Ervaringen met geneesheer-adviseurs Vragen Gouty,Vandecasteele,Peeters

Chronisch vermoeidheidssyndroom

Beknopt Verslag van de Commissievergaderingen 09.11.1999

http://www.lachambre.be/commissions/acts/bc033n02.htm

Interpellatie van de heer Luc Goutry tot de minister van Consumentenzaken,

Volksgezondheid en Leefmilieu en tot de minister van Sociale Zaken en Pensioenen over "het chronisch vermoeidheidssyndroom" (nr. 109)

Vraag van mevrouw Annemie Van de Casteele tot de minister van Sociale Zaken en Pensioenen over "het chronisch vermoeidheidssyndroom" (nr. 294)

Vraag van de heer Jan Peeters tot de minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu over "het chronisch vermoeidheidssyndroom en de administratieve gezondheidsdienst" (nr. 373)

De heer Luc Goutry (CVP): We delen de bezorgdheid van de minister voor patiënten met een chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Het wetenschappelijk onderzoek rond dit syndroom is nog niet afgerond.
De wijze waarop de minister te werk is gegaan heeft me gestoord. De mensen mogen niet worden misleid. Er heerst nog steeds verwarring over de voorgenomen maatregelen. Vandaar mijn interpellatie. Er werden hoge verwachtingen gecreëerd die valse hoop kunnen wekken.
Sommige patiënten denken dat hun kosten in de toekomst volledig zullen worden terugbetaald. Het probleem is te ernstig om valse hoop te creëren.
Wat zult u concreet doen? Welke initiatieven zult u nemen op het vlak van wetenschappelijk onderzoek? De minister zou referentiecentra oprichten. Dit zijn echter geen behandelingscentra. De minister moet de verwarring die hieromtrent bestaat uit de wereld helpen.
Hoe kunnen de betrokkenen opnieuw hun baan uitoefenen? De ziekenfondsen doen niet moeilijk over de zogenaamde progressieve tewerkstelling, de werkgevers daarentegen wel. Werkloosheid is het gevolg. Er is dringend behoefte aan voorlichting en wellicht financiële tegemoetkoming ten aanzien van de werkgevers.
De verwachtingen van de mensen liggen vooral op het vlak van de kosten van de behandeling. Komt er een tussenkomst?
Het probleem van de erkenning van het chronisch vermoeidheidssyndroom door de overheid is essentieel. Het volstaat niet de ziekte de definiëren en er uitkeringen aan te verbinden. De revaliderende invalshoek verdient de voorkeur.
Welke maatregelen zal de minister concreet nemen? Wanneer zullen zij van kracht worden? Welk verband ziet hij met de chronische ziekten in het algemeen?

Mevrouw Annemie Van de Casteele (VU-ID): We hebben het probleem van het CVS in het verleden nauwgezet opgevolgd in dit Parlement. Alle verenigingen moeten op dezelfde manier bij het beleid betrokken worden.
De minister heeft bepaalde verwachtingen gewekt bij de patiënten. Daartoe moeten er uiteraard voldoende middelen zijn. Sommige maatregelen die werden aangekondigd waren ook al door minister Colla vooropgesteld. Onder meer de oprichting van de Hoge Gezondheidsraad was al aangekondigd door minister Colla. De patiënten verwachten veel op het vlak van arbeidscontracten. Hierover moet snel duidelijkheid komen. Zullen patiënten met CVS als chronisch zieken worden beschouwd? Is de erkenning van referentiecentra geen Vlaamse bevoegdheid? Hebt u in dat verband contact opgenomen met de bevoegde Vlaamse minister? Hoeveel middelen zal de minister uittrekken voor het CVS?

De heer Jan Peeters (SP): De welwillendheid van de controleartsen van de AGD is niet zo evident als de heer Goutry daarnet suggereerde. Er is meer sensibilisering nodig opdat de ziekte ernstig zou worden genomen. Er rijzen in het bijzonder problemen bij de toepassing en de interpretatie van de regeling "verminderde prestaties wegens ziekte", zoals bepaald in artikel 54 van het KB van 19 november 1998. In theorie is dit een zeer geschikt model voor de benadering van de betreffende ziekte, dat ook in de privé-sector nuttig kan zijn. In de praktijk wordt het echter zeer restrictief toegepast door de AGD-artsen.
Welke initiatieven worden of zullen genomen worden naar de controleartsen van de AGD om hen te sensibiliseren voor de specifieke aanpak van CVS-patiënten?
Worden er richtlijnen gegeven om artikel 54 minder restrictief toe te passen om aan CVS-patiënten langer gedeeltelijke werkhervatting toe te laten? Is dit geen typisch voorbeeld van een verantwoord activeringsbeleid waar in het regeerakkoord sprake van is?
Minister Frank Vandenbroucke (in het Nederlands): Wij hebben het niet zozeer over het "statuut" van een patiënt. Bovendien is er geen medische consensus over deze ziekte. Toch moeten we de aandoening ernstig nemen. Daarom wil ik alle betrokken organisaties contacteren.
Over het CVS bestaat nog geen medische consensus, noch inzake de diagnose noch inzake de behandeling. Ook bestaat er weinig begrip tegenover deze ziekte. Ik wil deze aandoening wel ernstig nemen en voortgaan op de initiatieven van de vorige regering. Zo wordt bij de Hoge Gezondheidsraad een CVS-werkgroep opgericht precies om tot een medische consensus te komen inzake diagnose en behandeling. De aanbevelingen van die werkgroep zijn belangrijk voor de werking van de CVS-referentiecentra. Deze centra werken wel met contracten met het RIZIV en laten een multidisciplinaire zorg en financiering toe. Daardoor kan ook de medische expertise worden bijeengebracht.
Hoeveel centra er precies nodig zijn, is nog niet vastgesteld. Daarvoor wil ik eerst wachten op de aanbevelingen van de CVS-werkgroep bij de Hoge Gezondheidsraad.
De negatieve ervaringen van sommige CVS-patiënten met controleartsen moeten ernstig worden genomen. De inspanningen om deze controleartsen te informeren en te sensibiliseren moeten daarom worden voortgezet. Het is echter belangrijk dat er uniforme richtlijnen worden opgesteld voor de evaluatie van arbeidsongeschiktheid.
Pas zodra een medische consensus is bereikt omtrent CVS zal de medisch-technische raad zijn opdracht volledig kunnen vervullen.
De bestaande RIZIV-wetgeving laat toe dat CVS-patiënten arbeidsongeschikt worden verklaard.
Aan CVS-patiënten wordt aangeraden om actief te blijven op de arbeidsmarkt. Dat is een goede reden om ook binnen de ziekte-uitkeringen de inactiviteitsgevallen te verminderen. Er bestaat nu al een formule van progressieve tewerkstelling. Hoe dit nog beter geregeld kan worden, moet verder worden onderzocht.

Wat de specifieke vragen van mevrouw Van de Casteele betreft, kan ik het volgende antwoorden.
Ten eerste, de diverse maatregelen - met name de revalidatieovereenkomsten met referentiecentra, de werking van de controleartsen, de wetgeving in verband met de ziekte-uitkeringen en de progressieve tewerkstelling - die ik zonet heb toegelicht,vallen volledig binnen de federale bevoegdheden.
Op de tweede vraag kan ik stellen dat de financiering van de aangekondigde referentiecentra nog niet concreet is uitgewerkt.
Ik onderzoek momenteel of deze centra aansluiting kunnen vinden bij de reeds vijf bestaande referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen. Of deze centra effectief in te schakelen zijn ook voor CVS, zal mee het budgettaire impact bepalen.
Hoe dan ook is er een budgettaire ruimte om, in het kader van een betere zorg voor chronisch zieken, te komen tot een betere zorg. Voor 2000 is er een extrabudget van 1 miljard frank uitgetrokken voor meer en betere maatregelen ten gunste van de chronisch zieken.
Minister Magda Aelvoet (In het Nederlands): Wij hebben het overleg in het kader van de Hoge Gezondheidsraad nieuw leven ingeblazen. De antwoorden van de Administratieve Gezondheidsdienst tonen aan dat ook hun houding tegenover CVS zeer humaan is, in weerwil van wat de heer Peeters beweert. Ik ben daarom sterk geïnteresseerd in zijn concrete gegevens. De AGD zelf stelt dat men gewoonlijk 3 tot 4 kalendermaanden van halve dagprestaties toekent. Meer precies werden er sinds 1 januari 1999 67 aanvragen voor verminderde prestaties ingediend. Er werden in totaal 181 kalendermaanden toegekend. Daarvan was er slechts 1 van een CVS- patiënt, die 90 kalenderdagen toegewezen kreeg.
Ik blijf er evenwel van overtuigd dat er een lacune is inzake sensibilisering. Op de Ministerraad van vrijdag zal de kwestie dan ook worden behandeld met het oog op samenwerking tussen de betrokken ministers.
De heer Luc Goutry (CVP): Ik twijfel niet aan de goede bedoelingen van de ministers. Zij mogen echter geen valse hoop wekken. Zou het niet nuttig zijn om in deze commissie een hoorzitting te organiseren over het syndroom? Ik zal dan ook een motie van aanbeveling indienen naar aanleiding van mijn interpellatie.
Mevrouw Annemie Van de Casteele (VU-ID): Deze problematiek moet eerst nader worden onderzocht door het Parlement, voordat de regering verdere initiatieven neemt. De minister moet voorzichtig zijn met de plaats waar de referentiecentra werden opgericht. We mogen geen gemeenschapsbevoegdheden op federaal vlak brengen. Via de financiering is er een permanente recuperatie door de federale overheid. Ik sta achter het initiatief van de referentiecentra.
Minister Frank Vandenbroucke (In het Nederlands): Ziekteverzekering en Volksgezondheid zijn federale bevoegdheden. Als men die goed wil beheren, kan men zich niet beperken tot het uitdelen van geld, maar moet men de gezondheidszorg zelf ter sprake brengen. En dan krijgt men het verwijt dat men zich op het terrein van de communautaire bevoegdheden begeeft. Verkiest men verder te werken binnen de traditionele structuren in de plaats van een goed beheer te voeren?
Mevrouw Annemie Van de Castgeele (VU-ID): Coherente bevoegdheidspakketten zijn het enige antwoord op dit probleem.
De voorzitter: Laten we dit overigens zeer interessante onderwerp niet nu behandelen.
De heer Jan Peeters (SP): Ik ben blij dat de minister voor de AGD nog een controletaak weggelegd ziet. CVS is een chronische aandoening die lang aansleept. De genoemde periode van twee of drie maanden is dus niet voldoende. De AGD kan in dit verband verdere initiatieven nemen.
De voorzitter: De heer Luc Goutry heeft een motie van aanbeveling ingediend. Deze luidt als volgt:
De Kamer,
gehoord de interpellatie van Luc Goutry over het chronisch vermoeidheidssyndroom
en het antwoord van de minister van Sociale Zaken en Pensioenen en de minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu,
vraagt de regering dat er dringend precieze middelen zouden worden vastgelegd voor het wetenschappelijk onderzoek in verband met CVS;
de Medisch-Technische Raad bij de Dienst Uitkeringen van het RIZIV, opgericht bij de sociale programmawet van 22 februari 1998, met als doel het vastleggen van uniforme standaarden en procedures voor de evaluatie van de arbeidsongeschiktheid, zo snel mogelijk zou worden samengesteld en het CVS als de eerste aandoening op de agenda zou worden geplaatst;
specifieke referentiecentra voor opvang en begeleiding van CVS-patiënten en hun familie zouden worden erkend en precieze middelen zouden krijgen voor onderzoek en behandeling;
specifieke referentiecentra voor alle chronische aandoeningen zouden worden opgericht met betrekking tot de verdere inspanningen die op dit vlak dienen te gebeuren."
Een eenvoudige motie werd ondertekend door de heren Bruno Van Grootenbrulle, Jean-Marc Delizée, Dirk Pieters, Joos Wauters en mevrouw Yolande Avontroodt.
Over deze moties zal in een volgende plenaire vergadering worden gestemd.
De bespreking is gesloten.