Het Chronisch Vermoeidheids Syndroom
------------------------------------
http://www.huisartsenkliniek.nl/me_cvs.htm

Als je langer dan een half jaar bijna niet meer in staat bent om wat te
doen vanwege moeheid, en je dus feitelijk geïnvalidiseerd bent door een
ernstige vermoeidheid, die lichamelijk niet door de artsen kan worden
verklaard  en als dat gepaard gaat met een aantal andere symptomen, die
het functioneren nog verder belemmeren, dan is de kans groot dat je aan
het Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS) lijdt.

Enkele andere termen die daarvoor ook worden gebruikt zijn:

ME (Myalgische encephalitis)
CFIDS  (Chronic Fatigue & Immune Deficiency Syndrome)
PFS (Postviral Fatique Syndrome)

De diagnose

Er moet een combinatie van symptomen bestaan die we bij elkaar het
Chronisch Vermoeidheids Syndroom noemen. Er bestaat dus niet zoiets als
een bloedtest of een uitslag op een foto die de diagnose kan stellen,
daarom praten we van hoofdsymptomen en nevensymptomen. Het zijn meestal
de combinatie van de subjectieve symptomen, de duur van de aandoening en
de gehele presentatie van de patient die de arts doet besluiten dat er
sprake is van ME of CVS.
In feite is dit in de geneeskunde niet zo'n vreemde zaak, want er
bestaan veel diagnoses die we niet kunnen meten of door middel van
röntgenfoto's kunnen vaststellen. Denk maar eens aan de diagnosen lage
rugklachten, whiplash, depressie, psychose, het spastisch colon,
fibromyalgie, RSI, burnout, borderline, migraine, oorzuisen, ziekte van
Menière, duizeligheid, dyslexie, ADHD etc.

Ondersteunende onderzoekingen:

Zijn er dan helemaal geen onderzoekingen die we kunnen doen bij
patienten die lijden aan deze ziekte? Nee niet officieel. De standaard
onderzoeken zoals de internist die doet bij mensen met moeheid leveren
niets op. Maar het is belangrijk dat de huisarts zelf, of dat na
verwijzing de internist, alle lichamelijke oorzaken voor chronische
moeheid heeft uitgesloten. Als dat is gebeurd, dan weet iedereen dat
verder speuren voor dit ziektebeeld vrijwel nooit iets oplevert.

Wel is het mogelijk om naar onderdelen te kijken die het ziektebeeld
wellicht in stand houden.  In de spreekuur lokaties van het ziekenhuis
de Gelderse Vallei te Barneveld en Veenendaal  wordt hier onderzoek naar
gedaan. Dit onderzoek vindt plaats in de ME-poli, die weer onderdeel is
van de afdeling neurologie.
Er wordt gekeken naar mogelijke verstoorde hersenfuncties.  Dat
onderzoek spitst zich toe op het gebied van het slaap-waakritme, de
slaapkwaliteit, verstoringen in het biologische klokmechanisme, het
profiel  van de neurotransmitters en van de werking van de bijnier
hormonen. Verder kan een subtiele verschuiving van de schildklierfunctie
verstorend werken op hersenfuncties en zodoende ook weer op de
vitaliteit en de pijnbeleving. Na inventarisatie van de uitslagen wordt
gekozen voor een behandeling die bij iedereen weer anders kan uitpakken.


Evaluatie van de behandeling

In samenwerking met de werkgroep Chrover van het Radboud ziekenhuis
wordt het onderzoek geëvalueerd, daarom wordt aan iedere patient
gevraagd om bij ieder bezoek een tweetal vragenlijsten in te vullen. Dit
zijn gevalideerde vragenlijsten die een beeld kunnen geven of een
patient verbetert dan wel verslechtert. Het gaat daarbij om een meting
hoe u zich de laatste 2 weken heeft gevoeld. De vragenlijsten die worden
gebruikt zijn: de CIS20r en de Rand 36.

Nieuw: Online begeleiding

Patienten die onder behandeling zijn in de polikliniek Barneveld bij dr.
van Heukelom kunnen tevens een online cursus volgen, die de gelegenheid
geeft om iedere 14 dagen e-mail begeleiding te ontvangen. De cursus is
onderdeel van de ingezette behandeling en u wordt door ons team van onze
ME-verpleegkundige, gezondheidszorg psychologe en de arts van de ME-poli
R.O. van Heukelom.
De cursus is een aanvulling op de behandeling die gegeven wordt op de
polikliniek en richt zich voornamelkijk op de in stand houdende factoren
van de ziekte.
Er kan door onze poliklinische behandeling een kans op genezing bestaan,
die wordt tegengehouden door de overtuigingen van de patient dat de
ziekte niet kan genezen of doordat de patient bang is om zich teveel in
te spannen uit angst van verergering van de symptomen. Maar indien de
patient een aantal barrières weet te overwinnen met steun van haar/zijn
behandelaar kan een voorzichtig begin gemaakt worden op de weg naar
herstel.

Omgaan met chronische vermoeidheid


 Moe, uitgeput, zwak, gesloopt of lusteloos dit zijn allemaal woorden
die je kunt gebruiken om het gevoel van moeheid te omschrijven. Je moe
voelen is gewoonlijk een signaal van je lichaam dat je rust nodig hebt,
dus niet iedereen die zich moe voelt is ziek. Sommige mensen die moe
zijn voelen zich bijna altijd moe maar kunnen toch desondanks de meeste
dingen doen. Anderen zijn zo geïnvalideerd bij hun moeheid dat ze
onmogelijk hun dagelijks leven kunnen uitvoeren.

Je moe voelen is zo gewoon dat we het eigenlijk normaal vinden. Om
verwarring te voorkomen gebruiken we moeheid in dit boek als een ziekte
indien de persoon het noodzakelijk acht om hulp in te roepen. Het kan
zijn dat er tegen jou gezegd is en je dat gelooft, er niets te doen is
aan moeheid. Echter zodra je hebt geaccepteerd dat moeheid een echt
probleem voor jou is, kan deze cursus je helpen om stap voor stap al je
bronnen aan te boren om weer controle over je leven te hervinden.

De eerst stap is om moeheid te begrijpen. Moeheid is zoals veel
gezondheidsproblemen een gecompliceerd fenomeen.
De tweede stap is om te kijken hoe jouw gedachten en handelingen invloed
kunnen hebben over hoe jij je voelt.
De derde stap is om praktische manieren te ontwikkelen van omgaan met en
veranderen van je moeheid zodat je verbaast zal zijn over hoe energievol
je kan worden door positieve veranderingen in je leven aan te brengen.

Uiteindelijk leert de laatste stap hoe je om moet gaan met moeilijkheden
en teleurstellingen. Het is ook belangrijk dat je begrijpt dat het
maanden en soms jaren duurt voordat je chronische vermoeidheid hebt
ontwikkeld. Het zal dan ook zeker velen maanden duren om erover heen te
komen. Het proces is niet eenvoudig, soms lijken de veranderingen die ik
jou zal voorstellen onmogelijk. Echter aangezien ik vele jaren heb
gewerkt met mensen die ernstig en langdurige moeheid hadden, kan ik heel
eerlijk zeggen dat het wel zeker mogelijk is. Het leuke feit alleen al
dat je nu deze tekst leest betekent dat je besloten hebt om het probleem
moeheid aan te pakken, hoe moe je je op dit ogenblik ook voelt.

Het "mind-body" probleem

Dit is vaak het kip-ei probleem. Het kan zijn dat je het gevoel hebt dat
jouw moeheid niet serieus genomen is. Vooral als jouw dokter niet in
staat is geweest een herkenbare lichamelijke oorzaak te vinden. Het kan
zijn dat er tegen je gezegd is dat er niets gevonden is en dat alles
goed is bij je en dat het allemaal tussen de oren zit. ‘Jouw probleem’
is dan hetzij psychologisch (en daarom niet belangrijk) of het is
slechts een product van jouw verbeelding. Zelfs als er niets
lichamelijks gevonden kan worden betekent het niet dat er niets verkeerd
is. Lichamelijke en psychologische oorzaken van vermoeidheid zijn even
belangrijk en meestal is er iets wat er aan gedaan kan worden.

De kracht van het denken en van de geest om het lichaam te beïnvloeden
is reeds duizenden jaren bekend. We weten dat er een directe en nauwe
relatie bestaat tussen het neurofysiologische en het immuunsysteem en de
hersens en als een van deze systemen niet goed werkt zal het de ander
beïnvloeden. Dit is een perfect voorbeeld hoe het lichaam
onafscheidelijk is van de onze "mind" (onze gedachten of zoals je wilt;
de hersenen) en vice versa. Daarom zullen deze beide aspecten in onze
begeleiding evenveel aandacht krijgen.

Revalidatie is van alle tijden

Voor allerlei ziektebeelden is training en moraal van groot belang. Surf
onze website maar eens verder af en je zult bemerken dat voor al de hier
genoemde ziektebeelden (en er volgen er nog meer) een drietal
belangrijke principes voor herstel zijn en dat zijn:

a. Een gezonde voeding. Dit is een voorwaarde om ons lichaam in een
uitstekende uitgangspositie te brengen. We vinden het niet meer dan
normaal dat een atleet een soort krachtvoeding krijgt om optimaal te
kunnen presteren. Zelfs onze dieren willen we het beste geven. En wat te
denken van onze auto? Niemand zal het in zijn hoofd halen om verkeerde
brandstof in de tank te stoppen, of slechte motorolie. Waarom zijn we
dan zo nonchalant over onze voeding, waar we onze energie en onze
gezondheid van moeten hebben.

b. Een positieve instelling. In wielrennerij heet dit een goede moraal
hebben. Ooit een succesvolle sporter meegemaakt die niet in zichzelf
geloofde? Nee, dat zijn de stumpers die achteraan bungelen. Geloof in
jezelf en de wil om jezelf steeds maar weer te verbeteren is de sleutel
tot succes. Dat geldt in nog sterkere mate voor mensen die een
chronische ziekte hebben. Je moet eruit zien te halen wat er in zit en
je niet gek laten maken door allerlei bangmakerijen. Het is een proces
van vallen en opstaan, maar wat dek je van een sportman? Door wat voor
pijn en tegenslag moeten die niet soms heen? Het heeft allemaal met een
juiste instelling te maken. Dat kan alleen als je bereid bent om naar je
eigen moraal te kijken. Zijn er bepaalde denkbeelden in je hoofd, die
verlammend kunnen werken? Heb je wel geloof in jezelf? dat is het
onderwerp van de cognitieve gedragstherapie. Eng? Nee, alles behalve,
het is fantastisch om te voelen dat je meer kunt en bent dan je denkt!

c. Trainen en doorzetten. Bewegen en oefenen onder begeleiding van een
goede coach kan je verder brengen dan je ooit voor mogelijk had
gehouden. Het is niet makkelijk en het zal pijn doen, maar het gaat ook
hier om het verleggen van grenzen op een verantwoorde wijze. Je zult
merken dat je je een heel stuk beter zult gaan voelen als je conditie
vooruit gaat.

Revalidatie en training hebben een positieve invloed op de werking van
neurotransmitters, het immuunsysteem en de hormonale-as. Allemaal
factoren die verstoord zijn geraakt door de ziekte. Ook hier is weer
sprake van het kip-ei probleem. Is de ziekte verantwoordelijk voor de
lichamelijke klachten of zijn de klachten in stand gehouden door de
verregaande inactiviteit. We kennen het begrip inactiviteitpijn. Als
mensen een lange periode niets doen doordat ze thuis zitten vanwege een
overspannen situatie op hun werk en in feite burnout zijn geraakt,
krijgen ze na verloop van tijd bijna allemaal klachten van pijnlijke
spieren en gewrichten evenals concentratieproblemen en
geheugenstoornissen. Dit heeft alles te maken met de hierboven genoemde
verstoorde balans. Door het slechter gaan functioneren is men ook
gevoeliger voor infectieziekten. We spreken dan van het zogenaamde "open
window" fenomeen. Doordat het immuunsysteem verzakt is geraakt door de
uitputtingsslag pikt het "iedere verkoudheid mee".

Cognitieve gedragstherapie

Veel mensen haken af als ze horen dat negatieve gedachten of onderdrukte
angsten een rol spelen bij het in stand houden van de ziekte symptomen,
maar toch is het de praktijk van alle dag van mensen die zich bezig
houden met de begeleiding van mensen met een chronische ziekte. Denk
maar eens aan de vroegere TBC sanatoria. Er bestond toen nog geen
werkzame behandeling voor tuberculose. Wat kon men doen? Naast operatief
verwijderen van de aangetaste longen zorgde men voor een gezonde
omgeving, rust en regelmaat. Daarnaast moesten de patienten als de
ziekte activiteit verminderd was dagelijks gymnastiek beoefenen (de
zogenaamde heilgymnastiek) en werd hun uithoudingsvermogen stap voor
stap vergroot door dagelijkse wandelingen, zwemmen en fietsen. Uiteraard
ging dat vaak niet van een leien dakje en kende men regelmatig een
terugval, maar de aanhouder wist na gemiddeld een jaar weer zover te
zijn hersteld dat een terugkeer naar de maatschappij en aangepaste
arbeid weer mogelijk was.

Bij wie lukte het niet om weer te functioneren? Naast de patienten met
te ernstig aangetaste longen, die in een zg. ijzeren long moesten worden
verpleegd, waren het vooral de angstige en negatief ingestelde patienten
die zichzelf hadden wijsgemaakt dat ze ongeneeslijk ziek waren, die het
niet zouden redden. Daar was geen objectieve medische oorzaak voor aan
te geven en ook toen was het niet anders dan nu. Eigen denkbeelden en
overtuigingen kunnen patienten onbewust hun genezing in de weg staan.

Cognitieve gedragstherapie gaat op zoek naar deze niet reële
gedachtepatronen, die mensen kunnen krijgen als ze zo'n ernstig en
onbegrepen ziektebeeld als ME hebben. Het is tot nu toe een van de
weinige bewezen therapieën die er zijn voor een mogelijk herstel van het
Chronisch Vermoeidheids Syndroom of ME. Daarnaast is begeleiding in de
vorm van graded activity en graded exposure ook effectief gebleken.

Graded activity en graded exposure

Deze begrippen zijn in het Nederlands te vertalen als stapsgewijze
opvoering van trainingsactiviteit en geleidelijk aan blootstelling aan
voorheen vermeden dagelijkse activiteiten.
Daarbij is het geleidelijke en stapsgewijze ophogen van de intensiteit
van de (be)handeling een heel voornaam behandelprincipe. Door steeds
weer te oefenen en niet te snel op te geven bij een slechte dag of
enkele slechte dagen kan een uitstekend resultaat worden bereikt.

Inhoud van de cursus:

Hoofdstuk 1: Wat is moeheid?
Hoofdstuk 2: Introductie tot de cognitieve gedragstherapie.
Hoofdstuk 3: Zelfmanagement
Hoofdstuk 4: Je slaap verbeteren
Hoofdstuk 5: Negatief denken
Hoofdstuk 6: Terugval en blijvende vooruitgang

U krijgt regelmatig een hoofdstuk van de cursus toegestuurd. Hierin zijn
opdrachten verwerkt die u helpen om het programma zo goed mogelijk te
volgen. U houdt hiervan een registratie bij en iedere 14 dagen stuurt u
uw resultaten per e-mail op. Daarna krijgt u adviezen en helpen we u bij
het vinden van oplossingen voor de barrières die u ondervindt. Het gaat
langzaam, maar dat is niet erg, als u op de duur maar verbetering
ervaart.

Onze cursus is een eigen bewerking van een beproefde methode die in een
aantal Engelse ME klinieken wordt toegepast.

Om u in te schrijven klik dan op: cursussen
http://www.huisartsenkliniek.nl/Cursussen.htm

------------------------------