Uit onderzoek onder huisartsen is gebleken dat er in Nederland bijna 30.000 mensen aan het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME) lijden. In de Verenigde Staten heeft 4% van de bevolking last van chronische vermoeidheid. Prof. Jason deed in de VS uitgebreid onderzoek naar de diagnosecriteria en naar de verschillende bevolkingsgroepen die ziek zijn van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME).
Op dit moment bestaat er nog geen bloed of urinetest op basis waarvan de diagnose kan worden gesteld. Een aantal criteria zijn nodig om vast te stellen of iemand aan CVS/ME lijdt. In de loop van de jaren hebben verschillende onderzoeksgroepen criteria vastgesteld. Voor het wetenschappelijk onderzoek is dit een probleem, omdat onderzoeken die gedaan zijn op basis van verschillende criteria niet onderling vergelijkbaar zijn. Wetenschappers zouden op dit punt uniformer moeten werken.
Er doet zich nog een ander probleem voor. Diagnosecriteria voor het doen van wetenschappelijk onderzoek zijn iets heel anders dan criteria voor het stellen van de diagnose bij een individuele patiënt in de spreekkamer. Onlangs stelde een Canadese groep criteria op die voor de praktijk bruikbaar zijn. Nader onderzoek zal moeten uitwijzen of deze criteria algemeen bruikbaar zijn.
Prof. Jason deed onderzoek naar CVS/ME in de Amerikaanse bevolking. Hieruit bleek dat meer vrouwen dan mannen aan de ziekte leden. De verdeling is ongeveer 80 : 20. De verschillen tussen de etnische groepen blijken niet zo groot te zijn, al komt CVS/ME wel het meeste bij blanke Amerikanen voor. De leeftijdsgroep van 40 tot 49 jaar blijkt het meest te worden getroffen door de ziekte. CVS/ME komt ook bij kinderen voor: 60 op de 100.000 kinderen.
Naast de vermoeidheid blijken vier symptomen duidelijk naar voren te komen: een gebrek aan energie, fysieke uitputting, concentratie problemen en niet verkwikkende slaap.
CVS/ME verschilt op een groot aantal punten met andere aandoeningen, zoals overgevoeligheid voor chemische stoffen, het Golfoorlog syndroom, depressie en angststoornissen. Er zijn echter ook overeenkomsten. Daarom is het belangrijk dat de diagnosecriteria goed worden gehanteerd.
Een vergelijking tussen het voorkomen van CVS/ME en andere ziekten in de VS ziet er als volgt uit:
Vrouwen met CVS/ME: 522 op de 100.000 vrouwen
Vrouwen met HIV: 125 op de 100.000 vrouwen
Vrouwen met longkanker: 43 op de 100.000 vrouwen
Vrouwen met borstkanker: 26 op de 100.000 vrouwen
Prof. Jason is
hoogleraar psychologie aan de DePaul Universiteit in Chicago and directeur van
het Center of Community Research. Hij doet grootschalig onderzoek naar het
optreden van CVS/ME in de bevolking. Prof. Jason heeft de afgelopen jaren een
groot aantal artikelen en hoofdstukken in boeken geschreven over CVS/ME. Verder
won hij verschillende prijzen op het terrein van CVS/ME en heeft zitting in
diverse landelijke Amerikaanse commissies rond dit onderwerp. In 2003 ontving
hij van het ME Fonds de ME-Award voor zijn onderzoeksinspanningen op het
terrein van CVS/ME.
Mensen die lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME) hebben uiteenlopende klachten. Prof. Dr. Heijnen gaat er daarom van uit dat de symptomen van CVS/ME niet veroorzaakt worden door afwijkingen in één bepaald orgaansysteem. De hypothese is dat de symptomen veroorzaakt worden door storingen in de communicatie tussen verschillende orgaansystemen. Dat kan zijn tussen de hersenen aan de ene kant en de spieren, het maag-darmstelsel en/of het afweersysteem aan de andere kant.
Er kunnen factoren onderscheiden worden die invloed hebben op het ziekteproces en factoren die het werkingsmechanisme van de ziekte beïnvloeden.
Een aantal lichamelijke factoren hebben invloed op het ontstaan van de ziekte, zoals virus infecties, weefselschade of de aanwezigheid van bepaalde stoffen in het bloed (cytokinen). Wellicht spelen ook erfelijke factoren een rol. Daarnaast zijn er psychologische factoren, zoals angst, depressie, vroege ervaringen of een gebrek aan zelfwaardering. Zowel cytokinen, die ontstaan na een infectie, als psychologische factoren invloed kunnen hebben op hersenfunctie, die hierdoor ontregeld kan worden en aanleiding kan geven tot de verschillende symptomen van CVS.
Onderzoek heeft aangetoond dat de cellen van ME-patiënten minder goed reageren op hormonale signalen. Verder bleek dat ernstig vermoeide jongeren niet dezelfde hormonale afwijkingen vertonen als jongeren met CVS/ME. Ook jongeren die na kanker ernstig vermoeid zijn, hebben andere stoornissen dan ME-patiënten. Deze conclusies konden worden getrokken omdat naast het gebruik van de vermoeidheidsvragenlijst ook bloed onderzoek is gedaan om hormonale afwijkingen op te sporen.
De conclusie is, dat voor het stellen van de diagnose CVS/ME het gebruik van alleen de vermoeidheidsvragenlijst te beperkt is. Meer bloedonderzoek is nodig om de hormonale afwijkingen te kunnen achterhalen die specifiek zijn voor de diagnose CVS/ME.
Overigens bleek uit de bovengenoemde onderzoeken dat 8% van de jongeren in Nederland aan ernstige chronische vermoeidheid lijdt. Dit is echter geen CVS/ME.
Mevrouw prof. dr. C.J. Heijnen
Het verhaal van de patiënt staat nog te weinig centraal bij het wetenschappelijk onderzoek en de behandeling van ME. Toch kan beter luisteren leiden tot betere hulp voor de patiënten. Dat pleit voor een individuele aanpak.
Het is duidelijk dat diverse factoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME). Zowel fysieke en psychische, als acute en chronische factoren kunnen invloed hebben en dat geldt ook voor leefstijlfactoren. Daarnaast zijn er factoren die de kans vergroten dat iemand de ziekte krijgt, en factoren die de ziekte verergeren of in stand houden.
Door naar het verhaal van de patiënt te luisteren, voelt deze zich, om te beginnen, serieus genomen. Bovendien kan de patiënt gerichter worden geholpen, want de behandelaar kan op specifieke problemen inspelen. Bijvoorbeeld een patiënt die zijn hele leven roofbouw heeft gepleegd op zijn lichaam, moet zich aanpassen aan zijn verlaagde grenzen en zijn activiteiten zorgvuldig leren doseren. Een andere patiënt heeft misschien juist een extra stimulans nodig om uit de passiviteit en het sociaal isolement te geraken. Dat pleit voor maatwerk in behandelingen.
Het verhaal van de patiënt is ook voor het wetenschappelijk onderzoek van belang. Hiermee kunnen immers ontstaansfactoren en hun onderlinge beïnvloeding, beter worden geïdentificeerd. Ook kunnen subgroepen worden gedefinieerd en dit is hetgeen voor toekomstig CVS/ME onderzoek van groot belang.
De onvruchtbare discussie over psychische versus lichamelijke oorzaken van CVS/ME zou sneller de wereld uit geholpen worden als met de bovengenoemde gegevens rekening wordt gehouden. Van Houdenhove pleit in dat verband ook voor meer aandacht voor wetenschappen die informatie kunnen geven over de wisselwerking tussen lichaam en psyche, zoals de psychoneuro-endocrinologie en de psychoneuro-immunologie.
Prof. dr. Van
Houdenhove is psychiater en al meer dan 30 jaar werkzaam aan de Katholieke
Universiteit van Leuven, sinds 1989 als hoogleraar medische en gezondheidspsychologie.
Verder is hij hoofd van de afdeling Liaison psychiatrie van het universitair
ziekenhuis Gasthuisberg in Leuven. Hij is bijzonder geïnteresseerd in de
wederzijdse beïnvloeding van lichaam en geest. De afgelopen jaren heeft hij
ruim 2.500 patiënten met CVS/ME en fibromyalgie gezien. Hij schreef boeken en
een groot aantal publicaties op het terrein van CVS/ME.
Uit onderzoek komt steeds duidelijker naar voren dat verschillende factoren een rol spelen bij het ontstaan van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME). Het lijkt erop dat deze factoren het afweersysteem op de een of andere manier verstoren.
De afweer tegen virussen vindt in het lichaam plaats via een uitgebreid afweersysteem; het RNAse-L systeem. De stof interferon speelt hierbij een belangrijke rol. Bij een infectie wordt een keten van reacties in gang gezet die er uiteindelijk toe moeten leiden dat het erfelijk materiaal van het virus wordt afgebroken.
In het bloed van ME-patiënten worden afwijkingen gevonden die erop wijzen dat RNAse-L niet voldoende wordt geactiveerd. Dit veroorzaakt twee problemen. Door de gebrekkige activatie kan het afweersysteem niet meer goed functioneren. Daarnaast valt RNAse-L uiteen in kleinere fragmenten die vervolgens het transport verstoren van stoffen die in of uit de cel moeten worden vervoerd. Beide aspecten zijn in het bloed van ME-patiënten terug te vinden.
RNAse-L afwijkingen veroorzaken klachten bij ME-patiënten die in groepen te verdelen zijn. Zo zijn er spier- en skeletklachten: spier- en gewrichtspijn, spierzwakte en tintelingen. Maar er zijn ook algemene klachten: keelpijn, griepachtige symptomen, vergrote lymfklieren en maagdarmklachten.
Prof. De Meirleir is van mening dat de oorzaak van CVS/ME gecompliceerd is, maar zijn basis vindt in een verstoring van het afweersysteem. Dit heeft afwijkingen in het bloed tot gevolg en een heel complex van symptomen. Het is van groot belang dat dit mechanisme in nader onderzoek verder wordt ontrafeld, omdat het een stap voorwaarts in de diagnose en behandeling van CVS/ME zou kunnen betekenen.
Professor De
Meirleir is hoogleraar in de fysiologie, inspanningsfysiologie, pathofysiologie
en geneeskunde aan de Vrije Universiteit in Brussel.Verder is hij onder meer
directeur van de Vermoeidheidskliniek, waar hij duizenden patiënten met ernstige vermoeidheid per jaar ziet. Hij
doet zowel klinische studies als fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar
CVS/ME. Hij heeft een groot aantal artikelen over CVS/ME op zijn naam staan en
verschillende boeken.
Een verstoord dag en nacht ritme kan een rol spelen bij het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME). Bij gezonde mensen zorgen het tijdstip waarop het donker wordt en de eigen biologische klok ervoor dat de pijnappelklier melatonine gaat produceren. Melatonine stuurt vervolgens het slaap-waak ritme, het 24-uurs temperatuur ritme en het ritme van het hormoon cortisol aan. Bij de instelling van de biologische klok spelen de zogenaamde klokgenen een belangrijke rol.
Uit onderzoek is bekend dat sommige ME-patiënten de informatie over licht en donker later ‘zien’ dan gezonde mensen. Verder zijn er aanwijzingen dat bepaalde klokgenen defect zijn. Verondersteld wordt, dat dit leidt tot r een verkeerd ingestelde biologische klok.
Voor mensen met een verkeerd ingestelde klok is het lastig om hun leefritme zo in te delen dat zij in evenwicht blijven. Overbelasting van de biologische klok, bijvoorbeeld door ploegendiensten of door een stoornis in de hersenverbindingen van en naar de pijnappelklier, kunnen dit wankele evenwicht ernstig verstoren. Deze situatie doet zich waarschijnlijk voor bij sommige ME-patiënten voor.
Veel ME-patiënten hebben een probleem met doorslapen. Ze gebruiken hiervoor nogal eens slaapmiddelen die als nadeel hebben dat zij de slaapopbouw kunnen verstoren. Uit onderzoek is bekend dat een gestoorde slaapopbouw ertoe kan leiden dat mensen de volgende morgen niet meer weten wat ze de vorige dag hebben geleerd of dat zij die kennis niet meer kunnen toepassen. Een gestoord slaappatroon zou een van de oorzaken kunnen zijn van de concentratie problemen waarmee veel ME-patiënten te kampen hebben.
Behandelingsmogelijkheden
Bij de behandeling van ME-patiënten kan van de kennis van bovengenoemde mechanismen gebruik worden gemaakt. Het toedienen van licht kan het slaap-waak ritme beïnvloeden. Verder zijn leefregels belangrijk, zoals het op vaste tijden opstaan, eten en bewegen en het beperken van het gebruik van slaapmiddelen.
Door op het goede moment melatonine toe te dienen, kan het slaap-waak ritme verschuiven. Nader onderzoek hiernaar bij ME-patiënten met ernstige stoornissen van het slaap-waak ritme is sterk aan te bevelen.
De heer Smits is
vanaf 1982 als neuroloog verbonden aan het Ziekenhuis ‘De Gelderse Vallei’ in
Ede. Hij is daar ook hoofd van de polikliniek voor slaapstoornissen en
chronobiologie en hoofd van de ME/CVS polikliniek. Verder is hij vaste
consulent in de Kinderpsychiatrische Observatie Kliniek ‘De Ederhorst’ en in
het Instituut voor verstandelijk gehandicapten ‘De Hartenberg’ in Ede. Sinds
1995 is hij docent bij de vakgroep Humane Epidemiologie en Gezondheidsleer van
de Landbouw Universiteit te Wageningen.
Bij kinderen en jongeren met het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME) is er niet alleen sprake van fysieke problemen maar ook van problemen op sociaal en gedragsmatig gebied. Deze factoren beïnvloeden elkaar en daardoor ontstaat een vicieuze cirkel met een negatieve spiraal. De fysiotherapeut kan als coach en behandelaar een belangrijke rol spelen bij het doorbreken van die negatieve spiraal, vaak samen met een psycholoog of een gedragstherapeut.
De fysiotherapeut en het kind stellen in een brainstorm methode eerst samen een verklaringsmodel op. Dit model geeft inzicht in de problemen en vormt het uitgangspunt voor de verdere behandeling. Daarna stellen zij samen een basislijn vast. Dit is het niveau van functioneren zonder dat de klachten toenemen. Op basis hiervan wordt een dagprogramma vastgesteld.
Tijdens de behandeling is veel aandacht voor lichamelijke bewustwording, dat wil zegen het leren voelen en luisteren naar de signalen van het lichaam. Kinderen hebben vaak de neiging over hun grenzen heen te gaan. Door beter naar hun lichaam te luisteren leren zij een inschatting te maken van wat zij kunnen doen zonder dat de klachten toenemen. De beschikbare energie moet goed worden verdeeld. Het kind moet er zich van bewust worden wat energie kost en wat energie oplevert.
Bij gezonde kinderen is sprake van een goed evenwicht tussen belasting en belastbaarheid. Na een periode van inspanning volgt rust en door ontspanning wordt het evenwicht hersteld. Bij kinderen met CVS/ME levert rust onvoldoende ontspanning en herstel op. De fysiotherapeut gaat samen met het kind op zoek naar goede manieren om te ontspannen zodat rust ook weer echt rust wordt.
Met deze aanpak kan het activiteitenniveau op een verantwoorde wijze langzaam en stapsgewijs worden opgebouwd. Uit onderzoek in het revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht blijkt dat dit bij veel kinderen positief werkt.
Mevrouw Voet is
kinderfysiotherapeut in het revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Verder
is zij verbonden aan de Hogeschool van Utrecht, afdeling kinderfysiotherapie en
fungeert zij als gastdocent bij diverse opleidingen kinderfysiotherapie.
Zij is bijzonder
geïnteresseerd in jeugdigen met lichamelijke onverklaarbare klachten, waaronder
CVS/ME. Zo is zij projectleider bij het behandelprotocol ‘Revalidatie bij
jongeren met het chronische vermoeidheidssyndroom.’
Veroudering en ernstige vermoeidheid hebben een belangrijke invloed op de aanmaakt van groeihormoon (GH). Met name de nachtelijke GH productie blijkt te zijn afgenomen, waardoor ook een andere factor: IGF-1 afneemt. Zowel GH als IGF-1 hebben invloed op de eiwit-, koolhydraat- en vetstofwisseling. Bij mensen die lijden aan zware vermoeidheid blijken de verschillende stofwisselingsmechanismen zo op elkaar in te werken, dat de vermoeidheid nog sneller gaat optreden. Het is dan ook de vraag of een geneesmiddel, dat de IGF-1 produktie en/of de vet oxidatie verhoogt, van nut zou kunnen zijn voor de behandeling van ME-patiënten.
Uit onderzoek bij gezonde proefpersonen is gebleken dat vermoeidheid ten gevolge van zware training vaak gepaard gaat met een gedaalde biologische activiteit van het IGF-1. Deze daling kon worden tegen gegaan door toediening van het voedingssupplement Acclydine. Vervolgens is bij een kleine groep ernstig zieke ME-patiënten gekeken of Acclydine een zinvolle behandeling zou kunnen zijn.
De resultaten wijzen op een gunstig effekt van Acclydine bij bepaalde patiënten. Dit zijn patiënten die een lage biologische activiteit van IGF-1 hebben. Zij blijken zich na de behandeling ook psychisch beter te voelen. Acclydine geneest de ME-patiënt niet, maar kan mogelijk het prestatievermogen en het welbevinden zodanig verbeteren, dat begonnen kan worden met een revalidatie programma. Uitgebreider onderzoek zal deze resultaten moeten bevestigen.
Het vermogen van een skeletspier om arbeid te leveren is afhankelijk van allerlei factoren. Een belangrijk aspect is de aanwezigheid van energievoorraden in de spier en de mogelijkheid van de spiercellen om vetzuur te oxideren. Carnitine vervult hierbij een belangrijke rol. Als er te weinig carnitine in het lichaam aanwezig is, dan zal er minder vetzuur worden geoxideerd. De fysieke belastbaarheid bij duurprestaties neemt dan af. Theoretisch zou suppletie van carnitine het prestatievermogen kunnen verbeteren. Echter, onderzoek bij gezonde getrainde en ongetrainde proefpersonen heeft dit nooit kunnen aantonen. Toch troffen sommige onderzoekers bij ME-patiënten inderdaad een tekort aan carnitine aan dat goed correleerde met de mate van fysieke vermoeidheid. Dit kon in andere onderzoeken echter niet worden bevestigd. Het zou echter kunnen zijn, dat een positief effekt alleen maar optreedt bij die patienten, die een te laag gehalte van carnitine in hun bloed of weefsels hebben. Dit werd echter in geen van de onderzoeken bepaald. Op dit moment lijkt het er dus op dat carnitine voor ME-patiënten geen oplossing is.
Professor dr. Keizer is als universitair hoofddocent verbonden aan de Universiteit van
Maastricht, capaciteitsgroep Bewegingswetenschappen. Hij doet daar onder meer
onderzoek naar de spierstofwisseling bij mensen met suikerziekte en
vermoeidheidsklachten. Tevens is hij deeltijd hoogleraar aan de Vrije
Universiteit van Brussel, afdeling Menselijke Fysiologie en Sportgeneeskunde.
Hij heeft een groot aantal publicaties op zijn naam staan.
Het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME) uit zich aan de hand van een breed scala aan symptomen. Dr. Teitelbaum heeft via onderzoek aangetoond dat een slecht functionerende hypothalamus de oorzaak zou kunnen zijn en hij stelt een therapie op meerdere fronten voor. Op deze methode wordt verder ingegaan.
Door een virusinfectie, stress, een operatie, een trauma of een bevalling kan de hypothalamus slecht gaan functioneren. Dit kan onder andere slaapstoornissen en hormonale tekorten tot gevolg hebben, die op hun beurt weer kunnen leiden tot stoornissen in het afweersysteem. Een groot deel van de symptomen waaraan ME-patiënten lijden blijken via deze route te kunnen worden verklaard.
Het is van groot belang dat eerst precies wordt bepaald welke gezondheidsproblemen de individuele ME-patiënt heeft. Daarom wordt de ziektegeschiedenis van de patiënt gedetailleerd vastgelegd. Naast het lichamelijk onderzoek vindt uitgebreid laboratoriumonderzoek plaats. Behalve routinebepalingen worden talloze andere bepalingen gedaan, zoals naar hormoonspiegels, naar voedingsmiddelen, naar infecties en naar de afweer van de patiënt. Verder vindt allergieonderzoek plaats. Ook wordt de ontlasting onderzocht op parasieten, schimmels en bacteriën. Deze brede inventarisatie legt de basis voor een brede aanpak van de problemen.
De behandeling is individueel en erop gericht om alle ontstane problemen tegelijk aan te pakken. Als er problemen zijn bij de afweer of er is sprake van infecties, intoleranties of allergieën, dan worden deze behandeld. Ook eventuele hormonale afwijkingen worden aangepakt. Gevonden tekorten aan voedingsmiddelen worden aangevuld en er vindt indien nodig behandeling van de slaapstoornissen plaats. In veel gevallen herstellen ME-patiënten met deze brede aanpak geheel of gedeeltelijk.
De heer Van
Meerendonk deed na zijn artsenopleiding ervaring op in de interne geneeskunde
en de cardiologie. Vervolgens specialiseerde hij in de complementaire
geneeskunde (natuurgeneeskunde en orthomoleculaire geneeskunde). Sinds 1993
heeft hij een eigen praktijk en richt zich voornamelijk op de behandeling van
CVS, fibromyalgie en allergieën.
Van de mensen die een diëtistenpraktijk bezoeken zegt 25% spontaan dat zij last hebben van vermoeidheid. Dit aantal verdubbelt wanneer naar de vermoeidheid wordt gevraagd.
Het eetpatroon van deze vermoeide mensen kenmerkt zich door extremen, ofwel heel gezond ofwel erg ongezond. In beide situaties is voedingsbegeleiding nodig.
Vermoeidheidsklachten gaan bijna altijd samen met andere klachten zoals maagdarmklachten, hoofdpijn, keel-neus-oorklachten, wisselende eetlust, bloedsuikerschommelingen, spier- en gewrichtsklachten en het minder goed aan kunnen van stress. Tekorten aan voedingsstoffen kunnen deze klachten veroorzaken, bijvoorbeeld hoofdpijn gerelateerd aan magnesiumtekort, keel-neus-oorklachten tengevolge van zinktekort, maagdarmklachten tengevolge van vitamine B tekorten.
In de praktijk ziet de diëtist twee soorten mensen met CVS/ME. De ene groep eet heel gezond en durft daar niet vanaf te wijken. De andere groep eet erg ongezond, omdat veel voedingsmiddelen niet verdragen worden.
Veel mensen hebben een tekort aan vitamines, mineralen of essentiële vetzuren. Sommigen krijgen te veel of te weinig of de verkeerde eiwitten binnen. Bij anderen worden voedingsstoffen slecht opgenomen door maagdarmproblemen. Verder kan de behoefte aan bepaalde voedingsmiddelen om de een of andere reden hoger zijn. Maar ook ongezonde leefgewoonten spelen een rol.
De diëtist zoekt eerst grondig uit welke problemen er bij de specifieke patiënt een rol spelen. Dan wordt een dieet samengesteld dat in de eerste plaats gebaseerd is op een gezonde voeding. Daarnaast is er aandacht voor tekorten die via aangepaste voeding en orthomoleculaire therapie kunnen worden opgeheven. Maar voor de ME patiënt zijn deze dagelijks aanbevolen hoeveelheden vaak veel te laag en wordt de dosering aangepast tot therapeutisch niveau en worden ook kruiden, enzymen en andere stoffen ingezet. De extra voedingsstoffen zullen langdurig gebruikt moeten worden. Hierdoor kunnen de klachten verminderen en kan wellicht worden voorkomen dat CVS/ME erger wordt.
Mevrouw van der
Geest is diëtist, kinesioloog en PNI therapeut. Zij werkte achtereenvolgens in
het Academisch Ziekenhuis Rotterdam, in het voortgezet en volwassenen onderwijs
en heeft sinds 1984 een eigen diëtistenpraktijk. Daarnaast is zij lid van de
adviesraad van de Stichting Voedsel Allergie, bestuurslid van de
Diëtistencoöperatie en voorzitter van Diëtist & VoedselOvergevoeligheid. In
haar praktijk ziet zij veel mensen met vermoeidheidsklachten en CVS/ME.
De oorzaak van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME) is nog steeds onduidelijk. Van twee behandelingen is echter bewezen dat deze bij bepaalde groepen ME-patiënten werkzaam zijn: cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie. Op CGT wordt verder ingegaan.
Bij het onderzoek naar CVS/ME kunnen factoren worden onderscheiden die het ziekteproces in gang zetten. Hiernaar wordt veel onderzoek gedaan, maar veel is nog niet duidelijk. Daarnaast zijn er factoren die het proces in stand houden. CGT is gericht op deze laatstgenoemde factoren.
In een groot onderzoek is gekeken of CGT een effectieve behandeling is. Om dit te kunnen beoordelen zijn de geselecteerde patiënten met CVS/ME in drie groepen verdeeld. Eén groep patiënten kreeg CGT aangeboden, één groep lotgenotencontact en één groep kreeg geen behandeling aangeboden. De patiënten die CGT kregen, bleken na de behandeling minder vermoeid te zijn en minder beperkingen te hebben dan de patiënten uit de twee andere groepen.
De CGT-behandeling werd in het onderzoek door therapeuten van verschillende disciplines in meerder centra uitgevoerd. Uit het onderzoek bleek dat CGT-behandeling ook door therapeuten is uit te voeren die eerder nog geen ervaring hadden met deze methode.
Uit het onderzoek blijkt dat CGT niet voor alle patiënten met CVS/ME geschikt is. Patiënten die lichamelijk weinig actief zijn verbeteren nauwelijks met de therapie. Voor hen is inmiddels een nieuw behandelprotocol ontwikkeld. Ook patiënten die betrokken zijn in een beroepsprocedure in het kader van de WAO ondervinden weinig verbetering. .
Mevrouw Prins is
geregistreerd klinisch psycholoog en psychotherapeut. Werkzaam bij de afdeling Medische Psychologie van het
Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen was zij onderzoeker op het
project Ontwikkelingsgeneeskunde van het College voor Zorgverzekeringen,
getiteld ‘Cognitieve gedragstherapie bij patiënten met het chronische
vermoeidheidssyndroom’. Zij publiceerde
nationaal en internationaal over CVS/ME en zal in juni 2003 op cognitieve
gedragstherapie bij CVS/ME promoveren.