CVS Algemeen

 

 

Start
Definities
Definitions of cfs
Diagnose
Diagnosis cfs
Evidence based
Geschiedenis
Gulf war
HGR
Guidelines cfs
Richtlijnen beh.cvs
Referentiecentrum
Riziv

 

CVS Algemeen :

 

CFS is a debilitating illness involving symptoms and abnormalities of the  immune system, circulatory system, central  nervous system, and hypothalamic-pituitary-adrenal axis. – Dr. Katrina Berne

Cvs is een afmattende ziekte met inbegrip van symptomen en afwijkingen van het immuunsysteem,het vaatstelsel,het centraal zenuwstelsel en de hypothalamus-hypofyse bijnieras

 

Fibromyalgia is a systemic, non-degenerative, non-inflammatory, non-progressive dysfunction of the  neurotransmitters.

Fibromyalgie is een systematische niet degeneratieve,niet inflammatoire,niet progressieve dysfunctie van de neurotransmitters (stoffen die zenuwcellen gebruiken om te  communiceren)  Devin Starlanyl, M.D.

         

ME of myalgische encephalomyelitis dit duidt op een aandoening van de hersenen en het ruggenmerg met als voornaamste symptomen spierpijn en een grote vermoeidheid.

 

PVFS of Post-Viral Fatigue Syndrome : gaat uit van de veronderstelling dat de ziekte wordt uitgelokt door de afweerreactie van het lichaam tegen een, niet nader bekend virus.


CFIDS of Chronic Fatigue and Immune Dysfunction veronderstelt dat de chronische vermoeidheid wordt veroorzaakt door een verstoord en meer bepaald hyperreactief immuunsysteem

 

CFS of Chronic Fatigue Syndrome : verwijst niet naar mogelijke oorzaken of andere typerende kenmerken, behalve de altijd aanwezige vermoeidheid

 

Verschil tussen Chronisch Vermoeidheids Syndroom en Fibromyalgie

 

FM en CFS zijn verschillende ziektes die echter veel symptomen delen. Problemen met slaap, pijn, spijsvertering, vermoeidheid en  geheugenproblemen onderscheidt men in beide ziektes, zodat zelfs een gespecialiseerd arts moeilijk het onderscheid kan maken.

 

Het probleem zit hem in de “herkenning” van de gemeenschappelijke symptomen van de syndromen: pijn en vermoeidheid.  Bij beiden onderscheidt men gelijktijdig  spierpijn, hoofdpijn, en een veralgemeende lichaamspijn. Maar FM is gekentekend door lange  termijnpijn in alle vier de kwadranten van het lichaam. FM onderscheidt zich  ook door tenderpoints :  18 welbepaalde punten op het  lichaam die pijnlijk aanvoelen waneer er een bepaalde druk op uitgeoefend wordt.

 

Indien men cvs heeft, gekenmerkt door pijn over het ganse lichaam, kan men ook aan de behandelend arts vragen een gevoeligheidstest  te doen van de tenderpoints. Indien men pijn in 11 of meer van deze punten hebt, is er vermoedelijk ook FM.

 

De vermoeidheid is het kenmerk van cvs. Alhoewel FM patiënten ook strenge vermoeidheid  kunnen ervaren. Het hoofdverschil is  echter dat de meeste Cvs  patiënten bij lichamelijke inspanning gewoonlijk een hoge prijs betalen – een verlammende vermoeidheid gekoppeld aan een uitzonderlijke malaise, gezwollen lymfeklieren , nachtzweten en meestal andere symptomen krijgen veroorzaakt door een immuunsysteem activering.-

 

 

 

Een samenvatting van de recentste litteratuur op psychoneuro-immunologisch(PNI) gebied werd gepubliceerd in Current opinion in Psychiatry ( Maes 2009). Diverse onderzoekers hebben aangetoond dat de symptomen die kenmerkend zijn voor ME/CVS, zoals pijn,moeheid,inspanningstolerantie,malaise na inspanning,verstoorde herstelcapaciteit,gastro-intestinale symptomen en neurocognitieve klachten grotendeels het gevolg zijn van intracellulaire inflammatie,oxidatie ( schade aan vetzuursamenstelling van celmembramen,eiwitten en DNA als gevolg van oxidatieve ennitrosatieve stress),gastro-intestinale problemen ( zoalsgut-derived inflammation) en auto-immuniteit en niet van  intrapsychische conflicten of aspecifieke stress ( http://www.hetalternatief.org/Van%20Houdenhove%20Maes%20TvP%202009%20593.htm )

 

 

 

http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-434.html

Informeel verslag informatieve voordracht over ME

Eén van de grote problemen bij ME/CVS en de erkenning/mening van de overheid hierrond is dat verschillende types patiënten door elkaar gehaald worden:

  • psychiatrische patiënten

  • chronisch vermoeide patiënten
    dit zijn mensen die door een bepaalde reden (dit kan door burn out, depressie, na kanker,...) moe zijn, in de meeste gevallen duurt dit maar 1 maand, in sommige gevallen kan dit ME worden.
    Chronische vermoeidheid is door de WHO erkend als een psychosomatische ziekte.

  • ME/CVS-patiënten
    Patiënten met effectief de ziekte ('syndroom'), waarbij je minstens 6 maand ernstig moe en uitgeput bent met extreem lange herstelperiodes (inspanningsintolerantie), én voldoet aan alle kenmerken (Canadese criteria, symptomen).
    ME/CVS is door de WHO erkend als een neurologische ziekte.

Dit gaat dus om 3 verschillende groepen, maar de gelijkaardige namen (CVS en chronisch vermoeid) liggen heel dicht bij elkaar en zorgen dus voor verwarring, wat ook in de media en bij de overheid gebruikt wordt om verwarring te creëren.
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-printpub-tid-1-pid-482.html MEAB vzw kon met een dergelijk plan onmogelijk akkoord gaan en heeft een uitgebreide en onderbouwde reactie voorbereid om te protesteren tegen de uitvoering van dit voorstel. Dit document werd mede onderschreven door de patiëntenorganisaties ME-vereniging vzw, en ondergetekende ME/CVS.Net en CVS-online.

Vandaag echter ligt het uiteindelijke 5-jarig plan op tafel zoals het voorlopig werd voorgesteld.  Hieraan is ook de wijzigingsclausule 2010 gebonden die ingaat op 1 januari 2010 en geldig is tot en met juni 2011. Hoewel in het plan staat dat ze ons rapport onderzocht hebben, is niet in het minste rekening gehouden hiermee, want men gaat koppig verder met deze onzinnige en schadelijke therapieën met de bewering dat CGT en GET de enige evidence based therapie is (ontkracht door Maes/Twisk). Na het eerste flagrante falen start men doodleuk met een nieuw zelfde 'proefproject'. Men pretendeert dat enkel volgende criteria zouden bestaan: de nietszeggende Oxford criteria, de vage Fukuda criteria of de NICE Guidelines. Over de enige nuttige en objectieve Canadese criteria geen woord. De basis van de evaluatie van hun project zijn de omstreden NICE Guidelines waar reeds een rechtszaak tegen aangespannen werd (en tevens bezorgdheid geuit door ME/CVS-experts wereldwijd), en ook de fel bekritiseerde Reeves criteria waar uit onderzoek bleek dat 40% van de depressieve patiënten voldoet aan deze CDC-criteria.

http://www.meab.be/Documenten/Voorlichtingsdossier%20ME-CVS%20-%20website.pdf

Meab -  Voorlichtingsdossier ME/CVS
http://www.steungroep.nl/index.php/overige-informatie/baisinformatiemecvs# Wat is ME/CVS?

http://kce.fgov.be/index_nl.aspx?SGREF=5260&CREF=11648

Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorganisatie- KCE rapport

http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-334.html

Verslag "Huidige inzichten rond ME/CVS" (11-06-08)

Voordracht door Prof. Dr. De Meirleir: HUIDIGE INZICHTEN ROND ME/CVS

Georganiseerd door de Belgische ME-vereniging te Nieuwrode op 11 juni 2008

http://cvscontactgroep.tripod.com/id61.html

Voordracht door Dr. F. Coucke, endocrinoloog: CVS en het immuunsysteem op donderdag 10 februari 2008

http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvlakmeting-CVS-ME-2008.pdf

Zorg voor ME/CVS-patiënten  - Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg ( Nederland)

http://tinyurl.com/yuxph2

 Google heeft 28900 artikelen en studies over cvs

http://blogs.seniorennet.be/jules/archief.php?ID=2077

Het chronisch vermoeidheidssyndroom - Inzicht en uitzicht - Een voordracht door Frank Desmet

http://www.steungroep.nl/cgt/mecvsalgemeen.htm

ME/CVS Algemeen

http://www.mecvs.net/Forum-printview-t-1282-start-0.html

Verslag over cvs

http://www.me-cvs.nl/files/rapport.pdf

Evaluatierapport  (2002-2004)  met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering)

http://www.mecvs.net/Forum-printview-t-381-start-15.html

Waarom een CVS/ME, FM en GWS Liga

http://blog.seniorennet.be/jules/archief.php?ID=1188

Cvs: objectieve bewijzen

http://www.hetalternatief.org/Aktueel2006.htm

CVS (1994) is per definitie geen lichamelijke ziekte . Een duidelijk onderscheid tussen ME en CVS en harde criteria voor ME en CVS zijn essentieel

http://www.tlichtpuntje.be/info/mecvsFrame.htm

cvs een onzichtbare ziekte

http://home.quicknet.nl/qn/prive/fnmtwisk/VijftigDingen.htm

50 Dingen die Iedereen moet weten over ME

http://www.steungroep.nl/cgt/mecvsalgemeen.htm

ME algemene informatie

http://www.mecvs.net/Artikel68.html

Gemeenschappelijke kenmerken die kunnen worden opgespoord worden  in het ruggen mergvocht.

http://www.morgenster.org/me.htm#diskleem

Me-CVS-PVS-Redd

http://www.fibromyalgie.nu/wat_is_cvs.htm

Cvs : een ziekte met veel namen

http://utopia.ision.nl/users/wwitsel/main/artikelen/
 chronische.vermoeidheidssyndroom.2.html

In recente publicaties worden verschillende oorzaak scenario's voor cvs beschreven

http://cvs.eigenstart.nl/

Cvs in Nederland

http://www.gr.nl/pdf.php?ID=1167&p=1

Over cvs in Nederland

http://home.planet.nl/~keesnoor/me.htm

ME - CVS - PVS - REDD

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=57

cvs:een ziekte met vele namen

http://tinyurl.com/4lqavg

Het chronisch vermoeidheidssyndroom. Een literatuurstudie
 

 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18537652

Central nervous system abnormalities in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome: new concepts in treatment. Gur A, Oktayoglu P.
http://www.1888pressrelease.com/a-new-system-of-evaluating-fibromyalgia-and-chronic-fatigue-pr-189750.html

A New System of Evaluating Fibromyalgia and Chronic Fatigue
http://blog.seniorennet.be/Jules/archief.php?ID=590424 A new system of evaluating fibromyalgia and chronic fatigue

http://www.lindwellness.com/

 Dr Peter Lind discusses new approaches for fibromyalgia and chronic fatigue from his clinic in Salem Oregon.

http://www.hfme.org/wmarshallandwilliams.htm

Myalgic Encephalomyelitis and ‘Chronic Fatigue Syndrome’ are not synonymous terms. The overwhelming majority of research on ‘CFS’ or ‘CFIDS’ or ‘ME/CFS’ or ‘CFS/ME’ or ‘ICD-CFS’ does not involve M.E. patients and is not relevant in any way to M.E. patients. If the M.E. community were to reject all ‘CFS’ labelled research as ‘only relating to ‘CFS’ patients’ (including research which describes those abnormalities/characteristics unique to M.E. patients), however, this would seem to support the myth that ‘CFS’ is just a ‘watered down’ definition of M.E. and that M.E. and ‘CFS’ are virtually the same thing and share many characteristics.

http://www.answers.com/topic/chronic-fatigue-syndrome

A condition resulting in massive, debilitating fatigue accompanied by diverse symptoms including memory loss, diminished powers of concentration, sleep disorder, headaches, low-grade fever, muscle and joint pains, and intolerance to change of temperature. This condition is also known as postviral fatigue, chronic fatigue syndrome, and myalgic encephalomyelitis. It is often associated with stress.

http://www.mind-body-health.net/index.html?intro.html&1

Based on the latest research into areas such as the placebo effect and the circadian body clock, this website presents information showing how the mind interacts with the immune system and the body's hormone rhythms via the HPA axis to influence health, vitality and stress tolerance. This site also presents the first-ever cohesive theory to explain burnout, chronic fatigue syndrome (CFS, also known as Myalgic Encephalomyelitis or ME), irritable bowel syndrome (IBS), post-viral fatigue syndrome (PVFS) and other misunderstood illnesses, explaining why these illnesses occur and how they can be treated.

http://www.recoveryfromcfs.org/

This site contains the story of my recovery from Chronic Fatigue Syndrome, which occurred over a period of about four years beginning in 1997. I began at about 25% of normal, but gradually returned to the same level of health I had before becoming sick and have remained healthy now (2006) for five years. I wrote this story in the hope that other people with CFS might find encouragement from my experience.

http://www.disabilitydoc.com/chronic-fatigue-syndrome-and-d/2005/11/3/chronic-fatigue-syndrome-and-disability.html?printerFriendly=true

Chronic Fatigue Syndrome and Disability

 

http://www.mind-body-health.net/index.html?intro.html&1

Information and research into chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME), burnout, the placebo effect and the relationship between mental attitude, lifestyle and physical health.

http://www.resource-allocation.com/content/2/1/4

The economic impact of chronic fatigue syndrome

http://www.biomedcentral.com/1472-6963/3/25

Identification of ambiguities in the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition and recommendations for resolution

http://www.innovations-report.de/html/berichte/studien/bericht-52476.html

Pilot study shows that chronic fatigue syndrome may be a legitimate condition, probably neurological

http://www.priory.com/vet/cfsdogs.htm

Cfs in a family of dogs, diagnosis,treatment of three cases

 

 

http://tinyurl.com/66th52

Sensibilisation au syndrome de fatigue chronique

http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/syndromedefatiguechronique.html

Syndrome de fatigue chronique
 

 

http://www.dgrh.de/leitliniefms.html

"Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms
   

 

 

Artikelen:

 

CVS is een syndroom   een ziektebeeld dat wordt gekenmerkt door een combinatie van ziekteverschijnselen

Men spreekt pas van CVS wanneer de chronische vermoeidheid geen aanwijsbare oorzaak heeft

Rapport Gibson-Inquiry

Therapie vermoeidheid cvs

 

 

Follow-up letter to NHSIA regarding correction of CFS classification in MHMDS

Understanding the emotions surrounding cfs

 

 

teller