Onderzoek naar cvs
Inhoud brochure Update 27 november Versie 2.5
Chronic Neuroendocrineimmune Dysfunction Syndrome (CNDS)
2.1 Mann sieht nur was man weiss
2.2 Geschiedenis
2.3 Klachten en verschijnselen
2.4 Diagnose
5.1 Schema
5.2 Verklaringshypothesen
5.3. Recente inzichten
7.1 Symptomen en behandeling
7.2 Therapie
7.3. Revalidatie
7.4 Medicijnen
7.5. adviezen aan ouders
7.6 Onderwijs
7.7. Onderwijs voorzieningen en hulpmiddelen
7.8 Maak de jongeren ‘WWW’.
7.9 Aangepast examen
9.1 Reguliere behandelingen
9.3 Complementaire behandeling
9.3 Tips
9.4 Wat kunnen mensen zelf doen
9.5 Voorzieningen
9.6 Welke behandelaar
9.7 Dieet
9.8 Medicijnen
10.1 Professionele psychische hulp
10.2 Cognitieve gedragstherapie
10.3 Belangrijk bij hulp zoeken
11.1 Fibromyalgie
11.2 Lyme disease
11.3 Hypoglycaemie
11.4 Voedselovergevoeligheid
11.5 Burnout
11.6 Overspanning
11.7 Neurasthenie
1. Inleiding internet brochure
site www.mecvsrdm.dds.nl
(werkgroep me/cvs rotterdam)
Chronische vermoeidheid is een groot probleem. Het is de meest gediagnosticeerde klacht bij de huisarts. Ook veel andere ziekten kennen het probleem van chronische vermoeidheid. In deze brochure zal met name ingegaan worden op vermoeidheid zonder bekende oorzaak. Verderop in deze brochure vindt u hier meer over. Dat chronische vermoeidheid inmiddels ook een maatschappelijk probleem is wordt alleen al duidelijk door het feit me/cvs Nederland jaarlijks 560 miljoen gulden kost. Er zijn diverse namen in omloop: chronische vermoeidheids syndroom (CVS); myalgische encephalomyelitis (ME), chronische onverklaarde vermoeidheid. In principe wordt in deze brochure de term chronische onverklaarde vermoeidheid gehanteerd. Op plaatsen waar uitdrukkelijk gerefereerd wordt aan degenen die de definitie vastgesteld hebben van me en/of cvs wordt deze term gebruikt. Verderop in deze paragraaf wordt een nieuwe naam uit de doeken gedaan: CNDS
Deze internet brochure is deels ontstaan uit mijn werkzaamheden t.b.v. de ME Stichting die behoefte had aan een nieuwe patiënt informatie gids. Het blijkt dat deze informatie de laatste paar jaren explosief gegroeid is in kwantiteit en kwaliteit. Door deze toename en veranderde ideeën over de ziekte en alles wat daar mee te maken heeft was de informatie uit de oude patiënt informatie gids van de ME Stichting en alle andere beschikbare documentatie bij de ME Stichting niet meer bruikbaar. Gezien de snelle ontwikkelingen op het gebied van vermoeidheid moest alles van ‘scratch’ af aan opnieuw verzameld, opgebouwd en getypt worden. Medio 2000 is de gedachte ontstaan om eerst een soort stamboom te maken van beschikbare, op Nederland gerichte informatie. Uit deze ‘stamboom’ zouden dan voor diverse doeleinden nieuwe loten kunnen komen. Aan deze stamboom is door mij avonden en weekenden gedurende de eerste helft van 2001 gewerkt. Deze opzet heeft medio 2001 geresulteerd in een zogenaamde concept (patiënten) informatiegids die voor 80% afweek van de oude versie. Aan een publicatie hiervan in hard copy wordt hard gewerkt door de redacteurs. Een deel van de door mij verzamelde en hier weergegeven informatie kan hiervoor gebruikt worden. Derhalve zullen er overeenkomsten zijn tussen de patientengids van de ME stichting en deze brochure.
Ondertussen is er niet stil gezeten van mijn kant. In het voorjaar 2002 komt deel 1 uit van Omgaan met Chronische Vermoeidheid’ geschreven door M. Hamerslag in samenwerking met T. Wijlhuizen. Later dat jaar hoop ik deel 2 uit te brengen dat meer medisch georiënteerd zal zijn uitgaande van het schema van de ziekte zoals dat elders in deze brochure vermeld staat evenals op de internet site en met de eerste resultaten van mijn onderzoek aan de Erasmus erin verwerkt. Het deel 2 zal met name gaan over de nieuwe medische gegevens en inzichten die ten tijde van de vervaardiging van de oude patient informatie gids nog niet beschikbaar waren.
Mijn doel was- en is om ten bate van chronisch vermoeide patiënten zoveel mogelijk informatie beschikbaar te stellen. Om de reeds verzamelde informatie een ieder niet te onthouden en verspreiding mogelijk te maken heb ik dat hier op het web gezet. Overal wordt verwezen naar bronnen waarop ik me gebaseerd heb. Behalve op de enkele passages die mede door anderen zijn gemaakt rust op deze brochure geen verbod om de relevante informatie te vermenigvuldigen. Integendeel. Graag zelfs. Uiteraard blijf ik graag op de hoogte van wat er met deze informatie gebeurt en verneem ik het dus graag als er gebruik van gemaakt wordt door derden. Bovendien ben ik dan in staat de meest actuele informatie te verstrekken en een toelichting te geven waar onduidelijkheden bestaan
NAME CHANGE
Momenteel is er een uitspraak van de zogenaamde Name Change Working Group van de overheidsinstellingen National Health Service in de Verenigde Staten om de naam me/cvs of cfs (chronic fatigue syndrome) zoals in de engelstalige literatuur vaak gebruikt: te veranderen. Hieronder de engelstalige tekst over dit onderwerp. Het valt te bezien of deze naamsverandering bijdraagt aan erkenning van het ziektebeeld. Dat is natuurlijk te hopen. Mogelijk zal het meer verwarring geven. Het nadeel van een naamsverandering is dat je altijd een groep mensen buiten de boot laat vallen die tot nog toe goed af waren met de oude definitie. Bijvoorbeeld mensen die op een moeizame wijze in een wao procedure een afkeuringspercentage met bijbehorende uitkering hebben verkregen zullen nu misschien problemen krijgen als ze met een diagnose CNDS aankomen bij hun verzekeringsarts. Deze arts kan nog niet op de hoogte zijn van de wijzigingen en het zal ook nog in geen enkele erkende tabel of lijst van erkende ziekten voorkomen. In het begin zal de patient die zich met deze diagnose mogelijk niet serieus genomen worden. Verder zijn alle onderzoeken gedaan met de oude definitie. Dat betekent dat oude en nieuwe onderzoeken wat moeilijker met elkaar vergeleken kunnen worden. Het is in ieder geval een goede zaak dat men bezig is om te onderzoeken wat de beste naam is voor deze ziekte. Hieronder volgt de (engelstalige) tekst die over deze werkgroep heeft gepubliceerd.
The Name Change
Working Group was established by the federal CFS
Coordinating Committee of the Department of Health and Human Services.
Draft Recommendations of the Name Change Workgroup
I. Introduction
The illness known as chronic fatigue syndrome (CFS), has over the years
been
referred to by a variety of names. Because the names for this illness are
widely believed to be inadequate, the CFS Coordinating Committee
established
the Name Change Workgroup (NCW). Its charge was to investigate name change
issues and present name change recommendations. The NCW reviewed the
published CFS/ME literature, communicated with researchers, patients, and
physicians, and conducted a survey to further gauge opinions of various
stakeholders. Based on these communications, the NCW has established that
there are several different groups of stakeholders with strong feelings
about changing the name. To assess all the data, the NCW held regular
discussions for 13 months and debated the relative merits of stakeholder
concerns, related issues and a variety of potential names. Based on our
discussions, the NCW concluded the following:
1. Many patients and physicians believe that the current name, CFS, too
narrowly focuses upon a single, poorly defined symptom (fatigue) and profoundly
promotes misunderstanding of the illness.
2. Patients feel the name CFS has substantially contributed to the
disparaging manner in which they are perceived and treated by physicians,
family, and the public in general. They also believe that thismisunderstanding
has directly and negatively impacted the quality ofmedicalcare and support they
are able to obtain. Research by Dr. Leonard Jason
validates the adverse influence of name impact (1).
3. No one name is the obvious choice based on the current state of the science,
nor can a single name fulfill all of the demands of all interested parties.
Therefore, we recommend that the new name serve as an umbrella
term. Under that term, subgroups of patients can be more accurately stratified
according to variations in illness presentation, pathophysiology, results of
diagnostic testing, or other factors.
4. This condition is a serious illness, which like several other significant
and recognized conditions, is best categorized as a syndrome. Thissyndrome is a
collection of signs and symptoms that when taken as a whole under
theappropriate conditions, defines this illness. Utilization of this approach
in this condition is analogous to the medical community's traditional approach
to other serious, organic syndromes such as Organic Brain
Syndrome, Sjogren's Syndrome, and Multiple Sclerosis.
II. Factors and Formulation
of a New Name
Formulation of a new name was guided by at least four important principles.
First, the new name must not imply that the etiology of this syndrome or its
pathogenesis is understood by the biomedical community. Second, the name
must reflect the common symptoms reported by most patients with this condition
without overemphasizing any one system. Third, data which has been published in
peer-reviewed literature must lend support to the new name.
Fourth, the name must include language that reflects the fact that the illness
is chronic.
The number of symptoms reported by patients with this syndrome is very large
(2). However, most of the commonly reported symptoms are associated with
or may be indicative of an aberration or dysfunction in one or more of these
systems neurologic, neuroendocrine, and the immunologic systems. The following
selected scientific publications provide a sound basis for a new
name that is based on common patient symptoms associated with these systems.
The articles were selected because they have withstood scientific scrutiny and
represent critical findings. There are other publications available, but the
chosen articles are widely respected, cited, and felt to be
representative of the current understanding of the science. For purposes of
this document, the articles have been categorized into their relevant
subsections pertaining to each of the systems.
A. Neurological
Autonomic nervous system (including orthostatic intolerance)
Several authors have published findings demonstrating that some of the symptoms
seen with this syndrome are associated with autonomic nervous system
dysfunction.
Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan J, Calkins H. The relationship between
neurally mediated hypotension and the chronic fatigue syndrome. JAMA 1995;
274:961-967.
Schondorf R, Freeman R. The importance of orthostatic intolerance in the
chronic fatigue syndrome. 1999 Am J Med Sci 1999;317(2):117-123.
Freeman R, Komaroff A. Does the chronic fatigue syndrome involve the
autonomic nervous system? Am J Med 1997;102:357-364.
Neuroendocrine system
The best studied evidence of neuroendocrine dysfunction involves the
hypothalamic-pituitary-adrenal axis.
Demitrak MA, Dale JK, Strauss SE, et al. Evidence for impaired activation
of
the hypothalamic-pituitary-adrenal axis in patients with chronic fatigue
syndrome. J Clin Endocrinol Metab 1991;73:1223-1234.
Scott LV, Medbak S, Dinan TG. Blunted adrenocorticotropin and cortisol
responses to cortocotropic-releasing hormone stimulation in chronic
fatigue
syndrome. Acta Psychiatr Scand 1998;97:450-457.
Neurocognitive
Neurocognitive symptoms are reported with relatively high frequency in
this
syndrome. Many meritorious articles have been published, but at least one
seems to be scientifically robust and has not been substantially
challenged
by other publications.
DeLuca J, Johnson SK, Ellis SP, Natelson BH. Cognitive functioning is
impaired in patients with chronic fatigue syndrome devoid of psychiatric
disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997;62:151-155.
Sleep studies
Complaints of sleep disturbances are common in this patient group. Two
independent research teams have published separate studies supporting the
high-frequency of sleep dysregulation. These studies have also found the
sleep dysregulations are not related to psychiatric disorders, and there are
differences between patients diagnosed with this syndrome versus multiple
sclerosis or normal controls.
Buchwald D, Pascualy R, Bombardier C, Kith P. Sleep disorders in patients with
chronic fatigue. Clin Infect Dis 1994;18(suppl. 1):S68-72
Krupp LB, Jandorf L, Coyle PK, Mendelson WB. Sleep disturbance in chronic
fatigue syndrome. J Psychosom Res 1993;37:335-331.
B. The Immunologic System
Several articles had been published investigating the relationship between the
immunologic system and chronic fatigue syndrome. The best validated work and
most consistent findings demonstrate decreased function of natural
killer cells and reduced responses of T cells to mitogens and other specific
antigens. The literature also supports evidence of chronic immune activation in
CFS, with increasing emphasis on cytokine dysregulation.
Caligiuri M, Murry C, Buchwald D, et al. Phenotypic and functional deficiency
of natural killer cells in patients with chronic fatigue syndrome. J Immunol
1987;139:3306-3313.
Hanson, S.J., Gause, W., & Natelson, B. (2001). Detection of
immunologically signficant factors for chronic fatigue syndrome using
neural-network
classifiers. Clinical and Diagnostic Laboratory Immunology, 8, 658-662.
Klimas NG, Salvato FR, Morgan R, Fletcher MA. Immunologic abnormalities
in chronic fatigue syndrome. J Clin Microbio 1990;28:1403-1410.
Patarca R, Klimas N, Sandler D, Garcia MV, Fletcher MA. Interindividual
immune status variation patterns in patients with chronic fatigue
syndrome: association with gender and tumor necrosis factor system. J of CFS
2(1):7-41, 1996.
Cannon JG, Angel JB, Abad LW, Vannier E, Mileno MD, Fagioli L, Wolff SM,
Komaroff AL. Interleukin-1 beta, interleukin-1 receptor antagonist, and soluble
interleukin-1 receptor type II secretion in chronic fatigue
syndrome. Journal of Clinical Immunology 17(3):253-61, 1997.
Sudaholnik RJ, Peterson DL, O'Brien K, Cheney PR et al. Biochemical evidence
for a novel low molecular weight 2-5A-dependent Rnase L in chronic fatigue
syndrome. J of Interferon&Cytokine research. 17(7):377-85, 1997
III. A Change in Name
The NCW recommends that the name of the syndrome be changed to chronic
neuroendocrineimmune dysfunction syndrome, or CNDS. This is recommendationis
based on 1) the profile and frequency of the commonly reported symptoms of
patients with chronic fatigue syndrome, 2) the chronicity of the illness and
the lack of understanding of its cause(s) and, 3) the published
evidencesupporting an aberration or dysfunction of the neurological and
immunologicsystems. The name is in accordance with the principles outlined in
SectionII., above. Changing the name to CNDS does and should not imply that the
etiology or pathophysiology is understood. This name is broad
enough to encompass the most commonly reported symptoms. It is quite reasonable
to conclude that the commonly reported symptoms are associated with or
referable to the neurologic, neuroendocrine, and immunologic
systems.
Finally the name explicitly states that the disorder is chronic.
IV. Utilization of CNDS
Advances in biomedical research may ultimately discover the pathophysiology or
cause(s) of CNDS. Until the etiology is known, the name CNDS should be used for
the reasons outlined above. The NCW anticipates that the
biomedical community may find that subgroups or subtypes of CNDS may provide
useful
nosology (e.g., CNDS--orthostatic intolerant-predominant). Thus, the use of the
name CNDS in conjunction with subgroup stratification offers flexibility and
adaptability to the inevitable advances based on scientific research.
This approach also promotes more accurate understanding of the illness when
compared with the current name, chronic fatigue syndrome.
In the past there have been many efforts to categorize the syndrome based on a
variety of criteria. Some of the more prominent of these potential subgroups
have been used by scientists and patients, and will be reviewed
below. The NCW does this in an effort to provide a conceptual framework for the
name CNDS, and to better define the status of other names in use vis-ý-vis our
recommendations.
1) CFS: CFS is a term first introduced in 1988 in conjunction with the research case definition (Holmes, et al, 1988). It was maintained in the
revision of the 1994 case definition (Fukuda et al., 1994). The 1994
definition is being used by researchers internationally and is in the process
of being revised by an international working group. A research case definition
is designed to specifically define a research study population
that excludes those potential study candidates who do not meet the criteria.
The research case definition attempts to identify and categorize a homogeneous
group of patients. However, some of the criteria are so restrictive that some patients
who really do have the syndrome fail to meet
the research case definition. Though the term CFS should refer to the research
case definition, it has been used for all practical purposes to define all
individuals with this condition. A research definition by its very nature
should be used for research purposes only, not for clinical or diagnostic use
in general practice. Scientists may continue to use theresearch case definition
to identify homogenous groups of patients in order to compare the participants
across different settings.
2) ME/CFS: A
consensus panel in Canada has recently proposed a clinical case definition. The
proposed criteria differ from and are broader than the Fukuda criteria for CFS.
These criteria were developed specifically to be
used in clinical practice.
3) ME: Myalgic encephalomyelitis (ME) is a condition first mentioned in
theliterature in the 1950s by Dr. Melvin Ramsey. It describes a condition
similar to CFS. Myalgic means muscle pain and encephalomyelitis means an
acute inflammation of the brain and spinal cord. Some patient groups have
endorsed the term myalgic encephalopathy, because the term encephalopathy does
not necessarily require an inflammation in the central nervoussystem.
To be classified with ME according to the London criteria (3), patients are
required to report the occurrence of post-exertional malaise, impairment of
memory and concentration for a period of 6 months or longer, and a
fluctuation or cycling in the severity of symptoms. Other groups subscribe to a
description provided by Ramsey (4, 5).
4) Post-infectious fatigue syndrome (6) follows an infection or is associated
with a current infection. According to the definition, individuals with this
subtype should also fulfill the following additional criteria: definite
evidence of infection at onset or presentation, presence of the syndrome for at
least six months after onset of infection, and
corroboration of the infection by laboratory evidence.
V. Conclusion
The NCW urges the CFS Coordinating Committee to adopt the name CNDS. In
conjunction with potential subgroup stratification, we believe the new name
meets the current need for a more accurate label for the illness while allowing
room for sub-grouping as biomedical advances take place.
References
(1) Jason, L.A., Taylor, R.R., Stepanek, Z., & Plioplys, S. (2001).
Attitudes regarding chronic fatigue syndrome: The importance of a name.
Journal of Health Psychology, 6, 61-71.
(2) Komaroff AL, Buchwald D. Symptoms and signs of chronic fatigue
syndrome.
Rev Infect Dis1991;13(Suppl 1):S8-11
(3) Dowsett, E. G., Ramsay, A. M., McCartney, R. A., & Bell E. J. (1990).
Myalgic Encephalomyelitis - a persistent enteroviral infection?.
Postgraduate Medical Journal, 66, 526-530.
(4) Leading article. A new clinical entity? Lancet, May 26, 1956, pp.
789-90.
(5) Ramsay, M. (1988). Myalgic encephalomyelitis and postviral fatigue
states: The sage of Royal Free disease. 2nd edition. Gower Medical
Publishing, London.
(6) Sharpe, M.C., Archard, L.C., Banatvala, J.E., Borysiewicz, L.K.,
Clare,
A.W., David, A., Edwards, R.H.T., Hawton, K.E.H., Lambert, H.P., Lane,
R.J.M., McDonald, E.M., Mowbray, J.F., Pearson. D.J., Peto, T.E.A.,
Preedy,
V.R., Smith, A.P., Smith, D.G., Taylor,D.J., Tyrrell, D.A.J., Wessely, S.,
White, P.D., Behan, P.O., Rose, F.C., Peters, T.J., Wallace, P.G.,
Warrell,
D.A., & Wright, D.J.M. (1991). A report-chronic fatigue syndrome:
guidelines
for research. Journal of the Royal Society of Medicine, 84, 118-121.
Donna J. Dean, Ph.D.
Acting Director
National Institute of Biomedical Imaging
and Bioengineering
Building 31, 1B37, MSC 2077
Phone 301-451-6768
Fax 301-480-4515
deand@nibib.nih.gov <mailto:deand@nibib.nih.gov>
<http://www.nibib.nih.gov>
Donna J. Dean, Ph.D.
Acting Director, National Institute of
Biomedical Imaging and Bioengineering
Senior Advisor to Acting Director, NIH
phone: 301/435-6138
fax: 301/435-7268
email: dd49p@nih.gov
Shannon Building, Room 257
National Institutes of Health
1 Center Drive, MSC 0170
Bethesda, MD 20892-0170
Veel plezier en informatieve momenten bij het bekijken van deze brochure.
Met vriendelijke groet,
T. Wijlhuizen, internist/bedrijfsarts
PS. Explicitiet stel ik nog een keer dat deze brochure NIET de patient informatie gids van de ME stichting is. Hij is wel gebaseerd op de concept informatie gids die ik in het voorjaar 2001 gemaakt heb. Uiteraard mag de ME Stichting net als ieder andere gebruik maken van de informatie uit deze gids.
.2. De ziekte chronische onverklaarde vermoeidheid
2.2 chronische onverklaarde vermoeidheid: Mann sieht nur wass mann weiss!
Een spreuk die toegeschreven wordt aan Goethe is: mann sieht nur wass mann weiss. Dat wil zeggen: alleen als men eerder geleerd heeft om op een bepaalde manieren om te gaan met problemen herkent men dit een volgende manier. Bij routine bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek door de huisarts wordt niks gevonden. Alleen specialistisch onderzoek in enkele centra tonen specifieke afwijkingen aan die niet gelden voor de totale groep mensen met chronische vermoeidheid.
2.3 Geschiedenis
Eén van de meest voorkomende gezondheidsklachten is vermoeidheid. Dit is een klacht, die bij veel ziekten als begeleidend verschijnsel kan optreden. Een op zichzelf staand vermoeidheidssyndroom is ME (Myalgische Encephalomyelitis) of CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) genaamd. Voor de praktijk spreken we van ME/CVS Schattingen van de prevalentie in Nederland lopen liggen rond de 1 per 1000 patiënten in een huisarts praktijk.. In Nederland zijn naar schatting ruim 30.000 me patiënten. In 1750 schrijft Sir Richard Manningham voor het eerst over een ziekte, waarvan de symptomen overeenkomen met die van het chronisch vermoeidheids syndroom. Hij noemt deze ziekte "Febricula" of "Little fever" Na deze beschrijving worden in verschillende perioden steeds dezelfde groep van symptomen beschreven, maar wordt er een andere naam aan gegeven. Aan het einde van de negentiende eeuw in 1896 beschrijft de New Yorkse arts George Beard een syndroom met symptomen, die (net zoals de hierboven beschreven ziekten) overeen komen met het latere chronisch vermoeidheidssyndroom, waar hij de naam "Neurasthenia" aan gaf. De term "Neurasthenia" verdwijnt tijdens de eerste wereldoorlog en wordt vervangen voor de naam "Effort syndroom", ook wel Da costa"s syndroom genoemd. "Epidemic Neuromyasthenia" aangeduid. Vanaf die tijd verschijnen in de medische tijdschriften regelmatig berichten over soortgelijke syndromen, met namen als effort syndroom, neurocirculatoire asthenie, IJslandse ziekte, atypische poliomyelitis enzovoorts. Vaak worden dan epidemieachtige gevallen besproken, waarbij een groep soldaten of een groot deel van het personeel van een ziekenhuis wordt getroffen. Sinds 1930 zijn er meldingen van epidemieën van chronische vermoeidheid. De epidemieën komen dan met name voor in ziekenhuizen waar artsen en verpleegkundigen plotseling koorts, spierpijn en hoofdpijn kregen, gevolgd door een langere periode van vermoeidheid. Hierna vinden steeds meer soortgelijke epidemieën plaats. Met verschillende benamingen als Royal Free Hospital disease, Ijslandse ziekte etc. Al naar gelang de plaats van voorkomen. Vanaf de jaren '70 zijn meer individuele gevallen van chronische vermoeidheid beschreven. Met name in de jaren '80 wordt CVS in verband gebracht met het chronisch Epstein-Barr virus, dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt. Dat verband is uiteindelijk nooit aangetoond. In 1988 heeft Holmes als eerste criteria voor de definitie van ME/CVSvastgelegd. Deze criteria zijn later in 1994 aangepast door K. Fukuda voor de, internationaal erkende, Amerikaanse Committee of Disease Classification (afgekort CDC). Deze worden tot op heden erkend en gebruikt. Men werkt voortdurend aan een verbetering van de definitie van het ziektebeeld. Dit doet men onder andere door het verfijnen van vragenlijsten. In het buitenland gebruikt men bijvoorbeeld steeds meer de SF-36 en in Nederland de CIS (classification of individual strength)en de DUFS (Dutch Fatique Severity Scale) die meer recht doen aan het de beperkend, zo niet invaliderend karakter van de aandoening dan een losse opsomming van klachten. Een bepaalde score geeft dan een bepaalde mate van ernst van de aandoening. Naast deze moeheidsscorelijsten zijn er ook lijsten die specifiek de mate van beperking scoren die mensen van hun klachten ondervinden. Bijvoorbeeld de SIP (Sickness Impact Profile) de DEFS (Dutch Exercise Fatigue Scale). Waarschijnlijk komt me/cv over de hele wereld bij alle rassen voor, hoewel er gebieden zijn waar het niet wordt herkend en gerapporteerd.Binnenkort start een studie vanuit Nederland naar voorkomen van chronische onverklaarde vermoeidheid in Latijns Amerika.
Kenmerkend voor
chronische onveklaarde vermoeidheid is het chronische of terugkerende karakter
van de ernstige vermoeidheid. Opvallend daarbij is het feit dat de ernst van de
symptomen van dag tot dag en soms zelfs van uur tot uur kan verschillen. In de
internationale vakpers is men de term Chronic Fatigue Syndrome blijven
gebruiken. In grote computer-databases zoals Medline staan honderden
verwijzingen naar artikelen over CFS en slechts enkele tientallen over ME.
Sinds 1988 is het onderzoek naar de ziekte in een stroomversnelling geraakt..
Tijdens het eerste congres in Cambridge (1990) werd de term ME nog gebezigd,
bij de daarop volgende congressen was de naam Chronic Fatigue Syndrome volledig
ingeburgerd. Over de hele wereld krijgt het ziektebeeld CHRONISCHE ONVERKLAARDE
VERMOEIDHEID inmiddels erkenning en zoeken wetenschappers naarstig naar
oorzaken en de beste behandelingswijzen. Hoewel er al veel bereikt is, zal nog
een lange weg hierin afgelegd moeten worden. Met name wat betreft het
onderscheiden van subgroepen en dientengevolge meer op de individuele patiënt
toesnijden van onderzoek en therapie. Indien de kennis over CHRONISCHE
ONVERKLAARDE VERMOEIDHEID toeneemt kan ook de naam van de ziekte aangepast
worden, hoewel veel ziekten een eigennaam hebben. Als functionele naam valt te
denken aan NEIDS: neuro endocrien immuun dysfunctie syndroom. Het valt te
verwachten dat de naam ME binnenkort zal staan voor Myalgische Encephalopathie
omdat het in toenemende mate duidelijk wordt dat de echte lichamelijke afwijkingen
van de ziekte voornamelijk in en rond de hersenen gezocht moet worden. Sinds
kort hanteert men de naam CNDS Chronic Neuroendocrineimmune Dysfunction
Syndrome. (Name Change Workgroup, c/o Ms. Janice C. Ramsden,
National Institutes of Health, 1 Center Drive, MSC 0159, Building 1,Room 333,
Bethesda, MD 20892-0159.)
2.4 Klachten en verschijnselen
De meest algemene symptomen gevonden bij patiënten die voldoen aan de CDC-criteria zijn de volgende
Symptoom/verschijnsel frequentie (%) Symptoom/verschijnsel frequentie (%)
vermoeidheid 100 nocturie 50-60
lichte temp.verhoging 60-95 misselijkheid 50-60
myalgie 20-95 duizeligheid 30-50
slaapstoornis 15-90 gewrichtspijn 40-50
cognitieve problemen 50-85 tachycardie 40-50
depressie 70-85 droge ogen 30-40
hoofdpijn 35-85 droge mond 30-40
keelpijn/ontsteking 50-75 diarree 30-40
angst 50-70 anorexia 30-40
spierzwakte 40-70 hoesten 30-40
malaise na inspanning 50-60 gezwollen vingers 30-40
verergering PMS 50-60 nachtzweten 30-40
stijfheid 50-60 pijnlijke lympheklieren 30-40
visusstoornis 50-60 rash 30-40
2.4.1 Slaapstoornissen
een probleem dat apart genoemd moet worden is de gestoorde slaap. Bij het merendeel van de patiënten met chronisch onverklaarde vermoeidheid is de slaap afwijkend t.o.v. vroeger of t.o.v. normale slaap. Het kan een probleem zijn van inslapen (bijvoorbeeld doordat men te moe of gejaagd is om te slapen, of doordat men overdag geslapen heeft), doorslaap (door pijn in spieren en gewrichten uit de slaap gehouden) soms slaapt men te kort, soms juist te lang. Behandeling met melatonine kan hier soms uitkomst bieden. (zie ook het hoofdstuk: wetenschappelijk onderzoek. Een ziekte die uitgesloten moet worden is het zogenaamde slaap-apnoe syndroom, waar de slaap onderbroken wordt door tientallen seconden stoppen van de ademhaling die behandeld wordt met extra zuurstoftoediening ‘s nachts en soms een operatie aan de huig. Het is weliswaar anecdotisch maar uit eigen praktijk naar voren gekomen dat er een gedeelte van de chronisch vermoeide patienten is met zeer levendige, kleurrijke, dromen die men uit de slaap houdt.
Frequente oorzaken van voorbijgaande slaapproblemen: omgevingsfactoren: lawaai, temperatuur, vochtigheid, bed, dagritme: tijdsverschil, nachtarbeid, frequent uitgaat tot in de uurtjes, ploegendienst, stress: life events, negatieve conditionering, rouwproces, geneesmiddelen: begin van kuur, stopzetten van kuur.
Frequente oorzaken van chronische slaapproblemen: psychiatrische stoornissen: angst /depressie/ paniek/ dementie/ persoonlijkheidsstoornissen: medische problemen: pijn, medicijnen, hyperthyreoidie. Slapeloosheid zonder bekende oorzaak: vicieuze cirkel van slechte gewoonten (geconditioneerde slapeloosheid),
Enkele vragen die u zichzelf kan stellen om te zien of u een gestoorde slaapt hebt: als je een van de volgeden problemen hebt, krijg je misschien geen optimale slaap:
Het duurt langer dan dertig minuten om in slaap te vallen, je wordt regelmatig wakker gedurende de nacht, je wordt niet fit wakker en voelt je duizelig, je hebt moeite om overdag wakker te blijven, speciaal gedurende vergaderingen of andere gebeurtenissen. Je hebt geheugenstoornissen, je partner is moe en klaagt over het feit dat je veel beweegt tijdens je slaap of dat je veel snurkt. Enkele oorzaken kunnen zijn:
Voel je je gespannen om naar bed te gaan? Maar je veel ruzie met je partner in bed of pieker je veel in bed? Heb je een slaapkamerklok waar je veel op kijkt terwijl je wakker ligt? Zijn je slaap uren onregelmatig? Zit je te piekeren over de werkzaamheden van de volgende dag als je probeert in slaap te vallen? Slaap je slecht in je eigen kamer maar beter als je ergens anders slaapt? Slaap je goed als ‘het er niet toe doet’ en slaap je slecht als het belangrijk is? (bijvoorbeeld door de week als je moet werken? Wordt je vaak met hoofdpijn wakker?
Zegt je partner dat je wel eens stopt met ademen in je slaap?
1 van de medicijnen die lijken te werken bij mensen met slaapstoornissen is Modafinil Een dosis van 200 mg per dag ’s ochtends lijkt het vaak bij chronische onverklaarde vermoeidheid geconstateerde in slaap vallen overdag tegen te kunnen gaan. Mogelijk dat men hierdoor zelf een beter slaapritme krijgt.
2.4.2 Sexualiteit
Een klacht die vrijwel nergens wordt gemeld is die van het probleem van de sexualiteit. Er is maar een enkeling die hierover publiceert
2.5 Diagnose
De diagnose ME/CVS wordt gesteld door de aanwezigheid van klachten en de afwezigheid van andere ziekten volgens CDC criteria op gesteld door dr. Fukuda (1994) uit Japan en deze luiden:
Ten minste 6 maanden bestaande persisterende of recidiverende invaliderende moeheid, die niet overgaat doorbedrust en zo ernstig is dat het de dagelijkse activiteitenniveau onder 50% van voor de ziekteperiode daalt
Het gedurende 6 of meer maanden persisteren of recurreren van vier of meer van de volgende symptomen
Door de patiënt zelf ervaren beperking van het korte termijn geheugen, ernstig genoeg voor hetveroorzaken van een substantiële niveauvermindering van activiteiten op het gebied van beroep, school, en sociale enpersoonlijke activiteiten; pijnlijke keel;gevoelige hals en okselklieren;spierpijn;verspringende artralgieën zonder zwelling of roodheid;diffuse hoofdpijn, anders dan hoofdpijn vóór de ziekte periode; niet-verkwikkendeslaap;langdurige moeheid (>24h) na inspanning die vóór de ziekteperiode goed verdragen zou zijn neuropsychologische klachten (voorbijgaande scotomen, vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, verwardheid, denkstoornissen, fotofobie, concentratiestoornissen, depressie)
Ziekten die soortgelijke symptomen kunnen veroorzaken, dienen te zijn uitgesloten. Deze ziekten zijn: Maligniteiten, auto-immuunziekten, infecties (occulte abcessen, endocarditis, Lyme-borreliose, t.b.c, schimmelinfecties, worminfecties, protozoaire infecties, H.I.V.-infectie), chronische inflammatoire ziekten (sarcoïdose, chronische hepatitis, ziekte van Wegener), endocriene ziekten (hypothyroïdie, diabetes, ziekte van Addison, syndroom van Cushing), psychiatrische ziekten (endogene depressie, hysterie, schizofrenie etc.) alcoholisme, drugsverslaving, geneesmiddelmisbruik, intoxicatie met chemische oplosmiddelen, pesticiden of zware metalen), chronische hart-, long-, lever-, darm-, nier- of bloedziekten.
Koorts is een moeilijk symptoom. Bij 30% van de patiënten met koorts zonder ogenschijnlijke oorzaak (‘febris e causa ignota’) wordt geen diagnose gevonden en is er een goedaardig verloop van de ziekte. De oorzaak is mogelijk selectie door het toenemend gebruik van geavanceerde diagnostische technieken vroeg in de diagnostiek van de patiënt met koorts. Het meten van circulerend IL1-beta, IL6, TNF-alfa en IL1-ra draagt niet bij aan de diagnose van patiënten met koorts zonder bekende oorzaak.
3. Brandstof, lucifer, brand, blussen, nablussen
Voor het begrip
van de ziekte chronische vermoeidheid is het makkelijk een vergelijk te maken
met lucifer, brand, blussen en nablussen. De oorzaak kan je beschouwen als de
lucifer waarmee de brand is aangestoken, als je nog een stap verder gaat moet
je eigenlijk spreken van brandstof, misschien zijn er mensen die een aanleg
hebben om chronische vermoeidheid te ontwikkelen. Als brand inmiddels is
uitgebroken (men zit in een periode van chronische vermoeidheid) is het
belangrijk dat er wat aan gedaan wordt: Blussen. En daarna: nablussen. Er is
overtuigend bewijs geleverd dat chronische onverklaarde vermoeidheid een totaal
andere aandoening is dan een depressie. Gebleken is dat de
neuro-endocrinologische verschijnselen die optreden bij CVS-patienten bijna
tegenovergesteld zijn aan die bij depressie CVS-patienten laten een verstoring
zien in het functioneren van de
hersenstam-hypofyse-bijnier-as (HPA-as). Dit systeem is belangrijk in het
menselijk lichaam voor de regulatie van stress-gerelateerde responsen. Stress
zet dit regelsysteem aan tot afgifte van het stresshormoon cortisol door de
bijnierschors. Bij CVS-patienten is er sprake van een verminderd functioneren
van dit regelsysteem, wat leidt tot chronisch verlaagde niveaus van cortisol.
Bij depressieve patienten daarentegen is er sprake van een versterkt functioneren
van dit systeem, wat zich uit in verhoogde niveaus van cortisol.
Met name de onderzoeksgroep uit Nijmegen heeft overtuigend aangetoond dat de oorzaak en ziekte zelf niet psychisch zijn. Bij het blussen en nablussen kunnen psychische factoren, zoals bij elke ziekte een grote rol spelen.
Naar antivirale therapie (tegen infecties) en therapie gericht op verbetering van het immuunsysteem is veel onderzoek verricht. Met name in het buitenland. Supplementen (aanvullingen) van vitaminen en mineralen hebben voor zover is na te gaan geen echt genezend effect op ME/CVS. Ze kunnen helpen de symptomen te verlichten, maar ze nemen de oorzaak niet weg. Als mensen behoefte hebben aan een aanvulling, bijvoorbeeld omdat hun voeding eenzijdig is, kunnen zij eventueel een multivitamine -preparaat gebruiken. In het hoofdstuk 'Voeding' wordt uitgebreider op supplementen ingegaan.
4. Is er bij ME/CVS sprake van een infectie of een stoornis van het immuunsysteem?
Langdurige
vermoeidheid is algemeen bekend na een aantal virusinfecties. Misschien is
vermoeidheid het meest bekend van de ziekte van Pfeiffer (Ebstein Barr Virus),
CMV Cytomegalo Virus, en virale hepatitis , maar ook van andere virale
infecties. DAAROM het redelijk lijkt om een virale infectie als beginpunt te
zoeken bij een echt CVS. Alle mensen zijn anders, gelukkig maar, dus ook
genetisch en immunologisch (dit laatse zowel verworven als aangeboren). Daarom
kunnen er dus ook andere reacties op zelfde infectie ontstaan, waarbij dan ook
nog de
conditie van het moment meespeelt. (behalve de immunologisch conditie ook de
algemene conditie).
Veel onderzoekers denken bij ME/CVS aan een relatie met een doorgemaakte infectie of een stoornis van het immuunsysteem, maar harde gegevens over de exacte betekenis van deze factoren zijn er nog niet. Zo is het niet duidelijk of een en ander een oorzaak of gevolg is. In de Nijmeegse onderzoeksgroep van prof. Van der Meer is men tot de opvatting gekomen dat er geen aanwijzingen zijn voor een virus dat langdurig aanwezig blijft en/ of de ziekte instandhoudt. Een stoornis in de afweer/immuunsysteem is vaak onderzocht. In vergelijking met gezonde controlepersonen maar een speciale witte bloedcel: de T-helpercel bij ME/CVS-patienten minder interferon-gamma (IFN gamma) . INF gamma is nodig voor een goed functioneren van het cellulaire immuunsysteem Voor de rest functioneert deze T helpercel goed. Een andere, vrij constante bevinding is dat bij ME patiënten het aantal en/of de activiteit van natural killercellen verlaagd is; deze cellen zijn nodig voor de afweer van ziekteverwekkers. Maar ook hier zijn de afwijkingen klein en niet bij alle patiënten te vinden, zodat het geen individueel bewijs voor de ziekte is. Enerzijds kan er sprake zijn van een infectie subgroep onder de ME/CVS patiënten, anderzijds is mogelijk niet zozeer het aantal natural killer cellen verlaagd, maar de functie ervan verminderd door het ontbreken van stoffen in de cel, die van belang zijn voor de activiteit:1 van die stoffen is perforine. K Maher uit Miami vertelt op het ME congres in Seattle januari 2001 dat hij in eerdere studies gevonden dat de hoeveelheid van het eiwit perforin binnenin de Natural Killer cellen correleert met het celdodende capaciteit van de NK cellen. Als perforin is verwijderd bijmuizen, dan zijn de immuun stoornissen dezelfde als bij ME/CVS en hetzelfde als bij een erfelijke kinderziekte (FHL) waar er een mutatie is opgetreden in het perforine gen, dat de oorzaak is van verminderde cytotoxische activiteit.. Resultaten laten zien dat intracellulair perforine verminderd is in NK cellen en in cytotoxische T cellen bij ME/CVS patiënten. Deze bevindingen ondersteunen de claims van verminderde NK activiteit bij ME/CVS en suggereren een moleculaire basis voor verminderde cytotoxiciteit. Verder worden er auto antilichamen gevonden tegen een cellulair eiwit in neuronale cellen (MAP2). Dit is een marker voor ‘neuronale gezondheid’.
Een virusinfectie en een stoornis in het immuunsysteem hoeven elkaar niet uit te sluiten als factoren. Een infectie kan in samenhang met andere factoren door chronische stimulatie voor een ‘overbelasting’ van het immuunsysteem zorgen, zodat daarin stoornissen optreden. Andersom leidt een verstoord immuunsysteem tot een verminderde afweer, waardoor virussen meer kans krijgen. Het laatste gegeven zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat verschillende virussen bij ME/CVS gevonden worden en niet één specifiek virus.
Met name Prof. De Meirleir van de VU te Brussel profileert zich in Europa als voorvechter van een stoornis in het immuunsysteem. Recente publicaties voor een belangrijke rol, hetzij diagnostisch, hetzij oorzakelijk, van een bepaald enzym, dat betrokken is bij het weer tot rust komen van het lichaam na een infectie. Dat enzym is het 2-5A synthetase RnaseL, en dan met name de verkorte ’37 kDalton’-variant’, die met name bij ME/CVS patiënten en niet bij gezonde controle personen gevonden wordt. Een poster van D. Ablashi in Seattle laat een goede concordantie zien tussen de reactivatie van HHV6 en de aanwezigheid van RnaseL. Daarom kunnen de HHV6 test en de RnaseL samen of afzonderlijk gebruikt worden om het resultaat van een behandeling de monitoren. 2 patiënten worden behandeld met ampligen, dat inhibeert de HHV6 replicatie en upreguleert het 2-5A synthetase/RnaseL pad.
P. de Becker (Brussel) laat in Seattle op het wereld ME/CVS congres jan. 2001 in Seattle data zien van 1546 ME/CVS patiënten en 309 met chronische vermoeidheid, die laten zien dat infecties, bloedtransfusies of een hepatitis B vaccinatie een belangrijke rol kunnen spelen bij het begin van ME/CVS. In samenhang met deze factoren kunnen een aantal stressoren en vervolgens immunologische en neuroendocriene veranderingen bijdragen aan het ontstaan van de ziekte ME/CVS.
ME/CVS patiënten en patiënten met een actieve HHV6 infectie worden getoond door J. Beweer (phoenix) Zij blijken een activatie van de bloedstolling te hebben en hebben derhalve een neiging tot samenklontering van het bloed. Erfelijk thrombogene factoren zullen deze neiging tot bloedstolling verhogen. Het kan een belangrijk bijdrage leveren aan de symptomen van ME/CVS. C. Jadin’s poster (zuid Afrika) laat het belang zien van de screening op rickettsia, chlamydia en mycoplasma bij een aantal ziekten waaronder ME/CVS. Het kan waardevolle tools verschaffen voor behandeling. Het werk wordt voortgezet door P. Bottero (parijs) die meent dat deze microorganismes betrokken kunnen zijn bij ME/CVS. Lage antinucleaire anti-body titers worden gevonden bij 48% van de mensen met ME/CVS in een studie van 68 patiënten uit Barcelona door J allegro. Een klein percentage van de patiënten heeft markers van virale reactivatie (EBV, CMV). Lyme disease wordt beschreven door M Cichon (florida) 37 patiënten zijn gescreend voor Lyme disease (tekenbeetziekte) als een exclusie criterium om mee te doen aan een studie voor ME/CVS met ampligen. 14 van deze patiënten hebben een positieve test met de Lyme Urine Antigen test, die de meest gevoelige test is van de drie testen die men onderzoekt.
Feit blijft dat in Nederland uitgebreid onderzoek gedaan is door de Universiteit van Nijmegen, maar dat infecties nooit aangetoond zijn bij ME/CVS patiënten. Het kan natuurlijk wel zo zijn zoals nu op internationale congresssen gesteld wordt dat men gericht moet zoeken naar subgroepen binnen de ME/CVS patientengroep en wellicht kan men dan binnen zo’n subgroep infecties wel hard aantonen.
5. Onderzoek naar ME/CVS.
5.1 Schema
CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom)
"Geest wil wel, maar lichaam niet"
Oorzaak = multifactorieel = ‘Lucifer’
Genetische aanleg
Omgevings invloed ~60-80%
Infectie-bacterieel of viraal or anders?? ~20-40%
Aspecifiek trauma [bv. chirurgie, auto-ongeval, verlies van familielid]
Omstandigheden: belastbaarheid/belasting, werkdruk, sociale steun, alg. conditie, milieu?
Copingstrategieen., instandhoudende factoren, cognities attributies
Subgroepen (Infectie, pijn, moeheid, waarnemingsst. burnout // fase, ernst, klachten, verschijnselen, beloop, coping)
Chronisch Proces {affecting multiple systems met een negatieve vicieuze cirkel } = ‘Brand’
UP regulatie
Increased expression gene 22q11.2 (geassocieerd met toename productie veel soorten antilichamen)
Increased production of Cytokines IL1, TNF remt CRH, HPA en cortisol
(CRH stimuleert locus coeruleus, geeft toename noradrenaline, zoniet : ‘ADHD’)
(IFN in->actief2,5 synthetase + inactRnaseL->actief RnaseL=antiviraal pathway:viraal mRna naar degraded mRna(IFNgamma moeheid, neropsych.sympt depressie, remt Th1 (cell. Imm) oiv glucocort; Th1 maakt IFN gamma, gevoeligheid voor glucocort omhoog, ->Th2 shift (humoraal) (note: verbeterd Cytokine-patroon is geassocieerd met verbeterde cognitie en algeheel welbevindens, verminderde NK cel functie tgv verminderde productie van perforine
Lactaat, homocysteine, vitamine B12, NO,neopterine, glycine-formaldehyde-b-isoquinoline, bloedstolling, carnitine, NADH, electrolyten, (K, Mg.), spore-elementen
Verminderde bloeddruk en pompfunctie van het hart
verminderd slag volume and cardiac output
verminderde periphere autonome tonus
NMH/-Neuromediated Hypotensie
OI-Orthostatische Intolerantie
POTS-Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome
verminderde sympatische tonus
verminderde NeuroCognitive Fcn
verminderd in medial/basal frontal cortex
Per functional MRI
Hypothalame dysfunctie-veranderde HPA axis
verminderde CRH verminderde ACTH verminderd cortisol
verminderde GH function
Hypophyse melatonine ritme slaapstoornis
Nerurotransmitter dysfunctie
Behandeling = multidimensioneel en dynamisch-variabel =
‘Blussen’
Intake:
-bloed, rontgen, vragenlijsten, specifiek afhankelijk van klacht en subtype.
-verpleegkundige, fysiotherapeut, bmw, arts
Behandeling:
-Poliklinisch/klinisch logboeken, klachtenscorekaarten, bijkomende ziekten. 3-6 maanden
Terugvalpreventie.
-Terugkomdagen, logboeken, e-mail, belprogramma?
Bouwstoffen, water, zout, vitamines
Bewegen
Cognities, attributies, activiteitspieken, fijngrens, werkhervatting, korte termijndoelen
Juridische bijstand Thuishulp etc.
Pijnbestrijding, melatonine, antidepressiva, etc.
Curatief ? Immunomodulatie, antibiotica, fysiotherapie, etc.
5.2 Verklaringshypothesen
Diverse theorieen van puur lichamelijk tot gedragsproblemen zijn de vorige eeuw gepresenteerd.1. Infecties worden vaak genoemd, waaronder M. Pfeiffer, maar iedereen maakt ongeveer 4 virus infecties per jaar door en een echte relatie is dan ook nooit vastgeld. Een veelgehoorde infectieuze-, maar onbewezen oorzaak van ME/CVS is de gist Candida Albicans. Sommige alternatieve behandelaars leggen een relatie tussen ME/CVS en een candida in de darmen. Er wordt vaak gebruik gemaakt van de zogenaamde ‘levend bloed analyse’. Er bestaat geen enkel bewijs dat deze test daadwerkelijk meet wat zij pretendeert. De testen leveren vaak mooie plaatjes op. Maar dit is dan ook de enige waarde. Op de laatste wetenschappelijke congressen is er geen voordracht meer over candida geweest. Toonaangevende wetenschappelijke tijdschriften publiceren geen onderzoeken meer in deze richting. Dit houdt waarschijnlijk in dat de wetenschappelijke belangstelling voor het onderzoek afneemt en/ of de er gewoon geen relatie tussen candida en ME/CVS is. Waarschijnlijk hebben de alternatieve behandelaars onvoldoende kennis van infectieziekten. Alle laboratoria hebben submicroscopische spoortjes virussen, bacteriën (mycoplasma), schimmels, gisten. Hoe gevoeliger nu de testen op deze micro-organismen, hoe groter de kans wordt dat je het aantoont in je monster. Het is echter afkomstig van het laboratorium en niet van de patiënt. In de darmen maakt Candida albicans met andere micro-organismen deel uit van de darmflora. In een gezonde darmflora domineren de micro-organismen die voor het lichaam een nuttige functie hebben. Ze helpen bij de verdere afbraak van het voedsel en scheiden voor de mens nuttige stoffen uit. Het immuunsysteem, dat zich grotendeels in de darmen bevindt, is afhankelijk van een gezonde darmflora om goed te kunnen functioneren. Hierdoor kunnen dan gemakkelijk allerlei voedingsstoffen uit de bloedbaan worden opgenomen (vooral suiker) en andere stoffen er in worden uitgescheiden (onder meer stoffen die schadelijk zijn voor het centrale zenuwstelsel). Omdat de darmwand doorlaatbaarder is geworden, kunnen bovendien secundaire voedselovergevoeligheden ontstaan (zie het volgende hoofdstuk). In de reguliere geneeskunde wordt het Candida-syndroom niet erkend. Het is een (te) gemakkelijke verzamelnaam voor allerlei klachten. De reguliere geneeskunde heeft nog nooit 1 geval van candidiasis bij me-patiënten vastgesteld in relatie tot dienst klachten. Candidiasis kan optreden bij ernstig immuun-gestoorde patiënten die Aids hebben, zeer ernstig ziek zijn, of tijdens het gebruik van de pil of andere hormoonpreparaten zoals cortison en prednison ter bestrijding van bacteriële infecties.
Regelmatig gebruik van antibiotica, zogenaamde breed-spectrum antibiotica maken geen onderscheid tussen nuttige en schadelijke bacteriën en tasten dus ook een gezonde darmflora aan. Dan kan er een relatieve overgroei plaats vinden van Candida. Als therapie wordt kan 1dd 50 mg Diflucan gebruikt worden.
Een anticandida dieet om ‘de candida kwijt te raken’ is dan ook onzin. Het is altijd verstandig om een dieet te gebruiken met gezonde en gevarieerde voedingsmiddelen en overdaad te staken. Blijf bij alles uw ‘gezond verstand’ gebruiken en houdt rekening met de natuurlijke variatie van de ziekte. Dat wil zeggen probeer na enkele maanden opnieuw of bepaalde voedingsmiddelen meer of minder verdragen worden.
2. Stoornissen in het zenuwstelsel dat o.a. lage bloeddruk zou veroorzaken. Met behulp van diverse soorten scans (CT, MRI, SPECT) worden afwijkingen in de hersenen gerapporteerd. Met name gebieden van de witte stof zouden anders zijn. Ook is de doorbloeding van de hersenen bij ME/CVS patiënten anders. Bij het uitvoeren van bepaalde taken komen andere delen van de hersen ‘te hulp’. Ook lijkt er een relatie te zijn met de vaatverwijdende stof NO. 3. Immunologische afwijkingen. Het ontbreekt vaak aan correlatie tussen de ernst van de klachten en de gevonden afwijkingen. Ook hier is er internationaal geen overeenstemming tussen de diverse centra. De enige uitzondering lijkt RnaseL te gaan vormen dat bij 88% van de ME/CVS patiënten gevonden lijkt te worden (poster de meirleir) 88% van de patiënten blijkt positief voor RnaseL Kalium kanaal mechanismen. RnaseL is een waarschijnlijke marker voor ME/CVS en correleert met de ernst van de ziekte. (Het is bijvoorbeeld afwezig bij AIDS). De haematocriet is negatief beïnvloed door het abnormale RnaseL en als de ratio hoger is, is het serum calcium laag, wat past bij een channelopathie. (ion kanaal stoornis in de celmembraan. ionen als kalium, calcium, magnesium etc.) De channelopathy zal leiden tot een laag lichaams kalium vanwege het verlies, metabole alkalose en hyperventilatie syndroom. Symptomen horend bij ME/CVS, abnormale hormoon spiegels en abnormale inspanningstolerantie zijn het gevolg. Er is een secundaire hypomagnesiemie, abnormale zout retentie en veranderde tryptophaan uptake. Dit laatste leidt tot depressie. Verandering van het transport over celmembranen kan een normale gevoeligheid van de receptor voor neurotransmitters als acetylcholine, serotonine en andere monoamines beinvloeden, dat weer een bijdragen kan leveren aan de neuro endocriene afwijkingen die gemeld worden bij ME/CVS. Endocriene aandoening: met name stoornissen in de hypothalamus-hypophyse-bijnier as worden gemeld. De hypothalamus maakt CRH (corticotroop releasing hormoon), dat in de hypophyse ACTH doet vrijkomen. ACTH leidt tot immuunsuppressie, zowel direct via de ACTH receptoren op de lymfocyten, als indirect door vrijmaking van cortisol in de bijnierschors. Lymfocyten en macrofagen bezitten beta2adrenerge receptoren en kunnen daardoor in geval van stress, onder invloed van noradrenaline worden geactiveerd. Dit gedeelte van het afweer systeem kan bij stress door het sympatische zenuwstelsel worden geactiveerd.
Er zijn enkele gegevens dat bij een deel van de patiënten vitamine B12 een rol kan spelen.
Psychologische
theorien: dit wordt ondersteund door drie redenaties: a. het gebrek aan
objectieve fysieke en laboratorium-bevindingen; b. de hoeveelheid
psychologische en psychosociale problemen die CVS-patienten ervaren; en c. de
gerapporteerde verbetering van patienten na psychologische en
psychofarmacologische behandeling met ander meer anti-depressiva en
slaapmiddelen; de symptomen van CVS zijn ook toegeschreven aan gezinsdysfunctie
of ontwikkelingsproblemen.
Het is waarschijnlijk dat geen van de bovenstaande theorieen de pathogenese van
CVS volledig kan verklaren, en dat een complex model met immunologische,
endocrinologische en psychologische factoren bijdraagt aan de aanvang en
instandhouding van de klachten ). De stoornis kan wellicht het beste worden
gerepresenteerd door een diathese-stressmodel, waarbij een immunologische
respons op een infectieziekte plaatsvindt in een psychologisch kwetsbaar
individu, uitgelokt door bijvoorbeeld stressvolle levensomstandigheden. Stress
en depressie zouden de immunologische capaciteiten van een organisme nadelig
kunnen beinvloeden, en op deze wijze de afweer tegen infecties kunnen
verminderen. Een daarop ontstane infectie zou het uitgangspunt kunnen zijn voor
CVS. Een probleem van deze verklaring is dat ze zo weinig specifiek is voor het
ontstaan van CVS en ook bij andere lichamelijke klachten wordt gemeld. Er is
tevens bewijs dat psychosociale factoren het verloop van virale ziekten kunnen
beinvloeden. Er bestaan tegenstrijdige resultaten met betrekking tot de theorie
van meer stresserende levensgebeurtenissen voor aanvang van de CVS.
In theorie kan psychologische verklaring voor de ziekte gemaakt worden waarbij
een onderscheid gemaakt wordt tussen factoren die de patient kunnen
predisponeren om CVS te ontwikkelen, bestaande uit levensstijl, werkstress en
persoonlijkheid; factoren die de ziekte kunnen hebben uitgelokt, bestaande uit
virale infectie of levensgebeurtenissen; en factoren die de ziekte in stand
kunnen houden, bestaande uit cerebrale dysfunctie, slaapproblematiek,
depressie, inconsistente activiteit, onbegrip met betrekking tot de ziekte en
angst om het ziekteproces te verergeren.
Er wordt verondersteld dat bepaalde persoonlijkheidskenmerken of gedragsstijlen
een rol zouden kunnen spelen in het ontstaan en/of instandhouden van ME/CVS.
Een van deze psychosociale factoren is waarschijnlijk premorbide
overactiviteit.Meerdere auteurs rapporteren vanuit hun klinische ervaring dat
CVS-patiënten in de premorbide periode vaak getuigen van een meer dan gewone
inzet, prestatiegerichtheid en perfectionisme in diverse activiteiten. Overactieve
personen kunnen in moeilijkheden raken wanneer door een infectie of
operatieve ingreep voor een periode de mogelijkheid wegvalt of vermindert om
actief te zijn, waarbij gevoelens van angst, innerlijke onrust of depressie de
kop op kunnen steken. Via medierende psychofysiologische mechanismen (onder
meer autonome 'arousal', spierspanning, slaapproblemen) kunnen aanwezige
vermoeidheids- en pijnklachten worden onderhouden en versterkt. Aanhoudende
overactiviteit kan op zichzelf ook een ernstige stressfactor vormen, die op den
duur leidt tot fysieke en psychische uitputting. Dit zou kunnen worden opgevat
als een 'biopsychische crash', waarbij via de hypothalamus-hypofyse-bijnieras
ingrijpende neurohormonale en -immunologische verstoringen ontstaan die, al dan
niet in combinatie met een uitlokkende virale ziekteverwekker, het
CVS-klachtenpatroon op gang kunnen brengen.
Volgens de psychologische leer zijn er drie hypothesen die de CVS-klachten in
stand kunnen houden. De zogenaamde inactiviteitshypothese gaat ervan uit dat de
klachten in stand worden gehouden door aangeleerd vermijden van activiteit. De
tweede hypothese is gericht op de invloed van depressie. Al in 1961
constateerden men dat patienten met verhoogde depressiescores langzamer
herstelden van infectie dan anderen. Depressie kan tot immunologische en
endocriene veranderingen leiden, maar er is ook bekend dat depressieve personen
minder actief zijn, waardoor een extra component aan de vermijding van
lichamelijke activiteit wordt toegevoegd. De derde hypothese kent een rol toe
aan attributies. Patienten met CVS attribueren hun klachten grotendeels aan
somatische oorzaken en vertonen een sterke weerstand tegen psychologische
interpretaties van de klachten Attributies aan lichamelijke oorzaken kunnen het
vermijden van activiteit bevorderen. Het toeschrijven van klachten aan
somatische oorzaken, welke niet gevonden worden, versterkt het gevoel van
machteloosheid en daarmee gevoelens van depressie. Door ontkenning van de
invloed van psychische factoren worden de eigen mogelijkheden om de
moeheidsklachten te bestrijden en ermee om te gaan bemoeilijkt. In toenemene
mate worden lichamelijke afwijkingen gevonden bij ME/CVS. Nog niet duideijk is
of deze een oorzaak of gevolg zijn van de ziekte. Dat de oorzaak niet psychisch
is wordt door steeds meer mensen aangenomen.
Daniel J. Clauw bespreekt het feit dat diverse studies aangeven dat mensen met ME/CVS en gerelateerde aandoeningn fysiologisch aberrante percepties hebben van sensore stimuli. Het is mogelijk dat een centraal probleem in ME/CVS een verhoogde perceptie is van alle sensore stimuli, niet alleen van perifere en viscerale nociceptieve sensaties, maar ook van olfactore, smaak, ogen, en gehoor stimuli. Dit fenomeen kan bijv oorbeeld het fenomeen van multiple chemical sensitivity verklaren, dat ME/CVS vaak begeleidt. Het zou helpen om het verschil tussen klachten en objectieve bevindingen te verklaren en zou psychiatrische verklaringen overboding maken voor de lichamelijke klachten.
5.3 Recente Inzichten
Subgroepen
Het wordt in toenemende mate duidelijk dat ME/CVS patiënten geen uniforme groep patiënten is, maar ten minste onderscheiden kunnen worden in meerdere dimensies. Het verklaart ook waarom tot nog toe allerlei onderzoeken en behandelingen die op de hele groep tegelijk gericht zijn, geen (of onvoldoende wetenschappelijk aantoonbaar) succes lijken te hebben: doordat men ook naar afwijkingen zoekt bij een deel van de onderzoeksgroep die er niet zijn, komt er geen goede uitslag van het onderzoek.
Ernst
Ernst van de ziekte: Het maakt natuurlijk uit of je net 50% minder kan doen dan voorheen of dat je afhankelijk bent van een rolstoel dan wel totaal bedlegerig bent. Gelukkig komt dat laatste niet vaak voor. Onderzoek hiernaar is schaars.
Fase
Fase van de ziekte: begin-ontkenning /midden-acceptatie /eind-herstel /terugval . Of anders gezegd: begin-crisis midden-stabilisatie-integratie eind-herstellen
Klachten
T.a.v. de klachten beginnen zich langzamerhand verschillende groepen af te tekenen met klachten:
moeheid een groep waar vrijwel uitsluitend de allesoverheersende moeheid een rol speelt,
pijn-, die gerelateerd lijkt aan het bewegingsapparaat (spieren en gewerichten),
algemeen/ontstekingsachtig die mogelijk gerelateerd zijn aan infecties of een voordurende activatie van het immuun systeem, lang nadat de infectie bedwongen is door het lichaam
neuro-cognitief: verminderd geheugen, concentratie, aandacht en mogelijk zelfs echte waarnemingsstoornissen: dubbelzien. Van al deze klachten is het niet duidelijk of ze tot de oorzaak of een gevolg van de ziekte gerekend moeten worden.
Stemmings/psychiatrische klachten.
Slaapstoornissen zijn waarschijnlijk een aparte groep klachten.
Verschijnselen.
Verschijnselen noemt men de objectief door een arts vaststelbare lichamelijke, rontgen of laboratorium afwijkingen. Hierbij hoort onder andere bloeddrukdalingen en wisselende doorbloedingen van de hersenen bij zogenaamde SPECT – scans, hoewel de betekenis nog controversieel is. (0-21% van de normale bevolking heeft ook afwijkingen).
Acuut of geleidelijk begin.
Ontstaanswijze van de ziekte in de tijd: acuut begin vs geleidelijk ontstaan.
Activiteit
Actief versus inactief
Vrijwel elke ME/CVSpatiënt zal zeggen: de geest wil wel, maar het lichaam wil niet. Toch heeft met name de K.U.N. verschil gevonden tussen ME/CVSpatiënten: namelijk degenen die het ondanks hun moeheid klaarspeelden om forse activiteitspieken te ontwikkelen en degenen die dat niet lukten: actief versus passief gedrag van belanghebbende. Dit heeft een prognostische betekenis. De actieven leken wel beinvloedbaar doormiddel van cognitieve gedragstherapie, de passieven hebben geen baat hierbij of gingen er zelfs van achteruit.
Mogelijk betreft de activen een subgroep met wie het ‘al’ beter gaat en zijn zij derhalve in staat de opdrachten die gepaard gaan met de cognitieve gedragstherapie uit te voeren.
Bijkomende ziekten
Bijkomende factoren zijn bijvoorbeeld ziekten die ME/CVS niet uitsluiten. (‘burnout’, depressie, angststoornis)
Negatieve Vicieuze cirkel.
Afhankelijk van een samenspel van factoren ontstaan er stoornissen op diverse niveau’s van de hersenen/hersenstam/ruggemerg die een groot deel van de complexe- en in de tijd soms sterk wisselende klachtenpatronen zouden kunnen verklaren. Door middel van speciale spectscans kan men de compensatoire- of overactiviteit van delen van de hersenen zichtbaar maken die niet direct nodig zijn voor de taak die een ME/CVSpatiënt op dat moment uitvoert. Ook wordt vaak gerapporteerd dat er gebieden van de hersenen zijn die verminderd doorbloed worden. Met name corticale gebieden bij 83,9% (n=26) in een onderzoek bij 31 ME/CVS patiënten. De MRI is bij allen normaal. Het zou samen kunnen hangen met stoornissen in de opname van acetyl-L carnitine.Het lijkt dat verschillende oorzaken uiteindelijk een zelfde klacht- en/of verschijnsel kunnen veroorzaken als ernstige moeheid. Met andere woorden: het begin kan een ernstige infectie of operatie zijn, of zelfs behandeling voor kanker in het verleden, uiteindelijk kan men de zelfde ernstige invaliderende moeheid hebben. Waarschijnlijk zijn hiervoor ook biologische substraten te vinden.
Prognose
Charles Shepherd geeft de volgende indeling qua prognose:
Ongeveer 35% van de patiënten gaat langzaam maar gestaag vooruit en kan in enkele jaren weer de oude zijn.
Ongeveer 40% volgt een wisselender koers. De lichamelijke en psychische activiteit schommelt en ligt vaak ruim onder het normale niveau. Deze mensen zuilen hun leven (werk, opleiding, kinderen) meestal ingrijpend moeten aanpassen. Ongeveer 20% blijft ernstig gehandicapt en boekt weinig of geen vooruitgang. Wanneer zij slecht ter been zijn, hebben zij meestal dagelijks hulp nodig. De resterende 5% verslechtert geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Deze groep heeft veel medische, sociale, en emotionele begeleiding nodig. Een andere rapport vermeldt de volgende herstelpercentages: na 6 - 12 maanden 4%; na 1 a 2 jaar 10 %; na 2 a 4 jaar 37 % na meer dan 4 jaar 33 % ; na meer dan 4 jaar en meer dan 25 tot 50 % minder kunnen doen dan voorheen: 12% meer dan 4 jaar groter dan 50% beperkingen 4% . Diegenen die herstellen binnen de twee jaar zijn - jong: 16 a 40 jaar - goed familiaal ondersteund - goed medisch verzorgd Diegenen die nog ziek zijn na 4 jaar zijn - ouder - slecht familiaal ondersteund ( slecht huwelijk) - onaangepaste medisch verzorgd Het is echter twijfelachtig of bij een ziekteduur van 2.5 a 3 jaar een volledig herstel nog mogelijk is. Als de ziekteduur het jaar overschrijdt, en als er nog steeds een fluctuering van de symptomen is zonder remissie, dan is volgens Behan de prognose naar herstel toe slecht. Bij een follow-up studie van 420 patienten met ME of CVS, met een ziekteduur varierend van 12 maanden tot 6 jaar, kent 20 % van de gevallen een fluctuerend verloop, 25 % blijft gelijk, 24 % verslechtert, en 31 % is weer ongeveer de oude. Hinds vond in een retrospectieve studie van 234 CVS patienten, met een ziekteduur van 6 maanden tot 26 jaar, bij 42 % een fluctuerend verloop, bij 14 % geen beterschap, bij 5 % verergering. 35 % sterk verbeterd. De cijfers over de prognose van de Britse ME Association zijn de volgende: 40 % zal een fluctuerend verloop kennen, 15 a 20 % zal ernstig geinvalideerd blijven, met 5 a 10 % die continu zullen verslechteren, en 35 % die zullen verbeteren. Om te onderzoeken wat de predictoren zijn voor de lange termijn prognose van patienten met CVS, onderzoekt Wilson 103 ( 74 %) van 139 CVS patienten ( volgens de Australische criteria ), en dit 3.2 jaar na de start van een behandeling in een derdelijnscentrum. Zij nemen deel aan een placebo gecontroleerde trial van IVIG, of van extracteerbaar leucocytenextract in combinatie met CGT. (Lloyd 1994a) De gemiddelde ziekteduur was 9.2 jaar. De patienten werden dus een eerste maal geevalueerd bij de start van de behandeling, en dus niet bij de diagnosestelling. 65 patienten vermelden een verbetering, maar slechts 6 patienten herstelden volledig. 1/3 zegt geen enkele vorm van arbeid aan te kunnen, en 26 kregen een ziekteuitkering ten gevolge van CVS. 21 patienten vertonen geen enkele fysieke activiteit- en 41 beweren geen sociale activiteit aan te kunnen. Wilson vindt dat slechts 2 % een andere somatische ziekte ontwikkelde na het begin van de behandeling, maar 20 van de 103 CVS patienten( 19 %) ontwikkelen een psychiatrische stoornis. 7 daarvan hebben een persoonlijkheidsstoornis met geassocieerde somatisatiestoornis. Dit zijn de patienten met langdurige interpersoonlijke problemen, bij wie de klinische presentatie voortdurende verandert na de start van de behandeling: het gaat van stemmingswisselingen tot zelfmutilatie en chaotische eetstoornissen. Hoewel deze primaire psychiatrische stoornis geassocieerd is met een slechtere prognose, herstellen 2 van de 20 volledig na aangepaste therapie, en is er sterke verbetering bij 3 CVS patienten. De cases komen uit een klinische trial, zodat de patiënten een copinggedrag, ziekteattributies en etiologische cognities kunnen hebben die niet representatief zijn voor de algemene CVS populatie. Het feit deel te nemen aan een trial kan de lange termijn prognose beinvloeden door niet specifieke factoren, zoals validatie van de ziekte door de behandeling, of door de ondersteunende omgeving bij de behandeling. Het herstelpercentage kan onderschat zijn, omdat patienten die ongunstig evolueren meer geneigd zijn om contact te onderhouden met het derdelijnscentrum, en dus in de trial te blijven, dan diegenen die gunstig evolueren. De volgende factoren konden bij het begin van de behandeling ( niet bij het ziektebegin!) de prognose niet voorspellen a) cel gemedieerde immuniteit b) ziekteduur c) leeftijd bij ziektebegin d) neurotische karaktertrekken e) premorbide
Mensen met ME/CVS kunnen zelf wel enige invloed uitoefenen op het verloop van de ziekte. De ervaring leert dat met name rust een positieve invloed heeft, zeker in de beginfase (zie het hoofdstuk Wat kan een mensen ME/CVS doen?).
Oorzaken
Over mogelijke oorzaken van ME/CVS is inmiddels veel bekend. Wetenschappelijk onderzoek heeft enig licht geworpen op factoren. die enerzijds een rol kunnen spelen bij het ontstaan en anderzijds bij de continuering van ME/CVS. Wat nog ontbreekt is een overeenstemming tussen alle geleerden over hun bevindingen. Hierdoor ontbreekt een eenduidig beeld tot dusverre. Waarschijnlijk is er geen sprake van één oorzaak, maar ontwikkelt ME/CVS zich door een samenspel van factoren.
Factoren die genoemd worden zijn onder meer:
een stoornis van het immuunsysteem; virusinfecties; afwijkingen in de hormoonhuishouding; afwijkingen in de mitochondrieën (dit zijn een soort energiecentrales die zich in de lichaamscellen bevinden) waarbij een tekort aan carnitine zou zijn dat de vetzuren naar binnen moet transporteren om daar verbrand te kunnen worden om energie te leveren.ongevallen; operaties; milieuvervuiling; stofwisselingafwijkingen; oorlogssituaties; misbruik als kind, zware lichamelijke en/of geestelijke belasting; een genetische aanleg; psychologische factoren; deze zouden vooral van invloed instandhouden van de ziekte.
Er zijn geen aanwijzingen dat ME/CVS besmettelijk is. Mensen kunnen dus geen ME/CVS krijgen door (intieme) omgang met iemand die de ziekte heeft. Wel lijken in sommige families meerdere gezinsleden getroffen door de aandoening. (15% zou een familielid hebben die het ook heeft volgens dr. Bell, die dit zag toen hij een ‘epidemie’ van ME/CVS patiënten behandelde). Diverse ‘toxische stoffen’ zoals de amalgaam in de vullingen van kiezen en tanden wordt wel genoemd als boosdoener, omdat het kwik bevat dat kan vrijkomen in het lichaam. Hiervoor is geen bewijs gevonden, o.a. volgens Shepherd.
De diagnose
ME/CVS wordt soms wel de 'onzichtbare' ziekte genoemd. Zelfs als u veel last heeft van de genoemde symptomen, kunnen de medisch specialisten meestal niets afwijkends bij u vinden. De diagnose wordt gesteld door het voldoen aan de Holmes of Fukuda criteria (zie verderop). De huisarts kan deze diagnose stellen. Er is nog geen eenduidig laboratorium- of röntgen onderzoek om de diagnose te stellen. Dit kan heel frustrerend zijn, zeker wanneer artsen de conclusie trekken dat er 'niets aan de hand is' of dat het 'tussen de oren zit. Gelukkig neemt de kennis onder artsen over ME/CVS toe en houdt men tegenwoordig eerder rekening met de mogelijkheid dat iemand de ziekte heeft. Toch gaat er meestal nog lange tijd overheen voordat de diagnose gesteld wordt. Er is geen test waarmee de ziekte eenduidig kan worden aangetoond. De arts baseert zich daarom vooral op de symptomen en de ziektegeschiedenis van de patiënt. Bovendien moet hij eerst andere verklaringen voor de symptomen uitsluiten. Pas als andere ziekten zijn uitgesloten en de symptomen duidelijk wijzen in de richting van ME/CVS, kan de diagnose gesteld worden.
5.4 Onderzoeksdefinitie ME/CVS.
De afgelopen tien jaar mag de ziekte ME/CVS zich verheugen in een toenemende wetenschappelijke belangstelling. Op veel verschillende terreinen vindt onderzoek plaats. Toch is het aantal onderzoekers over de gehele wereld nog klein in vergelijking met het aantal onderzoekers van andere ziekten die even vaak voorkomen. Dit hoofdstuk geeft een overzicht in vogelvlucht van de belangrijkste resultaten die uit het onderzoek tot dusver naar voren zijn gekomen. Voor meer informatie kunt u gebruik maken van de literatuurlijst. Bovendien heeft het tijdschrift MEdium van de ME Stichting een wetenschappelijke rubriek die regelmatig terugkeert. De diverse onderzoeksgebieden komen in dit hoofdstuk aan bod, maar eerst wordt ingegaan op de criteria voor ME/CVS binnen wetenschappelijk onderzoek
Diagnose criteria bij onderzoek
Omdat er geen laboratorium methode is waarmee ME/CVS eenduidig kan worden vastgesteld, is het altijd discutabel welke personen gebruikt kunnen worden voor een onderzoek naar ME/CVS. Want hoe weet men zeker dat iemand ME/CVS heeft? Welke proefpersonen laat men wel toe in een onderzoek en welke niet?
Om zeker te zijn dat men alleen 'echte' ME-patiënten heeft, hanteert men in onderzoek meestal strengere criteria dan voor een diagnose ME/CVS eigenlijk nodig is. Op het ogenblik worden enkele lijsten met diagnosecriteria regelmatig voor onderzoek gebruikt-. Holmes-CDC- 1988, Fukuda-CDC-1994. Om een indruk te geven volgen hier de meest recente diagnosecriteria die dr. Fukuda van de Centers for Disease Control in de Verenigde Staten eind 1994 heeft opgesteld.
CDC Criteria 1994:
Een chronische vermoeidheid die onverklaarbaar is; continu aanwezig is of telkens terugkeert; nieuw is of een duidelijk begin heeft (dus niet het hele leven al aanwezig is);niet het gevolg is van voortdurende inspanning-, niet aanzienlijk vermindert door rust; een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
Tenminste vier van de volgende symptomen, die gelijktijdig moeten voorkomen en die gedurende tenminste zes achtereenvolgende maanden moeten aanhouden of steeds weer terugkeren: een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen, die zo ernstig is dat deze leidt tot een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten pijnlijke keel; gevoelige hals- of oksellymfeklieren; spierpijn; hoofdpijn die qua vorm, patroon, en ernst nieuw is; slaap waar de patiënt niet van uitrust; na inspanning die voor de ziekteperiode goed verdragen werd ontstaat een malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt; pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid. Deze symptomen mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
Het is spijtig dat niet alle onderzoekers dezelfde criteria hanteren. Zo mogen volgens de CDC-criteria van 1988 proefpersonen voor ME/CVS-onderzoek geen psychiatrische aandoening hebben. De andere lijsten, inclusief de CDC-criteria van 1994, sluiten een psychiatrische aandoening niet uit. Deze verschillen kunnen leiden tot een verrekening van de onderzoeksresultaten en een onmogelijkheid om diverse onderzoeken met elkaar te vergelijken., ook al onderzoeken zij een zelfde fenomeen als bijvoorbeeld: ‘bloeddruk bij ME/CVS’ . Dit is een verklaring voor het feit dat de ene onderzoeker niet bevestigen wat de andere onderzoeker heeft gevonden. Alleen al voor het meten van de vermoeidheid zelf bestaan tientallen vragenlijsten; omdat men steeds meer leert over vermoeidheid zullen er ook steeds betere vragenlijsten ontwikkeld worden. De huidige definitie van ME/CVS proefondervindelijk ontwikkeld is op basis van praktijkervaringen. De 1994 CDC criteria zijn gebaseerd op ‘vermoeidheid’. Er is geen enkelvoudige ‘marker’ voor ME/CVS dus is het nodig om een te beslissen welk symptoom complex het best ME/CVS definieert. Er zijn veel parameters van vermoeidheid ( bijvoorbeeld: de vermoeidheid van kanker is sterk verschillend met die van ME/CVS. En de vraag is zelfs "Is vermoeidheid wel het juiste instrument om deze ME/CVS patiënten te identificeren?" Er is sterke behoefte om de vermoeidheid kwalitatief en kwantitatief te meten. Tot nu toe is er geen ‘perfecte’ definitie van vermoeidheid. Er is verwarring tussen de onderzoeks- en klinische definitie van ME/CVS. De huidige definitie refereert aan de onderzoeks definitie van ME/CVS. Er is ook veel onduidelijkheid t.a.v. vermoeidheid: geestelijk/lichamelijk, frequentie, duur, niveau etc. De exclusie criteria van ME/CVS zijn vaag zoals overgewicht en depressie. Er is vaak een gebrek aan een paar symptomen op enig tijd tijdens de ziekte. Dit kan gerelateerd zijn aan het toe- en afnemend karakter van de ziekte. Er zijn problemen door de afwezigheid van een specifieke lesie. Onderzoek naar bloedafwijkingen moet verder gaan in de hoop op het vinden van moleculaire markers. Het is ook belangrijk dat er gewerkt wordt aan standaardisatie/operationalisatie van de classificatie instrumenten. ME/CVS patiënten zijn meer functioneel beperkt dan bij voorbeeld patiënten met suikerziekte. Er is behoefte aan vragenlijsten die diverse aspecten van de ziekte dekken. Er zijn ook een aantal syndromen die overlappen met ME/CVS. ebruikelijke vragenlijsten betreffen: sickness impact scale (SIP), medical outcome scale, slaapvragenlijsten, lijsten die de ernst van moeheid vastleggen, Beck depressie vragenlijsten en diverse om psychiatrische co-morbiditeit vast te stellen. Wijze van begin, ernst en fase van de ziekte moeten worden vastgelegd. Een ander probleem vormt het vaststellen van welke beperkingen men heeft door middel van vragenlijsten. Recente Nederlandse voorbeelden van goede vragenlijsten zijn de CIS en SIP . CIS en SIP staat voor respectievelijk checklist of individual strength en sip staat voor sickness impact profile. De CIS meet: ernst van de ervaren moeheid, motivatie, lichamelijke activiteit en centratie. De SIP meet: alertheid, slaap, sociaal, lopen, vrije tijdsbesteding, werk, huishoudelijke activiteiten.
Samenvattend zijn de belangrijkste conclusies dat patiënten met vermoeidheid een uitgebreide medische workup behoeven en dat onderzoek pas echt goed gedaan kan worden als je een goed werkbare definitie van ME/CVS hebt.
5.5 Epidemiologie
In de Amerikaanse Wichita (Kansas, USA) me/cvs studie tussen 1997 en 1999 worden 90.000 patiënten telefonisch benaderd. Men kijkt op dat moment, na 12, 24 en 36 maanden of ze me/cvs hebben ontwikkeld en hoe de patiënten vergaan is. Aan het begin hebben 31 mensen me/cvs, het jaar daarop komen er 12 bij en het laatste jaar 39. ER werden mensen beter, maar vielen ook weer terug. Sommigen ontwikkelden een lichamelijke of psychische aandoening. Het belangrijkste is dat bij maar 16% van de in totaal gevonden 82 patiënten de diagnose eerder is gesteld door een arts. Dat betekent dat het merendeel van de patiënten in Kansas niet door een dokter wordt gediagnosticeerd. Oftewel dat er een veelvoud (6x) meer patiënten met me/cvs rondlopen dan de artsen denken in Kansas. Het zijn voornamelijk hoger opgeleide blanke vrouwen. 77% had een geleidelijk begin van de ziekte, 5% al sinds de jeugd. Gemiddelde duur 6 jaar, gemiddelde leeftijd van begin: 37. Een groot deel van de patiënten (61%) meldt dat ze in het afgelopen jaar een periode hebben gekend waarin het iets beter met hun gaat. Deze patiënten onderscheiden zich niet van de anderen in leeftijd en duur van de ziekte of latere beloop. Ook bij de andere ziekten (medisch, psychisch, en vermoeiden zonder voldoende me/cvs criteria) komen ongeveer evenveel perioden van verbetering voor. Slechts 1 patient (4%) heeft alleen reguliere medische hulp gezocht. De overige 96% heeft eveneens alternatieve (vitamines etc) hulp gezocht. De tijd die men besteedt aan huishouden/klusjes verandert over de periode niet. Mevr. Nisenbaum concludeert dat er meer onderzoek gedaan moet worden naar het beloop van me/cvs in nog grotere aantallen patiënten
Golfoorlog/Cambodja veteranen.
Lea Steele bespreekt de overeenkomsten tussen ME/CVS en het Golf oorlog syndroom. Ze hebben in 1998 in Kansas een telefonisch onderzoek gedaan onder 1548 oorlogsveteranen en 482 controlepersonen die elders in het leger gediend hadden. 92% van de van de benaderde veteranen deed hieraan mee. De golfoorlogveteranen hadden duidelijk meer klachten van moehei/slaap, maag/darm, pijn, stemmingsstoornissen en neurocognitieve aard, droge huid en luchtweg problemen. Het voorkomen van ME/CVS was 2-7% in die groep, duidelijk meer dan in de controle groep (0,2-0,4%), die niet afweek van de algehele bevolkingsgetallen.. Het bovengenoemde symptomencomplex kwam bij 34% van de gulfwar veterans voor. Het voorkomen van me/cvs correleerde o.a. met jongere leeftijd(24-29 jaar vergeleken met 40-49 jaar in de algemene bevolking) lagere rang, langere periode aanwezig zijn, en soort dienst (luchtmacht minste, grondsoldaten meeste). Er waren evenveel mannen als vrouwen aangedaan door ME/CVS. De symptomen van ME/CVS patiënten kwamen niet goed overeen met die van ‘normale ME/CVS patiënten. Chronische hoofdpijn, gewrichtspijn, tintelingen, diarree, huiduitslag, nachtzweten kwamen veel (meer dan 15%) voor in tegenstelling tot depressie, onwelbevinden na inspanning en een zere keel(minder dan 15%) Dit betekent dat je het symptomen complex van Golfoorlogveteranen niet zomaar kan verwisselen met ME/CVS symptomen en dat ME/CVS bij golfoorlogveteranen iets anders is dan bij csf de normale bevolking op grond van aantallen en soort symptomen. Ook is het golfoorlogssyndroom iets anders dan ME/CVS. De terecht vraag die mevr. Steel stelt is of de huidige ME/CVS defnitie wel alle ME/CVS patiënten in de normale bevolking (ont-)dekt.
De symptomatolgoie van het ‘veterans syndrome’ en het chronisch vermoeidheidssyndroom vertoont grote overeenkomsten Het is echter niet gerechtvaardigd om deze syndromen als een entiteit te beschouwen. Cambodja gangers met onverklaarde lichamelijke klachten kunnen niet onderscheiden wordn van gezonde Cambodja gangers op basis van algemeen intern, neurologisch en serologisch onderzoek.
De balans van T helper lymfocyten (Th1/Th2 balans) is bij Cambodja gangers met onverklaarde lichamelijke klchten niet verstoord en een verstoring hierin vormt dus geen verklaring voor hun huidige klachten. Of een verstoring van de ze balans zich heeft voorgedaan bij het begin van de kilachen kan niet worden uitgesloten. De verminderde conditie bij symptomatische Cambodja gangers is eerder gevolg dan oorzak van de klachten. Ondanks dat patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom klachten hebben die zouden kunnen passen bij een autonome dysfunctie, kan dit door middel van uitgebreid onderzoek niet worden aangetoond. Mogeijk is er sprake van een persisteren van klachten en een cardiovasculaire deconditionering, Een combinatie van vaccinaties, infecties, toxines, medicatie, klimaat en omgeving , traumatische ervaringen en algemene stress zouden de oorzaak kunnen zijn van het initieren van klachten en ontregelen van de tevoren bestaande evenwichtssituatie. Een combinatie van bijkomende somatische en psychologische factoren doet de negatieve vicieurze cirkel ontstaan. Carnitine (en –afgeleiden ) waren in dit onderzoek normaal.
5.6 Biochemie
Lage concentraties chemische stoffen lijken intolerantieklachten (afgekort CI) te geven bij diverse ziekten als chronische vermoeidheidssyndroom, golf oorlog, fibromyalgie, multi chemical sensitivity, depressie en somatisatie stoornissen. Deze syndromen hebben symptomen die passen bij een ontstekingsreactie. Immunologische of neurogene triggering kan de oorzaak zijn van een dergelijke ontstekingsreactie. Serum neopterine, dat een omgekeerde relatie heeft met de beschikbaarheid van L-tryptofaan, is mogelijk een marker voor ontsteking en activatie van het mononucleaire macrofaag systeem. In een onderzoek bij 14 ME/CVS patiënten met CI en depressieve patiënten zonder CI en normale controle personen, blijkt er geen verschil te zijn in de neopterine spiegel om 16:00 ’s middags. Wel blijkt er sterke relatie te zijn tussen CI en alle schalen die somatisatieklachten meten. Dit betekent dat er een biologisch substraat lijkt te zijn voor ‘onverklaarde’ multipele somatische symptomen in subtypen van schijnbaar ‘somatiserende’ ziekten. In een ander onderzoek wordt neopterine verhoogd gevonden bij 63 ME/CVS patiënten en 40 vitale depressie patiënten in tegenstelling tot 40 gezonde controlepersonen. Het mechanisme is onduidelijk. Een andere stof beta glucan is eveneens verhoogd. Wellicht leidt dit tot een verhoogde afgifte van neopterinen door lymfocyten. Mogelijk is een en ander het gevolg van een verhoogde hoeveelheid interferon gamma, dat op zich zelf milde koorts, pharyngitis, lymfadenopathie , moeheid en psychoneurologische klachten veroorzaakt waaronder depressie.
.
88% van de ME/CVS patiënten blijkt positief voor het RnaseL in het onderzoek van de Meirleir.
Chronische pijn en moeheid kunnen worden onderscheiden op grond van hun biochemische representatie. De metabole effecten van chronische pijn zijn anders dan die van chronische vermoeidheid. Namelijk chronische poijn: verminderd natrium, vranderd de urine amino en organische zuren, toegenomen spiegels van weefselbeschadeiging (ALT, AST) en toegenomen tyrosine/leucine ratio, dat een veranderde eiwit turnover representeert. Moeheid is geassocieerd met vrandering in de urine uitschieding van amino- en organische zuren an de tricarboxylic acid cycle (TCA) functie. Spiegels van RnaseL zijn gecorreleerd met de ME/CVS symptomen en zijn een goede marker voor ME/CVS. Dragerschap van coagulase negatieve stafylococcen is geassocieerd met een verhoogd tyrosine/leucine ratio en pijn score. De toxine producerende stafylococ kan een co-morbide pathogeen zijn die bijdraagt aan de klachten van de ME/CVS patiënt. Phase 1:initiaitie/potentiatie: cytokine/toxine gemedieerde /gepotneeerde activatie van de nitriet oxide repons met begin en potentiatie van de hyperalgesie respons in de wervel kolom. Dit initieert ook de diuresis, aminoacidurie en natrium verlies door de nier. en een verandering in de hypothalame hypofyse bijnier en gonadale assen Verhoogde exciterende aminozuren activeren de NMDA receptor en initieeren een nitriet oxide gemedieerde respons in het werkveklkanaa. Verhoogde phospholipase activiteit en verlijlating van lipden geassoceerde pijn mediatoren, zoals arachidon zuur, faciliteren toename van prostagladines enleukotrienen. Na/ka/atpase activiteit is verminderd en de hypergesie respons is geinitieerd als een resultaat van de veranderingen de membraan potentiaal (een Natrium/Kalium-ATPase channelopathy-achtige situatie. ) de reductie in serum tyrosine zal resulteren in een vermindering van catecholamines en een mislukking om de oijn respose en een vermindering geven van dopamine dat zal de diurese op nier niveau en het verlies doen toenemen van electrolyten en aminozuren. Voortgeschreden verlies van aminozuren en organische zuren met de urine zullen in een extra verlies va neurotransmitter precurus leiden en dysregulatie van de cognitieve en neurologische functies die verhinderden dat de negatieve vicieuze cirkel stopt.
Fase 2: Oplossingsfase: een reductie in de cytokine/toxine stimuli en potentiatie fase componenten samen met een herstel in amino en organische zuren verlies en toename in catecholamnes en opioiden inhiberen de hyperalgesie repons. Carnitine is een stof die nadere bespreking behoeft: Carnitine Therapie bij het Chronisch Vermoeidheid Syndroom:
Carnitine-therapie bij ME/CVS
Een groep Nederlandse onderzoekers, waaronder de internist R.M. Kurk (Amsterdam), de anaesthesioloog Dr A. Moesker (Stadskanaal), de kinderarts L.J. van Oudheusden (Hoorn), en de gynaecoloog Dr R.C.W. Vermeulen (Amsterdam) onderzoeken de betekenis van L-carnitine bij de therapie van chronische ziekten, waaronder ‘complex regional pain syndrome’ en het chronische vermoeidheid syndroom (CVS).
L.J. Van Oudheusden ontdekte dat kinderen met het ‘Complex Regional Pain Syndrome’, vroeger genaamd ‘Sympathische reflex dystrofie’, te genezen waren met carnitine-supplementatie. A Moesker heeft studies verricht bij volwassenen met deze pijnlijke en invaliderende ziekte. De meeste van zijn patiënten verbeterden door een combinatietherapie van intraveneus en oraal ketanserine en carnitine. In 48 patiënten waren na 3 maanden gemiddeld 63% van de klachten verdwenen en na 9 maanden 75%.
In 1998 werd gestart met het CVS-Onderzoekcentrum Amsterdam(zie adreslijst). Bij de eerste Nederlandse ‘open’ studies van CVS-patiënten met oraal L-carnitine verbeterden de meeste patiënten in die mate dat ze weer konden werken. Aanvullende medicatie kon de conditie soms verder verbeteren, en na stoppen met de carnitine kwamen de problemen meestal weer terug (R.M. Kurk, R.C.W. Vermeulen uit nog te publiceren onderzoek). Thans onderzoekt Dr R.C.W. Vermeulen de werkzaamheid van acetyl-L-carnitine en propionyl-L-carnitine. Het lijkt er op dat van deze stoffen minder nodig is dan van L-carnitine voor een gelijke werking. Na 6 maanden bleken de carnitineverbindingen vooral de vermoeidheidsklachten te verminderen. Het effect op de cognitieve klachten was minder.
Carnitine, is een lichaamseigen stof, die genoemd is naar het Latijnse woord voor vlees. Het is een vitamine voor babies, en het is een bestanddeel van melk. Carnitine stimuleert de mitochondriale ATP- synthese. Acetylcarnitine is een universele mitochondriale brandstof en een voorloper van acetylcholine en biologisch belangrijke vetzuren. Het carnitine-systeem blijkt in allerlei celtypen, waaronder ook cellen zonder mitochondriale vetzuuroxydatie (neuronen, granulocyten) en zelfs in cellen zonder mitochondriën (erythrocyten) een belangrijke rol te spelen, onder meer bij de immuunrespons en membraanherstel. Het bevordert de microcirculatie en laat oedeem verdwijnen. Carnitine stimuleert de synthese van docosahexaënoïne-zuur (DHA, C22:6n-3) een vetzuur dat van belang is voor de functie van fosfolipiden in ondermeer de hersenen Vroeger werd carnitine alleen gebruikt bij de therapie van patiënten waarbij de carnitine-deficiëntie de oorzaak was van een metabole ziekte met een mitochondriale functiestoornis in spieren, hart, lever en/of hersenen. Thans wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van carnitine bij de therapie van chronische en invaliderende ziekten, waarbij er geen sprake is van een ‘klassieke’ carnitine-deficiëntie.
Carnitine heeft weinig bijwerkingen. Bij een minderheid van de gebruikers kunnen huid en haren gaan ruiken naar het afbraakproduct trimethylamine, dat de onaangename geur heeft van rotte vis. Dit kan worden voorkomen door het slikken van extra (10 mg/d) riboflavine, vitamine B2
Een groep Nederlandse onderzoekers, waaronder de anaesthesioloog Dr A Moesker (Stadskanaal), de kinderarts LJ van Oudheusden (Hoorn) en de internist RM Kurk (Amsterdam) en de internist en gyneacoloog Dr RJA Vermeulen (Amsterdam) onderzoeken de betekenis van L-carnitine bij de therapie van chronische ziekten, waaronder chronische vermoeidheid en soortgelijke syndromen. Een gedeelte van deze patiënten verbetert met carnitine-therapie (2-5 g oraal per dag). De tijd die in bed wordt doorgebracht wordt minder of normaliseert, het malaise-gevoel vermindert of verdwijnt, de pijn in spie-ren en/of gewrichten neemt af of verdwijnt en het cognitief vermogen verbetert. Aanvullende medicatie kan de conditie soms verder verbeteren, en na stoppen met de carnitine komen de problemen meestal weer terug Plioplys AV en Plioplys S onderzochten als eersten het effect van carnitine-therapie bij patiënten met chronische moeheid. Bij de 29 onderzochte patiënten verbeterden 12 van de 18 bestudeerde parameters significant na 8 weken carnitine (2 g/d). De meeste verbetering trad op na 4-8 weken. In de afwezigheid van voldoende patiëntengegevens, is het raadzaam om bij patiënten met chronische vermoeidheid eerst plasma-carnitine te bepalen en te bestuderen of ze verbeteren met carnitine-supplementatie. De indruk bestaat dat de patiënten met laag plasma- carnitine een grotere kans hebben op het krijgen van chronische moeheid, en beter responderen op carnitine-therapie. Maar plasma-carnitine is geen goede maat voor de carnitine-status in de hersenen.
Carnitine, is een lichaamseigen stof, die genoemd is naar het Latijnse woord voor vlees. Het is een vitamine voor babies, en het is een bestanddeel van melk. Carnitine stimuleert de mitochondriale ATP- synthese. Acetylcarnitine is een universele mitochondriale brandstof en een voorloper van acetylcholine en biologisch belangrijke vetzuren. Het carnitine-systeem blijkt in allerlei celtypen, waaronder ook cellen zonder mitochondriale vetzuuroxydatie (neuronen, granulocyten) en zelfs in cellen zonder mitochondriën (erythrocyten) een belangrijke rol te spelen, onder meer bij immuunrespons en membraanherstel. Het bevordert de microcirculatie en laat oedeem verdwijnen Carnitine stimuleert de synthese van docosahexaënoïne-zuur (DHA, C22:6n-3) een vetzuur dat van belang is voor de functie van fosfolipiden in ondermeer de hersenen Eerst werd carnitine alleen gebruikt bij de therapie van patiënten waarbij de carnitine-deficiëntie de oorzaak was van een metabole ziekte met een mitochondriale functiestoornis in spieren, hart, lever en/of hersenen. Thans wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van carnitine bij de therapie van chronische en invaliderende ziekten, waarbij er geen sprake is van een ‘klassieke’ carnitine-deficiëntie. Volgens Famularo G en De Simone C is er sprake van een renaissance van de carnitine-therapie.
Onze groep die werd opgericht in 1994 deelt die mening. Als voorbeeld moge dienen dat LJ Van Oudheusden kinderen met het ‘Complex Regional Pain Syndrome’, voorheen reflex sympathische dystrofie, volledig genas met carnitine-supplementatie (Scholte HR en medewerkers, in Carnitine. Pathobiochemical Basics and Clinical Applications, Seim H and Löster H, Eds, Ponte Press, Bochum, 1996:11-31). A Moesker heeft studies verricht bij volwassenen met deze pijnlijke en invaliderende ziekte. De meeste van zijn patiënten verbeterden door een combinatietherapie van intraveneus en oraal ketanserine en carnitine. In 48 patiënten waren na 3 maanden gemiddeld 63% van de klachten verdwenen en na 9 maanden 75%.
5.7 Endocrinologie
Afwijkingen in de hypothalamus-hypophyse-bijnier as zijn regelmatig gemeld bij ME/CVS patiënten.
Hypthalamus is een deel van de hersenen, Hypophyse is het hersenaanhangsel of pijnappelklier. Het lijkt echter dat er voldoende reserves aanwezig zijn als de verschillende onderdelen gestimuleerd worden. Om te onderzoeken of dit ook het geval is bij groeihormoon (GH)en insuline-achtige groehormoon stoffen (IGH-1)is er een recent onderzoek gedaan bij 73 ME/CVS patiënten en 21 controles. Groeihormoon respons geïnduceerd door toediening van insuline is verminderd bij ME/CVS patiënten. Nachtelijke groeihormoon is ook verminderd bij ME/CVS patiënten zowel totaal als in piekwaarde. Bij stimulatie door de aminozuren arginine en clonidine reageerde ME/CVS patiënten en controles even goed. Er lijkt dus geen gebrek aan reservecapaciteit van de organen te zijn.. Behalve een verminderde nachtelijke piek cortisol waarde is er geen verschil gevonden tussen ME/CVS patiënten en controles tussen de het hypofyse hormoon ACTH en het bijnierhormoon cortisol waarvan het de afgifte stimuleert. Er zijn geen verschillen gevonden tussen IGF-1 spiegels bij ME/CVS patiënten en controles. De klinische betekenis van de gevonden verschillen is dus niet helemaal duidelijk. Er lijkt dus een relatieve groeihormoon deficiëntie. In tegenstelling hiermee worden toegenomen hypophyse spiegels van groeihormoon en TSH (tyroid stimulerend hormoon=schildklier stimulerend hormoon) gevonden in vergelijking met controlepersonen. Deze bevindingen geven steun aan de hypothese dat er bij ME/CVS patiënten sprake is van een verminderde dopaminerge situatie.
Er zijn ook pogingen gedaan om voorlopers van de bijnierstofwisseling te suppleren. Een voorbeeld hiervan is het DHEA (dehydroepiandrosteron) en DHEAsulfaat (DS) dat gerelateerd is aan de Groeihormoon-insuline-achtige groeifactor-1 (GH-IGF-1) hormoon as. Met name bij het ouder worden nemen de bloedspiegels van DHEA af. In een onderzoek heeft men gedurende 6 maanden 13 mannen en 17 vrouwen tussen de leeftijd van 40-70 jaar DHEA gegeven. Spiegels van DHEA keerden terug naar de waarde bij jongeren en men vond zich lichamelijk en psychisch er beter bij. Het leek te gaan om een toename in de biologische beschikbaarheid van IGF-1, doordat de spiegel hiervan toenam en de transporteiwit gebonden hoeveelheid (IGFBindingProtein-1) afnam. De klinische betekenis bij ME/CVS is niet duidelijk.
5.8 Fysiologie
Patricia Soetekouw van de Universiteit van Nijmegen. Zij bestudeerde 36 ME/CVS patiënten waarvan 31 vrouwen op het voorkomen van orthostatische bloeddrukdaling. (dat wil zeggen bloeddrukdaling bij rechtopstaan). Ze moesten vijf minuten staan nadat ze tien minuten gelegen hadden op een bed met een hoek van 70% gedurende 40 minuten(‘tilt-test’) of tot ze klachten kregen. Aan het begin en eind van de testn werd bloed afgenomen op adrenaline. Dit zelfde werd gedaan met 36 gezonde vrijwilllegers. 10 me patiënten hadden klachten en 6 controle personen. Op deze kleine groep patiënten is dit niet statisch verschillend. Wel hadden de me patiënten een iets hogere basiswaarde van adrenaline. Dit duidt op een verhoogde activiteit van de hypophyse bijnieras, evenals de bevinding dat de hartfrequentie iets hoger was dan bij de normale controlepersonen. En de systolische bloeddruk (bovendruk) was iets hoger en de cardiac output daalde iets meer dan bij de controle personen. De conclusie is dat in dit onderzoek orthostatische bloeddrukdaling niet vaker voorkomt bij me patiënten dan bij gezonde controlepersonen. En dat de sympaticoadrenerge reactiviteit op de tilt test bij me patiënten normaal is. Mijn commentaar: het is maar een kleine groep mensen en het kenmerkende van sommige me patiënten is dat ze van ene moment op het andere wel een bloeddrukdaling kunnen hebben, maar dat dit niet goed voorspelbaar is. Er is een andere voordracht die verder op bloeddrukdalingen bij ME/CVS patienten ingaat.HUT?POTS
James N. Baraniuk. Van het chronic pain and fatigue research center Georgetown University Washington, DC..vertelt over de relatie tussen dysfuncie van het zenuwstelsel en de verschijnselen van een verstopte- of loopneus bij ME/CVS. 60-80% van de ME/CVS patiënten hebben voortdurend neusklachten. De neus is makkelijker te bestuderen dan andere delen van de mens. Uiteraard dienen andere oorzaken van rhinitis (ontsteking van het neusslijmvlies) uitgesloten te worden. De lijst hiervan is lang, varierend van allergie tot kanker.
In het onderzoek van barianuk bij 6 controle personen en 5 me/cvs patiënten bleek 47% een rhinitis te hebben ten gevolge van rook, parfum, vocht en koude lucht. Dit laatste komt vaak voor tijdens wintersport e.d. Hete gekruide spijzen veroorzaken een zelfde beeld. Deze bevindingen suggereren een verhoogde secretie door parasympatische reflexen in ME/CVS rhinitis. De zenuwen van de neus beinvloeden ook de diepe veneuze sinusoiden die de dikte van de mucosa (onderdeel van de slijmvlieslaag) regelen. In de vaatwanden hiervan worden ontstekingsachtige verschijnselen gezien. Door in een handknijpveer te knijpen activeer je je sympatische zenuwstelsel. Door een geluidsmeting (acoustic rhinometry genaamd, vergelijkbaar met radar of sonar) kan de hierdoor veranderde dikte van de mucosa gemeten worden in de neus. Dit is een uiting en maat voor sympatische activiteit door de handknijpreflex. Bij normale mensen nam de dikte van de mucosa af (meer lucht bij het geluidsonderzoek), bij ME/CVS patiënten nam de dikte juist toe! Verder steeg de bloeddruk wel, zowel boven- als onderdruk en de hartfrequentie, maar minder bij ME/CVS patiënten dan bij gezonden. De afwezigheid van een vasoconstrictor tonus kan leiden tot een chronisch verstopte neus mucosa, ten gevolge van verdikking van de mucosa. Deze dysfunctie vallen het meest op als er sympatische stimuli zijn zoals isometrische contractie.
Conclusie: deze eerste gegevens bij een kleine patientengroep wijst op verminderde of veranderde werking van het sympatische zenuwstelsel. Commentaar: afgezien van de kleine groep (5) patiënten is het niet duidelijk of de controlegroep echt goed gekozen is.
5.9 Microbiologie
Darham Ablashi: Doel van zijn onderzoek bij 27 ME/CVS patienten: vaststellen hoe vaak een herpesvirus type 6 infectie (type A en B) voorkomt bij ME/CVS patiënten in vergelijking met controle patienten, de geinfecteerden behandelen met antivirale medicijnen en het meten van hun reactie op de behandeling. Hij gebruikte de Karnofsky schaal voor het meten van de vermoeidheid. Verder mat hij HHV-6 antilichamen IgG en IgM, (vroege- en late)HHV-6 antigenen door kweektesten met PHA gestimuleerde menselijke monoculeaire cellen(HCBMC’s) en gebruikte hij PCR (polyclonale replicatie van RNA) om vast te stellen of er HHV-6 DNA aanwezig was bij ME/CVS patiënten. Bij de kweektechniek is 60% van me/me/cvs patiënten HHV-6 positief versus 15% van de controles. Ook is er in 70% van die gevallen een verhoogde activiteit van het Rnase-L gemeten aan de zogenaamde 37/80 kDa ratio. Bij de kweektest is 31% van de kDa test afwijkend bij ME/CVS: te hoog of juisst te laag. Twee mensen met ME/CVS zijn met Ampligen behandeld en na 4 maanden zijn hun klachten verminderd en in het bloed is het HHV-6 niet meer aantoonbaar in de kweektest. Ook de 37 kDalton Rnase-L is sterk verminderd. Conclusie: 1. Bij 70% van de ME/CVS patiënten is er concordantie (overeenkomst) tussen het geactiveerde 37 kiloDalton eiwit Rnase-L en een infectie met HHV-6 en de meerderheid van ME/CVS patiënten heeft een HHV-6 infectie. ME/CVS patiënten hebben HHV-6 DNA in liquor (hersenvloeistof), plasma en serum. 70% van de HHV-6 is type A. 2. Kweekcellijnen van B- en T-lymfocyte oorsprong zijn goede bronnen voor immunologisch onderzoek, maar zijn alleen bronnen voor het 80 kDa eiwit. 3. Kweken met mono nucleaire phagocyten cellen hebben wel het 37 kDa eiwit in voldoende mate voor immunologisch onderzoek. 4. Antivirale behandeling met Ampligen of Foscarnet verbeterde bij 2 ME/CVS patiënten is effectief. Behandeling met Ampligen verhinderde HHV-6 vermenigvuldiging en verminderde activatie van het 2’-5’ A synthetase / Rnase-L pad. Commentaar: Vanwege de geringe aantallen gegevens is het (nog) weinig overtuigend.
5.10 Immunologie
Paul Cheney demonstreerde een RNA studie. Van 75 bestudeerde ME/CVS patiënten blijken er 48 een positieve Rnase-L te hebben. 12 mannen en 36 vrouwen. Hij toont verder dat ook bij andere ziekten afwijkingen in het erfelijk materiaal voorkomen. Die afwijkingen zijn specifiek voor elke ziekte. Het is nog te vroeg om te zeggen of op grond van deze ziekten het golfoorlog syndroom hetzelfde is als ME/CVS of- en in welke mate- er overlap is in deze ziekten op grond van erfelijkheid studies. Cheney stelt de vraag of chronische ziekten het bijproduct zijn voor snelle industriele groei. Hij gaat op zijn dia’s terug naar de jaren 50 waarin hij stelt dat er in die periode een groot aantal giftige stoffen: landbouw gif, DDT, in het voedsel, water en lucht zijn terecht gekomen. Evenals besmette vaccins met levende virussen. Ook (met name in amerika, stralings ‘fall-out’ ten gevolge van kernenergie studies. Hij noemt deze stoffen: ‘poikilogenic agents’ dat wil zo veel zeggen als: stoffen die in staat zijn tot meervoudige invloeden op het genetische (erfelijke) materiaal. Hij wijst erop dat dit op lange termijn desastreuze gevolgen kan hebben voor het individu. Hetzij door directe acties van de stoffen, hetzij door indirecte acties (regulerende en/ of structuurveranderende invloeden) van bijproducten van deze stoffen op de stofwisseling van mensen.
Vergelijking van maximale zuurstof consumptie en Rnase-L in patiënten met chronische vermoeidheid. Snell vertelt het onderzoek over 78 ME/CVS patiënten (58 vrouwen en 20 mannen) waarbij ze gekeken hebben of een activatie van het RNAse-L enzym misschien verband houdt het met vermogen om zich in te spannen, gemeten aan de maximale zuurstof opname test. Activatie van het Rnase-L pad werd gedefinieerd zoals Kenny de Meirleir dat heeft gedaan door: de verhouding te nemen tussen het zogenaamde ‘kleine’, 37 kiloDalton stuk Rnase-L en het grotere 80 kiloDalton Rnase-L. (kilodalton is een maat voor een (heel klein) molecuulgewicht. Je krijgt dan de formule ( 37 kDa / 80 kDa) x10. Een waarde kleiner dan 0,5 dus weinig actieve fragmenten 37 kDa wordt beschouwd als normaal. Waarden tussen 0,5 en 2,0 zijn verhoogd en een waarde groter dan 2,0 voor deze delings breuk wordt als extreem verhoogd beschouwd. 60% van deze ME/CVS patiënten heeft een verhoogde Rnase L ratio boven de 0,5. Het bleek dat de groep met verhoogd Rnase-L een verminderd vermogen heeft om inspanning te leveren vergeleken met de groep die een normale Rnase-L heeft. Bij het testen van resultaten van antivirale therapieen zou je hier dus rekening mee moeten houden. Commentaar: ook hier is dus weer een subgroep vastgesteld.
De T-helper lymfocyt maakt bij ME/CVS minder interferon gamma dan bij gezonde controlepersonen. Dit suggereert dt een tekort aan deze stof de oorzaak kan zijn van een verminderde cellulaire immuniteit die bij ME/CVS gezien wordt.
Voor een goede interferon productie is een juiste balans nodig van een aantal belangrijke signaalstoffen (cytokines) . Twee daarvan zijn het interleukine-10 en interleukine-12. IL-12 is zeer belangrijk voor een goede productie van interferon gamma door de T helper ce. IL-10 remt direct de productie van IFN-gammaen indirect door remming van de productie van Il-12. ME/CVS patiënten hebben meer remmend IL-10 en minder van het stimulerende IL-12. Het afweer systeem van ME/CVS patiënten is hierdoor dus gestoord. Mogelijk staat een en ander in verband met de verminderde hoeveelheid cortisol die ME/CVS patiënten kenmerkt. Cortisol is zelf een ontstekingsremmer. Het cortisol stimuleert de productie van IL-10, dat op zijn beurt de ontstekingsbevorderende stoffen IL-12 en TNFalfa remt. IL-10 kan dus beschouwd worden als een lichaamseigen ontstekingsremmer. Er blijkt een verhoogde gevoeligheid te bestaan van de lymfocyten voor corticosteroiden van ME/CVS patiënten. Dit is niet het gevolg van een toename van affiniteit of aantal receptoren.op de witte bloedcel.Het stimulerend effect van glucocorticoiden op de TH2 respons kan voor een deel verklaardworden door stimulatie van IL-10 en suppressie van Il-12 productie. Il-10 en glucocortiocoiden versterkten elkaar in de remming van IL-12. Er is dus een Th-2 shift (Th2 regelen de humorale immuniteit door cytokines als IL-4) in plaats van een Th1 respons met productie van IFN gamma dat nodig is om infecties te bestrijden door middel van stimulering van de cellulaire immuniteit.
5.11 Neurologie
Autonome cardiovasculaire regulatie en willekeurige spieractivering bij het chronisch vermoeidheidssyndroom
Er zijn aanwijzingen dat bij ME/CVS patiënten veranderingen in het functioneren van het autonome zenuwstelsel optreden. De relatie tussen deze veranderingen en klachten van moeheid bleef vooralsnog echter onduidelijk. Bij onderzoek van spieren en hun verzorgende zenuwen werden tijdens lichamelijke inspanning evenmin duidelijke afwijkingen gevonden. Wel werd bij het uitvoeren van dezelfde prestatie door ME/CVS patiënten vaak een hoger niveau van inspanning gerapporteerd dan door gezonde controles, m.a.w. er zou sprake zijn van een verhoogde inspanningsgevoeligheid.
Het autonome zenuwstelsel is dat deel van het zenuwstelsel dat buiten de directe invloed van onze wil werkt en onder allerlei omstandigheden zorg draagt voor het goed functioneren van bijvoorbeeld organen en daarmee verbonden processen zoals de stofwisseling, de regulatie van de hartfrequentie, bloeddruk, e.d. Het functioneren van het autonome zenuwstelsel is niet alleen afhankelijk van de uitkomst van deze autonome regulaties zelf, maar ook van in de hersenen gelegen regelcentra. Deze centra maken deel uit van het zogeheten centrale zenuwstelsel. Net als het autonome zenuwstelsel speelt ook het centrale zenuwstelsel een belangrijke rol bij lichamelijke inspanning, omdat van hieruit de opdracht tot samentrekking van een spier wordt gegeven. We spreken in dat geval van een willekeurige spiercontractie. Een spier kan ook zonder tussenkomst van het zenuwstelsel samentrekken door elektrische prikkeling. Er wordt dan van een onwillekeurige spiercontractie gesproken. Door onderzoek van autonome regulaties, zoals die van de bloedsomloop, te combineren met onderzoek van willekeurige en onwillekeurige contracties van een spier, zoals die van een vingerspier, wordt onderzocht welke rol het autonome en centrale zenuwstelsel spelen bij het ontstaan van gevoelens van vermoeidheid en het bestaan van een verhoogde inspanningsgevoeligheid. Dit inzicht is van belang voor zowel de vaststelling van een diagnostische procedure als bij de keuze van een eventuele behandeling voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.
6. Zwangerschap, moederschap, vaderschap
In principe is er geen bezwaar tegen zwangerschap bij chronische onverklaarde vermoeidheid. Het is net zo als zwangerschap bij andere ziekten: soms worden de klachten ervan minder, soms nemen ze toe. Het is uiteraard wel een extra belasting, ook voor de partner. En daarnaast betekent het product van de geslaagde zwangerschap een kind, natuurlijk ook een (financiele) belasting. Wetenschappelijk onderzoek hiernaar is nog niet gedaan of bekend bij de auteur.
7. ME/CVS bij jongeren.
7.1 Symptomen vooruitzichten en behandeling
De verschijnselen van ME/CVS bij kinderen komen overeen met die bij volwassenen. Maar er zijn ook verschillen: kinderen klagen bijvoorbeeld meer over hoofd- en keelpijn dan volwassenen. Ook is er verschil tussen meisjes en jongens. Ook bij kinderen kan de ziekte zowel acuut (na bijvoorbeel een operatie of eeen virusinfectie) als geleidelijk ontstaan. Het laatste schijnt in de groep van 6 tot 12 jaar het meest voor te komen. De diagnose kan vanaf 6-7 jaar gesteld worden. Dit gebeurt op grond van vraaggesprekken en testen. Onder andere in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis te Utrecht.
De oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom is onduidelijk, ook bij kinderen. Er zijn diverse Nederlandse onderzoeken naar ME/CVS bij kinderen . Onderzoek wijst in de richting van een neuro-endocriene ontregeling en een ontregeling van het immuunsysteem bij kinderen met ME/CVS. Daarmee is nog niet duidelijk hoe dat komt en of de gemeten afwijkingen nu het gevolg of de oorzaak zijn van ME/CVS. In het menselijk lichaam wordt de reactie op inspanning en ontspanning en het verbruik en weer opbouwen van de energievoorraad zo efficiënt mogelijk geregeld door een ingewikkeld systeem dat aangestuurd wordt door hormonen. Onderzocht wordt of er iets fout gaat bij de hormoon productie bij patiënten met ME/CVS. Sommige onderzoeken tonen bij volwassen ME/CVS patiënten een geringe, maar systematische afwijking aan op het niveau van de hypofyse. De hypofyse maakt te weinig van het hormoon ACTH; dit hormoon is op zijn beurt verantwoordelijk voor de aanmaak van een ander hormoon (cortisol) in de bijnier. De hypothese van sommige onderzoeker is dat een verlaagde productie van cortisol vermoeidheidsklachten veroorzaakt. (dit is bekend van ziekten die door andere oorzaken een verlaagd cortisol hebben, suppletie van cortisol met een dosis die normaal door de mens zelf gemaakt wordt (7,5 mg per dag ) levert geen verbetering op bij de totale groep van patienten. Bij met ME/CVS blijkt overigens het immuunsysteem erg kwetsbaar. Er is een verhoogde gevoeligheid voor infecties, allergieën etc Het lijkt erop dat bij kinderen met ME/CVS het autonoom zenuwstelsel overprikkeld reageert bij stress en inspanning. Normaal zit er ergens een rem op de activiteit van het zenuwstelsel waardoor een gezond evenwicht ontstaat tussen het uitgeven van energie bij activiteiten, het tot rust komen als de accu leegt dreigt te raken en weer opladen van de accu tijdens die rust. Misschien is het relatief (meer dan eigenlijk wenselijk) hyperactief worden een normaal mechanisme (iedereen weet dat kleine kinderen vlak voordat ze moeten gaan rusten, heel erg druk kunnen worden. ‘druk van moeiigheid’ . Misschien is het een heel oud mechanisme dat mensen heel snel een schuil-, of slaapplaats moesten kunnen zoeken, vlak voordat ze echt moe werden? Het kan een waarnemingsstoornis zijn van de ze vermoeidheid, centraal in de hersenen of ruggemerg die bij een deel van de kinderen leidt tot het meer uitgeven van energie dan de accu eigenlijk heeft. Bij ontspanning komt het neuro-endocriene systeem van het kind mogelijk niet goed of te graag tot rust. Hartkloppingen, ‘gejaagdheid’ slecht slapen. Waardoor de ‘accu’ onvoldoende oplaadt. Die volgende keer dat er activiteiten geleverd wordt loopt men te hard van stapel, komt nog wel op gang, maar put zich weer net iets meer uit dan eigenlijk verantwoord is. En zo is de negatieve vicieuze cirkel in gang gezet. Over het aantal kinderen met ME/CVS is nog weinig bekend. Wel is bekend dat 14% van de adolescente meisjes ernstie vermoeidheidsklachten heeft. Een komend volg onderzoek van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis te utrecht moet laten zien of en hoeveel van die 14% een chronisch moeheidsbeeld ontwikkeld met ernstige beperkingen in beroep, opleiding en sociale activiteiten. Voor jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn er geen betrouwbare prevalentie getallen. De huidige literatuur laat een meerderheid zien van CVS in volwassen vrouwen (vrouw-man ratio: 4:1) en dit lijkt ook bij pediatrische CVS het geval te zijn. Hoewel bij jonge kinderen de verdeling meer gelijk lijkt te zijn, lijken na de puberteit adolescente meisjes de adolescente jongens in aantal te gaan overtreffen De midden- en hogere sociaal-economische klassen zijn in verschillende onderzoeken licht overgerepresenteerd onder vermoeide patiënten vergeleken met andere klinische groepen
Net als bij volwassenen is er weinig wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van behandelingen. Lange termijn resultaten van bijvoorbeeld intraveneus gammaglobuline van de hierna genoemde K. Rowe toonde geen verschil t.o.v. geen medicatie. De gemiddelde duur van de ziekte is 39 maanden bij een range van 9-105 maanden in een Australisch onderzoek bij 172 kinderen. Het is bij voorkeur een vermoeidheid met een duidelijk beginpunt. (CVS heeft in ongeveer 25% van de jongeren een verraderlijke, sluipende aanvang (Jordan e.a., 1998). Kinderen in de leeftijd van 6 tot 12 jaar kennen vaker een geleidelijker, sluipender aanvang van de chronische vermoeidheids-symptomen over verscheidene maanden of jaren. Kinderen in deze leeftijdsgroep voldoen minder snel aan de CDC-criteria, omdat ze minder ernstige vermoeidheid presenteren (Smithe.a,, 1991). Gedetailleerde observaties laten echter een overeenkomende vermindering in activiteit zien bij kinderen met een acute en een geleidelijk begin.. Na een ziekteduur van een jaar kunnen de beide groepen niet langer van elkaar worden onderscheiden met betrekking tot symptoompatroon of lichamelijk onderzoek. De moeheid wordt erger door inspanning en vermindert niet door rust. Er zijn neurocognitieve symptomen en ten minste 3 van de volgende klachten: spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, slaapstoornissen, buikpijn, duizeligheid, misselijkheid, keelpijn en gevoelige, opgezette lymfklieren. 25% meldt dat er een bijkomende ziekte is als koorts, longontsteking, meningitis schildklierziekte, of vitamine B12 tekort. 82% heeft baat bij enige vorm van therapie, als gebalanceerde rust met milde lichaamsbeweging. Bij jongeren die hieraan lijden moet men rekening houden met ontwikkelingsfactoren en met de invloed van andere gezinsleden op het verloop van de stoornis. 70% heeft baat bij alternatieve therapie. 30% vindt dat zij na 4,6 jaar niet meer aan ME/CVS leiden. 60% van de onderzoeksgroep werkt of studeert full time na herstel. Er is geen verschil tussen de helft die ernstiger ziek is en minder ernstig qua omvang en duur /uitkomst van de ziekte. (Dit is in tegenspraak met wat in de voetnoten vermelde scriptie van Henriet Middendorp wordt gesteld: Bij de kinderen met een slechtere prognose zijn de vermoeidheid en andere symptomen vanaf de aanvang ernstiger, leidende tot een ernstige beperking in activiteit. Vaak zijn er ernstigere neurologische symptomen, zoals spier samen- trekkingen, stoornissen in de gevoelswaarneming en aanvalsgewijze episodes; Zelden wordt in de loop van follow-up een andere ziekte-diagnose gesteld, die de vermoeidheid kan veroorzaken. De prognose is voor de meerderheid van de kinderen gunstig. In de meest recente studies, waarin follow-up beperkt is van 1 tot 3 jaar, rapporteert 8-47% herstel, 27-46%verbetering, 12-29% blijft onveranderd en 6-17% verergert ) Er is bij Rowe wel verschil tussen de groep die ernstig ziek en de groep die het beter afgaat: bij de ernstig zieke groep duurt het langer tot de diagnose gesteld wordt 13 versus 7 maanden en de ernstige groep kreeg later behandeling: 14.5 versus 7 maanden. Depressie is vaak aanwezig, (7% ernstig) en gerelateerd aan de ernst van de ziekte. Er is geen relatie tussen depressie aan het begin en tijdens de ziekte en de uiteindelijke uitkomst na 4,6 jaar: genezing of nog ziek. Het gedeelte van de kinderen dat gedachten heeft over zelfmoord verschilt niet van controles (18-20%). De ernst van de ziekte in het begin correspondeert niet met de kans en mate op genezing bij een follow-up van .75 tot 11 jaar in het onderzoek. Het klinische verloop van CVS bij kinderen wordt gekenmerkt door terugvallenen remissies, maar verloopt in het algemeen zonder medische complicaties.
Rowe presenteert in Seattle 5 subgroepen: pijn en moeheid; hoofd/ buikpijn; neurocognitief; neurofysiologisch; immunologisch.
Een disregulatie
in de 2-5A synthethase/ribonuclease-L pathway eveneens nog niet nagegaan bij
jongeren. De
biologische betekenis van de bevindingen in het kader van deze
theorie(verhoogde titers van 2-5A synthetase en ribonuclease-L en aanwezigheid
van een kleine moleculevariant, 37 kDa van de gekende vormen 80 kDA en 40 kDa
van ribonuclease) bij CVS-patienten in vergelijking met gezonde personen,
depressie en fibromyalgie, is nog niet gekend. Het zou inderdaad kunnen wijzen
op een chronische immuunactivatie met productie van cytokines die de
symptomen van CVS veroorzaken, maar ook op een secundaire immuundisregulatie.
De 37 kDa moleculevariant is als 'marker' bovendien onvoldoende sensitief (12%
vals negatieven) en specifiek (38% vals positief bij fibromyalgie, 14% bij
depressie en 32% bij gezonde personen).22 Met andere woorden het is mogelijk
dat deze bevindingen gelden voor een subgroep van CVS. Bijkomend onderzoek, met
grotere aantallen, vergelijkend met andere chronische aandoeningen én bij
jongeren is echter noodzakelijk wil men deze 'marker' als diagnostische test
weerhouden.
Informatie op basis van onderzoek bij volwassenen met het chronisch vermoeidheidssyndroom kan behulpzaam zijn, maar is niet per definitie direct toepasbaar op kinderen en adolescenten. Vergelijkend literatuuronderzoek wijst uit dat het in Nederland om duizenden kinderen en jongeren zou kunnen gaan.
Ook uit het buitenland kwamen al lange tijd signalen dat ME/CVS bij kinderen meer voorkomt dan algemeen werd gedacht. Terecht vroegen reeds in het begin van de jaren negentig Amerikaanse ME-organisaties aandacht voor deze heel bijzondere en kwetsbare groep ME/CVS-patiënten. Waarschijnlijk moet men niet wachten tot het kind 6 maanden ziek is, alvorens de diagnose te stellen, zoals bij volwassen (nog) verplicht is om aan de definitie van ME/CVS te voldoen. Er zijn ook onderzoekers die uitgaan van een vereiste duur van symptomen van ernstige vermoeidheid van ten minste zes weken. De vraag hoe lang de vereiste duur van de symptomen moet zijn, blijft open, hetgeen een belemmering vormt voor het vergelijken van de verschillende steekproeven. Kinderen kunnen binnen een zelfde periode van ziek zijn wel eens meer schade ondervinden op sociaal-, psychisch en onderwijskundig gebied dan volwassenen, gezien de snelle groei van kinderen en veranderende lichamelijke omstandigheden.
7.2 Therapie bij kinderen
Wat betreft de behandeling van kinderen met ME/CVS geldt dat ook bij hen een goede afwisseling van rust en activiteit (in het beginstadium vooral rust) van het grootste belang is. Artsen kunnen met medicijnen soms bepaalde symptomen verlichten. Verder kunnen zij steun en begrip bieden, en het geduid en zelfvertrouwen bij het kind stimuleren. Heel belangrijk is dat artsen goede informatie geven aan de ouders, aan het kind zelf en aan de school.
Voor ouders is het zaak om voor een prettige omgeving te zorgen, met zo nu en dan wat afleiding. Bij een kind met ME/CVS kan het gevaar ontstaan dat het vereenzaamt, omdat het maar een beperkte tijd heeft waarin het iets kan ondernemen. In die korte tijd moet vaak gekozen worden tussen huiswerk maken of een sociale activiteit, bijvoorbeeld vrienden en vriendinnen ontmoeten. Ouders kunnen stimuleren dat het kind ook een sociaal leven behoudt zodat het, als het eenmaal beter is, niet volledig geïsoleerd zal zijn.
7.3 Revalidatie
De pijler waarop de behandeling rust is revalidatie waarbij de nadruk ligt op het geleidelijk opvoeren van activiteiten. Vanuit een basisniveau van activiteiten dient een geleidelijke opbouw en afwisseling van lichamelijke en geestelijke activiteiten plaats te vinden. Ook schoolhervatting dient in een vroeg stadium besproken te worden. Als leidraad kan gelden om een vast aantal uren per dag of week naar school te gaan om zo weer regelmaat te krijgen. Lawaai en drukte in de klas kan een belemmering zijn om zich te concentreren. Geleidelijke opbouw van het aantal uren is hierbij erg belangrijk. De jeugdige patiënt moet zich ondersteund weten door een begripsvolle coach. Hierdoor kan hij leren dat hij zelf zijn klachten kan beïnvloeden met als doel dat hij zich weer als gezond beschouwt en weer volledig deelneemt aan de bij de leeftijd behorende activiteiten. Een middel hierbij is het opsporen van niet-helpende gedachten als: ‘ik wordt nooit meer beter’, ‘niemand snapt me’ ‘ik kan niets meer’ ‘ik ben waardeloos’ evenals gedachten van de ouders: ‘het wordt niks vandaag’, ‘het komt niet goed met ons kind’ zijn niet helpend. Daarnaast wordt geleerd om helpende gedachten te hanteren, die samen met de ouders gezocht worden.
7.4 Medicijnen.
Een scala aan medicatie, waaronder antihistaminica en antivirale middelen zijn genoemd als behandeling voor CVS. De bewijzen voor de werkzaamheid van deze middelen waren niet overtuigend, terwijl de hoge kosten en de nadelige reacties een algemene aanbeveling ervan in de weg staan .Evenals bij volwassen kunnen bijkomende symptomen medicamenteus behandeld worden. Een van de positieve resultaten betreft het gebruik van antidepressiva in een gerandomiseerde trial met fluoxetine bij kinderen en volwassenen met een niet-psychotische depressieve stoornis, bieden een sterke ondersteuning voor het gebruik van SSRI's bij deze leeftijdsgroep wanneer depressiviteit een belangrijk kenmerk is. In dit onderzoek bleek fluoxetine significant beter dan een placebo voor de behandeling van depressieve symptomen. Bij volwassenen zijn inmiddels aanwijzingen dat het middel venlafaxine (Efexor) nog beter werkt. De werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie bij de behandeling van jonge patiënten met depressieve stoornissen wordt onderstreept door twee andere gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoeken, waarin deze behandeling wordt vergeleken met gezinstherapie en non-directieve ondersteunende therapie, en relaxatietraining. In deze beide onderzoeken blijkt cognitieve gedragstherapie beter dan de andere behandelingen. Anderen gaven een beschrijving van een benadering met cognitieve herstructurering bij depressieve kinderen. De technieken zijn onder andere het zoeken van bewijzen om automatische gedachten te ondersteunen of te ontzenuwen en het kind begeleiden bij het zoeken naar beter aangepaste interpretaties van gebeurtenissen. Om deze principes te extrapoleren naar jonge patiënten met ME/CVS zal de therapeut de belangrijkste niet-functionele gedachten moeten opsporen en uitdagen, gedachten zoals dat 'symptomen betekenen dat er iets met je aan de hand is en activiteiten vermeden moeten worden'. Het is echter belangrijk directe confrontaties te vermijden, vooral als het gaat over ideeën die betrekking hebben op de oorzaak van de ziekte. De werkzaamheid van een dergelijke benadering wordt ondersteund door een ander onderzoek door dat een positief resultaat rapporteerden van cognitieve gedragstherapie bij patiënten met CVS, ook al veranderen de ‘fysieke ziekte’ attributies niet .
7.5 adviezen aan ouders
Eigenlijk geldt voor kinderen hetzelfde als voor volwassenen: voeding, bewegen, coaching en medicijnen. Vermijden van activiteitspieken, en zeker op momenten dat het eigenlijk helemaal niet gaat is het belangrijkste advies. Helpen met het behouden van een goede voedingstoestand is essentieel. Zorgen dat het kind toch een beetje in beweging blijft (een hondje bijvoorbeeld kan wonderen doen als dat tenminste in de hele gezinssituatie past. Een hondje moet uitgelaten worden). Acceptatie maar geen capitulatie. Coaching betekent voor ouders: moed inspreken, niet forceren en altijd ondersteunen. Als een kind zegt dat het iets niet kan dan is dat vaak zo. Een kind simuleert niet. Er is eigenlijk geen secundaire ziektewinst bij het niet spelen met vriendjes/vriendinnetjes en negatief opvallenop het schoolplein en gymnastiek. De fijngrens aanhouden in plaats van de fijngrens: doorzetten lukt niet en werkt vaak negatief. Gezien de frequent optredende overgevoeligheid voor licht en geluid kan hier misschien in de thuis situatie en op school rekening mee gehouden worden. Oordopjes kunnen fantastisch werken in deze! Het filtert geluid en biedt de mogelijkheid tot het meer focussen van de aandacht.
Ouders van kinderen met ME kunnen, als zij daar behoefte aan hebben, met elkaar in contact komen via het regionaal georganiseerde lotgenotencontact van de ME Stichting (zie adreslijst)
Sinds kort is er ook een contactgroep voor jongeren en me ‘Meetingpoint’(zie adreslijst) Met name via internet actief maar organiseert ook bijeenkomsten.
7.6 Onderwijs
De meeste kinderen die door ME/CVS getroffen worden, zitten op dat moment op school. Omdat zij gelukkig in veel gevallen uiteindelijk weer beter worden, is meestal het streven om de onderwijsachterstand zo beperkt mogelijk te houden, zodat ze later weer snel aansluiting kunnen vinden. Kinderen en ouders zullen samen na moeten gaan wat de wensen en mogelijkheden zijn. In overleg met leerkrachten en de schooldecaan kunnen zij oplossingen bedenken, bijvoorbeeld in de vorm van een aangepast lesrooster. Spreek eventueel met school een aangepast programma af. Gedacht kan worden aan het weglaten and de gymles, het niet meer naar school op en neer fietsen, het tussen door even kunnen rusten in een rustige ruimte met een matras e.d. De invulling van rustperiodes vraag speciale aandacht. Gaat men alleen liggen of kan hij ook t.v. kijken. Er zijn aanwijzingen dat van het doen van een eenvoudig computerspel een positieve werking uit zou gaan, doordat het kind kleine succesjes boekt.
Leer het kind wel minder prestatiegericht zijn als dit een rol zou mogen spelen., met name als het geneigd is zichzelf onder druk te zetten en/of faalangst vertoont. ‘Een zes is nooit meer overdoen’. ‘het is geen ramp als je geen negen of tien haalt’.
Er bestaan mogelijkheden om bij ziekte het onderwijs en examenprogramma aan te passen. Zo geeft artikel 59 van het eindexamenbesluit VWO-HAVO-MAVO aan langdurig zieke kinderen de mogelijkheid om het eindexamen gespreid over twee schooljaren af te leggen. In principe moeten dit twee aaneengesloten jaren zijn, maar soms krijgt men toch gedaan dat er een jaar tussenuit mag vallen. Wanneer de onderwijsinspectie hier niet aan wil meewerken, kunt u desnoods een verzoek indienen bij de staatssecretaris van onderwijs.
Naast leerproblemen kunnen praktische problemen een belemmering zijn in het schoolleven: het vervoer ,van en naar school, het sjouwen van een tas met schoolboeken, het meedoen aan gymnastieklessen, enzovoort. Soms moet vanwege al deze obstakels gedacht worden aan een vorm van huisonderwijs of speciaal onderwijs.
Er zijn verschillende vormen van speciaal onderwijs voor kinderen met een ernstige ziekte of handicap.
ME blijkt volgens een groot Engels onderzoek de belangrijkste reden voor langdurige afwezigheid van school te zijn ` zoals beschreven in de afstudeer scriptie van willemien mommaas(2000)In dit Engelse onderzoek onder 1098 scholen met 453 chronisch zieke kinderen, gaf maar liefst 51 % ME als reden op. Van de zieke kinderen kreeg 48 % thuis les van een leraar, 57 % had een aangepast lesrooster en 6 % kon niets aan onderwijs doen. De klachten van kinderen met ME/CVS op school kunnen zijn: verlies van vocabulaire, problemen bij het vinden en het oproepen van woorden, problemen met het geschreven woord; problemen met spraak (slordig spreken); het omdraaien van woorden; betekenis van woorden in de verkeerde context; het niet kunnen volgen van uitleg leerkracht alsof het een andere taal is; vermoeidheid tijdens het praten, langzaam en zacht praten; problemen met rekenen/ wiskunde; problemen met de concentratie.
Toch is het, als het even kan, voor kinderen met ME beter om nog wat lessen op school te blijven volgen: hun medeleerlingen zien hen dan tenminste regelmatig. Dit is niet anders dan bij volwassenen. Wie thuis blijft, wordt gemakkelijker door klasgenoten vergeten. Anderzijds zal het voor de meeste jonge ME- patiënten niet mogelijk zijn het hele normale lesprogramma te volgen. Het risico bestaat, dat men het toch steeds weer een tijdje probeert en daarna door uitputting weken- of maandenlang tot niets meer in staat is. Het is daarom aan te bevelen een aangepast onderwijsprogramma te maken, dat voldoende rustmogelijkheden biedt. Dat programma kan, al naar gelang de mogelijkheden van de ME- patiënt, bestaan uit (een combinatie van) zelfstudie, les thuis, vrijstelling voor bepaalde vakken (bijvoorbeeld gymnastiek) en les op school. Regelmaat, een goede spreiding en een planning van rustmomenten is noodzakelijk. In het algemeen geldt: beter drie keer per week anderhalf uur naar school, dan een keer per week viereneenhalf uur. Zeker voor middelbare scholieren spreekt het vanzelf dat voor zo'n programma de medewerking van de school vereist is. Het beste is het wanneer contactpersoon op school, bijvoorbeeld een mentor, een schooldecaan, een (con)rector of een vertrouwde docent alles regelt, bij voorkeur iemand die de scholier goed kent. Dan zal zich minder snel het probleem voordoen dat men twijfelt aan de realiteit en ernst van de gezondheidsproblemen. Verder is het van belang dat het kind zich op school zoveel mogelijk in een 'prikkelvrije omgeving' bevindt, dus niet in de buurt van drukke klasgenoten zit, of op een plaats waar het last heeft van TL-licht. Als er verschillende sociale activiteiten te bedenken zijn vooreen kind, kies dan bij voorkeur de minst intensieve activiteit. Voor ieder kind moet er een gezonde balans blijven bestaan tussen de energie die besteed wordt aan school, sociale contacten en spel.
En tenslotte moet er rekening mee worden gehouden dat kinderen met ME niet alleen minder energie hebben, maar ook kampen met concentratieproblemen en andere cognitieve stoornissen. Het is daarom het beste als zij hun eigen tempo mogen bepalen. Daarom is het verstandig om activiteiten waarvan het kind snel moet wordt te onderbreken voor rust, zelfs op momenten dat het kind zich nog niet extreem moe voelt.
7.7 Onderwijsvoorzieningen en hulpmiddelen
Soms kunnen bepaalde voorzieningen of hulpmiddelen nodig zijn om onderwijs te kunnen volgen. Voorzieningen bijvoorbeeld voor vervoer naar en van school, speciale leermiddelen of aanpassing van de werkplek thuis, kunnen op grond van de Algemene arbeidsongeschiktheidswet (AAW) worden aangevraagd bij de uitvoeringsinstelling GAK. Ook eventuele hulpmiddelen die de communicatie ondersteunen (bijvoorbeeld een cassetterecorder of een computer) kunnen worden aangevraagd bij het GAK. Het GAK bepaalt of een dergelijke voorziening onder de AAW valt of niet. Hulpmiddelen die zowel voor school als privé‚ gebruikt worden (bijvoorbeeld leeshulpmiddelen) vallen niet onder de AAW, maar onder de Ziekenfondswet (ZFW). Deze kan men aanvragen bij het ziekenfonds of de particuliere ziektekostenverzekeraar. Rolstoelen die zowel voor school als privé‚ gebruikt worden kan men aanvragen bij de gemeente, op grond van de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG). Per 1 juli 1998 worden de AAW-voorzieningen opgenomen in de Wet reintegratie arbeidsgehandicapten (REA). De bedrijfsvereniging blijft de instantie waar men de voorzieningen kan aanvragen.
Wereldschool
Wanneer het alleen haalbaar is om thuis wat te leren kan de Wereldschool misschien uitkomst bieden
De Wereldschool is een onderdeel van de Stichting IVIO (Instituut voor Individueel Onderwijs) statutair gevestigd in Lelystad, verzorgt onderwijsprogramma's voor Nederlandstalige kinderen die met hun ouders voor een korte of langere tijd in het buitenland verblijven. Gestart in 1948 is de Wereldschool uitgegroeid tot een onderwijsvoorziening waarvan jaarlijks circa 1500 leerlingen, verspreid over meer dan 120 landen, gebruik maken.
De kern :Het
onderwijsconcept van de Wereldschool (voorbereiding, begeleiding en nazorg)
stelt ouders en kinderen in staat om het onderwijs zó in te richten dat, na
terugkeer in Nederland of België, de aansluiting met het reguliere onderwijs
probleemloos kan verlopen. Het aangegeven onderwijsconcept wordt gekenmerkt
door:
- herkenbare materialen voor de kinderen (o.a. het werken met methoden, die ook
in het reguliere onderwijs worden gebruikt)
- gedegen handleidingen (zó geschreven, dat elke leek er probleemloos mee kan
werken)
- brede begeleiding (docenten met een ruime ervaring op dit specifieke
onderwijsgebied begeleiden lesgevende ouders en leskrijgende kinderen; er kan
ook gebruik worden gemaakt van extra leerlingenzorg met daarbij aangepast
lesmateriaal)
Het gebruik van moderne communicatiemiddelen tussen kinderen/ouders enerzijds
en docenten anderzijds zorgt voor een optimalisering van deze begeleiding.
Aangezien de leerlingen na verloop van tijd weer terugkeren, draagt het door de
Wereldschool aangeboden onderwijs een tijdelijk karakter. Teruggekeerd in
Nederland of België zullen de kinderen zo spoedig mogelijk weer integreren in
het reguliere onderwijssysteem. De ruim 50-jarige ervaring, gekoppeld aan een
brede know-how en een grote mate van flexibiliteit, maakt de Wereldschool tot
een gewilde partner voor een ieder die bij expatriates en relocation betrokken
is. In de praktijk is gebleken dat het Wereldschoolconcept, mede dankzij de
kennis en de ervaringen die zijn opgebouwd, ook uitstekend geschikt is voor in
Nederland wonende kinderen. Het betreft in deze gevallen kinderen die door
ondermeer chronische ziekte, niet in staat zijn met enige regelmaat de
reguliere school te bezoeken.
De programma’s
De Wereldschool heeft een ruim en gevarieerd aanbod aan lesprogramma's, voor
kinderen in de leeftijdsgroepen 2½ tot 18 jaar. Binnen dit aanbod zijn allerlei
combinaties en variaties mogelijk. De juiste keuzes worden gemaakt na overleg
met de onderwijskundige afdeling van de Wereldschool in Lelystad. Een overzicht
van het aanbod:
- peuterprogramma
- de groepen 1 en 2
- de groepen 3 t/m 8 volledig basisonderwijs
- de groepen 3 t/m 8 moedertaal (Nederlands)
- de klassen 1 t/m 3 volledig voortgezet onderwijs
- de klassen 1 t/m 3 moedertaal (Nederlands)
- klas 4 HAVO en de klassen 4 en 5 VWO volledig voortgezet onderwijs, 2e fase
- de klassen 4 en 5 HAVO en de klassen 4, 5 en 6 VWO moedertaal (Nederlands),
2e fase
- NT2, Nederlands voor die kinderen voor wie het Nederlands niet (meer) de
eerste taal is
- extra leerlingenzorg, bestemd voor kinderen die leerproblemen hebben
Te besteden tijd
Hoeveel tijd er aan de lessen besteed moet worden, hangt sterk af van de
programmakeuze. Kinderen die gebruik maken van een programma volledig
basisonderwijs zijn ongeveer 20 uren per week bezig. Kinderen die alleen van
het programma moedertaal (Nederlands) gebruik maken omdat er ter plekke een
goede lokale of internationale school voorhanden is, besteden circa 2 uren per
week aan het aangegeven vak. De lesgevende ouder in het basisonderwijs besteedt
gemiddeld 50% van deze tijd aan instructie. De resterende tijd wordt door het
kind gebruikt om de stof zelfstandig te verwerken.
Voor de leerlingen in het voortgezet onderwijs geldt het studiehuis vanaf klas
1. Met andere woorden: zij studeren vanaf klas 1 geheel zelfstandig. De
lesgevende taak van de ouder verandert in een meer coachende rol. De lesuren
per vak lopen zoveel mogelijk parallel met de urentabel, zoals gehanteerd
binnen het reguliere onderwijs.
Meer informatie
Voor uitgebreide documentatie, informatie en het maken van een afspraak voor
een gesprek kunt u contact opnemen met de Wereldschool in Lelystad. Uiteraard
kunt u uitgebreide informatie terugvinden op de website. www.wereldschool.nl
Heeft u als ouder, leerkracht of deskundige vragen over Onderwijs, Ondersteuning door Consulenten Onderwijs aan Zieke leerlingen, dan kunt u binnenkort zoeken op: www.Ziezon.nl :
Ziezon staat voor Ziek zijn & Onderwijs. Ziezon is een website voor consulenten en coördinatoren onderwijsondersteuning zieke leerlingen en bedoeld ter informatie voor leerkrachten uit het primair- en voortgezet onderwijs en andere belangstellenden. De website wordt gemaakt door het landelijk netwerk consulenten O.Z.L. in opdracht van O.C. en W. en onder direct toezicht van de W.P.R.O. en de V.A.Z.
Mytylscholen (voor kinderen met een motorische handicap) en ZMLK-scholen
(voor langdurig zieke kinderen) verzorgen aangepast basis- en voortgezet
onderwijs. Voor jongeren vanaf 12 jaar komen ook nog andere scholen voor
voortgezet speciaal onderwijs (VSO) in aanmerking, vaak gaat het om lagere
enlof middelbare beroepsopleidingen. Sommige scholen voor (voortgezet) speciaal
onderwijs zijn verbonden aan een revalidatie arbeid reintegratie centrum
Tegenwoordig heten maken speciale scholen vaak deel uit van: CWI’s ( centra voor werk en inkomen) daar wordt naast WW(werklozenwet), AG (arbeidsgeschiktheid/ sociaal medische functie/ reintegratie activiteiten ) ook het werkgeversgedeelte (premie inning!) verzorgd.. (zie adressenlijst) Daar kunnen jongeren vanaf ongeveer 16 jaar en volwassenen terecht.
In de sommige gespecialiseerde centra zal men tijdens de opleiding intern moeten wonen, al of niet met begeleiding. Aan sommige van deze centra zijn ook de eerdergenoemde VSO-scholen verbonden.
7.8 Maak de jongeren via het wereld wijd web wijs.
Oftewel maak
zoveel mogelijk gebruik van de technologie via computers, internet, e-mail enz.
De School Begeleidings Dienst (S.B.D.) of de Onderwijs Begeleidings Dienst
(O.B.D.) kunnen hierin een grote rol gaan spelen.
De wettelijke regeling is nu al zo dat alle kinderen recht hebben op goed
onderwijs. Dus ook de zieke kinderen thuis! Hierbij is de eigen school van het
kind verantwoordelijk. Zij kunnen hierbij hulp inschakelen van een consulent
van de Educatieve Dienst of de schoolbegeleider van de S.B.D. of O.B.D die aan
hun school is verbonden.
De school kan al na enkele dagen hulp inschakelen, vraagt u als ouder hiernaar.
Uw kind heeft er recht op. Ook u als ouder kunt de hulpvraag neerleggen bij de
Educatieve Dienst of de S.B.D/O.B.D.
Opvallend is dat er al veel geregeld is voor chronisch zieke kinderen met b.v.
Astma, Spierziektes, Epilepsie, Kanker e.d. Maar voor kinderen of jongeren met
ME-CVS is er nog niets geregeld. Ze vallen nu vaak tussen de wal en het schip
en de ouders zoeken steeds weer naar erkenning, herkenning, begrip en vinden
dit nog veel te weinig.
Webschool. Een van de nieuwe initiatieven op het gebied van internet/school is de webschool. : www.webschool.nl Een initiatief van het wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht.
7.9 Aangepast examenprogramma
Artikel 59 van het Eindexamenbesluit vwo-havo-mavo geeft aan langdurig zieke kinderen de mogelijkheid om het eindexamen gespreid over twee schooljaren af te leggen. In principe moeten dit twee aaneengesloten jaren zijn. De beslissing hierover wordt genomen door het bevoegd gezag, dus het schoolbestuur, na advies van de onderwijsinspectie. Wanneer de onderwijsinspectie niet wil meewerken kan men hiertoe een speciaal verzoek indienen bij de staatssecretaris van onderwijs.
7.10 Hoger onderwijs
Wie overweegt later hoger onderwijs te gaan volgen, kan vooraf al voor informatie terecht bij de Stichting Handicap & Studie. Met deze stichting kan men een afspraak maken voor een (gratis) adviesgesprek. Daarin kunnen onderwerpen aan de orde komen als de beste keuze van het vakkenpakket, de keuze van een studie en een universiteit of hogeschool, mogelijkheden voor speciale voorzieningen, de mogelijkheid om op kamers te gaan wonen, enzovoort. Deze stichting heeft ook oog voor mensen met een 'onzichtbare handicap'. Wanneer reizen niet mogelijk is, kan dit gesprek eventueel thuis plaatsvinden. Men kan bij deze stichting ook telefonisch informatie opvragen. Voor een aangepast studieprogramma kan men in het hoger onderwijs contact opnemen met een mentor, studieadviseur of studentendecaan. Er zijn speciale afstudeerregelingen mogelijk. Ook bestaan per universiteit of hogeschool speciale regelingen voor financiële ondersteuning van studenten die als gevolg van bijzondere omstandigheden, zoals ziekte, studievertraging oplopen en daarvan financiële nadelen ondervinden in verband met hun studiebeurs. Wanneer er sprake is van vertraging als gevolg van ziekte moet men dit onmiddellijk melden bij de studentendecaan, die ook informatie kan geven over de genoemde regelingen.
8 ME/CVS en sociale omgeving
Omgang met de patiënt
Zoals de naam CVS al zegt is een extreme moeheid de ernstigste klacht. Voor iemand die geen CVS heeft is het vrijwel onmogelijk om echt te begrijpen of te kunnen indenken hoe ernstig en verlammend deze vermoeidheid is. Het is niet vergelijkbaar met de vermoeidheid na hard werken of flink sporten. Het gevoel is eens omschreven als "Moe met 23 oe’s". Veel patiënten vergelijken het met een erge griep die maanden of zelfs jaren aanhoudt. De vermoeidheid kan zo erg worden dat de patiënt tot vrijwel niets meer in staat is.
Activiteiten die iemand vroeger met gemak aan kon worden een onmogelijke opgave, en het herstel van vermoeidheid en andere klachten na een activiteit kost veel meer tijd en moeite.De andere symptomen maken de zaak nog erger. Wat het omgaan met deze ziekte extra lastig maakt is dat de ernst van de vermoeidheid en andere symptomen zeer sterk kan variëren van dag tot dag, en soms zelfs van uur tot uur, schijnbaar zonder enige reden. Dit is in eerste plaats voor de patiënt, maar zeker ook voor de omringende mensen, zeer verwarrend. Soms kan iemand een stuk fietsen, of met de hond lopen, korte tijd later is het vasthouden en leegdrinken van een kop thee een bijna onmogelijke opdracht. Naast de spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn, de slaapproblemen en de regelmatig voorkomende keelpijn en opgezette klieren hebben veel patiënten ook te kampen met wat in het Engels wel "brainfog" (letterlijk: breinmist) wordt genoemd. Hiermee wordt bedoeld een beeld van concentratieproblemen, vergeetachtigheid, en moeite met lezen, schrijven, spreken en helder denken. Ook kunnen normale geuren, geluiden, licht en kleuren heel anders en onaangenaam sterk overkomen en de patiënt verder vermoeien.
De ME/CVS-patiënt heeft vaak een extra last te dragen doordat de ziekte nog niet door iedereen wordt erkend. Het regelmatig uitleggen van wat deze ziekte betekent vormt een zware psychische belasting en veroorzaakt veel stress. Verder kan het gebrek aan erkenning de patiënt verhinderen de ziekte zelf te erkennen en te accepteren. En dat terwijl acceptatie een belangrijke stap is in de omgang met deze ziekte en de bijbehorende moeilijkheden. Vergeet hierbij niet dat acceptatie iets anders is dan capitulatie!
De belastbaarheid van een ME/CVS-patiënt is niet simpelweg te verhogen door training en het verleggen van grenzen. Revalidatie dient waar mogelijk zeer geleidelijk en onder begeleiding van deskundigen te gebeuren. Voor de mensen rondom de patiënt, zoals bijvoorbeeld de hulpverleners in de thuiszorg, is het belangrijk hiermee rekening te houden. Het erkennen van de ziekte en de hieruit voortvloeiende handicaps en beperkingen is voor de patiënt een enorme steun. Respecteer hierbij de grenzen die de patiënt aangeeft, en wees niet te verbaasd wanneer deze per uur blijken te verschillen. Iemand kan het vaste voornemen hebben te gaan wandelen, maar als het zover is te kennen geven dat het niet gaat. Stimuleer de patiënt dan niet om het op dat moment toch te doen, maar toon begrip, vraag naar de reden en kijk samen of een andere, lichtere activiteit wel zou kunnen. Benadruk dat het een andere keer vast wel lukt.
Bepaalde voorzieningen kunnen het leven van de ME/CVS-patiënt verlichten.
Welke voorzieningen nodig zijn hangt sterk af van de ernst van het ziektebeeld en verschilt per patiënt. De mogelijkheden voor het verkrijgen van de voorzieningen, of een vergoeding voor de kosten, varieert per voorziening en ook per regio waar een patiënt woont. Eerste aanspreekpunt zullen meestal de eigen huisarts en de lokale kruisvereniging en thuiszorgorganisaties zijn. Ook de sociale dienst heeft voor een aantal gevallen mogelijkheden
in kosten tegemoet te komen. Verder geeft de belasting soms geld terug voor kosten die gemaakt zijn in verband met ziekte. Het is al met al nog een hele uitzoekerij en het is belangrijk dat de patiënt hiermee niet te zeer wordt belast. Mantelzorg is ook in dit opzicht erg belangrijk.
Als mogelijke voorzieningen voor ME/CVS-patiënten valt te denken aan de volgende zaken:
CVS kent een aantal vervelende gevolgen, die kunnen variëren naar gelang de ernst van de ziekte, de levensomstandigheden van de patiënt en diens karakter.
Als één van de psychische gevolgen wordt menigmaal frustratie gezien. De patiënt is vaak niet in staat te doen wat hij of zij moet of wil doen en altijd heeft gekund. Hierdoor kan de patiënt zich boos en machteloos gaan voelen, zeker als beroep, zorg voor gezin en huishouden, of studie (gedeeltelijk) onmogelijk zijn geworden. Soms kan de stapel werk die blijft liggen bij een patiënt gevoelens van paniek veroorzaken. Ook mensen met CVS kunnen depressief worden, en hebben in dat geval passende hulp nodig.
Voor de meeste patiënten ontstaat een strijd om erkenning en acceptatie die veel van de krachten vergt. Zolang iemand het gevoel heeft voor aansteller te worden aangezien, is acceptatie heel moeilijk, en het vragen en aanvaarden van hulp zwaar. Voor menig patiënt gaat er een pijnlijk proces vooraf aan het vragen om hulp, aangezien dit een vorm van toegeven is het zelf niet meer aan te kunnen. Betrek dus waar mogelijk en binnen de door de ziekte gestelde grenzen, de patiënt bij activiteiten en gebeurtenissen in huis, en plan dit samen. Dit is om te voorkomen dat de patiënt "alles uit de handen glijdt", en om verder conditieverlies tegen te gaan. Een vuistregel om binnen de grenzen te blijven is: "Als ik denk dat ik drie dingen kan doen, dan doe ik er één. Als ik denk ergens een kwartier over te doen, neem ik er een half uur voor. Bij twijfel,....niet doen". De patiënt kan moeite hebben met deze grenzen, het is daarom van groot belang dat mantelzorg en professionele hulp hier alert op zijn en de patiënt stimuleren voldoende rust te nemen na een inspanning. Herstel duurt immers langer bij iemand met CVS.
Relaties kunnen onder zware druk komen te staan. De mogelijke activiteiten die partners nog samen kunnen doen worden minder. Het sterk wisselende beeld kan ook grote onzekerheid bij de partner veroorzaken. Gelukkig is het niet zo dat in relaties waarin een persoon CVS heeft
scheidingen vaker voorkomen. Hulp en erkenning van buiten kunnen wel wat druk van de ketel halen, zeker als de patiënt en partner hun verhaal ook bij iemand anders kwijt kunnen.
De sociale wereld dreigt bij menig ME/CVS-patiënt in te krimpen. Men gaat er minder op uit dan vroeger en komt dus minder in contact met familie en vrienden. Ook is er een stuk onbegrip en onmacht met betrekking tot CVS waardoor mensen niet goed weten hoe om te gaan met een vriend of vriendin die patiënt is geworden. Patiënten schamen zich misschien omdat ze het huishouden niet meer kunnen bijhouden en nodigen liever geen mensen thuis uit.
Deelname aan maatschappelijk relevante zaken als studie, werk, verenigingen et cetera wordt ook bemoeilijkt. Als het de patiënt al lukt dit vol te houden moet thuis buitensporig veel worden gerust. Op deze manier is een studie voltooien of carrière maken een zware opgave.
En meld je bij solliciteren of je CVS hebt?
Financieel vloeit hieruit voort, dat het niet kunnen afstuderen of carrière maken de mogelijkheden van het vinden van een baan of groei van een salaris verhindert. Het krijgen van een WAO of zelfs bijstandsuitkering op basis van CVS is verre van gemakkelijk.
Dit komt omdat de gezondheidsproblemen van CVS "moeilijk objectiveerbaar" zijn, dat wil zeggen er zijn geen duidelijke laboratoriumtests waarmee CVS en de ernst van de klachten kunnen worden aangetoond. Het LISV (overkoepelend orgaan van bedrijfsverenigingen) heeft in de ‘Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium’ in september ‘96 aangegeven dat bij een WAO-keuring ook rekening moet worden gehouden met klachten en beperkingen waarvoor nog geen duidelijk aantoonbare oorzaak is gevonden. Helaas houden nog niet alle verzekeringsartsen rekening met deze richtlijn die volgens een regeringsbesluit van 6/11/’98 toch wettelijke status heeft. ME/CVS-patiënten zouden bij een ongunstige beslissing sterk in overweging moeten nemen in beroep te gaan. De Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid kan hierbij eventueel steun of advies verlenen bij het zoeken naar goede rechtshulp. De emotionele belasting van een beroepsprocedure maakt steun vanuit het netwerk rondom de patiënt noodzakelijk.
9 Behandeling van ME/CVS
9.1.1 Keurmerk: ‘me/cvs patiënt vriendelijk’.
Het valt te overwegen een keurmerk aan te leggen voor behandelaars en onderzoeksinstituten die zich met vermoeidheid bezig houden.
Tarieven/ vergoedingsmogelijkheden? Wat wordt precies geboden? Hoe is het personeel geschoold? Is men aangesloten bij een vakorganisatie die controles uitoefent? Is men verzekerd tegen schade aan patiënten? Criteria voor intake? Is men verbonden aan een gecertificeerde opleidingsfaciliteit voor de eigen werknemers? Is men verbonden aan een academisch centrum? Wordt het onderzoek dat men doet getoetst door een medisch ethische commissie? Is er multidisciplinair overleg? Vinden publicaties plaats in vakbladen? Organiseert men nationale en internationale symposia? Na- en bijscholingsactiviteiten? Is er voldoende na- en bijscholingsactiviteiten gevolgd in het kader van de BIG wet? Heeft men een functionerende klachten commissie? Hoe is de responstijd bij klachten? Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling? Is er in alle gevallen een ‘bijsluiter’ verstrekt? Hoe is het pr/ communicatiebeleid van de instelling? Is er een website/ emailadressen? Is de website actueel? Wordt die door een arts gescreend?
9.2 Complementaire geneeswijzen.
9.2.1 Inleiding
Vrij veel mensen met ME/CVS maken gebruik van complementaire oftewel alternatieve behandelwijzen. Vaak doen zij dit omdat men er echt in geloofd en eerdere positieve ervaringen mee heeft en/ of vanuit teleurstellingen in de reguliere therapie. Immers een groot nadeel van de reguliere therapie is dat men zelden tijd heeft om echt aan dacht aan de patiënt te geven en in te gaan op diens achterliggende problemen. Men gaat van huisarts naar specialist die de mensen vaak ‘feliciteert’ dat er niets gevonden is. Nee, dan de aardige alternatieve arts die de tijd neemt voor de patiënt (en zich daar ook vaak vorstelijk voor laat betalen, hetzij direct hetzij indirect door de preparaten die men er moet kopen, kuren met injecties van duizend gulden of een reis naar Amerika om amalgaam uit de kiezen te laten verwijderen voor 50.000 gulden zijn helaas geen zeldzaamheid). Het grote voordeel van de alternatieve geneeskunde is dat zij vaak een begrijpelijk totaal concept bieden: een goede verklaring van de ziekte en een ‘beproefde methode’ om er van af te komen. ‘Blokkades, onbalans in energie, tekorten aan de broodnodige vitamines en mineralen, negatieve gedachten, verkeerde energiestromen, etc. etc.
Veel mensen komen ook tot de alternatieve geneeskunde vanuit het besef dat de reguliere geneeskunde weinig voor hen kan betekenen. Een iedereen unaniem genezende therapie door middel van een pilletje bestaat immers niet Het aanbod van alternatieve behandelingen voor ME/CVS is groot Er zijn vele soorten therapieën, diëten, healings, massages, enzovoort. Een nieuwkomer op deze 'markt' waant zich al snel in een doolhof Veel ME patiënten laten zich de weg wijzen door wat ze van andere patiënten horen of lezen. Hoewel de verschillen tussen alternatieve behandelwijzen vaak groot zijn, hebben de meeste toch een aantal kenmerken gemeen. Er ligt een grote nadruk op het zelfherstellend vermogen van de mens. De behandeling is er meestal op gericht om dit vermogen te ondersteunen; lichaam en geest worden gezien in nauwe samenhang. Er is sprake van een 'integrale' of 'holistische' benadering, er is een individuele aanpak. Patiënten met dezelfde ziekte krijgen vaak verschillende behandelingen, want wat voor de een goed is, hoeft nog niet goed te zijn voor de ander. Natuurgeneeskundigen spreken van vijf universele behandelniveaus.: 1. Preventieve maatregelen tot behoud van het natuurlijk evenwicht overeenkomstig de eigen constitutie van de patiënt. 2. Aanpassingen van de dagelijkse bezigheden (door patiënt zelf in praktijk te brengen) zoals: dieet, ademhaling, lichaamsbeweging, waken en slapen, uitscheiding en reiniging, ontspanning en meditatie, vasten (thuis). 3 maatregelen die de levensfuncties stimuleren (door behandelaar voor te schrijven c.q. uit te voeren) kruiden, baunscheidt. klassieke homeopathie, baden o.a. Kneipp/ priesnitz, klassieke acupunctuur , gesprekstechnieken, Bach remedies, magneetveldtherapie, diverse massage technieken, neuraaltherapie, drukpunttechnieken, biosresonantie. 4. Maatregelen die de verschijnselen wegnemen (onderdrukking en suppletie): kruiden, klinische homeopathie, klinische acupunctuur, klinische massage technieken, ozontherapie, chelatie therapie, manuele technieken, orthomoleculaire therapie, pijnstillers en antibiotica, suppletie therapie, gedragstherapie, neuraaltherapie, fysiotherapie. 5. Maatregelen die orgaansystemen vernietigen, wegnemen of repareren.: operaties, chemotherapie, bestraling, transplantaties.
9.2.2 Bijwerkingen
Het is duidelijk dat veel alternatieve therapieën heel oud zijn en hun oorsprong nog vinden in de middeleeuwen toen men aangewezen was op kruiden etc. en er geen enkel ‘alternatief’ bestond in de vorm van de huidige geneeskunde en wetenschappelijke inzichten zoals wij die nu kennen. Wel kleven er naast de voordelen van plantaardige therapieën ook nadelen: Bijwerkingen kunnen tot ernstige ziekten leiden. Enorme variaties in de samenstelling (onder het zelfde etiket!) zijn mogelijk. Verder kunnen plantaardige medicijnen ook reguliere medicijnen bevatten zeker als ze in het Oost Blok of China samengesteld worden. In een recent onderzoek in Engeland bleken bij 8 van de 11 onderzochte preparaten dexamethason (een heel sterk bijnierschorshormoon) te zitten met een gemiddelde concentratie van 456 mg/g.
De term 'alternatief suggereert dat alternatieve behandelwijzen komen in plaats van reguliere behandelwijzen. Dat hoeft niet zo te zijn. Een voorbeeld hiervan is de antroposofische benadering zoals die in Nederland toegepast wordt. Dit houdt in dat er aandacht wordt geschonken aan leefwijze, voeding en gebeurtenissen in de levensloop, die een rol kunnen spelen bij het ziek worden. Grote waarde wordt gehecht aan de betrokkenheid en eigen verantwoordelijkheid bij de preventie en behandeling van ziekten. Waar mogelijk zal de behandeling plaatsvinden met natuurlijke geneesmiddelen, die niet primair symptoombestrijdend zijn, maar die een appèl doen op het lichaam tot zelfherstel. De afweging om te behandelen met natuurlijke- of met reguliere medicatie, dan wel met een combinatie ervan, zal steeds in overleg met de betrokkene(n) plaatsvinden.
Veel alternatieve behandelaars zoeken juist aansluiting met de reguliere geneeskunde. Andersom zijn er steeds meer reguliere artsen die zich laten bijscholen in een alternatieve behandelwijze, bijvoorbeeld homeopathie of acupunctuur. Veel mensen zijn dan ook niet gelukkig met de term 'alternatief, zij spreken liever over 'aanvullende' of 'complementaire' geneeskunde.
Een andere ontwikkeling is dat steeds meer artsen en therapeuten verschillende alternatieve behandelwijzen combineren, bijvoorbeeld homeopathie met natuurgeneeskunde. Ook het aantal centra waarin meerdere alternatieve behandelaars samenwerken, neemt toe.
9.2.3 resultaten alternatieve behandeling?
Er zijn weinig wetenschappelijke gegevens beschikbaar over het nuttig effect van alternatieve behandelwijzen. Dit geldt zeker voor ME/CVS. Voor zover de auteur bekend is er nog niemand bewezen genezen door alternatieve geneeskunde. Een merkwaardige overeenkomst tussen diverse therapieen is dat ze pas na 4-6 maanden resultaat geven. Dit geldt ook voor de reguliere geneeskunde. Een zelfde beeld wordt ook in de Verenigde Staten aangetroffen. Blijkbaar moet het lichaam weer ‘conditie’ opbouwen. Hiervoor staat een dergelijke tijd.
9.2.4 Meer informatie
Het tijdschrift MEdium van de ME Stichting besteedt regelmatig aandacht aan alternatieve behandelwijzen. Bovendien staan er advertenties (‘Voor Mekaartjes’) in van mensen die informatie over alternatieve behandelwijzen willen uitwisselen. Een andere gelegenheid om ervaringen uit te wisselen zijn de regionale bijeenkomsten voor lotgenotencontact. Het Landelijk Overleg van Patiëntenorganisaties voor Alternatieve Geneeswijzen (LOPAG) geeft een brochure uit: ‘Vragen over alternatieve behandelaars’. Deze brochure bevat onder meer een overzicht van vragen die men een alternatieve behandelaar kan stellen. Voor verdere informatie, zie de adressen- en literatuurlijst achter in deze brochure.
9.3 Tips.
Een oorzaak is niet bekend wel de aanpak om waar mogelijk in de loop van soms lange tijd tot (in ieder geval gedeeltelijk) herstel te komen. De behandeling hiervan bestaat uit 4 pijlers,
goede voeding
milde lichaamsbeweging,
mentale ondersteuning bijvoorbeeld door cognitieve gedragstherapie.
medicamenteuze (symptomatische) ondersteuning.
9.3.1. milde lichaamsbeweging waarbij de hartslag aanvankelijk op 40% van uw zogenaamde maximum hartslag [220 –leeftijd] moet worden gehouden (dit kan op elke goede sportschool die een zogenaamde ‘sportmedische begeleiding’ kan geven, waar een fysiotherapeut en/ of een arts aan verbonden is. Een rekensommetje om die top trainingshartslag eveneens te bepalen is: ((220 min de leeftijd(in jaren) - rusthartslag) x 0,6) plus rusthartslag.]
9.3.2. mentale ondersteuning (uw huisarts weet wie in uw omgeving hier ervaring mee heeft)
9.3.4 Dieet: Wees matig met irriterende stoffen als alcohol, koffie e.d. Verder is er geen speciaal dieet, maar laat weg wat je niet goed verdraagt. Denk wel goed om voldoende vocht (2 liter per dag met een theelepeltje zout erin) en voldoende koolhydraten eten: bruin brood, pasta, rijst, banaan en aardappel. Eet drie maal daags. (zie verder ook hoofdstukje ‘voeding’.
Enige tips uit de praktijk, voor mensen met vermoeidheid
.
8 Doe prettige / leuke dingen, je hebt het verdiend. Het raam hoeft niet eerst te worden gezeemd.
9 Als je denkt vandaag twee taken aan te kunnen, doe er dan maar één.
10 Als je denkt ergens één uur voor nodig te hebben, neem er dan twee.
.
Logboek.
Houd een logboek bij over wat u doet en hoe u zich voelt. Bijvoorkeur eentje die de mogelijkheid geeft om een grafische voorstelling te maken van de klachten die u noteert. Een plaatje geeft vaak meer inzicht dan getallen alleen of een ‘dagverhaal’. Een goed voorbeeld hiervan is de VVV (verkorte vermoeidheidsvragenlijst, een samenvatting van de uitgebreide ‘(CIS) checklist inventory strength) die u wekelijks of in kunt vullen.
:
9.5 Voorzieningen
Als mogelijke voorzieningen voor ME/CVS patiënten valt te denken aan de volgende zaken:
9.6 Welke behandelaar?
Het maakt eigenlijk niet uit welke therapie u volgt. Het gaat erom dat u en uw behandelaar elkaar serieus nemen en een soort ‘partner’ wordt in de behandeling. Wederzijds respect is heel belangrijk. En de behandeling moet u niet te veel geld kosten, u moet er in geloven en u moet binnen enkele weken tot maanden resultaten zien. (bijvoorbeeld door middel van het getalsmatig bijhouden van een logboek)
9.7 Dieet : in ieder geval gezonde voeding
9.7.1 Algemene voedingsadviezen
Om lichamelijk en geestelijk goed te kunnen functioneren heeft de mens allerlei vóedingsstoffen nodig. De beste garantie om alle noodzakelijke voedingsstoffen binnen te krijgen is gevarieerd eten. Met behulp van de zogenaamde voedingswijzer kunt u nagaan welke voedingsproducten u dagelijks nodig heeft De Voedingswijzer bevat vier vakken: vak 1: brood, aardappelen, rijst, macaroni of peulvruchten; vak 2: groente en fruit; vak 3: melk, kaas, vlees, vis, ei of tahoe; vak 4: boter, margarine, halvarine of olie. Voor een gevarieerde maaltijd kiest u uit alle vier vakken producten. De voedingsmiddelen in de eerste twee vakken zijn het belangrijkst, daarvan dient het meest genuttigd te worden. Voor alle vakken gaat de voorkeur uit naar verse en onbewerkte producten, bijvoorbeeld verse spinazie in plaats van diepvries spinazie, of zilvervliesrijst in plaats van geraffineerde rijst. Biologische en ecologische producten zijn in het algemeen gezonder omdat zij geen bestrijdingsmiddelen en chemische toevoegingen bevatten. Overigens kunnen ook deze natuurlijke producten soms schadelijke stoffen bevatten of stoffen waar u overgevoelig voor bent.
Naast gevarieerde voeding is een goede spijsvertering van belang. U kunt de spijsvertering bevorderen door goed te kauwen en met aandacht te eten. Doe ongeveer 20 minuten over uw maaltijd. Daarnaast is het nodig voldoende te drinken (minimaal anderhalve liter per dag) en voldoende voedingsvezels binnen te krijgen. Voorbeelden van vezelrijk voedsel zijn rauwe groenten, fruit, noten en volkoren producten. Als de darmfunctie ernstig verstoord is, kunnen strengere maatregelen nodig zijn. In de hoofdstukken over verwante aandoeningen wordt hier dieper op ingegaan.
Verdere adviezen voor een goede voeding voor mensen met ME/CVS zijn:
eet niet te veel vet en als u vet eet, gebruik dan bij voorkeur (meervoudig) onverzadigde vetten;
neem extra zout, zeker als u een lage bloeddruk heeft en duizeligheidsklachten.
wees matig met cafeïne, alcohol, suiker en voedingsproducten die veel suiker bevatten;
eet op regelmatige tijden en gebruik bij voorkeur geen tussendoortjes, maar complexe koolhydraten, die langzaam vrij komen, zodat u de hele dag de beschikking hebt over deze koolhydraten (suikers). De hersenen zijn bijvoorbeeld volledig afhankelijk van suikers voor hun stofwisseling. Glutenvrij is noodzakelijk als uw arts doormiddel van bloedonderzoek vastgesteld heeft dat u hiervoor overgevoelig bent.
Sommige artsen en therapeuten raden bij ME/CVS voedselsplitsing aan, vooral ais de patiënt ook maagdarmklachten heeft. ]n de reguliere geneeskunde is deze methode nogal omstreden. Voedselsplitsing houdt in dat bepaalde typen voedsel (bijvoorbeeld eiwitrijk en koolhydraatrijk) niet met elkaar gecombineerd mogen worden.
9.7.2 Voedingssupplementen
Een dagelijkse multivitamine met sporenelementen kan nuttig zijn. Supplementen zijn toevoegingen van bepaalde voedingsstoffen in de vorm van tabletten, capsules en dergelijke. Het gaat in veel gevallen om stoffen die het lichaam in kleine hoeveelheden nodig heeft en die het niet zelf kan aanmaken, bijvoorbeeld vitaminen en mineralen . Al deze stoffen worden als het goed is al in voldoende mate met ons voedsel opgenomen. Er kunnen echter tekorten ontstaan als gevolg van een eenzijdig voedingspatroon en/of een verhoogd ge(ver)bruik als bij een topsporter. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat veel mensen in Nederland minder gezond eten dan ze denken. Afwijkingen aan het maag-darmstelsel of (andere) chronische ziekten kunnen eveneens tekorten aan noodzakelijke voedingsstoffen veroorzaken. En ook bij gezonde mensen die gevarieerd eten, kunnen bepaalde tekorten ontstaan als gevolg van roken, stress en alcoholgebruik, milieuverontreiniging (zure regen die bacteriën in de bodem doodt die vitamine b12 maken) of zware lichamelijke belasting. In de herstelfase van een ziekte (ME/CVS!) heeft het lichaam veel meer voedingsstoffen nodig dan normaal. Het lichaam is bij een ziekte vaak in een situatie waarin veel wordt afgebroken. Dit noemt men ‘katabole toestand’. Zeker het vasten bij allerlei ontgiftings kuren is in deze funest. Vaak zie je dat de ME/CVS is begonnen na een kuur waarin men in korte tijd veel is afgevallen. (eigen waarneming). TNO Wageningen beveelt elke gezonde persoon in Nederland al aan iedereen extra foliumzuur aan het dieet toe te voegen. Minimaal 400 mg per dag. Tot 600 mg is zeker veilig.
Er is een duidelijk verband tussen de cobalamine status (vitamine B12) en het cognitief vermogen. Gepubliceerd in 2000 in het American Journal of clinical nutrition door dr. Marijke van Dusseldorp en Prof. Dr. Wija van Staveren Zij doen onderzoek bij mensen met een macrobiotisch dieet. De botmassa en groeilengte ligt duidelijk achter (3% of meer ) bij 209 kinderen in de leeftijd van 7 tot 13 jaar.
Voor de meeste voedingsstoffen is door de Voedingsraad een 'aanbevolen dagelijkse hoeveelheid (ADH)' vastgesteld. Vooral binnen de alternatieve geneeskunde zijn echter veel mensen die menen dat de optimale hoeveelheid voor sommige voedingsstoffen veel hoger ligt. Steeds meer (alternatieve) artsen bevelen dan ook het gebruik van vitaminen- en mineralenpreparaten aan als toevoeging op de dagelijkse voeding. Dit gebeurt vooral bij chronisch zieken, maar ook bij gezonde mensen. Meestal gaat het om supplementen met een combinatie van verschillende belangrijke vitaminen en/of mineralen. Voor ME/CVS worden soms specifieke supplementen geadviseerd, bijvoorbeeld met zink en magnesium of met carnitine. Er zijn tot nog toe tegenstrijdige bewijzen voor de werkzaamheid hiervan zoals onlangs is beschreven door P. Soetekouw in haar sproefschrift over vermoeidheid bij oorlogsveteranen.
Bij verschillende artsen- en ziekenhuislaboratoria kunt u onderzoek laten doen naar eventuele tekorten. Hiervoor heeft u wel een verwijsbriefje van uw behandelend arts nodig. Als er tekorten zijn geconstateerd of met grote zekerheid worden verondersteld, kunt u de betreffende voedingsstoffen aanvullen met supplementen. Doet u dit echter alleen onder deskundige begeleiding. Een te hoge dosis of een verkeerde combinatie van essentiële voedingsstoffen kan ernstige schade aan de gezondheid toebrengen. Het gebruik van supplementen leidt niet altijd tot verbetering. Spreek daarom met uw behandelaar af hoe lang u de supplementen in eerste instantie gebruikt en maak na afloop van die periode samen de balans op. Voedingssupplementen worden meestal niet vergoed door de zorgverzekeraar. De meeste kans op vergoeding heeft u wanneer een arts de supplementen voorschrijft. U kunt vooraf informatie inwinnen bij uw ziekenfonds of particuliere verzekeraar.
Sommige vormen van ME/CVS hangen mogelijk samen voedselovergevoeligheid. Met name alternatieve behandelaars zien vaak een relatie tussen ME/CVS en voedselovergevoeligheid. Een aandoening die overlap vertoont met de verschijnselen van ME/CVS is de zogenaamde multiple chemical sensitivity (MCS).;
De volgende hoofdstukken bevatten informatie over deze aandoeningen. Sommige mensen zullen hun eigen ziektebeeld hierin herkennen, onderen niet. De informatie is vooral gebaseerd op de alternatieve geneeskunde en is in de ogen van reguliere behandelaars deels omstreden. De voedingsadviezen die worden gegeven, dient u bij voorkeur onder begeleiding van een deskundige toe te passen. Het laatste hoofdstuk in dit deel behandelt aandoeningen die vanwege hun symptomen sterk op ME/CVS kunnen lijken.
9.8 Medicijnen
Er zijn tot nu toe geen medicijnen gevonden die op alle ME/CVS patiënten een duidelijk langdurig positief effect hebben. In sommige situaties kan medicamenteuze symptomatische ondersteuning wel helpen om bepaalde klachten te verlichten. Er geldt een dringend advies om met een zeer lage dosis te beginnen en deze langzaam te verhogen. Verder is het zeer aan te bevelen een nauwkeurig dagboek van vorderingen en tegenslagen bij te houden. Opvallend gegeven is dat welke behandeling dan ook toegepast wordt het meestal 4 maanden duurt voordat men resultaat boekt.
9.8.1. Infecties: soms helpt vitamine C 3000 milligram of meer per dag (Ook gebruikelijk in de topsport) en/of amantadine 100mg 1-2 maal daags gedurende 10 dagen bij een virus infectie.
Langdurige hoge doses antimicrobiele geneesmiddelen zijn nog niet in dubbelblind gerandomisseerd onderzoek bewezen. Middelen die gebruikt worden zijn: o.a. doxycycline. Met name het medicijn Ampligen wordt momenteel uitgebreid bestudeerd door o.a. Prof. Kenny de Meirleir in België. Er is (in Nederland) nog geen algemeen aanvaard bewijs dat ampligen werkt. De gouden standaard voor bewijs is een zogenaamde gerandomiseerde gecontroleerde trial afgekort: RCT. Dan weet noch de dokter, noch de patiënt of er behandeld wordt met het medicijn waarvan verondersteld wordt dat het werkt of een ‘nepmedicijn’ placebo genaamd. Met ampligen zijn dergelijke onderzoeken nog niet gedaan of nog niet afgerond.
9.8.2 Pijnstilling Aangezien het niet duidelijk is wat de pijn van ME/CVS veroorzaakt is een algemeen advies niet makkelijk te geven. Enerzijds zijn er aanwijzingen voor verhoogde weefselafbraak (creatine uitscheiding verhoogd in de urine), anderzijds lijkt er bij ME/CVS een centrale zenuwstelsel problematiek te bestaan. Disfunctie van het zenuwstelsel veroozaakt zogenaamde neuropathische pijn. Meestal wordt deze term gebruikt als er echte aantoonbare schade van het zenuwstelsel is, en dat is er nu juist niet bij ME/CVS. Bij deze klassieke zenuwpijn helpen in het algemeen de klassieke ontstekingsremmers (NSAID’s) en opiaten. Een enkele keer kan Tramal (tramadol) uitkomst bieden (10 druppels is 25 mg. 1 maal daags te beginnen in de laagst). Ontstekingsremmers kunnen het best alleen voor de nacht gegeven worden in verband met het voorkomen van ‘forceren’ overdag. Het gevaar van opiaat-achtigen is uiteraard de gewenning en verslaving. Bovendien kan het bijdragen aan een bloeddrukdaling waar ME/CVS patiënten extra gevoelig voor zijn. Een andere vorm van neuropathische pijn is de zogenaamde desafferentatie pijn, die gezien wordt bij letsels in de afferente zenuwen en/of centrale zenuwstelsel na een herseninfarct. Ook hier is geen sprake van bij ME/CVS patiënten. Feit is dat ME/CVS patiënten slecht reageren op conservatieve pijnbehandelingen en pijnmedicatie. Er lijkt bij ME/CVS een centrale sensibilisatie te bestaan voor pijnprikkels. Ook zijn er aanwijzingen voor betrokkenheid van de NMDA (N-methyl-D-aspartaat) receptor bij ME/CVS evenals bij de bovengenoemde desafferentatie pijn. Ook blijkt uit wereldliteratuur en mondelingen mededelingen dat veel van de middelen die bij de desafferentatiepijn gebruikt worden ook toegepast worden en/of werkzaam lijken te zijn bij ME/CVS. Derhalve neem ik ze toch in deze informatie brochure op. Middelen bij pijn die gebruikt worden zijn de tricyclische antidepressiva in lage dosering: amitryptiline (10 mg of lager (1mg beginnen) voor de nacht, nortriptyline of desipramine. De tricyclische middelen kunnen zowel centraal werken als perifeer door remming van ectopische prikkelvorming. Bij de desafferentatie pijn is er sprake van een verhoogde gevoeligheid voor de bijnierschorshormonen catecholaminen. Dit komt door een toename van alfa adrenerge receptoren voor deze stoffen. Toegenomen gevoeligheid voor catecholaminen is ook bij ME/CVS aangetoond. Mogelijk dat een en ander zich ook op ruggemergsniveau afspeelt. Het aminozuur glycine werkt op de NMDA receptor op spinaal niveau en komt verhoogd voor bij een subgroep ME/CVS patiënten. Desinhibitie van lager gelegen neuronen speelt een rol bij het ontstaan van centrale pijn. Deze desinhibitie komt door een afname van gamma aminoboterzuur (GABA) een inhibitoire neurotransmiter en van GABA receptoren,. Hierdoor neemt de prikkelbaarheid van neuronen in het ruggenmerg toe. Dit draagt bij aan de therapieresistentie van neuropathische pijn die zo lijkt op de pijn van ME/CVS patienten. Anti epileptica als carbamazepine en en fenytoine worden reeds lang gebruikt bij desaferentatie pijn. Een nieuw anticonvulsivum met een gunstig bijwerkingprofiel is gabapentine. Te beginnen met 300 mg per dag en geleidelijk verhogen tot een doorgaans werkzame dosering van 2000 - 3600mg per dag. Een alternatief is het lokaal anaesthetica lidocaine-gel, en de GABA concentratieverhogende stof baclofen (5 mg per dag) en de
NMDA receptor antagonisten als amantadine (100 mg 1-2 maal per dag) en intraveneuze middel ketamine, dat ook bij sympatische reflex dystrophie wordt gebruikt. Momenteel loopt er een trial met een combinatie van ketamine en carnitine bij ME/CVS patiënten .
9.8.3. Nachtelijke onrust: kan leiden tot een verstoord dag/ nachtritme waar goede resultaten geboekt zijn met melatonine, 5 milligram rond een uur of 7 ‘s avonds. Lage doses antidepressiva (amitryptiline) helpen soms ook bij doorslaap problemen. Klassieke slaapmiddelen geven vaak een nadelig ‘morning after drowsiness’ effect en moeten zo min mogelijk gebruikt worden. Zie verder het hoofdstukje slaap
9.8.4. Onrustige benen: ‘restless legs’: Inhibin. (ook wordt ijzer therapie wel eens aangeraden).
9.8.5. Gejaagdheid reageert soms goed op een lage dosis bètablokker (bijvoorbeeld 10 mg Inderal, bij voorkeur weer tegen de avond. Ook wordt Ritalin weleens met wisselend succes toegepast.
9.8.6. Depressie. Mocht u depressief zijn of worden kan dit bij het chronische vermoeidheidssyndroom het beste medicamenteus ondersteund worden door Efexor. Bij hoge uitzondering kan een kuur antibiotica overwogen worden (doxycycline 200 mg per dag gedurende 6 weken) als er sterke aanwijzingen zijn voor een infectie. Nadeel hiervan is het veroorzaken van onbalans t.a.v. andere micro-organismen als candida. Voor mensen met duidelijke symptomen van depressiviteit valt een proefbehandeling met antidepressiva te overwegen. Sommige patiënten melden een verlichting van de klachten door behandeling met tricyclische antidepressiva, onder meer Tryptizol... Voor de werkzaamheid van Prozac (fluoxetine) bij ME/CVS is geen bewijs gevonden. Als iemand al tengevolge of tijdens de ME/CVS een depressie krijgt lijkt een nieuw antidepressivum als Efexor meer de voorkeur te hebben.
Het is belangrijk om te beseffen dat sommige vermoeidheids patiënten heel heftig op geringe dosis medicatie reageren, dus beginnen met een lage dosis (bijvoorbeeld 2 mg amitryptilline, eventueel te verhogen op geleide van klachten en tolerantie).
9.8.7 Darmklachten: hier kan Motilium (domperidon) 1-3 d.d. helpen.
9.8.7. Vitamine B12 injecties (ook bij normale bloedspiegels, want je wil een hoge hersenvocht=liquor spiegel hebben) vallen te overwegen gezien het gebrek aan bijwerkingen en het positieve resultaat bij een deel van de ME/CVS patiënten . Veel handboeken over de behandeling van ME/CVS vermelden vitamine B12 als onderdeel van hun therapie. Bij voorkeur minimaal 5000 microgram per week, (ampullen van 5000/1 milliliter in België te bestellen) plus 0,5 mg foliumzuur en B-complexvitamines per dag
10 Mentale ondersteuning.
10.1. Professionele psychische hulp
Professionele psychische hulp is te overwegen, wanneer u problemen heeft die u niet zelf of met vertrouwde mensen in uw omgeving op een bevredigende manier kunt oplossen. Bij ME/CVS kunt u denken aan problemen als: het leven met een ernstige ziekte, de psychische en sociale gevolgen daarvan, het omgaan met heftige emoties en labiliteit, angst, langdurige gevoelens van neerslachtigheid, hyperventilatie, slapeloosheid, problemen met uw partner Bij voorkeur zoekt u hulp vóórdat de problemen u boven het hoofd groeien en u de situatie helemaal niet meer aankunt.
Nogal wat mensen hebben er moeite mee om een psycholoog of een andere psychische hulpverlener als maatschappelijk werk in te schakelen. Zij zien het als een tekenvan onvermogen: eigenlijk zou je toch zelf je problemen moeten oplossen. Maar het inroepen van psychologische hulp betekent niet dat u uw lot uit handen geeft. Integendeel, vaak is het juist een eerste stap om zelf de problemen aan te pakken. De therapeut is niet een expert die u precies vertelt wat u wel of niet moet doen. Hij begeleidt u, hij helpt u inzicht te krijgen in uw eigen situatie en uw eigen vermogen om problemen op te lossen te vergroten. Uiteindelijk blijft u zelf verantwoordelijk voor de beslissingen die u neemt.
Wat er precies gebeurt in een therapie is afhankelijk van de vraag waarmee u komt en de methoden en technieken die de therapeut in huis heeft. De verscheidenheid aan behandelmethoden is enorm; bijvoorbeeld: gesprekstherapie; rationeel emotieve therapie: het rationeel leren denken over uzelf en uw problemen; gedragstherapie: het aanleren van vaardigheden zoals ontspannen en stresshantering.
10.2.1 Cognitieve gedragstherapie (CGT)
Een vorm van psychologische hulpverlening is de cognitieve gedragstherapie (afgekort CGT). Dit is tevens een vorm van behandeling. De ziekte waarop CGT wordt toegepast hoeft echter geen psychologische ontstaansgrond te hebben of psychische ziekte te zijn. Ook bij de behandeling van ME/CVS wordt regelmatig gebruik gemaakt van deze therapie. (bijvoorbeeld bij / naast de behandeling van onverklaarde vermoeidheid bij kanker.) Het is ook de enige therapie waarvan de werkzaamheid in meerdere onderzoeken echt is bewezenHet werkt helaas nog niet bij alle patiënten. Bij CGT gaat men ervan uit dat de factoren die ME/CVS instandhouden kunnen verschillen van de factoren die de ziekte veroorzaken. Cognities (ideeën over hoe de ziekte medisch in elkaar zit) en attributies (toeschrijven van toevallige gebeurtenissen aan de ziekte) kunnen bijdragen tot een gedrag dat een rol speelt bij de ontwikkeling die deze ziekte doormaakt.
Het streven met cognitieve gedragstherapie is om het denkpatroon en daardoor het gedrag van de patiënt (met ME/CVS) om te buigen. Een belangrijk doel is het verminderen van lichaamsattributies, ofwel: het toeschrijven van klachten aan lichamelijke oorzaken. In plaats daarvan moet de patiënt leren de klachten meer te accepteren en er rationeler mee om te gaan. Andere doelen zijn: herstel van de balans tussen rust en activiteit, en het stapsgewijs opvoeren van activiteit Elke therapeut die me/cvs met CGT behandelt wordt geacht de lichamelijke factor serieus te nemen.
Eenduidige wetenschappelijke gegevens over het effect van cognitieve gedragstherapie zijn er in toenemende mate, hoewel er ook kritiek is, met name vanuit patiënten Recent onderzoek toont aan dat CGT helpt bij ongeveer 30% van de ME/CVS patiënten. Met name helpt het bij de subgroep die grote activiteitspieken (kunnen) vertonen. Ze leren zich dan te beheersen en hun energie meer te doseren. De patiënten die te ziek zijn om te bewegen (inactief of passief) lijken weinig baat bij CGT te hebben. CGT lijkt een belangrijk hulpmiddel te zijn naast revalidatietherapie en medicijnen. Van deze gecombineerde aanpak mag dan ook het meest verwacht worden. Helaas is dit nog niet op grote schaal beschikbaar in Nederland.
Bepaalde behandelingen met medicijnen (ampligen, carnitine, vitamine b12) geven bij een percentage van de ME/CVS patiënten een verlichting van de klachten of een aanzienlijke verbetering van de klachten. De behandeling van de ziekte ME/CVS d.m.v. CGT moet ook in dit licht worden gezien. Het is geen behandeling die alle patienten genezing belooft. Sommige ME/CVS patiënten hebben baat bij CGT, bij andere ME patiënten heeft het geen resultaat of leidt het zelfs tot een verslechtering. Deze verslechtering wordt overigens tegengesproken door de onderzoeksgroep in Nijmegen. Als aanvulling op bestaande therapieën wordt CGT internationaal wel als nuttig gezien.
Het Onderzoek naar CGT in Nijmegen
Uit recent onderzoek door onderzoekers van het Nijmeegse Radboudziekenhuis blijkt dat circa 30% van de behandelde patiënten positief op CGT reageert. Het positieve effect wordt ondersteund door een recent onderzoek naar vele studies met cgt in het amerikaanse medische vakblad JAMA. Publicaties van de onderzoeksgroep van de Katholieke Universiteit Nijmegen hebben geleid tot meer aandacht in de media en medische en paramedische kringen. Neveneffect van de publiciteit van deze studie is dat ME/CVS door de psychologische benadering snel geassocieerd wordt met ‘tussen de oren’, aanstellerij en andere negatieve kwalificaties. Deze associatie is niet onbegrijpelijk
Vergelijking met andere ziekten.
Een vergelijking met een ziekte als verhoogde bloeddruk (hypertensie) maakt een en ander wellicht duidelijker. Pas jaren nadat artsen en onderzoekers de oorzaak van hoge bloeddruk ontdekten is men de symptomen en gevolgen (o.a. hersenbloedingen en hartinfarcten) succesvol gaan behandelen. In het begin van de vorige eeuw (1900) paste men aderlatingen toe. In de jaren vijftig was aan hoge bloeddruk nog vrijwel niets te doen en werd deze aandoening behandeld met rust, regelmaat, reinheid en psychotherapie. Naarmate er meer over de ziekte bekend werd schreef men als dieet zoutbeperking voor. Pas aan het einde van de 20e eeuw, als de industrie na veel geld en onderzoek een vinger in de pap krijgt, hebben de onderling vaak heel verschillende(!) doeltreffende medicijnen en behandelmethoden tegen hypertensie hun juiste plek gekregen. En nog steeds zijn er enkele onbehandelbare vormen van hypertensie.
Plaats van CGT
Ook CGT zal de komende decennia, als er meer bekend wordt over ME/CVS, een definitieve plek krijgen naast de immunotherapie, voedingssupplementen, etc. Elk medicijn heeft zijn bijwerkingen. ‘Bijwerkingen’ van CGT liggen begrijpelijk meer op het psychische, emotionele vlak en de eventueel negatieve maatschappelijke uitstraling hiervan. CGT is in zichzelf niets meer en minder dan elk ander medicijn.
PR/ communicatie ‘bijwerkingen’
Het is met name de taak van de psychologische onderzoekers en behandelaars zelf om de negatieve ‘bijwerkingen’ van hun therapieën te onderkennen en hierop passende antwoorden te formuleren naar patiënten, artsen, media en overheid. De farmaceutische industrie schakelt voor het communiceren van de bijwerkingen van hun medicijnen hele pr/marketing afdelingen in. Een dergelijke steun moeten de psychologen ontberen.
11. Aandoeningen met op ME/CVS gelijkende symptomen, die ME/CVS dus NIET uitsluiten
Hieronder een korte opsomming van ziekten die symptomen hebben die overeenkomsten vertonen met de verschijnselen van ME/CVS. In principe is de lijst oneindig lang en het is aan een goede huisarts om te zien of er mogelijk sprake van de ziekte is en of het uitgesloten moet worden: Aandoeningen die niet te bevestigen zijn door laboratoriumtests, inclusief (hoofdstuk 12) fibromyalgie. Gelijktijdig voorkomen van ME/CVS en fibromyalgie is dus mogelijk Er zijn mensen die stellen : er is geen patient met fibromyalgie zonder een beetje me/cvs-klachten en er is geen me/cvs patient zonder een beetje fibromyalgie klachten.. Slaapapnoe, angststoornissen, somatoforme stoornissen, niet-psychotische of niet-melancholische depressie, multipele sclerose; hyperventilatiesyndroom; burnout; overtraindheid; bijnierinsufficientie; schildklierziekten; haemochromatose; besnier boeck sarcoidose; auto immuun ziekten; rsi; whiplash, siliconenprothesen, moeheid na kanker, moeheid bij depressie, moeheid bij spierzieken, rheuma; moeheid bij poliomyelitis, neurasthenie, en meervoudige chemische sensitiviteitsstoornis; aandoeningen die chronische vermoeidheid kunnen veroorzaken maar reeds afdoende worden of zijn behandeld; onvoldoende bewijs voor een andere diagnose dan ME/CVS.
11.1 Fibromyalgie
Waarschijnlijk
is er overlap tussen Fibromyalgie en ME/CVS en kunnen ze ook tegelijkertijd
voorkomen. Er is een stelling die zegt dat er geen ME/CVS patiënt is zonder
fibromyalgie en omgekeerd. Waar bij ME/CVS de vermoeidheid overheerst daar
overheerst bij fibromyalgie de pijnklachten. Dit is het belangrijkste verschil.
Karakteristiek zijn de diverse drukpunten waar men de pijn aangeeft. Daarmee
wordt ook de diagnose gesteld. Dit kan de huisarts doen, meestal doet de
reumatoloog het. Dit is ook de juiste gang van zaken omdat hij andere mogelijke
aandoeningen kan uitsluiten. Het voorkomen van fibromyalgie in Nederland wordt
geschat op 2% van de volwassen bevolking, 3,4% van de vrouwen en 0,5% van de
mannen. Voor zover bekend is de aandoening niet erfelijk. Maar ook kinderen
kunnen fibromyalgie krijgen. Ongeveer 1 op de 10 mensen die op grond van hun
klachten worden verwezen naar een reumatoloog, heeft fibromyalgie. Van de
Nederlandse bevolking is dit ongeveer 2%, onder wie meer vrouwen dan mannen.Er
bestaan geen laboratoriumtests zoals bloed- en urine-onderzoek, waarmee
fibromyalgie kan worden aangetoond. Er worden evenmin afwijkingen gevonden op
een rontgenfoto, scan, spier- of zenuwonderzoek. De oorzaak van fibromyalgie is
niet duidelijk. Het onderzoek naar de oorzaak richtte zich in eerste instantie
op de spieren waar de pijn gevoeld wordt, maar dit leverde geen specifieke
beelden op. Inmiddels zoekt men de oorzaak eerder in de hersenen, het
regelcentrum van het lichaam. De hersenen besturen onder meer het
onwillekeurige zenuwstelsel dat een rol speelt bij de regeling van de hartslag,
de ademhaling, de darmbewegingen, de huiddoorbloeding en de mate van
spierspanning. Tussen de hersenen, de hormonale klieren en het afweersysteem
bestaat een uitgebreide wisselwerking. Bij fibromyalgie is de wisselwerking
tussen de hersenen en de hormonale klieren niet goed geregeld. Het is nog niet
duidelijk of dit de oorzaak of een gevolg is van de aandoening. De diagnose
wordt gesteld op basis van de ziektegeschiedenis en een grondig lichamelijk
onderzoek. Vanaf 1990 gelden eenduidige diagnosecriteria. De patiënt moet een
chronische pijn (langer dan drie maanden, verspreid over het lichaam hebben.
Bovendien moet er sprake zijn van pijn op tenminste 11 van de 18 nauwkeurig
omschreven drukpunten. Deze drukpunten bevinden zich allemaal op spieren en
peesaanhechtingen. Twee classificatie criteria: Ten minste drie maanden
gegeneraliseerde pijn: dat wil zeggen pijn in de linker en rechter
lichaamshelft, boven en onder het middel en axiaal (in rug, borstkas of nek) 2.
De ervaring van pijnpunten (11 van de 18 moeten positief zijn) 1. Aanhechting van
de nekspieren aan het achterhoofd; 2. Voorzijde van intertransversale ruimten
van de 5e tot de 7e cervicale wervel; 3. Het midden van
de bovenrand van de trapezius; 4. Bij de oorsprong van de spuraspinatus, boven
de spina scapulae en naast de mediale rand van het schouder blad; 5. Net boven
lateraal van de costochondrale aanhechting van de tweede rib; 6. 2 cm distaal van de laterale epicondylus; 7. Voorste rand van de gluteus in het bovenste
buitenkwadrant van de bil; 8. Net achter de trochanter major van de heup;
mediale vetkwabje van de knie, proximaal van de gewrichtsspleet. Met behulp van
deze testen is het onderscheid te maken tussen ME/CVS en fibromyalgie. ME/CVS
en fibromyalgie kunnen wel tegelijk voorkomen. Fibromyalgie is een reumatische
aandoening. Het woord fibromyalgie betekent letterlijk 'pijn in de bindweefsels
en spieren'. Tot het bindweefsel horen banden pezen en gewrichtskapsels: alles
wat voor stevigheid in het bewegingsapparaat zorgt. Bindweefsel en spieren
worden ook aangeduid met de'weke delen', waarmee een tegenstelling met de harde
botten wordt uitgedrukt. Fibromyalgie wordt daarom gerekend tot de categorie
rheumatische ziekten: 'weke delen reuma'.
Fibromyalgie brengt een veelheid aan klachten met zich mee die elk op zich ook
bij andere aandoeningen voorkomen. Kenmerkend voor fibromyalgie is dat de
symptomen gezamenlijk voorkomen. Aandoeningen waarbij een aantal symptomen
samengaan, zonder dat daarvoor een duidelijke oorzaak is, noemt men een
syndroom. Er wordt daarom ook wel gesproken over het fibromyalgie syndroom. Het
verloop van fibromyalgie is wisselend. Weefselbeschadigingen of vergroeiingen
komen niet voor en soms verminderen de klachten in de loop van
de tijd. Veel mensen hebben echter langdurig klachten die wisselen in
hevigheid. De meest voorkomende klachten zijn : slaapstoornissen, vermoeidheid,
stijfheid, prikkelbare darmen, depre3ssie en angst. Zie hiervoor ook de boeken
van Aty van Galen: ‘geen dag zonder pijn’ en ‘beter leven met fibromyalgie’.
Voor zover bekend is de aandoening niet erfelijk. Ongeveer 1 op de 10 mensen
die op grond van hun klachten worden verwezen naar een reumatoloog, heeft
fibromyalgie. Van de Nederlandse bevolking is dit ongeveer 2%, onder wie meer
vrouwen dan mannen. De klachten beginnen meestal tussen de 25 en de 40 jaar,
maar ook kinderen kunnen fibromyalgie krijgen. De klachten van fibromyalgie
beinvloeden elkaar: een gestoorde slaap leidt tot moeheid en een grotere
gevoeligheid voor pijn, wat weer een verhoogde spierspanning tot gevolg heeft.
Hierdoor ontstaat weer pijn, waardoor slaapproblemen optreden. Pijnklachten
worden moeilijker te dragen wanneer er veel emotionele spanningen zijn. Het
optreden van klachten die horen bij fibromyalgie zal daarom eerder tot
problemen leiden wanneer u niet voldoende ontspannen bent. Een algemeen
verschijnsel bij fibromyalgie is een zeurende pijn in spieren, gewrichten, nek
of rug. Dit kan gepaard gaan met stijfheid en gevoeligheid rond de gewrichten,
spieren, banden en peesaanhechtingen. Bij veel mensen begint de pijn in de rug,
de nek en de schouders. Vaak breidt de pijn zich geleidelijk uit naar andere
lichaamsdelen. Ook kan de pijn verspringen van de ene naar de andere plaats.
Pijn en krachtverlies treden vooral op na inspannende bezigheden of wanneer men
lang in een houding staat of zit. Veel mensen met fibromyalgie hebben langdurig
last van ochtendstijfheid, vaak van het gehele lichaam maar soms alleen van de
handen. Sommige mensen hebben het gevoel minder controle over de gewrichten te
hebben. Een andere veel voorkomende klacht is moeheid. Deze moeheid hangt vaak
samen met devoortdurende pijn. Ook eventuele slaapproblemen veroorzaken
moeheid. Een gevolg van fibromyalgie kan zijn dat u moeilijk in slaap komt of
's nachts wakker wordt van de pijn. Het is vaak moeilijk om de lichamelijke
conditie op peil te houden. Klachten die minder vaak optreden zijn het gevoel
van zwelling of zwaarte in de benen of armen, brandende of 'dove' plekken,
hoofdpijn, een spastisch colon (krampende darmen) en opgezette vingers. Verder kunnen
neerslachtige gevoelens voorkomen. Fibromyalgie heeft veel invloed op het
dagelijks leven. Met veel aanpassingen en een specifieke levenshouding kunnen
de gevolgen van deze enigszins worden beperkt. Het is belangrijk dat de
omgeving weet wat de ziekte inhoudt. Dit leidt tot meer begrip van de mensen om
u heen. Veel mensen met fibromyalgie hebben een slechte de conditie. Dit komt
omdat ze weinig bewegen. Spieroefeningen kunnen de klachten verminderen. Het is
belangrijk dat u niets forceert. Beweging en afleiding verbeteren niet alleen
de lichamelijke conditie maar hebben ook een gunstig effect op de
gemoedstoestand. Warmte, massage en rekoefeningen verlichten de pijn en de
stijfheid. Ook een goede nachtrust is belangrijk. De nachtrust kan worden
verbeterd door te slapen in een goed geventileerde en niet te warme slaapkamer.
Drink de laatste uren voor het slapen gaan geen koffie, thee, alcohol of cola.
Probeer eventuele stress te verminderen. Het precieze verband tussen
fibromyalgie en stress is niet duidelijk, maar emoties en psychische problemen
lijken de klachten te verergeren. Bij pijnklachten kunt u in overleg met uw
huisarts pijnstillers als paracetamol of aspirine gebruiken. Tot slot bestaan
er allerlei hulpmiddelen specifiek voor rheuma patiënten die zorgen dat
dagelijkse handelingen minder kracht vergen. Onderzoek De diagnose fibromyalgie
wordt gesteld aan de hand van een aantal internationaal aanvaarde criteria.
Deze criteria zijn: 1. Chronische pijn of stijfheid op minstens drie plaatsen,
die langer dan drie maanden aanwezig is. Deze drie plaatsen moeten zowel boven
als onder de gordel en zowel links als rechts gelegen zijn. 2. De aanwezigheid
van een aantal pijn- of drukpunten. Deze punten worden 'tenderpoints' genoemd.
(hierboven uitvoerig voor medici beschreven. Over het volgende punt is men het
in rheumatologische wereld niet eens, maar wordt vaak erbij genoemd: 3. Het
optreden van drie punten uit de volgende lijst: - verandering van symptomen
door lichamelijke activiteit; - verandering van symptomen door
weersomstandigheden; - verergering van symptomen door angst of stress; -
slaapstoornissen; - algemene moeheid of futloosheid; - angst of chronische
hoofdpijn; - spastische darm; - subjectieve zwelling; - doof gevoel.
Verschillende andere aandoeningen kunnen beginnen met de klachten zoals
beschreven voor fibromyalgie.
Behandeling
Bepaalde vormen van behandeling kunnen, in combinatie met leefregels, wel een verlichting van de klachten geven. Medicijngebruik heeft doorgaans weinig effect op de klachten van fibromyalgie. Toch worden bepaalde geneesmiddelen zoals pijnstillers, spierontspanners, antidepressiva of slaapmiddelen soms voorgeschreven. Welk medicijn geschikt is hangt af van de klacht die het meest op de voorgrond staat. Zo is gebleken dat het slaappatroon van een deel van de mensen met fibromyalgie verbetert wanneer zij 's avonds een lage dosis antidepressieve medicijnen innemen. De genoemde soorten medicijnen hebben allemaal bijwerkingen. Daarom wordt aanbevolen om ze met mate en bij voorkeur tijdelijk te gebruiken. Verkrampingen van spierweefsel zijn tegen te gaan met rekoefeningen. Om de spieren in goede conditie te houden zijn spierversterkende oefeningen geschikt. De algemene lichamelijke conditie kan worden verbeterd door het uithoudingsvermogen geleidelijk op te bouwen door middel van bijvoorbeeld wandelen, fietsen of zwemmen. Bij verergering van de klachten moet het trainingsschema worden aangepast. Eventueel is tijdelijke begeleiding door een fysiotherapeut mogelijk.Houdingsafwijkingen kunnen pijn en spiervermoeidheid veroorzaken. Specialebewegingstherapieen, zoals Cesar of Mensendieck, zijn gericht op het verbeterenvan de houding en een goed gebruik van het bewegingsapparaat. Naast spierversterking is het vermogen spieren te ontspannen van belang: te gespannen spierenveroorzaken pijn. Spieren zijn bijvoorbeeld te ontspannen met behulp van een warme douche of warm bad of door een massage. Om afhankelijkheid van bijvoorbeeld een fysiotherapeut te voorkomen kan men zelf ontspanningstechnieken aanleren.
11.2 Lyme ziekte.
De ziekte van lyme heet ook wel tekenbeet ziekte. Wanneer iemand door een teek gebeten wordt, bestaat de kans op besmetting met een borrelia burgdorferi bacterie. 30% van de patienten herinnert zich maar zo’n beet. Kenmerkend is het ontstaan gedurende dagen-weken van een rode ring groter dan 5 cm doorsnee.rond de tekenbeet, die zich guirlande achtig kan uitbreiden. 75% begint met zo’n aandoening. Dit noemt men Erythema Migrans (EM) Enkele weken of maanden a de besmetting treden gewrichtsklachten op. De knie is het meest aangedane gewricht. (80% krijgt het tussen 2 weken en 2 jaar) Verschijnselen van het centrale zeuwstelsel kunnen 4 weken na de tekenbeet beginnen. De persoon kan klachten krijgen van moeheid, hoofdpijn, stijve nek, tintelingen, een grieperig gevoel (spierpijn, gewrichtspijn) en last van de ogen (uveitis), zevende en achtste hersenzenuw verlamming. Dit is het eerste stadium van de ziekte die dan nog meestal nog succesvol behandeld kan worden met antibiotica. Dit is belangrijk om ontwikkeling van een tweede en derde stadium te voorkomen. Stadium 2 kenmerkt zich door ontsteking van hersenvlies en perifere zenuw, gewrichtspijn en hartgeleidingsstoornissen. Stadium 3 gaat gepaard met een andere huidaandoening: ACA (acrodermatitis chronica atrophicans) ontsteking van de hersenen(positieve liquor), chronische gewrichtsontsteking (arthritis) en afwijkingen aan de hartspier (cardiomyopathie/myocarditis). De meeste mensen houden niets over aan een Erythema Migrans. Ze genezen en krijgen daarna nooit meer klachten. Slechts enkelen gaan over naar een stadium 2. Om dat te voorkomen wordt wel iedereen met EM behandeld met antibiotica. Dit omdat nog niet bekend is wie er wel en wie niet doorgaat naar zo’n stadium 2. Overigens kan men ook naar stadium 2 gaan zonder eerst EM te hebben ontwikkeld.
Wanneer met de ziekte niet tijdig herkent, kunnen de klachten verdwijnen en wordt de ziekte moeilijker te behandelen als hij weer terugkomt. In het tweede stadium dat jaren later kan optreden, kan de patiënt last krijgen van onder meer spier-bot-zenuw- en gewrichtspijnen, hartritmestoornissen, geheugenverlies en huidaandoeningen. In het derde stadium van de ziekte – soms jaren na de infectie- treden hevige pijn, grote vermoeidheid en klachten van diverse aard op. Het tweede stadium kan met intensieve antibiotica kuren genezen worden. Het derde stadium moet wel behandeld worden maar mensen houden vaak restklachten. Het is onbekend of deze direct t.g.v. de Lyme ziekte zijn. Veel rust en een gezonde leefwijze kunnen in het derde stadium helpen om de klachten beperkt te houden.
De ziekte is de herkennen en aan te tonen door middel van antistoffen in het bloed. Het bestaan van zogenaamde ‘chronische lymfe disease’ is controversieel. Het langdurig-, soms jaren toedienen van antibiotica wordt in Nederland niet toegepast.
11.3 Hypoglycaemie
Een belangrijk deel van de alternatieve behandelaars is van mening dat ME/CVS in veel gevallen samenhangt met hypoglycemie. De meeste reguliere behandelaars betwijfelen dit. Zij zien slechts zelden een verband. Wel vindt een enkeling een verhoogde gevoeligheid voor het suiker verlagende eiwit insuline. Onder ME patiënten heerst een zelfde soort verdeeldheid. Sommige patiënten geloven stellig in de hypoglycemie-theorie, anderen moeten er niets van hebben.
Wat is hypoglycemie?
Onze bloedsuikerspiegel varieert normaal gesproken tussen de 3.6 mmol en 6,5 glucose per liter bloed. Door het vrijkomen van suikers uit de voeding stijgt de glucose spiegel in ht bloed. Onder invloed van insuline uit de alvleesklier daalt de glucose spiegel weer tot de norm. Eet je niet, haalt het lichaam suiker uit bijvoorbeeld de lever en spieren om te voorkomen dat je suikerspiegel te laag wordt. Het hart kan deels overschakelen op vetzuurverbranding, maar de hersenen zijn absoluut van glucose afhankelijk. Bij slecht eten (te weinig) of veel tusendoortjes, kan de suikerspiegel te laag worden of te veel gaan schommelen. Er treedt dan eigenlijk nooit een echte hypoglycaemie op, maar wordt de suikerspiegel lager dan voor de indivuduele mens gebruikelijk. En daar kan je je weer onwel bij voelen. Het beste is dus om geleidelijk de beschikking te hebben over de suikers uit je voeding. Dit kan het beste door zogenaamde complexe koolhydraten te eten. Die zitten in rijst, pasta, bruin brood, aardappels e.d. Als men dus niet goed ontbijt met complexe koolhydraten heeft men dus een grotere kans op een voor die persoon specifiek iets te lage bloedsuiker. Dit wordt vaak hypoglycaemie genoemd, hoewel er strikt genomen, lang niet altijd beneden de normwaarden (3,6 ) zit. Men noemt dit wel ‘functionele hypoglycaemie’.
hypoglycemie
Prof. De Meirleir in Brussel doet bijvoorbeeld een test waarbij 0.12 eenheden insuline ingespoten wordt om te kijken of mensen met ME/CVS daarop met een sterkere hypoglycaemie reageren dan eigenlijk normaal is.
Personen met functionele hypoglycemie hebben periodiek last van tal van lichamelijke en emotionele klachten. Dit heeft te maken met werking van glucose en de mechanismen in het lichaam die reageren als de suiker te laag wordt.
Diagnose
Hypoglycemie wordt in ziekenhuizen aangetoond met de Glucose Tolerantie Test (GTT). Functionele hypoglycemie is aan te tonen met een 'verlengde GTT of met een injectie van 1,2 IE insuline. Vaak stellen alternatieve behandelaars de diagnose ME/CVS op grond van de voorgeschiedenis en de symptomen van de patiënt, al of niet in combinatie met electro-acupunctuur volgens Voll, kinesiologie of iriscopie. Voor de werkzaamheid van methode Voll, kinesiologie of irsicopie is geen enkel regulier wetenschappelijk bewijs.
11.4
Voedselovergevoeligheid
.
Verschillende vormen van voedsel overgevoeligheid (bijvoorbeeld glutenintolerantie, aan te tonen door het bepalen van anti-gliadine antistoffen in het bloed) kunnen nuttige darmvlokken doen verminderen. Dit brengt soms weer een kettingreactie teweeg. Want door de verminderde darmfunctie kunnen waardevolle stoffen onvoldoende worden vrijgemaakt uit het voedsel; dat kan weer leiden tot tekorten aan vitaminen, mineralen en andere stoffen, met als gevolg bepaalde symptomen en klachten. In dit kader is het veranderen van het voedingspatroon zinvol. Laat irriterende stoffen als koffie en alcohol weg en zorg voor een goed ontbijt met veel bruin brood of andere, complexe koolydraten bevattende voedingsmiddelen. Dit staat vaak op de verpakking.
Diagnose
Huisartsen hebben meestal beperkte middelen om voedsel overgevoeligheid te onderzoeken. Zij kunnen wel verwijzen naar een allergoloog. In ziekenhuislaboratoria worden verschillende diagnosemethoden gebruikt. Daarnaast zijn er diverse alternatieve methoden, zoals elektro-acupunctuur waarmee tekorten kunnen worden opgespoord. Het Europees Laboratorium voor Nutriëntenonderzoek (ELN) is een gespecialiseerd instituut voor de analyse van vitaminen, mineralen, aminozuren, vetzuren en andere essentiële voedingsstoffen . Andere laboratoria, zoals het KEAC en het SMDCW; zie literatuurlijst) claimen dat zij bijzondere voedselovergevoeligheden of stofwisselingsstoornissen (‘HPU’) kunnen aantonen en aanwijzen als een oorzaak van de klachten en zelf het hele ziekte beeld ME/CVS. De testen kan men vaak alleen bij hun en voor veel geld kopen. Dit geldt ook voor de behandeling. De alternatieve geneeskunde gebruikt voor diagnose onder meer elektro-acupunctuur, toegepaste kinesiologie en talloze andere methoden. Deze moeten als onvoldoende wetenschappelijk bewezen methoden verworpen worden. Ondanks een overvloed aan geschriften hierover moet de werkelijke waarde nog door de wetenschap bevestigd worden. Dit komt o.a. omdat de huidige wetenschap zeer strenge eisen stelt aan onderzoek waaraan kleinere onderzoeksinstituten of individuele onderzoekers niet kunnen of willen voldoen. (bijvoorbeeld door geldgebrek of het ontbreken van een medisch ethische commissie). Of de patient met ME/CVS er beter van wordt is dubieus. Het is in ieder geval zeker dat degenen die de testen verkopen er (financieel) beter van worden.
11.5 Burnout
Burnout of PVA (psychische vermoeidheid in de arbeidssituatie; ‘door werk gevloerd’) verdient hier wat uitgebreidere aandacht. Burnout is heel iets anders dan ME/CVS. Er zijn wel degelijke overeenkomsten in klachten en behandeling. Het grootste verschil zit hem in de definitie van burnout. De definitie van burnout is drieledig en alle drie de kenmerken moeten aanwezig zijn: 1)Uitputting, oftewel het zich ‘leeg’ voelen, ongeacht de (directe) oorzaak; meestal geleidelijk optredend in de loop der jaren en er is een duidelijke relatie met het werk te leggen: te lang, te eentonig, te veel, stress, conflicten etc) 2) Emotionele leegheid, distantie, oftewel een cynische en afstandelijke houding ten opzichte van het werk dat men verricht, onafhankelijk van de inhoud van het werk (‘ik vind er niks meer aan, liever vandaag dan morgen in de VUT etc’); 3)geringe competentie, oftewel het ervaren gebrek aan professionaliteit, ongeacht het werk dat men verricht. Dus meer fouten maken, slechte beoordelingen krijgen etc. Bij psychische vermoeidheid is zowel sprake van verminderde handelingsbereidheid (het niet meer op kunnen brengen) als van verminderde handelingsbekwaamheid ( (het niet meer aankunnen). Bij ME/CVS is dat juist niet het geval, het is ongelofelijk als je de kwaliteit en kwantiteit ziet die ME/CVS patienten soms aan email, brieven etc kunnen produceren. De eerste gegevens van het ME/CVS onderzoek in Rotterdam lijkt dit verschil te bevestigen.
In de zin om dingen te doen (‘exploratiedrang’) ligt het grootste verschil tussen burnout en ME/CVS. Mensen met ME/CVS zeggen altijd: de geest wil wel, maar het lichaam wil niet meer. Ze blijven doorgaans zin houden in het werk dat ze tevoren deden, maar kunnen het niet meer. Zoals ik eens treffend in een interview hoorde: ‘Ik hou van de sfeer op een markt, maar kan het lopen langs de kraampjes niet meer opbrengen. Dus ik zet een stoel ergens op de markt en bekijk de mensen, sfeer etc. zo ook zonder dat ik hoef te lopen van wordt. Ook voldoen mensen met burnout vrijwel nooit aan de diagnostische criteria voor ME/CVSvan Holmes en CDC. (eigen ervaring). 11% van de nederlandse bevolking leidt aan ongewone vermoeidheid (als zij tenminste drie van de volgende vier vragen met ja beantwoorden: hebt u last van slapeloosheid? Hebt u vaak een gevoel van moeheid? Voelt u zich nogal eens lusteloos? Voelt uzich gauwer moe dan u normaal acht?. 10% van de werkende bevolking leidt aan ‘burnout’ gemeten met de (UBOS) utrechtse vertaling van de uitputtingsschaal volgens Maslach.
Bij handelen van de bedrijfsarts bij werknemers met psychische klachten in de werksituatie wordt onderscheid gemaakt tussen stressgerelateerde stoornis, depressieve stoornis, angststoornis en overige psychiatrie. De bedrijfsarts dient een inventarisatie hiervan te maken en een indeling te maken in 5 hoofdcategorieen met betrekking tot de stressgerelateerde stoornis: 1. klachten en hun werkgerelateerdheid, functioneringsbeperkingen, 2. Oorzakelijke uitlokkende en onderhoudende factoren en de levensgebieden (omgevingssystemen) waarbinnne die factoren spelen (werkomgeving, priveomgeving, zorgomgeving). 3. Belastbaarheid van de patiënt. 4. Probleemoplossend vermogen vande omgeving (s-systemen) 5. Visie van de patiënt en de omgeving. Verschillende Stadia van begeleiding kenmerken zich door: Probleemorientatie; Formulering van de diagnose, Uitvoering van de interventies, Evaluatie, Terugvalpreventie en afsluiting begeleiding. Als therapie wordt onder andere de cognitieve methode :RET (Rationeel Emotieve Training) aanbevolen. Helaas laat de richtlijn niet de mogelijkheid open dat er sprake is van ME/CVS. ME/CVS kent een ander beloop en behoeft een andere aanpak met meer nadruk op medicinale ondersteuning van symptomen , lichaamsbeweging en aandacht voor de voeding.
Uiteraard kunnen veel tips voor me/cvs patiënten die al jaren met vermoeidheid leven van groot nut zijn voor mensen met burnout.
11.6 Overspanning
Vroeger was het diagnostisch makkelijk en heette gewoon alles ‘overspannen’. Leken en artsen gebruiken deze term nog vaak. Het is een vergaarbak van klachten. (moeheid, emotionele labiliteit, gespannenheid, gevoelens van hopeloosheid, vergeetachtigheid, prikkelbaarheid etc.) Daarnaast moet er een chronische, psychosociale stressor als identificeerbare oorzaak van de klachten zijn en het dagelijks functioneren moet door de klachten worden belemmerd. Het gaat vaak gepaard met piekeren, depressiviteit etc. In principe duurt overspanning 6-12 weken. Er wordt wel onderscheidt gemaakt tussen het (burnout-1) uitputtingsproces (adequate werkattitude wordt fatalisme en cynisme, waardoor zelftwijfel toenmen en het werk een toenemende bron van stress wordt , waarna een uitputtingstoestand of overspanning optreedt en de (burnout-2) uitputtingstoestand zelf: (syndroom van non-specifieke, chronische stressklachten = overspanning=surmenage=neurasthenie).
11.7 Neurasthenie
Om het nog eens makkelijker te maken heeft neurasthenie een eigen International Classification of Diseases versie 10 code: F48 waarbij de definitie is: A. Een van de volgend ekenmerken moet aanwezig zijn: 1. Langdurige en storende moeheids of uitputtingsklachten na geringe mentale inspaning (zoals het uitvoeren of proberen uit te voeren van alledaagse bezigheiden, die geen grote mentale inspanning behoeven) 2. Langdurige en storende gevoelens van moeheid of lichamelijke uitputting na ene geringe lichamelijke inspanning.
B. Tenminste een van de volgend esymptomen moet aanwezig zijn: 1. Spierpijn; 2. Duizeligheid; 3. Spanningshoofdpijne; 4. Slaapstoornis; 5.onvermogen te ontspannen; 6.prikkelbaarheid.
C. de klachten, zoals genoemd onder A1 en A2 gaan niet over door rust, ontspanning of afleiding.
D. de duur van de stoornis is tenminste 3 maanden.
E. De stoornis mag niet worden gediagnostiseerd bij aanwezigheid van organisch bepaalde emotionele labiliteit, post-encefalitisch syndroom, post –contusio syndroom, stemmingsstoornissen, paniekstoornis of gegeneraliseerde angststoornis. Het is begrijpelijk dat veel leken en artsen door de vele (vermoeidheids-) bomen het (ME/CVS-) bos niet meer helder zien. Basis voor de diagnose ME/CVS blijven de Holmes- en CDC criteria.
11.8 Vermoeidheid bij kanker
In toenemende mate wordt de laatste jaren aandacht geschonken aan het fenomeen dat mensen die ‘genezen’ zijn van kanker soms te kampen krijgen met ernstige vermoeidheids klachten. Deze mensen zijn dus met succes behandeld zijn met chemotherapie en/ of radiotherapie. Soms treedt de moeheid pas op nadat ze jaren klachtenvrij (en in remissie van de kanker) geweest zijn. In een onderzoek hiernaar bij 48 mannen en 37 vrouwen blijkt 19% ernstig vermoeid te zijn vergelijkbaar met ME/CVS patiënten met een CIS score van 35. En 28 % heeft een CIS score van 27 of meer. (Dit betekent gebrek aan concentratie, motivatie en lichamelijke activiteit). Uiteraard wordt hierbij ook het nut van CGT (cognitieve gedragstherapie) in toenemende mate onderzocht.
ME/CVS patiënten hebben meer concentratieproblemen dan vermoeiden na behandeling voor kanker.
Er is geen relatie gevonden tussen de soort kanker, behandeling, behandelingsduur en de vermoeidheid. Er is een trend dat vermoeidheid vaker optreedt na bestraling. Vermoeiden na behandeling voor kanker zijn vaker depressief dan niet vermoeide kanker patiënten. Een goede vragenlijst om de kwaliteit van leven mee te meten voor mensen niet genezen van kanker is de EORTC QLQ-C30. (lijsten Sickness impact profile SIP, Nottingham Profile NHP, MOS 36item Short Form Health Survey (SF-36), de Euro QOL instrument en de McGill quality of life questionnaire zijn enkele andere voorbeelden van de vele vragen lijsten met betrekking tot de meting van de kwaliteit van leven, maar zij zijn geen van alle toepasbaar bij terminale patiënten, omdat er onvoldoende aandacht wordt geschonken aan de specifieke problemen van mensen aan het einde van hun leven. Het strekt zich uit over de 9 gebieden: onzekerheid, angst, depressie, woeden, direct en indirect, hulpbehoevendheid, competentie, sociale interacties, positieve gevoelens. Ook hier is er overlap met ME/CVS, maar er zijn toch grote verschillen. Het belangrijkste : ‘aan ME/CVS ga je niet dood’. Belangrijk is dat veel tips die gelden voor mensen met ME/CVS ook van nut kunnen zijn voor mensen met vermoeidheid t.g.v. kanker.
12 Financiën / Werk
12.1 Financiën
Ouders kunnen voor hun kinderen tot 18 jaar kinderbijslag ontvangen. Voor kinderen vanaf 16 jaar geldt de voorwaarde dat per kwartaal minstens 213 klokuren onderwijs wordt gevolgd (exclusief huiswerk- en reistijd). Men kan op grond van een ziekte of handicap van deze voorwaarde worden vrijgesteld. Dit wordt beoordeeld door uitvoeringsinstelling Cadans.
Voor kinderen van 16 jaar en ouder die niet bij hun ouders wonen kan men onder bepaalde voorwaarden dubbele kinderbijslag ontvangen. Dit geldt ook voor kinderen die jonger zijn dan 16 jaar en wegens school of wegens ziekte elders wonen.
De kinderbijslag wordt uitgevoerd door de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Bij de SVB is een gratis brochure over de kinderbijslag verkrijgbaar.
12.2 Belastingaftrek
Ouders kunnen niet vergoede ziektekosten die zij voor hun kind maken soms gedeeltelijk compenseren door belastingaftrek. Uitgaven voor ziekte en invaliditeit kunnen als buitengewone lasten worden opgevoerd en zo een aftrekpost vormen. Dit kan echter pas wanneer deze kosten boven een bepaald minimumbedrag uitkomen.
Meer informatie hierover vindt u in de uitgave 'Ziekte en belastingaftrek' van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
12.3 Tegemoetkoming in de onderhoudskosten
Vanaf 1 januari 1997 geldt de Wet tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende meervoudig en ernstig lichamelijk gehandicapte kinderen' (TOG). Op grond van deze wet kunnen mensen die thuis een ernstig gehandicapt of chronisch ziek kind verzorgen van tenminste 3 en ten hoogste 17 jaar oud, een financier tegemoetkoming ontvangen. Voor chronisch zieke kinderen bedraagt deze tegemoetkoming Ÿ 250,- per kwartaal. De tegemoetkoming kan worden aangevraagd bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB), dezelfde instelling die ook de kinderbijslag uitvoert.
Voorwaarde is dat het kind vanwege de handicap ofwel chronisch in bed ligt ofwel voor verplaatsing is aangewezen op een rolstoel en zich bovendien zonder hulp van anderen niet of nauwelijks kan aan- en uitkleden, wassen, eten, drinken en naar het toilet gaan.
Om te bepalen of een kind aan deze medische voorwaarden voldoet moet een medisch vragenformulier worden ingevuld, dat wordt beoordeeld door een arts van Zorgvoorzieningen Nederland ZVN Advies.
Bij de SVB is een gratis brochure over de TOG verkrijgbaar.
12.4 Wajong
Jongeren die voor hun achttiende arbeidsongeschikt zijn geworden komen met ingang van hun achttiende in aanmerking voor een Wajong-uitkering (Wajong staat voor: Wet arbeidsongeschiktheids-voorziening jonggehandicapten). Arbeidsongeschikt betekent in dit verband dat men niet in staat is om door arbeid een inkomen te verwerven. Bij volledige arbeidsongeschiktheid bedraagt de hoogte van deze uitkering maximaal 70% van het minimumloon. Bij gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid wordt een lager percentage uitgekeerd. Wanneer men minder dan 25% arbeidsongeschikt is heeft men geen recht op een Wajong-uitkering.
Om in aanmerking te komen voor een Wajong-uitkering moet men zich uiterlijk 13 weken na het bereiken van de 17-jarige leeftijd melden bij het GAK. Voor studerenden geldt een periode van 13 weken vanaf het moment dat zij arbeidsongeschikt zijn geworden. Dit is nodig opdat het GAK eventueel activiteiten kan ondernemen die gericht zijn op revalidatie.
Het is van groot belang om de Wajong-uitkering op tijd aan te vragen. Te laat melden bij het GAK blijkt namelijk tot oplegging van een boete te leiden, op grond van de Wet boeten, ofschoon veel jongeren niet op de hoogte zijn van het feit dat zij voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering in aanmerking kunnen komen. Bij het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid is een gratis brochure over de Wajong verkrijgbaar.
12.5 Keuringen
In verband met kinderbijslag en de aanvraag van een tegemoetkoming TOG kan een medische keuring plaatsvinden. Bij de aanvraag van een Wajong-uitkering en de aanvraag van voorzieningen gebeurt dit vrijwel altijd. Onder keuring wordt een medische beoordeling verstaan. Die kan bestaan uit dossieronderzoek, een gesprek, een lichamelijk onderzoek of een combinatie daarvan. De artsen die deze keuringen verrichten zijn niet altijd goed bekend met ME. Het is daarom aan te raden de keuring goed voor te bereiden. De brochure 'Tips voor de keuring' van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid biedt hiervoor een goede basis.
12.6 Voorzieningen en hulpmiddelen
Er bestaan verschillende voorzieningen voor gehandicapten en chronisch zieken die kunnen helpen om zoveel mogelijk deel te nemen aan het normale leven. Deze vallen onder allerlei regelingen en er gelden ook verschillende eigen bijdragen. Het is niet eenvoudig om wegwijs te worden in de wirwar.
Bij de gemeente kan men terecht voor vervoersvoorzieningen (niet voor vervoer naar school) en voor een vergoeding voor woningaanpassing. Een vergoeding voor woningaanpassingen boven de 45.000 gulden kan men op grond van de AWBZ (Algemene wet bijzondere ziektekosten) aanvragen bij het ziekenfonds.
Hulpmiddelen, zoals bijvoorbeeld een speciale stoel, een hoog-laag bed of een loophulp vallen onder de Ziekenfondswet (ZFW) of maken deel uit van de standaardpakketpolis. Deze kan men aanvragen bij het ziekenfonds of de particuliere ziektekostenverzekeraar. Een rolstoel voor vervoer buitenshuis kan men aanvragen bij de gemeente. Wie maar tijdelijk een rolstoel nodig heeft kan die lenen bij een plaatselijke kruisorganisatie. Hulp bij verpleging of verzorging kan men aanvragen bij een kruisorganisatie of Stichting Thuiszorg (voor inlichtingen: Informatie en Klachtenbureau Gezondheidszorg). Deze hulp valt onder de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ). Hiervoor moet men, afhankelijk van het inkomen, een eigen bijdrage betalen. Het wordt soms als hinderlijk ervaren dat men niet vrij is zelf te bepalen op welke tijdstippen de hulp komt en dat men steeds weer andere helpers over de vloer krijgt. Meer vrijheid kan een zogenaamd 'persoonsgebonden budget (PGB)' bieden, waarmee men de hulp kan betalen die men zelf heeft geregeld. Dat kan worden aangevraagd bij het ziekenfonds, ook wanneer men daar niet bij verzekerd is.
Meer informatie is te halen bij de vereniging van budgethouders Per Saldo.
Het langdurig thuis verzorgen van een chronisch ziek kind kan veel van ouders en van het hele gezin vergen. Een adempauze is soms zeer welkom. Er bestaan mogelijkheden voor zogenaamde 'respijthulp' aan ouders, zodat ze even op adem kunnen komen, andere activiteiten kunnen ondernemen of meer aandacht kunnen besteden aan hun overige kinderen. Deze respijthulp kan thuis, buitenshuis of op het vakantieadres geboden worden. Helaas is dit binnen de hulpverlening nog een weinig ontwikkeld gebied. In de adreslijst zijn enkele adressen op dit gebied opgenomen.
Stichting Internet Werkt gaat de vernieuwing van het bestaande sociaal stelsel op de voet volgen. Er gaat veel meer veranderen dan momenteel in de media als 'balletjes' wordt opgegooid. Werkgevers en werknemers organisaties staan op scherp om hun respectievelijke belangen en verworvenheden te behouden. Overleg situaties worden eveneens overhoop gehaald. Wie heeft waar nog zeggenschap over of mag zich daar wel of niet meer mee bezig houden. De eerst komende tijd zal het SUWI voorstellen ontwikkelen, hoe het sociale stelsel eruit zal komen te zien. Bestaande instanties gaan op in nieuwe werkverbanden en verantwoordelijkheden verschuiven eveneens.
Stichting Internet Werkt, de naam zegt het al, wil het internet gebruiken om u als belanghebbende juist in de fase van verandering mee te laten praten en denken. Wij doelen hierbij op zowel werkgevers, werknemers en clienten van uitkeringsinstanties. Uw organisaties doen dit uiteraard professioneel maar uw mening of helder idee is ook terzake doend.
Het heetste hangijzer is de verandering in de WAO. Reintegratie is daar nu het toverwoord. In grote lijnen betekent de reintegratie van mensen in de WAO dat zij middels herkeuringen en afwaarderen van de hoogte van het bestaande afkeurings-percentage door 'private', commerciele bedrijven aan een 'reintegratie-traject' kunnen/moeten beginnen. De reintegratie bedrijven hebben contracten afgesloten met de huidige uitvoerings-instanties zoals het GAK en dienen te presteren. Zij staan tussen werkgevers en clienten in om te bereiken dat die partijen het met elkaar eens worden. Tal van subsidie voordelen staan voor de werkgevers ter beschikking om een en ander soepel te laten verlopen. Voorlopig is dit de theorie.
Stichting Internet Werkt is benieuwd naar de praktijk van zowel werkgevers als clienten. Wij bieden u de mogelijkheid om mee te praten in discussies en hebben relevante links aangelegd naar onder meer instellingen mbt sociale zekerheid en reintegratiebedrijven.
De kerntaken voor de veranderorganisatie SUWI zijn als volgt:
Voor meer inhoudelijke informatie over de SUWI-voorstellen kunt u de internetsite van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid aanklikken, www.minszw.nl, zie de rubriek nota's en rapporten.
12.7
|
Nieuwe uitvoeringsstructuur voor sociale zekerheid en reïntegratie in de steigers |
|
Per 1 januari 2002 zullen het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen en een landelijk dekkend netwerk van Centra voor Werk en Inkomen operationeel zijn. Er komt één departementale inspectie voor het toezicht op het terrein van werk en inkomen. Dit schrijven minister Vermeend en staatssecretaris Hoogervorst van Sociale Zaken en Werkgelegenheid aan de Tweede Kamer in een eerste voortgangsrapportage over de Structuur uitvoering werk en inkomen (SUWI). De Veranderorganisatie SUWI, die in april van dit jaar voor de reorganisatie van de uitvoeringsstructuur voor de sociale zekerheid door het ministerie van Sociale en Werkgelegenheid is ingesteld, werkt voortvarend aan de voorbereiding van de Centra voor werk en inkomen (CWI) en de samenvoeging van de huidige vijf uitvoeringsinstellingen tot het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV), zo schrijven de bewindspersonen. Dit gebeurt met inschakeling van deskundigen die in de huidige uitvoeringsorganisaties werkzaam zijn. In januari 2001 zal in een volgende rapportage een zogeheten grofontwerp voor het UWV en de CWI’s naar de Tweede Kamer worden gestuurd. Daarin zal ook de automatisering aan bod komen. Vervolgens zal vóór 1 juni 2001 voor de CWI’s en het UWV een bedrijfsplan worden opgesteld. Dan moet er ook een sociaal plan en een migratieplan (dat voor alle bedrijfsonderdelen beschrijft hoe de overgang naar de nieuwe situatie zal zijn) klaarliggen. Arbeidsvoorziening Vanaf oktober zijn er vijf zelfstandige bedrijfsonderdelen onder het concern Arbeidsvoorziening werkzaam. Het zijn de gezamenlijke arbeidsbureaus, die de zogeheten basisdienstverlening doen en te zijner tijd zullen opgaan in het CWI, het nieuwe reïntegratiebedrijf KLIQ , de Centra Vakopleiding, het facilitair bedrijf en ESF-Nederland voor de uitvoering van subsidieregelingen van het Europees Sociaal Fonds. In het najaar gaat de zogenoemde Kliq-wet naar de Tweede Kamer. Naar verwachting zal dit bedrijf per 1 april 2001 als geprivatiseerd reïntegratiebedrijf zijn werkzaamheden kunnen beginnen. UWV De Veranderorganisatie heeft ervoor gekozen om een ‘hoofddirectie in oprichting’ te vormen met de directeuren van de huidige uitvoeringsinstellingen en de directeur van het Landelijk instituut sociale verzekeringen (Lisv). De hoofddirectie i.o. zal in de aanloop van de totstandkoming van het UWV een dubbele verantwoordelijkheid hebben. Enerzijds een nieuwe organisatie opbouwen, anderzijds de continuïteit van de uitvoering waarborgen. Wat de beoordeling van het recht op een WAO-uitkering betreft, heeft de Veranderorganisatie besloten dat al in 2001 met een verbeterde werkwijze zal worden begonnen, die de kern van de nieuwe organisatie zal vormen. Hiermee wordt dus niet gewacht tot de nieuwe uitvoeringsstructuur is gerealiseerd. Per 1 januari 2001 zullen de aandelen in de huidige uitvoeringsinstellingen worden ondergebracht bij de Stichting Voorbereiding Uitvoeringsorgaan Werknemersverzekeringen, de Stichting VUWV. Deze stichting is op 20 april 2000 opgericht. De heer Van Lunteren, die als manager belast is met de vorming van het UWV, is benoemd tot voorzitter van deze stichting. Na de aandelenoverdracht zal uit de gezamenlijke ondernemingsraden van de huidige uitvoeringsinstellingen een Centrale Ondernemingsraad worden gevormd. Ook de ondernemingsraad van het Lisv zal hierin zitting nemen. CWI Werkzoekenden kunnen bij een Centrum voor Werk en Inkomen in hun regio terecht voor het zoeken naar een baan en de aanvraag van een eventuele uitkering. Het concept voor de basisdienstverlening, de werkprocessen en de werkwijze van het CWI is door de Veranderorganisatie voorgelegd aan VNG\Divosa, Arbeidsvoorziening, gemeenten en uitvoeringsinstellingen en bekend gemaakt op de website www.suwi.nl. Aan de organisaties is gevraagd hun ondernemingsraden tijdig om advies te vragen. Met de betrokken organisaties heeft bestuurlijk overleg plaatsgevonden over het spreidingsplan van de CWI’s en het zogenaamde referentiewerkproces. Vervolgens heeft de minister deze vastgesteld. Criteria voor de spreiding van de CWI’s zijn de kwaliteit van de dienstverlening, bereikbaarheid, doelmatigheid, flexibiliteit en uitvoerbaarheid. Aan de hand van deze criteria kwam het totale aantal CWI’s in het voorlopige spreidingsplan van de Veranderorganisatie uit op 115. Na ontvangst van alle commentaren heeft de Veranderorganisatie in zijn definitieve voorstel dit aantal opgehoogd tot 123. Het spreidingsplan en referentiewerkproces zijn samen met de voortgangsrapportage naar de Tweede Kamer gestuurd. De Veranderorganisatie stimuleert de totstandkoming van gemeenschappelijke huisvesting in bedrijfsverzamelgebouwen om de samenwerking tussen CWI’s, gemeenten en UWV en de bundeling van hun contacten met de klanten te bevorderen. Ook private organisaties die op het terrein van reïntegratie en bemiddeling actief zijn, zoals uitzendbureaus en reïntegratiebedrijven of arbodiensten, kunnen zich hier vestigen. Er is een programma van eisen en een stimuleringsmaatregel voor de huisvesting van CWI’s in ontwikkeling. Per 1 januari 2001 zullen die zijn afgerond, zodat de Veranderorganisatie de dienstverlening van de CWI’s in bedrijfsverzamelgebouwen effectief zal kunnen ondersteunen. RWI De nieuwe uitvoeringsstructuur voorziet in een Raad voor Werk en Inkomen (RWI), die de betrokkenheid van de organisaties van werkgevers, werknemers en gemeenten bij het beleid op het gebied van werk en inkomen garandeert. De RWI krijgt tot taak jaarlijks een beleidskader op te stellen waarin voorstellen aan de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid worden gedaan over het gehele terrein van werk en inkomen. Ook krijgt de RWI de bevoegdheid subsidies toe te kennen voor sectorale, regionale en bedrijfsinitiatieven. De omvang van de subsidies wordt gebaseerd op de huidige sectorale regelingen bij de arbeidsvoorziening voor bedrijfstaksgewijze scholing en voor knelpunten aan de vraagzijde van de arbeidsmarkt. Om een ‘vliegende start’ mogelijk te maken is een Commissie Voorbereiding RWI geïnstalleerd onder voorzitterschap van de heer Van Zijl. De Commissie bestaat uit vertegenwoordigers van werkgevers, werknemers en gemeenten. In principe moet er nu een plan van aanpak voor 2001 en een begroting aan de minister voorgelegd zijn. Reïntegratiemarkt In opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid heeft Regioplan een onderzoek uitgevoerd naar het huidige functioneren van de reïntegratiemarkt. Het eindrapport wordt binnenkort naar de Tweede Kamer gezonden. In afstemming met de Commissie Voorbereiding RWI willen minister Vermeend en staatssecretaris Hoogervorst bepalen welke invulling zij zullen geven aan het scheppen van randvoorwaarden voor een goed functionerende reïntegratiemarkt. Toezicht Bij de nieuwe structuur voor de uitvoering op het terrein van werk en inkomen past ook een toezichtsstructuur die minder versnipperd is, zo schrijven Vermeend en Hoogervorst. Het toezicht op de gemeenten en de uitvoeringsinstellingen wordt integraal bij één toezichtsinstantie ondergebracht. Het College van toezicht sociale verzekeringen (Ctsv) en de directie Toezicht van het ministerie zullen samengaan in een inspectie die binnen het departement een onafhankelijke positie zal krijgen. In het wetsvoorstel SUWI zijn waarborgen opgenomen voor een objectief en professioneel toezicht. Gegarandeerd wordt dat de minister niet treedt in de concrete toezichtsbevindingen van de inspectie. Kosten Het kabinet heeft in de Miljoenennota voor de komende jaren een bedrag van f 825 miljoen gereserveerd voor de reorganisatie. Vermeend en Hoogervorst schrijven dat de gevolgen voor de uitkeringslasten niet geïsoleerd in beeld gebracht kunnen worden. Ook andere maatregelen, zoals de sluitende aanpak van de werkloosheid en het plan van aanpak WAO, zijn van invloed op het niveau van de uitkeringslasten. Daarnaast gaat het ook om de verbetering van de dienstverlening aan cliënten en het bieden van betere perspectieven aan uitkeringsgerechtigden op terugkeer naar de arbeidsmarkt. Minister Vermeend en staatssecretaris Hoogervorst kondigen aan tenminste ieder half jaar een voortgangsrapportage naar de Tweede Kamer te sturen. |
Nieuwe opzet arbeidsbemiddeling en sociale zekerheid: breed dienstenpakket voor werk en inkomen.
Vanaf 2002 er een nieuwe organisatiestructuur voor de arbeidsbemiddeling en de sociale zekerheid. Belangrijk onderdeel daarvan is de vestiging van 130 Centra voor Werk en Inkomen (CWI) die een breed pakket aan diensten zullen aanbieden. In alle centra kunnen mensen terecht voor de inschrijving als werkzoekende en de aanvraag van een bijstands- en WW-uitkering. Op de 130 locaties zal ook het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) zich vestigen. Dat betekent dat ook de WAO-keuring daar zal plaatsvinden.
Dit dienstenpakket wordt mogelijk doordat naast arbeidsbemiddeling ook de gegevensverzameling voor de beslissing over een uitkering op de locatie van alle CWI’s gaat plaatsvinden. Het streven is dat ook de gemeentelijke sociale diensten bij alle CWI’s vertegenwoordigd zijn. De verwachting is dat de meeste CWI’s deel zullen uitmaken van bedrijfsverzamelgebouwen. In bedrijfsverzamelgebouwen zullen naast publieke ook private organisaties zoals arbodiensten, reïntegratiebedrijven en uitzendbureaus hun ‘front office’ vestigen.
Voor de WAO betekent dit bijvoorbeeld dat verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen op locatie van het CWI spreekuren houden. Op dit moment hebben de uitvoeringsinstellingen voor de werknemersverzekeringen vestigingen in 40 gemeenten.
Dit blijkt uit het grofontwerp Structuur Uitvoering Werk en Inkomen (SUWI) dat minister Vermeend en staatssecretaris Hoogervorst van Sociale Zaken en Werkgelegenheid vandaag aan de Tweede Kamer hebben aangeboden. Het grofontwerp biedt een uitwerking van de hoofdlijnen van de nieuwe organisatiestructuur voor de arbeidsbemiddeling en de sociale zekerheid die de bewindslieden eerder met de Tweede Kamer overeen zijn gekomen. Dit betreft met name de vormgeving en organisatie van de CWI’s en het UWV, de ontwikkeling van ICT en de cliëntenparticipatie. In een begeleidende brief schetsen de bewindslieden de stand van zaken met betrekking tot met name de reïntegratie.
Met het bepalen van het aantal CWI’s op 130 komen minister Vermeend en staatssecretaris Hoogervorst tegemoet aan wensen die zijn geuit tijdens het algemeen overleg over SUWI op 13 december jl. in de Tweede Kamer. In het spreidingsplan zoals dat in oktober vorig jaar naar de Kamer is gestuurd, werd nog uitgegaan van 123 CWI’s. De spreiding van de CWI’s over het land is zodanig dat cliënten maximaal een uur reistijd hebben om het CWI te bereiken.
De Centra voor Werk en Inkomen stellen mensen bij binnenkomst een aan tal globale vragen. Deze vragen vormen samen de ‘kansmeter’: welke kansen denkt de cosulent van het CWI dat de belanhebbende op dit moment maakt op de arbeidsmartk. Fase 1: geen hulp, moet op eigen kracht een baan kunnen vinden. Fase 2: met enige training komt belanghebbende naar alle waarschijnlijkheid binnen een jaar aan het werk. Fase 3 duidt op ‘zeker een jaar’ nodig om weer aan het werk tekomen. Fase 4 betekent: ‘voorlopig geen kansen’. Na een half jaar geen werk betekent uitnodiging voor een kwalificerende intake, waarin problemen en oplossing aan de hand van een tevoren toegestuurde en ingevulde vragenlijst worden bekeken. In vervolgcontacten worden daar afspraken over gemaakt.Fase 4 betekent doorvrewijzing naar een instelling voor arbeids(re)integratie. Voor WOCZ en Gehandicaptenraad is de kans dat iemand op basis van een chronische aandoenig ofhandicap zonder mer in fase 4 wordt ingedeeld te groot. Zij willen dat er eerst goed naar klachten en beperkingen gekeken wordt van het individue en niet alleen naar het ‘etiket’ van de ziekte of handicap.
12.8 Tegemoetkoming onderhoudskosten lichamelijk gehandicapte kinderen(Wet TOG)
Vanaf 1 januari 1977 geldt de Wet Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende meervoudig en ernstig lichamelijk gehandicapte kinderen (Wet TOG). Op grond van deze wet kunnen mensen die thuis een ernstig gehandicapt of chronisch ziek kind verzorgen van tenminste 3 en ten hoogste 17 jaar oud, een financiële tegemoetkoming ontvangen. Voor chronisch zieke kinderen bedraagt deze tegemoetkoming fl 250,- per kwartaal. De tegemoetkoming kan worden aangevraagd bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB), dezelfde instelling die ook de kinderbijslag uitvoer. Voorwaarde is dat het kind vanwege de handicap ofwel chronisch in bed ligt ofwel voor verplaatsing is aangewezen op een rolstoel en zich bovendien zonder hulp van anderen niet of nauwelijks kan aan- en uitkleden, wassen, eten, drinken en naar het toilet gaan. Om te bepalen of een kind aan deze medische voorwaarden voldoet moet een medisch vragenformulier worden ingevuld, dat wordt beoordeeld door een arts van Zorgvoorzieningen Nederland NV (ZVN-Advies)
12.9 Vrijwillige thuishulp
In sommige gevallen is thuishulp door vrijwilligers van een thuishulpcentrale mogelijk. De vrijwilligers van deze organisaties bieden emotionele ondersteuning en praktische steun op gebieden die niet tot het taakterrein van de thuiszorg behoren. Wilt u voor deze hulp in aanmerking komen dan kunt u zich bij deze organisaties melden. Het Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg in uw omgeving kan u hierover verder informeren. Voor de omgeving van Amsterdam en Den Haag kan ook een beroep gedaan worden op de zgn. buddyprojecten (zie adreslijst).
12.10 LG consulent. (= Lichamelijk Gehandicapt en chronisch Zieke consulent)
LG-consulenten zijn HBO-opgeleide beroepskrachten die thuis een afspraak met de ME-patiënt kunnen maken. Zij kunnen op allerlei levensgebiedengebieden de patiënt daadwerkelijk ondersteunen en hulpverlening organiseren en coördineren. Zij kunnen bemiddelen in financiële en rechtskundige zaken maar ook rolstoelen en computers aanvragen etc. Zij zijn verbonden aan de Sociaal Pedagogische Diensten (SPD's) in den lande. De Sommavereniging is het overkoepelend orgaan van alle SPD's uit het land.vSomma Vereniging, Maliebaan 71 f, 3581 CG Utrecht tel.nr.: 030-2363707 Somma geeft het blad "Zowel" uit, maar dat is voor de gehele gehandicapte zorg w.o. dagbesteding enz.
12.11 Rolstoelen
Rolstoelen vallen onder de WVG voor zover men die blijvend nodig heeft. Een rolstoel voor tijdelijk gebruik kunt u lenen bij de plaatselijke thuiszorgorganisatie. Er bestaat een Keuzegids rolstoelen en scoot-mobielen met informatie die u kan helpen bij de keuze van het juiste model (zie literatuurlijst).
De gemeente kan een eigen bijdrage voor WVG-voorzieningen vragen, behalve voor een rolstoel. Bij een inkomen tot anderhalf maal het bijstandsniveau mag deze eigen bijdrage maximaal fl 1 00,- zijn. Bij een hoger inkomen mag de gemeente een bijdrage naar draagkracht berekenen. Aangezien iedere gemeente een eigen beleid voert, verschillen de regelingen ten aanzien van voorzieningen en eigen bijdragen per plaats. Wanneer u het niet eens bent met een beslissing over de toekenning van een WVG-voorziening, kunt u bij de gemeente een bezwaarschrift indienen.
12.12 Werk- en onderwijsvoorzieningen
Voor voorzieningen in verband met werk of onderwijs
Kunt u een beroep doen op de WAJONG of de WAZ Dit geldt ook voor vervoersvoorzieningen voor woon-werkverkeer.
De vervoersvoorzieningen en voorzieningen die u mee kunt nemen als u van werk mocht veranderen, bijvoorbeeld een speciale werkstoel, kunt u zelf aanvragen. Voor overige aanpassingen op de werkplek kan uw werkgever een beroep doen op de WAJONG of WAZ Een kind dat regulier onderwijs volgt kan volgens dezelfde regelingen een onderwijsvoorziening krijgen, bijvoorbeeld speciale leermiddelen of vervoer van en naar school. Een WAJONG- of WAZ-voorziening kunt u aanvragen bij de uitvoeringsinstelling sociale verzekeringen van het bedrijf waar u werkt. Onderwijsvoorzieningen kunnen bij het GAK worden aangevraagd. Als een voorziening geweigerd wordt, kunt u bij de betreffende instelling een bezwaarschrift indienen.
12.13 Hulpmiddelen
Hulpmiddelen zoals een speciale stoet, een hoog-laag-bed of een loophulp, vallen onder de Ziekenfondswet
(ZFW) of de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten(AWBZ) of ze maken deel uit van een Standaard Pak-
ket Polis. U kunt deze aanvragen bij uw ziekenfonds of particuliere ziektekostenverzekeraar. Bent u het niet eens met een beslissing van het ziekenfonds over een voorziening in het kader van de ZFW of AWBZ, dan kunt u uw bezwaar kenbaar maken aan de Ziekenfondsraad. Pas na advies van deze raad kunt u, indien nodig, in beroep gaan bij de rechter.
12.14 Begeleiders openbaar vervoer.
Mensen die vanwege hun handicap of ziekte niet zelfstandig kunnen reizen met de trein komen in principe in aanmerking voor een begeleiderskaart. Met een begeleiderskaart kunt u iemand die u begeleidt gratis mee laten reizen. De kaart staat op uw naam; u kunt dus telkens zelf kiezen wie u begeleidt. De begeleiderskaart geldt ook voor bus-, tram- en metrovervoer en voor sommige veerdiensten. U kunt de begeleiderskaart aanvragen via het Bureau Verstrekking Begeleiderskaarten van de NS (zie adressenlijst).
12.15 Bijzondere bijstand
Wanneer u door bijzondere omstandigheden extra kosten moet maken kunt u door, onder bepaalde voorwaarden, een financiële vergoeding voor krijgen. Dit wordt bijzondere bijstand genoemd. De regeling geldt niet alleen voor mensen met een bijstandsuitkering of minimuminkomen, maar ook voor onderen. Inkomen en vermogen spelen wel een rol bij de toekenning. Hoe hoger uw inkomen, hoe lager de bijzondere bijstand.
Aanvragen voor bijzondere bijstand kunt u indienen bij de gemeente waar u woont.
Voorbeelden van kosten waarvoor u bijzondere bijstand kunt vragen zijn:
kosten die samenhangen met ziekte, bijvoorbeeld: niet vergoede kosten voor behandelingen en medicijnen, meerkosten dieet, meerkosten 'Tafeltje dekje' of andere maaltijdvoorziening, gebruikskosten elektrische rolstoel, eigen bijdrage thuiszorg, niet vergoede tandartskosten, kosten van een bril of contactenzen;
kosten van een verblijf in een herstellingsoord; kosten die nodig zijn voor scholing of werk, zoals kosten voor kinderopvang, studiekosten, hoge reiskosten; kosten bij een bevalling, eigen bijdrage rechtsbijstand; woonkosten boven de maximale huursubsidiegrens of bij een eigen huis; reiskosten voor deelname aan het maatschappelijk verkeer. Als een aanvraag geweigerd wordt kunt u bij de gemeente een bezwaarschrift indienen.
12.16 Belastingaftrek wegens ziektekosten
Bij de belastingdienst kunt u informatie vragen over welke aftrekposten voor u van toepassing zijn. Bel hiervoor de ‘belastingtelefoon’.
12.17 Korting op voedingssupplementen
Donateurs van de ME Stichting kunnen via twee inkoopregelingen tot 35% korting krijgen op voedingssupplementen van bekende merken. De bemoeienis van de ME Stichting met beide regelingen is slechts voorwaardenscheppend en volstrekt belangeloos. Alle transacties die u als donateur binnen een inkoopregeling aangaat, zijn voor uw eigen rekening en risico. Niemand kan garanderen dat voedingssupplementen bij u aanslaan. Zoals gezegd kan een overmaat aan vitaminen en mineralen schadelijk zijn. Er wordt daarom uitdrukkelijk geadviseerd om de supplementen onder begeleiding van een deskundige te gebruiken. De -twee mogelijkheden zijn:
12.18 De vrijwillige wederverkopers (ME-de patiënten)
Dit is een initiatief van ME-patiënten, die met hun werk lotgenoten geld willen besparen. Een aantal voedingssupplementen van de volgende merken zijn met korting verkrijgbaar.
Als u een bestelling doet bij een van de wederverkopers, dient u een kopie van het bankafschrift toe te voegen, waaruit uw donatie aan de ME Stichting voor het lopende jaar blijkt. Kosten voor verpakkingsmateriaal, porti en dergelijke worden apart in rekening gebracht. Raadpleeg voor de verkoopadressen altijd de laatste uitgave van MEdium.
12.19 De Roode Roos
Het Magazijn voor Orthomoleculaire Voeding
'De Roode Roos' is een commerciële inkooporganisatie, geleid door apotheker W.B. Franken (zie adressenlijst). Donateurs van de ME Stichting kunnen gebruik maken van een kortingsregeling. Dit gebeurt met instemming van de fabrikanten. Met uitzondering van enkele producten wordt een korting verleend van 25% op de advieswinkelprijzen. Er zijn ruim 1 000 producten uit voorraad leverbaar. Veel artikelen zijn per stuk verkrijgbaar. Bij bestellingen boven fl. 40,- worden geen verzendkosten in rekening gebracht. Een catalogus met bestelformulier wordt u op verzoek kosteloos toegestuurd.
Om voor korting in aanmerking te komen vermeldt u op het bestelformulier dat u donateur bent van de ME Stichting . De Roode Roos kan hiervan een bewijs vragen in de vorm van een kopie van het bankafschrift.
12.20 Chronisch Gehandicapten-Raad.
De twee belangrijkste taken van de Chronisch Gehandicapten raad afgekort CG-Raad zijn collectieve belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties. Collectieve belangenbehartiging.:
Mensen met een
chronische ziekte of een handicap hebben veel gemeenschappelijke belangen.
Voorbeelden hiervan zijn de aanspraak op goede medische voorzieningen,
woningaanpassingen en gelijke kansen in het onderwijs en bij het vinden van
werk. Dit zijn voor een volwaardig burgerschap cruciale voorwaarden.
Wanneer de belangen één specifieke handicap of chronische ziekte overstijgen,
is de CG-Raad de organisatie die de collectieve belangen behartigt. De wensen
van de achterban bepalen onze inzet. Juist door landelijk de krachten te
bundelen kan de CG-Raad een sterke gesprekspartner zijn voor overheid,
politiek, zorgverleners, dienstverleners en het bedrijfsleven. We werken zoveel
mogelijk samen met bondgenoten.
De collectieve belangenbehartiging is verdeeld over de terreinen:Arbeid, sociale zekerheid en inkomen
Volksgezondheid, welzijn, sport en recreatie Mobiliteit en toegankelijkheid Onderwijs Emancipatie, empowerment en non-discrimimatie Wetenschapsbeleid en ethiek Informatievoorziening en beeldvorming
Service en productenDe ondersteuning en service bestaat uit een aantal diensten en producten. Hieronder volgt een kort overzicht.
*Voorlichting, cursussen en trainingen (op maat), gegeven door ervaringsdeskundigen.
*Ondersteuning van cliëntenraden in woonvormen en instellingen en deelnemersraden in activiteitencentra.
*Juridische ondersteuning via de lidorganisaties.
*Meldpunt voor klachten en knelpunten over voorzieningen en wetgeving
*KPN Gidsservice, een telefonisch aanmeldingspunt voor mensen die vanwege een handicap geen gebruik kunnen maken van telefoonboeken. Zij krijgen gratis toegang tot de dienst Inlichtingen Binnenland van KPN Telecom.
*Bibliotheek en documentatiecentrum met een grote collectie informatiedragers op het gebied van handicaps en chronische ziekten. Publicaties, waaronder rapporten, brochures en het publicatie-overzicht. Vanzelfsprekend zijn alle schriftelijke uitgaven ook verkrijgbaar in aangepaste leesvormen.
*CG-Raad Nieuws, een tweemaandelijkse uitgave met uitgebreide informatie over activiteiten, projecten en standpunten. *Internetsite www.leefwijzer.nl, de site van en voor mensen met een handicap of een chronische ziekte, met veel actueel nieuws, een uitgebreid overzicht van links en mogelijkheden voor discussie en contact.
*Vergadercentrum met vergaderruimtes in verschillende grootte en tegen een gereduceerd tarief.
Het werk van de CG-Raad wordt mede mogelijk gemaakt door financiële steun van het Nationaal Revalidatie Fonds (NRF).
13. Internet
Inleiding
Internet
heeft nogal wat veranderd in de informatievoorziening. De afstand tot de
informatiebron speelt niet langer een rol en de informatie zelf kan binnen
fracties van seconden worden overgezonden via email (electronische post) of
hypertekst (taal/protocol van het 'World Wide Web').
Doordat er universele protocollen bestaan over de wijze waarop informatie wordt
uitgewisseld, maakt het niet uit welk besturingssysteem men op z'n computer
geinstalleerd heeft (bijvoorbeeld Windows, Linux/Unix of Apple Macintosh). Er
wordt ook steeds meer mogelijk: elke 18 maanden verdubbelt de snelheid en
halveert de prijs van de computerapparatuur. Binnenkort komen er 'Handheld
Computers' en 'Personal Digital Assistents' op de markt waarmee telefonie,
bewegend beeld, geluid en informatie in zakformaat beschikbaar zal zijn. Ook
spraakherkenning, het spreken met een computer, komt eraan.
Niet alleen voor (de toegang tot) het wetenschappelijk onderzoek heeft dit zo
z'n consequenties; ook ernstig geinvalideerde ME/CVS patienten kunnen van
dergelijke technieken profiteren.Nu reeds wordt door in het Universitair
Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen de mogelijke diagnose ME/CVS in eerste
instantie gesteld door middel van het invullen van vragenlijsten op de
computer. En op de web sites van de ME/CVS-artsen Cheney en Teitelbaum in de
Verenigde Staten is een eerste diagnose te stellen.
World Wide Web
Het 'World Wide
Web' is dat gedeelte van Internet waartoe men toegang heeft met een
bladerprogramma (een 'browser'). Bekende browsers zijn Microsoft Explorer en
Netscape Communicator.
Wat kan men zoal vinden op 'het web'?
'Bijwerkingen'
De laatste tijd
wordt er regelmatig gewezen op de negatieve kanten van Internet met betrekking
tot ziekte en gezondheid.
Voorbeelden daarvan zijn:
Kwaliteit van web sites
Er zijn diverse
organisaties die medische sites op het Internet doorspitten en gedragsregels
opstellen of zelfs een keurmerk verlenen. Een daarvan is de Zwitserse 'Health
On the Net' Foundation http://www.hon.ch; het reguleren van het naleven van
gedragscodes en 'privacy issues' wordt besproken op http://www.medcertain.com.
Zaken om eens op te letten wanneer men een medische site bezoekt:
Voorbeelden van goede web sites voor patiënten met ME/CVS
Op Internet is een overstelpende hoeveelheid informatie over ME/CVS aanwezig voor patienten en hun behandelaars. Tikt men op zoekmachines woorden in als 'chronisch vermoeidheids syndroom', 'CFS', 'myalgische encephalopathy' en 'myalgic encephalomyelitis', dan levert dat aardig wat 'hits' op. Veel van die web sites, die dikwijls hun eigen zoekmachine hebben, zijn helaas onvoldoende wetenschappelijk betrouwbaar. Maar er zijn er ook goede.
Lijst van web sites
Afkortingen. (N): Nederlandstalig, (E): Engelstalig.
Engelstalig
o About.com (E): http://www.chronicfatigue.about.com
o AFSA (E): http://www.afsafund.org/
o CFS-NEWS (E): http://www.cfs-news.org
o CFS-NEWS, Doctors Page (E): http://www.cfs-news.org/doctors.htm
o CO-CURE (E): http://www.co-cure.org/
o CFS Information International (E): http://www.cfs.inform.dk/
o Immunesupport (E): http://www.ImmuneSupport.com
o Individueel: http://www.neuroimmunedr.com/Articles/CFS_-_CFIDS/Chronic_Fatigue/chronic_fatigue.html
Noot 118
M.A. Fluks, ME & Internet kolumns, Medium 1997-2001, URL: http://www.me-net.dds.nl/medium/
Noot 119
N.M. Gantz, E.E. Coldsmith, Chronic fatigue syndrome and fibromyalgia resources on the World Wide Web: A descriptive journey, Clinical Infectious Diseases, Vol 32, #6, pp 938-948, maart 2001, URL: http://listserv.surfnet.nl/SCRIPTS/WA.EXE?A2=ind0103C&L=me-net&P=R977. Erratum: Clinical Infectious Diseases, Vol 32, #12, pp 1803, june 2001, URL: http://listserv.surfnet.nl/SCRIPTS/WA.EXE?A2=ind0106C&L=me-net&P=R754.
Noot 120
R. van Deth, Het chronisch vermoeidheidssyndroom op het net, PsychoPraxis, Vol 3, #2, april 2001, URL: http://listserv.surfnet.nl/SCRIPTS/WA.EXE?A2=ind0110C&L=me-net&P=R4753.
14
Organisaties in Nederland
14.1 Organisaties die zich (soms deels) specifiek met ME/CVS bezighouden.
Hoewel de doelstellingen van de diverse ME/CVS organisaties overeenkomsten vertonen, hebben de organisaties toch elk hun eigen werkterrein en financieringsstructuur. Het gaat hier om de ME Stichting ; ME Fonds, ME Steungroep; contactgroep ME - jongeren en vereniging ME-huis en op internet: ME-net en ME-platform. Uiteraard zijn er onderlinge dwarsverbanden, maar tot op heden is een hechte samenwerkingsstructuur niet mogelijk gebleken. De ME Stichting behartigt in het algemeen de belangen van patiënten en stimuleert het lotgenotencontact. Het is enige officiele patienten organisatie erkend door de overheid. Het ME Fonds houdt zich voornamelijk bezig met fondswerving en fondsbeheer ten bate van wetenschappelijk onderzoek. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid doet dat specifiek op het gebied van uitkeringen en voorzieningen, Vereniging ME huis wil graag diverse centra voor behandeling en onderzoek in Nederland opzetten. (Regionaal is de Stichting Buddy Netwerk Nederland actief.) De contactgroep jongeren Meetingpoint bestaat sinds 2000. Daarnaast zijn er in wisselende samenstelling diverse organisaties min of meer regionaal actief, of uitsluitend in de planningsfase.
ME Stichting / Regio afdelingen
Kapittelweg 397,1216 JC Hilversum
Tel. 035 - 621 12 90 (ma. t/m vr. van 9.30-12.30 uur)
Fax: 035-6211219
E-mail: me.stichting@wolmail.nl
Website: www.me-stichtingnederland.nl
Postbanknummer 630677
14.2 De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
U ontvangt de actuele nummers van de telefonische informatie- en adviesdienst door een aan uzelf geadresseerde, gefrankeerde, envelop naar de Steungroep te sturen, met in de linkerbovenhoek de vermelding 'infoblad SUMK’. Adres: Stichting Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid
Kleine
Raamstraat 23, 9711 CG Groningen
Telefoon: 050 - 549 29 06, Fax: 050 - 549 29 56
Emailadres: steungroep@hotmail.com
Internet: http://www.leefwijzer.nl/steungroep-me
14. 3 Het ME Fonds
Postbus 10279
1001 EG Amsterdam
tel: 020-4206861
14.4 Stichting Buddy Netwerk Nederland
De Stichting Buddy Netwerk verzorgt in Den Haag buddyzorg voor mensen met vijf aandoeningen: aids/HIV, MS, niet aangeboren hersenafwijkingen, oncologische aandoeningen en ME/CVS.
De training en verdere plaatsing en begeleiding ligt in handen van de SBN. Zij huren daarvoor mensen in, of die worden op een andere maniere betaald, vanuit de patientenverenigingen. In het geval van de ME-St. is het zo dat ze mij inhuren voor de uren van een ziekte (ME/CVS) specifieke training. De algemene training is daaraan vooraf gegaan. Informatie over de mogelijkheden om buddy te worden of om een buddy te krijgen is verkrijgbaar bij: de Stichting Buddy Netwerk, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag, tel: 070-3649500.
De SBN bemiddelt alleen voor patienten uit de regio west-midden van Zuid-Holland.
14.5 Jongeren en ME/CVS contactgroep
t.a.v Jopje Stemerdink-van de Weterink
Weerdslag 98
7206 BV Zutphen
14.6 MEetingpoint Jongeren Inbelpunt
Joop Bekenkamp
Maandag t/m woensdag van 10.00-12.30 uur
Tel: 0229 231 906
jongerenbelpunt@hotmail.com
14.7 Vereniging ME bijtankhuis
Zwanenkamp 479
3607 PB Maarssenbroek
tel: 0346-263257 (niet van 12-17 uur)
e-mail: marloesvdmark@hetnet.nl of
14.8 SPD
Er zijn bij de Sociaal Pedagogische Diensten (SPD's) naast de VG-(Verstandelijk Gehandicapten) ook LG-consulenten voor Lichamelijk Gehandicapten en Chronisch Zieken.
LG-consulenten zijn HBO-opgeleide beroepskrachten die thuis een afspraak met de ME-patiënt kunnen maken. Zij kunnen op allerlei levensgebiedengebieden de patiënt daadwerkelijk ondersteunen en hulpverlening organiseren en coördineren. Zij kunnen bemiddelen in financiële en rechtskundige zaken maar ook rolstoelen en computers aanvragen etc. adressen van Spd's: www.SPD.nl
Somma Vereniging, Maliebaan 71 f, 3581 CG Utrecht tel.nr.: 030-2363707.
De Sommavereniging is het overkoepelend orgaan van alle SPD's uit het land.
14.9. CVS-Onderzoekcentrum Amsterdam / Stichting Stofwisseling en Gedrag
In 1997 werd het iniatief voor de oprichting van de Stichting Stofwisseling en Gedrag genomen door leden van de Nederlandse werkgroep voor het onderzoek van de behandeling van chronische ziekten met carnitine. De Stichting stimuleert onderzoek naar de oorzaken, diagnostiek en behandeling van het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) en verwante ziekten als post-traumatische stress-stoornis, ‘burnout’ en ‘repetitive strain injury’. Daarnaast is er aandacht voor gebieden als pijn, postmenopauzale klachten en premenstrueel syndroom.In 1998 werd het CVS-Onderzoekcentrum Amsterdam geopend, adres Waalstraat 25-31, 1078 BR Amsterdam, tel 020-4706290, fax 020- 4706299.
14.10 ME poli dr. Smits Veenendaal. Neuroloog van het ziekenhuis conglomeraat ‘De Geldersche Vallei’ die met name onderzoek doet naar de invloed van een verstoord slaap/waak ritme op de vermoeidheid.
Postbus 50 6710 BB EDE GLD
0318-433232 me poli
14.11 Roessingh revalidatie instituut.
Postbus 310 7500 AH Enschede
Tel: 053-4833000
Internet adres: www.rdg.nl
14.12 Rechtshulp
Buro voor rechtshulp. Juridisch advies over wonen, werken uitkeringenof verblijf.
Broerenstraat 41 6811 EB arnhem
14.13 Rechtswinkels
Tel: Arnhem: 02604450884
Tel: Nijmegen Oost 024-3604155
Tel: Nijwegen Wet 024-3772485
14.14 Rechtskundige dienst FNV
Stromarkt 8
Tel: 0570-649887
15 Adressen (overig)
Nationale Vereniging voor fibromyalgiepatienten
Postbus 85700
9663 PN Nieuwe Pekela
0597-613082
regiocontacten;
coby wilten tel: 0317-412172
corrie smit tel: 0545-272661
odette degens tel: 0316-221147
lidia visser tel: 0341-564186
fride de vreugd tel: 026-3113897
Ms vereniging Nederland
Postbus 30470
2500 GL Den Haag
tel: 070-3747777
tel: 026-4722976
tel: 0544-37341
ME/CVS organisaties in het buitenland
Belgium
CVS-Vereniging
Zielderveld 69
3640 Kinrooi
Belgium
Tel/Fax: +32 (0)89-701949
URL: http://www.dds.nl/~me-net/belgium/index.html
ME-Vereniging
c/o Ms. A. Vertommen
Dorp 73
3221 Nieuwrode
Belgium
Tel/Fax: +32 (0)16-570983
URL: http://www.dds.nl/~me-net/belgium/index.html
Vlaamse Liga
voor Fibromyalgie-Patienten vzw
Kapelstraat 131
2627 Schelle
Tel/Fax: +32 (0)3-8879608
Patiëntenbelangen
Gehandicaptenraad
Postbus 169,3500 AD Utrecht
Tel: 030 - 291 66 66
Nationale Patiënten Consumenten Federatie
(NPCF)
Postbus 1539,3500 BM Utrecht
Tel: 030 - 297 03 03
Landelijk lnformatiepunt voor Patiënten (LIP)
Postbus 9101,3506 GC Utrecht
Tel: 030 - 266 16 61 (op werkdagen van 9 - 17 uur; op maandag ook van 19 - 22 uur)
Patiënten verenigingen
Hemochromatose Vereniging Nederland
Tel/fax: 020-42 00 789
Maag Lever Darmstichting
Postbus 430, 3430AK Nieuwegein
Tel: 030 - 605 58 81
Nationale Vereniging voor Fibromyalgie patiënten
Postbus 20,
9663 ZG Nieuwe Pekela
Tel: 0597 - 613 082
Nationale Vereniging LE Patiënten (NVLE)
Bisonspoor 3004,3605 LV Maarssen
Tel: 0346 - 552 401 (op werkdagen van 13.30 17.00 uur)
Nationale Vereniging voor Sjogren patiënten
Kon.Julianalaan 90,3738VD Maartensdijk
Tel: 0346 - 212 002
Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten
Anthony Fokkerstraat 44
9254 CK Hardegarijp
Tel: 0511 - 476 636
Nederlandse Voedselallergie Stichting (NVAS)
Prinses juliana plein 13, 3817 CS Amersfoort.
Tel: 033 - 465 50 98
Schildklierstichting Nederland
Postbus 138, i 620 AC Hoorn
Sommavereniging
overkoepelend orgaan van SPD’s
Maliebaan 71 f
3581 CG Utrecht
tel.nr.: 030-2363707
SPD zie Sommavereniging.
Alternatieve geneeswijzen
Alliantie van Natuurlijke Geneeswijzen (ANG)
Cellostraat 26,3822 CB Amersfoort.
Tel: 033 - 455 52 48 (van 9.00 - 12.30 uur)
Landelijk Overleg van Patiënten organisaties voor
Alternatieve Geneeswijzen (LOPAG)
Kapellenberglaan 2, 6891 AD Rozendaal
Tel: 026 - 364 78 37
Stichting Natuurlijk Welzijn
Postbus 31, 8160 AA Epe
Tel: 0S78 - 615 569
Stichting Telefonische Informatie Alternatieve Geneeswijze 'Natuurlijk Gezond'
Voor algemene vragen, advisering, adressen hulpverleners en klachten.
Tel: 0592 - 353 405
Voeding supplementen en
geneesmiddelen
Geneesmiddelen infolijn
Tel: 0800 - 099 88 77
Landelijk informatie centrum
Voedselovergevoeligheid
Postbus 84185, 2508 AD Den Haag
Tel: 070 - 306 88 88
De Roode Roos Magazijn voor Orthomoleculaire Voeding
Postbus 16035, 2500 BA Den Haag
Tel: 070 - 301 07 01
Vitamine Informatie Bureau
Postbus 360, 3700 AJ Zeist Tel: 030 - 694 47 77
Voorlichtingsbureau voor de Voeding Postbus 85700,
2508 CK Den Haag Tel:
070 - 306 88 88 (op werkdagen van 12.00 - 16.00 uur)
Onderwijs en werk
Handicap & Studie
Willem Barentszstraat 5,
3572 PA Utrecht
Tel: 030 - 275 33 00
Horizontaal werkverband van scholen voor langdurig zieke kinderen (LZK)
T.a.v de heer J.B.L de Groot
Dr. A. Verschoorschool
Postbus 425, 8070 AK Nunspeet Tel: 0341 - 253 052
Landelijke vereniging van Mytylscholen pla de heer G. Kusters,
Mytylschool Gezellelaan 13,4707 CC Roosendaal Tel: 0 1 65 - 558 200
Centrum Beroepsopleidingen Hoensbroeck Postbus 88, 6430 AN Hoensbroek
Tel: 045 - 523 96 70
EEGA Ergonomie (Centrum voor arbeidsrevalidatie en vakopleidingen)
Oude Almeloseweg 78,7622 CZ Borne Tel: 074 - 266 85 55
Human Resource Center (HRC) (arbeids integratiecentrum)
Postbus 1062,8001 BB Zwolle
Tel: 038 - 425 40 33
In tegenstelling tot de vier hiervoor genoemde centra,
verzorgt dit centrum geen opleidingen.
Men kan er vooral terecht voor trajectbegeleiding.
Instituut voor arbeidsintegratie en Scholing Heliomare
Relweg 5 1, 1949 EC Wijk aan Zee Tel: 0251 - 288 355
Wereldschool
Postadres:
Postbus 37
8200 AA Lelystad
Tel: 0320 - 229927/229965
Fax: 0320 - 229999
E-mail: ws@ivio.nl
Website: www.wereldschool.nl
Werkenrode Arbeidsintegratie en
Werkenrode Educatie:
Postbus 9002,6560 GC Groesbeek
Tel: 024 - 399 71 80 (arbeidsintegratie) en
024 - 399 71 1 1 (educatie)
Patiëntenrecht, klachtopvang
uitkeringen, verzekeringen en
voorzieningen
Adviespunt Handicap en Recht
Postbus 850,38W AW Amersfoort.
Tel: 033 - 461 07 44 en - 465 43 43
Bond van Gehandicapten en
Arbeidsongeschikten (ANIS)
Postbus 850,3800 AW Amersfoort
Tel: 033 - 461 07 44
Consumentenbond
Postbus 1000, 2500 BA Den Haag Tel: 070 - 445 45 45
Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen
Tel: 020 - 589 18 1 8 (op werkdagen van
12 tot 20 uur)
informatie en Klachtenbureaus
Gezondheidszorg (IKGS)
De adressen van deze regionale bureaus kunnen worden opgevraagd bij de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of bij het Landelijk Informatiepunt voor Patiënten (LIP).
Landelijk Instituut voor Sociale Verzekeringen (LISV)
Tel: 020 - 504 75 00
Landelijke Organisatie Bureaus voor Rechtshulp
torenstraat 172,2513 BW Den Haag
Tel: 070 - 356 06 20
Landelijk Samenwerkings Verband
WAO (LSWWAO) p/a Gelders WAO Beraad,
Kronenburgbuslaan 25,6831 EJ Arnhem Tel: 026 - 327 25 96
Landelijk WAO Beraad
Kaap Hoorndreef 56,3563 AV Utrecht Tel: 030 - 261 13 00
Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
Directoraat Voorlichting, Bibliotheek en Documentatie
Postbus 90801,2509 LV Den Haag
Tel: 0800 - 90
Onder meer voor informatie over AAWWAZ en WAJONG.
Nederlandse Spoorwegen,
Bureau Verstrekking Begeleiderskaarten
Postbus 2025,35W HA Utrecht
Tel: 030 - 235 46 61 (op werkdagen van 9 - 12 uur)
Ombudsman Schadeverzekeringen
Postbus 30,2501 CA Den Haag
Tel: 070 - 333 88 99
Sociale Verzekeringsbank (SVB)
Postbus 1 100, 1 180 BH Amstelveen
Tel: 020 - 656 56 56
Stichting de Ombudsman
Postbus 1700,1200 BS Hilversum Tel: 035 - 672 27 22
Ziekenfondsraad
Postbus 396, 1 1 80 BD Amstelveen
Tel: 020 - 547 89 1 1
Zorgvoorzieningen Nederland NV.
ZVN Advies Postbus 58259,
1040 HG Amsterdam
Tel: 020 - 584 01 00
Uitvoeringsinstellingen sociale
Verzekeringen verandert per 1.1.01 naar de naam UVW stichting uitvoering verzekeringen werknemers
GAK Nederland BV
Bos en Lommerplantsoen 1,
1055 AA Amsterdam
Tel: 020 - 687 91 1 1
Cadans
Postbus 276,3700 EA Zeist
Tel: 030 - 694 94 94
GUO Uitvoeringsinstelling BV
Postbus 254,2700 AG Zoetermeer
Tel: 070 - 352 83 00
SFB Uitvoeringsorganisatie Sociale Verzekering BV
Postbus 637, 1 000 EE Amsterdam
Tel: 020 - 583 9111
USZO
Postbus 4á20,6401 JM Heerlen
Tel: 045 - 579 44 44
Vakbonden
Federatie Nederlandse Vakverenigingen FNV
Postbus 8456, 1 005 AL Amsterdam
Tel: 020 - 581 63 00
Christelijk Nationaal Vakverbond CNV
Postbus 2475,3500 GL Utrecht
Tel: 030 - 291 39 1 1
Vereniging van budgethouders 'Per Saldo'
Postbus 19161,3501 DD Utrecht
Tel: 030 - 230 40 66
Bibliotheken voor lectuur en informatie in aangepaste vorm
Bibliotheek Le Sage ten 8 roek
Postbus 30012,6503 HP Nijmegen
Tel: 024 - 378 26 26
Centrum voor Gesproken Lectuur (CGL) Postbus 24,5360 AA Grave
Tel: 0900 - 8411 1 0486 - 486 486
Christelijke Bibliotheek voor Blinden en
Slechtzienden
Postbus 131,3850AC Ermelo
Tel: 0341 - 551 014
Nederlandse luister- en braillebibliotheek
Zichtenburglaan, 2544 EB Den Haag
Tel: 070 - 321 12 1 1
Vakantie
Thermaalbad Arcen b.v.
Klein Vink 11
5944 EX Arcen
077-4732479
o.l.v. Neeltje van der Kooi
Praktijk voor natuurgeneeskunde
Bessemerstraat 16
1097 AN Amsterdam
020-6924266
Recreatie park Klein Vink b.v.
Klein Vink 4
5944 EX Arcen
077-4732525
Stichting Platform Recreatie Gehandicapten (SPRG)
P/a Nederlandse Rode Kruis
Postbus 28120,
2502 KC Den Haag
Tel: 070 - 384 66 98
Uit & Thuis Bungalows
Postbus 247,3850 AE Ermelo
Tel: 0341 - 552 243
Informatiecentrum Zorg en Welzijn
Woonprojecten ME-Woonprojekt Soest
Postbus 19152, 3501 DD Utrecht
Tel: 030 - 230 66 03
Tel: 035 - 602 70 50
Landelijke Klachtencommissie Thuiszorg
Postbus 100, 3980 CC Bunnik
Tel: 030 - 659 63 111 12
Landelijke Vereniging Thuiszorg
Postbus 100, 3980 CC Bunnik
Tel: 030 - 659 62 1 1
Markant - Buddyproject Amsterdam e.o.
Marcantistraat 7, 1 051 LN Amsterdam
Tel: 020 - 581 45 20
Stichting Buddy Netwerk Den Haag e.o.
Herengracht 3a; 251 1 EG Den Haag
Tel: 070 - 364 95 00
16 Schriftelijke informatie.
16.1 Dr. Charles Shepherd; Engelse taal; uitmuntend standaardwerk! Getiteld : Living with ME. ISBN 0 09 181679 3 met credit card: book service direct, distribution centre colschester road, frating green, colchester, essex c07 7dw Tel: 0044 1206 255800 Fax: 0044 1206 255914.
16.2. Uitgaven van de ME Stichting te Hilversum
Kinderen en ME
Informatie en tips voor ouders en hulpverleners.
Te bestellen door overmaking van fl 7,50 op postbankrekening 80.178 ten name van ME Stichting Documentatie te Hilversum, onder vermelding van 'Kinderen en ME.
ME/CVS
Niet alle boeken zijn meer in de boekhandel te koop. In de meeste bibliotheken zijn nog wel exemplaren in de collectie.
Renate Dorrestein, 1993
Heden ik
Contact Amsterdam Antwerpen;
ISBN 90-254-022
Autobiografie van een schrijfster / ME-patiënt.
Macintyre, 1990
Leven met ME,- het chronisch vermoeidheids syndroom
Myalgische encephalomyelitis.
De Kern, Baarn; ISBN 90-325-0598-x
L Drerick en B. Mak. 1997
ME overwinnen
Ankh-Hermes BV, Deventer; ISBN 90-202-4316-0
Gesprekken met herstelde ME-patiënten en hun therapeuten.
J. Teitelbaum, 1996
From fatigue to fantastic - manual to move beyond chronic fatigue and flbromyalgia
Avery Publishing Group, NewYork, ISBN 0-89529-737-X (paperback ed.)
Vermoeidheid, 1997
Cahier van de Stichting Bio - Wetenschappen en Maatschappij. Te bestellen door overmaking van fl 10,- op postbankrekening 154.373, ten name van Stichting Bio Wetenschappen en Maatschappij te Rotterdam, onder vermelding van 'Vermoeidheid'.
Complementaire geneeswijzen
Adresregister Artsenfederatie Additieve/ Alternatieve Geneeskunde (AAG)
Beknopte informatie over natuurgeneeskunde, antroposofische geneeskunde, manuele geneeskunde, acupunctuur, homeopathie, neuraal- en regulatietherapie; per behandelwijze een adresregister van de desbetreffende artsen.
Te bestellen door fl 5,- over te maken op postbanknummer 744604 van PCi-distributieservice te Bunnik. Onder vermelding van 'AAG-register'.
Adressengids Aanvullende Geneeswijzen
Korte omschrijving van ruim 50 aanvullende geneeswijzen en naam/adreslijsten van de bekendste therapeuten (artsen en niet-artsen); tevens telefoonnummers van 33 beroeps vereningen.
Te bestellen door fl 15,- over te maken op postbanknummer 3503034 ten name van Stichting
Nationaal Welzijn te Epe onder vermelding van 'Adressengids'.
Kijkgids; wie is wie in het alternatieve circuit? ISBN 90-747-2604-6
jaarlijks vernieuwde uitgave. Overzicht van wat alternatief Nederland te bieden heeft De Klikgids is voor fl 12,50 te koop in o.a. boekhandels, diverse centra en natuurwinkels en kan worden besteld door fl 15,- over te maken op postbanknummer 3555248 ten name van Klikgids te Amsterdam.
Gebruiksaanwijzing voor jezelf
Brochure van het LOPAG over een alternatieve Wijk op gezondheid.
Bestelwijze: zie volgende brochure.
Vragen over alternatieve behandelaars
Brochure van het LOPAG waarin wordt aangeven welke alternatieve behandelwijzen er zijn en wat behandelaars (on)betrouwbaar maakt-, ook informatie over mogelijke kostenvergoeding van alternatieve behandelaars en wat te doen als u klachten heeft. Bestelwijze brochures LOPAG: maak per brochure fl. 3,30 over op postbanknummer 8781 ten name van LOPAG te Rozendaal onder vermelding van titel. Voor een documentatiepakket van het LOPAG overmaken.
P van Dijk, 1993
Geneeswijzen in Nederland
Ank-Hermes BV, Deventer; ISBN 90-201-5008-2
Achtergronden en methoden van alternatieve geneeswijzen. Bevat ook praktische informatie en adressen.
Karin Spaink, 1992
Het strafbare lichaam
Maarten Muntinga BV Amsterdam (Rainbowpocket 133);
ISBN 90-6766-133-3 Kritisch relaas over de orenmaffia,
het kwakdenken en het placebo-effect.
Voeding en supplementen
E.Wannee/Immerzeel, 1991
Alternatieve voedingsgids
La Rivière &Voorhoeve, Kampen;
ISBN 90-6084-697-4
Leidraad bij het samenstellen van een verantwoord voedingspakket.
Verkrijgbaar door fl 26,- over te maken op postbanknummer 5336842
ten name van E.Wannee-immerzeel te Rozendaal onder vermelding van titel.
Kohn, 1991
Prisma vitaminen- en mineralengids
Het Spectrum, Utrecht; ISBN 90-274-2853-0
Veel informatie over de functie van vitaminen en mineralen en ziekten waarbij gebrek hieraan een rol speelt.
120 Vragen en antwoorden over vitamines
TNO Voeding, Zeist BV Wormer;
ISBN 90-661-1344-8
Uitgaven van de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Werk en uitkeringen
'Arbeidsongeschikt door ME? Tips voor de keuring'
Inkomen, werk en onderwijs bij chronische ziekte.
Ziekte en ontslag
Voorzieningen voor chronisch zieken en gehandicapten
Belastingaftrek bij ziekte
Informatiesetje ‘bezwaar en beroep’
Informatie met betrekking tot erkenning ME
Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheids criterium
Verhoogde uitkering bij hulpbehoevendheid,
Medisch onderzoek bij ME/CVS patiënten met het oog op keuringen en beroepszaken
Stichting
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Kleine Raamstraat 23, 9711 CG Groningen
Telefoon: 050 - 549 29 06, Fax: 050 - 549 29 56
Emailadres: steungroep@hotmail.com
Internet: http://www.leefwijzer.nl/steungroep-me
Mensen met een arbeidshandicap (weer) aan het werk
Een overzicht van maatregelen, voorzieningen en subsidies die herintreding in het arbeidsproces van mensen met een arbeidshandicap moeten bevorderen.
Te bestellen bij: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (zie adressen)
Nieuwe regeling arbeidsongeschiktheid voor jong gehandicapten en studerenden
Gratis brochure over de WAJONG: Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening jongehandicapten.
Te bestellen bij Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (zie adressen).
Nieuwe regeling arbeidsongeschiktheid voor zelfstandigen
Gratis brochure over de WAZ - Wet Arbeids- ongeschiktheidsverzekering Zelfstandigen.
Te bestellen bij: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (zie adressen).
Alles over de bijstand. Het vragenboek. Deze uitgave wordt ieder jaar herzien. Verkrijgbaar bij de gemeente. Daar zijn bovendien over specifieke onderwerpen en gemeentelijke regelingen met betrekking tot de bijstand een reeks van vervolgbladen verkrijgbaar.
Voorzieningen
Keuzegids rolstoelen en scooter - mobielen; een hulp bij selectie.
Verkrijgbaar bij: VNG Uitgeverij, Postbus 30435, 5200 GK Den Haag, tel. 070 - 373 88 88
Kleine Almanak voor Mantelzorgers Informatie en advies voor mantelzorgers over onder meer hulp aan huis, tijdelijke overname van de zorg en financiële wetgeving. Met adressen van instanties. Te bestellen bij: NIZW, Postbus 19152,3501 DD Utrecht, tel. 030 - 230 66 07; fáx 030 - 230 64 9 1. Ook te koop in de boekhandel.
Gezond verzekerd 5.
Een overzicht van het Nederlandse systeem van zorgverzekeringen: ziekenfondsverzekering, particuliere ziektekostenverzekeringen, ziektekostenregelingen voor overheids- en onderwijspersoneel, Te bestellen bij: Stichting de Ombudsman (zie 'Adressen').
colofon
Deze informatiebrochure is vervaardigd door T. wijlhuizen internist.
Met dank aan:
M.A. Fluks (mede auteur internethoofdstuk)
M. Hamerslag (mede auteur tips, thuiszorg en voeding)
Omwille van de leesbaarheid wordt in deze brochure ‘hij’ gebruikt, waar ‘hij/zij’ bedoeld wordt.