Pa is moe, moe is moe
---------------------
Bron : De Financieel-Economische Tijd (Belgie)
Datum: 20 november 1999
Door : Hendrik Cammu
Pa is moe, moe is moe, broer is moe en zus is moe. Te zijner tijd zijn we
allemaal wel eens moe. Verplaats je eerst even naar een krachtige
griepaanval en meer precies naar het uitputtingsgevoel van de eerste dagen:
je bent te moe om de vuilnisbak buiten te zetten. Je voelt je slap,
koortsig, je hebt spier- en gewrichtspijn. Beeld je vervolgens in dat deze
vermoeidheid, met alles wat er bijkomt, niet overgaat na enkele dagen, maar
maandenlang aanhoudt. Dan zit je dicht bij datgene wat patienten met
het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) continu ervaren.
Men schat hun aantal op 1,3 promille van de bevolking. In Belgie zijn ze met
13.000. De gemiddelde leeftijd is 36 jaar, maar je kan het syndroom vinden
bij 7- tot 77-jarigen. De ziekte komt meer voor bij vrouwen.
Langdurige onverklaarde vermoeidheid tast indringend de levenskwaliteit van
de patient aan. De behandeling is vaak teleurstellend. Toch is ziek zijn
niet de enige last die zij torsen. Omdat het echte ziektemechanisme van het
CVS nog steeds onbekend is, bestaat er redelijk wat argwaan bij bepaalde
artsen: 'allemaal psychisch!'
Onbegrip bestaat eveneens bij een niet gering deel van de bevolking:
'profiteurs!' Daarenboven maken problemen met de erkenning van
arbeidsongeschiktheid, door het Riziv, vele CVS-patienten wanhopig. Overal
in de wereld vechten CVS-patienten om voor hun aandoening erkenning te
krijgen.
CVS
---
Moeheid is een van de klachten die huisartsen en internisten het vaakst van
hun patienten te horen krijgen. Bijna 1 patient op 5 is moe. Soms staat de
klacht alleen. Maar meestal vermeldt de patient moeheid naast andere
klachten. De arts weet niet goed wat hij met deze klacht moet aanvangen.
Elke arts weet dat vermoeidheid een uiting kan zijn van een ellenlange
lijst met ziekten, gaande van infecties, bloedarmoede, kanker, suiker- en
schildklierziekte, hartziekte, reuma en zoverder. Elke arts weet ook dat
moeheid vaak te maken heeft met stress, angst en spanning.
Het is bekend dat sommige psychiatrische aandoeningen, waarvan depressie de
belangrijkste is, moeheid geven. Vaak denkt de dokter: 'Ach, ik ben ook moe,
ik zou ook liever op mijn luie krent zitten, en kijk, zie mij hier toch maar
werken.' Vermoeidheid is een vage klacht, de arts heeft de neiging ze te
bagatelliseren en ze vaak niet echt serieus te nemen, het kan alles zijn en
niets.
'Wanneer de patient klaagt over een uitgesproken vermoeidheid, - 'dokter, ik
ben moe met drieentwintig oe's', de klachten die de patient meedeelt zijn
vaak indrukwekkend - zal de arts zich afvragen wat onder de moeheid
schuilgaat.' Aldus de Nijmeegse internist en CVS-specialist, professor
J.W.M. van der Meer, in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
'Spontaan herstel komt in de eerste zes maanden na het begin van de klachten
voor in 80 a 85 procent van de gevallen. Veel onderzoeken zijn daarom weinig
zinvol. Het is pas wanneer de patient ten minste zes maanden klaagt over
extreme vermoeidheid zonder dat de artsen een oorzaak kunnen aantonen, dat
de diagnose van CVS waarschijnlijker wordt. Werkverzuim, het laten liggen
van huishoudelijke taken, beperking in sociale contacten en
vrijetijdsbesteding zijn duidelijke signalen.'
Professor Kenny de Meirleir, internist en CVS-specialist van de VUB, voegt
er aan toe: 'Internationaal zegt men dat iemand lijdt aan het CVS wanneer
hij of zij ten minste zes maanden zodanig vermoeid is dat het de dagelijkse
activiteiten met ten minste 50 procent beperkt. Daarnaast moet de patient
voldoen aan een hele trits bijkomende klachten zoals keelpijn, gezwollen
halsklieren, slaperigheid (vooral in de beginfase) of slapeloosheid, spier-
en gewrichtspijnen etcetera.'
De diagnose van het CVS hangt af van de ondervraging, het verhaal van de
patient zeg maar, en van het onvermogen van de arts om een duidelijke oorzaak
te vinden. Dat heeft zijn gevolgen, zoals later blijkt.
Onbegrip
--------
'Toen ik al een hele tijd ziek was, zei iemand van wie ik veel houd: 'Kijk
dat is nu het verschil tussen jou en al die profiteurs. Jij had ook al jaren
in de WAO (ziekteverzekering) kunnen zitten.' R. Dorrestein.
Nogal wat patienten met het CVS stellen hun eigen diagnose. Vaak weten ze er
ook meer over dan de artsen. Dokters vinden dit meestal irritant, ze houden
niet van betweterige patienten en ze hebben onder andere daardoor een afkeer
van het CVS. Door het onbegrip van redelijk wat artsen en leken zal de
patient zich vooral lichamelijk slechter voelen. Alsof hij op een fysieke
manier wil uiten dat het om een 'echte' ziekte gaat en het niet tussen zijn
oren zit. Uit studies blijkt dat bijna 90 procent van de CVS-patienten hun
kwaal uitlegt als een lichamelijke ziekte.
De meeste patienten geven aan dat een oude infectie de oorzaak is van de
klachten. Artsen daarentegen schrijven de klachten bij 80 procent van de
patienten met CVS toe aan stress en spanningen en nder aan een ziekte van
het lichaam. Onnodig te zeggen dat dit tussen arts en patient vaak
communicatieproblemen veroorzaakt. Meer zelfs, het gedrag van de arts heeft
invloed op de duur van de klachten van patienten met moeheid, zo blijkt uit
een studie die in het prestigieuze Britse medische vakblad The Lancet (1994,
344,864-8) verscheen: de graad van blijvende ernstige vermoeidheid, zes
maanden na een virusinfectie, hing niet af van de ernst van de infectie,
maar wel van de twijfel die de artsen koesterden omtrent de diagnose. Ook
het al dan niet verstrekken van een ziektebriefje speelde een rol.
De drang van onderzoekers en patienten om te bewijzen dat het om een
lichamelijke kwaal gaat, heeft ook vandoen met de weerstand die bij de
verzekeringsartsen bestaat omtrent het CVS. De verzekeringsgeneeskunde wil,
alvorens een invaliditeit of een arbeidsongeschiktheid te erkennen en een
vergoeding uit te keren, harde, 'objectieve' bewijzen van de ziekte. Die
zijn niet uniform beschikbaar. Het verhaal van de patient als bewijs voor
de ziekte neemt het Riziv niet serieus. Tal van patienten met het CVS zoeken
hun gelijk voor de arbeidsrechtbank. Dit is slopend en ontmoedigend.
In de Verenigde Staten is er nu, vooral als gevolg van lobbywerk van de
CVS-patientenvereniging, een wetgeving die zegt dat CVS een ziekte is die je
kan herkennen en die ernstig genoeg is om werkonbekwaamheid te creeren.
In Nederland werd in 1997 een richtlijn opgesteld voor verzekeringsartsen.
Die zegt dat de arbeidsongeschiktheid niet afhangt van het feit of een
ziekte al dan niet aan te tonen is op basis van lichamelijke afwijkingen.
Het is de mate waarin de patient objectieve stoornissen, beperkingen en/of
handicaps vertoont die de ongeschiktheid bepaalt. In Belgie wordt de
Amerikaanse wetgeving bestudeerd.
Samenspel
---------
Ziekte is vaak het gevolg van een complex samenspel tussen verschillende
spelers. Die heten: de erfelijke voorbestemming (de aanleg die je van ma en
pa meekreeg om een ziekte te krijgen), het milieu (voeding, toxische
stoffen, infecties), en ten slotte de interactie lichaam en geest. Het CVS
is een ziekte die je enkel kan trachten te begrijpen door dit samenspel te
onderzoeken.
De Meirleir: 'Onlangs nog, op het CVS-wereldcongres in Brussel, waren
internationale specialisten het er over eens dat de oorzaak van het CVS de
resultante is van genetische, toxische, infectieuze (virussen, bacterien,
schimmels) en stressfactoren. Het echte mechanisme is voorlopig onbekend.'
Het sleutelwoord is 'overbelasting'. Je geraakt overbelast door te veel
stress, door traumatische gebeurtenissen (iets uit het verleden, een
bevalling, een zwaar auto-ongeval), door permanente blootstelling aan
ziektekiemen of toxische stoffen. De Meirleir: 'CVS zien we meer in streken
waar er een aanzienlijke uitstoot is van zware metalen. Ook tropische
infecties kunnen het CVS uitlokken. Mensen komen terug van een zuiders land,
waar ze door een teek gebeten werden en geinfecteerd raakten. Dit is
uiteraard een minderheid.'
'Je zal van CVS-patienten vaak horen dat de ziekte voorafgegaan werd door
een periode van verminderde conditie', aldus Van der Meer.
Het is bekend dat ons afweersysteem, ons immuunsysteem dus, door die
overbelasting in staat van verhoogde paraatheid wordt gebracht. Op de duur
geraakt het uitgeput en de weerstand daalt. Daardoor kunnen makkelijker
infecties ontstaan. Vermoeide mensen zijn sneller verkouden. Overbelaste
sporters krijgen allerhande infecties, dat is volkswijsheid. De Meirleir:
'Bij 73 procent van de mensen met het CVS begon hun ziekte na een
plotselinge infectie.' Waarom patient A nadien chronisch vermoeid wordt en
patient B niet, is onbekend. Hier speelt het secure samenspel van de eerder
beschreven factoren een rol.
Het is bekend dat sommige Amerikaanse veteranen uit de Golfoorlog
gezondheidsproblemen hadden die zeer sterk op het CVS leken, het zogenaamde
Gulf War Syndrome. Dezelfde klachten van chronische vermoeidheid zag je
optreden bij sommige bewoners van de Bijlmermeer na de vliegtuigcrash. De
Meirleir: 'Het Amerikaanse leger zette waarschijnlijk biologische wapens in.
Meer bepaald 'mycoplasma fermentans'. Dat zijn traaggroeiende kiemen die
moeilijk uit te roeien zijn, omdat ze niet erg gevoelig zijn voor sommige
antibiotica. Deze kiemen zijn op zich niet erg agressief. Je vindt ze soms,
uitgedoofd, in de mond van gezonde burgers. Ze kunnen zich, via het speeksel,
verspreiden. Maar, tijdens een periode van verminderde weerstand (een oorlog
is een zeer belastende periode) kunnen mycoplasmakiemen het lichaam
aanvallen en zich in het bloed verspreiden. Het afweersysteem reageert
furieus. Wel, bij ongeveer 40 procent van onze patienten met het CVS vinden
we mycoplasma in de bloedcellen. Geloof me, bij gezonde mensen vind je deze
kiemen nooit in het bloed. Dit wil niet zeggen dat mycoplasma de oorzaak is
van CVS, het is 1 van de uitlokkende factoren.'
Moe
---
'Toen ik op een ochtend uit ge dromen ontwaakte, heerste in al mijn
ledematen een misselijkmakende slapte. ik had nauwelijks de kracht om de
rits van mijn spijkerbroek dicht te trekken. Ik nam aan dat ik de avond
ervoor te veel had gedronken. Ik vroeg me alleen af waar de lege flessen
waren gebleven.' R. Dorrestein.
Waarom mensen zo moe zijn, is niet met zekerheid geweten. De Meirleir: 'De
vermoeidheid kan een gevolg zijn van energielekkage uit de lichaamscellen.
Vermoeidheid door een razende afweerreactie is een andere reden. Denk maar
aan griep. Je moet weten dat het griepvirus na enkele uren uit je lichaam
verdwenen is. Toch ben je nog een week ziek en nadien een paar weken
herstellende. Dat komt omdat de aanval die je afweersysteem tegen het virus
heeft ingezet, schade aan je eigen lichaam toebrengt. Vergelijk het met de
schade na een bombardement: de vijand is dood, maar het puin moet geruimd
worden. Mensen met het CVS voelen zich voortdurend alsof ze griep hebben.
Stel dat je continu griep hebt. Hoe voel jij je de eerste dag? Wel, zij
voelen zich constant zo. En dat je dan emotioneel labiel wordt, is toch
normaal. Heel veel CVS-patienten krijgen een uitputtingsdepressie. Als je
een para tien dagen niet laat slapen, dan begint hij te huilen en zakt hij
in elkaar. Je kunt bij perfect fitte mensen door uitputting een depressie
veroorzaken.'
Van CVS-patienten wordt gezegd dat ze niet de aangenaamste zijn?
De Meirleir: 'Klopt. Hun emotionele labiliteit is groot. Misschien omdat het
afweersysteem stoffen aanmaakt die in de hersenen het gemoedscentrum, het
limbisch systeem, aantasten. Regelmatig hoor ik van naaste familieleden dat
de persoonlijkheid van de CVS-patient veranderd is. Toch merk je dat
emotioneel labiele patienten, eens ze genezen zijn, weer perfect normaal
functioneren.'
Prognose
--------
'Wat een schobbejak is deze kwaal, met zijn op- en neergang, zijn smerige
trucs, zijn onbetrouwbare verbeteringen en zijn onverklaarbare
verslechteringen. Als je niet bezig bent uit een inzinking omhoog te
krabbelen, ben je wel bezig in de volgende weg te glijden.' R. Dorrestein.
Het CVS kent goede en kwade perioden. Van der Meer: 'Uit onderzoek blijkt
dat over een periode van 18 maanden bij 1 op 5 van de CVS-patienten een
duidelijke verbetering optreedt. 3 procent herstelt volledig.' De Meirleir:
'Wij vinden na drie jaar ziekte 3 procent spontane genezing. Er is geen
uniforme effectieve behandeling. Vinden we een mycoplasma-infectie, dan
kunnen we antibiotica geven. De resultaten zijn veelbelovend. Van de 324
Golfoorlogveteranen met het CVS, die gedurende negen maanden antibiotica
kregen, kon 89 procent opnieuw aan het werk. Er dient bij vermeld dat 30
procent recidiveerde.'
Bij ziekten zoals kanker en multiple sclerose spelen psychologische factoren
voor het beloop van de ziekte een rol. De Nijmeegse psycholoog, J. Vercoulen
vond een gelijkaardig patroon bij mensen met het CVS. Vercoulen kon aantonen
dat CVS-patienten die weinig gefixeerd zijn op lichaamsklachten en in de
overtuiging leven dat ze zelf iets kunnen doen aan hun ziekte, een betere
prognose hebben. Omgekeerd geldt evenzeer: CVS-patienten die niet met hun
ziekte overweg kunnen en blijven zoeken naar lichamelijke oorzaken, hebben
meer kans hun ziekte te onderhouden. Hierdoor komt in deze groep
medicalisering vaker voor.
De behandeling van het CVS heeft tot doel de levenskwaliteit van de patient
te bevorderen. Dat kan door een goede relatie op te bouwen tussen arts en
CVS-patient. Een relatie die gebaseerd is op vertrouwen, inzicht in de
situatie, steun en empathie. Artsen kunnen het gedrag van de patient gunstig
beinvloeden. In Nederland spelen de huisartsen hierin de centrale rol.
Dit wil hoegenaamd niet zeggen dat onderzoek in gespecialiseerde centra naar
de onderliggende mechanismen van het CVS overbodig is. Patienten moeten hun
voordeel kunnen halen uit nieuwe kennis in de geneeskunde. Vandaar dat het
CVS beter multidisciplinair en in teamverband wordt aangepakt.
Het vinden van uitlokkende factoren zoals onlangs de mycoplasma is goed
nieuws en geeft perspectieven voor de behandeling. Toch is er een
schaduwzijde. Hoe reageren de CVS-patienten, bij wie men tot op heden
helemaal geen enkel aanknopingspunt vindt? Riskeren ze niet het plaatje
'eigen schuld'?
Mijn schoonmoeder die, nadat een arts bij haar een infectie in de maag
gevonden had, zei: 'Oef, ik dacht al dat de pijn door de stress kwam.'
Chronischevermoeidheid-syndroomvereniging,
Zielderveld 69,
3640 Kinrooi,
tel.: 089/70.19.49.
ME-vereniging
(ME is een synoniem voor CVS en betekent Myalgische Encephalomyelitis),
Dorp 73,
3221 Nieuwrode,
tel.: 016/57.09.83.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2/8/97
blz. 1.505-1.534.
De voorbije jaren verschenen er twee literaire verslagen van CVS-patienten:
'Heden ik' van Renate Dorrestein dateert van 1993 en verscheen bij Contact.
'Te moe om te sterven' van Luk Saffloer verscheen dit jaar bij Uitgeverij
Davidsfonds. Zowel Renate Dorrestein als Luk Saffloer lijden aan het CVS.