Weekdagboek van CVS-patiënt Luc Saffloer

 

Bron : De Bond
Datum: 6 oktober 2000



Zaterdag


Ik heb me er de laatste, moeilijke jaren bij neergelegd -weliswaar tegen wil en dank- dat er, wat je ook overkomt, maar 1 leven bestaat: wat je had, wat je hebt en wat je nog zal krijgen. En (voorlopig) afgezien van geloof en reïncarnatie, dus geen "ander leven". Nogal evident wellicht. Niet zo echter voor wie blijvend ondraaglijk verdriet of onmenselijk onrecht moet ondergaan, voor wie voortdurend in schrijnende armoede leeft of chronisch ziek is. Of
je ergens een ander leven kan krijgen, is ook een chronische vraag.

In dit "ene aardse leven" dus, ben ik chronisch vermoeid. Ik heb Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Punt. De rest is zure zeurkoek. Maar een eeuw-van-verzet lang heb ik er anders over gedacht en vandaag soms nog. De brede golven van vermoeidheid die me twintig jaar geleden naar adem deden snakken, sleurden me snel en meedogenloos naar een oeverloze zee van uitputting. De laatste maanden, ondanks een hoopvol en nog altijd
volgehouden dieet, zit ik weer regelmatig zuigvast in een verstikkend moeras van
"dood-ziek zijn" tot "laat me maar zinken". Maar An ziet altijd weer een klein eiland in de verte... Dus: "Zwemmer zwem." of "Schrijver schrijf."
Desnoods heel langzaam. En dat doe ik ook, zoals het nu al een paar jaar gaat: "Blij bejaard" langzaam en met een ketting fouten in iedere regel.
Toch zou ik nu, met mijn beperkte actieradius, niks anders willen doen dan te leven van wat ik schrijf. Ik heb nog altijd genoeg ideeën en er zijn bijgander aanlokkelijke voorstellen van uitgeverijen met naam en faam. Wat wil ik nog meer? Leven van schrijven, in mijn tempo? Tenzij? Kom hier, Harry Potter!

Ik had bijna twee jaar nodig om de 180 pagina's van 'Te moe om te sterven' te schrijven. En nu pas, nog eens anderhalf jaar verder, overlees ik nieuwe drukproeven van een (noodgedwongen) klein boekje voor kinderen: Samen ben je nooit alleen met gelukkig veel aquarellen van Sven, mijn oudste zoon. Ik ben tevreden. Het oogt inderdaad mooi, mijnheer Lannoo. Voor mij is het een schilder kleinood van 65 blaadjes vol warme kleurprenten, met tussendoor een lekker ouderwets verhaal van amper 35 velletjes tekst. Na 500 dagen 35 kleine leesblaadjes voor kinderen! Twee gedrukte lijnen per dag! Het heeft wel iets. Herman De Coninck zei me ooit dat dit het tempo is van wereldpoëzie: twee meesterlijke regels op een dag. Ik vermoed dat Tom Lanoye zijn grenzen al lang verschoven heeft. Wat er ook van zij, ik ben geen Claus of Kopland of Pessoa, niet in tempo en zeker niet in talent. Toch is ons boekje klaar gemaakt, tussen "zieke dagen" en hospitalen door, en na mijn
werk voor Canvas. Schrijven... een verre droom... Als ik de VRT niet had, was ik ook nog eens chronisch failliet, in ieder opzicht.

Voorzichtig meewerken met een dienst "Documentaires", waar echte human interest niet enkel een programmagenre is, met bijzondere collega's aan de telefoon of even in hetzelfde kantoor, met Cecilia en Lieven: dat is pas een droom. Uit de stapels documentaires die Lieven aanvraagt of die we zelf in programmabladen hebben aangestipt, kiezen we het interessantste aanbod van zowat alle genders of productiehuizen. Thuis neem ik mijn bescheiden deel op video op, en bekijk ze, samen met mijn aandeel van de grote beurzen, zoals Cannes. Als ik niet te ziek ben, vul ik dan meteen de steekkaarten in, aangevuld met een technische en kwalitatieve beoordeling. Ten slotte gaat alles in de databank van de VRT, waardoor een eventuele aankoop snel kan gebeuren.

Als mijn hart echter weer op hol slaat, is het "overleven" geblazen. Dan moet ik alles opgeven: collega's, documentaires en wereldpoëzie. Blijven die angstaanjagende hartproblemen en ademnood weg en staan enkel de vermoeidheid en de pijn op scherp, dan werkt mijn geest weer: vrolijk ontregeld en soms tergend vertragend. Maar ik ben aanwezig. Dat zijn mijn mooiste uren. Dan, meestal s' nachts of in het weekend, bekijk ik mijn documentaires of probeer nog wat te schrijven. Dan zie ik ook het eiland in de verte... Het is half- drie in de ochtend. Sam komt thuis, terug van vrienden of de jeugdclub.
"Dag Sam, tot morgen" "Dag papa" We gaan samen slapen.

Zondag

Kim heeft gebeld. Ze wou weten hoe het met me ging. "Echt goed!" En dus komt ze vanavond. Maar een paar maanden geleden was ze er' s avonds ook bij, toen geen dokter of injecties me nog konden helpen. Toen heeft ze, met An naast haar in de wagen, een dolle ziekenwagen mogen volgen, dwars door Brussel. Voor mij de zoveelste keer de spoedafdeling, terwijl ik in de vooravond nog in de tuin had gewerkt. Vanavond zijn we dus, zoals iedere zondagavond, weer met zijn vieren. Ik zal vanmiddag extra lang rusten om
een goede beurt te maken, Haar altijd heldere stem klonk minder moe dan een tijdje geleden, maar ik weet dat ze me spaart, terwijl haar sociaal werk voor onvatbare zigeuners en oudere, eenzame woonwagenbewoners stilaan begint door te wegen. Het is niet allemaal feest of Black Cat White Cat en Time of the Gypsies van Kusturic. Er worden mee "schitterende" zigeuners - filmacteur of wagenmonteur - over de grens gezet dan ooit voordien. "Er zijn toch grenzen, mijnheer!" O, dierbaar België... Waar is het goed of beter wonen?

Maandag

Ik las in een weekblad dat de schrijfster Marcella Baete, die twaalf jaar CVS had, zich beter en welhaast genezen voelt dankzij de antibioticakuur van dokter De Meirleir. Ik ken de slaagkans, maar er is inderdaad hoop.
Langdurig lijden is onzinnig geweld, het loutert nooit en is volkomen onaanvaardbaar. Geen enkele god of mens wenst een ander aids, kanker, Multiple Sclerose of Chronisch Vermoeidheidssyndroom toe. Hopen en geloven dat mensen (ziek of gezond) "beter" kunnen worden, is voor mij de enig betrouwbare e-mail uit de hemel. Maar vaak ben ik zelf zo moe dat ik ook dat weer vergeet. Het rijksregisternummer van een bodemloze radeloosheid kan je toch nooit onthouden, het is verschrikkelijk anders voor iedereen. Niemand weet ooit wat een ander echt doormaakt.

Vanuit mijn werkkamer zie ik de vissen in de vijver en de zon schijnt. Ik voel me bijna schuldig dat het vandaag wat beter gaat. Dit is werkelijk een mooie dag. De olie wordt zeker onbetaalbaar, maar mijn geluk kent opeens geen grenzen. Ik ben nu dertig jaar samen met An: de kinderen hebben een eigen verhaal dat tot nu toe nog altijd goed afloopt; en ik ben vandaag, na veel getwijfel en evenveel zorgwekkende hartperikelen, met de nieuwe
anti-bioticatherapie begonnen. Eindelijk het laatste gevecht tegen CVS?
Het mycoplasma zit onomstootbaar in mijn bloed en stroomt al jaren (ook) door mijn hart. Die "vuiligheid" moet eruit, al kost het me een ander stuk van mijn leven.

Dinsdag

Elektronisch "gepreut". Zelfs de telefoon bibbert in dit post-postmodern tijdperk. "Dag mevrouw..." Ik vrees dat ik afwezig klink. Hoe ver draagt mijn stem nog zonder telefoon in de grootstad waar ik woon? Hoe ver nog in de bergen? "ja, ik heb zeker wat tijd, mevrouw..." Nog iedere dag bellen of schrijven mensen. Of ze mailen. Ik ben nog altijd lichtelijk geschokt door die koel flikkerende berichten op het computerscherm - vaak geschreven in een onleesbaar leed - over de meest persoonlijke gevoelens, over hopeloos
ziek zijn en totale uitzichtloosheid. Maar er is toch ook de kant van "de wondere wereld" van ons eengemaakte global village-dorpje?
Nou moeder - ze is net dertien jaar geleden gestorven en dit dorp bleef haar gelukkig nog bespaard. Ik hoor het overal en telkens weer: die razendsnelle e-mail-communicatie wordt iedere dag korter dan een computerveld lang is.
Maar we winnen tijd en geld en het blijft toch zakelijk. Een vriend zei me dat er kantoren zijn waar mensen nooit nog eens hun kop mogen binnensteken en waar de baas alle digitaal "geklets" controleert. Hun gefrustreerde business-messages worden dan ook neergehamerd in een vieze, harde turbotaal vol platvloerse, technische terminologie en schokkend in hun onvermogen tot communicatie. Ach, het is allemaal maar "virtueel", niet echt dus.
Trouwens, in de attachments vindt u alles waar het echt om gaat. "Ik begrijp heel goed wat u allemaal meemaakt, mevrouw." Nooit had ik kunnen vermoeden dat we met zovelen zijn. Maar als je er helemaal alleen voor staat, is deze troost bijzonder schraal. Ik ben nog altijd "samen" en geloof, net als kinderen, dat je samen ook nooit alleen bent. Samen of alleen? Niemand die in ons chronisch vermoeid cordon sanitaire opgesloten zit - ook niet deze
lieve, vermoeide stem aan de telefoon- vind een antwoord.

Woensdag

De dikke antibioticapillen liggen op mijn maag, ik moet meer yoghurt eten en de 5.000.000.000 "Lactobacillussen Acidophilus" nog wat opdrijven. Te gek, maar zo staat het werkelijk op de verpakking. Het is een getal dat schittert als de Belgische staatsschuld. Maar of die vanavond mijn diarree ook nog eens zou willen blokkeren, is onzeker. Ik kan het de truckers eens vragen, misschien?

Mijn linkerarm doet weer pijn. ik ben bang dat ik straks weer doodmisselijk naar adem lig te snakken met een hart dat ongevraagd en volkomen onbegrijpelijk tweehonderd slagen per minuut klopt. Dokter de Meirleir had me gewaarschuwd: de symptomen kunnen tijdens de antibioticabehandeling nog verergeren. Maar toch niet na amper twee dagen? Hoe moet dat dan morgen of overmorgen? Geen gezever. De zuignappen van de zoveelste "luister-holter"
op mijn hart hebben gesproken. Dit zijn: langdurige, voorlopig onverklaarbare, elektrische wispelturigheden of supraventriculaire, atriale tachycardieen, waarbij de chronisch vermoeide hartspier ritmestoornissen produceert, die de hartspier zwaar belasten en onder meer het hart in omvang doen toenemen.
Dat laatste van "een groter hart" klinkt wel romantisch, maar ik vrees dat het voor de medische wereld overtuigender en ernstiger is dan ik ook kan gekscheren. An en ik kennen de mechaniek intussen: een motor te moe om normaal te kloppen en een toerenteller die op slag in het rood van de overdrive slaat. Als ik nu uit mijn bed kom, heb ik het zitten. Nu even
niet "zwemmertje zwem" Gewoon "blijven drijven". En bovendien, het is woensdag
namiddag. Vandaag gun ik iedereen een extra rustdag

Donderdag

"Omaaa!" Ik ben ridder!". Daar heb je in levende lijve, een van de mooiere dingen des levens! Vanuit de slaapkamer hoor ik hoe Aiko dolgelukkig zijn grootmoeder begroet. Is het dan al vier uur 's middags? Aiko mag me nu zeker niet in pyjama zien, want ook voor hem ben ik al veel te lang "niet beter", en dan mag hij voorlopig niet naar oma en opa. Maar vandaag kan het wel.
An zwiert hem door de lucht en hij gibbert van plezier. Even later in de tuin hoor ik echter aan de stem van zijn moeder dat er iets mis is. Karen is ongerust Aiko doet zo vreemd. Misschien is hij wel ziek? Hoe kan dat nu? Hij raast hier als een stoomtrein door de tuin? Maar daarnet nog in de kleuterklas, en dat iedere dag opnieuw, ligt hij lusteloos met zijn hoofd op zijn tafeltje... Hij die zo graag naar het kleine schooltje van Oudenaken gaat bij zijn juffrouw Mona? Hij wil er niet over praten, maar hij lijkt wel ziek van verdriet, heeft de juffrouw gezegd. Ziek van verdriet? Ik weet niet wat ik hoor! Welk verdriet? Wat is er dan gebeurd? Karen wikt haar woorden. Ik hoor haar zeggen waar ik al bang voor was: de kleine ridder begreep niet dat hij in de vakantie niet meer bij ons kon logeren, dat we
hem de woensdagmiddag niet meer op school zijn komen afhalen omdat opa nog altijd niet beter is. Ik krimp in elkaar. Dan voel ik opgelucht hoe hij driftig aan mijn broek trekt. "Opa beter?," "Natuurlijk jongen!" Hij glundert naar An en sleurt me recht naar het tuinhok. Met drie nagels en twee stukken hout timmer ik een supergroot zwaard in elkaar. Ik wou nog net
aan een verantwoorde gebruiksaanwijzing beginnen, maar de statige krijgsman "Kijk oma!" is weer gewapend, op weg naar zijn kasteel in de zandbak. Meer was er niet nodig. Onvoorstelbaar. Net zoals de documentaire die ik voor Canvas moest opnemen, onthutsende beelden van kleuters van drie die hun leven al grondig beu zijn. Welk zwaard brengt je nog naar een veilige burcht? Hoe meedogenloos hard is het strijdtoneel? Ridder Aiko van de Konijnestraat van Vlezenbeek is intussen weer thuis

Vrijdag

Te ziek vandaag. Echt niks gebeurd, voor zover ik weet, tenminste.

Zaterdag

Op de sofa, omdat meer niet echt lukt, blader ik opnieuw in 'Samen ben je nooit alleen'. Ik staar me blind op een bijna Japanse "penseeltuimeling" van Sven: een zwierige duikvlucht van Ra de gestreepte kraai, hoofdrolspeler tegen wil en dank. Het is nauwelijks te geloven dat alle illustraties aquarellen zijn: zowel de bladvullend grote taferelen als de kleinste miniaturen, een compleet dorpsgezicht of de expressieve koppen van allerlei vogels, en vooral de snoeten van Ra en die van zijn vriendje Bo, het jongetje dat zo goed op Aiko, mijn kleinzoon, lijkt. Hier kwam geen pennestreek aan te pas. Hoe leer je schrijven en rekenen met een penseel?
Het was in een ander leven (dan toch?). Ik draaide voor 'De andere kant' een reisinterview met Margriet en haar oom Jef Hermans, in Japan. Ik zie weer de sneeuw van nagano en de prachtige gouden kalligrafie onder het dak van de kolossale Sanmon-trap. Achter de "brug naar de Berg." lag het zuiverste van die heiligdommen: die tempel van Zenkoji, waarvan geen sekte ooit eigenaar werd en waar iedereen -zelfs een vrouw!- altijd welkom was en geholpen werd. Ik was helemaal alleen in de Zenkoji-tempel, als een zuivere pelgrim die door zijn bezoek voor altijd in het boedistisch paradijs zal herboren worden. Terwijl de cameraploeg nog onder de wol lag had ik een taxi genomen, omdat slapen toen ook al niet meer ging. Rillend op de toegangsweg naar de majestueuze tempel, zag ik tussen halfduistere bergen de eerste rode stralen van de enige, rijzende zon ter wereld. De roze sneeuwtoppen in de onwezenlijke stilte, de verbaasde monnik, verscholen achter een houtskoolvuurtje in een donkere hoek van de reusachtige Hondo-hal: een onbekende nachtwaker die me zomaar thee aanbood, de geur van duizend jaar wierook en de zekerheid om nooit meer bang te zijn voor de dood. Hemels geluk bestaat. Ik leef.


Luk SAFLOER