Polarisering onder CVS-patienten en artsen
------------------------------------------
Bron : De Morgen
Datum: 9 april 2002
http://home.tiscali.be/yuc-mhelewaut/morgen.htm
Net na de aankondiging dat het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) vanafnu
erkend wordt door het Riziv en dat er vijf gespecialiseerde centra komenom
patienten te begeleiden weerklinken al een paar verontwaardigde reactiesvan
CVS-patienten. Zij vinden dat de nadruk te veel op de psychologische visie op
CVS ligt.
Brussel
Eigen berichtgeving
Al zolang er onderzoek gevoerd wordt naar de mogelijke oorzaken van CVS bestaat
onder de wetenschappers een polarisering tussen de biologische en de
psychiatrische visie. Nu CVS erkend is door het Riziv en er ook
gespecialiseerde behandelingscentra hun deuren openen, valt ook e tweespalt
onder de CVS-patienten op.
Zowel op de radioredactie van de VRT als bij deze krant liepen telefoontjes binnen van CVS-patienten die hun "verontwaardiging" uitten over de therapie die onder andere in het pas geopende eerste CVS-centrum toegepast zal worden. Zij pikken het niet dat die "gestoeld is op een psychologische visie".
Marie Helewaut van de vzw Anamkara heeft zo haar twijfels bij de behandelingsmethoden van de Vrije Universiteit Brussel en de Katholieke Universiteit Leuven. "Bij de eerste kijken ze enkel naar het fysieke aspect, bij de tweede louter naar het psychische. De oorzaak van CVS is evenwel een combinatie van factoren. Dus door een aspect te behandelen komen die mensen er niet."
Ook voormalig radiomaker Luk Saffloer, die zelf al vijftien jaar aan CVS lijdt, heeft kritiek. "De therapie die nu gepromoot wordt, bestaat uit fysieke oefeningen en cognitieve gedragstherapie. Dat betekent dat je als patient gedragsoefeningen aangeleerd krijgt die je moeten helpen om met VS en alle mogelijke gevolgen ervan om te gaan. Maar dat moeten we sowieso al elke dag doen. En wat die fysieke oefeningen betreft, ik ken genoeg mensen die kunnen getuigen dat ze na zo'n reeks pas volledig kapot waren."
Saffloer vindt dat de fysisch-biologische kant van de zaak veel meer aandacht moet krijgen. Hij verwijst daarbij naar fysioloog Kenny DeMeirleir (VUB), die onderzoekt hoe giftige stoffen aan de basis kunnen liggen van CVS. "Veel jonge patienten zijn zelfs al volledig genezen dankzij edicatie die De Meirleir op basis van zijn onderzoek voorschrijft. Je kampt met spierpijn, een ontregelde maag, eeuwige vermoeidheid en pijnlijke gewrichten. Iemand die dat psychologisch met peptalk en oefeningen wil aanpakken weet niet waarover hij het heeft."
Peptalk? Conditietraining. Professor Roeland Lysens, diensthoofd revalidatie bij het CVS-centrum in Leuven, legt uit wat de therapie in het eerste CVS-centrum in Leuven inhoudt. Lysens: "De cognitieve gedragstherapie komt erop neer dat we de patienten zo goed mogelijk leren leven met de klap, het onbegrip en alle mogelijke moeilijkheden die CVS met zich meebrengt. Daar komen onder anderen een sociaal assistent en een psycholoog bij te pas."
Alleen al het woord psycholoog leidt volgens Lysens echter tot misverstanden en onbegrip. "De buitenwereld en een deel van de patienten denken daardoor dat we ervan uitgaan dat zij zich hun ziekte inbeelden, dat ze zot zijn. Natuurlijk is dat niet zo. Die mensen zijn inderdaad uitgeput en moeten onder meer een psychologische strijd leveren. Daar komt veel stress en ook wel een depressie bij te pas om daarmee om te gaan. Dat is het vertrekpunt."
Het fysieke luik van de behandeling omvat lichte oefeningen om de algemene conditie die de patienten voor ze CVS kregen niet volledig te laten verdwijnen. Lysens: "CVS-patienten, die bij de minste inspanningen al doodmoe kunnen worden, doen zeer weinig of geen fysieke oefeningen. Maar hoe minder je doet, hoe minder je kunt. We willen met die oefeningen ook de patienten ook het vertrouwen in hun eigen lichaam teruggeven."
De keuze voor de gecombineerde therapie, die Saffloer en andere patienten "verouderd" vinden, is gemaakt op basis van een analyse van alle bestaande behandelingen. "We willen geen enkele mogelijkheid uitsluiten, maar dit is zo'n complexe aandoening dat er om de haverklap nieuwe ontdekkingen gedaan worden. De combinatietherapie bleek wetenschappelijk de beste resultaten op te leveren", zegt Lysen.
De Meirleir reageert dat een combinatie van oefeningen en gedragstherapie bij zowat elke chronische aandoening helpt. "Wellicht is er wel een psychologische basis voor CVS, maar het gaat erom na te gaan wat ervoor zorgt dat je moe en uitgeput blijft. Die onderhoudende factoren zijn volgens mijn onderzoeken wel fysiek. Bij onderzoeken die voor de combinatietherapie goede resultaten opleveren, wordt trouwens steevast met proefpersonen gewerkt die maar een lichte vorm van CVS hebben. In ieder geval, ik ben er zeker van dat de tijd raad brengt. En wat de fysiologische ontwikkelingen betreft, is er hoop."
Volgens Helewaut zou een speciaal centrum voor CVS-patienten die groep al een heel eind vooruit helpen. "Wij willen een residentieel rust- en herorienteringsoord waar er niet op elke tafel een gsm ligt of een computer staat naast hun oren. Een groene omgeving, biologisch en vegetarisch eten afgestemd op hun behoeften, dat hebben CVS-patiënten nodig." (BDB / TS)
Noot van Anamkara: het 2e stuk van het artikel (hierna) kon worden nagelezen
waardoor hier en daar correcties van het gezegde en wijzigingen ter
verduidelijking werden voorgesteld. Met de aanpassingen werd bij de publicatie
van het artikel jammer genoeg geen enkele rekening gehouden. Wij houden eraan
de aangepaste versie hier te brengen omdat wij van de mening zijn toegedaan dat
deze versie helderder is, meer compleet, en beter weergeeft welke stelling
Anamkara inneemt.
Brugse Marie Helewaut overwon het chronisch vermoeidheidssyndroom 'Vroeger
verdiende ik 150.000 frank, nu 50.000 frank bruto, maar ik voel me rijk' Vier
jaar lang sukkelde Marie Helewaut uit Brugge enorm met haar gezondheid. Op een
gegeven moment zat er niets anders op dan hele dagen in bed te blijven, want
een reeks bezoeken aan dokters leverde geen enkel resultaat op. Totdat Helewaut
tot de wetenschap kwam dat ze aan het chronisch vermoeidheidssyndroom leed en
na twee jaar zoeken de sleutel tot het herstel vond. Inmiddels is de voormalige
human resources manager sinds twee jaar weer gezond en voelt ze zich energieker
dan ooit.
Brugge
Eigen berichtgeving
Thea Swierstra
Vol levenslust nipt Marie Helewaut (42)aan haar kopje thee. Haar tuin is een
oase van rust midden in Brugge. Ook wat leefomgeving betreft koos zij bewust voor
een meer natuurlijke omgeving.Ook haar levenskwaliteit is er fiks op vooruit
gegaan, sinds ze het chronisch vermoeidheidssyndroom overwon. Als kind van
amper zeven jaar sukkelde de Brugse al veel met haar gezondheid door chronische
luchtwegproblemen. Daar kwamen vanaf haar zestiende nog allergieën bij voor
huisstofmijt, pollen, honden- en kattenhaar. Op haar 30e werd astma
vastgesteld. Uiteindelijk mondde dat in 1996 uit in het chronisch
vermoeidheidssyndroom (cvs). "Ik was totaal uitgeput, duizelig en koortsig,
had darmproblemen, enorme spierpijn, nekpijn, en ernstige
concentratiestoornissen. Als ik al mijn symptomen opnoem, voel ik me meteen
weer ziek worden."
Een jaar lang heeft Helewaut tussen de vier muren van haar slaapkamer geleefd.
"Ik kon nog geen 100 meter wandelen en maakte het eten klaar al zittend op
een stoel. Je kunt nergens meer tegen. Flitsen van de televisie kon ik niet
verdragen en als de radio op stond, moest ik vragen om die uit te doen. De geur
van kranten maakte me ziek, evenals parfum en deodorant. Je bent gewoon een
plantje."
De ziekte zorgde er ook voor dat Helewaut van een goedbetaalde functie als
human resources manager steeds verder afdaalde op de maatschappelijke ladder.
Totdat ze uiteindelijk haar ontslag kreeg en (ze prees zichzelf nog gelukkig in
vergelijking met zoveel andere CVS-ers) invaliditeitsuitkering toegewezen
kreeg.
Het artsen-shoppen was toen al lang begonnen. "Ik ben werkelijk overal
gaan aankloppen in Belgie én Nederland. Een internist van een universitair ziekenhuis
dacht aan darmkanker, nadien aan een hersentumor, vervolgens aan anorexia omdat
ik nog maar 40 kilo woog en uiteindelijk verwees hij mij door naar de
psychiatrie. Na al deze uitputtende en op niets verhelderende onderzoeken had
ik het voor bekeken en besloot ik, eenmaal op adem gekomen, mijn eigen weg te
zoeken. Eerst ontdekte ik dat ik een ernstige candida albicansinfectie had (een
soort schimmel die al mijn bloedbaan en weefsels bevuilde). Na een jaar hard
diëten en gedisciplineerd een nieuwe, gezondere levensstijl toe te passen
verbeterden mijn ademhalingsproblemen en kreeg ik al wat meer energie. De
overstap op vegetarisch, biologisch en verse, levende voeding gaf al snel een
stuk beterschap. Echter wat later besefte ik dat mijn poreuze darm (ik leed ook
aan het "leaky gut" syndroom) de oorzaak was voor al mijn
ondervoedingsverschijnselen- ik woog nog amper 40 kg- en erge
voedselintoleranties. Ik leerde dat, om die te genezen, alle zware metalen,
parasieten, virussen en bacteriën die mijn darmwand belastten, dienden
verwijderd te worden. Een lange maar succesvolle weg van ontstressen (alleen
dàn kan bloed naar de darmwand!), ontgiften en heropbouwen. Toen pas vond een
dokter in Nederland dat ik erge cadmiumvergiftiging had. Als kind van 7 had ik
mijn handjes in de galvaniseerbaden gestopt in de fabriek thuis. De zwakke
gezondheid vanaf 7 werd me op 36 jaar duidelijk…
Zelfs aandoeningen weghalen die voor onmogelijk geacht worden (zoals het
weghalen van een chronische Lyme (tekebeet-ziekte) konden met nosoden
(homeopatische verdunningen ervan) efficiënt aangepakt worden. Daarnaast leerde
ik via yoga hoe energie kan gehaald worden uit bewuste ademhalingstechnieken en
bewegingen, technieken die ik nu, via Anamkara, CVS-patiëntenvereniging die ik
in 1999 oprichtte, aan anderen aanleer.
Het is Anamkara duidelijk, en de artsen op onze CFS symposia bevestigden dit,
dat CVS ontstaat door een langdurige chronische belasting van velerlei aard;
Fysieke, mentale en emotionele oorzaken gaan hand in hand.
Nu pas besef ik dat het werk dat ik persoonlijk deed op mentaal en emotioneel
vlak; zoals het herprogrammeren van mijn gedachten en het leren ompolen van
negatieve emoties (verdriet/ angst/woede) onontbeerlijk was om mijn lichaam
gezond te krijgen.
Om konsekwent te zijn met het opgeven van mijn consumptiegedrag koos ik niet
voor een symptomatische behandeling via het uitproberen van één of andere pil
maar voor de duurzame en meest natuurlijke weg, nml.de weg van het aanpakken
van de diepliggendere oorzaken, die bij mij CVS bezorgd hadden… en met succes.
Vier jaar terug was ik een vrouw van materie. Ik moest alles zien, en kon dan
pas geloven. Ik moest met materie genezen; nosoden voor ontgifting,
ortho-moleculaire producten en goed dieet voor wederopbouw. Als het lichaam
geneest wordt ook het denken en voelen weer helderder. Dan kwam er een moment
dat ik via studie, meditatie en herprogrammatie diepere inzichten en ervaringen
opdeed over andere mandieren van genezen. Ik heb nu een collega,ook gewezen
CVS-patiënt die puur ontgift is via emotioneel en spiritueel werk. Ikzelf was
daar toen nog niet klaar voor.Nu, gelukkig, wanneer iets opduikt kan ik mijzelf
genezen, puur op gedachtenkracht, wilskracht, visualisatie én gebed. Maar ook
dàt geloven in en aanboren van de eigen geneeskracht kan door elk mens
toegepast worden, als men daar open voor staat .Welke weg men kiest hangt af
van de aard van het individu. Wij vragen niets liever dan deze kennis met ander
CVS-patiënten te delen.
Telefoonnummer: Anamkara 050/45.47.13/ website: www.anamkara.org
e-mail: info@anamkara.org
Op 12 mei "Wereld CVS-dag" organiseert Anamkara "een dag voor genezing", inlichtingen 050/45.47.13