of meer - worden die behandeld met medicijnen, voedingssupplementen en diëten. Daarnaast krijgen patiënten algemene adviezen over de manier waarop ze het beste met hun ziekte kunnen omgaan.

Met deze aanpak zijn van de 64 patiënten die Teitelbaum en Bird in 1995 beschreven er 37 vrijwel geheel en 25 gedeeltelijk genezen. Slechts twee gingen er niet op vooruit. Teitelbaum en Bird leidden daaruit af dat er bij een aantal patiënten problemen spelen die nog onbekend zijn. Er kwamen naar aanleiding van deze publicaties veel positieve reacties, maar ook kritiek: het was bijvoorbeeld geen echt wetenschappelijk onderzoek en er was geen controlegroep. Dus hoe betrouwbaar waren de resultaten?

 

Onderzoek volgens de regels

 

Onlangs publiceerden Teitelbaum en Bird, samen met vier medewerkers, een vervolgonderzoek dat wél voldeed aan de gangbare voorwaarden: Effective Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Fybromyalgia - A randomized, double­blind, placebo-controlled, intend-to-treat study (3). De 72 deelnemers daaraan zijn willekeurig gekozen en verdeeld over twee groepen. Ongeveer de helft van hen (38) werd actief behandeld met medicijnen en voedingssupplementen; dit noemden zij de 'actieve' groep. De overige 34 vormden de controle-groep. Zij kregen nep-pillen (placebo's) in een 'normale' verpakking. Noch de patiënten, noch hun behandelaars wisten wie tot welke groep behoorde. Van alle patiënten die aan het onderzoek begonnen werd aan het eind het resultaat bepaald en verwerkt in de analyse, ongeacht of ze steeds aan de behandeling hadden meegedaan of niet.

 

Tekorten en afwijkingen

 

De deelnemers, voornamelijk vrouwen tussen 23 en 61 jaar, waren gemiddeld ruim acht jaar ziek. Ze voldeden allemaal aan de criteria voor fibromyalgie en op drie na ook aan die voor ME/CVS (CDC-1994)4. Als ze daarnaast last hadden van depressie, angst- of slaapstoornissen was dat geen reden om hen van het onderzoek uit te sluiten. Op grond van bloedonderzoek en/of symptomen was bij ieder van hen een aantal afwijkingen vastgesteld. De meeste problemen worden waarschijnlijk veroorzaakt door het niet goed functioneren van de hypothalamus (klein orgaan in de hersenen dat een belangrijk onderdeel vormt van het autonome zenuwstelsef) zoals:

 

- een tekort aan hormonen (van schildklier, geslachtsorganen en bijnier);

- slaapstoornissen;

- NMH (neurally mediated hypotension; tegenwoordig chronische orthostatische intolerantie, COl, genoemd). Deze stoornis gaat onder meer gepaard met duizeligheid en een versnelde of onregelmatige hartslag.

Daarnaast kwamen ook veel andersoortige afwijkingen voor:

-        -        opportunistische infecties (infecties die geen kans hebben als het afweersysteem goed werkt),

            onder andere in de darmen;

      - tekorten aan voedingsstoffen, zoals vitaminen en mineralen.

 

Lastige verschillen

Uit Teitelbaums eerste publicatie (1) bleek duidelijk dat mensen met ME/CVS en/of fibromyalgie onderling meer of minder grote verschillen vertonen. Dat is lastig bij onderzoek. Om deze reden adviseren de Amerikaanse COC (Centers for Disease Control) om bij onderzoek naar ME/CVS patiënten onder te verdelen in verschillende subgroepen. In zijn nieuwe, echt wetenschappelijke onderzoek ging Teitelbaum nog verder. Hij onderscheidde geen subgroepen, maar gaf de helft van de deelnemers (de 'actieve' groep) een behandeling die was afgestemd op hun persoonlijke klachten. Dit is een belangrijk punt in zijn behandeling, maar maakte het moeilijk om voor het onderzoek een goede controle-groepsamen te stellen. Toch lukte dat.

 

Medicijnen en multivitaminen

 

Alle deelnemers moesten aan het begin van de behandeling stoppen met eventuele andere behandelingen. Tijdens de duur van het onderzoek slikten ze alleen de pillen die via de onderzoekers werden verstrekt. Alle 'actieve' patiënten kregen melatonine en valeriaan om beter te slapen; een aantal van hen kreeg daarvoor zonodig ook andere middelen. Verder kregen ze allemaal een multivitamine- en magnesium/malonzuur-pil voor algemene ondersteuning van de stofwisseling. De verstrekking van andere pillen was afhankelijk van hun individuele klachten. Opvallend is dat 35 personen Nystatine kregen ter bestrijding van schimmelinfecties in de darmen. Daarnaast werden vooral vitamine B12, anti-depressiva (bij depressie, pijn en/of NMH ) en cortisol (op grond van een bloedtest en lof een combinatie van bepaalde symptomen) gegeven. Alle deelnemers bezochten tijdens het onderzoek vijfmaal hun behandelaar; de laatste keer ongeveer 100 dagen na het eerste bezoek. Van beide groepen waren toen nog 32 deelnemers over.

4 Om de diagnose MEjCVS te kunnen krijgen moeten patiënten aan bepaalde voorwaarden (criteria) I

 voldoen. De criteria die momenteel het meest worden gebruikt zijn in 1994 opgesteld door de  Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC).                                                                                                                                

6 In het artikel (3) is een overzicht opgenomen van op grond waarvan welke medicamenten in welke

hoeveelheden zijn verstrekt, en hoeveel personen bepaalde middelen kregen.

7 FIQ: Fibromyalgic Impact Questionnaire

8 VAS: Visual Analog (Well-Being) Scale

 

Vragenlijsten invullen

 

De onderzoekers merken in hun publicatie op dat het erg moeilijk is het effect van een behandeling bij fibromyalgie en MEICVS objectief vast te stellen. Voor het meten van de beperkingen die de mensen bij het dagelijks functioneren ondervonden gebruikten zij de FIQ-vragenlijsf, waarvan is aangetoond dat de resultaten betrouwbaar zijn. Daarnaast drie andere algemeen bekende methoden: de V AS8 (vragenlijst over energieniveau, slaap, mentale vermogens, pijn en algehele gevoel van welzijn), het drukken op zogenaamde tenderpoints (gangbare methode bij fibromyalgie) en de mening van de patiënt zelf.

Tijdens elk bezoek werden de FIQ- en VAS-vragenlijsten ingevuld. De 'actieve' groep liet op basis van beide lijsten vooral in de eerste maand een duidelijke verbetering zien. Die verbetering zette zich door tot aan het laatste bezoek, zij het in minder sterke mate. De controlegroep gaf via beide lijsten over het geheel een lichte verbetering te zien.

Tijdens het eerste en laatste bezoek moest elke patiënt de mate van pijn aangegeven als op een aantal 'tenderpoints' werd gedrukt. De tweede keer bleek de pijn bij de 'actieve' groep gemiddeld gehalveerd te zijn en bij de controlegroep nauwelijks afgenomen.

Bij het laatste bezoek werd gevraagd naar verandering van het algehele welzijn sinds het eerste bezoek. Deelnemers aan de 'actieve' groep voelden zich op drie na (veel) beter. Van de controles voelde ongeveer eenderde zich (veel) beter, eenderde hetzelfde en eenderde (veel) slechter. Op alle punten bleek de 'actieve' groep duidelijk meer vooruit te zijn gegaan dan de controlegroep. Er is apart gekeken naar anti-depressiva; die bleken niet meer effect te hebben dan placebo's. De deelnemers moesten ook bijverschijnselen melden. Beide groepen verschilden hierin nauwelijks. Psychologische en maag-darmklachten werden het vaakste genoemd.

Blijvend resultaat

Na afloop van het onderzoek kon wie dat wilde doorgaan met de behandeling, en de mensen uit de controlegroep konden als ze dat wilden eraan beginnen. In totaal maakten 41 personen van deze mogelijkheid gebruik. Bijna twee jaar na het begin van het onderzoek bleek deze groep gemiddeld duidelijk (verder) vooruit te zijn gegaan. Degenen die in de 'actieve' groep waren begonnen hielden hun voorsprong. Achtendertig van de 41 vulden de eindscore in: 23 voelden zich veel beter, 10 beter, 4 hetzelfde, geen slechter en één veel slechter dan bij de start van het onderzoek. Ook de deelnemers aan de actieve groep die niet doorgingen met de behandeling, bleken daarna eerder voor- dan achteruit te gaan.

Kanttekeningen

Alle deelnemers waren volwassen. Op drie na leden ze zowel aan fibromyalgie als aan ME/CVS. De onderzoekers benadrukken daarom dat de conclusies niet zonder meer geldig zijn voor jongeren en voor patiënten die uitsluitend MEICVS hebben. Ze veronderstellen dat in deze twee groepen meer patiënten voorkomen bij wie de behandeling weinig effect heeft, dan bij de groep die deelnam aan het onderzoek. Mogelijk kan de behandeling nog worden verbeterd. Er wordt nu gewerkt aan een herhaling van het onderzoek in meerdere behandel centra. Teitelbaum en Bird hopen dat in de tussentijd mensen met fibromyalgie en/of MEICVS al profijt zullen hebben van hun aanpak.

 

1. Teitelbaum JE & B. Bird. Effective Treatrnent of Severe Chronic Fatigue: A report of a series of 64 patiënts. Joumal of Musculoskeletal Pain (1995) 3:91-110.

2. Teitelbaum, JE. From Fatigued to Fantastic! A manual to move beyond chronic fatigue and fibromyalgia Ed Avery Publishing Group, New York 1996, ISBN 0 - 89529 - 737 - X (Besproken in MEdium 1997-2, p. 23-25)

3. Teitelbaum JE, Bird, B et al. Effective Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Fybromyalgia - A rnndomized, double-blind, placebo-controlled, intend-to-treat study. Joumal ofChronic Fatigue Syndrome

(2001) 8/2:3-28.

 

Jacob Teitelbaum kreeg MEICVS tijdens zijn medische opleiding. Geleidelijk  herstelde hij. Zijn ziekte was voor hem aanleiding zich als arts vooral te richten op de  behandeling van mensen met MEICVS en/of fibromyalgie. Hij is nu directeur van het  Annapolis Research Center tor Effective FMSJCFIDS therapies (466 Forelands Road, I I Annapolis, Maryland 21401, USA; email: endfatigue@aol.com).

Barbara Bird is hoofd van het laboratorium. Teitelbaum en Bird doen hun onderzoek in samenwerking met het Anna Arundel Medical Center in Annapolis. Sinds het verschijnen van hun eerste I publicatie heeft ook in Nederland een onbekend, maar waarschijnlijk beperkt aantal artsen hun methode overgenomen. Het boek van T eitelbaum is niet vertaald in het Nederlands.