|
Algemeen
Fibromyalgie is vervelend. Je bent altijd moe, je hebt zeer geregeld
pijn in spieren of gewrichten. Niemand begrijpt je want er is niks aan
je te zien en er is geen enkele laboratoriumproef die Fibromyalgie kan
aantonen. Je bent zogezegd overgeleverd aan de goedheid van de medemens
die je hopelijk gelooft.
De ene dag is er niks aan de hand en kan je bijna alles doen wat een
ander kan, de andere dag ben je een wrak en ben je tot zo goed als niks
in staat. Je dokter zal je, als je pech hebt, vertellen dat je last
hebt van stress of nog grover: het zit tussen je oren! Ja, er zijn nog
zat doktoren die Fibromyalgie niet erkennen... Heb je zo een dokter dan
heb je een probleem. Oplossing: vecht door, zoek een andere dokter die
deze ziekte wel kent en erkent, of ga naar een reumatoloog, deze zijn
vaak beter op de hoogte van Fibromyalgie. Bovendien wordt Fibromyalgie
geschaard onder de noemer weke delen reuma, omdat het qua klachten op
reuma lijkt, maar er zijn geen zichtbare reumaverschijnselen in de
zogenaamde harde delen; het skelet.
Door deze stelling van doktoren is de patiënt vaak jaren bezig om te
zoeken wat hij/zij nou eigenlijk heeft. Want als je deze pagina's leest
weet je vermoedelijk al dat je Fibromyalgie hebt of dat iemand die je
kent het heeft. Hou echter in je achterhoofd dat er op dit moment
mensen zijn die van dokter naar dokter of van ziekenhuis naar
ziekenhuis gaan om er achter zien te komen wat ze eigenlijk mankeren.
Het is dan goed voor te stellen dat je er als patiënt helemaal gek van
wordt en misschien zelfs aan jezelf gaat twijfelen: zit het dan
misschien echt tussen mijn oren...
Eigenlijk zou je als patiënt het recht moeten hebben om jezelf invalide
te noemen, want dat houdt het dagelijkse leven van een
Fibromyalgiepatiënt namelijk wel degelijk in! Je moet overal rekening
mee houden, vooral met de hoeveelheid energie die je tot je beschikking
hebt. Die is op slechte dagen 0,0 en op betere dagen waarschijnlijk
rond de 7 op een schaal van 10, vergeleken met gezonde mensen.
Dus een Fibromyalgiepatiënt is zielig?
NEE! Alleen moet een patiënt er rekening mee houden dat hij/zij niet
hetzelfde kan als een gezond mens en het helpt enorm (echt waar!) als
de omgeving hier zonder vragen ook rekening mee houdt (praktijkervaring
van mijzelf).
Zo is een dagje uit voor de meeste mensen een plezierige
aangelegenheid. Voor de Fibromyalgiepatiënt is het geestelijk ook heel
erg leuk, lichamelijk echter niet! Rondzeulen op één of ander pretpark
of dierentuin is voor een Fibromyalgiepatiënt uitputtend.
Gezonde mensen zeggen na zo'n dag: Pffffff, effe zitten...
Fibromyalgiepatiënten zeggen na (en tijdens) zo'n dag: Ik ben gesloopt,
ik wil nu een paar dagen helemaal niks meer doen en mijn lichaam de
rust geven waar het nu om vraagt.
Het is dan erg fijn om uit te zijn met mensen die rekening met je
houden door bijvoorbeeld zonder het aan je te vragen geregeld even gaan
zitten om even bij te komen, onder het mom van: we gaan even wat eten
of drinken. Dan vergeet je soms zelfs even dat je Fibromyalgiepatiënt
bent...
Bron: fybromialgi net
mijn verhaal volgt nog.........
|
