Vraag nr. 3-999 van de heer Vandenhove d.d. 18 juni 2004 (N.) :

Syndrome de fatigue chronique (SFC). — Prise en charge et traitement

des patients. — Centres de référence.

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). — Opvang en

behandeling van patie¨nten. — Referentiecentra.

http://www.acodev.be/articles/Doc-Parlem-coop-developp/26-2004/SENAT-BQE3-21.pdf

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) n’est, sur le plan pathologique, reconnu et traité en tant que tel que depuis dix à

quinze ans. En dépit des efforts énormes du monde médical, on sait encore peu de choses sur la cause et l’évolution capricieuse de ce syndrome.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd als verschijnsel,binnen de pathologie, pas de laatste tien tot vijftien jaar als dusdanig erkend en behandeld. Ondanks de enorme inspanningen van de medische wereld, werd tot op heden nog maar

weinig ontrafeld over de oorzaak en het grillig verloop van het ziektebeeld.

Les patients souffrant de ce syndrome se sentent souvent incompris par leur entourage. En raison du caractère de la maladie, les patients souffrant de SFC ne peuvent souvent plus fonctionner normalement dans notre société. Confrontés à une incomprehension et une incrédulité marquées, les patients se sentent souvent abandonnés à leur sort.

Patienten die lijden aan het syndroom, voelen zich vaak onbegrepen door hun omgeving. Door het karakter van de ziekte

kunnen de CVS-patie¨nten dikwijls niet meer naar behoren functioneren in onze samenleving. Geconfronteerd met heel wat onbegrip en ongeloof voelen de patie¨nten zich vaak in de steek gelaten.

Afin de pouvoir mieux cerner la maladie et de mieux adapter le traitement éventuel au patient, un certain nombre de centres de référence ont été créés où les patients atteints de SFC peuvent faire reconnaıˆtre et suivre leur maladie.

Om de ziekte beter in kaart te kunnen brengen en de eventuele behandeling beter af te stemmen op de patient, werden een aantal referentiecentra opgericht, waar CVS-patie¨nten terecht kunnen voor de erkenning en opvolging van hun ziekte.

Questions et Réponses - Sénat - 10 août 2004 (no 3-21) — Vragen en Antwoorden - Senaat - 10 augustus 2004 (nr. 3-21) 1287

Il est certain que ces centres contribuent à mieux adapter les méthodes de traitement et les programmes de réadaptation fonctionnelle aux besoins des patients. En dépit de cette amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement, un malaise persiste chez les patients atteints de SFC. En dépit des efforts des prestataires de soins, il arrive souvent que les patients n’aient pas de veritable relation de confiance avec l’équipe de soins.

Het is zeker zo dat deze centra ertoe bijdragen dat behandelingsmethoden en revalidatieprogramma’s beter afgestemd

worden op de noden en behoeften van de patienten. Niettegenstaande deze betere opvang en begeleiding blijven de CV

patienten zitten met een onbehaaglijk gevoel. Ondanks de inspanningen van de zorgverstrekkers ontbreekt het de patie¨nten

toch nog vaak aan een hechte vertrouwensband met het zorgtea

C’est pourquoi je voudrais demander à l’honorable ministre s’il est possible de prévoir, pour les patients atteints de SFC, un accompagnement et une prise en charge encore plus proches du patient. Dans cet ordre d’idées, un médecin de confiance, désigné par le patient lui-même, pourrait canaliser et optimaliser le contact et la relation avec le centre de référence. En outre, les centres travaillant sur la base de la médecine alternative pourraient également recevoir la possibilité de reconnaıˆtre et d’accompagner les patients.

Om die reden zou ik de geachte minister willen vragen of het mogelijk is de begeleiding en de opvang van CVS-patienten nog korter bij de patient te brengen. In die zin is het misschien mogelijk dat een vertrouwensarts, door de patient zelf aangesteld, het contact en de relatie met de referentiecentra optimaliseert en kanaliseert. Daarenboven zouden centra die op basis van alternatieve geneeskunde werken, misschien ook de mogelijkheid moeten krijgen om patienten te erkennen en te begeleiden.

Réponse: En réponse à la question de l’honorable membre, jepuis répondre ce qui suit

Antwoord: In antwoord op de vraag van het geachte lid kan ik het volgende meedelen.

La finalité des centres de référence SFC comprend la mise aupoint des diagnostics et traitements du patient dont le médecin généraliste présume qu’il souffre du syndrome de fatigue chronique mais dont l’accompagnement par les prestataires de soins réguliers de première et deuxième ligne est insuffisamment adapté à ses besoins, ce qui est souvent duˆ au fait que la connaissance de la nature et de la méthode de traitement appropriée de cette affection complexe est encore insuffisamment répandue.

Het opzet van de CVS-referentiecentra bestaat er in de diagnose en de behandeling op punt te stellen van patienten waarvan de huisarts vermoedt dat hij of zij lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom maar waarvan de begeleiding door de reguliere eerste- en tweedelijnszorgverstrekkers, vaak doordat de kennis omtrent de aard en de geschikte behandelingswijze van deze complexe aandoening nog onvoldoende verspreid is, te weinig aangepast is aan de noden van de patient.

Les centres de référence SFC n’ont pas pour but d’assumer la prise en charge des patients de ces prestataires habituels. Dès que l’accompagnement du patient sera mis au point, le centre de reference transmettra à nouveau la prise en charge aux prestataires habituels, de façon progressive et en fournissant le soutien nécessaire.

Het is niet de bedoeling dat de CVS-referentiecentra de tenlasteneming van de patienten overnemen van de gewone verstrekkers. Zodra de begeleiding van de patient op punt staat zal het referentiecentrum de tenlasteneming geleidelijk en met de nodige ruggesteun terug overdragen aan de gewone verstrekkers.

Comme l’honorable membre, j’estime qu’il est important que le patient traité dans un centre de référence SFC soit accompagné dans son traitement par un prestataire de confiance de son entourage direct. Cela est important non seulement pour familiariser le patient avec la thérapie et développer sa confiance dans la chance de réussite du traitement, mais suˆrement aussi afin de faciliter la continuité du traitement après le programme de rééducation don’t la durée est de toute manière limitée.

Net zoals het geachte lid meen ik dat het belangrijk is dat de patient die behandeld wordt in een CVS-referentiecentrum door een vertrouwde verstrekker uit zijn directe omgeving als het ware begeleid wordt bij deze behandeling. Dit niet alleen om de vertrouwdheid van de patient met en zijn of haar vertrouwen in de slaagkansen van de behandeling te vergroten maar zeker ook om de continuıteit van de behandeling te bevorderen na afloop van het revalidatieprogramma dat dus sowieso beperkt is qua duur.

Dans la convention entre l’INAMI et les centres de reference SFC, un roˆle central pour cet accompagenment a été attribué au médecin de famille du patient. Pour plusieurs raisons, et en m’inscrivant dans le cadre de la politique générale de la revalorisation du role du médecin généraliste dans les soins de santé, j’estime que celui-ci est le mieux placé pour remplir cette fonction. À cet égard, la convention prévoit que le médecin généraliste est impliqué dans la prise en charge durant tout le parcours du patient dans le centre de référence SFC. La convention prévoit que dès  renvoi du patient vers le centre de référence SFC et jusqu’à la fin de son traitement dans le centre, le centre est tenu d’informer, de

conseiller et de se concerter avec le médecin généraliste du patient.

In de overeenkomst tussen het RIZIV en de CVSreferentiecentra wordt voor deze begeleiding een centrale rol

toegekend aan de huisarts van de patient. Onder meer ook in het kader van de algemene politiek van de herwaardering van de rol van de huisarts in de gezondheidszorg, meen ik dat deze het best geplaatst is om die functie te vervullen. De overeenkomst voorziet in dat opzicht dat de huisarts gedurende het hele parcours van zijn of haar patie¨nt in het CVS-referentiecentrum betrokken is bij de tenlasteneming. Vanaf de verwijzing van de patie¨nt naar het CVSreferentiecentrum

tot bij de afloop van zijn of haar behandeling in het centrum, worden de centra in hoofde van de overeenkomst

verplicht tot informatieverstrekking aan, advisering van een overleg met de huisarts van de patient.

Vu l’importance prêtée à l’implication étroite du médecin de famille dans le traitement de son patient dans le centre de référence, la convention prévoit des primes pour encourager ceci, tant pour le médecin généraliste qui participe à une réunion d’équipe dans le centre de référence au cours de laquelle il est question de son patient que pour les membres de l’équipe du centre de reference qui dispensent, dans des cercles médicaux locaux, une formation en ce qui concerne la nature et le traitement du syndrome de fatigue chronique aux médecins qui ont envoyé des patients au centre.

Gezien het belang dat gehecht wordt aan een nauwe betrokkenheid van de huisarts bij de behandeling van zijn of haar patient in het referentiecentrum, voorziet de overeenkomst, zowel voor de huisarts die deelneemt aan een teamvergadering in het referentiecentrum waar zijn of haar patient besproken wordt als voor de teamleden van het referentiecentrum die in lokale huisartsenkringen vorming verstrekken over de aard en de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom aan huisartsen die patiënten verwezen hebben naar het centrum, ook financiele incentives om dit te bevorderen.

La mesure dans laquelle cet aspect de la finalité des conventions de rééducation de SFC sera réalisé en pratique fera également partie de l’étude de l’évaluation prévue à la fin de la première phase de ces conventions.

Ook de mate waarin dit onderdeel van het opzet van de CVSrevalidatieovereenkomsten effectief gerealiseerd is in de praktijk zal het onderwerp vormen van de evaluatiestudie bij afloop van de eerste fase van deze overeenkomste

A la question de l’honorable membre de reconnaıˆtre comme centre de référence pour le traitement du syndrome de fatigue

chronique également des centres qui traitent les patients sur la base des approches thérapeutiques alternatives, je souhaite souligner d’abord explicitement que ni l’INAMI, ni les centres qui ont conclu une convention avec l’INAMI sont compétents pour «reconnaıˆtre » des patients. Cependant, les centres de reference conventionnés doivent avoir établi le diagnostic SFC chez un patient afin de le prendre en rééducation.

Op de vraag van het geachte lid om ook centra te erkennen als referentiecentrum voor de behandeling van het chronisch

vermoeidheidssyndroom die CVS-patienten behandelen op basis van alternatieve geneeswijzen, wens ik allereerst uitdrukkelijk te benadrukken dat noch het RIZIV noch de centra die met het RIZIV een overeenkomst hebben gesloten bevoegd zijn om patienten te «erkennen». Wel dienen de geconventioneerde referentiecentra de diagnose CVS bij een patient vastgesteld te hebben om hem of haar in revalidatie te nemen.

Il ne m’est pas connu de publications scientifiques valables en ce qui concerne le traitement du syndrome de fatigue chronique sur la base des approches thérapeutiques alternatives. Par conséquent, il n’est pas étonnant que les centres conventionnés qui,conformément à la convention, doivent avoir un lien avec une université, n’appliquent pas de telles approches.

Valabele wetenschappelijke publicaties met betrekking tot de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom op basis

van alternatieve geneeswijzen zijn mij niet bekend. Hierdoor is het niet verwonderlijk dat de geconventioneerde centra die conform de overeenkomst gelinkt moeten zijn aan een universiteit, dergelijke behandelingswijzen niet toepassen.