HUMANITER

Tijdschrift van de Werkgroep

Voor Manuele Neurotherapie

W.M.N.

CHRONISCH VERMOEIDHEID SYNDROOM

Samenvatting HUMANITER jaargang 14 nr. 3

Editoriaal

Reportage; een ex-patiënte wijst de weg

Samenvatting teksten over CVS Rob Wouters

Chronische vermoeidheid, een acuut probleem Marleen Teugels

CVS: syndroom met vele oorzaken

CVS of het Chronisch VermoeidheidSyndroom

Jan van Hoeve

CVS: voornaamste oorzaken, symptomen, relaties, diagnose en therapie Jan van Hoeve

Candida albicans syndroom

Hypoglycemie

Het 'Leaky gut' syndroom

Voedselovergevoeligheid

fybromyalgie

stress

belasting via zware metalen virussen,

bacteriën en parasieten

Nederlandstalige boekenlijst over CVS

De behandeling van CVS op basis van klinisch biochemisch onderzoek (IGF-1) Jan van Hoeve

Magnesium

Daniël Baetens

samenvatting teksten over CVS.

Rob WOUTErs

Vreemd, je was actief, een echte doorzetter en je had altijd zo'n plezier in het leven. Maar op de één of andere manier ben je al meer dan een half jaar niet meer "de oude" ; je voelt je moe, na enige inspanning vaak zelfs uitgeput en je hebt van die vreemde spierpijnen. En daarbij al die andere klachten - om wanhopig van te worden! En dat is nog niet het ergste: bij laboratoriumonderzoek kan niets afwijkends worden gevonden, zodat het voor kan komen dat artsen zelfs concluderen dat je helemaal gezond bent.

Herkent u dit beeld? Dan is het heel goed mogelijk dat al die klachten worden veroorzaakt door Myalgische Encephalomyelitis (ME). De term ME suggereert dat er ontstekingen van de hersenen en het ruggenmerg zijn. Deze zijn echter tot op heden niet aangetoond. Daarom spreken artsen liever over Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).

Symptomen

De verschijnselen die vaak bij ME/CVS voorkomen zijn in vier groepen te verdelen. Niet alle patiënten vertonen klachten uit alle groepen, maar de symptomen uit groep 1 zijn kenmerkend voor de ziekte.

1. Perioden van voortdurende, allesoverheersende (!eestelijke en/of lichamelijke uitputting:

Dit kan zich uiten in een gevoel dat men zich nauwelijks overeind kan houden of in krachteloosheid van de spieren in armen of benen na enige lichamelijke inspanning, bijvoorbeeld bij lichte huishoudelijke karweitjes, de persoonlijke verzorging of een paar honderd meter lopen. Geestelijke inspanning kan dezelfde gevolgen hebben.

Lichamelijke en geestelijke inspanning kost de meeste patiënten dan ook de grootste moeite, terwijl de herstelperiode buitensporig lang duurt, soms wel dagen of zelfs langer.

2. Storingen in het zenuwstelsel:

.Slecht geheugen,

Onvermogen tot concentreren.

Slaapstoornissen. Soms een omkering van het dagnachtritme,levendige nachtmerries.

Emotionele labiliteit, prikkelbaarheid, depressies, ook bij mensen die zeer stabiel waren voordat ze ziek werden.

Onhandigheid. Eenvoudige dingen die vroeger vanzelf gingen, zoals iets pakken of aanreiken, kosten soms abnormaal veel moeite.

Moeite met praten of schrijven. Sommige patiënten krijgen al na 10 minuten een lamme tong van het praten. Bovendien kost het soms moeite de juiste woorden te vinden, of wordt de volgorde van letters of woorden in een zin verwisseld.

Overgevoeligheid voor licht, geluid of geuren.

Hoofdpijn, druk op het hoofd of licht in het hoofd.

Wazig zien.

Op-en-neer vliegende lichaamstemperatuur, gecombineerd met overmatige transpiratie.

Plotseling opkomende aanvallen van duizeligheid of misselijkheid na lichamelijke of geestelijke inspanning.

Sommige patiënten vallen flauw en kunnen verschijnselen hebben die op verlamming lijken.

Vaak moeten plassen.

Gevoeligheid voor kou en weersveranderingen.

3. verminderde functie van het immuunsysteem:

De ene infectie na de andere, bijvoorbeeld vaginale infecties, rode ogen, steenpuisten, voortdurende snotterigheid en kaakholteontstekingen.

Allergieën.

4. Daarnaast komen vrij vaak de volgende klachten voor:

Flauwtegevoelens. Dit kan zich ook uiten in plotselinge geïrriteerdheid. Darmstoornissen, zowel verstopping als diarree.

Voedselintoleranties.

Prognose

Het verloop van de ziekte is voor iedere patiënt anders: sommigen herstellen na enkele maanden of jaren, bij anderen gaat het herstel afwisselend met perioden van vooruitgang en plotselinge terugval. Veel mensen blijven in meer of mindere mate langdurig klachten houden.

Geschiedenis

In de jaren 80 komen in de literatuur steeds meer aanwijzingen voor het ziektebeeld "Chronisch Vermoeidheidssyndroom". Onderzoekers spreken over myalgische encephalopathie, myalgische encephalomyelitis, Yuppieziekte, Chronisch Epstein Ban virussyndroom, Uslandziekte, Tapanui-griep,enz... Tot voor kort was de diagnose alleen anamnestisch te stellen. Hoofdcriterium is een sterke moeheid met reductie van de normale activiteit met minstens 50% die minstens 6 maanden duurt. Daarnaast komen andere symptomen voor zoals matige koorts, regelmatig angina, Iymfe-adenopathie, algemene spierzwakte en

spierpijnen met zeer matige recuperatie na insparming, hoofdpijn, gewrichtspijnen zonder zwelling of roodheid, neurologische problemen, gezichtsvelduitval, geheugenstoornissen, prikkelbaarheid,psychische stoornissen zoals concentratiedaling en depressie en slaapstoornissen.

Hoewel steeds meer onderzoekers twijfelden aan de immunologische componenten en meer ingingen op de psychische oorzaken van het syndroom berichtte men in 1991 al in de "Medizinische W oche" te BadenBaden over de gecombineerde immuuntherapie bij deze ziekte. In 1996 vond men aanwijzingen voor het vermoeidheidssyndroom in het bloedbeeld op het congres te Baden-Baden. Tijdens het eerste 'Internationale Orthomoleculaire Congres' te Keulen (1996) over het chronisch vermoeidheidssyndroom meldde men voor de eerste maal de hypothese dat hierbij integrinereceptoren-blokkering een rol kan spelen. Door de daardoor verhoogde vrij gave van interleukines ontstaan een groot aantal symptomen.

Deze hypothese werd nog eens naar voren gebracht op de "6th International Expertforum on Immuntherapy and Gen-therapy in Florence 1998". In die tijd startte men ook met de onderzoeken naar de relatie tussen het vermoeidheidssyndroom en het groeihormoon. Bij de meeste patiënten ziet men in de groeihormoon stimulatietest een te geringe respons. Dit leidde uiteindelijk tot de meting van IGF-I en IGF-BP-3 en de huidige biochemische verklaring van de ziekte.

Biochemische verklaring.

Daar de groeihormoon stimulatietest een behoorlijke belasting voor de patiënt met zich meebrengt is men overgestapt op de meting van Insulinelike-Growth Factor I (lGF-I) en Insulinelike-Growth Factor Binding Proteïne3(1GF-BP-3 ). Bij veel CVS patiënten ziet men een daling van de IGF-l en een stijging van de IGFBP-3. Soms zijn beide nog net binnen het referentiekader doch een lage IGF-I en een hoge IGF-BP-3 doen toch besluiten tot de diagnose CVS. De ratio IGF-BP-3/IGF-I dient normaal minder dan 4,5 te zijn.

Groeihormoon releasing hormoon dat in de hypothalamus wordt geproduceerd bevordert de productie van groeihormoon in de hypofyse en stimuleert de productie van IGF-l in de lever. De productie van IGF- neemt normaal af met de leeftijd. Bij vrouwen gebeurt dat extremer als er minder oestrogenen geproduceerd worden na de menopauze.

De IGF-I werkt, in de celwand, in op de IGF-1 receptor. Deze thyrosinekinase-receptor zorgt enerzijds voor groei en anderzijds voor het metabolisme van de cel.

Daarnaast zit er intracellulair een relatie tussen de receptor en de integrines. Een verminderde IGF-1 zal dus leiden tot een vermindering van de stimulatie in de cel hetgeen o.a. de vermoeidheidskIachten en de problematiek in de suikerhuishouding bij de patiënten verklaart. De relatie van de receptor naar de integrines en dus interleukines verklaren problemen als hoofdpijn, vage koortsreacties en lymfe-adenopathie.

Virus als oorzaak

Veel is geschreven over het Epstein-Barr virus en andere virale oorsprong van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Maar vermoedelijk zijn deze virussen een uitlokkend moment en geen oorzaak van het syndroom. Een gezonde immuunreactie leidt tot de apoptose van de door een virus aangetaste cel. Men weet echter dat virussen in stáat zijn om de apoptose van de cel te remmen om daardoor een betere verspreiding te krijgen. Ook is bekend dat de apoptose van de gezonde cel door de IGF-1 bevorderd wordt. Een tekort aan IGF-1 kan dus leiden tot een verminderde apoptose en dus een vermindering in de immuunrespons.

Literatuur

The New Zealand Family Physician, Autumn 1987.

Erfahrungsheilkunde Oktober 1991 Band 40 Seite 718.

Robert 1. Suhadolnik e.a. - Biochemical Evidence for a Novel Low Molecular Weight. Physiological Reviews Vol. 79, No. 2, April 1999: 511-607

J.G.Kapsenberg - Moe van de virussen - Commentaren NTvg 1988; 132, nr. 22.

CVS of Chronisch vermoeidheidSyndroom.

Jan van Hoeve

Naamgeving:

ME of Myalgetische Encephalomyelitis was de eerste naam die men aan deze ziekte gaf. Myalgie betekent spierpijn; Encephalitis verwijst naar de hersenen, myelitisch naar het zenuwstelsel. In het engels spreekt men van CFS (Chronic Fatigue Syndrome) of CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome). In Nederland spreken ze over Post-Viraal Syndroom (PVS) of het Universeel Reactie Syndroom (URS).

Incidentie:

CVS komt zowel bij kinderen als bij volwassenen voor, echter meer bij vrouwen. Steeds vaker ziet men ook meerdere leden van dezelfde familie die CVS krijgen. In België schat men het aantal op 15.000 patiënten Uanuari 2000). Er zijn uiteraard ook vele gradaties: de zwaarste CVS-patiënten zijn bedlegerig, en zowel mentaal als fysiek extreem uitgeput. Ademen is dan lastig en een kort gesprek wordt hen te veel. Ook de omgeving wordt geconfronteerd met de beperkte mogelijkheden van de CVS-patiënt en vermits CVS nog niet door het RIZIV erkend is, komt er ook geen ziekteuitkering.

Symptomen:

totale uitputting; algemeen onwel gevoelen; endocriene stoornissen; neurologische stoornissen; hormonale stoornissen; spijsverteringskiachten; recidiverende infecties; enz...

spierzwakte; klierzwelling;

griepaal gevoel; slaapproblemen; duizeligheid; toegenomen allergieën; verminderde immuniteit;

concentratiestoornissen; schimmelinfecties gewrichts- en spierpijnen; hartkloppingen; ademhalingsstoornissen; voedselovergevoel igeheid; depressie;

Oorzaken (hypothesen):

VIROLOGEN zijn van mening dat virussen en bacteriën aan de basis liggen;

IMMUNOLOGEN denken aan het gevolg van een ontregeld immuunsysteem;

ECOLOGISCHE ARTSEN denken dat zowel voedsel- als chemische allergieën een rol spelen, en

Ook de verandering van het aardmagnetisme is niet onbelangrijk;

NEUROLOGEN menen dat aan aantasting van het zenuwstelsel (MS) de oorzaak is;

PSYCHIATERS beslisten dat CVS vooral te maken heeft met eigen denkpatronen; omgaan met stress en trauma's;

CVS kan ook het gevolg zijn van een vergiftiging van de dikke darm, veroorzaakt door de Westerse eetgewoonten en antibioticagebruik; Een andere theorie zegt dat het immuunsysteem aangetast is door inentingen en antibiotica;

De waarheid ligt waarschijnlijk in het midden: iedereen heeft een beetje gelijk. Diverse ziekmakers samen veroorzaken de algemene desastreuze ziektetoestand. De naam verwijst immers naar de veelheid van SYMPTOMEN!

Volgende oorzaken zullen later besproken worden: virussen, bacteriën, zware metaalvergiftiging, amalgaambelasting bij tandvullingen, candida-infecties, 'Ieaky-gut' syndroom, voedselintolerantie, hypoglycaemie, en een waaier van stressfactoren zowel emotionele, mentale, lichamelijke en chemische. Ook een niet uitgebalanceerde, onregelmatige of ongezonde voeding en een tekort aan lichaamsbeweging of slaap, elektromagnetische straling en chemische verontreiniging zijn oorzakelijke factoren voor CVS.

Eén oorzaak op zich kan al CVS veroorzaken maar meestal vind een combinatie van factoren plaats. In elkaar werkende factoren maken de patiënt ziek en ondermijnen op den duur het immuniteitssysteem volledig. Men zal dus alle verschillende oorzaken één voor één moeten elimineren, en dit is per patiënt verschillend. Eén zaligmakende therapie volstaat meestal niet! Zoals je merkt een enorme waaier aan symptomen en evenveel oorzaken of hypothesen over mogelijke oorzaken. De behandeling is dus niet eenvoudig.

Behandeling(en>

De meeste artsen hebben het idee dat eerst de bacteriën en de virussen moeten aangepakt worden. Andere dokters echter stelden vast dat 80% van alle CVS-patiënten een systemische candida-infecties hebben en behandelen deze prioritair. Nog een andere arts krijgt zijn patiënt weer uit bed via zijn polariteitgeneeskunde, gebaseerd op de principes van yin en yang. Zo wordt het lichaam in evenwicht gebracht en herstelt het zichzelf. Eenmaal dit evenwicht bereikt, hebben lagere levensvormen als candida, parasieten, virussen en bacteriën geen kans tot bestaan.

Al deze therapeuten boeken waarschijnlijk goede resultaten maar het is zeer verwarrend voor de patiënten. Zeker als de éne de zienswijze van een andere therapeut in twijfel trekt. "Er zijn vele wegen naar Rome, aan U de keuze, àls U er maar arriveert, dat is het belangrijkste!" Desondanks is het nuttig om met diverse therapeuten samen te werken en te overleggen. Een behandelingscentrum met verschillende therapeuten is dan bijna de enige praktische oplossing!

Welke therapie U ook volgt, genezen doe je nog altijd zelf en dat vraagt engagement. De ziekte is niet op één dag gekomen, verwacht dan ook geen blitstherapie. Het is een lange doch boeiende weg. Heb oog voor elke verbetering, hoe klein soms ook. Het is soms zoals een CVS-patiënte eens schreef, de processie van Echternach: twee stappen vooruit, één achteruit. Laat U dus niet snel ontmoedigen bij soms onaangename verschijnselen. Wees dankbaar voor elke kleine vooruitgang.

Daar CVS veelal met vervuiling van het lichaam te maken heeft, hoeft het geen uitleg dat dit dé ziekte van de 20e en de 21 e eeuw zal worden. We leven in een maatschappij van prestatie en consumptie en zijn soms ver verwijderd van de natuur, zowel wat voeding als wat levenswijze betreft. We moeten ons terug openstellen voor de ongelooflijke (helende) kracht van het contact met de natuur. We Ieren ons terug te 'aarden' bij ziekte, als we 'ontaard' zijn. We doen veel aan ziekenzorg weinig aan ziektepreventie! Ook factoren als eenzaamheid, zich niet meer nuttig voelen omdat men werkloos of ziek is, of gebrek aan contact met buren en familie zijn eveneens potentiële risicofactoren. Niet één maar een aantal 'te-verwaarlozen-vervuilingsgradaties" samen die het immuniteitssysteem aantasten brengen het organisme in de war. Men begint extreem te reageren (Universeel ReaktieSyndroom). Is het niet verwonderlijk dat astma de laatste vijf jaar verdubbeld is en dat allergieën opvallend 'in' zijn? Ook vervuiling door medicatie wordt uiteraard verzwegen (niet als je de contra-indicaties op de bijsluiter leest). Toch wordt in België waar alleen de klassieke geneeskunde, als énig en almachtig beschouwd, terugbetaald door het RIZIV. Door verantwoordelijke instanties wordt reeds meer dan 20 jaar bij de artsen erop aangedrongen voorzichtig om te springen met antibiotica. Helaas zonder veel resultaten! Nu moet men via openbare campagnes de mensen zelf waarschuwen voor het gevaar ervan! Zowel arts als patiënt zijn hier samen verantwoordelijk, maar ondertussen is reeds veel onheil geschied. We mogen geneesmiddelen niet banaliseren en als voedsel innemen, want dan zijn we goed fout! Als we pijnstillers innemen als we pijn hebben, zorgen we ervoor dat verdere schade ongestraft (lees: zonder pijn) kan gebeuren. Medicatie werkt dan tegen in plaats van voor onszelf!

Diagnose stellen is................... een probleem.

CVS is officieel nog steeds een ziekte zonder oorzaken. Je krijgt pas het label CVS als je alle symptomen vertoont én bewezen is dat je geen enkele andere ziekte hebt. M.a.w. CVS is een uitsluitingsdiagnose: als je toevallig een ander mankement vertoont (ritmestoornissen, eierstokcyste, astma, 0") dan wordt de diagnose CVS niét gesteld. Nochtans is de diagnose voor velen de eerste stap in de richting van begrepen worden. Het is uiteraard in de fase van onderzoek belangrijk om uit te sluiten dat U geen andere ernstige aandoening hebt, zoals kanker, hartklachten of aids.

Maar al te vaak kreeg men niet de diagnose O/S maar psychiatrische patiënt, waarna men maanden later als wrak uit de psychiatrie werd ontslagen, als vogel voor de kat. Deze feiten mogen niet onder stoelen of banken geschoven worden. Nog steeds wordt de O/S-patiënt niet au serieux genomen, en bij juiste diagnose te vaak aan zijn lot over gelaten.

Ons lichaam bestaat nog altijd uit vier delen, niet noodzakelijk in volgorde van belangrijkheid: lichaam (fysiek), geest (mentaal), gevoel (emotie) en geloof (spirituele). Deze onderdelen van ons 'zijn' bepalen ons functioneren op een bepaald ogenblik. Harmonie tussen de vier delen is belangrijk om goed te functioneren en noodzakelijk om te herstellen van een ziekte. In een totaaltherapie moeten we dus aandacht hebben en ingaan op al deze delen. Medicatie, revalidatie, psychotherapie of yoga alléén zijn dus nooit voldoende.

CVS of "te moe om te sterven" schreef Luc Saffloer. (Uitgeverij: Davidsfonds, Leuven 1999 - ISBN 90-5826-008-9)

IS CVS besmettelijk?

"neen", toch enkel vaststellingen:

. CVSkomt meer en meer voor bij verschillende leden van het gezin;

. Bij de Golfoorlogsveteranen zag men gelijkaardige symptomen, ook bij hun familieleden;

. Een familie met CVS stellen vast dat ze allen drager zijn van 'Borrelia', veroorzaakt door een teken beet. Ze woonden al jaren langs een bos in Duitsland waar continu waarschuwingen werden gegeven (Ziekte van Lyme);

.In een andere familie met CVS stelt men vast dat ze al jaren in een gebied leven met sterke

straling van een zendmast;

Al deze vaststellingen bewijzen niets maar geven toch vermoedens dat besmettelijke infecties of leefomstandigheden bijdragen tot het ontstaan vancvs. Bij Chlamydia kan het interessant zijn om ook de partner te laten behandelen. (meer later)