We zijn er voor elkaar

We zijn er voor elkaar
Een zoektocht
Chronisch vermoeidheidssyndroom
-------------------------------

http://www.cm.be/images/GVO/Ziektebeelden/GVO_CVSBro04.pdf

COLOFON

Werkten mee aan deze brochure
* Dr. JoEBl Boydens, Medische directie LCM
* Dr. Michiel Callens, Medische directie LCM
* Dr. Luc Cools, Medische directie LCM
* Marian Claes, ervaringsdeskundige
* Goedele De Mey, dienst Gezondheidspromotie -LCM
* Corinne Rennerts, licentiaat klinische psychologie en
psychotherapeut CGGZ Oase
* An Roskam, dienst Gezondheidspromotie -LCM
* Karin Tavernier, dienst Gezondheidspromotie
CM Waas en Dender
* Diane Van Der Plas, dienst maatschappelijk werk
CM Waas en Dender

Realisatie
Dienst Gezondheidspromotie
Landsbond der Christelijke Mutualiteiten
Haachtsesteenweg 579 postbus 40, 1031 Brussel
Tel. 02 246 48 64, fax. 02 246 48 57
E-mail : gezondheidspromotie@cm.be
Website : http:\\www.cm.be

Vormgeving
Els Demeyer, LCM

Druk
Favorit -Hoboken

Verantwoordelijke uitgever
Marc Justaert, Haachtsesteenweg 579 postbus 40, 1031 Brussel

Herwerkte en geactualiseerde uitgave 2004

HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
Benamingen...............................................................
Over wie gaat het ? .....................................................
Duur en verloop..........................................................

OGELIJKE OORZAKEN Lichamelijke oorzaken .................................
Kwetsbaarheidsfactoren...................................................
MultifactoriEBle
oorzaken.................................................................
Complexiteit ............................................................

SYMPTOMEN Volwassenen ...................................................
Kinderen en jongeren.....................................................

DIAGNOSE Medische criteria voor diagnose.................................
De diagnose : een uitsluitingsdiagnose ..................................
De diagnose bij kinderen en jongeren ....................................
De referentiecentra voor CVS ............................................

BEHANDELING: EEN MULTIDISCIPLINAIRE AANPAK Rust .........................
Aangepaste lichaamsbeweging .............................................
Geneesmiddelen ..........................................................
Psychologische hulp......................................................
Cognitieve gedragstherapie ..............................................

ZORGEN VOOR JEZELF Grenzen erkennen en afbakenen.........................
Beweging ................................................................
Psychologische steun ....................................................
Praktische ondersteuning ................................................
Behandeling..............................................................

SAMENLEVEN MET EN ZORGEN VOOR IEMAND MET CVS Wat doe je beter wel ? .....
Wat doe je beter niet ? .................................................
Tips voor ouders en leerkrachten van een jongere met CVS ................
Zorgen voor jezelf als verzorger ........................................

ADRESSEN Referentiecentra voor CVS ......................................
Centra geestelijke gezondheidszorg.......................................
Patientenverenigingen ...................................................
Diensten Gezondheidspromotie en infocentra voor gezondheid
van de Christelijke Mutualiteit ......................................

LITERATUUR

Het chronisch vermoeidheidssyndroom
-----------------------------------

Iedereen voelt zich wel eens moe. Meestal gaat die vermoeidheid na rust
weer over. Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) daarentegen is een
ernstig gezondheidsprobleem. De boodschap hierover is echter niet altijd
duidelijk. Berichten spreken mekaar soms tegen. Er bestaat immers nog
geen eenduidigheid over de precieze oorza( a) k( en). Meerdere factoren
zouden een rol spelen bij het ontstaan en het voortduren van de ziekte.
Artsen kunnen voorlopig geen doorslaggevende rol toekennen aan
lichamelijke, sociale of psychologische factoren.
Daarom zijn steeds meer zorgverleners het er over eens dat een
multidisciplinaire aanpak vereist is, zowel bij diagnose als
behandeling.
De laatste jaren wordt steeds meer aandacht besteed aan CVS bij kinderen
en jongeren.
Deze brochure tracht een overzicht te geven van de actuele kennis en
adviezen in verband met CVS.

Benamingen
----------

Het ziektebeeld CVS heeft verschillende benamingen.
Vroeger sprak men vooral over ME of myalgische encefalomyelitis.
Deze term verwijst naar symptomen die te maken hebben met een
ontsteking van de hersenen en de ruggengraat.
Soms komt de term PVS voor, als afkorting voor postviraal syndroom
omdat de ziekte zich vaak openbaart na een virusinfectie zoals bv.
griep.
Nu gebruiken artsen vooral de term CVS of CFS. CVS staat voor chronisch
vermoeidheidssyndroom of in het Engels CFS, chronic fatigue syndrome
(of CFIDS: chronic fatigue immune dysfunction syndrome).
De term 'syndroom' wordt in de geneeskunde gebruikt om aan te tonen
dat het gaat over een geheel van symptomen waarvan het exacte
onderliggende ziektemechanisme (nog) niet gekend is.
Door de naam "chronisch vermoeidheidssyndroom" wordt de ziekte vaak
ten onrechte geminimaliseerd. Iedereen is immers wel eens moe.

HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
-----------------------------------

CVS-patienten lijden echter onder een slopende vermoeidheid die maanden of
zelfs jaren kan aanslepen en niet overgaat met rust. Deze vermoeidheid
is bovendien slechts een onderdeel van CVS.

Over wie gaat het ?
-------------------

* De ziekte kan iedereen treffen, zowel jong als oud en in de verschillende
lagen van de bevolking.
* Naar schatting 2 tot 3 op 1.000 volwassenen lijden aan de ziekte.
Dit betekent dat er in BelgiEB tussen de en 30.000 volwassen
CVS-patienten zijn.
* De ziekte komt voornamelijk voor in de leeftijdsgroep -tot
50-jarigen.
* De laatste jaren neemt de aandacht voor CVS bij kinderen en jongeren toe.
Geschat wordt dat ongeveer 10 tot jongeren per 100.000 inwoners lijden
aan CVS. De gemiddelde leeftijd van een CVS-jongere is 14,6 jaar.
* Op volwassen leeftijd treft CVS opvallend meer vrouwen (75 %) dan mannen
(25 %). In de adolescentiefase is het aantal meisjes (53 %) en jongens
(47 %) ongeveer gelijk.

Duur en verloop
---------------

Bij sommige patienten treedt geleidelijk herstel op na 1 tot 2 jaar. Anderen
kunnen jarenlang ziek blijven. Het verloop is zeer wisselend van persoon tot
persoon.
Deskundige begeleiding in een zo vroeg mogelijk stadium bepaalt in
belangrijke mate het verder verloop van de aandoening. Ook de manier waarop
je als patient naar je ziekte kijkt en er mee omgaat, bepaalt het
verloop ervan.

CVS kan best opgevat worden als een signaal van het lichaam dat bepaalde
grenzen overschreden zijn. CVS-patienten moeten er rekening mee houden dat
ze kwetsbaar zijn bij het overschrijden van grenzen. Een levensstijl zoals
voorheen is meestal niet langer haalbaar of wenselijk. Een andere manier van
leven dringt zich op.

Er is geen eenduidige verklaring voor de oorzaak van CVS. Het uitgebreid
wetenschappelijk onderzoek van de voorbije jaren heeft tot nu toe zeer
verschillende gegevens en hypothesen opgeleverd en is nog in volle
ontwikkeling. Sommige onderzoekers en artsen zoeken naar een zuiver
lichamelijke oorzaak. Anderen gaan ervan uit dat ook psychische en
psychosociale oorzaken meespelen.

Lichamelijke oorzaken
---------------------

* Het feit dat vele CVS-patienten het begin van de klachten situeren na
een infectieachtige periode en dat CVS kenmerken heeft die men
aantreft bij langdurige vermoeidheid na een (virale) infectie, zette artsen
aan te zoeken naar een virus als mogelijke oorzaak voor CVS. Hoewel de
invloed van een infectie zeker niet uitgesloten is, is er momenteel geen
sluitend bewijs voor een zuiver infectieuze oorzaak.
* Een aantal onderzoekers formuleren de stelling dat een infectie bij
sommige mensen een abnormale reactie van het afweersysteem
teweegbrengt en dat hierin de oorzaak ligt van CVS. Maar ook voor deze
verklaring is nog geen sluitend wetenschappelijk bewijs.

Kwetsbaarheidsfactoren
----------------------

Hoewel wetenschappelijk onderzoek hierover ook nog geen definitief
uitsluitsel heeft gegeven, lijken sommige factoren meer vatbaar te maken
voor CVS, bv.
* vroegere traumatische ervaringen, bv. seksueel misbruik, verwaarlozing
* een aanwezige psychische problematiek, bv. overspannen zijn, problemen
met verliesverwerking, eetstoornissen
* een overactieve levensstijl waardoor misschien de eigen grenzen
overschreden werden

MOGELIJKE OORZAKEN
------------------

* een perfectionistische persoonlijkheid waardoor je voortdurend hoge eisen
stelt aan jezelf.

Multifactoriele oorzaken
------------------------

* Een andere hypothese gaat er van uit dat CVS een multifactoriele
aandoening is : niet 1 oorzaak maar een samengaan van verschillende
elementen bepalen het ziektebeeld. Zowel kwetsbaarheidsfactoren als
uitlokkende en onderhoudende factoren zouden een rol spelen bij het
ontstaan en de ernst van CVS.
* Uit onderzoek blijkt dat sommige persoonlijkheids-en leefstijlkenmerken de
kwetsbaarheid voor CVS doen toenemen. Sommige artsen gaan ervan uit dat
langdurige lichamelijke en/ of psychische overbelasting het stress-systeem
ontregelen. De stress-hormonen raken uit balans en zorgen er ook voor dat
andere regelmechanismen zoals slaapwaakritme, centrale pijnverwerking en
het immuunsysteem verstoord raken. Ook rond dit werkmodel is verder
onderzoek noodzakelijk.

Complexiteit
------------

Uit het voorgaande blijkt hoe complex de mogelijke oorzaken van CVS zijn.
Dat de exacte oorzaak onbekend is en dat er nog geen laboratoriumtest voor
het stellen van een diagnose bestaat, heeft soms vervelende gevolgen, in de
eerste plaats voor de patienten. Zij ervaren wel eens dat ze niet ernstig
genomen worden. Erger is het nog als klachten geminimaliseerd en zelfs
openlijk betwijfeld worden. De patient voelt zich ziek en heeft beperkingen
in zijn functioneren. Hij heeft recht op aandacht, hulp en een zo goed
mogelijke behandeling, wat ook de oorzaak van zijn lijden is.

Volwassenen
-----------

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een complex probleem. Het is een
syndroom met ernstige vermoeidheid en met een groot aantal lichamelijke
en psychische klachten.
De meest opvallende en veralgemeende klachten zijn :
* perioden met allesoverheersende moeheid en uitputting
* niet-verkwikkende slaap
* krachtloosheid in spieren van armen, benen, rug en nek
* langdurige herstelperiode
* plotse hardnekkige spierkrampen, spierpijn na inspanningen of gewrichtspijn
* ernstige beperking van geestelijke inspanningen door hoofdpijn,
duizeligheid, concentratieproblemen
* geen weerstand tegen stress

Deze symptomen komen zelfs na geringe inspanning voor en beperken de
patient ernstig in zijn activiteiten.

Volgende klachten kunnen eveneens voorkomen :
* overgevoelig voor koude of weersveranderingen
* sterk wisselende lichaamstemperatuur, overmatige transpiratie

SYMPTOMEN
---------

* schommelingen in de bloeddruk
* aanvallen van misselijkheid
* te laag bloedsuikergehalte (hypoglycemie) wat zich kan uiten in trillen,
zweten, angst, zwakte, drang om zoetigheid te eten
* darmstoornissen, zowel verstopping als diarree
* schommelingen in het gewicht
* vaak moeten plassen
* emotioneel labiel, prikkelbaar, depressief
* geheugenstoornissen
* onhandig zijn, bv. veel laten vallen
* moeite met schrijven en praten
* slaapstoornissen, omkering dag-nacht ritme, nachtmerries
* permanent gevoel van griep
* veelvuldig infecties van bv. keel, luchtwegen, ogen, sinusholtes, vagina
* overgevoelig zijn voor licht, geluid, geur
* allergie voor bepaalde voedingsstoffen

CVS treft niet iedere patient op dezelfde manier. De symptomen en de
intensiteit ervan kunnen sterk wisselen van persoon tot persoon en bij
eenzelfde persoon ook van dag tot dag of zelfs van uur tot uur.

Kinderen en jongeren
--------------------

Ook bij kinderen en jongeren is de meest voorkomende klacht vermoeidheid of
uitputting die optreedt en verergert na fysieke inspanning. Ze vermelden
eveneens een algemeen grieperig en verzwakt gevoel, pijnklachten, aandachts-
en concentratiestoornissen en overgevoeligheid voor licht, geur en geluid.
Jongeren met CVS gaan ook vaker blozen waardoor je minder snel opmerkt
hoe vermoeid ze zijn. Net als bij volwassenen komen ook andere symptomen
terug.

Medische criteria voor diagnose
-------------------------------

In 1994 werden de criteria voor CVS door een team van wetenschappers als
volgt geformuleerd :
CVS wordt gedefinieerd als een klinisch geevalueerde, lichamelijk
onverklaarde aanhoudende of terugkerende chronische vermoeidheid
gedurende zes of meer opeenvolgende maanden :
* die nieuw is of een duidelijk begin heeft (niet levenslang)
* die niet het resultaat is van voortdurende inspanning
* die niet aanzienlijk verbetert door rust
* en die heeft geleid tot een forse afname van het functioneren.

Bijkomend moeten minstens vier van volgende symptomen gedurende zes
of meer opeenvolgende maanden voorkomen :
* geheugen-of concentratieproblemen
* keelpijn
* gevoelige hals-of okselklieren
* spierpijn
* meerdere gewrichtenpijn zonder zwelling of roodheid
* hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst
* niet verkwikkende slaap
* een algemeen ziektegevoel na inspanning dat langer dan 24 uren duurt

Voor kinderen en jongeren werden nog geen specifieke diagnostische
criteria opgesteld.

DIAGNOSE
--------

De diagnose: een uitsluitingsdiagnose
-------------------------------------

Voor een eerste gesprek kan je bij je huisarts terecht. Je arts kan je
ook helpen bij de verwerking en bespreking van onderzoeksresultaten en bij
de coordinatie van de verdere hulpverlening.
Voor verder onderzoek zal je huisarts je doorverwijzen, eventueel naar
een referentiecentrum voor CVS.

Om tot een verantwoorde diagnose te komen, zijn een aantal gesprekken en
onderzoeken noodzakelijk. Bij bepaalde gesprekken kunnen ook je
gezinsleden betrokken worden.

Deskundigen zullen de diagnose pas stellen nadat ze zich een totaalbeeld
vormden door :
* grondige studie van de symptomen (ook na de diagnose)
* meerdere onderzoeken om eventuele andere ziekten uit te sluiten
* bespreking van de beperkingen in het dagelijks functioneren
* inzicht in de ziektegeschiedenis en het verleden van de patient
(bv. schokkende gebeurtenissen, traumatische ervaringen, veelvuldig
depressieve periodes)
* inzicht in de vroegere en huidige gezinssituatie en
leefomstandigheden.

De diagnose bij kinderen en jongeren
------------------------------------

Ook hier gaat het om een uitsluitingsdiagnose. Het stellen van een juiste
diagnose is echter een moeilijk proces.
* Niet alleen de reacties van de jongere zelf maar ook de reacties van de
ouders bepalen hoe er met de klachten wordt omgegaan.
* Jongeren passen zich doorgaans sneller aan de beperkingen en grenzen aan.
* Ze hebben het moeilijker om klachten duidelijk onder woorden te brengen.
Ze willen er bij horen, willen zijn zoals de anderen en praten minder
gemakkelijk over hun klachten uit angst uitgelachen te worden door
leeftijdsgenoten.
* Jongeren zijn nog volop in ontwikkeling, zowel op persoonlijk als
lichamelijk vlak. Daarom is het voor hen vaak moeilijk om een
vergelijking te maken tussen de periode vF3F3r de klachten en de periode
erna. Ouders en leerkrachten spelen dan ook een belangrijke rol in het
diagnostisch proces. Zij kunnen vaak beter dan de jongere zelf
veranderingen in het functioneren opmerken en beschrijven.
Al deze elementen leiden er vaak toe dat het onderscheid met andere
aandoeningen of syndromen zoals schoolfobie, sociale fobie,
angststoornis, depressie in het begin vaak moeilijk te maken is.
Meestal wordt aangenomen om na het voortduren van de klachten
gedurende 2 tot 3 maanden de diagnose CVS te stellen in plaats van een
periode van 6 maanden af te wachten zoals bij volwassenen.

De referentiecentra voor CVS
----------------------------

Op 1 april 02 opende het eerste referentiecentrum voor CVS zijn deuren.
Intussen zijn vijf referentiecentra erkend (adressen zie verder).
Hierdoor geeft het RIZIV (Rijksdienst voor Ziekte-en Invaliditeitsuitkering)
het signaal de ziekte au serieux te nemen en biedt het ook een mogelijke
aanzet tot ondersteuning. De verdere erkenning en subsidiering van deze
centra zal afhangen van de uitslag van de evaluatie die door het
RIZIV zal gebeuren op basis van objectieve parameters.

In een referentiecentrum kan je enkel op doorverwijzing van je huisarts
terecht voor diagnose en behandelingsadvies. Een multidisciplinair team
van specialisten inwendige geneeskunde, psychiatrie en revalidatie-geneeskunde
stellen een diagnose. Nadien wordt in nauw overleg met je
huisarts een behandelingsadvies opgesteld. Dit kan een individueel
revalidatieprogramma zijn of een verdere behandeling door de huisarts met
ondersteuning van het referentiecentrum. Veel aandacht gaat hierbij naar
het opnieuw inschakelen van de patient in zijn beroepsomgeving.

Bij de keuze voor een behandeling zijn er verschillende elementen om
rekening mee te houden :
* het gaat om een chronisch ziektebeeld
* er zijn uitlokkende en bestendigende factoren
* er zijn lichamelijke en psychische klachten

Artsen zijn het er over eens dat verschillende disciplines een plaats hebben
bij de hulpverlening. Het doel is de patient zo ruim mogelijk te helpen in de
verschillende aspecten van het ziek zijn en te werken aan een zo goed mogelijk
herstel. Hierbij is er zowel aandacht voor lichamelijke klachten als mogelijke
psychische en psychosociale aspecten van het ziek zijn.
Net zoals er geen duidelijkheid is over de juiste oorzaak, is er ook geen
uniforme behandeling. Zowel behandelingen met als zonder geneesmiddelen
worden, al dan niet gecombineerd, gebruikt.
De resultaten van de verschillende behandelingen zijn wisselend. Wat voor de
ene patient een weg tot verbetering is, is dat niet noodzakelijk voor een andere
patient. In overleg met de huisarts en andere deskundigen zal voor de
individuele patient een keuze worden gemaakt. Het is ook belangrijk dat de
omgeving goed wordt geEFnformeerd en eventueel bij de behandeling wordt
betrokken.

Rust
----

In het begin van de ziekte levert zelfs een kleine inspanning ernstige
vermoeidheid op. Naarmate de toestand van de patient verbetert, is het
belangrijk een evenwicht te zoeken tussen rust en inspanning.

Aangepaste lichaamsbeweging
---------------------------

Een CVS-patient is geneigd inspanning te vermijden omdat hij weet dat zowel
geestelijke als lichamelijke inspanningen de vermoeidheid doen toenemen.

BEHANDELING: EEN MULTIDISCIPLINAIRE AANPAK
------------------------------------------

Maar inactiviteit leidt tot verslapping van de spieren, een verlaagde
tolerantie voor inspanning en een toenemende gevoeligheid voor
vermoeidheidsklachten.
De patient komt zo terecht in een neerwaartse spiraal. Daarom is het
belangrijk te blijven bewegen, rekening houdend met de eigen mogelijkheden.
Dit kan via aangepaste revalidatieprogramma's onder deskundige begeleiding.

Geneesmiddelen
--------------
De genezende pil bestaat nog steeds niet. Wetenschappers onderzoeken de
effecten van verschillende soorten geneesmiddelen, bv. antidepressiva,
antivirale, ontstekingsremmende of immuunregelende geneesmiddelen.
Ook een aantal stoffen en geneesmiddelen zoals magnesium, vitamines en
corticoiden worden gebruikt in de hoop dat ze het energieniveau zouden
verbeteren. De resultaten zijn individueel en wisselend. Sommige patienten
blijken zeer gevoelig voor de neveneffecten van geneesmiddelen. Overleg met
de behandelende arts en individuele aanpassing van de dosis zijn noodzakelijk.
Er bestaan nog weinig wetenschappelijke bewijzen voor het nut van de
verschillende soorten geneesmiddelen in de behandeling van CVS.

Psychologische hulp
-------------------

Een psychologische aanpak betekent niet dat CVS 'ingebeeld' of 'puur
psychisch' is. De patient wordt wel uitgenodigd en gemotiveerd om zijn
beeld over ziekte en gezondheid uit te breiden en aan te passen.
Het is voldoende bewezen dat psychologische processen een belangrijke rol
spelen bij het ontstaan en in stand houden van lichamelijke klachten.
Dit geldt ook voor het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Zowel in de gezondheidszorg als in de omgeving zoeken patienten naar
erkenning van hun ziekte maar krijgen die vaak moeilijk. Aanhoudende
vermoeidheid wordt verward met niet fit willen worden, niet willen werken.
Al snel wordt de patient nog meer ontmoedigd en de negatieve spiraal gaat
verder ... Deze vicieuze cirkel wordt versterkt door gevoelens van
hulpeloosheid en machteloosheid.
Binnen de psychologische begeleiding is ook de aanpassing van de leefstijl
zeer belangrijk. Er wordt geprobeerd samen met de patient handvatten te
vinden om de neerwaartse spiraal om te buigen, en hem de boodschap te
geven dat hij niet helemaal machteloos staat tegenover de klachten, maar er
tot op zekere hoogte vat kan op krijgen.

Cognitieve gedragstherapie
--------------------------

Het doel van cognitieve gedragstherapie is patienten optimaal te leren omgaan
met hun beperkingen en een nieuwe levensstijl te leren vinden waardoor
belastende factoren minder zwaar gaan wegen.

Cognitieve therapie
-------------------

* De patient wordt ertoe aangemoedigd de mogelijke oorzaken van zijn ziekte
in vraag te stellen en de rol van psychologische en sociale factoren te
overwegen. Het werk-en activiteitenniveau vF3F3r de ziekteperiode wordt
besproken en bevraagd : 'waarom wilde ik zo perfect zijn ?'; 'waarom was ik
altijd zo druk bezig ?', 'wie stelde zulke hoge eisen ?'.
* De patient gaat ook na in hoeverre de vermoeidheidsklachten te
verminderen zijn door veranderingen in gedrag en/ of gedachten.
* Negatieve automatische gedachten die samenhangen met het ontstaan of
verder bestaan van de klachten worden in vraag gesteld en positief
omgebogen tot realistische( r) gedachten. Voorbeelden van automatische
gedachten en veronderstellingen bij CVS-patienten zijn : 'inspanning leidt
altijd tot toename van klachten', 'ik heb lichamelijke klachten, dus ik heb
een lichamelijke ziekte', 'ik heb een lichamelijke ziekte waaraan niets te
doen is', 'ik moet weer presteren zoals vroeger, alleen dan kan ik respect
voor mezelf hebben'.
* Meerdere mensen hebben ook baat bij het aanleren van sociale
vaardigheden zoals assertiviteit. Leren 'neen' zeggen is nuttig voor
mensen die dat uit zichzelf moeilijk kunnen.
* Mensen helpen om bewust prioriteiten vast te leggen, vormt eveneens
een belangrijk onderdeel van de begeleiding.
* Ook het voorkomen van herval en bespreken van werkhervatting komen
aan bod.

Gedragstherapie
---------------

* De gedragstherapie is erop gericht om door een geleidelijke
vermeerdering van lichamelijke en sociale activiteiten te komen tot
vermindering van vermoeidheidsklachten en tot een afname van
vermijding. Dit betekent nog niet dat de persoon (onmiddellijk) terug in
het werkveld kan stappen. Met de druk vanuit de werksituatie moet
immers voorzichtig omgesprongen worden. Het kan daarom nuttig zijn
dat de therapeut contact opneemt met de adviserend geneesheer en de
bedrijfsarts voor informatie en voorlichting. Ideaal is dat in overleg een
realistische planning voor geleidelijke werkhervatting wordt opgesteld.
De adviserend geneesheer kan eventueel toelating geven om geleidelijk
deeltijds te herbeginnen.
* Het is belangrijk dat het terug actief worden geleidelijk verloopt.
Er moet een evenwicht worden gevonden tussen rust en inspanning, tussen
activiteitentoename en overbelasting.

Cognitieve gedragstherapie is zeker geen wondermiddel. Toch blijkt een
merkbare vermindering van vermoeidheidsklachten en een toename van
dagelijkse activiteiten haalbaar bij 60 tot 70 % van de patienten.
Het schommelen van de intensiteit van de klachten is inherent aan CVS.
Er zijn aanwijzingen dat verbeteringen traag op gang komen en soms wat
terugvallen maar het klachtenpatroon evolueert langzaam positief, ook al is
de behandeling afgerond. Ook de depressieve klachten blijken af te nemen.

Grenzen erkennen en afbakenen
-----------------------------

* Kies er bewust voor je levensstijl aan te passen, ook al is dat in
de huidige maatschappij niet zo vanzelfsprekend. Zoek naar een nieuw
evenwicht dat rekening houdt met je beperkingen.
* Luister naar de signalen van je lichaam en ga er bewust en verantwoord mee
om. Lichamelijke klachten hebben immers een betekenis.
* Aanvaard dat je niet alles onder controle kan hebben. In een mensenleven
gebeuren nu eenmaal veel onverwachte en onvoorspelbare dingen en die
hoeven niet altijd negatief te zijn. Overtuig jezelf dat je niet volledig
hulpeloos bent.
* Leer ondanks klachten en pijn van het leven te genieten. Geef vooral
aandacht aan de (prettige) dingen die je wel nog aankan.
* Laat je niet door anderen onder druk zetten, ook al is hun raad goed
bedoeld.
* Geef aan wanneer een gesprek of activiteit je niet (meer) gaat of past.

Beweging
--------

* Neem voldoende rust maar blijf binnen bepaalde grenzen bewegen.
* Volg je eigen ritme en ga nooit te ver.
* Leer goede ademhalingstechnieken aan.
* Als je spieren vermoeid zijn, doe dan geen zware spieroefeningen.

ZORGEN VOOR JEZELF
------------------

Psychologische steun
--------------------

* Probeer steun te vinden bij je arts.
* Praat met huisgenoten of vrienden over je situatie en over hoe je je voelt.
Geef hen voldoende informatie over CVS zodat inzicht en begrip mogelijk
worden. Je sociale omgeving speelt immers een belangrijke rol bij je
herstelproces.
* Zoek lotgenoten op als je er behoefte aan hebt. Dat is mogelijk in de
zelfhulpgroepen. Een zelfhulpgroep biedt de kans om van elkaars
positieve en creatieve inspiratie te leren. Het mag nooit de bedoeling zijn
om samen te klagen.

Praktische ondersteuning
------------------------

Thuiszorgdiensten kunnen een belangrijke bijdrage leveren in de praktische
organisatie van je gezin. De dienst maatschappelijk werk van het
ziekenfonds of de autonome centra algemeen welzijnswerk kunnen je
helpen bij het zoeken naar de thuiszorgmogelijkheden op jouw maat.

Behandeling
-----------

* Geef je eigen lot niet volledig uit handen aan hulpverleners, maar neem
zelf actief deel aan je herstelproces.
* Sta open voor een multidisciplinaire aanpak waarin je kan geholpen
worden door arts, psycholoog, maatschappelijk werker, ergotherapeut,
kinesist, relaxatietherapeut, psychiater, verpleegkundige.
* Overweeg de financiele gevolgen bij de keuze van 1 of andere therapie
en houd je gezinsbudget in het oog.
* Als ambulante begeleiding te weinig resultaat oplevert, kan je een opname
overwegen.

Wat doe je beter wel ?
----------------------

* Vraag voldoende informatie over CVS aan de arts en informeer de omgeving.
* Geef duidelijk aan dat je weet dat de persoon met CVS op het ogenblik
minder aankan.
* Probeer een zekere routine in te bouwen in de dagelijkse activiteiten.
* Neem tijdelijk taken over en hou rekening met de wensen van de
persoon met CVS.
* Respecteer het tempo van de persoon met CVS, ook al ligt het
maandenlang zeer laag.
* Betrek de persoon met CVS bij het plannen van activiteiten. Hij kan
best zijn grenzen bepalen. Hou rekening met de momenten op een dag dat
het meestal iets beter gaat.
* Steun de persoon met CVS om de behandeling volgens de voorschriften
van de arts verder te zetten.
* Bied een luisterend oor op het ogenblik dat de persoon met CVS er
nood aan heeft.
* Als je in een groep bent, zorg dan dat iedereen kan zitten en dat er niet
door elkaar wordt gepraat. Dit leidt immers tot grotere vermoeidheid.
* Bel regelmatig of ga op bezoek maar houd het kort zodat de persoon met
CVS zich niet te veel vermoeit.
* Prijs iedere vooruitgang, hoe klein ook.

Wat doe je beter niet ?
-----------------------

* Maak geen verwijten over te weinig energie, wilskracht of
doorzettingsvermogen.
* Minimaliseer de ziekte niet maar overbescherm de persoon met CVS ook niet.
* Neem irritatie van iemand met CVS niet persoonlijk.
* Stel geen te hoge eisen aan de andere.

SAMENLEVEN MET EN ZORGEN VOOR IEMAND MET CVS
--------------------------------------------

Tips voor ouders en leerkrachten van een jongere met CVS
--------------------------------------------------------

* Geef voldoende informatie over de ziekte, symptomen, verloop en
gevolgen aan de omgeving van de jongere: leerkrachten, directie,
familieleden, vrienden en leeftijdsgenoten om zoveel mogelijk reacties
van onbegrip te voorkomen.
* Stel een dagschema op om de jongere met CVS te leren leven binnen de
grenzen van zijn beperkingen. Een voortdurend afwisselen van activiteit
en rust en van mentale en fysieke activiteit is hierbij van groot
belang.
* Probeer het zelfbeeld van de jongere te verhogen en informatie
toegankelijker te maken. Emotionele ondersteuning is belangrijk om
beter te kunnen omgaan met de beperkingen van de ziekte.
* Tracht signalen van vermoeidheid zoals bleek gezicht, glazige
uitdrukking in de ogen en lichamelijke achteruitgang tijdig te herkennen
en spoor de jongere aan tot rust. Een jongere met CVS probeert vaak
verder te gaan dan hij kan.
* Hou er bij het schoolgaan rekening mee dat de jongere al veel energie
verloren heeft vooraleer hij op school aankomt: opstaan, wassen en zich
aankleden, transport naar school, dragen van een boekentas, C9
Daarom is het soms aangewezen om flexibel te zijn ten opzichte van de
aanwezigheid op school.
* Zorg voor voortdurende afwisseling in taken en regelmatige rustpauzes.
Een jongere met CVS kan zich immers moeilijk concentreren.
* Pas indien nodig toetsen aan aan de jongere met CVS, bv. door ze te
spreiden in de tijd, ze te laten uitvoeren in een aparte stille ruimte,
aangepaste instructies te voorzien of een groter standaardlettertype te
gebruiken.
* Vermijd ruimtes met overstimulatie, bv. te veel lawaai, beweging.
Te veel activiteit in de omgeving gaat immers vaak gepaard met een
verminderde aandacht en cognitieve vermoeidheid.

Zorgen voor jezelf als verzorger
--------------------------------

* Zorg goed voor jezelf.
* Neem voldoende ontspanning.
* Wacht niet te lang om hulp te vragen. Blijf niet 'geven' tot je
'leeg' bent.
* Informeer over de mogelijkheden om professionele hulp in te schakelen.
* Probeer je eigen gevoelens van boosheid en machteloosheid omwille van
de situatie te aanvaarden.
* Praat met anderen over je gevoelens als je er behoefte aan hebt.
* Isoleer je niet.
* Probeer zoveel mogelijk je eigen bezigheden vol te houden.

Referentiecentra voor CVS
-------------------------

* UZ Pellenberg, Weligerveld 1, 3212 Pellenberg, Tel. 016 33 88 75
* UZ Antwerpen, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, Tel. 03 821 45 88
* UZ Gent, Polikliniek 2, De Pintelaan 185, 9000 Gent, Tel. 09 240 23 50
* UCL Site Saint Luc Woluwe, Avenue Hippocrate 10, 10 Brussel,
Tel. 02 764 16 65 ; Site Mont-Godinne, Avenue Therasse 1, 5530 Yvoir
(Namur), Tel. 081 42 36 91
* AZ VUB, Laarbeeklaan 101, 1090 Jette, Tel. 02 477 57 14
(voor kinderen en adolescenten jonger dan 18 jaar)

Centra Geestelijke Gezondheidszorg
----------------------------------

Bij de Centra Geestelijke Gezondheidszorg kan je terecht bij een
psycholoog of psychotherapeut aan minimale kosten. Je betaalt enkel een
administratieve bijdrage.
Je kan adressen opvragen bij :
* Verbond der Verzorgingsinstellingen (VVI),
Guimardstraat 1, 1040 Brussel, Tel. 02 511 80 08
* Federatie van Diensten voor Geestelijke Gezondheidszorg (FDGG),
Martelaarslaan 4 B, 9000 Gent, Tel. 09 233 50 99

Patientenverenigingen
---------------------

Voor een adres van een zelfhulpgroep in je buurt kan je terecht bij
Trefpunt Zelfhulp, E. Van Evenstraat 2C, 3000 Leuven, tel. 016 23 65 07,
fax 016 32 30 52, e-mail : trefpunt.zelfhulp@soc.kuleuven.ac.be,
website : www.zelfhulp.be

ADRESSEN
--------

Diensten Gezondheidspromotie van de Christelijke Mutualiteit
Nationaal Dienst Gezondheidspromotie -LCM
Haachtsesteenweg 579, postbus 40, 1031 Brussel
Tel. 02 246 48 64, fax 02 246 48 57
E-mail: gezondheidspromotie@cm.be, Website: http:\\www.cm.be

Regionaal

Christelijke Mutualiteit Antwerpen
Infocentrum voor gezondheid
Lange St. Annastraat 40, 00 Antwerpen
Tel. 03 470 21 50, fax 03 232 85 91
E-mail: gvo.antwerpen@cm.be

Christelijke Mutualiteit Brugge
Infocentrum voor gezondheid -Hof van Watervliet
Oude Burg 27, 8000 Brugge
Tel. 050 44 03 88, fax 050 44 05 07
E-mail: hofvanwatervliet.brugge@cm.be

Christelijke Mutualiteit St.-Michielsbond Brussel
Dienst Gezondheidspromotie
Haachtsesteenweg 1805, 1130 Brussel
Tel. 02 240 85 18, fax 02 240 87 99
E-mail: wd.st.michielsbond@cm.be

Christelijk Ziekenfonds Leuven
Dienst Gezondheidspromotie
Platte Lostraat 541, 3010 Leuven
Tel. 016 35 96 95, fax 016 35 95 55
E-mail: gvo.leuven@cm.be

Christelijke Mutualiteit Limburg
Infocentrum voor gezondheid
Fruitmarkt 18, 3500 Hasselt
Tel. 011 28 04 45, fax 011 28 00 42
E-mail: infocentrum.gezondheid.limburg@cm.be

Christelijke Mutualiteit Mechelen
Dienst Gezondheidspromotie
Antwerpsesteenweg 261, 2800 Mechelen
Tel. 015 21 59 08, fax 015 21 59 97
E-mail: mechelen@cm.be

Christelijke Mutualiteit Midden-Vlaanderen
(Aalst, Gent, Meetjesland, Oudenaarde)
Dienst Gezondheidspromotie
Peperstraat 6, 9000 Gent
Tel. 09 224 77 24, fax 09 223 19 45
E-mail: gvo.mvl@cm.be

Christelijke Mutualiteit M. R. B.
Dienst Gezondheidspromotie
St. Lazaruslaan 2 bus 2, 1210 Brussel
Tel. 02 3 28 07
E-mail: mrb@cm.be

Christelijke Mutualiteit Oostende
Infocentrum voor gezondheid
Ieperstraat 12, 8400 Oostende
Tel. 059 55 26 15, fax 059 55 26 99
E-mail: gvo.oostende@cm.be

Christelijke Mutualiteit Roeselare-Tielt
Dienst Gezondheidspromotie
Henri Horriestraat 35, 8800 Roeselare
Tel. 051 26 53 56, fax 051 22 59 80
E-mail: gvo.roeselare@cm.be

Christelijke Mutualiteit Turnhout
Dienst Gezondheidspromotie
Korte Begijnenstraat 22, 2300 Turnhout
Tel. 014 40 34 92, fax 014 40 34 85
E-mail: gvo.turnhout@cm.be

Christelijke Mutualiteit Waas en Dender
Infocentrum voor gezondheid -Castrohof
de Castrodreef 2, 9100 Sint-Niklaas
Tel. 03 780 55 45, fax 03 780 55 49

Infocentrum voor gezondheid
Bogaerdstraat 33, 90 Dendermonde
Tel. 052 25 97 17
E-mail: gvo. waasendender@ cm. be

Christelijke Mutualiteit Zuid-West-Vlaanderen
't Rozenhuis
St. Jacobsstraat 24, 8900 Ieper
Tel. 056 26 63 37
E-mail: rozenhuis@cm.be

Infocentrum voor gezondheid -'t Groen Spoor
St.-Janslaan 8, 8500 Kortrijk
Tel. 056 26 63 28
E-mail: groenspoor@cm.be

LITERATUUR
----------

* Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom / A. Jackson. D0 Aartselaar :
ZNU Uitgeverij, 03.
* Neen, ik ben niet lui. Een gids voor jongeren met CVS/ ME en hun
opvoeders / E. Van Hoof en M. Maertens. D0 Brussel : VUB Press, 02.
* Chronisch vermoeidheidssyndroom / G. Bleijenberg, E. Bazelmans,
J. Prins. D0 Houten / Diegem : Bohn Stafleu Van Loghum, 01.
* Moe in tijden van stress. Luisteren naar het
chronischevermoeidheidssyndroom / B. Van Houdenhove. D0 Tielt :
Lannoo, 01.
* Moe en onbegrepen / S. Lievens, E. Schaut (red.). D0 Tielt :
Lannoo, 1999.
* Ziek zonder ziekte / B. Van Houdenhove. D0 Tielt : Lannoo, 1998.

Meer informatie vind je ook op volgende websites :
http://www.me.cvs.be
http://www.me-cvs.in.nl
http://www.me-platform.vuurwerk.nl